Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Akira
Notte blog,
Io ci sono ❤️
DarkElena Fiduciaria
Dott Catania
E' forse questo l'approfondimento che cercava?
Ciao a tutte!
Mi chiamo Annalisa e ho 30 anni, vivo in provincia di Roma.
Nel 2018,a 28 anni, vengo operata di carcinoma duttale infiltrante DX al primo stadio, il bastardello era confinato solo nella mammella, questi erano i carattereri del tumore: 1 cm, G3 linfonodi sentinella negativi, tac per secondarismi negativi, altamente positivo a estrogeni 70% e progesterone 95%, ki6725%, HER2+. Dal momento che avevo il seno molto piccolo, hanno preferito farmi la mastectomia solo a dx e ora sono ancora in attesa della ricostruzione mammaria, perché ho avuto problemi di tossicità ematica e i valori dell'emocromo hanno faticato un po' a ristabilirsi, ora sono ok ma con il COVID l'operazione è slittata ancora e per mia scelta. A maggio 2018 scopro di essere portatitrice della mutazione genetica PALB2, così come le mie due sorelle e mio padre. Non ho casi in famiglia, né da parte di madre né da parte di padre.
Da maggio a novembre 2018 ho fatto chemio rossa+taxolo+herceptin, tutto sommato, passata benino, non mi risparmiavo nulla e facevo tutto normalmente quando la stanchezza passava. Da gennaio 2019 sono in cura con enantone 3.75 ed exemestane, hanno preferito evitare tamoxifene per una mia mutazione MTHFR in eterozigosi. Ad oggi i controlli sono tutti negativi, marcatori e analisi perfetti.
A maggio 2020 dalla MOC si vede un'inizio di osteoporosi al collo del femore, con valori: T SCORE L - L4 - 1 BMD -0.935 (L4 -2); T SCORE COLLO FEMORE -2.5 BMD 0.576; T SCORE FEMORE TOT. -2.2 BMD 0.678
Ieri ho fatto la visita endocrinologica. Sono in cura al Campus Biomedico di Roma e l'endocrinologo mi ha prescritto Prolia, una puntura ogni 6 mesi. Mi ha detto che è un farmaco ben tollerato e che tra gli effetti indesiderati possono esserci dei dolori ossei o muscolari e una sindrome parainfluenzale. Ovviamente, da scema quale sono, ho letto su internet che il Prolia fa più male che bene, effetti collaterali orrendi e fratture delle vertebre della colonna. Chi lo sta facendo? Avete avuto sintomi strani? Sono abbastanza in ansia e anche sfiduciata perché sapevo del rischio di osteoporosi con la terapia ormonale ma non pensavo così presto e così all'improvviso. A volte mi lascio vincere dalla stanchezza mentale e mi deprimo, perché da una vita normale, a 28 anni mi sono trovata nel tricarne e so per certo che non sarò mai più la donna di prima.
Ogni tanto seguo questo forum, perché mi date serenità e spensieratezza: ho provato a seguirne altri ma erano permeati da un'atmosfera cupa, di totale decadenza e ineluttabilità che mi hanno fatto fuggire a gambe levate.
Scusate il lungo scritto, ma sono ancora abbastanza frastornata dalla notizia dell'ennesima terapia da fare!
#288,507 Scritto: Oggi 21:02
Annalisa
Partiamo dalla conclusione : la smetta di leggere i bugiardini e soprattutto di consultare il dr. Google.
E si ricordi che l'osteoporosi si previene con l'attività fisica.
Andiamo in ordine e vediamo se riesco a farle comprendere quanto siano infondate le sue paure.
Qui da noi diverse utenti praticano lo stesso farmaco (denosumab)
....
Il principio attivo denosumab è commercializzato in Svizzera con il marchio Prolia® sin dal suo lancio nel 2010. Questo farmaco inibisce il riassorbimento osseo ed è usato sia per il trattamento che per la prevenzione dell'osteoporosi. Nello specifico, Prolia® inibisce la formazione, l'attivazione e la funzione degli osteoclasti (cellule responsabili dell'assorbimento osseo).
