Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

@cara Rosella, comprendo il tuo disorientamento, ma non c'è niente di male nel prendersi una pausa e ricaricarsi, credo che tu sia abituata a dare molto di te stessa e questo non va sempre bene. Ho sempre pensato leggendo i tuoi post a quanta maturità traspariva dal tuo percorso oncologico, ma soprattutto ho apprezzato la tua trasparenza. Sei come l'acqua chiara di un lago di prima mattina e non possiamo che essere fortunate ad avere il tuo sostegno...

@Francesca credo sia un maschio, la ginecologa si è pronunciata dicendomi però che ancora non si può essere sicuri.....i miei uomini sarebbero contentissimi, e anch'io..il primo motivo per cui lo sarei è per il tumore al seno, se fosse un maschio avrebbe meno probabilità di ammalarsi un giorno.
ps. L'Angelina è una grande donna, non capisco perchè sia tanto criticata per le sue scelte dalle stesse donne, perfino da quelle con malattia. EHHHH la paura è una brutta bestia!

@Cristina, Elisa, Antonella, Anna, Didi, Mary , vi penso, vi immagino alle prese con la quotidianità, grazie per i vostri incoraggiamenti e le vostre preghiere per me, noi.

Date anche voi uno sguardo a quel libro che ho postato, magari ci facciamo nascere un dibattito. Buon giovedi, qui da me già piovoso di prima mattina.

buongiorno.....
oggi mi sento un pò così...... tra pochi giorni inizio la terapia ormonale e leggendo gli effetti collaterali... bè non mi sono sentita felice! è vero dovrei gioire che il mio tumore non era aggressivo che non devo fare la kemio ma anche questa terapia non è una passeggiata.... Dovete sapere che a settembre pesavo 100 kg o fatto un percorso abbastanza pesante per riuscire a perdere quasi 30 kg e sapere che ingrasserò di nuovo..... mi fa stare male per non parlare delle vampate, la depressione, la vita sessuale...ecc ecc.
voi avete avuto questi effetti collaterali? come avete affrontato il tutto?
vorrei conoscere le vostre esperienze
un bacio a tutte
Maria

Elisa io farò la radioterapia a rozzano perchè la mia oncologa è di milano e collabora con quel centro.... è scomodissimo per me ma farò anche questo! mi piacerebbe tanto incontranti chissa.... Maria

Cara Maria
Io ti posso essere di poco aiuto perché, essendo in menopausa, prendo un altro tipo di medicinale.
Comunque quello che ti posso dire è che non tutti siamo uguali, alcune persone risentono di più degli effetti indesiderati mentre altre meno. La mia oncologa mi disse " è un medicinale che DEVE essere assunto"
Quindi consideriamolo come dice giustamente Rosella il nostro Angioletto che ci protegge.
Speriamo che l'angioletto sia sempre sveglio e attento

Ciao Didi

Ciao Maria,
come dice Didi ogni persona reagisce a modo suo, questo vale anche per gli effetti collaterali.

Io ti posso dire la mia esperienza, che è un po' anomala, in quanto i miei effetti collaterali possono essere dati anche da interazioni con le altre terapie. Io faccio la puntura mensile di Enantone perché non sono ancora in menopausa e prendo Anastrazolo (inibitori dell'aromatasi) che ha meno rischi trombotici del tamoxifene, essendo io cardiopatica. Prima di assumerlo ho fatto la MOC per capire il mio stato osseo come era messo, e mi è stata riscontrata osteopenia. Ma siccome una terapia andava assunta, ho scelto "liberamente questa" (diciamo, tra i due mali, ho scelto quello che per me era il minore, naturalmente per mali, intendo gli effetti collaterali e non i farmaci, che grazie a Dio ci sono). All'inizio qualche vampata è arrivata, ma prima o poi i conti con la menopausa li avrei dovuti fare, ora le vampate stanno calando vistosamente. Ho un po' di dolori articolari, ma io prendo una dose massiccia di farmaci che danno dolori articolari e muscolari e non saprei più a quale dare la colpa ... ma la situazione non è così tragica, io continuo a fare le mie attività di sempre. Poi non sono ingrassata neppure un etto, il che mi avrebbe fatto piacere, vista la mia magrezza. Depressione no, un po' più spigolosa sì, mi vedo anche io ... per il resto ... beh dipende da tante altre cose, più che dalle terapie!

