Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

buongiorno a tutti!!

@ Elisa...vai avanti così! Ragazza specialissima, come siete tutte qui!
mi sto vergognando per i problemi arrivati tardi, e per aver creduto di essere forte,...la vera forza è un'altra!

@ Fausta ben arrivata!! ti troverai bene, qui.

@ Nadine! Stupendo e magistrale lavoro!

@ anto ...visto che posso solo così, vi aiuto col pensiero nel salvataggio del vostro polo oncologico...se invece c'é qualcosa di concreto che possiamo fare anche noi, ben volentieri!!

A tutte, proprio tutte, un bacio e buona giornata, piena di sole!!

Anna

Analisi YES!!!!
ora attendo visita dall'oncologa.
Lorenzo non è che possiamo mettere una bella faccina con tanto di ASF?
tanti saluti anche a te.

Francesca

Nadine, non ho ancora avuto la calma e il tempo di leggere il tuo lavoro,
il post che cercavi è il 3457, pag 231 12 maggio 2014.

e mentre lo cercavo le parole di Donatella, come un regalo inaspettato, perchè anche per me questi giorni sono stati difficili, e sì Anna, anch'io mi vergogno ma non troppo delle mie ansie e paure.
e allora capitolo chiuso riparto da OGGi come ci esorta a fare Dona.

Buongiorno a tutti,
Presa dalla gioia di aver avuto notizie che Antonietta è ben cosciente e chiede regali, volevo condividere con voi la gioia che mi appresto a vivere..ebbene si, sembra ieri quando ho chiesto luce sul mio istologico, era il 31/10 e oggi chiudo chiudo il capitolo delle cure...oggi 28/5 dopo 222 giorni dallo sfratto coattivo del mio "amico" farò l'ultima seduta di radioterapia!
Quando sono arrivata qui, spaesata e impaurita per le percentuali e le prognosi sfavorevoli che leggevo in giro nella rete, qui qualcuno mi invitava a non avere paura della paura e a non fare testamento (cosa che non avrei fatto perché oltre al mio sorriso e ai bei ricordi non avrei nulla'altro da lasciare XD).
Dopo questo cammino fatto anche grazie al vostro sostegno e incoraggiamento nei momenti di tristezza che ho attraversato, mi ritornano in mente a proposito di percentuali le parole del mio oncologo: "non si focalizzi sulla percentuale del 40% che possa tornare, bensì sul 60% che deve farcela".
Stanotte non ho chiuso occhio, un po' per la frittata mangiata ieri sera ;) un po' per l'emozione, ma anche l'ansia per quello che accadrà oggi e da oggi.
Da oggi pomeriggio dovrò trovare un nuovo equilibrio nella mia vita, una nuova organizzazione, non ci saranno più gli appuntamenti giornalieri e periodici in clinica, mi sento presa dalla sindrome di Stoccolma!!!
Quei luoghi, quelle situazioni, quelli visi, sono diventati il mio quotidiano, mi dispiace lasciarli...ma ci pensate? Domani uscito alle 13 dalla'ufficio e...potrò tornare a casa subito, finalmente smetterò di pranzare alle 15!!!
Tempo fa ho postato su facebook e su whatsapp questa frase: se credi di morire non hai più paura, ma la speranza è terribile, tratta dal film Bianca come il latte rossa come il sangue, perché in quel momento mi rappresentava, ma io non voglio vivere con la speranza di farcela, con la speranza che non torni più, io voglio vivere e basta, voglio vivere al meglio delle mie possibilità e festeggiare non solo oggi, ma tutti i giorni della mia vita, non voglio che se un giorno non dovessi più essere in grado di festeggiare mi possa guardare indietro e provare rimorso o rimpianto per quello che non ho fatto.
Donatella

E' incredibile dott. Salvo, ho appena incominciato a leggere il suo testo sulla blog terapy ed è proprio quello che ho chiesto di fare alla mia onco, al mio chirurgo e anche a Lei, quello di raccontare dalla parte del medico..... è questo lo scopo del mio libro secondo ( e sì mi sa che mi sto montando un pò troppo la testa....,) quello di buttare giù le barricate dell'incomprensione che non ci permettono di vivere questo rapporto in modo chiaro ed autentico, che è invece uno dei più forti legami che si possano creare tra persone, almeno dalla parte della paziente....

torno a leggere......

se i piccoli continuano a dormire....

Ragazzeeeee facciamo posto sul Bus, è arrivata la RFS che aspettavamo! BENVENUTA Fausta

Sapete dirmi come si fa ad andare direttamente ad una pagina senza usare la scelta successiva e precedente?