Il lancio di Prolia® è stato considerato un momento di svolta nel trattamento dell'osteoporosi, perché fino a quel momento venivano impiegati solo i bifosfonati.
In base ai risultati degli studi, Prolia migliorava notevolmente la mineralizzazione ossea e, con essa, la densità ossea anche in pazienti in cui la terapia a base di bifosfonati si era dimostrata non sufficientemente efficace.
Le informazioni e paure che descrive sono reali, ma si verificano per il cosiddetto
effetto rebound dopo la sospensione del farmaco.
Prolia® manda in letargo gli osteoclasti, ovvero le cellule responsabili del riassorbimento osseo. Di conseguenza, il riassorbimento osseo viene inibito durante la terapia con Prolia. Al termine della terapia gli osteoclasti riprendono però la propria attività distruttiva a un'intensità invariata. Bastano pochi mesi per annullare l'effetto di anni di terapia, riducendo le ossa in uno stato talvolta per sospensioni brusche peggiore rispetto a prima dell'inizio della terapia.
Nel 2017 Amgen, l'azienda produttrice, ha reagito aggiungendo un'avvertenza nel riassunto delle caratteristiche del prodotto e nel foglietto illustrativo: "Dopo l'interruzione di Prolia, possono comparire fratture vertebrali multiple e la densità minerale ossea può nuovamente diminuire, persino al di sotto del valore di partenza".
Sulla base di queste nuove informazioni, ai pazienti attualmente sottoposti a una terapia con Prolia va sconsigliato di interrompere l'assunzione del farmaco di propria iniziativa.
Per contrastare l'effetto rebound, alla terapia con Prolia deve seguire un trattamento con bifosfonati per 1- 2 anni
Vede che le sue preoccupazioni sono ingiustificate ?
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E' forse questo l'approfondimento che cercava?
salvocatania:
Lilibeth:
Ciao a tutte!
Mi chiamo Annalisa e ho 30 anni, vivo in provincia di Roma.
Nel 2018,a 28 anni, vengo operata di carcinoma duttale infiltrante DX al primo stadio, il bastardello era confinato solo nella mammella, questi erano i carattereri del tumore: 1 cm, G3 linfonodi sentinella negativi, tac per secondarismi negativi, altamente positivo a estrogeni 70% e progesterone 95%, ki6725%, HER2+. Dal momento che avevo il seno molto piccolo, hanno preferito farmi la mastectomia solo a dx e ora sono ancora in attesa della ricostruzione mammaria, perché ho avuto problemi di tossicità ematica e i valori dell'emocromo hanno faticato un po' a ristabilirsi, ora sono ok ma con il COVID l'operazione è slittata ancora e per mia scelta. A maggio 2018 scopro di essere portatitrice della mutazione genetica PALB2, così come le mie due sorelle e mio padre. Non ho casi in famiglia, né da parte di madre né da parte di padre.
Da maggio a novembre 2018 ho fatto chemio rossa+taxolo+herceptin, tutto sommato, passata benino, non mi risparmiavo nulla e facevo tutto normalmente quando la stanchezza passava. Da gennaio 2019 sono in cura con enantone 3.75 ed exemestane, hanno preferito evitare tamoxifene per una mia mutazione MTHFR in eterozigosi. Ad oggi i controlli sono tutti negativi, marcatori e analisi perfetti.
A maggio 2020 dalla MOC si vede un'inizio di osteoporosi al collo del femore, con valori: T SCORE L - L4 - 1 BMD -0.935 (L4 -2); T SCORE COLLO FEMORE -2.5 BMD 0.576; T SCORE FEMORE TOT. -2.2 BMD 0.678
Ieri ho fatto la visita endocrinologica. Sono in cura al Campus Biomedico di Roma e l'endocrinologo mi ha prescritto Prolia, una puntura ogni 6 mesi. Mi ha detto che è un farmaco ben tollerato e che tra gli effetti indesiderati possono esserci dei dolori ossei o muscolari e una sindrome parainfluenzale. Ovviamente, da scema quale sono, ho letto su internet che il Prolia fa più male che bene, effetti collaterali orrendi e fratture delle vertebre della colonna. Chi lo sta facendo? Avete avuto sintomi strani? Sono abbastanza in ansia e anche sfiduciata perché sapevo del rischio di osteoporosi con la terapia ormonale ma non pensavo così presto e così all'improvviso. A volte mi lascio vincere dalla stanchezza mentale e mi deprimo, perché da una vita normale, a 28 anni mi sono trovata nel tricarne e so per certo che non sarò mai più la donna di prima.
