Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Onco girl che battutaccia e che maglietta di cattivo gusto. Non riesco a trovarla simpatica. forse perchè oggi sono stata al D.H. sino alle 15 Sono un po' giù per altri accertamenti necessari: cardiologo perchè ho la presione alta, rx alla spalla che mi fa male, antibiotico per provare a debellare la solita febbriciattola, Pet perchè sono scaduti i tre mesi ....ecchecavolo!!!!!
Sapete Ragazze io so che dovrò curarmi sempre e non abbassare mai la guardia e controllare l'effetto della cura, però qualche volta mi prende lo sconforto. Eppure VA TUTTO BENE O QUASI e SONO ANCORA QUI con voi e mi piace leggervi e partecipare ai vostri discorsi e sperare che per tutte arrivino tempi migliori. Probabilmente sono solo stanca e domani sono sicura che mi passerà e tirerò fuori ancora e ancora le energie necessarie per andare AVANTI e goderci la vita questo meraviglioso dono che il buon Dio ci ha regalato .
Didì BUON COMPLEANNO per domani e auguri per tutto il resto
Un caro saluto a tutte e buona notte LORI
www.youtube.com/watch?v=zpV7L--cQ8s
In un mio momento un po' giù il dott. Catania mi ha fatto conoscere questo simpatico animaletto che porta il mio nome, che senza alcuna fretta e dolcemente si gode la vita. Non è un amore ?
U n po' di coccole fanno bene a tutti che ne dite?
FESTINA LENTE Ragazze ! Ciao LORI
Ciao Lori
Grazie degli auguri e grazie di Lori lento è bellissimo, dolce veramente da coccole non mi stanco di guardarlo ha due occhioni di una dolcezza incredibile, che bel regalo
Un abbraccio Didi
Ciao Rfs, esco dal tritatutto che in quest'ultimo periodo mi ha frantumato senza sosta per un rapido saluto e per il mio compitino.
Mi rivedo molto in ciò che hanno scritto Laura e Cristina, in quel desiderio di spensieratezza che dovrebbe accompagnarci nel nostro vivere quotidiano, e che invece molto spesso sembra solo una lontana chimera, ma... che RFS sarei se mi piangessi addosso tutto il tempo? e allora @ a tutte noi, ma in particolare a Nadine, auguro giorni più leggeri, perchè di quelli pesanti credo che tutte ne abbiamo fatto il pieno e l' inverno non può durare per sempre. E poi altrimenti chi glielo spiega al merlo che alle quattro e mezza di stamattina cantava a squarciagola tra i rami del mio giardino (mentre una malefica zanzara si gustava la sua colazione sul mio zigomo) che il suo canto non è foriero della bella stagione ?
@ Lori sei un mito (anche quando fai le migliori paternali che io abbia mai ricevuto ) ti voglio bene anch'io
@ Didi ... buon compleanno
A tutte/i un abbraccio e nell'attesa che ritornino i sorrisi della nostra Rosella non dimentichiamoci ( come ci suggeriva questa poesia di di Alda Merini che voglio condividerecon voi) di continuare a produrre i nostri
A presto
Antonella
Sorriso di donna
Sorridi donna
sorridi sempre alla vita
anche se lei non ti sorride
Sorridi agli amori finiti
sorridi ai tuoi dolori sorridi comunque
Il tuo sorriso sarà:
luce per il tuo cammino
faro per naviganti sperduti
Il tuo sorriso sarà:
un bacio di mamma
un battito d'ali
un raggio di sole per tutti
Alda Merini
@ dottore Catania
*PUNTO 0
LA MIA STORIA prima di entrare nel gruppo. Tutto ciò che volete e che vi sentite di raccontare (quadro clinico, terapie, impatto con i medici, aspettative, pregiudizi, ) Tutto quel che volete e con l'ordine stabilito da voi.
