Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Che bella pagina oggi sul blog| Le ricette di Mary mi hanno riportato il ricordo di una Napoli bellissima e pittoresca.....la pastiera...i babà ........e cari amici che da tempo non vedo. Ecco devo rivedere Rosella la mia lista della spesa dove c'e anche una partita al SanPaolo , un viaggio a Sorrento e una puntatina a Napoli.

Antonella mi è arrivato il profumo del tuo caffè e ..la caffettiera che borbotta!

CRistina hai detto " vino buono " e chi se lo scorda dopo una bella mangiata ci vuole eccome!
Anche Roberto ha apprezzato i nostri discorsi, mi sa che è una buona forchetta.
Grazie Roberto del pensiero dolce e rilassante, devo ascoltare anche le altre canzoni.

Nadine credo che la tua lista della spesa superi di gran lunga le aspettative di tutte noi, ti dirò che la mia risale almeno a tre anni fa e non si è sbiadita nè l'ho chiusa a chiave in un cassetto, prima o poi qualcosa DEVO realizzare. " IL TEMPO NON E' NELLE NOSTRE MANI MA IL MODO DI VIVERLO SI "e allora dobbiamo metterci costanza ed entusiasmo, parlo per me che ultimamente mi sono adagiata al dolce far niente. Il tuo OGGI è la cosa più bella per una donna e per il resto.....c'è Tempo! Una carezza al tuo pancino.

Ciao a tutte, a domani LORI

Rosella stavamo scrivendo insieme, devo dirti che ho qui vicino quella peste che risponde al nome di MIlù che rompe per uscire e devo assecondarla altrimenti non smette. Martedì la lascio all'asilo "cani per caso" dove cercano di addestrarla ma con scarso risultato finora. Mi sa che ormai l'ho viziata e comanda lei. La passeggiata la faccio volentieri oggi è una giornata bellissima e il solito viale si è rinverdito, è tutto pieno di pratoline da...annusare. Buona serata anche a te cara Amica
ciaooooooooooooLORI

Ciao a tutte
CHe domenica movimentata, non mi stanco di leggere,
Lori che si accarezza le rughe con la crema e porta a spasso Milu', Mari che cuoca! Nadine che tenerezza il tuo bimbo, sai mi ha ricordato un sogno che fece mio figlio alle elementari " mi disse
Sai mamma questa notte ho sognato che andavo in motorino ed ero in una foresta buia piena di alberi altissimi e di uccelli che facevano un gran rumore, allora io ho detto "ma non hai avuto paura? È lui mi ha risposto no era impossibile avere paura ,nel seggiolino dietro di me c'era Gesù che mi teneva stretto.
I bambini tante volte ci sorprendono, non oso immaginare Rosella nonna bis. Che bello!
Nadine un bacino al piccolino. Antonella, CRistina, Roberto passate una bella domenica.
A proposito nella mia lista della spesa al primo posto ho messo in grande 1* conoscervi tutte/tutti

Ciao Didi

Ri-eccomi!

Chiedo venia anticipatamente a Tutte e a Tutti...
ho concluso solo ora il mio compitino che in verità è diventato un COMPITONE...senza che me ne rendessi conto!

Il Dottor Catania ci ha lasciato libertà in merito a pensieri e parole e io ne ho approfittato alla grande occupando MOLTO spazio....
Non so se i tempi sono ancora utili per la condivisione e quindi per l'utilizzo che il Dottore ne vuole fare, in caso contrario i contenuti rimarranno sul Blog e faranno comunque parte della "nostra" storia...

Un sorriso a Tutte e a Tutti!

Rosella

PUNTO 0
LA MIA STORIA prima di entrare nel gruppo. Tutto ciò che volete e che vi sentite di raccontare (quadro clinico, terapie, impatto con i medici, aspettative, pregiudizi, ) Tutto quel che volete e con l'ordine stabilito da voi.

Il mio racconto inizia così...
Era il 20 giugno 2013,
mi presento all'appuntamento che mi è stato fissato presso la struttura dell'Ospedale della zona in cui vivo.
Non ne conosco esattamente la motivazione, ma presumo che evidentemente ci sia da approfondire qualcosa in relazione alla mammografia a cui mi ero sottoposta l'8 di maggio precedente (pertanto ben 43 giorni prima...).
Entro nello stanzino semibuio e la prima cosa che attira il mio sguardo è una lastra appesa allo schermo luminoso.
Noto immediatamente un'ampia zona bianca a forma di stella, nella zona alta della mammella, e credo di capire...
Mi viene detto che devo sottopormi ad una ulteriore mammografia e quindi chiedo alla persona davanti a me, che fino a quel momento non profferisce parola, se quella lastra fosse la mia...
Mi viene risposto che lei non può dirmi nulla e che successivamente potrò porre le mie domande a "chi mi aspetta di là".
C'è "qualcuno" che mi aspetta DI LA'...
I miei pensieri iniziano a vagare, mi sottopongo alla mammografia come se fossi un automa... sento molto dolore e non capisco se è dolore da attribuire all'azione della macchina che preme la mia mammella o se si tratta di uno squarcio nell'anima...
Vengo fatta entrare nello stanzino accanto.
E' buio, quattro camici bianchi mi si parano davanti e io, per stemperare la tensione, mi rivolgo a loro pur non sapendo chi siano ed esprimo una considerazione in forma ironica:
"Se tanto mi da tanto, questa parata di camici bianchi non promette nulla di buono!"
Nessuna risposta...
Una persona, che in quel momento presumo essere una Dottoressa, ma che non si presenta, (saprò solo in seguito alla mia domanda diretta che si tratta della Dottoressa Berti) mi si avvicina con una espressione terrificante e tetra, china la testa di lato, allunga le sue mani prendendo fra esse la mia mano, me la stringe esattamente come accade quando si fanno le condoglianze per la dipartita di qualcuno... tutto senza aggiungere neppure mezza parola.
Inizio a sentirmi molto a disagio...
Chiedo cosa stia accadendo, insisto, sento caldo e freddo al tempo stesso... nessuno mi spiega, nessuno mi dice nulla...incalzo, anche scherzando, come mi è solito fare, più per dare coraggio a me stessa che per altro!
Vengo fatta sedere sul lettino, il mio petto è nudo dal momento della mammografia, davanti a me la Dott.ssa Berti, dietro a me un altro camice bianco al femminile.
In seguito, sempre e solo su mia richiesta, mi si dirà che si tratta della Dott.ssa Menegatti.
A quel punto, finalmente, mi viene detto che la mammografia dell'8 maggio ha evidenziato una macchia e che occorre approfondire, ma che sembra essere un cancro maligno.
Viene aggiunto che però "sono fortunata" in quanto l'anatomopatologo farà subito gli esami citologici atti a comprendere quanto sia "maligna la malignità del mio cancro".
Nel frattempo comprendo che l'anatomopatologo deve presumibilmente essere la quinta persona in camice bianco che è entrata nello stanzino... dopotutto è l'unico uomo, quindi deve trattarsi proprio di lui...
Si procede alla palpazione della mammella destra...
Io seduta di lato sul lettino, Berti davanti a me, Menegatti dietro...
I miei occhi chiedono rassicurazioni, alzo lo sguardo e cerco quello della Dott,ssa Berti.
In quell'istante non colgo parole in risposta alle mie paure, bensì i suoi sguardi rivolti alla Dott.ssa Menegatti: una sorta di assensi comunicati con espressioni eloquenti, con una inequivocabile mimica facciale e con espliciti movimenti della testa ad indicare "si, c'è...eccolo qui ed è pure cattivo".
Io cerco di capire spiando da sotto... ma non capisco, anzi... forse comprendo molto bene ma vorrei non capire e cerco il supporto di un gesto o di una parola che invece non esce dalla bocca di nessuno.

