Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Ciao a tutte! Oggi giornata piena all'I.O.V. : cardiologa, medico cure palliative, oncologa, infusione di bifosfonati ............e ritiro esito PET del 15.4 . TUTTO O.K. compresa la PET che segnala ancora un miglioramento modesto ma evidente e allora ...EVVIVA la Lori che si piega ( ahi ahi) ma non si spezza. Sono contenta e volevo raccontarvelo, leggo che siamo tutte alle prese con i controlli ed è importante anche solo condividere con chi ti capisce questi momenti che portano ansia, preoccupazione e una bella tirata di fiato e di speranza. Credo che mi concederò un sereno pisolino sul nostro bus e poi AVANTI sempre in buona compagnia.
Un pensiero a tutte/i e una carezza al pancino di Nadine.
LORI
Evviva Lori
Sono contenta che bel sospirone quando è tutto Ok
Serena notte Didi
ragazze belle un super bacio e..una bella idea per rivederci!
DOMENICA 13 SETTEMBRE appuntamento com la SECONDA EDIZIONE della RUN&LIFE, la corsa non competitiva e naturale in favore di Attivecomeprima!
5+5 Km di percorso tradizionale
2 Km a piedi nudi su erba, fieno, argilla ecc.
Ricco rinfresco bio e premi per tutti i partecipanti!
A breve tutti i dettagli su come iscriversi...
che ne dite???
Lori, Nadine sono felice x voi e vi penso!
Ciao carissime/i
Cristina, Lori, Didi, Elisa sono felice che i vs. controlli siano ok! con tanto di referti a certificare che l'ASF è andato a segno.
Maria, credo che tu sia una bella persona e grazie per restare con noi su questo bus!
Maria, Lori non credo all'influenza dei segni zodiacali, le stelle sono così distanti, le persone invece .....
Francesca, aspettando la tua amica, intanto un abbraccio a te!
Elisa, mi spiace per la piccola Emma, ma una dieta senza glutine si può fare, inoltre l'Ass.ne Italiana Celiachia è una realtà importante a cui puoi fare riferimento.
Laura, bellissima iniziativa m'intriga l'idea di correre 2 Km a piedi nudi su erba, fieno, argilla ecc...... chissà!
Antonella, sono in ritardassimo ma mando anch'io gli auguri di buon compleanno alla tua Federica, è una sorpresa sapere che è già quattordicenne, la immaginavo ancora bambina!
Nadine, ho il sole dentro.... per il momento non desidero altro che una porta sempre aperta sulla vita che vorrei. Sembrano parole perfette per una canzone, la canzone della nostra vita che va avanti tra famiglia, amici, lavoro e.... terapie, controlli:.
Un caro saluto a tutte e a tutti.
Evvai loriiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!
Una buona notte a tutte e un abbraccio grande!!!!!!
Ieri emma ha fatto il suo primo prericovero. .. è stata bravissima e devo dire che ha incantato tutti i medici e gli infermieri che l'hanno visitata. .. il primario ci ha detto che in effetti dagli esami del sangue la celiachia è quasi certa.. ma essendo lei del tutto asintomatica se non per la crescita un pochino lenta si procederà dopo un ri controlli del sangue alla gastroscopia ... e devo dire che non ho nessun problema per la dieta da cambiare ma ho paura proprio di questo esame... mi sembra così piccola. .. Francesca era andata così anche per Tommaso? Baci... anche al tuo pirolino nadine!
Elisa
Ciao,sono Federica ho 32 anni e ho inizato chemio per triplo negativo cn linfonodi coinvolti. Ad una settimana dal primo ciclo cioè lunedì sono stata ricoverata xchè avevo i globuli bianchi a 50, oggi invece sono a 1700 e al max tra un' ora torno a casa. Nella mia terapia è prevista una chemio iniziale di 3 o 4 cicli poi operazione e chemio massimale, infine ci sarà trapianto di midollo con isolamento previsto x 4 settimane. C'è qualcuna di voi che vive o ha vissuto un' esperienza come la mia? So che l' unica cosa che conta è la guarigione ma nn vi nego che l' idea dell'isolamento, lo stare lontana da mia figlia piccola mi fa impazzire.
