Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

pepeli
Oh pepeli pepeli amica mia!!!
Il Natale è un periodo che mette a dura prova, la nostalgia si fa sentire... Bisognerebbe tornare un po' bimbi e riuscire a vedere le cose con i loro occhi, del qui e ora, dell'ingenuita'... Ma è difficile perché siamo donne e nn più bambine.
Pepeli ti parlerò chiaramente e ti dico il mio pensiero....
Magari bastasse chiudere ua pagina x rimuovere le brutte cose dalla mente, x nn pensarci ed essere più serena... Si, penso che stai mettendo la testa sotto la sabbia e lasciando il cuxo fuori....anche a me FA DAVVERO PAURA leggere di alcune sai? Ma SICURAMENTE la soluzione NN È nn leggere. Ma leggere, metabolizzare, scrivere una parola di incoraggiamento. Penso che facendo così crescero' (e a volte è persino doliroso farlo) . Magari un giorno, nn avrò più bisogno del blog e forse mi allontanero'. Vorrà dire che nn avrò più paura, che avrò superato sta batosta che mi è arrivata. Ed è il contrario di quello che stai facendo tu.
O forse nn mi allontanero' x niente.... Perché vorrei continuare ad accogliere anime perse che nn sanno di essere anime belle perché troppo terrorizzate...
Questo è il mio pensiero... Ovviamente tu fai come ti senti. Io sono con te, anche quando nn nn leggi

Leggere quello che ti hanno detto mi fa incaxxare oltremisura... mi chiedo se ti abbiano parlato così i medici che ti hanno seguita fin dall'inizio o meno, se sanno di te o si sono solo limitati a leggere il dato clinico... e comunque il termine "bomba" denota una insesibilità di fondo che non trova giustificazioni...
Tra le foto sul mio cell ho conservato una pagina di un libro di Galimberti, filosofo, pensatore, comunque Persona che ragiona, a differenza di alcune sottospecie umane cui andrebbe bruciata la laurea in medicina... a me dice tanto... nella mia mente sempliciotta credo traduca bene un pezzetto di quel concetto di varianza (correggetemi se sbaglio, perché l'ipotesi ci sta) di cui ci parla spesso il dr Catania. L'ho ricopiato per te, e te lo giro... un abbraccio

(...) lo sguardo del medico non incontra il malato, ma la sua malattia, e nel suo corpo non legge una biografia, ma una patologia, dove la soggettività del paziente scompare dietro l'oggettività di segni sintomatici che non rinviano a un ambiente, a un modo di vivere, a una serie di abitudini contratte, ma a un quadro clinico, dove le differenze individuali che si ripercuotono sull'evoluzione della malattia scompaiono in quella grammatica di sintomi con cui il medico classifica le entità morbose, come il botanico le piante...

Buongiorno a tutte,
provo a rispondere al questionario.

..



Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"

Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure: Molta paura, tanta rabbia ma poca sorpresa. Ho la mastopatia fibrocistica e mammelle molto dense, difficili da leggere con mammografia (e siccome sono stata seguita evidentemente da un branco di incompetenti, nessuno mi aveva mai detto che si poteva fare anche la risonanza magnetica). E' come se avessi sempre saputo che prima o poi qualcosa capitava.

Speranze: Speranze tante, nell'immediato, La dottoressa che mi ha consegnato il referto (19 dicembre 2017) "carcinoma duttale infiltrante B5" mi ha detto che potevo affrontare tutto tranquillamente perchè "sarei guarita, oggi si guarisce, e bla bla bla.

Altre emozioni
Tantissima rabbia, risentimento e senso di colpa paralizzante per non aver cambiato medico e sentito altri pareri. Sentimenti con cui a tutt'oggi apro gli occhi la mattina e vado a dormire la sera.

Ha cercato informazioni cliniche? X Sì  No Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?
Nel Web X; XDa un medico ; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza ; Altro  (specificare la voce "altro"):

Perché ha fatto questa scelta?
Volevo sapere perchè ero in questo casino dopo che avevo fatto prevenzione dall'età di 33 anni e dove avevo sbagliato, visto che mi era sempre stato detto che con la prevenzione ci si risparmia tanta tanta sofferenza.

Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
 XSì  No Se sì, quali?
Non mi fido più di nessuno dei medici che mi seguono, nè delle strutture della mia zona.

Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno?  XSì  No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
Naturalmente mio marito, che era con me al momento della consegna del referto; un cugino di mio padre, oncologo in pensione, per avere informazioni. Mia sorella, ma solo dopo le festività natalizie (l'ho informata il 28 dicembre). Qualche giorno dopo ancora, la mia migliore amica.
Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo) 8
Perché le è stato utile?
Per sfogarsi e confrontarsi. Ma ho visto che è raro trovare dall'altra parte empatia.

Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? X Sì  No

Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
Mi sono sentita un'idiota fiduciosa io che invece ho sempre pensato di essere diffidente fino alla paranoia.

È cambiata la sua relazione con il partner? X Sì  No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
Purtroppo è molto meno fisica di prima, le cure ormonali mi hanno dato insonnia e depressione, sono sempre stanca. E ho imparato che mio marito è un santo in terra.

Sono cambiate le sue abitudini di vita? X Sì  No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
Per i motivi di cui sopra, stanchezza, sonno e soprattutto le severe restrizioni alimentari.

Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia?  Sì  No
Non direttamente, non ne conosco. Un'amica mi ha fornito notizie di molte sue conoscenti che hanno avuto un cancro e sono tutte vive. Non erano casi borderline e hanno fatto cure meno pesanti.
Se questo confronto c'è stato, è stato importante?  Sì  No
Spieghi per favore perché è stato importante.
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È ricorsa all'aiuto di uno psicologo?  XSì  No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
Per i motivi detti all'inizio, rabbia, risentimento e soprattutto sensi di colpa. E difficoltà ad accettare il mio nuovo aspetto fisico. Vi sono ricorsa recentemente e ho fatto solo due sedute, con due dottoresse diverse. ________________________________________
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Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
Per quel poco visto sinora, mi è sembrato buono____________________
A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
Quadrantectomia - Radioterapia (30 sedute!)Terapia ormonale con exemestane - menopausa farmacologica con decapeptyl. Mi hanno proposto inizialmente la chemio perchè caso borderline (ho avuto la netta sensazione che l'oncologa non sapesse bene che pesci prendere), ho dovuto chiedere altri pareri. Ne avevo parlato anche qui sul blog ai primi di marzo.

Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
Insonnia, depressione, sindrome del tunnel carpale, con dolori molto acuti lo scorso agosto, motivo per cui ho dovuto disdire le vacanze, che vedevo come la luce in fondo al tunnel. E' stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso.
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Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
Il blog è pieno di persone meravigliose, lo leggo qualche volta ance se ci scrivo poco.

Perché ha deciso di entrare nel blog?
Più che altro perchè avevo bisogno di risposte, soprattutto all'inizio, in merito all'istologico

Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
Le risposte del dott. Catania e la simpatia delle ragazze. ________________________________________
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Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
L'aspetto negativo che ho riscontrato, ed è l'altro motivo per cui entro poco nel blog, è che leggere di così tante donne che hanno malattie più gravi della mia, mi fa stare male e mi dà dei sensi di colpa quando scrivo di me; ma soprattutto mi terrorizza leggere di così tante ragazze che sono già al secondo, terzo tumore. Leggere di ragazze che non hanno più le mammelle, che non possono neanche fare chirurgia ricostruttiva, è una cosa che mi fa impazzire, perchè alla fine mi sto convincendo che capiterà anche a me, che già ho difficoltà enormi ad accettare il cambiamento drastico del mio corpo, dovuto non solo all'intervento chirurgico ma soprattutto al forte dimagrimento. l________________________________________
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Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia?  Sì  No Perché?
Non mi sento di consigliare niente. ________________________________________
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Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
 Sì  No Perché?
No_

Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
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L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
La mia oncologa è una bravissima persona, simpatica, disponibile e molto ottimista, di quelle che vorresti avere come amiche piuttosto che come medici, ma all'inizio, come ho detto, mi è sembrato non sapesse dove mettere le mani.

Con il chirurgo
E' un ottimo chirurgo, ma dal punto di vista umano mi è piaciuto poco. Due volte l'ho visto e due volte ci ho dovuto discutere. ________________________________________
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Con un altro medico (specificare quale)
Il migliore è stato il medico nutrizionista, che al di là del discorso nutrizione mi ha aiutato in molti altri modi. (gli devo almeno due ore di sonno in più).
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Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
Ottimo________________________________________
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Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
 XSì  No Perché?
_Mia sorella moltissimo. E anche la la figlia di mio marito (a casa mia non ci sono specchi magici e/o mele avvelenate, evidentemente!) I miei genitori poco, ma il discorso è lungo.
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Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
 Sì  No Perché?
Una motissimo. E' una donna anche lei ammalata (non di cancro) e si è stabilita una fortissima corrente di empatia. Gli altri molto meno. Li ho visti in imbarazzo, non sanno cosa dire e quanto parlano sbagliano. Comunque a pochissime persone ho detto del mio cancro________________________________________
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica?  Sì  No Perché?
Ritengo che l'intervento di quadrantectomia sia stato fatto bene. La rovina è stata il dimagrimento. Il seno era già piccolo, l'altra mammella è crollata e il mio aspetto estetico, ai miei occhi, è inaccettabile e poco risolvibile. ________________________________________
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Come giudica il suo chirurgo estetico?
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Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
 Sì  No Perché?
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A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
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Per l'istologico, non mi trovo a casa in questo momento e non ce l'ho con me, vado a memoria

