Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Vi chiedo l'ultimo sforzo di fine anno prima delle feste natalizie.






E' tra l'altro un bell'esercizio di RESILIENZA..... guardarsi indietro ...le emozioni del presente...e le speranze del futuro. Alcuni passaggi saranno senz'altro dolorosi, ma abbiamo sempre scritto che

Da prima dell'estate avevo promesso alla dr.ssa Beatrice Duranti di usare pure il nostro blog conoscendo la vostra disponibilita', per somministrarci un questionario ,
che poi servira' a redigere una TESI di specializzazione (domani lei stessa si presentera' e mi correggera' eventuali inesattezze) in psicoterapia dell'Universita' di Parma.

Mi aspetto la partecipazione minima di almeno 20 di voi. Con tutta calma e non credo che occorra molto tempo per compilare il questionario.
Il questionario per evitare di cercarlo tra le centinaia di pagine arretrate da leggere lo proporro' ogni giorno sino al raggiungimento di un campione minimo atteso.

Vi allego il link del questionario e il copia-incolla per esteso.




Per favore fate il copia-incolla del questionario che vi allego e postatelo ESATTAMENTE compilato mantenendo il testo di base cosi' come lo vedete.

https://www.medicitalia.it/public/uploadedfiles/File/questionario-blog-ragazze-fuori-di-seno.doc


Il seguente questionario è stato creato con lo scopo di studiare l'esperienza, le emozioni, le reazioni e i pensieri delle donne alle quali è stato diagnosticato un tumore al seno. Alla fine del testo, come vedrà, le si chiede di scrivere una breve storia di immaginazione sullo stesso tema.
Ai sensi dell'art.13, comma 1°, del Decreto Legislativo n. 196 del 30 giugno 2003, si dichiara che i dati vengono raccolti in forma rigorosamente anonima; in nessun caso le informazioni fornite verranno comunicate a terzi non interessati alla ricerca.
La ringraziamo della sua disponibilità.

Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"

Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure ________________________________________
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Speranze
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Altre emozioni
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Ha cercato informazioni cliniche?  Sì  No Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?

Nel Web ; Da un medico ; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza ; Altro  (specificare la voce "altro"):
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Perché ha fatto questa scelta?
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Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
 Sì  No Se sì, quali?
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Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno?  Sì  No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
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Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
Perché le è stato utile?
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Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora?  Sì  No

Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
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È cambiata la sua relazione con il partner?  Sì  No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
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Sono cambiate le sue abitudini di vita?  Sì  No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
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Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia?  Sì  No
Se questo confronto c'è stato, è stato importante?  Sì  No
Spieghi per favore perché è stato importante.
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È ricorsa all'aiuto di uno psicologo?  Sì  No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
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Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
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A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
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Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
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Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
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Perché ha deciso di entrare nel blog?
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Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
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Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
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Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia?  Sì  No Perché?
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Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
 Sì  No Perché?
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Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
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L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
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Con il chirurgo
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Con un altro medico (specificare quale)
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Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
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Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
 Sì  No Perché?
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Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
 Sì  No Perché?
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica?  Sì  No Perché?
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Come giudica il suo chirurgo estetico?
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Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
 Sì  No Perché?
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A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
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1) Data scoperta malattia : mese anno
2) Esame istologico : TNM (dimensioni, linfonodi, metastasi) , Recettori, Ki 67, Her 2
3) Tipo di intervento (il primo)
4) Metastasi (se presenti) : mese anno e localizzazioni (fegato, ossa, polmoni....)
5) Terapie : chemioterapia, ormonoterapia,...altro......

6) Secondo tumore: data, istologico, terapie in sintesi.


Copia incolla il questionario compilato sul blog

Non mandatemi a quel paese anche perche'

Non mi aspettavo una adesione cosi' massiccia al questionario (quasi 30 in meno di tre giorni) e tardivamente mi sono reso conto che avete praticamente scritto la vostra storia. E noi siamo a caccia di STORIE , in quanto siamo ormai il primo sito al mondo di Medicina Narrativa.
Le vostre storie servono anche per studi, per il nostro prossimo convegno (Al secondo le avevamo stampate) e tanti altri scopi.

Il questionario se completato con pochi ritocchi e' una occasione imperdibile per avere una documentazione preziosissima sopratutto per tutte le iscritte nuove del 2018.
Tra l'altro continuo a ricevere mail di chi mi chiede evidentemente vorrebbe saperne di piu' delle compagne di avventura..."come faccio a trovare la storia di Dada, Vava, Nina, Ninni, Stella ecc ecc ?"

Se mi date una mano ancora una volta possiamo tentare di completare con i dati principali tutte queste storie.

Poi spettera' a me fare il lavoraccio di riunirle in un unico link e inserirle nel nostro



E' sufficiente rispondere a poche voci :

Quindi non va ricompilato il questionario , ma postare nell'ordine del questionario es.
Juventina n. 1, Didi n. 2 ecc.

