Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Alessandro, sono io che ringrazio te per avere gettato il sasso nello stagno. Effettivamente non si poteva tacere. Ripeto il rischio è quello dell’emulazione per tutti i casi in cui non è indicata la mastectomia profilattica. Anche io ho ricevuto diverse richieste di consulto su questo tema e non puoi immaginare nell’attività professionale quale sia stata l’eco di queste clamorose rivelazioni. https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/353633-prevenzione-tumore-al-seno.html In questi casi anche noi medici purtroppo ci mettiamo il nostro zampino per disinformare. Ad esempio questa utente scrive >>Ho sentito anche in TV un oncologo italiano che consigliava un test genetico 'gratuito' alle donne che avessero parenti di I grado affette da carcinoma alla mammella>> MA QUANDO MAI !!!! Nella maggioranza dei casi di tumore di un familiare si tratta di tumori per questo definiti SPORADICI che non hanno alcuna base genetica. Vorremmo fare il test gratuito (che costerebbe alla società un occhio della testa !) per i casi in cui si sa per certo che sia assolutamente inutile ? Senza tener conto che esistono i falsi negativi, che danno una falsa rassicurazione perchè non legati ai geni BRCA1, BRCA2 ma a geni non noti BRCAx. E poi i provvedimenti di Prevenzione Primaria e Secondaria non si modificherebbero sia in presenza che in assenza di una mutazione genetica, se siamo di fronte ad un rischio familiare molto alto. Occorre tener conto degli enormi interessi economici che ruotano intorno a queste informazioni. Una mastectomia profilattica è indicata in una percentuale

Laura, si vede che Lei è giovane ! Angiolina ha avuto senz'altro coraggio, ma nel 2013 è più facile avere questo tipo di coraggio. Ma ha avuto tanti predecessori veri eroi, anzi eroine. Come la famosa top model Joanne Matuschka nel 1993 si fece riprendere in prima pagina dal The New York Times, in una epoca in cui l'intervento conservativo era praticato da noi italiani e non dagli americani SI TENGA FORTE !!! http://reelfoto.blogspot.it/2012/10/matuschka-beauty-of-damage.html

E magari tra qualche mese la jolie sara' sul set di un nuovo film per dimostrare di essersi ripresa alla grande... la jolie e' libera di fare quello che vuole del suo corpo, del resto quante donne anziche' togliere si fanno aggiungere qualcosa al seno per pura vanita'? Secondo me si sta sovrastimando l'effetto mediatico, del resto, per fortuna ci curano i medici e non i portavoce dei vip o i giornalisti. Io ho fatto chirurgia conservativa, la mia cicatrice non e' enorme, ma io sento il "buco" che c'e' sotto, interiore e fisico, e per quello non ci sono protesi in commercio. Antonella

io facevo prevenzione secondaria nell'assoluta sicurezza che quando sarebbe arrivato ( e sapevo che succedeva anch'io rischio dell'80%) l'avrei trovato così piccolo che mi avrebbe fatto un baffo e poi stavo pensando alla mastectomia preventiva ( ho invidiato molto la Jolie che è riuscita a farla) e invece a cosa mi è servita la prevenzione secondaria? a >niente . >il mio sarà anche un caso particolare ma a Giugno non c'era ad ottobre non >c'era e si è svolto tutto in quei quindici giorni , proprio mentre avevo >abbassato la guardia io sto pensando di non farmi mettere le protesi perchè come Lei stesso dice il rischio rimane e io che sono malata forse avrò un rischio anche maggiore se qualcosa rimane in giro, in più ho visto il video di Veronesi su La Repubblica e mi sembra caldegiasse la prevenzione secondaria anche perchè se non ho capito male con le protesi il tumore è difficilmente diagnosticabile, ( quali i controlli al seno dopo un intervento di questo tipo?) ancor più difficile l'operazione, non ho capito bene perchè. Francesca

Saluto anch'io il dott. Calì dall'altro lato dello Stretto... e le altre ragazze che non ho salutato. Sto imparando a conoscervi tutte. Io voglio dire solo una cosa: a me ha fatto maledettamente male il clamore sulla Jolie mentre io e voi e altre donne stiamo lottando davvero! Mi sono sentita offesa e quasi presa in giro! Come dire... lei sì che è stata furba, io mi sono fatta fregare sul traguardo! Lei ha detto: 'Così i miei figli non perderanno la mamma presto' e io piangendo pensavo 'Invece i miei figli forse sì'. Sarà invidia? Forse... potendo avrei fatto la stessa scelta, magari anche un'isterectomia... tutta roba che non mi serve più! Ma una cosa mi sento di dire: quello non è CORAGGIO, quella è FIFA; il VERO CORAGGIO E' IL NOSTRO E QUELLO DEI MEDICI CHE CI DICONO DI CONSERVARE TUTTO!!!