Ciao Fede, che bello, sono proprio io a darti il benvenuto qui!
Vedrai che questo è il posto giusto per non essere isolate nell'isolamento.
certo oggi ti pensavo e mi dicevo"che rottura di balle, dopo chemio, operazione, di nuovo chemio, dulcis in fundo isolamento per ben un mese.! non è una passeggiata. "
Però pensavo anche che con il triplo negativo non si scherza quindi se questa è la strada giusta bisogna percorrerla.
Mi sto chiedendo se non sia possibile raggiungere qualche compromesso con i medici e riuscire a vedere la piccola almeno per qualche ora. oppure farti concedere un week end a casa dopo quindici giorni. potresti minacciarli di scappare dalla finestra
insomma venire a patti anche con i medici che ti seguono potrà essere senza dubbio di rinforzo alla determinazione di fare tutto quello che si deve fare con lo spirito non di lotta o di guerriera, ma il più resistente possibile.
Intanto un passo alla volta, cominciando a fare il conto alla rovescia.
Francesca
Ciao Federica, benvenuta su questo bus, sono Antonella, ex triplo negativo come te.
A quest'ora sarai di certo tornata a casa e ti immagino a coccolare la tua piccolina... a proposito quanti anni ha? Io nel mio percorso non ho fatto il trapianto di midollo, mi spiace non ne so molto, ma immagino che siano comunque nuove terapie che si fanno per potenziare al massimo le cure.
Fai bene a non perdere di vista il risultato finale, anche se capisco che il pensiero di separarti dalla tua bambina possa farti impazzire, sai, ho anche io una figlia.... hai già pensato a soluzioni tipo videochiamate o roba simile? lo so, non sono il massimo, ma meglio di niente...
Un grosso ASF e un abbraccio forte per te cara Federica , spero di rileggerti ancora
Antonella
ciao Federica,
che bello leggerti anche qui!Dopo che ci siamo scambiate quelle email private sono rimasta con la curiosità rispetto al percorso di cura che hai descritto. Purtroppo non credo che tra noi triplette del blog troverai qualcuna che ha fatto trapianto del midollo per un carcinoma al seno, ma immagino come ha detto Antonella, sia qualcosa di nuovo o sperimentale. Comprendo bene la paura e l'ansia per tutto quello che ti è stato prospettato e per quel mese di isolamento. So per certo che le camere sterili sono ben organizzate anche con supporto psicologico, recentemente ho proprio conosciuto una psicologa ad un corso di formazione che fa la volontaria in quel reparto, dove però gli ospiti sono bambini affetti da leucemia. Chiaramente l'isolamento è ben giustificato dal rischio di esposizione a infezioni, batteri o quant'altro, per questo sono piuttosto rigidi, ma potresti informati sin d'ora su quello che ti sarà possibile fare per rimanere in contatto con i tuoi cari. Io ti auguro di trovare la forza necessaria per affrontare questi momenti che ti costeranno tanta fatica, ma che riuscirai a superare. Ci si può fare Federica, davvero. Resta qui con noi se ti è di aiuto.
Un caro abbraccio
Un caro benvenuto a Federica!
uno dei motti che leggerai negli interventi passati è "festina lente"...ossia affrettati lentamente.
Poco per volta ma senza indugi si va avanti nel percorso di cura.
Ci vuole fiducia, speranza e...lasciatemelo dire: un pizzico di kulo!
Ma mentre per quest'ultimo non ci possiamo fare molto, sul resto il nostro atteggiamento conta eccome.
Federica ti abbraccio e ti voglio immaginare impegnata a coccolare la tua bimba . Quanti anni ha?
io ho due bimbe: Anna di 6 e Giulia di 4 anni. La mia diagnosi risale a dopo il parto di Giulia.