1) Data scoperta malattia : mese anno
2) Esame istologico : TNM (dimensioni, linfonodi, metastasi) , Recettori, Ki 67, Her 2
3) Tipo di intervento (il primo)
4) Metastasi (se presenti) : mese anno e localizzazioni (fegato, ossa, polmoni....)
5) Terapie : chemioterapia, ormonoterapia,...altro......

6) Secondo tumore: data, istologico, terapie in sintesi.


Tutto qui !

Inseriro' questa appendice nel questionario per quelle che non l'hanno ancora compilato.

1) Juventina...............................completo e inserito nel questionario
2) Didi...........................................completo e inserito nel questionario
3) Nina..........................................completo e inserito nel questionario
4) Rori..........................................completo e inserito nel questionario
5) TriploKatia...............................completo e inserito nel questionario
6) Ardesia...................................completo e inserito nel questionario
7) Stella......................................completo e inserito nel questionario
8) Eli Firenze.............................completo e inserito nel questionario
9) Dada.....................................completo e inserito nel questionario
10) Amica 69..............................completo e inserito nel questionario
11) Daniela Sicilia.......................completo e inserito nel questionario
12) Ninni.....................................completo e inserito nel questionario
13) Patty....................................completo e inserito nel questionario
14) Vava....................................completo e inserito nel questionario
15) Pollon..................................completo e inserito nel questionario
16) Speranza.............................completo e inserito nel questionario
17) Cristina................................completo e inserito nel questionario
18) Francesca
19) Titti.......................................completo e inserito nel questionario
20) Lori.................................completo e inserito nel questionario
21) Marea...................................completo e inserito nel questionario
22) Marilu'...................................completo e inserito nel questionario
23) Patri......................................completo e inserito nel questionario
24) Anni s...................................completo e inserito nel questionario
25) Fede ...................................completo e inserito nel questionario
26) Eliana....................................completo e inserito nel questionario
27) Ely ..................................'.....completo e inserito nel questionario
28) Sara Padova
29) Pat_......................................completo e inserito nel questionario
30) Paci......................................completo e inserito nel questionario
31) Pinella..................................completo e inserito nel questionario
32) Jenny ..................................completo e inserito nel questionario
33) Mare 64 ...............................completo e inserito nel questionario
34) Creamy
35) Cindy ..................................completo e inserito nel questionario
36) Raffa....................................completo e inserito nel questionario

Altre storie da inserire nell'indice. Non hanno compilato il questionario.]

Raffaela (moglie di Heriano)
1) Data scoperta malattia : settembre 2017
2) Esame istologico: carcinoma duttale in situ di alto grado nucleare, di tipo solido e codecomico, associato ad isolati focolai di microinfiltrazione (carcinoma microinfiltrante sec WHO 2012). Nessuno dei focolai di microinfiltrazione ha diametro maggiore di 1mm.
pT1mic N(0) M(0). Recettore per estrogeno 90%; Recettore progesterone 40%; Ki67 30 %; HER-2/NEU (policlonale) 3+; linfonodo sentinella negativo;
3) Tipo di intervento : mastectomia (a seguito di quadrantectomia) con asportazione del complesso cappezzolo-areola;
4) Metastasi (se presenti) : No metastasi;
5) terapia: Taxolo 12 sedute (una settimanale) + Herceptin per un anno (n.18 infusioni sottocute) + terapia ormonale (tamoxifene).

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LINDA TORINO


1) Screening1^ mammografia ottobre 2017 ed intervento a novembre 2017.
2) Carcinoma tubulare infiltrante di 15 mm G1 associato per il 20% a carcinoma duttile in situazioni. Invasione vascolare:assente. Margini di resezione:indenni. Distanza dal margine di resezione a 7 mm.
Linfonodo sentinella: indenne.
ER 85%
PGR 65%
KI67 5%
HER2: SCORE 0
3)INTERVENTO:ampia resezione Q1-2 dx (no drenaggio). A me non hanno fatto fare né PET, né RM, né scintigrafia.
4) NO
5)LETROZOLO consigliato (da me rifiutato) e 20 radioterapie. Fine del percorso...
Ho fatto la mammografia annuale ed il radiologo mi ha detto di fare almeno i controlli annuali. Certo...magari anche ogni 6 mesi visto che già non prendo nulla.
A questo punto voglio ringraziare il dr. Catania per avermi bacchettato sul mio rifiuto della terapia ormonale perché non deve passare il messaggio che è meglio non farla. Nel mio caso era così e 55.000 grazie ancora (tra un po' ci arriviamo e mi porto avanti) per aver mandato un messaggio poco tempo fa in cui addirittura diceva che se avesse ritenuto la mia scelta pericolosa in qualche modo mi avrebbe contattata. Vi leggo sempre anche se scrivo poco e sono felice di far parte di questa grande famiglia. Linda Torino

