Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Il mio linfonodo sentinella era intaccato. E gli altri non lo so. Perché mi hanno tolto solo quello. Poi ho fatto la pet ed era negativa. Anche io non ho fatto la neoaudivante. Ma mi hanno fatto la radio nei sottoclaveari. Io penso per precauzione. ..per debellare anche la più minuscola cellulina nascosta ..
Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"
Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure
-Paura di metastasi principalmente
-Paura di morire e lasciare i miei cari (prima della diagnosi quando già avevo dubbi che qualcosa non andasse col mio seno). Appena ho sentito la diagnosi, ho subito pensato che volevo lottare e uscirne!
Speranze
Che il tumore fosse localizzato e curabile.
Altre emozioni
Accettazione della malattia (più inizialmente che dopo) e determinazione a lottare
Ha cercato informazioni cliniche? Sì Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate? Internet, ho letto moltissime ricerche mediche. Ho anche fatto più consulto.
Nel Web Si; Da un medico Si; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza Si; Altro No
Perché ha fatto questa scelta?
Necessita' di sapere e capire. Volevo essere preparata e sapere che domande fare.
Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
Si ma e' ancora troppo presto per implementare questi cambiamenti. Tendenzialmente si tratta di come voglio vivere una vita più sana sia a livello emotivo che fisico. Prima non mi prendevo cura di me stessa.
Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno? Si
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
Psicoterapeuta
Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo) 5
Perché le è stato utile?
Per dare voce alle emozioni e paure.
Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? Troppo presto per saper rispondere.
Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
È cambiata la sua relazione con il partner? Troppo presto per saper rispondere.
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
Sono cambiate le sue abitudini di vita? Si
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
Alimentazione, voglia di fare più attività fisica dopo la radioterapia e mindfulness.
Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia? Si
Se questo confronto c'è stato, è stato importante? Si
Spieghi per favore perché è stato importante.
Capire le diagnosi di altre e compararle alla mia (anche se so che non andrebbe fatto). Confrontarsi su emozioni.
È ricorsa all'aiuto di uno psicologo? Si
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
Ho sempre creduto molto nella psicoterapia e volevo farla prima della diagnosi. Dopo la diagnosi per gestire paure, rabbia ed emozioni.
Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
Non so ancora rispondere.
A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
Terapia ormonale e radio terapia (raccolta ovociti subito dopo intervento)
Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
Si
Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
Possibilita' di confrontarmi e fare domande quando ne ho bisogno. Trovo anche molto importante la condivisione e empatia tra membri, un vero e proprio senso di 'community'.
Perché ha deciso di entrare nel blog?
Vedi risposta precedente.
Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
Empatia, supporto e risposte da parte del medico (in modo umano, ironico e veloce).
Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
Il blog e' poco user friendly da usare dal cellulare.
Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia? Si
Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
Mi piacerebbe ma mi so o appena iscritta.
Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
No
L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
Per me l'anonimato non era un problema, io non ne sento la necessità ma capisco che altre persone potrebbero sentirsi in modo diverso.
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
Ho fatto più consulti e sono in atteso di un altro. Ho trovato oncologi con cui ero più in sintonia e oncologi che non erano adatti a me perché non comprendevano la mia emotività.
Con il chirurgo
Vista di sfuggita solo il giorno dell'intervento.
Con un altro medico (specificare quale)
Medico di base - fantastico, mi ha supportato tantissimo!
Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
Tendenzialmente tutto molto buono!
Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento? Si
Sono la mia roccia in ogni momento!
Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento? Si
Ho scoperto molti più amici di quello che pensavo!
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica? Si
Perché?
Cicatrici a parte (che non mi danno fastidio, il seno ha ancora una bella forma)
Come giudica il suo chirurgo estetico?
Buono
Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi? Si
Sodisfatta del risultato
A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
Voglio pensare a una donna giovane che - anche se un po' in ritardo - arriverà alla maternità tanto sognata. Un percorso emotivo intenso davanti, per imparare a superare/convivere con le proprie paure. In generale più capace di assaporarti la vita, vivere nel momento ed amarsi di più!
1) Data scoperta malattia: Agosto 2018
2) Esame istologico : T1cN0M0
16mm
2 linfonodi sentinella negativi
No metastasi (fatto markers tumorali, RX torace, eco addome completo, no scintigrafia ossea)
Er 85%
Pr 80%
Her2 negative
Ki67 10%
3) Tipo di intervento: quadrantectomia
4) Metastasi (se presenti): NO
5) Terapie: terapia ormonale e radio terapia
Pat_ completi il questionario con il suo istologico (vedi post del sottoscritto di questa notte) . Grazie
Grazie Dottore. Il citologico l'ho ripetuto appunto questa mattina, fra una settimana i risultati. Appena avrò in mano il referto, se dovesse ripresentarsi un C1 come mi muovo? Ripeto il prelievo come mi dice per una terza volta? Secondo il mio senologo, che ho sentito questa sera, non devo farci più nulla se non un controllo ravvicinato ecografico. E' sensata la cosa?
associando dosi elevate di
Sogni d'oro a tutte anime belle 
Notte a tutte e tutti - un abbraccio virtuale 
Dott. Catania pensavo di averlo già compilato, forse mi sono persa un pezzo
Il mio istologico : neoplasia del solco mammario.frustoli di parenchima mammario sede di carcinoma duttale infiltrante di grado 2 . Categoria B5.