1) Data scoperta malattia : 19 dicembre 2018
2) Esame istologico : TNM dimensioni 1,4 cm, linfonodo sentinella negativo, invasione vascolare e perineurale presenti, ki67 25% no metastasi
3) Tipo di intervento quadrantectomia
4) Metastasi (se presenti) : mese anno e localizzazioni (fegato, ossa, polmoni....)
5) Terapie : radioterapia, terapia ormonale, menopausa farmacologica.

6) Secondo tumore: data, istologico, terapie in sintesi.

Buonasera, completo la descrizione dell'esame istologico, che stamattina non avevo con me:
2) Esame istologico : TNM (dimensioni, linfonodi, metastasi):nodulo di cm. 1,5 - linfonodo di cm. 2. Carcinoma duttale infiltrante G2 con focolai di carcinoma duttale in situ di alto grado con necrosi. Infiltrato linfocitario intra e peritumorale presente, Recettori per gli estrogeni 90%; per il progesterone 70%; Ki67 25% - Her2 score 1+.
..

Tanto per cambiare aria, mi trovo in sala d'attesa per un'ecografia alla tiroide per tirodite forse acuta. Uffa mai un po' di montagna o la brezza del mare! Solo tempesta!!

Mi chiamo Sara ho 39 anni. 2 anni fa sono stata operata bilateralmente per un Triplo Negativo a destra ed un Triplo Negativo a sinistra.
A destra si trattava di un T2 mentre a sinistra era non palpabile . Bilateralmente l'esame del Linfonodo Sentinella e' risultato negativo, mentre elevato il Ki 67 di entrambi i tumori : a destra 70 % , a sinistra 85 %.
Ho letto qui delle ossessioni di TriploKatia per il suo Triplo Negativo. Io ho dovuto confrontarmi con il mio DOPPIO TRIPLO NEGATIVO.
Mi ha fatto molto bene leggere qui l'esperienza della ragazza della Lunigiana che non solo ha avuto un doppio Triplo Negativo, ma in uno dei due seni anche una mastite carcinomatosa ed è VIVA e VEGETA dopo 12 anni.
Dottore la leggo da tempo sul blog e oltre alla paura per la prognosi severa dei due tumori sono ossessionata dal rischio derivante dalla bilateralita'. Ho sbagliato a consultare il dr. Google e sulla rete si parla di rischio raddoppiato. E' veramente cosi' ?
Le saro' grata se riuscira' non dico a tranquillizzarmi, ma almeno a chiarirmi questi dubbi che mi hanno tolto la pace. Ho trascorso parte della mia vita dopo la scoperta della malattia a piangere.

Un abbraccio a tutte le ragazze FS che ci provano, leggerlo mi aiuta molto, a schiodarsi dalla sedia a dondolo. Non so se riuscirò mai a farcela anche io.

SARA

Mi chiamo Sara ho 39 anni. 2 anni fa sono stata operata bilateralmente per un Triplo Negativo a destra ed un Triplo Negativo a sinistra.
A destra si trattava di un T2 mentre a sinistra era non palpabile . Bilateralmente l'esame del Linfonodo Sentinella e' risultato negativo, mentre elevato il Ki 67 di entrambi i tumori : a destra 70 % , a sinistra 85 %.
Ho letto qui delle ossessioni di TriploKatia per il suo Triplo Negativo. Io ho dovuto confrontarmi con il mio DOPPIO TRIPLO NEGATIVO.
Mi ha fatto molto bene leggere qui l'esperienza della ragazza della Lunigiana che non solo ha avuto un doppio Triplo Negativo, ma in uno dei due seni anche una mastite carcinomatosa ed è VIVA e VEGETA dopo 12 anni.
Dottore la leggo da tempo sul blog e oltre alla paura per la prognosi severa dei due tumori sono ossessionata dal rischio derivante dalla bilateralita'. Ho sbagliato a consultare il dr. Google e sulla rete si parla di rischio raddoppiato. E' veramente cosi' ?
Le saro' grata se riuscira' non dico a tranquillizzarmi, ma almeno a chiarirmi questi dubbi che mi hanno tolto la pace. Ho trascorso parte della mia vita dopo la scoperta della malattia a piangere.