Antonia

Antonia, forse non ho capito bene la domanda ...

Comunque ti racconto come ho fatto io ... dopo mesi che leggevo i vecchi post (per capire le vostre storie) ed ogni giorno facevo passare centinaia di pagine con il PRECEDENTE/SUCCESSIVO, ho scoperto che evidenziando la barra dell'indirizzo (https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44/-351.html) e modificando il numero di pagina (351) con quello che mi interessava ... aprivo la pagina di mio interesse! (poi magari dipende dal browser, io uso IE).
Ma forse stai chiedendo qualcos'altro ... non sei tu che sai ritrovare ogni singolo post??? Anzi, mi piacerebbe sapere come fai!!!

CRistina

CRistina, è proprio questo io avevo provato a sostituire il numero che segue a piè di pagina n..... di ... ma non funziona.
GRAZIE

CRistina, dimenticavo: copio ed incollo i post in un file .doc e uso la funzione trova, oppure uso la funzione "cerca nel forum" che Lorenzo ha provveduto ad inserire sotto la pagina del blog.

Ciaooo!

Grazieeeeeeeeee!

✿,❀,✿
_❀\!/❀_
CRistina

Francesca,
aspetti a scrivere "dalla parte del medico"
. Io lo sto scrivendo il mio punto di vista dopo 40 anni di duro lavoro da oncologo e ho ancora tanti dubbi.

Adesso a completamento del compitino mi interessa molto dare voce al vostro punto di vista.

In particolare sulla base di quanto ha scritto Nadine su


http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/narrare_la_malattia_curarsi_con_blog_fuori_di_seno.htm

a) come vedete voi il blog dal vostro ingresso nel forum ?

b) In che senso per voi il blog è stato un punto di riferimento, una bussola della vita, una mappa per ricomporre i "pezzi frammentati dalla malattia", una occasione di vivere pubblicamente sentimenti che solitamente si vivono in solitudine ecc ecc
Tutte queste considerazioni valgono anche per i nuovi passeggeri.
Ad esempio sarebbe molto interessante comprendere come avete vissuto l'attesa dell'intervento ( blogterapia ?),
, .Piuttosto che in solitudine avete scelto di restare collegati con il forum ? Il blog ha lenito la solitudine e lo stress che sono sempre comprensibilmente presenti quando ci sentiamo impotenti di fronte all'ignoto ?

c) Possiamo parlare di blogterapia ?


IMPORTANTE
Queste osservazioni vanno riportate su

https://www.medicitalia.it/blog/senologia/5533-la-medicina-narrativa-e-la-blogterapia.html

perché qui si parla di tutto e quando mi serviranno avrei difficoltà a raccoglierli

Antonia

abbia pazienza ma tenga aggiornato l'elenco dei passeggeri...perché io ho perso il conto.
Glielo chiederò senz'altro al momento opportuno

Grazie

OK c'è il compitino 2, io intanto posto il mio compitino 1.

PUNTO 0
LA MIA STORIA prima di entrare nel gruppo. Tutto ciò che volete e che vi sentite di raccontare (quadro clinico, terapie, impatto con i medici, aspettative, pregiudizi, ) Tutto quel che volete e con l'ordine stabilito da voi.


Prima di entrare nel gruppo ho avuto tre diagnosi di cancro al seno.

Tutte e tre le lesioni a "buona prognosi".

La mia esperienza non è stata drammatica in confronto alle tante altre esperienze conosciute sul blog, riassumendo: una manciata di ore in sala operatoria, undici giorni di ricovero ospedaliero, quattro mesi di assenza dal lavoro.
Sono arrivata alla mastectomia bilaterale per gradi:
Prima l' intervento di quadrantectomia, con svuotamento ascellare (non si eseguiva l'esame del linfonodo sentinella), seguito da chemioterapia e radioterapia adiuvanti;
la stessa mammella mi è stata poi asportata 13 anni dopo (nel 2010) per la scoperta di una nuova formazione;
a sei mesi dal precedente intervento è stato riscontrato un nodulo di ca inf. nella mammella controlaterale, quindi ho affrontato la seconda mastectomia, senza svuotamento ascellare perché il linfonodo sentinella è risultato negativo.