Vengo fatta sdraiare senza che nessuno mi spieghi e mi precisi cosa si farà.
Ho qualche nozione in merito, che ho acquisito nel tempo per mia curiosità personale, e so che ad esempio se una infermiera si avvicina alla mammella di una paziente con una siringa capiente e collegata ad un tubicino, significa che si sta procedendo ad un ago aspirato.
Quindi ne chiedo conferma, ripeto più volte la mia domanda e nel farlo sento il cuore che batte a mille...
La Dott.ssa Menegatti che fino a quell'istante non aveva minimamente aperto la bocca, neppure per dire buongiorno, alza improvvisamente la voce e stizzita mi "sgrida" dicendo in malo modo che la devo smettere di fare domande!
Io, che in nessuna altra situazione avrei taciuto di fronte ad un simile modo di rapportarsi e mai avrei accettato passivamente un sopruso tanto penalizzante, ho scelto di tacere, ho girato la testa di lato ed ho iniziato a piangere sommessamente non riuscendo ad esprimere nulla di quanto avrei voluto...
La dott.ssa Berti, che nel frattempo si era allontanata e stava scrivendo al computer, sentendo la voce alterata della sua collega, si gira verso di me e mi dice, a difesa della collega:
"Sa, noi non sappiamo mai cosa possiamo dire... Ma perché piange?"
"Penso a mio figlio e al dolore che gli darò..."
"Perché, ha un figlio piccolo?"
E io più raggelata e incredula che mai, mi sento prigioniera di quel momento, non mi sento più una Persona, bensì un oggetto nelle mani di due Dottoresse a cui nessuno ha mai spiegato che l'approccio con il malato è delicato ed è estremamente importante la modalità con cui ci si pone con esso....lo è sempre, in ogni contesto di malattia, ma lo è ancor più in situazioni come questa...
Umanità, compassione, rispetto.... nulla di tutto ciò aleggiava nello stanzino...
C'ero io, ammutolita, che pensavo al dolore che avrei provocato a mio figlio nel dargli questa tristissima notizia, e c'erano loro ad eseguire la mera parte burocratica.
Mi sono alzata dal lettino che ero un'altra...non ero più la Rosella dell'ora precedente, ero sopraffatta dall'incredulità di aver vissuto sulla mia pelle, nel momento più terribile della mia vita, tanta povertà d'animo...
Mi sono rivolta alla Dott.ssa Menegatti scusandomi IO, addirittura, per averla "incalzata" con una serie di domande (che peraltro ritengo a tutt'oggi facesse parte di un mio diritto porre)...
Ho scelto di scusarmi in quanto in cuor mio ho sperato, fino alla fine, che lei si scusasse a sua volta, per la poca professionalità dimostrata, che esternasse un impeto di sensibilità... cosa che non è avvenuta...
Ho atteso in piedi, mentre nessuno mi diceva cosa dovevo fare... scrivevano, loro...
Dopo parecchi minuti ho chiesto se potevo rivestirmi, mi è stato risposto "si, certo"...
Ho preso una sedia, da sola, chiedendo ironicamente se potevo fare come a casa mia...e spiegando che avevo bisogno di sedermi.
Mi hanno dedicato uno sguardo e mi hanno lasciata fare...
Dopo qualche minuto di attesa è arrivata la sentenza... nessuna parola da lì ad allora...
La Dott.ssa Berti mi ha quindi comunicato che si trattava di cancro e che era sicuramente maligno.
Un bel G3 che io non sapevo ovviamente catalogare e circostanziare...
Aspettavo, affamata di spiegazioni in merito...
Non ho posto ulteriori domande per non rischiare di ricevere ulteriori male risposte ...
La Dott.ssa Berti si è poi avvicinata alla mia sedia e mi ha detto che ci saremmo viste dopo una settimana, nella sua sede al Parini.
Fra il serio ed il faceto, come se si stesse facendo una scampagnata in compagnia dell'allegra brigata, si è rivolta ad una sua assistente sfoderando un simpatico sorriso e dicendo:
"Non mi ricordo mai di portare qui gli opuscoli ... ecco, vedi, adesso servirebbe da consegnare alla signora così avrebbe da leggere....e invece non li ho!"
Io ho pensato che mi trovavo in una gabbia di matti!
Era tutto talmente inverosimile da sembrare paradossale....era come vivere una situazione parallela e se il momento non fosse stato tanto doloroso, ci sarebbe stato da rivoltare lo studio nell'intento di condurre quelle persone al loro dovere deontologico e all'origine della loro missione...
Ma come, io avevo appena ricevuto una sentenza di assoluto dolore, che poteva essere anche di morte, nessuno mi spiegava esattamente di cosa si trattasse, mi si diceva solo che avevo un appuntamento dopo una settimana per approfondire la faccenda, ero terrorizzata e l'allegra brigata passava il suo tempo confrontandosi sulla smemoratezza della Dott.ssa in fatto di opuscoli senza neppure considerare la mia presenza in loco!
A quel punto sono stata "licenziata"...
Prima di uscire ho chiesto alla Dott.ssa Berti il motivo per cui ci saremmo incontrate SOLO dopo una settimana...
Le ho chiesto cosa avrei dovuto fare e pensare, io, in quei lunghissimi sette giorni...
Lei, candidamente, mi ha risposto con una domanda:
"Ah... ma lei può prima?"
La mia successiva risposta è stata la seguente:
"Io non posso aspettare una settimana per conoscere il mio destino e avere delle spiegazioni su questo cancro di cui non so nulla...mi libero ovviamente da qualunque impegno anche domani stesso, dal momento che in questo momento nessuno mi vuole spiegare nulla!"
Lei allora prende la sua agenda (manoscritta) e mi convoca per l'indomani, presso la struttura principale dell'ospedale Regionale.
La mattina successiva sono lì, con la mia migliore amica... un supporto indispensabile, considerati gli eventi!
Nello studio della Dott.ssa Berti ricevo, su mio incalzare, alcune risposte a dubbi e perplessità... lei da per scontato che mi effettuerà un intervento che chiama "di ampia escissione"...io non so neppure cosa sia, ma non mi viene spiegato nulla in merito...
Inizio a pormi in maniera piuttosto incalzante, penso che non sia possibile essere considerata con tanta leggerezza e tanto meno limitarmi a leggere per conto mio il famoso opuscolo che finalmente mi era stato consegnato con tanto orgoglio!
Alla mia richiesta precisa e puntuale di informazioni, al mio incalzare sul come e sul perché, sui tempi e sulle modalità, la Dott.ssa inizia visibilmente ad innervosirsi... finché sbotta inspiegabilmente ed esprime quello che pare essere il suo maggiore timore:
"Ma lei pensa forse di andare da un'altra parte?
Senta, noi qui siamo una eccellenza. Siamo entrati nelle classifiche ai primissimi posti per numero di successi.
Se pensa di andare altrove, le dico subito di non andare a Milano a spendere migliaia di euro, ma non vada soprattutto in Piemonte perché lì farebbero carte false per poter occupare il nostro posto e farci retrocedere.
Pensi che lo scorso anno sono state ritoccate delle percentuali relative ai decessi di due persone proprio per farci retrocedere a loro favore"
FOLLIA PURA!!!!!!!!
Io lì, davanti a lei con una sentenza infausta in mano e lei che si preoccupa delle classifiche che determinano "chi è più bravo" ed in più mi parla di "persone morte" per la mia stessa patologia...
Sono uscita dal Parini ed ho contattato immediatamente l'Istituto dei Tumori di Milano... d'altronde come mettermi nelle mani di tanta superficialità, tutta insieme?
Nei giorni successivi, le mie disavventure sono continuate con questo e con quel Dottore...
La leggerezza e la poca professionalità è regnata sovrana in ogni dove fino a terminare la con reazione dal Tecnico della risonanza magnetica con contrasto, il quale fa le "facce" e storce la bocca quando gli chiedo se la situazione è peggiore di quella ipotizzata, mentre mi alzo dal lettino...
So bene che la sua "figura" non esprime diagnosi, ma allora perché esprimere FACCE e FACCETTE che lasciano libero sfogo alle più atroci fantasie?
Ma la modalità di rapportarsi con il malato non la insegna nessuno a queste persone?
Non dico che sia corretto dare false speranze, questo no, ma quantomeno non lasciare ad intendere il peggio senza poi approfondire a dovere!
Vorrei parlare anche dell'organizzazione, in generale...
Esami basilari, importantissimi e richiesti per il pre-operatoro, che vanno effettuati al più presto e a cui vengo sottoposta senza che mi venga detto che devo fare uno specifico esame del sangue prima di sottopormici...
E' un rincorrere unico...è una corsa senza fine, con l'acqua alla gola, con il perenne timore che qualcosa non sia stato organizzato a dovere e che vada ad inficiare sui risultati finali...
Ad onor del vero devo dire che ho incontrato anche Medici eccellenti nella nostra Regione, a cui sono grata ancora oggi, ma in proporzione ne ho incontrati molti di più assolutamente inetti ed incapaci, sovente arroganti e soprattutto poco affidabili dal punto di vista della preparazione professionale...
Non mi esprimo riguardo alla sfera della comunicazione in quanto sarebbe una battaglia persa, una ecatombe da cui uscirebbero in pochissimi con l'orgoglio di svolgere al meglio la loro professione, anche dal lato dell'umanità e della condivisione!