La mia diagnosi di tumore l'ho ricevuta a 36 anni e fino ad allora non avevo mai avuto grossi problemi di salute. Quando dopo la visita e l' ecografia mi fu diagnosticato un probabile fibroadenoma non mi preoccupai più di tanto, del resto non avevo nessuna familiarità, ero giovane, non fumavo, avevo perfino allattato mia figlia per 18 mesi e mi sentivo quasi invulnerabile, troppo concentrata piuttosto sulla ricerca delle cause che mi impedivano di realizzare quello che era uno dei miei più grandi desideri: diventare di nuovo mamma. Seguii comunque il suggerimento di toglierlo visto che cominciava ad essere ingombrante e così una fresca mattina di inizio estate mi ritrovai in sala operatoria a guardare quella "cosa" che il chirurgo aveva appena messo in un contenitore di vetro e chissà perchè provai una strana sensazione. Lo capii due settimane dopo il significato di quel brivido, quando arrivò l'esito dell'istologico e mi ritrovai catapultata in una realtà che mai avrei pensato di vivere e che mi investì come un fiume in piena. Da quel momento in poi mi imposi di non "pensare" per non perdere la concentrazione necessaria per fare tutto quello che andava fatto: controllare i linfonodi, fare la chemio, fare la radio, e poi i controlli... a me avrei pensato dopo. Come potevo del resto esternare la mia di paura, se chi mi circondava era più spaventato di me? e poi avrebbero capito davvero cosa stavo provando? Il tumore mi ha tirato fuori energie che non sapevo di possedere, ma finite le cure e superata la gita in sala operatoria per togliere quell'altro nodulo che si era presentato nel frattempo sempre sullo stesso seno, tutte quelle emozioni messe da parte ( rabbia, frustrazione, terrore, e soprattutto paura, dannata paura che mi faceva tremare le gambe ogni volta che ritiravo un referto) a un certo punto vennero a galla inaspettatamente e io non sapevo che farmene di loro...
*1)Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)
1) Dopo aver finito le cure il mio chiodo fisso era diventato "perchè a me? e poi: può succedere anche a mia figlia?tempo fa cercavo informazioni in questo senso sul mio triplo negativo e con il mio istologico in mano ho cominciato a rastrellare di tutto in rete... Ho girovagato per un po' cercando qua e là facendomi guidare come al solito dal mio istinto, ma non sempre ero dell'umore giusto per leggere i racconti dolorosi delle altre e l'idea di ricevere incrocini non mi allettava più di tanto (tra l'altro mi ricordavano troppo quegli altri forum dedicati a chi come me aveva problemi di fertilità e da cui mi ero già allontanata senza iscrivermi perchè mi rifiutavo di vedere sempre tutto e solo nero...) Ero carica di rabbia da sfogare e poi c'era una specie di tormento che non mi dava pace, ero bramosa di "sapere" ( come scrisse la nostra Mery tanti post fa) come altre donne nella mia situazione avevano vissuto la loro esperienza con il granchio e come vivevano "dopo", avevo bisogno di confrontarmi perchè per quanto mi riguardava mi rendevo conto di trovarmi... ibernata nel freezer di casa! Avevo seguito già da un po' i consulti del dottore Catania, mi garbava la sua professionalità e quel suo modo schietto di rispondere, e così quando casualmente sono finita sul blog mi è piaciuta l'aria che si respirava, e mi son detta che stavolta era posto giusto per rimanere . Con il tempo per fortuna sono riuscita a scongelarmi fino a riuscire a gridare "io non sono il mio istologico , ASF alla paura "
E per quanto riguarda le emozioni che mi ingolfavano ho realizzato che raccontarle a perfetti sconosciuti, fisicamente s'intende, mi ha aiutato a liberarmene e via via a sentirmi più leggera.
*2) Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?
2)la "bolla" di Francesca, così simile al mio freezer, e poi i post del dottore Calì con cui ho iniziato a dialogare di liste della spesa e di ammanchi a fine mese.
* 3) E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?
3)Si, il confronto e il vissuto delle altre è un'occasione di stimolo per crescere, per evitare di fossilizzarsi sulla propria esperienza
*4) I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?