Avevo 33 anni, ero entrata in sala operatoria per asportare un fibroadenoma, in anestesia locale, ma già i chirurghi durante l'intervento capirono che si trattava di qualcos'altro; ricordo l'improvvisa interruzione dei loro discorsi incentrati sulle ferie, la sbirciatina che mi diedero dietro il paravento e il silenzio nel quale fu completato l'intervento: la diagnosi intraoperatoria di carcinoma infiltrante fu purtroppo confermata e, una ventina di giorni dopo, rientrai in sala operatoria per l'intervento di quadrantectomia.
E dire che mi andò di CULO perché il medico che esaminò la mammografia, mi disse che CERTAMENTE SI TRATTAVA DI UN FIBROADENOMA e io ero subito dopo andata in reparto a DISDIRE L'INTERVENTO che dovevo fare il giorno dopo. Infatti avevo già programmato l'intervento chirurgico per toglierlo con altro medico sulla scorta dell'ecografia che segnalava la necessità di approfondire con mammografia e visita chirurgica per eventuale escissione. Che fatica per il chirurgo convincermi che era comunque MEGLIO TOGLIERLO!( pensavo questi vogliono convincermi perché non sanno come coprire il buco che lascerebbero nella lista degli interventi, per il breve preavviso con cui ho dato loro la disdetta)
Dopo dodici anni di assenza di malattia misurabile fui dichiarata ormai guarita dall'oncologo, con possibilità di diradare i controlli a due anni: giusto al controllo successivo, la presunta semplice reazione cicatriziale si rivelò un carcinoma in sito con microlesione di carcinoma infiltrante.
Fui sottoposta a mastectomia e il controllo oncologico ritornò a frequenza semestrale. Al primo facevo notare all'oncologo che sentivo la presenza di un nodulo alla mammella contro laterale. Mi "palpò" a lungo e concluse che potevo STARE TRANQUILLA perché la mammografia era negativa e le caratteristiche "tattili" erano certamente tipiche di una formazione benigna, di un fibroadenoma, ma io non ero convinta: stessa posizione e stesse dimensioni del primo carcinoma e stesso malessere generale indefinibile della "prima volta", così decisi di approfondire d'iniziativa a pagamento, si scoprì il terzo carcinoma.
Dopo la prima mastectomia ho iniziato il percorso di ricostruzione del seno con espansore tessutale che ho completato nel 2012.
Mi è stato difficile consideralo "seno" mi guardavo pensando alla innaturalezza di un muscolo forzato a simulare le fattezze di una mammella ma.... passato, superato , archiviato, sono ora riconciliata con il mio corpo .

1)Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)

Quando, la prima volta, il senologo mi ha comunicato la diagnosi di carcinoma mammario, ero ancora provata dalla morte, scelta volontariamente, di mia sorella due mesi prima, e il mio pensiero fu che non potevo aggiungere altro strazio a quanto già stesse provando mia madre, né destabilizzare ulteriormente l'altra mia fragile sorella, perciò tenni tutto per me, finchè potei, poi quando la verità non poteva più essere taciuta, cercai di dosare la notizia enfatizzando la non aggressività dello stesso.
All'epoca non avevo PC, non c'era uso diffuso di internet, ma anche se fosse, per lo stato emotivo in cui mi trovavo non sentivo la necessità di ricercare informazioni sulla malattia: era cancro, a buona prognosi, era opportuno fare anche chemio e radioterapia adiuvanti. Punto e basta. Dovevo solo rispettare la scaletta degli esami e delle visite mediche che mi avevano consegnato alle dimissioni, sottopormi alle terapie. Nessuna richiesta di spiegazioni sull'istologico, nessuna sulle terapie da fare.
Dopo il terzo evento, la mia mente iniziava a ruotare intorno all'idea delle metastasi: ho acquistato ed imparato ad usare il Portatile e ad usare internet per ricercare notizie sul mio cancro, mi sono imbattuta in medici.italia e ho imparato cosa vuol dire essere "loggati", avrei avuto la possibilità di un confronto con gli specialisti, di dialogare con altre persone in grado di capire la mia esperienza; forse anche di dare un supporto a chi era " in corso d'opera" con il granchio.
Ho incontrato persone specialissime, anzi FUORI DI SEN(N)O, che sono entrate a far parte della mia vita.

2) Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?

Ho letto l'articolo del Dr. Catania interessata all'argomento, poi ho riconosciuto nei commenti, un'utente di cui avevo letto il consulto: una mamma in attesa di partorire il suo secondo figlio, Francesca. La sua storia mi ha commosso e ho iniziato a seguire il blog regolarmente . Sono intervenuta quando è stato introdotto dagli utenti il discorso sulla ricostruzione del seno e le implicazioni nel rapporto di coppia dell'esperienza cancro perché mi sembrava che fossero sottovalutate le difficoltà anche psicologiche da affrontare.

3) E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?