Ogni tanto seguo questo forum, perché mi date serenità e spensieratezza: ho provato a seguirne altri ma erano permeati da un'atmosfera cupa, di totale decadenza e ineluttabilità che mi hanno fatto fuggire a gambe levate.
Scusate il lungo scritto, ma sono ancora abbastanza frastornata dalla notizia dell'ennesima terapia da fare!
#288,507 Scritto: Oggi 21:02
Annalisa
Partiamo dalla conclusione : la smetta di leggere i bugiardini e soprattutto di consultare il dr. Google.
E si ricordi che l'osteoporosi si previene con l'attività fisica.
Andiamo in ordine e vediamo se riesco a farle comprendere quanto siano infondate le sue paure.
Qui da noi diverse utenti praticano lo stesso farmaco (denosumab)
....
Il principio attivo denosumab è commercializzato in Svizzera con il marchio Prolia® sin dal suo lancio nel 2010. Questo farmaco inibisce il riassorbimento osseo ed è usato sia per il trattamento che per la prevenzione dell'osteoporosi. Nello specifico, Prolia® inibisce la formazione, l'attivazione e la funzione degli osteoclasti (cellule responsabili dell'assorbimento osseo).
Il lancio di Prolia® è stato considerato un momento di svolta nel trattamento dell'osteoporosi, perché fino a quel momento venivano impiegati solo i bifosfonati.
In base ai risultati degli studi, Prolia migliorava notevolmente la mineralizzazione ossea e, con essa, la densità ossea anche in pazienti in cui la terapia a base di bifosfonati si era dimostrata non sufficientemente efficace.
Le informazioni e paure che descrive sono reali, ma si verificano per il cosiddetto
effetto rebound dopo la sospensione del farmaco.
Prolia® manda in letargo gli osteoclasti, ovvero le cellule responsabili del riassorbimento osseo. Di conseguenza, il riassorbimento osseo viene inibito durante la terapia con Prolia. Al termine della terapia gli osteoclasti riprendono però la propria attività distruttiva a un'intensità invariata. Bastano pochi mesi per annullare l'effetto di anni di terapia, riducendo le ossa in uno stato talvolta per sospensioni brusche peggiore rispetto a prima dell'inizio della terapia.
Nel 2017 Amgen, l'azienda produttrice, ha reagito aggiungendo un'avvertenza nel riassunto delle caratteristiche del prodotto e nel foglietto illustrativo: "Dopo l'interruzione di Prolia, possono comparire fratture vertebrali multiple e la densità minerale ossea può nuovamente diminuire, persino al di sotto del valore di partenza".
Sulla base di queste nuove informazioni, ai pazienti attualmente sottoposti a una terapia con Prolia va sconsigliato di interrompere l'assunzione del farmaco di propria iniziativa.
Per contrastare l'effetto rebound, alla terapia con Prolia deve seguire un trattamento con bifosfonati per 1- 2 anni
Vede che le sue preoccupazioni sono ingiustificate ?
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DarkElena Fiduciaria
Io ci sono
Nina74
Complimenti molta bella la borsa
Fili colorati per chi ne ha bisogno
Nina74
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salvocataniaMedico Chirurgo
DarkElena Fiduciaria:
E' forse questo l'approfondimento che cercava? Non esattamente , ma già questo è sufficiente !
Perchè già qui ci sono le conoscenze per chi sta assumento questa terapia
""Dopo l'interruzione di Prolia, possono comparire fratture vertebrali multiple e la densità minerale ossea può nuovamente diminuire, persino al di sotto del valore di partenza".
Sulla base di queste nuove informazioni, ai pazienti attualmente sottoposti a una terapia con Prolia va sconsigliato di interrompere l'assunzione del farmaco di propria iniziativa.