4) sono gelosa del mio posto speciale, ragion per cui solo mio marito e mia figlia sanno del blog. Mio marito non ha mai chiesto di leggere, ma sa che per me è importante. A mia figlia ogni tanto mi limito a leggere i saluti che le mandano le mie "amiche fuori di seno" , è lei che ha realizzato il mio avatar, ma non mi ha messo le iridi arcobaleno che volevo , dopotutto negli occhi di ognuna di noi c'è il riflesso dei colori delle altre
* 5) Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]
5) Se il blog fosse chiuso credo che si attiverebbe una sorta di sistema d'emergenza che genererebbe un nuovo spazio in tempi record
*6) Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?
6)ho fatto di tutto per esserci malgrado i contrattempi, sentivo il bisogno di sapere che non si trattava solo di un bel sogno e così è stato. No, non ho sognato gli occhi azzurri di Elisa e le attenzioni del suo Max, il sorriso della nostra Ada Burrone, la dolcezza della voce di Laura o l'energia che riesce a trasmettere Francesca anche solo con uno sguardo, non ho sognato di uscire sottobraccio a una Rosa sorridente, e quando ho preso la metro con Chiara sembrava che fossimo di ritorno da un cinema tra amiche; e poi c'era Lori che era proprio come me l'aspettavo, Rosella e tutte/i ... E' stata un'esperienza molto particolare perchè era come se ci conoscessimo da sempre anche se ci vedevamo per la prima volta; Lo scorso agosto ho avuto il privilegio di partecipare al miniraduno siculo delle RFS e questa piacevole sensazione si è ripresentata, anzi già scommetto che sarà così anche la prossima volta che ci incontreremo
*7) Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?
7) dopo questa esperienza il valore della rete per me non si è sminuito, ma il mare virtuale al pari di quello reale è ricco di tantissimi tesori e anche di pericolosissimi squali e io cerco di rimanere comunque sempre molto critica per ciò che riguarda i contenuti che trovo, specie se si tratta di informazioni mediche
*8) Quali sono le caratteristiche secondo voi, per potere classificare una persona (paziente ma anche medico) FUORIDISENO
8)Per un paziente è la capacità di andare "oltre": oltre la malattia perchè un paziente non è solo il suo tumore,e il rischio più grosso è quello di lasciarsi vivere. Per un medico è quella di non smettere di ascoltare: ascoltare il bisogno di cure che non sono solo quelle che passano per il corpo.
*9)QUALI SONO LE PAROLE PROFFERITE DA UN MEDICO CHE VI HANNO FERITO DI PIU' ?
9) Un medico non dovrebbe dimenticare che il paziente che si trova davanti è prima di tutto un essere umano con le sue fragiltà, la sua malattia, ma anche con le sue enormi potenzialità e una parola o un gesto di incoraggiamento valgono al pari del resto delle cure. Sono stata fortunata in questo senso perchè i medici che ho incontrato in questo mio percorso sono per la maggior parte medici speciali, qualcuno lo definirei anche fuoridiseno (tipo il mio oncologo). Ma dei tentativi più che maldestri di empatizzare della senologa di turno o della totale assenza di umanità del mio medico/burocrate di base per il quale sono trasparente (visto che dalla diagnosi ad oggi non ha mai speso un secondo del suo preziosissimo tempo per chiedermi come mi sia sentita in tutti questi momenti), avrei fatto volentieri a meno.
Preferisco ricordare il cardiologo che incontrai in ospedale in occasioni dei controlli previsti durante la chemio: con un bellissimo sorriso mi disse iniziando la visita che saremmo andati alla ricerca di qualcosa dentro il mio cuore; in quel momento credo di essere sbiancata perchè si affrettò subito a precisare che lui contava di trovare quello che trovava di solito in casi come il mio: la foto di mio marito, che in quel momento era accanto a me, perchè si capiva che gli volevo molto bene ...
Antonella
Fra ricordi, fremiti, insicurezze, nostalgia e speranze...
...eccomi tornata "a casa"...