Mia suocera anche lei mastectomizzata, qualche anno fa, ha assunto Tamoxifene per cinque anni e non l'ho mai sentita lamentarsi di niente, non è ingrassata, ha finito la cura e STA BENE ... anche lei è una RFS ... pluriottantenne.

Perciò stai tranquilla, ogni tanto controllerai gli esami ematici e ... UNA DOSE DI FIDUCIA NELLE TERAPIE ... ne potenzierà l'effetto e limiterà gli effetti collaterali.
Un abbraccio CRistina

Mary, cara...

eccomi qui a dirti di me...non perché voglia condividere la mia "storia" bensì in quanto la tua storia è molto simile alla mia!

Posso dirti che anch'io non sono stata sottoposta alla chemioterapia...e, come sicuramente è accaduto a te, ho gioito e pianto nel sentire quella notizia!

Anch'io, come te, ho iniziato la cura ormonale ed esattamente come te sono andata totalmente FUORI DI TESTA quando ho letto il bugiardino contenuto nella scatola...

Sono riuscita a ridmensionare le mie PAURE (eccole... erano ritornate, le maledette PAURE!!!) solo quando il giorno successivo ho riletto con calma, e meno coinvolgimento emotivo, tutto l'elenco degli effetti collaterali elencati...

E' stata la consapevolezza che avevo acquisito sul Blog a farmi leggere in altro modo il bugiardino... le percentuali, le probabilità, tutto quanto era elencato NON ERANO CERTEZZE...lo avevo imparato QUI, e questa constatazione la diceva lunga su dove potevo collocare me stessa.

E' stato come quando, dopo aver letto e interpretato il mio istologico, ho imparato che se si parla ad esempio di un 30% di negatività non ci si deve soffermare a quel dato perché in realtà è MOLTO più interessante andare oltre a quel numero e pensare invece a quell'altro 70% che grida positività...

E non solo.... le variabili, da persona a persona, sono infinite e, come ci ha sempre insegnato il Dottor Catania, non esistono due soli istologici che possano essere paragonabili in quanto vi è sempre una variabile, seppur minima, che consente a tutte noi di rappresentare una entita a se'.

Quindi, tornando agli inibitori delle aromatasi, mi fa piacere condividere con te il mio percorso in tal senso.
Io li sto assumento da quasi due anni e di tutti quegli effetti devastanti che avevo letto ti confesso che NON NE HO CONOSCIUTO NEPPURE UNO, quantomeno nessuno talmente fondamentale da cambiare la mia vita: niente dolori, niente calo della libido, niente capelli diradati, niente pelle invecchiata precocemente, niente vampate, niente di niente...

Gli effetti collaterali sono stati minini e collegati ad un rialzo del colesterolo che però si è immediatamente normalizzato con l'assunzione di semplici integratori, senza neppure delle statine...
Il calcio nelle ossa, quindi la temibile osteoporosi... tranquillamente sotto controllo con aggiunte di vitamina D da assumere a scadenze precise, per bocca e da tenere sotto controllo con analisi cadenzate.

Certo che la mia alimentazione, come ho già avuto modo di scrivere molte volte, assume un grande valore aggiunto in quanto dà sicuramente una mano al mio organismo...
Per il colesterolo, sappiamo tutte cosa si deve evitare o cosa si deve invece assumere...così anche per il calcio...
Semi, proteine vegetali, cereali integrali, insomma tutto quanto contenuto nelle tabelle che si trovano sulla pagina di http://www.senosalvo.com/ e facilmente consultabile in ogni momento...

Questo è tutto...