Scusate... sono Mery

Dr. Catania, va bene che la cronaca ha riportato episodi di comportamento da brivido da parte di Medici, va bene che sono coinvolti ambiti dell’esperienza individuale diversi, quello professionale-lavorativo per il medico, quello esistenziale dalla parte del paziente ma mi rifiuto di pensare a oncologi e chirurghi intenti a coltivare con soddisfazione QUEL TIPO DI ORTICELLO!:( Antonia

Antonia, anche io mi rifiuto persino di pensarlo come Lei, ma il mio e il suo rifiuto non bastano certo per garantire che in caso di SOVRATRATTAMENTI non giustificati le tentazioni del businnes siano state tenute tutte a debita distanza. Déjà vu !! Appena posso risponderò anche a Francesca.

Francesca La sua storia è leggermente diversa da come la racconta Lei.(^_^) 1) >> e invece a cosa mi è servita la prevenzione secondaria?>> Il 23 gennaio del 2013 Francesca in avanzata gravidanza scrive una lunga richiesta di consulto e anche…… >> avendo il BRCA 1 come mia cugina è possibile che io sviluppi lo stesso tipo di carcinoma? Nel suo sito, se non ho capito male, c'è scritto che la gravidanza per la tempesta ormonale che scatena è un periodo a maggior rischio. io invece ho sempre pensato che fosse protettivo, tant'è che durante gravidanza e allattamento mi sospendono lo screening di risonanza e mammografia.>> Salvo Catania risponde all’una del mattino a Francesca con una lunga replica…tra cui >> le rispondo che invece in gravidanza e nell'arco di un triennio circa successivo alla gravidanza la sorveglianza deve essere AUMENTATA, ovviamente non con risonanza e mammografia a meno di un fondato sospetto.>> Cosa fa Francesca alla mia risposta ? Esce “fuoridiseno” fortunatamente come racconta il 31 gennaio >> Così mi decido e chiamo la dott. del centro che mi segue, visita ottenuta in due giorni, nodulo di 2, 6 cm , ago aspirato e risultato velocissimo in due giorni: carcinoma mammario>> Ora giustamente Francesca si e ci chiede : ma allora la prevenzione secondaria non è servita a nulla ? Non è così : Oltre a quella Primaria anche la secondaria invece è molto utile, ma il suo caso è da considerare atipico e sfortunato perché • È stata sottostimata la sorveglianza in primo luogo in considerazione della sua mutazione genetica acclarata. Probabilmente il tumore , non lo sapremo mai di certo, poteva esserci già al controllo di ottobre ma il quadro della gravidanza ostacola talvolta l’interpretazione strumentale, mascherato dalla tensione ghiandolare gravidica. Per la stessa ragione non è semplice diagnosticarlo con la visita. E comunque da quanto ci ha scritto si trattava di un tumore a rapida crescita. Il periodo della gravidanza non fa testo ed è proprio per questo che io raccomando di AUMENTARE in gravidanza la sorveglianza piuttosto che allentarla. 2) >> • No non ho scritto questo. Ho scritto che il rischio non si azzera (=0) ma se come nel caso di Angelina passa dall’87 % al rischio =>5% mi sembra che sia indiscutibile un gran bel vantaggio • Indubbiamente la presenza delle protesi rende più difficile la diagnosi di un tumore metacrono, ma non dimentichiamo che partiamo da un rischio 5% quindi molto basso e comunque resta come indagine strumentale validissima la Risonanza Magnetica Mammaria in caso di dubbi clinici-ecografici http://www.senosalvo.com/approfondimenti/quando_perche_fare_RMM.htm Aggiungo ulteriori chiarimenti su alcuni punti confusi emersi nel corso di uno scambio di mail con alcune di voi . • Sì la mutazione del gene rappresenta una rischio importante e per questo in casi selezionati e a seguito del test oncogenetico viene proposto l’intervento, e contemporaneamente si fa il punto dell'aspetto psicologico cui viene (=dovrebbe) dato grande spazio. • Che vuol dire avere il gene BRCA mutato ? No non è una malattia come qualcuno l’ha descritta : vengono a mancare delle proteine che proteggono il genoma e questo comporta un aumento significativo del rischio. • Ma allora perché Lei ci raccomanda anche a noi con un alto rischio la Prevenzione Primaria ? Perché ho sempre scritto che in associazione all’attività fisica […vedi… https://www.medicitalia.it/blog/oncologia-medica/2253-fermi-tutti-la-dieta-anticancro-si-rimangia-le-regole.html ] le raccomandazioni siano da considerare importanti nella riduzione del rischio in ragione del 40 %. Ora è evidente che nel caso di Angiolina (rischio base 87%) non ci si poteva certo affidare totalmente alle raccomandazioni di cui stiamo parlando restando un margine di rischio ancora alto. • Ho ascoltato in tv un collega che non dava alcun valore alla Prevenzione Primaria nei casi di coinvolgimento genetico. Può darsi che sia così ma allo stato dell’arte questa affermazione è da considerare falsa perché in realtà non esistono studi validi che la dimostrino . • Io resto, e me ne assumo la responsabilità, invece convinto che le raccomandazioni sullo stile di vita incidano (solo per il 40%) anche nei casi coinvolgimento genetico. Questo concetto è stato magnificamente dimostrato dai risultati di uno studio realizzato a Shangai , in cui gli individui carenti GENETICAMENTE di due enzimi importanti per l’eliminazione di alcuni agenti tossici presentavano un rischio tre volte maggiore di essere affetti da un tumore al polmone se il loro regime alimentare non comprendeva le verdure crucifere (broccoli, cavoli ecc…). Altre persone con le stesse mutazioni genetiche, ma che consumavano almeno 3-4 volte alla settimana queste verdure , presentavano un rischio ridotto rispetto addirittura alla popolazione ordinaria. Queste osservazioni dimostrano fino a che punto la dieta permette di attenuare l’impatto dei disordini genetici che aumentano la suscettibilità degli individui a sviluppare tumori.