Un abbraccio a tutte le ragazze FS che ci provano, leggerlo mi aiuta molto, a schiodarsi dalla sedia a dondolo. Non so se riuscirò mai a farcela anche io.

SARA

Come ti capisco !
Gli oncologi ti guardano come se fosse colpa tua di avere avuto più di un tumore. Come se non avessimo già pagato abbastanza di essere nella lista dei meno rari !
Come se noi non volessimo, se potessimo scegliere, appartenere ai casi meno interessanti.
Un abbraccio particolare a TE perché so bene cosa si prova in tali situazioni, dove alla disperazione del danno si aggiunge la frustrazione della beffa.

SARA

Non immagini quanto sia utile leggere che giorno dopo giorno si possa uscire da questo incubo. Io non amo scrivere ma non so cosa mi sarebbe accaduto se non avessi trovato, dopo lunghe peregrinazioni in altri siti, questo meraviglioso spazio sempre illuminato dalla luce della vita. Non riuscirò mai a raggiungere la serenità che traspare dai racconti di Onde, con tutto quello che ha passato lei, ma il vostro esempio mi dà la certezza (oggi è ancora solo speranza) che anche io potrò riprendermi in mano la vita. Chi una certa serenità l'ha raggiunta non può girarsi dall'altra parte e dare le spalle a chi sta cominciando ad affrontare la salita .
Ecco perché non dovresti mai pensare di allontanarti......
Anche solo i tuoi consigli sui diritti delle donne cambiano la vita di tante anime confuse dalla disperazione.
Essendo una di queste...ti abbraccio anche per quelle che non scrivono.
Sai cosa si percepisce di fantastico in questo blog ?
Si percepisce tanto dolore anche dietro la serenità di Onde e la prorompente simpatia di Dada , che mi costringe a ridere mentre sto in quel momento piangendo.
Tanto tanto dolore ! Ma io l'ho percepito come un dolore collettivo, cioè come se TUTTO IL GRUPPO contemporaneamente lo provasse empaticamente per affrontarlo insieme e di conseguenza lenirlo e restituirlo DEPOTENZIATO !
Un filtro collettivo del dolore !
Cioè ...un vero miracolo del dr. Catania !

SARA

fede
Mi sembra fosse Pat_, prova a cercarlo nei suoi post, dopo se riesco lo cerco anche io e te lo posto.

Buongiorno

Oggi mi è successa una cosa che volevo condividere con voi !!!

Sono in macchina e sto rientrando a casa. Esco da uno stop e subito dopo sorpasso un ciclista. Lo guardo velocemente e mi sembra di vedere che abbia una gamba sola
e mi dico "ma nooo, hai visto male.... è perchè è vestito tutto di nero !!" vado avanti. Semaforo rosso e mi fermo. Il ragazzo avanza e mi dico "guardalo nello specchietto così ti rendi conto di aver visto male" mi raggiunge, mi supera. Io guardo bene e aveva una gamba sola e pedalava una bicicletta da corsa "NORMALE".
Io rimango basita.... e poi subito dopo avrei voluto mollare li la macchina e scendere ad abbracciarlo....... questa è RESILIENZA PURA al 100 %

Juventina
Sì mi pare fosse proprio Pat.
Benvenuta Sara!
Hai fatto bene a scrivere e a raccontarci di te.
Patty

fede

SARA
Benvenuta tra noi

DADA
come procede ? tutto ok ?
noi siamo varianza !!!

PATRI
hai detto bene.... questo per me è davvero un periodo super impegnativo
il lavoro con orari più lunghi e la casa nuova da completare........ aiuto !!
Devo essere sincera e onesta, sono davvero felice che sia così perchè la mia vita ha ripreso a scorrere dal punto in cui si era fermata quasi un anno fa

benvenuta sara!!!!
hai colto perfettamente lo spirito del blog...di questa meravigliosa famiglia....brava!

Ragazze - RAFFA 72

vi scrivo la ricetta delle mie LASAGNE vegane alle verdure

Ho cotto separatamente al vapore tre porri a rondelle e 2 cavolfiori verdi piccoli tagliati per 20 minuti.
Nel frattempo ho preparato la besciamella veg con la farina di castagne.
Ho assemblato alternando uno strato di besciamella e porri e uno di besciamella e cavolfiore ridotto a purea con una forchetta. Ho terminato con uno strato di besciamella e pangrattato con un filo di olio evo.
Ho infornato a 200° per 30/35 min. (con le lasagne fresche bastano 30 min)

Buone !!