E' passato circa un mese dal mio ultimo intervento sul Blog, credo di aver inviato il mio ultimo sorriso a Mary, dopo il risveglio dal suo intervento.
Da allora sono stati scritti fiumi di parole, che ho sempre letto...
E sono stati scritti anche appelli incoraggianti a cui non sono riuscita a rispondere in tempi non sospetti per via della mancanza di quella spinta positiva che solitamente mi accompagna in ogni momento...
In sintesi mi è accaduto esattamente ciò che ho appena scritto...
A tutto ciò, e per non farmi mancare nulla, vanno aggiunti una serie di interrogativi e di approfondimenti di tipo esistenziale che mi hanno tenuto compagnia per parecchio tempo e che mi piacerebbe prima o poi approfondire con tutte voi...
Mi spiego meglio...
Il mio "blocco" è stato supportato da una sorta di convincimento a cui sono pervenuta in maniera razionale:
mi sono chiesta quale valore potesse produrre un mio "affiancamento", seppure incoraggiante, se in realtà il percorso che si sta compiendo non è lo stesso percorso.
Assurdo... ma mi sono trovata senza nulla da dire... ho avuto l'impressione di ripetermi, semplicemente, in svariate occasioni.
Le frasi, i contenuti erano sempre gli stessi... cambiavano le Persone a cui erano destinate, ma si ripetevano nella loro forma e nella loro sostanza.
Era come percorrere una strada a senso unico senza incontrare nessuno che arrivasse nell'altra corsia...
I punti di forza che hanno reso GRANDE il nostro Blog, sembravano vacillare sotto il peso della ripetitività ...e ho ceduto il passo.
In realtà l'evoluzione a cui il Blog è stato sottoposto da alcuni mesi, a me è sembrata piuttosto una involuzione, un "impoverimento" (concedetemi il termine forse non perfettamente calzante), se si considerano i punti fermi che ci hanno condotto fin qui...
Mi riferisco alla nostra Lista della spesa, all'importanza del presente e delle parole che abbiamo imparato da Ada, a quel filo che ha rappresentato da sempre una sorta di corrimano a cui aggrapparci nei momenti più difficili e a cui agganciare ogni altro argomento di vita quotidiana, un life motive che ci ha supportate nei momenti terribili offrendoci consapevolezze inaspettate e che, secondo il mio personale parere, non va tralasciato o messo nel dimenticatoio...
Non si parla più, o se ne parla davvero poco, di tutto ciò...
Eppure mi sento di dire con certezza che non si ricorda mai abbastanza quanto siano importanti alcuni atteggiamenti che vanno riproposti, vissuti e interiorizzati, sempre...
In poche parole... per alcuni versi non mi sembra più di scrivere sullo stesso Blog che mi aveva regalato tanta forza, tanto coraggio e che aveva contribuito in assoluto a sconfiggere la mia PAURA...
Gli argomenti che si sviscerano sono vari, profondi, decisamente interessanti nelle loro sostanze... ma io sento che manca qualcosa...
Aiutatemi a capire....
Ad esempio, pur non sentendomi "esente" dalla mia malattia, io non ne parlo più...per scelta...
Cosa potrei dire?
Ho accennato ai miei controlli in un periodo di "stanca" in cui sul Blog gli interventi stavano calando da parecchio tempo e proprio in concomitanza con l'entrata delle nuove Ragazze.
Il mio obiettivo era di "riceverle", esattamente come io a mia volta ero stata ricevuta, e così ho fatto con l'intento di alleggerire il carico della loro vicenda e di far loro comprendere che il Bus è uno solo e che tutti i passeggeri affrontano le stesse difficoltà...per questo ho parlato del mio follow up...solo per questo...
Poi ho deciso di staccare la spina per cercare di chiarire a me stessa il mio reale sentire...
Nel frattempo, da allora ad ora, nella vita reale ho urtato per l'ennesima volta con la pochezza di alcuni medici (come è accaduto anche ad alcune di voi...) e ho ripercorso strade conosciute attraverso le quali i semplici diritti continuano ad essere calpestati senza pudore e con la prepotenza di chi si arroga il "diritto" di non svolgere al meglio una professione tanto delicata come quella dell'Oncologo.