Ad ottobre ho iniziato la radioterapia... con l'orgoglio che la nostra Regione fosse in possesso di una macchina ultramoderna!
E' stata una sorta di calvario, la "macchina" Thomography funzionava a singhiozzo e per infinite volte si è fermata, sono stata avvisata più volte strada facendo, mentre mi recavo da Saint Vincent ad Aosta, dopo aver organizzato con difficoltà gli orari di lavoro al fine di farmi sostituire di volta in volta dalle Colleghe, per fortuna estremamente disponibili....
A seguire... domeniche e sabati compresi per recuperare, come meglio si poteva, la cadenza mancata delle sedute...e per fortuna c'è stata la disponibilità del Personale Tecnico a presentarsi nei giorni festivi per non vanificare le sedute precedenti!
Poi le visite di controllo con i due Medici che mi hanno seguita in maniera alternata e che ogni volta si esprimevano uno al contrario di quanto diceva l'altro...presenti le infermiere, quindi non ero mai sola a sentire certe castronerie...
Pazzesco... una barzelletta, se non si parlasse di cancro!
Ringrazio quindi in assoluto la gentilezza e la disponibilità del personale Infermieristico e Tecnico del reparto... persone squisite a cui devo molta della mia serenità odierna!
Terminata la radioterapia, esattamente il giorno di Natale, mi si presenta malauguratamente un problema di sieroma alla mammella trattata, con febbre annessa e gonfiore rilevante, nonché preoccupante rossore diffuso su tutta la parte, fino al braccio...
Mi sono presentata, appena terminata la festività, per ottenere un parere in merito dai Dottori in Radioterapia.
Mi ha ricevuta la prima volta un Medico il quale mi ha chiesto di osservare una cura con antibiotico specifico ed antinfiammatori per una settimana e poi di sospendere...
La settimana successiva il secondo Medico mi ha "ripresa" dicendo che non dovevo assolutamente smettere, bensì proseguire con l'antibiotico stesso...
Alle mie rimostranze sul fatto che avevo seguito le indicazioni del suo collega, egli non ha trovato traccia della mia visita precedente, sul computer, in quanto la mia visita non era stata neppure registrata...
A seguire, sono stata inviata in un'altra struttura, per approfondire diversamente, perché la situazione non accennava assolutamente a migliorare.