Incollo per te la lettera che una splendida Ragazza Fuori di Seno, Ada Burrone, ha scritto a tutte noi. Ada si è ammalata a 36 anni di tumore al seno con prognosi severa. La vita le ha riservato molto altro: ha fondato "Attive come prima" ed ha aiutato moltissime donne e uomini ad affrontare la malattia. Molte di noi hanno avuto il dono di conoscerla a novembre 2013, quando, da splendida ottantenne ci ha accolte nella sua associazione. I suoi occhi lucenti e la sua determinazione rimangono nei nostri pensieri, anche se lei si "è trasferita" quasi un anno fa.
il suo motto «Il tempo non è nelle nostre mani, il modo di vivere sì» è una grandissima verità e vale per tutti.
L'abbiamo già postata più volte ma fa sembre bene rileggerla... cari abbracci a tutte!
Laura
Cara amica,
sono, come te, una tra le tante donne che ogni anno in Italia si ammalano di cancro.
La differenza tra noi consiste nel fatto che tu vivi questa esperienza ora e io l'ho vissuta nel 1970, all'età di 36 anni. Ti scrivo con l'intento di portarti a conoscenza di un aspetto significativo della circostanza che ci accomuna.
Non conosco il tuo nome, né la tua diagnosi e non mi servono elementi clinici per svolgere il mio compito.
Certo, se non fossi stata privata di una mammella, avrei sicuramente sofferto meno.
Invece ho dovuto imparare, non senza fatica, ad accettarmi.
Poi, da sola, mi sono incamminata verso la vita, inseguita dalla paura. Paura della malattia e della vita, che sentivo diversa. Voglio semplicemente dirti che ho provato le tue stesse paure, lo stesso senso di sgomento, d'impotenza, di ribellione; fino a quando, dopo lacrime versate e contenute, ho compreso che sì, potevo morire, ma anche vivere! Ho provato "sulla mia pelle", infatti, che si può anche vivere con una prognosi grave.
Durante il cammino ho dovuto raccogliere il bello e il brutto della mia esistenza. Da questa fatica è emerso il coraggio di guardare in faccia la paura e di controllare questa nemica che mi perseguitava come un fantasma.
Ci sono riuscita riprogettando la vita e assaporandone gli attimi: ogni giorno, ricordo, guardavo l'alba e il tramonto come se li vedessi per l'ultima volta. E per la prima.
Mi dava forza scoprire la ricchezza della natura e provare sensazioni che per me erano nuove e bellissime.
Questo mi ha aiutato ad accettare l'idea della malattia e anche l'idea della morte. Mi rendevo conto che quell'accettazione non era rassegnazione, ma gioia di vivere che allontanava da me lo sgomento per l'incognita del domani.
Avevo trovato nuova forza e serenità anche nel mio sentirmi e porgermi come donna e la mia mente lasciava sempre meno spazio ai pensieri negativi.
Da allora ho vissuto come sentivo e, anche rischiando di non essere compresa, ho vissuto autenticamente. Oggi so che l'impegno dell'individuo è un importante contributo alle terapie: me lo hanno detto e dimostrato migliaia di donne che, come me o meglio di me, hanno voluto e saputo migliorare la propria esistenza dopo questa prova di vita.
Ti ho descritto l'essenza di questa mia esperienza per incoraggiarti a camminare nella vita più distaccata dall'idea della malattia, in compagnia della tua migliore amica: te stessa e a scoprire che la mente è un serbatoio inesauribile di energia vitale.
Ti abbraccio, Ada Burrone
Ciao Fra, grazie per le dritte...senza il tuo aiuto nn sarei riuscire a trovare il blog
Guarda è davvero un lungo percorso ma io mi sto sforzando di essere forte. Mi sto anche facendo seguire da una bravissima psicologa, pensa che da lei vengono anche persone da Parma
(mi sto divertendo con le faccine)
Quindi tu sei stata operata prima? Ti hanno tolto subito tutto e poi hai fatto la chemio? Hai fatto sempre la stessa terapia? Per quanti cicli?
Sul fatto che devo trattare è vero! Lo farò!!!!! Altimenti nn so come potrei fare!!!!!
In ospedale mi hanno rassicurata per questo episodio di globuli bianchi bassi, ma io vorrei capire da voi che siete passate come posso fare per prevenirlo? Faccio le punturine che stimolano il midollo, ma ci sono altri consigli che potrebbero essermi d' aiuto?