Ora sono qui, senza molti sorrisi da regalare anche per via di una ospedalizzazione che la piccola Dafne ha subìto proprio in questo periodo e che ha allertato per molto tempo tutta la Famiglia.
Sono qui, ci sono...e dopotutto, forse, non sono mai andata via... sono qui per confrontarmi con Tutte Voi o con chi vorrà farlo...sono qui soprattutto per ritrovare ciò che ho perso...
A Tutte le Ragazze un grazie per avermi pensata e richiamata "all'ordine"...
e un grazie per aver letto questo mio intervento che, voglio sperare, non abbia urtato le vostre sensibilità ...
Ho espresso il mio pensiero, come sempre faccio e con la spontaneità che solitamente mi contraddistingue...che nessuno ne abbia a male, vi prego!
Un abbraccio a Lori, Antonella, Antonia, Elisa, CRistina, Laura, Antogiallodorato.... Didi, Maria, Anna, Francesca... Tutte...
Un abbraccio SPECIALE a Nadine... un sorriso grande, solo per lei....senza aggiungere altro...
Rosella
Cara Rosella
- un abbraccio e un bacio alla piccola Dafne, come non essere prioritariamente preoccupata e concentrata su di lei?
- un sorriso per te, di quelli che tu mi hai elargito e conservavo ;
- lo sai che i silenzi possono essere assordanti;
- GRAZIE per aver espresso il tuo pensiero CON LA SPONTANEITA' che ti contraddistingue;
- ho provato le tue stesse sensazioni più di una volta e già dissi che sembra di ritornare a ripercorrere gli stessi passi ogni volta che una nuova RFS si affaccia a questo Blog;
- è vero la nostra vicenda medica e personale non sovrascrive quelle delle altre ma il percorso emozionale dato che siamo esseri umani penso sia simile;
BENTORNATA .
Antonia
Antonia...
cara Antonia...
bastano poche parole per dire moltissimo...
Grazie!
Rosella
... nell'entusiasmo del momento ho dimenticato di inserire questo.... !!!!
Didi, RI-AUGURI anche da parte mia
Nadine, mi dispiace per le complicazioni ma almeno sai le cause dei problemi.
Un caro saluto a tutte/i e a ciascuna/o ..... devo studiare alcune relazioni per domani.
Cara Rosella è veramente bello leggerti di nuovo, il tuo silenzio si era prolungato al punto che i pensieri erano tanti e non sempre positivi. Prima di tutto un bacio alla tua Dafne sperando che ora vada meglio. Non vorrei sembrare banale e ripetitiva ma Antonia ha detto alune frasi che io sento e che mi hanno fatto riflettere fra me e me. Tu non sei mai stata banale, tu mi hai aiutato veramente, non puoi immaginare quanto sei mancata, a me tantissimo perché ti stimo, i tuoi sorrisi che elargivi nei momenti meno sereni, le tue frasi sempre dettate da un profondo rispetto e umanità. No non è essere ripetitivi continua a dare sollievo e insegnami come posso io dare sollievo a te.
Un sorriso solo per te Didi
Grazie Antonia ho visto solo addesso perché stavo scrivendo
Un abbraccio Didi
Rosella, grazie per quello che hai scritto..... anche se non vi conosco ancora bene siete importanti per me..... vi leggo sempre con piacere anche se non scrivo molto..... le tue parole fanno riflettere e credo che un pò tutte proviamo i tuoi stessi sentimenti...... siete bravissime ad accogliere le nuove RFS come si farebbe senza tutte voi? il parlare dei vostri controlli è fondamentale per chi come me è nuova perchè è una forza in più....io penso "se ce la fanno loro allora possiamo e dobbiamo anche noi!" non sono molto brava a spiegarmi scusate se non ho reso bene l'idea ma devo dirvi che vi ammiro molto!!!
un augurio a Dafne,
Antonella davvero bella poesia grazie di averla pubblicata.