Lì sono stata sottoposta alla prima ecografia con seguente agocentesi...
La problematica, nella settimana successiva (e dopo un mese di assunzione di antibiotici), non accennava a diminuire, la febbre persisteva, il rossore e la durezza della parte anche e tutto ciò era molto preoccupante.
Da Radioterapia mi hanno quindi indirizzata alla seconda aspirazione...
Al termine della stessa mi sono accorta che la descrizione della mia situazione, sulla scheda, era virata drasticamente sull'altro seno... c'era scritto "sinistro" anziché "destro"...ho chiesto di correggere.
Così come ho chiesto di correggere la descrizione del mio intervento in un'altra occasione in quanto io avevo effettuato una quadrantectomia e non una ampia escissione, come invece il Medico ecografista aveva annotato.
Quello stesso Medico, alla mia richiesta del motivo per cui fosse stato scritto un altro tipo di intervento, mi ha detto che LORO chiamano nello stesso modo quei due interventi, che per loro dire Ampia Escissione o Quadrantectomia è uguale..
Io gli ho domandato se mi stava prendendo in giro e mi sono offerta ironicamente di spiegargli la differenza fra le due tipologie di intervento!
La situazione nel frattempo rimaneva praticamente la stessa, dopo qualche ora dalle aspirazioni il siero ritornava prepotente ad ingrossare la mia mammella e il rossore non accennava a diminuire.
Altra visita, altra corsa... chiedo ai Medici di radioterapia se mi possono spiegare cosa mi stia accadendo... mi rispondono che a loro non è mai accaduto questo genere di problematica, quindi NON SANNO.
Dico loro che a questo punto tornerò a Milano all'Istituto Tumori, privatamente, e, per comprendere meglio, mi farò fare anche una ecografia in un centro specializzato dal momento in cui dove l'avevo effettuata nessuno sembra capire se sta agendo per il meglio e la leggerezza regna sovrana, a braccetto con il pressapochismo.
Il Dottore mi risponde di fargli sapere cosa mi sarebbe stato detto...
Nel frattempo mi invia per la terza volta ad eseguire un ago aspirato...
Terza ecografia...
Nel corso di quest'ultima è presente anche la Dott.ssa Berti la quale mi dice chiaro e tondo quanto segue:

"Eh, però, signora, lei deve anche convivere con questo problema, non può continuare a venire qui per farsi fare l'aspirazione del siero... deve cercare di accettare questa cosa..."
Mavà???
Sono rimasta allibita!
Ho spiegato alla Dottoressa che lì io NON CI ANDAVO DI MIA SPONTANEA VOLONTA', bensì venivo mandata dai suoi colleghi di Radioterapia, con cui lei stessa, a mio sapere, avrebbe dovuto avere rapporti di scambio per prendersi carico anche della mia situazione.
L'infermiera, gentilissima sempre, seduta stante ribadisce anch'essa la mia tesi riferendo alla Dott.ssa che in effetti io venivo mandata direttamente da Radioterapia e non mi presentavo quindi di mia spontanea volontà...
La Dott.ssa, presumo per ovviare alla sua mancata informazione, a quel punto incalza dicendo:
"Ah, si, in Radioterapia sovente pensano che la massa dura che si forma con il siero ristagnante possa far da barriera ai raggi ionizzanti"
A quel punto le ho chiesto se lei sapesse chi sono io, nel senso se avesse letto la mia storia e la mia scheda, prima di parlare, in quanto io, la radioterapia, non la stavo assolutamente facendo in quanto l'avevo terminata ben tre mesi prima!
In quel mentre io ero sdraiata sul lettino e l'Ecografista stava per procedere con l'ennesima aspirazione.
Mi sono alzata e ho rivolto ad entrambi la stessa domanda:
"Ma allora, posso sapere se questa aspirazione è utile farla o no?
Mi viene risposto di decidere io stessa....
A questo invito rispondo che i Medici sono loro, che si esprimessero in merito!
E la Berti risponde:
"Mah... potrebbe essere utile..."
L'Ecografista, invece, risponde che secondo lui non serve in quanto il siero tende a riformarsi ancor più.
Perfetto!
Un consulto dalla risposta unanime! Due su due!
A quel punto mi alzo, decido io per me stessa che non voglio sottopormi all'agocentesi, mi vesto e aspetto, come è sempre accaduto nelle volte precedenti, che mi venga consegnato il materiale da consegnare ai Medici di Radioterapia (risultato dell'ecografia e note a margine...).
L'Ecografista, che sta compilando la diagnosi al computer, mi guarda e mi congeda.
Io gli rispondo che sto aspettando il cartaceo, come le volte precedenti, ma lui mi risponde, indicando il foglio su cui sta scrivendo:
"Non le dobbiamo dare nulla, questo non le appartiene"
Gli ricordo che i precedenti tre referti me li aveva dati lui stesso e che quindi non comprendo il motivo per cui non mi consegna quest'altro.... non ottengo risposta e me ne vado senza prima aver dedicato all'allegra compagnia un sonoro
"A non rivederci!"
Mi torna alla mente che nel corso della mia prima ecografia, chiesi al Dottore in questione se era corretto che una mammografia con evidenti segni di presenza di un carcinoma, venisse consegnata addirittura più di una quarantina di giorni dopo la sua lettura.
E ricordo bene che egli mi rispose come segue:
"Ecco, brava, diteglielo ai giornali e a chi di dovere che non ci è più concesso fare straordinari e quindi tutto va con ritardo perché nessuno ci paga, come accadeva prima..."
Un altro esempio di grande sensibilità... ma a me, in quell'istante, poteva interessare la lotta sindacale per i diritti dei Signori Medici a cui vengono negati i proventi dati dagli straordinari?