Recettori per estrogeni 98%
Recettori per progesterone 98%
Attività citoproliferativa 12%
C-erbB2 score 1+
Referto istologico depone per CDI G2 con aspetti di carcinosi endovasale e perineurale la lesione infiltra il derma superficiale e il tessuto striato
pT2 pN1 Mx
Linfonodo sentinella con metastasi lindonodale di carcinoma duttale
T O8710 M 85006
Il seguente questionario è stato creato con lo scopo di studiare l'esperienza, le emozioni, le reazioni e i pensieri delle donne alle quali è stato diagnosticato un tumore al seno. Alla fine del testo, come vedrà, le si chiede di scrivere una breve storia di immaginazione sullo stesso tema.
Ai sensi dell'art.13, comma 1°, del Decreto Legislativo n. 196 del 30 giugno 2003, si dichiara che i dati vengono raccolti in forma rigorosamente anonima; in nessun caso le informazioni fornite verranno comunicate a terzi non interessati alla ricerca.
La ringraziamo della sua disponibilità.
Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"
Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure
Paura della morte, di non riuscire più ad occuparmi dei miei familiari bisognosi di aiuto in quanto non completamente autonomi
Speranze
Speranza di riuscire a superare le cure.
Altre emozioni
Angoscia relativa a eventuale sviluppo di metastasi con compromissione permanente della qualità della vita.
Ha cercato informazioni cliniche? X Sì Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?
Nel Web X; Medicitalia è diventato un sito di riferimento per me.
Perché ha fatto questa scelta?
Poco spazio alle domande durante la visita medica con la fila di gente in attesa fuori dall'ambulatorio.
Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
X Sì Se sì, quali?
E' aumentata la percezione della precarietà della vita e ho riordinato le mie priorità.
Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno? X Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
Con il mio fidanzato (poi divenuto ex) con zie e cugine e poi nel blog con altre che hanno vissuto quest'esperienza.
Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo) 09 Perché le è stato utile?
Condividere nel blog mi ha fatto sentire meno sola perché ho trovato persone che comprendevano veramente le mie emozioni e le paure. Perché quanto accaduto inevitabilmente condizionava il modo di rapportarmi con gli altri. Ho condiviso la notizia per necessità per avere aiuto nella gestione delle conseguenze: intervento, cure, controllo considerando che in famiglia avevo persone non completamente autonome di cui occuparmi.
Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? X Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
Sono meno superficiale nei rapporti con gli altri, apprezzo cose che prima ritenevo insignificanti.
È cambiata la sua relazione con il partner?X Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
Ero diventata più esigente, meno tollerante verso alcuni atteggiamenti che mi facevano stare male. Ora non ho un partner.
Sono cambiate le sue abitudini di vita? X Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
Ho integrato la dieta con cibi " anticancro", controllo il peso, devo programmare le visite mediche di controllo.
Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia? Sì
Se questo confronto c'è stato, è stato importante? Sì
Spieghi per favore perché è stato importante.
Perché ho condiviso l'esperienza da un punto di vista emotivo, cosa che non ho fatto con i miei familiari.
È ricorsa all'aiuto di uno psicologo? No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
Non era previsto come servizio pubblico e a dire la verità avevo un concetto lacunoso della professione e ho compreso il lavoro dello psicologo solo confrontandomi con gli psicologi del Blog.
Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
1° ca asportato quadrantectomia seno+ chemioterapia adiuvante+radioterapia - 2° ca mastectomia 3* ca mastectomia e asportazione ovaie.
Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
Ho avuto difficoltà per molto tempo ad accettare il seno ricostruito, ora sono contenta che il chirurgo mi abbia convinta ad eseguire l'operazione. Quando compare un nuovo dolore il primo pensiero come causa va al cancro e torna la paura, ma la maggior parte del tempo è ormai un rumore di fondo che posso escludere e a cui prestare attenzione in occasione dei controlli periodici.
Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
Ho imparato a convivere con il rischio di nuove ricadute, a concentrami su vivere nell'oggi evitando ansia anticipatoria.
Perché ha deciso di entrare nel blog?
Per poter condividere ed essere eventualmente d'aiuto ad altre che hanno avuto questa terribile esperienza.
Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
Accoglienza, comprensione, condivisione, interazione in tempo reale con altre persone che possono comprenderti, con Medici e Psicologi.
Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione? Senza interazione fisica a volte può generarsi qualche equivoco. Faccio fatica a seguire tutte le vicende per il grande numero purtroppo di compagne presenti.
Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia? X Sì Perché?
Perché oltre alla malattia fisica si occupa della seconda e più importante malattia che si accompagna al tumore : la PAURA DELLA PAURA , che rischia di paralizzarci per tutta la vita.
Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog? X Sì Perché?