Mary, tranquilla...credi a me!
Ognuno è un caso a se'...
Pensa che io parlo con la pastiglietta ogni sera prima di assumerla chiedendole di farmi SOLO del bene.
Non so se sia lei ad ascoltarmi o io a far tutto da me, fatto sta che andiamo perfettamente d'accordo!
Mettere in conto il sopraggiungere di qualche disturbo può anche essere umanamente comprensibile, esattamente come può avvenire che qualche disturbo prenda il sopravvento, ma da lì a pensare che capiti tutto alla stessa persona ce ne passa!
E, anche fosse, se anche qualche disturbo arrivasse indesiderato, ricordiamoci sempre che questa è una cura che dura un tempo prestabilito, dopodichè non ne sentiremo neppure più parlare!
E' importante pensare in positivo... alla fine quella pastiglietta ha il compito di proteggerci da malanni ben peggiori... pensare in questa maniera forse aiuta anche a cacciare i timori di eventuali annessi e connessi, oltre che ad allontanare lo spettro del granchio!

Non mettere il carro davanti ai buoi, come si suol dire, e soprattutto non rovinarti l'OGGI con la PAURA del domani...

La vita è OGGI!
Viviamola come piace a noi, non lasciamo che la PAURA decida al nostro posto!

Un abbraccio...e un sorriso!

Rosella

Nadine,
quanta dolcezza sei...

A volte le acque limpide dei laghi di montagna possono gelare...
E che male c'è, hai ragione... poi sorge sempre il sole e, come siamo avvezze a scrivere sovente tutte quante, ripeto anch'io che IL SOLE SIAMO NOI!

Grazie delle tue parole che hanno anch'esse scaldato la patina di ghiaccio ed hanno contribuito al disgelo!

Ora do un'occhiata al link che hai postato...

Un abbraccio e DUE sorrisi!

Rosella

Cara mary io non ho fatto la terapia ormonale ma ho fatto la chemioterapia e diciotto infusioni di anticorpo monoclonali. .. il mio tumore non era ormonoresponsivo ma rispondeva appunto ad uno specifico anticorpo. .. ovviamente per una serie di variabili mi sono fatta come ti dicevo anche la chemioterapia. .. però pur non potendo condividere con te informazioni sul lato fisico le posso senz'altro condividere su quello psicologico... mi spiego... anche io avevo tanta paura
.. degli effetti a breve e a lungo termine... ho cercato informazioni alcune delle quali mi hanno fatto piangere e spaventare per niente... Altre che invece si sono rivelate veritiera. .. Altre ancora che potrò verificare solo in futuro .. ma una cosa è certa... quando affronti il tuo mostro inteso come la tua paura anticipatoria e inizi la terapia è la porti avanti come un treno. .. bhe allora scopri che tu sei molto più forte del previsto e come si dice da noi " mia stremi'" ... e che in fondo ciò che temiamo di più è quello che non conosciamo...
Baci elisa

Didi, Cristina, Rosella, Elisa, che dire..... siete dei tesori.....
mi sono un pò tranquillizzata...... pensando a quello che scrive Rosella, sul leggere in modo affrettato il bugiardino...(ma cosa più grave ho cercato in internet) ho riflettuto.... la questione degli effetti collaterali,...... è improbabile che vengano tutti insieme ad una sola persona......, questo mi ha fatto tornare con i piedi per terra.... è vero è sempre la paura che genera tutte queste ansie.....
siete tutte dolcissime....è avete un dono.... parlare con semplicità ed allo stesso tempo in una maniera completa che fa subito capire il concetto!
baci a tuttissime

Maria

Maria...

buonanotte anche a te... e fai sogni bellissimi, questa notte puoi!!!!

Rosella

@Nadine: Evviva i maschietti! ( Io sono di parte)

@Mary: anche io come sai sono in menopausa,, non dovuta ai farmaci, ma chirurgica.
a volte mi succede di avere delle vampate, ma non sono niente di così terribile come alcune grandi attrici vogliono farci credere. mi ricordo di una mia zia che quando arrivava la vampata si spogliava con una teatralità che bè mi fa ancora ridere..
io ho imparato un trucco, quando arriva la vampata cerco di non agitarmi, sto calma il più possibile e il calore va. ho notato che quando sono più nervosa mi succede di più. per il resto ho dei dolori dovuti a calo di vitamina d che assumo con delle gocce e quindi anche questi dolori sono sotto controllo. insomma, come ti hanno già detto le altre "non ci si deve fasciare la testa prima di cadere."
io penso invece che tu sia un pò giù semplicemente perchè questo è stato un periodo molto stressante e quando si incomincia una cura è molto normale essere avvilite, ma anche questo passerà.
Buonanotte a tutti.
Francesca

Sono incappata in questa bellissima lettera di Albert Einsteina alla figlia

ve la mando...