O piuttosto, da Cittadina e soprattutto da Paziente (...e quanto PAZIENTE!!!), mi sarebbe invece interessato sapere il motivo per cui i risultati di una mammografia che non presenta problematiche vengono comunicati dopo circa una settimana dall'effettuazione della stessa, mentre invece per una mammografia che presenta gravi problemi si convocano le persone interessate dopo più di 40 giorni, rischiando in tal modo di aggravare irreparabilmente una situazione già di per se' grave?

1)Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)
In seguito alla "lieta novella", ho iniziato a cercare disperatamente sul web tutte le notizie che mi venivano negate dal rapporto diretto con i medici che mi seguivano... il desiderio di approfondire, di sapere, di capire, mi perseguitava giorno e notte.
Una lotta contro il tempo...
Mille cose da fare, mille cose da capire... e se avessi fatto o capito in maniera errata?
Se tutto fosse dipeso da una mia interpretazione sbagliata?
Nel marasma delle sensazioni e della Paura, mi sono imbattuta inevitabilmente su Medicitalia ed ho postato un consulto a cui ha risposto FORTUNATAMENTE il Dottor Catania.

La sua risposta mi ha permesso di interpretare la mia disavventura in altro modo e, in quell'estate assolatata e cocente, ho iniziato ad interagire sul Blog, su invito del Dottore stesso.

"Le darò dei compitini da svolgere", mi scrisse, "perché è inutile stare ad aspettare il momento dell'intervento con le mani nelle mani, occorre rendere produttivo il tempo... perché come vivere il tempo sta nelle nostre mani!
WOW!
Avevo incontrato la Persona giusta!
Lessi oltre 1200 interventi in esattamente 7 giorni... dopo di che entrai parte attiva sul Blog!
Mi aspettavo esattamente ciò che ho trovato... non cercavo risposte e neppure alchimie,volevo trovare ciò che cercavo nella vita reale e che non mi era stato dato: la condivisione!
Le Ragazze mi accolsero meravigliosamente, finalmente ero una PERSONA!
Imparai a combattere il mostro della PAURA e quello della PAURA DELLA PAURA...quello che fa più male del GRANCHIO stesso!
La stessa lingua... finalmente un luogo in cui si parlava in maniera condivisibile e condivisa!
Mi sentivo amata, coccolata, spronata... e mi piaceva l'idea di iniziare ad esserlo altrettanto per le altre Ragazze...
La voce e le parole dell'anima erano quelle che "curavano" in attesa di un intervento risolutivo, le stesse parole che hanno continuato a "curare" successivamente... inevitabilmente, inaspettatamente e straordinariamente...
Le empatie furono immediate e ad esse seguì, dopo pochi mesi, l'incontro reale che si svolse per volere del Dottor Catania, a Milano, nella sede di Attivecomeprima.
Tale incontro suggellò il virtuale, ma, se non ci fosse stato, nulla sarebbe cambiato in quanto le nostre storie erano talmente concatenate che si arricchivano e completavano anche senza il favore dello sguardo sul reale e sul tangibile.

2) Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?

L'invito del Dottor Catania, in seguito alla mia richiesta di consulto su Medicitalia, è stato fondamentale...
Mi fidavo ciecamente di Lui in quanto la sua maniera di coinvolgermi e di rispondermi era stata quanto di più convincente e rassicurante avessi mai potuto sperare, seppur nella sua correttezza e senza virtuosismi di sorta ...
Pertanto le motivazioni che mi hanno indotta ad entrare nel Blog erano supportate dalla fiducia che avevo riposto nelle sua Persona.
Non c'è stato un commento particolare che mi ha incuriosita, bensì la dinamica generale di tutti i commenti che pazientemente avevo letto per una settimana di seguito con il solo desiderio di entrare a far parte di una realtà che consideravo un TUTT'UNO!

3) E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?

Si, lo è stato e lo è tutt'ora, a volte per motivi differenti.

Inizialmente non cercavo parallelismi, non mi importava molto la cura del corpo quale entità fisica, bensì la cura dell'anima perché il mio pensiero volgeva alla serenità... se fossi stata serena, compatibilmente con gli annessi ed i connessi, avrei saputo combattere meglio il granchio e quindi la paura sarebbe regredita, rendendomi combattiva e vincente!

In seguito, quando entrai in possesso del mio istologico, cercai per un breve tempo similitudini con le storie delle altre Ragazze e mi affidai erroneamente a numeri e percentuali...

Compresi molto presto, con l'aiuto delle Ragazze stesse e del Dottor Catania, che ognuno rappresenta un caso a se' e che nessun istologico sarà mai perfettamente uguale ad un altro. Pertanto feci mia la convinzione che ognuna di noi è frutto della propria storia, delle proprie scelte di vita e rappresenta solo se stessa.
Una Ragazza mi aprì orizzonti infiniti rispondendo nel modo seguente ad un mio intervento "filosoficamente" contorto, in cui mi chiedevo aiuto sul come pormi sul Blog di fronte al risultato del mio istologico che FORSE non era così terribile, "salvo complicazioni"

Noi non siamo solo il nostro istologico...

Grazie, Antonella!

4) I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?

I miei Famigliari, nelle Persone di Mio Figlio e del Mio Compagno di vita, si... sono coinvolti circa la mia presenza sul Blog e con essi ho condiviso grandi momenti ed altrettanti approfondimenti, come d'altronde siamo consueti fare da sempre, anche nel nostro rapporto quoridiano.

Una delle due mie migliori Amiche, che peraltro mi ha accompagnata anche nell'incontro a Milano, segue tutt'ora il Blog (anche se non interviene) e gli argomenti trattati rappresentano oggetto di grandi scambi fra lei e me.