Per ora ti abbraccio!!!!!
Federica
ciao Federica!
Anch'io ho sofferto di neutropenia durante la chemio. Ho rimandato per due volte il terzo ciclo ( di 4 totali) e alla fine mi hanno ridotto la percentuale di farmaco.
Non so se ci sono alimenti o altro che possano aiutare, magari i nostri medici ti sapranno rispondere con più dettagli.
Di sicuro cercare di alimentarsi bene, compatibilmente con i disagi post infusione e riposare possono essere utili.
Aspettiamo interventi auterevoli in meteria!!
a presto!
laura
Ragazze grazie a tutte per le belle parole!!!!!!!!!!!!!!!!!! Mi si è inceppato il pc ed è un' ora che provavo a rispondere a voi tutte Ora per me si è fatto tardi, ma appena riesco rispondo ad ognuna di voi!!!!
Ciao Federica benvenuta nel nostro blog!!!!!!!! Io non posso esserti utile con consigli però posso dirti che noi ti faremo compagnia in questo periodo particolare e saremo sempre con te quando hai voglia di parlare. Ha detto bene Antonella se ti permettono il computer hai diversi modi di vedere la tua piccolina , anche Skype può essere un'idea, non sarà il massimo ma vederla e parlarle può essere bello anche per lei.
Volevo ringraziare Laura che ha riproposto la lettera di Ada Burrone, leggerla è di aiuto a tutte noi come sempre. Spero proprio che tutto si risolva nel miglior modo Federica e intanto un abbraccione forte forte
LORI
Carissime RFS,
mi stavo preoccupando, eravate tutte scomparse ... non riuscivo più a visualizzare il forum. Pensavo l'avessero "rapito" ... oppure avevo pensato a qualche esperimento del Dr. Catania, per studiare le nostre reazioni, ricordate il punto 5) "Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse..."
Ma l'"incubo" è durato poco e lo staff ha ripristinato tutto.
GRAZIE STAFF per l'efficienza ...
Vedete ragazze, anche quando non ho tempo di intervenire una sbirciatina al Forum mi fa stare meglio.
------------------------------------------------------------------------------------------- Innanzitutto volevo dare il mio benvenuto a Federica!!!
Bella tosta la cura che ti hanno proposto ma sicuramente è anche all'avanguardia e se te l'hanno indicata, significa che fisicamente sei FORTE e puoi tollerarla, anche se ti costerà un bel po' di fatica.
Noi, come dice Lori, potremo farti compagnia nel periodo dell'isolamento, al giorno d'oggi almeno c'è la tecnologia che può aiutare a tenere i contatti con l'esterno. Come mamma (i miei ora sono grandi) ti capisco. A me capitò di rimanere in ospedale per alcuni giorni e parecchie volte quando i miei figli erano piccoli. Io stavo male per loro ed una volta riuscii a commuovere il medico per vederli qualche minuto nell'atrio del reparto, poi scelsi di non farlo ... non ero sicura fosse una buona idea. A noi sembra così difficile il distacco ma per i bimbi è un'esperienza "diversa" e anche interessante essere accuditi dai nonni o dai papà ... infatti quando tornai a casa, non li trovai per niente disorientati, anzi ... per giorni e giorni mi cantarono le canzoncine e le filastrocche che avevano imparato dalla nonna ... insomma LORO la vissero come una vacanza! Perciò ti consiglio di concentrare tutte le tue forze su di te perché una volta che avrai lasciato la tua piccola in buone mani, lei starà bene e sarà tranquilla se percepirà che tu sei fiduciosa ...
Noi saremo lì con te, sai siamo abituate ad andare ovunque ci sia bisogno della nostra compagnia ... facciamo poco rumore, passiamo inosservate ma ci siamo ... siamo state in più ospedali, siamo entrate in varie sale operatorie, siamo state pure in gita a Verona e Barcellona e in tanti altri bei posti ... unite col pensiero e con l' affetto e con quell'empatia che ci accomuna ..., vedrai con la mente e con il cuore saremo anche lì con te, in isolamento.
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@A tutte a tutti una serena notte, che bello avervi ritrovate ...
Un abbraccio CRistina