Quando leggo la storia di altre rievoco la mia personale esperienza e sofferenza, ma al tempo stesso la condivisione mi fa sentire meno sola, perché chi ti dice "capisco", davvero capisce. E'stato rassicurante constatare che le mie emozioni e le mie paure sono "patrimonio comune" e scoprire che la forza e la speranza posso essere condivise e rafforzate.

4) I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?

I miei familiari sono a conoscenza che sono in contatto sul blog con persone e professionisti che hanno a che fare con l'esperienza cancro al seno; mia madre è indirettamente coinvolta dato che sa che la cito nel blog come esempio di fortezza d'animo.

5) Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]

Mi mancherebbe un punto di riferimento e la condivisione. Mi spiacerebbe anche che questo Gruppo di AMA non esistesse più per aiutare altre donne.

6) Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?

Non ho potuto partecipare alla giornata milanese delle RFS organizzata dal Dr. Catania, tuttavia anche l'incontro virtuale per me è "REALE".

7) Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?

Ho rivalutato la rete scoprendo che oltre ad essere uno strumento utile per reperire informazioni, non ricevute nel reale, può diventare anche un luogo di incontro, condivisione e sostegno. Intervenire sul blog mi ha permesso di eludere la timidezza e l'istintiva riservatezza di un incontro viso a viso con una persona sconosciuta.

*8) Quali sono le caratteristiche secondo voi, per potere classificare una persona (paziente ma anche medico) FUORIDISENO ?

Per un Medico: non rendere la scrivania uno spartiacque che definisce le rispettive posizioni rispetto alla malattia. Avere una visuale che abbraccia tutto il panorama sapendo benissimo distinguere i particolari. Saper raggiungere e mettere in moto TUTTE le risorse disponibili della persona-paziente per renderla in grado di nuotare verso l'obiettivo, non limitarsi a farle raggiungere la semplice galleggiabilità in modo da essere trasportata dalla corrente ove si immette.
Per un paziente: essere consapevole che la vita può sorprenderti in innumerevoli modi travolgendo i tuoi programmi e che la speranza non è per il domani ma per il qui adesso.

Notte.

Antonia

... Antonia .... grazie per la tua condivisione. ..
evviva Francesca! Tra poco toccano anche a me!
Lori Anna nadine crustina e tutte...un abbraccio immenso...
E Rosella? ??
Elisa

Grazie per l'accoglienza! Provo a raccontare qualcosa di me.
PUNTO 0 : ho scoperto di avere un 'carcinoma intraduttale dcis tipo 2 di holland' nel dicembre 2013. Sono stata operata a febbraio 2014 ed ho di deciso di sottopormi anche a mastoplastica riduttiva bilaterale. Da allora non apro piu' la mia cartella clinica se non per i controlli (ed a volte li dimentico). Non mi sono mai chiesta perche' fosse toccato a me (a volte capita di sentirlo dire) ma ho pensato che 'non c'e' mai un male che non porti un bene'. Ed ho provato a cercare.
Ho chiesto aiuto al chirurgo con il quale il percorso è stato veramente piu' facile di quanto potevo immaginare. Io sapevo che lui c'era, che aveva cura di me.
La mia famiglia (un marito e due figli di 22 e 20 anni) e la mia sorella gemella sono stati di grande serenità e conforto. Le uniche telefonate a cui rispondevo erano quelle delle amiche che avevano già vissuto una esperienza analoga. E mi sono sorpresa di come fosse semplice, necessario entrare in contatto con donne che nella mia cittadina avevano saputo di me e condividevamo lo stesso problema...
Quando francesca mi ha parlato del vostro spazio invitandomi ad entrare ho pensato fosse proprio quello di cui avevo sentito il bisogno ma non sapevo esistesse!

Ho potuto concentrarmi e rifugiarmi altrove con il pensiero. Avevo imparato a farlo già da piccola: avevo dodici anni quando investita da un auto ho trascorso tutta l'estate ospedalizzata per un femore rotto. Mi divertivo a pensare come avrei ricordato quei giorni dopo 10,20... anni (ancora oggi festeggio il compleanno dell'incidente con un sorriso dicendo alla bimba che ero : io sono qui, avevi ragione tu!)
Il lavoro non era piu' importante (o meglio non riuscivo piu' concentrarmi) , stavo bene con la mia famiglia e con la mia amica di sempre , Grazia che stava per diversi motivi attraversando un periodo molto delicato.
E Cosa succede quando due amiche da sempre si ritrovano a condividere l'inatteso? Si cercano, si consolano, si aiutano e scoprono ciò che più le unisce: il coraggio.