La serenità e il coinvolgimento che deriva dal mio esserci, sul Blog, è sicuramente di basilare importanza per far si che chi mi ama possa approvare questa mia scelta.

La seconda mia grande Amica, non condivide il fatto che io rimanga a far parte del Blog in quanto avanza l'ipotesi che continuando a parlare delle stesse cose non si permette a noi stesse di staccare da una realtà che sicuramente a volte ferisce attingendo a ricordi e a Paure recondite...
A tal proposito mi sono posta io stessa alcune domande ed ho anche trovato le risposte che cercavo...

5) Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]

Se il Blog fosse chiuso...

Certamente mi verrebbe a mancare un pezzo di "storia quotidiana" che non vorrei mai catalogare come tale, come STORIA...in quanto vorrei appartenesse sempre al presente e non al passato!
L'appuntamento giornaliero è importante e a questo aggiungo la mia passione per la scrittura e per l'approfondimento psicologico... tutto ciò concorre a rendere gratificante la scelta di rimanere attiva sul Blog e a sperare in suo prosieguo futuro.
Mi fa piacere ricevere e donare al contempo...anche se in realtà mi gratifica maggiormente il DARE piuttosto che il prendere.

A volte, sul Blog, come nella vita reale, mi pongo nella condizione di "non chiedere" e so che questa modalità appartiene ad una mia precisa modalità...
Talvolta però vorrei che si comprendesse quando ho bisogno di "aiuto"... in alcune circostanze i sensi di marcia diventano unici, ma probabilmente, come ho suggerito in tanti miei interventi, bisogna imparare a chiedere direttamente senza aspettarsi nulla gratuitamente...

Il sospiro di sollievo, nel caso chiudesse il Blog, non sussiste in quanto, se iniziasse a "pesare", sarebbe sufficiente uscirne volontariamente!

Vorrei aggiungere che quando sono entrata a farne parte, questo spazio era concepito in maniera un po' differente... ora ha cambiato leggermente rotta: ci siamo sempre noi Ragazze e ci sono sempre meno i Dottori..
Non sono molto contenta di questo "organico emergente"...e so che altre Ragazze pensano la stessa cosa... mi piacerebbe capirne le reali motivazioni.
Dopotutto conosco il progetto del Dottor Catania in relazione all'AMA e al sostegno che le Ragazze possono anche gestire da se', per se' stesse ed anche per le altre, ma io credo che, senza esagerare e senza tema di smentita, sia importante che l'occhio vigile di Psicologi e Medici, offra un suo parere, un suo punto di vista, anche non a livello medico, anche non quotidianamente, anche non per sostegno, unicamente per amore di condivisone e per offrire un punto di vista a se' stante...

Mi piacerebbe approfondire in tal senso...

6) Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?

Ho già sviluppato "sopra" questo argomento, ribadisco che secondo me nulla sarebbe cambiato se non ci si fosse incontrate in quanto ci siamo rese conto, Tutte, che in realtà ci si conosceva senza esserci mai viste!
Altra cosa sono gli argomenti sviscerati nell'occasione...il confronto diretto e, direi, la formazione stessa che ci è stata regalata, hanno rappresentato un fondamentale momento di approfondimento e di crescita attraverso il quale ci siamo arricchite indubbiamente!

Ovviamente nell'incontro reale rimane il piacere assoluto dell'abbraccio e dello sguardo nello sguardo, che è insostituibile!

7) Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?

La rete rappresenta ormai una realtà innegabile... restare a margine del web significa precludersi delle opportunità di crescita e di arricchimento.
Le informazioni e l'apertura al Mondo è pane quotidiano... come esimersi dal nutrirsene?

Se poi a questa grande opportunità si affianca una ricerca consapevole, l'en plein è effettivo.
I rischi sono quelli conosciuti, ma io credo che una sana informazione fondi le sue radici sulla coscienza che... non è tutto oro ciò che luccica.

Attenzione ai falsi informatori, alle bufale, agli imbonitori... nessuno ci può salvare da essi se non la nostra saggezza e la nostra capacità di esaminare in maniera obiettiva una notizia, senza lasciarci trascinare da facili entusiasmi per ciò che "ci piace che sia"...

*8) Quali sono le caratteristiche secondo voi, per potere classificare una persona (paziente ma anche medico) FUORIDISENO ?

Essere FUORIDISENO è una attitudine...

Nella vita reale, così come sul web, le caratteristiche sono simili e il mix perfetto di ingredienti può essere così riassunto, in maniera culinaria ed appetibile:

una buona dose di coraggio, un pizzico di allegria condita con una spruzzata di ironia e di autoironia, una spolverata di consapevolezza, due etti di disponibilità e soprattutto la capacità di vivere e leggere "fra le righe"...

Credo che le stesse caratteristiche possano essere valide anche per un Dottore Fuoridiseno... in questo caso aggiungerei un "fondo di cottura" a base di "conoscenza", indispensabile per essere considerato Professionalmente attendibile.

*9)Quali sono le parole profferite da un medico che vi hanno ferito di piu' ?

Ne ho un bilico pieno, come ho in parte già accennato al punto 1.

E potrei continuare con l'elenco perché la mia vicenda, in due anni, si è srotolata in tal senso in svariate occasioni, tanto da "obbligarmi" a rivolgermi, per i controlli di followup, al campo medico Privato, seppure con mille difficoltà, non ultime quelle di carattere economico.

Tanto per rimanere nell'attualità, il mio ultimo controllo di routine in oncologia (che risale a una settimana fa) è stato un disastro...ad iniziare da una attesa di quasi un'ora dovuta non ad un eventuale comprensibilissimo motivo di servizio, ma unicamente ad un litigio fra addetti del settore a cui io, nel corridoio, ho assistito mio malgrado, ascoltandone i contenuti.

Chi ben inizia...

...fino a terminare con un "tanto facciamo prestissimo" e per non parlare della visita assolutamente all'acqua di rose "in punta di dita" o dell'anamnesi scritta senza neppure visionare le mie mammografia ed ecografia, sostenendo, su mia richiesta, di averne consultato gli esiti precedentemente, cosa questa impossibile in quanto, come ho scritto sopra, gli esiti li avevo io nella mia cartella, avendo svolto gli esami in forma privata!