Per contrastare l'effetto rebound, alla terapia con Prolia deve seguire un trattamento con bifosfonati per 1- 2 anni "
Grazie mille !!!
- Modificato da salvocatania
DarkElena Fiduciaria
Buonanotte a tutti!
salvocataniaMedico Chirurgo
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253) Ex utente 106
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279) Ginevra1308 76
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281) Caroline 74
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283) PATRIZIA 71
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285) Fede70 69
286) annoniandrea 68
287) 452225 67
288) Anna Maria 66
289) 363482 65
290) Ex utente 65
291) Claudia84 62
292) Anita 61
293) 24447 61
294) claudia83 61
295) 308694 60
296) VALENTINA82 60
297) Luciana 57
298) Robertina 57
299) Emiliano 76 56
300) Lulù64 56
Utenti RFS REGIONE DI PROVENIENZA
Abruzzo 24
Basilicata 18
Calabria 55
Campania 190
Emilia Romagna 105
Friuli Venezia Giulia 33
Lazio 172
Liguria 55
Lombardia 945
Marche 55
Molise 14
Piemonte 110
Puglia 115
Sardegna 54
Sicilia 141
Toscana 110
Trentino Alto Adige 24
Umbria 24
Valle d'Aosta 14
Veneto 106
(*) Utenti: 2353
* Patologia benigna o bordeline...........................................................406
* Tripli Negativi .................................................................................1030
* Con iperespressione Her 2.............. ..................................................... 233
* Con metastasi linfonodali regionali (N>3)........................................285
* Con metastasi a distanza .............. .........................................................133
*Con secondo/terzo tumore primitivo altri organi.............................13
*Mastite carcinomatosa.............. ................................................................10
*Deceduti.............................................................................................13 (0,60 %)
*Long survivors dopo 20, 30, 40 anni dalla scoperta della malattia........159
-----------------------------------------------------------------------
.
Le relazioni muoiono nella trascuratezza ,
nell'incomunicabilità e nella indifferenza,
non nelle discussioni e nemmeno nei dissidi.
L'indifferenza è più colpevole
della violenza stessa.
L’indifferenza racchiude la chiave
per comprendere la ragione del male,
perché quando credi che una cosa
non ti tocchi, non ti riguardi,
allora non c’è limite all’orrore.
L'indifferenza non è un inizio,
è una fine e, quindi,
l'indifferenza è sempre l'amica del nemico,
perchè avvantaggia l'aggressore,
tumore , manipolatore o dittatore,
mai la sua vittima,
il cui dolore si amplifica
quanto più si sente dimenticata.
Il blog è aperto a tutti gli utenti , caregivers e anche a chi ha dubbi o problemi non necessariamente legati a patologie oncologiche della mammella.
E la paura del cancro ad esempio è la seconda e più grave malattia legata a questo anche in persone che non hanno avuto un tumore.
Ciascuno degli utenti è libero di contribuire con la sua esperienza a fare un percorso di resilienza o a dare una mano agli utenti più fragili.
Nel blog non ci sono, nè ci sono mai state, limitazioni ad esprimere il proprio parere.
Non esiste alcuna forma di censura ed è quindi permesso di dissentire perchè non solo viene accolta qualsiasi forma di fragilità, ma persino la DISSENTERIA è una forma di comunicazione empatica di auto-mutuo-aiuto.
Gli utenti possono ovviamente abbandonare il blog quando ritengono sia arrivato il momento di farlo.
Ciò tuttavia non esime dal rispetto verso le compagne di avventura che potrebbero preoccuparsi per la loro improvvisa scomparsa dal blog se non è stata data alcuna spiegazione.
Perchè in oncologia in particolare
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/8973-uomini-ominicchi-e-cancer-ghosting.html
Il fenomeno del ghosting genera un paradosso perché porta a interrompere la relazione in modo improvviso senza alcuna spiegazione eppure essa si intensifica per colui che ne è vittima: chi subisce, infatti, questa modalità relazionale, non trova spiegazioni di quanto accaduto, non comprende perché ciò è avvenuto e si sente impotente e questo porta a legarsi ancora di più alla relazione “fantasma”.