Il coraggio di vivere l'inatteso è diventato un viaggio che io e Grazia abbiamo intrapreso l'8 marzo 2014 ad Aulla in Lunigiana. L'occasione era importante : celebrare la giornata dedicata alla donna scegliendo di guardare oltre la violenza, il femminicidio, la fame nel mondo, la discriminazione. Non perché questi non siano argomenti rilevanti e tristemente attuali: nel 2013 sono state 103 le donne vittime di violenza passionale; il 60% di chi soffre la fame nel mondo sono donne e quando le donne soffrono la fame e la malnutrizione altrettanto la soffrono i loro bambini (oltre 19 milioni di bambini nascono sottopeso); le discriminazioni subite dalle donne sono testimoniate perfino dalla martirologia: se la santità è una qualità teologica che si addice a tutti gli esseri che hanno ricevuto il battesimo e le donne hanno avuto un primato di fedeltà e perseveranza nel Vangelo perché di 9500 santi solo 1500 sono donne (il 16%)?
Strano come un convegno dedicato alla donna avesse per titolo ben 2 sostantivi maschili (IL CORAGGIO DI VIVERE L'INATTESO), anzi no. Ospiti e relatori sono stati il mio chirurgo (il medico che indossa il camice bianco come fosse l'anima di una donna) ed Elisa fangareggi, avvocato modenese fondatrice di time4life, chi salva una vita salva il mondo intero.
L'obiettivo era Guardare oltre .... mettersi comunque in cammino e tentare di scoprire cosa accomuna tante storie straordinarie e diverse: forse proprio il coraggio di vivere l'inatteso trasformando un momento di difficoltà in un'occasione di rinascita.
Il viaggio è proseguito: nel novembre scorso abbiamo organizzato l'incontro con Udo Sürer, avvocato di Lindau città della Baviera, che purtroppo ha scoperto che suo padre, l'ex sergente SS Josef Majer, 64 anni fa era a Vinca in Lunigiana a compiere le stragi più vili e più feroci verificatesi nella fase conclusiva dell'ultimo conflitto mondiale.
Venuto a conoscenza degli eccidi avvenuti nel nostro territorio e delle responsabilità non secondarie avute da suo padre, Udo non ha esitato a intraprendere la strada più difficile: incontrare i pochi superstiti, i parenti delle vittime, i sacrari eretti in memoria e tutti coloro che in quei momenti tragici in cui era difficile decidere, hanno scelto di combattere perché la civiltà europea non fosse infranta per sempre dalla barbarie nazifascista; è stata una scelta positiva, apportatrice di nuovi rapporti umani e di una vita interiore meno tormentata, più sopportabile. Particolarmente toccante è stato il momento in cui Udo, rispondendo ad una sollecitazione dell'intervistatrice, ha voluto confidare con tristezza infinita che non era sua intenzione chiedere perdono a nessuno, non perché personalmente non aveva commesso nulla, ma perché considerava quello che aveva compiuto suo padre coi suoi camerati a danno di tanti innocenti, miserabili e disarmati, esempio di una tale ferocia che non consentiva perdoni di sorta. Ciò che lui chiedeva era il permesso di condividere insieme ai famigliari sopravvissuti, il lutto per le vittime trucidate; lutto che non prova sulla tomba del padre.
Ed il viaggio continua....

Ciao Fausta,anche se in ritardo ti do anche io il mio benvenuto e ti ringrazio per aver condiviso la tua esperienza. Il viaggio continua... sì, nuovi panorami ci attendono...
Antonella

raggazzi miei la situazione è complicata...beh tanto per cominciare per fare ieri ennesimo esposto mi sono raffreddata ed ho saltato terapia oggi! Cmq il nostro polo oncologico fa capo ad una Fondazione i cui soci sono regione ed università..per farla breve..rimpalli di responsabilità tra i due enti...fondazione in crisi dichiarazione di estinzione del Prefetto, licenziamenti dei dipendenti e 450 pazienti in trattamento attivo che dovranno spostarsi....dove??? qua è tutto inflazionato e poi perderemo il nostro oncologo di riferimento. Per non parlare dei disagi di questi gg...farmaci concessi da altre strutture, ritardi ecc ecc...stiamo provando di tutto. Televisioni locali, giornali, paziente che minacciano suicidio o di rifiutare terapia.. diffide...esposti...ma sembriamo trasparenti. Al 31 marzo è fissata sospensione delle attività assistenziali. SI certo possoiamo spostarci dove c è posto..ma significa perdere tutto..non so se è permesso postarvi qualche link di video o articoli per farvi capire situazione...cosa possiamo fare??? i dipendenti sono incatenati in un uff regionale da due gg....