Lori dolcissimi i video..
Didi auguri anche da parte mia
un abbraccio a tutte..... TUTTE !
Maria
Grazie Mari siete tutte molto gentili
Didi
Già un mese????
cara Rosella, il tempo vola..... ti facevo sorridente e spaparanzata al sole di Barcellona, ( un caro augurio alla piccola Dafne)
però come si fa qui senza il sorriso di Rosella???
non si può.... capisco cosa intendi, ci pensavo anche l'altro giorno, in realtà mi era venuto in mente un post del dottor Salvo di molto tempo fa che parlava di quando una squadra si allena per la maratona, se arriva un nuovo corridore tutti si mettono al passo con lui, ed è questo che stiamo facendo ogni volta che arriva una ragazza "nuova", anzi quello che pensavo era che ogni volta che ripercorriamo la nostra storia lo facciamo in modo diverso, ed ogni volta lo trovo arricchente. ogni volta c'è un pezzettino di puzzle che si aggiunge, il post del dott. Salvo sul giunco è bellissimo... si concilia perfettamente con la nostra filosofia non della combattente, ma della resistente..
io non mi sento un'ammazzone che deve battersi e combattere e dimostrare di essere forte se non la sono, ma se nei momenti di stanca, di difficoltà, di rammarico per le cose che ho perso, in quei momenti che immagino vengano a tutte, non mi forzo di ricevere la tempesta in faccia, come una sberla,ma mi piego un pò, mi chino, con eleganza ed umiltà come fa il giunco, allora quando mi rialzerò sarò davvero FORTE, e non mi sarò fatta troppo male.
@ Lori mi sa che questo è il momento d chinarti un pò....
@ Didi, non so cosa ti sia successo ma se è tutto ok allora va bene!
@ Maria, niente chemio è una notizia positiva.
@Dott. Calì, dott. Bellizzi ? momento di stanca anche per voi? ci mancate!!!!
al dott. Calì vorrei anche chiedere notizie della famiglia di Donatella, non sappiamo più niente...
@Antonella, un grande bacio a te, tuo marito e Federica, siete davvero una bella famiglia e su facebook avete un sorriso che è lo specchio del vostro affiattamento.
@ Nadine baciotti al pancino e... ma si sa se è maschio o femmina? o è una surprise!!!!
una serena notte a tutti.
io torno a scrivere....sono in un momento di blocco totale, poi vi racconterò.
Francesca
@dott. Salvo mi sa che dovrà aggiornare il blog su Angiolina che si è fatta asportare le ovaie e anche qui di "cavolate se ne sparano a raffica"
Un caro saluto.
A proprosito di strade da ripercorrere insieme vi regalo una poesia che mi piace, l'avevo già postata ma è troppo bella dedicata anche alle nuove ragazze, a fausta ( e il viaggio continua...)
IL VIAGGIO NON FINISCE MAI....
QUANDO IL VIAGGIATORE SI È SEDUTO SULLA SABBIA E HA DETTO: NON C'È NIENTE ALTRO DA VEDERE. SAPEVA CHE NON ERA VERO. BISOGNAVA VEDERE QUEL CHE NON SI È VISTO, VEDERE DI NUOVO QUEL CHE SI È GIÀ VISTO, VEDERE IN PRIMAVERA QUEL CHE SI È VISTO IN ESTATE, VEDERE IL GIORNO QUEL CHE SI È VISTO DI NOTTE, CON IL SOLE DOVE LA PRIMA VOLTA PIOVEVA, VEDERE LE MESSI VERDI, IL FRUTTO MATURO, LA PIETRA CHE HA CAMBIATO POSTO, L'OMBRA CHE NON C'ERA.
BISOGNAVA RITORNARE SUI PASSI GIÀ FATTI ER RIPETERLI E TRACCIARVI A FIANCO NUOVI CAMMINI.
BISOGNA RICOMINCIARE IL VIAGGIO SEMPRE.
Francesca