Vorrei abbracciarle e ringraziarle personalmente per tutto quello che abbiamo condiviso.
Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
Non ci sono ancora riuscita.
L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
Mi hanno aiutato perché mi sono sentita libera di esprimere le emozioni.
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
soddisfacente
Con il chirurgo
Buono, ho trovato una persona empatica
Con un altro medico (specificare quale)
________________________________________
________________________________________
Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
soddisfacente
Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
X No Perché?
Veramente sono io che li ho confortati per il momento difficile che dovevamo superare.
Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
X No Perché?
Non ho amicizie così intime da voler condividere una simile esperienza.
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica?X Sì Perché?
Anche se le cicatrici sono rimaste evidenti e non ho più capezzoli ed areole riesco a vedere una simulazione di seno e da vestita queste rotondità nascondono agli estranei la mia situazione evtando problemi di relazione: non mi trattano da "sopravvissuta al MALE"
Come giudica il suo chirurgo estetico?
Professionale ed empatico.
Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
X Sì Perché?
Perché dopo aver concluso l'iter medico e superata la fase della paura di morte imminente cominci a renderti conto che per salvarti hai subito una mutilazione.
A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
LUISA mise giù la cornetta del telefono e guardandosi allo specchio si disse sgomenta " ho il cancro,mio Dio ho il cancro", e immaginò il calvario futuro cheavrebbe dovuto affrontare ....... "Luisa, LuuiiisAAAAA!!!!" "Allora vieni?". Si riscosse dal ricordo doloroso di quel momento ..... cosa lo aveva fatto affiorare così nitido dopo tanti anni ? Si specchiò soddisfatta dell'immagine riflessa, si sistemò una ciocca ribelle di capelli e rispose "VENGO, VENGO!" E si affrettò a raggiungere la collega per uscire insieme per la pizzata di fine anno.
1) Data scoperta malattia : Maggio 1997
2) Esame istologico : mammella sx Ca mucinoso inf. mm 12 pT1cN0Mo ER8% PgR 85% Ki67 1%
3) Tipo di intervento: Quadrantectomia
4) Metastasi (se presenti) : mese anno e localizzazioni (fegato, ossa, polmoni....) NO
5) Terapie : chemioterapia adiuvante protocollo CMF 1-21 x6 + radioterapia
Secondo tumore: data, istologico, terapie in sintesi.
Dicembre 2010 mammella sx ca intraduttale con G2 associato micro focolaio di K duttale inf. (mm0,3) RE45% RP95% Ki67 5% cErb-B2 1+ Metastasi NO terapie mastectomia
Terzo tumore: data, istologico, terapie in sintesi.
Giugno 2011 mammella dx ca mucinoso G1 inf. RO 90% MIB-1 10% HER-2 negativo Metastasi NO terapie mastectomia + asportazione ovaie
Perfetto ! Grazie
Difficile risponderLe così perchè è il Suo subconscio e quindi usa simboli che hanno un significato per Lei....
Certo, ha 15 giorni di attesa dell'istologico e lo definisce un periodo di merda (non sono andato a memoria ma a ricerca informatica
)E più che incubi premonitori li leggerei come paure che si manifestano nella notte e non le lasciano fare notti tranquille e sogni d'oro...
Sulla casa che crolla qui dovrebbe cercare di capire con quale atteggiamente si è deciso di vendere e che significato abbia quella casa e quanto sia parte della storia della famiglia, inteso come luogo dei ricordi.
]
Ultime 24-48 ore per compilare il questionario
...............................
Mi sembra di camminare lungo strade vuote con intorno tante case saracinesche chiuse e quindi sembrano disabitate. Cerco la mia strada e la mia casa e non riesco a trovarla, alle volte sono accompagnata da qualcuno che conosco e chiedo aiuto, si cerca insieme ma niente da fare. L'ultimo sogno invece ho trovato la piazza vicino a casa che di solito ha molte belle vetrine e invece anche in quel caso le saracinesche erano chiuse. Ero insieme a mia figlia e le chiedevo perchè mai era tutto deserto. Mi sveglio e mi ricordo perfettamente il sogno e con chi sono, non sono mai sola, però non c'è mio marito mai. Strano come i sogni si ripetano e alle volte sono premonitori.
Ricordo che c'era un tempo in cui sognavo sempre che la macchina non partiva alla mattina prima di andare in ufficio o che si sgonfiava una gomma o non trovavo le chiavi e può stare sicuro che in quel giorno la mia macchina aveva sempre qualche problema. Una mattina è stata veramente brutta, mi sono trovata la macchina senza ruote appoggiata su quattro mattoni.......quella notte non avevo sognato niente. Pur nella brutta sorpresa sono stata parzialmente tranquillizzata che i miei sogni non erano affatto premonitori e non ci ho pensato più.
Non ci credo molto ai sogni però q
.....è scappato il post dott. Bellizzi ....concludo: non ci credo molto ai sogni però questa volta sono curiosa...Sciocchezze ? Boh ! Le va di darmi la Sua idea ?
E' un'occasione per salutarLa .
Lori
Lori