Diventa infatti di vitale importanza cercare di capire il perché di quanto avvenuto per non rimanere più soli con i propri dubbi, i propri sensi di colpa e i propri pensieri. Ecco perché il ghosting rappresenta una vera e propria ferita emotiva. Una ignobile vigliaccata per chi la subisce. Una delle più vili espressioni di indifferenza di chi la pratica.
Questo fenomeno nell'era digitale si è ulteriormente amplificato perché la vittima può essere bloccata senza avere più la possibilità di trovare una spiegazione alla fine della relazione.
Un discorso diverso e ancora più severo va fatto per gli EX-UTENTI
Non ci riferiamo a quelli che si cancellano per errore o semplicemente per superficialità o inesperienza senza aver pensato che si potrebbe uscire dal blog in silenzio e nessuno se ne accorgerebbe.
Ci riferiamo agli utenti che per numero di commenti ormai consideriamo storici e che pensando di fare un dispetto ( a chi ????)
si cancellano con consapevole premeditato clamore (*) e di fatto lanciano un chiarissimo messaggio di voler RINNEGARE tutti i propri contributi al blog, assumendo un ruolo non certo onorevole e rispettoso..... di I'm a ghost
Atto di vile crudeltà . Atto di crudele viltà !
(* 7 RFS, che si definiscono "donne libere" si sono cancellate nella stessa giornata !! E questo non merita certo commenti o interpretazioni...riguardo alla "libertà". Chi ha da intendere non merita altri dettagli ).
Così viene percepito dagli utenti che restano vittime del ghosting.
Speriamo che torni di moda la vergogna
anche perchè pur se firmandosi da ex-utenti in realtà i loro post sono quasi tutti riconoscibili e riconducibili al mittente
https://www.youtube.com/watch?v=A9w6kD9tZFc
La vergogna conosce una vastissima possibilità di gradazioni : dall'imbarazzo transitorio ed episodico all'umiliazione più devastante e durevole.
All'estremo di questo arco , la vergogna è anche il sentimento profondo e intenso di turbamento, di mortificazione derivante dalla consapevolezza che un atto, un comportamento, un discorso proprio o altrui sono riprorevoli, disonorevoli o sconvenienti.
Purtroppo non esiste in italiano un opposto, che esprime la mancanza di vergogna , come la lingua inglese, in una sola parola.
SHAMALESSNESS
Nella lingua italiana per definire i contrari di questa accezione si fa un richiamo al decoro, onore e soprattutto alla dignità.
Il nesso fra vergogna e rispetto è immediatamente operante nelle lingue classiche
*la radice del latino verecundia- da cui deriva vergogna- è la medesima di vereo che significa rispettare
*nella lingua greca , le nozioni di vergogna sono inscindibili , nella parola aidòs- pudore, rispetto
La vergogna è una emozione adulta che implica un giudizio di sé stessi.
Non si esprime solo nel cosa penseranno di me, ma anzitutto, nel come mi sono ridotto.
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Ma
"ora che ho nascosto il mio cuore nel cassetto...non so più dove mettere i calzini spaiati "
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ù.
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- Modificato da salvocatania
Annie.
Buonanotte blog
Annie.
io ci sono
Nussi
Io ci sono!
Nussi
Buonanotte a tutti!
Franc.64
Ci sono!
Notte serena a tutto il blog!
💚
🌈no guerra, no ingiustizie🌈
Patri Fiduciaria
Buongiorno dott. Catania ❤️
Buongiorno blog ❤️
Io ci sono 🌸
Patri Fiduciaria
Grazie RFS ❤️ per i vostri fili colorati 🌈🌈🌈🌈 stanno funzionando perché mamma ha riposato meglio
🤞🤞🤞 perché anche la giornata di oggi trascorra con meno dolore 🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈
🤞🤞🤞 perché anche la giornata di oggi trascorra con meno dolore 🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈🍀🌈
Patri Fiduciaria
Nina74❤️
Complimenti tesoro, bravissima come sempre
Complimenti tesoro, bravissima come sempre
Patri Fiduciaria
67Stefy❤️