Quando proposi la teoria della relatività, pochissimi mi capirono,
e anche quello che rivelerò a te ora,
perché tu lo trasmetta all'umanità,
si scontrerà con l'incomprensione e i pregiudizi del mondo.
Comunque ti chiedo che tu lo custodisca per
tutto il tempo necessario, anni, decenni,
fino a quando la società sarà progredita abbastanza
per accettare quel che ti spiego qui di seguito.
Vi è una forza estremamente potente per la quale
la Scienza finora non ha trovato una spiegazione formale.
È una forza che comprende e gestisce tutte le altre,
ed è anche dietro qualsiasi fenomeno
che opera nell'universo e che non è stato ancora individuato da noi.
Questa forza universale è l'Amore.
Quando gli scienziati erano alla ricerca di una teoria unificata dell'universo, dimenticarono la più invisibile
e potente delle forze.
L'amore è Luce, visto che illumina chi lo dà e chi lo riceve.
L'amore è Gravità, perché fa in modo
che alcune persone si sentano attratte da altre.
L'amore è Potenza, perché moltiplica
il meglio che è in noi, e permette che l'umanità
non si estingua nel suo cieco egoismo.
L'amore svela e rivela. Per amore si vive e si muore.
Questa forza spiega il tutto e
dà un senso maiuscolo alla vita.
Questa è la variabile che abbiamo ignorato per troppo tempo,
forse perché l'amore ci fa paura,
visto che è l'unica energia dell'universo che l'uomo
non ha imparato a manovrare a suo piacimento.
Per dare visibilità all'amore, ho fatto una semplice
sostituzione nella mia più celebre equazione.
Se invece di E = mc2 accettiamo che l'energia per guarire il mondo
può essere ottenuta attraverso
l'amore moltiplicato per la velocità della luce al quadrato,
giungeremo alla conclusione che l'amore è
la forza più potente che esista, perché non ha limiti.
Dopo il fallimento dell'umanità nell'uso e il controllo
delle altre forze dell'universo,
che si sono rivolte contro di noi, è arrivato il momento
di nutrirci di un altro tipo di energia.
Se vogliamo che la nostra specie sopravviva,
se vogliamo trovare un significato alla vita,
se vogliamo salvare il mondo e ogni essere senziente che lo abita,
l'amore è l'unica e l'ultima risposta.
Forse non siamo ancora pronti per fabbricare una bomba d'amore,
un artefatto abbastanza potente da distruggere tutto l'odio,
l'egoismo e l'avidità che affliggono il pianeta.
Tuttavia, ogni individuo porta in sé un piccolo ma potente generatore d'amore la cui energia aspetta solo di essere rilasciata.
Quando impareremo a dare e ricevere questa energia universale, Lieserl cara,
vedremo come l'amore vince tutto,
trascende tutto e può tutto, perché l'amore è la quintessenza della vita.
Sono profondamente dispiaciuto di non averti potuto esprimere
ciò che contiene il mio cuore,
che per tutta la mia vita ha battuto silenziosamente per te.
Forse è troppo tardi per chiedere scusa, ma siccome il tempo è relativo,
ho bisogno di dirti che ti amo e che grazie a te sono arrivato all'ultima risposta.
Tuo padre Albert Einstein