Per via di questa, e delle altre mie tristi vicissitudini, seguirà a breve un incontro ufficiale con il Direttore sanitario Regionale...

Aggiungo che, ancor più delle parole (a cui si può eventualmente ribadire in qualche modo), io credo che feriscano gli atteggiamenti, gli sguardi e la dinamica collegata all'espressione non verbale... queste sono delle frustate all'anima che ti fanno sentire un minuscolo essere privo di importanza, un numero, una matricola da catalogare solo in tal senso e da immettere nelle cartelle mediche di pertinenza...niente di più...

Rosella

Rosella cara, mi mancano le parole per esprimere ciò che il mio cuore vorrebbe dirti, sono storie è vero ma ognuna di noi le sente proprie e vorrebbe che non succedessero mai, se poi sono donne che si comportano così, beh...immagina il mio sgomento e la mia rabbia. Per fortuna non sono tutti così e mettendo in evidenza con nome e cognome il comportamento di questi pseudo medici si fa onore a quanti si occupano dei pazienti con scienza e coscienza e soprattutto con umanità.
Grazie Rosella di esserci.
LORI

Lori....

ti voglio bene....

Rosella cominciamo soprattutto a dire chi non sono.
Non sono un medico, né uno psicologo, né un qualche operatore legato al mondo della sanità: la sola idea di poter essere accostato a loro, sia pure in via ipotetica, vista la delicatezza del blog su cui stiamo scrivendo - e che ho sempre ben presente - mi spaventa molto. E anzi mi scuso se in un modo qualunque, per quanto involontario, ho potuto incoraggiare una simile impressione.
Poi non sono un "saggio", non ho nulla da insegnare né so come si porti conforto a chicchessia. Se è successo ovviamente me ne rallegro ma, appunto, non so come sia successo, né quando: io penso di aver scritto solo le mie impressioni e di aver letto tanto per cercare di capire le vostre.
Quello che invece sono:
Sono un uomo che ha superato la quarantina, non sposato, senza figli, che lavora in ambito informatico e ha una formazione scientifica: da qui probabilmente il tono "pacato" - talvolta "freddo" - che deriva dall'abitudine all'osservazione, all'analisi e ad un uso ponderato delle parole. Un uomo straordinariamente fortunato: mai ospedalizzato, mai avuto malattie rilevanti, neanche in famiglia. Il che spiega forse lo spaesamento che mi ha portato fin qui.
Ma anche il disagio che provo ogni volta che lascio un commento su queste pagine: le volte in cui ho scritto (credo che questo sia il mio ottavo post) l'ho fatto quasi sempre perché sentivo il dovere di ringraziarvi. Forse in due sole occasioni ho pensato che il mio contributo potesse essere in qualche modo utile.
Sono quasi certo di non aver soddisfatto la sua curiosità ma non mi pare ci sia altro da dire.
Ah sì... è vero: sono decisamente una buona forchetta!
Roberto

Fantastico, il NOSTRO Roberto....

...informatico, pacato e al tempo stesso caldo e rassicurante, suo malgrado!

Avevamo una sua "fotografia" leggermente sfocata, un po' sottoesposta.
Ora abbiamo messo a fuoco e dato luce...

La cornice che mancava per inquadrare i contenuti la stiamo costruendo un po' alla volta, insieme... e questo CI piace!

La mia non era mera curiosità, piuttosto il desiderio di comprendere meglio, cosa che mi solletica in ogni contesto della vita quotidiana.
Sono abituata a relazionarmi in maniera interlocutoria e amo possedere una consapevolezza, seppure minima, della Persona con cui scambio opinioni ed altro.

Grazie quindi per la condivisione, che personalmente ho gradito davvero molto!
Regalare un pezzo di se' significa un pochino mettersi a nudo per adagiarsi nelle mani altrui e questo è sicuramente apprezzabile e gratificante per chi riceve tale dono...

E grazie anche per quella "saggezza" che, nonostante sembri non dettata da una volontà cosciente, arriva invece dritta al cuore di chi sa leggerla...

Un'ultima considerazione:
la maniera con cui si "entra" in un contesto è fondamentale per essere accolti o "rifiutati"...

La maniera con la quale lei è entrato sul nostro (...suo...) Blog è stata delicata e intelligente.
I suoi interventi sono risultati di grande aiuto e sicuramente apprezzati da Tutte e da Tutti... pertanto grazie ancora per la sua spontaneità, per la sua sincerità e per la sua presenza!

Un sorriso e l'augurio di una felice notte,
Rosella

P.S.
Il fatto che Lei sia una "buona forchetta" la rende ancor più... appetibile!

Un caro saluto anche a Roberto, che in punta di piedi entra nel nostro "salotto", e quasi si vergogna di "non aver mai avuto malattie" ma è una cosa di cui andare orgogliosi!!!
Informatico, come mio marito, originario del Salento, un posto del mio cuore dove spero di ritornare per ballare la pizzica, nella "notte della taranta" ( ps: io adoro anche i Negroamaro), che abita in Toscana, un piccolo indizio per sapere se dalle mie parti o da quelle di Nadine o....?

@ Cara Rosella, c'è tanto grigiore e indifferenza in quello che hai raccontato.., però quello che mi colpisce di più è il tuo modo di raccontare, ironico e intenso che mi aveva anche colpito al nostro incontro di Milano.

@ quanto scrivete ragazze? soprattutto quando lontana, nella mia Lunigiana,non posso leggervi e sono costretta a leggere velocissimamente per rimettermi in pari la domenica sera.