• No non ho scritto questo. Ho scritto che il rischio non si azzera (=0) ma se come nel caso di Angelina passa dall’87 % al rischio =>5% mi sembra che sia indiscutibile un gran bel vantaggio CORRIGE in • No non ho scritto questo. Ho scritto che il rischio non si azzera (=0) ma se come nel caso di Angelina passa dall’87 % al rischio

ripercorrere la mia storia mi mette un po' di brivido anche perche' penso al fatto che durante la prima gravidanza ho saltato completamente lo screeninganche perche' depistata dal dottore el.centro dove ero seguita , che non era quello della mia citta'. li' forse una telefonata e` il caso d farla come dice Annaritaperch` non depisti altre ragazze. un' altra cosa che mi dicevo era: tanto se mi trovano qualcosa che faccio? " anche in questo caso c' e`.scarsa informazione perche`so che ci si puo`curare ma molte donne non lo sanno e per questo non si controllano. perche`tutti.i bambini hanno bisogno delle loro mamme(.hai ragione Mery quella frase ha fatto male anche a me. la nostra Angelina e`.poco garbata, anche se secondo me ha fatto bene a giocare a carte scoperte considerando l' ambientaccio in cui vive. ) ora pero' il mio sguardo e' proiettato sul futuro e Le chiedo " ma la risonanza con protesi vede tanto quanto se non avessi le protesi? e visto che il tumore e` a rapida crescita ( io sono sicura che ad ottobre non c' era perche` ero all' inizio del quarto mese e il seno era ancora normale in piu' ricordo l' attenzione che aveva messo nella visita) come potro` attendere serenamente i controlli anche se fossero trimestrali? mio marito mi prende in giro e dice che appena mi fara` male l' alluce di un piede correro` dalla mia " povera oncologa" ps: volevo dire anche questa cosa " il dolore non e` significativo" ma nel caso mio , di mia cugina e di tante donne che ho sentito in oncologia lo e' stato e spesso sottovalutato perche` e` diventato luogo comune che" se fa male non e` niente" forse e ` il caso di rivedere e fare informazione anche su questo. ora torno a fare bei sogni, se ci si riesce.. Francesca