cara Mary,
anch'io non ho fatto terapia ormonale, ma come ti hanno detto le altre gli effetti collaterali per ogni terapia sono molto soggettivi. Ho un'amica che con il mio stesso chemioterapico vomitava 12 volte in un giorno, io una volta e ti potrei fare altri mille esempi. Io però ho seguito un percorso parallelo durante tutte le cure, di terapia complementare integrata, ossia omeopatica che mi ha aiutato a smaltire in fretta gli effetti e ad alleviarli. Potresti informarti già da adesso con la tua asl se esistono centri dalle tue parti di medicina integrata , alle brutte le visite sono a pagamento.
E' pur vero che qualche cambiamento nel tuo corpo ci sarà per abituarsi a queste sostanze e forse avrai dei fastidi, perchè comunque sono percorsi impegnativi. Ne puoi sempre parlare con il tuo oncologo se non tolleri delle cose o se noti degli effetti collaterali abnormi.
Ci sono persone che scelgono di non fare questo tipo di cura, io ho un'amica che ha fatto questa scelta che comprendo ma non condivido appieno. QUando seppi che dovevo fare la chemio ero tanto sconvolta, io che mi facevo problemi per prendere un vivin C per il raffreddore, dovevo ora assumere quella sorta di veleno.....ho fatto diverse sedute di psicoterapia per accettare il fatto che la chemio fosse una mia alleata e non una nemica...
E' normale avere paura del cambiamento.
Un abbraccio

ciao Ragazze!
Rosella bello rileggerti! ti capisco e credo sia giusto stare alla finestra quando non ci si sente di partecipare. io stessa ultimamente sono un pò assente perchè su una giostra di problematiche lavorative e famigliari difficile da fermare...
ma poi arriva il momento in cui si torna in pista!

ho appena scritto un papirone di getto sul blog "effetto jolie"
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/3426-l-effetto-angelina-jolie-l-oroscopo-genetico-e-il-rischio-reale.html
mi ha preso "la scimmia" !

adesso vorrei mandare un grosso bacino al pancino di Nadine e a tutte voi!

Mary, gli effetti collaterali dell'ormonoterapia sono diversi da persona a persona. Io sono in cura con tamoxifene e dechapeptyl e lo tollero bene.
Sarò brutalmente sincera: metti in conto che per almeno i primi 3,4 mesi il tuo corpo ci si deve adattare, quindi qualche fastidio ci sarà: vampate notturne, brividi di freddo, dolori alle gambe...senso di affaticamento e la testa leggera ( io lo chiamo "rinc...nimento da cure!")
ma niente di tutto questo è stato per me invalidante nel condurre una vita normale.
Dopo i primi mesi poi si inzia ad andare a braccetto con la cura.
Ci sono molte cose che puoi fare per contrastare questi effetti collaterali: curare l'alimentazione, bere molta acqua , usare più creme idratanti per contrastare la secchezza e fare sport o almeno passeggiate .
e poi ...ridere più che puoi !!
ed essere tollerante con te stessa...qualche cambiamento ci sarà , tanto vale accoglierlo.
un abbraccio grande
Laura

Buonasera a tutti. Tanto tempo che non ci si vede...un po' il lavoro, un po' un influenza che mi ha davvero debilitato come non mai... Sono molto giù. Ad Elena stanotte é venuto fuori, inaspettato un piccolo nodulo nel seno destro. Dati i precedenti, ovviamente, si procederà con biopsia. Non ci aspettiamo granché però...quando hai scalato una montagna ecco arrivare subito un'altra vetta ancor più irta. La cosa grave é che vedo mia moglie abbastanza stanca, come se non avesse più voglia di lottare. Vedremo..

Un grande abbraccio a tutti, Francesco, Sassari

Ciao Ragazze sto un po' acciaccata ma vi seguo . Se posso aggiungere qualcosa sui bugiardini oltre alle parole di Rosella ( EVVIVA E' SEMPRE LA NOSTRA ROSELLA) posso consigliarvi di NON LEGGERLI altrimenti penserete di avere tutto quello che c'è scritto. Scrive bene Laura gli effetti collaterali variano da persona a persona e quasi sempre dopo i primi tempi ci si abitua o meglio il corpo reagisce e si adegua.

Francesco mi dispiace per la preoccupazione che sta arrivando, insieme si affronta tutto ed Elena è fortunata ad averti accanto. Un abbraccio a tutte e due.

Laura te l'ho detto che sei sappia?!?! Hai scritto cose che possono sembrare ripetitive ma a me in questo momento mi fanno accettare in modo positivo i cambiamenti inevitabili, non solo ma guardandomi allo specchio ho accarezzato dolcemente con la crema le mie rughe e poi mi sono fatta una sonora risata. Pazze RFS!

Mary, Nadine, Didi, Antonella, Antonia, Francesca e tutte ciaoooooooooooooooLORI