A proposito della lista della spesa....
devo dire che il mio desiderio che volevo realizzare tra vent'anni, bè, me l'ha puffato la mia oncologa.....

venerdì sono andata alla visita con in mano i miei esami. ma... dalle 17 alle 18 ci siamo trattenute a parlare di tutt'altrissime cose. Cosa ci facevo lì? non me lo ricordavo più. soltanto quando sono uscita con un pò di mal di testa ho capito che la prossima volta le darò appuntamento al bar e non nel dH oncologico....
comunque alla fine apre la cartella e dice: " Questa è una cartella un pò speciale...."
gira il foglio che ha davanti e c'è scritto in verde "GUARITA".
"Grande!!!" dico io.
poi mi fa vedere anceh la foto che aveva messo nella mia cartella quella quando avevo il fazzoletto con i bambini seduti accanto a me sul divano.
che momenti.... ma non voglio cancellarli. no ci sono stati e sempre rimarranno. qualcuno ha detto che noi ragazze giovani dovremmo essere spensierate e non aver avuto a che fare con queste cose terribili, ma io e sono sincera mano sul cuore, non vorrei cambiarmi con nessun'altra ragazza, nemmeno l'angelina Jolie, di cui un tempo sono stata invidiosissima.
sono IO e questa è la mIA STORIA.

Francesca

Roberto...ormai è in trappola perché l'ho inserita d'ufficio come Ragazzo Fuori di Seno

http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/la_forza_delle_parole_dalla_parte_dei_fuoridiseno.htm

e a giorni scriverò un lungo articolo per definire i Fuori di seno

CHI
....se la sente di agganciare questa nostra amica che iniziata la neoadiuvante è in attesa non immediata di intervento chirurgico

https://www.medicitalia.it/consulti/oncologia-medica/462885-un-carcinoma-mammario.html

ah brava Rosella, anch'io ero molto curiosa di avere qualche info sul nostro amico Roberto, ma ero un po' in imbarazzo a chiederglielo direttamente, anche perchè temevo di essermi persa qualche post in cui lo spiegava!

E' curioso comunque che una persona totalmente estranea alla malattia, nel senso di non aver vicino persone che stanno affrontando un percorso simile, si avvicini ad un blog come questo. Curioso ma le fa onore Roberto!Perchè la malattia è un fatto sociale e culturale, non appartiene solo alle persone che ne vengono coinvolte in prima persona, ma questo la maggior parte della gente non lo capisce.


Io invece volevo fare una domanda al Dott. Salvo...a breve devo fare i marcatori, l'oncologo me li ha prescritti consapevole dell'attuale condizione, mi chiedevo tuttavia se hanno un senso in questa fase, so che sarebbero in qualche modo sballati dagli ormoni e ho paura che questo possa impressionarmi e lasciarmi in ansia e viste tutte le altre complicazioni vorrei evitarlo.C'è un range a cui si potrebbe fare riferimento capendo che il motivo di innalzamento potrebbe essere semplicemente la gravidanza?La ginecologa mi ha risposto "tesoro non so se devi farli..."mah

Buona giornata a tutte!

@Francesca...quel Guarita è al top della lista, per ognuna di noi. Magari il prossimo incontro lo facciamo con sottofondo musicale di pizzica, che anch'io adoro. C'è un gruppo qui da me che si chiama Maremma strega pizzica band ed era in concerto anche ieri sera in una cittadina della costa. Ma tu non vieni mai dalle mie parti?

@Rosella che tenerezza la tua storia...sempre il solito nodo alla gola quando leggo parole come le tue....

un abbraccio a tutte, ciao Lori, ciao Cristina, ELisa, Antonella, Antonia, Antogiallo, Didi, Mary, Anna, Laura

Amiche care un abbraccio a tutte voi!

Ed un pensiero speciale per Francesco ed Elena, attendo fiduciosa notizie da voi e vi penso con affetto.

Mi emoziona leggere le vostre storie. Anche se sono in parte un collage di quanto scritto in questi anni, leggerle tutte d'un fiato fa un certo effetto. Come per tutte le persone a cui tengo mi piacerebbe sapervi lontane da certi pensieri, vorrei che Rosella non avesse dovuto vivere quei momenti, che Lori potesse correre con la sua cagnolina senza sentire impedimenti, che Nadine potesse godere la sua gravidanza pensando che si, andrà tutto bene....vorrei che Francesca non si fosse mai vista con il foulard, che Antonia non avesse vissuto e rivissuto l'incontro con il tumore e che Antonella non avesse dovuto spiegare nulla alla sua dolce bambina...e così per tutte voi.
Quando si conoscono certi dolori si vorrebbe proprio porterli evitare a chi ci sta a cuore.
E quando non si può....l'unica cosa io credo sia esserci...far sapere che si è li accanto e che volentieri ci si mette in tasca un pezzetto di quel dolore per provare almeno con le parole, con un post o con un messaggio a renderlo più leggero.
Così è per me, ogni vostra parola un pò mi solleva. E per questo : GRAZIE.
Laura

Ciao carissime/i tutte/i !
per me è un periodo un po' così con qualche preoccupazione familiare, e qualche dolorino che mi costringe a ricorrere alla tachi per avere sollievo; fortuna che è primavera, il periodo dell'anno che mi piace di più anche per motivi molto terra terra: non è ancora arrivato il caldo afoso e ........ in giro non ci sono gli stormi di tigri alate!

Abbraccio Francesco ed Elena in questo momento difficile. Sicurante Elena è fortunata ad avere accanto un compagno così amorevole come te; io ho vissuto la differenza tra la prima esperienza in cui, anche con qualche avvisaglia di divergenza, avevo accanto l'altra metà del cielo e le successive "da sola"e posso dire che l'affetto dei genitori, sorelle, parenti ed amici è tutta un'altra cosa.

Rosella che bella NOTIZIONA, nonna BIS, per te è già estate altro che tiepida primavera! Mi sento quasi pro zia-bis!
Spero che questa bellissima novità un po' ti aiuti a superare l'amarezza di quell'assurda esperienza di " il paziente è mio e lo gestisco io" a prescindere dal paziente, a cui sei stata sottoposta!

Lori, sai sempre sorprenderci, e..... per quanto riguardo quell'errore di battitura a proposito di Laura .... grazie per la correzione ma mi sa che la nostra mente avendo recepito LAURA sia andata in correzione automatica su quell'aggettivo SAGGIA!

Roberto, ma non ha raccontato di una ragazza alle prese con il granchio?
GRAZIE per essere qui con noi!


Nadine, CRistina, Antonella, Anto Giallodorato, Maria e ...... Tutte/Tutti vi abbraccio fortissimamente, anche le/i silenti RFS che aspettiamo di nuovo qui.

Antonia