>>Ora che a giugno saranno trascorsi tre anni sento che un po' di ghiaccio comincia ad andare via, ma molto lentamente [#502, Antonella] Quello che io mi chiedo, gentilissima Antonella, è: ma cosa posso fare io (G. Calì) perchè la mia vita non vada in freezer? Cosa potrei fare per "surgelarla"? Spesso ci concentriamo molto sulle nostre emozioni, come "causa" del nostro comportamento ("non ci vado perchè ho paura", "non esco perchè sono giù", etc.). E questo non capita solo a voi, care "ragazze fuori di seno", ma a tutti noi (psicologi compresi!). E se non ci fosse un legame per forza così stretto? E se potessimo scegliere non tanto come sentirci, ma piuttosto "cosa fare" MENTRE ci sentiamo come ci sentiamo? Accolgo con piacere il saluto di Mery dal "di qua" dello Stretto (che per un curioso errore di digitazione era diventato "Stresso di Messina" al post #499, ogni volta che ci penso mi fa ridere!). Più leggo il suo intervento al #516, gli interventi di Francesca e qualche altro più mi accorgo che la nostra mente ci gioca a volte degli scherzetti un pò mancini. Quello che intendo è che viaggia come la spoletta di un telaio avanti ed indietro tra passato ("cosa avrei dovuto fare? Cosa avrei potuto fare?") e futuro ("Cosa accadrà? Cosa farò? Cosa faranno i miei cari?"). Credo sia molto comprensibile che questo avvenga, avviene continuamente anche a me per altri motivi, ma avviene. Ma rinnovo la mia domanda: e nel mentre, riusciamo a ritagliarci uno spazio per "oggi"? Che poi, paradossalmente è proprio il tempo in cui noi viviamo...

Mi piace l'idea della spoletta del telaio che va avanti e indietro tra passato, presente e futuro. Il guaio è che si resta poi impotenti perchè è vero che il cancro non ci sia più (senza averne mai la certezza assoluta), ma l'IDEA paralizzante del CANCRO resta immutabile nonostante ce la mettiamo tutta. Un abbraccio a tutte/i Marzia

scusate se cambio argomento va volevo chiedere una cosa, ho fatto la chemio 1 sett- fa e da ieri ho brividi e mal di ... tutto! con però la temp. sempre sui 37°. E' normale? non conosco nessuno a parte voi che ha fatto la chemio... grazie elisa

caro dottore Calì sa perche' partecipo a questo blog? all'inizio era solo curiosita' di saperne di più sul mio tumore,il famigerato triplo negativo, ma poi via via che i post aumentavano ho cominciato a sentire qualcosa scricchiolare dentro di me. E' vero che il tumore mi ha tirato fuori energie che non sapevo di avere ma queste energie le ho spese quasi tutte per cercare di dare una parvenza di normalità alla vita di tutti i giorni... La chemio non e' stata una passeggiata... stravaso, punture per i globuli bianchi, integratori per i globuli rossi, onicopatie,e poi la sorpresa alla prima tac: c'è un altro nodulo nello stesso quadrante meglio toglierlo...Ho messo su dieci chili, e un'orticaria cronica mi perseguita ormai da un anno; ah già dimenticavo le battute migliori che mi capitava di ricevere: sei stata davvero fortunata c'e' peggio... ^____^ E' vero sono stata fortunata: la mia famiglia mi e'stata vicina e i miei dottori sono fantastici, ho ancora il mio seno, ma la verita' e' che quando incontri il tumore siete solo voi due sul ring e tu vorresti solo dartela a gambe altro che fortuna... "la mente va avanti e indietro" dice Lei ed e' proprio vero... Ieri cercavo a tutti i costi un altro figlio, quando l'oncologo al nostro primo incontro mi disse che la chemio avrebbe potuto incidere sulla mia fertilità sono scoppiata a piangere, oggi invece qualcosa di molto simile alla rassegnazione si fa strada. Fino a ieri ho tenuto tutto questo per me rabbia, frustrazione, terrore, e soprattutto paura, dannata paura che mi fa tremare le gambe ogni volta che ritiro un referto. Sa cosa faccio oggi per me? per vivere meglio domani? scrivo qui quello che provo , a dei perfetti sconosciuti (fisicamente s'intende) e mi sento un po' più leggera. Antonella