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LELLA
Tumore scoperto nel 2009.
Il mio carcinoma lobulare in situ ed infiltrante, 10 linfonodi con metastasi, sentinella con metastasi.
Ho fatto chemio, radio, terapia ormonale per 5 anni.
Sono stata operata nel 2009 con quadrantectomia e svuotamento ascellare.
Sto bene e vivo una vita normale, con attenzione all' alimentazione e attivita' fisica. Ora ho 61 anni










LILIANA

Sarò per sempre grata e riconoscente al dottor Catania per la sua professionalità e competenza che mi ha permesso di affrontare il tumore e di essere qui dopo tanti anni a raccontare la mia esperienza. Nel 2001 sono stata operata di tumore alla mammella sinistra (quadrectomia) e di un piccolo nodulo a destra che si è poi rivelato un carcinoma con l'interessamento dei linfonodi. Ho quindi affrontato un nuovo intervento per l'asportazione di 35 linfonodi di cui 5 compromessi. Nel 2004 una recidiva alla mammella sinistra mi ha costretto ad un nuovo intervento. Ho iniziato poi la cura ormonale per via orale ed ancora oggi la sto facendo. Un paio d'anni fa ho avuto un piccolo intervento per delle metastasi cutanee che erano comparse. Ma sono qui, a distanza di tanti anni. A parte l'osteoporosi, a 80 anni posso dire di star bene. Ho ancora tutti e due i seni, senza protesi e con piccole cicatrici. Sono stata fortunata ad incontrare nel mio percorso un medico così in gamba

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TAM

1) Data scoperta malattia : Aprile 2018
2) Esame istologico : TNM: lesione di 1,5cm pT1cN1aG3, 1 linfonodo colpito su 19 , Triplo Negativo, Ki67=20%
3) Tipo di intervento: Giugno 2018 quadrantectomia + scavo ascellare + radioterapia intraoperatoria
4) Metastasi (se presenti) : ad oggi (5 dic 2018) nessuna metastasi accertata, a metà dicembre deve fare scintigrafia, fatto tac con contrasto e due rx torace
5) Terapie : Iniziate ad Agosto 2018 - 4 cicli antracicline (epirubina-ciclofosfamide) ogni 21 giorni + taxolo settimanale per 12 settimane. A fine chemio verranno fatti altri 16 cicli di radioterapia.

Ad oggi sono state eseguite 4 cicli di antracicline e 3 di taxolo. La mamma sta bene, le antracicline sono state un pò pesanti i primi 4/5 giorni ma poi si riprendeva in fretta. Ora sta facendo taxolo senza nessun grosso effetto collaterale a parte stanchezza e rossore le prime 24/48 ore.

Dott. Catania ecco i dati che Le servono :

Data Intervento : 28.5.1996
Mastectomia radicale destra sec. Madden con ricostruzione immediata con protesi testurizzata in silicone di 220 cc. di volume

Descrizione macroscopica Nodulo ovulare di 3x2 cm, contenente nodo neoplastico di diametro 1.7 cm Margini di escissione incospicui
Intraoperatoria: Carcinoma infiltrante (margini lungo l'asse minore appaiono inconsistenti )
Dopo inclusione: Carcinoma duttale infiltrante di tipo cribroso di grado 1 sec. Elston-Ellis con associate aree marginali di carcinoma intraduttale di tipo cribroso-micro papillare ed aspetti di di cancerizzazione dei lobuli. Si osserva minimo margine di tessuto indenne attorno alla neoplasia . pt1c G1 sec. Elston Ellis.

CODICI SNOMED
P3081 P1104 T04020 M85004 G1 M82013 M85002

Stadiazione postchirurgica è : pT2N0 Mx

Asportati 20 linfonodi 1° livello, 12 del II° livello, 6 del III° con istiocitosi dei seni e sclerolipomatosi . tessuto adiposo perilinfonodale indenne

Recettori Estrogeno (6F11) score numerico (0-5) 5- (90% cellule reattive)
Score intensità (0-3)1 (debole)- score totale 6 (positivo)

Recettori progesterone (PgR636) score numerico(0-5):5 (70% cellule reattive )
score intensità (0-3):3 (marcata) - score totale 8 : positivo
test positivo per recettori: scre totale maggiore/uguale a 3
Indici proliferativi (MIB): 10%
C erbB2 Policlonale DAKO : nessuna marcatura di membrana
Score secondo WHO : 0 negativo

INTERVENTO di ricostruzione per cambiamento protesi dopo 9 anni.

DIAGNOSI Metastasi ossee secondarismi anno 2012 - In cura con Everolimus e Exemestane da circa 6 anni - VIVA E VEGETA

Le ho scritto esattamente tutto, poi Lei valuterà ciò che Le serve.
Un caro saluto

Lori

Grazie !
Che ci fa a quest'ora sveglia ?



Immagino quale effetto...andare a riesumare l'istologico di 22 anni fa !!!
Ammetta che si e' data un aiutino...per andare a ricostruire tutta la sua storia


Scherzi a parte invece fa un certo effetto anche a me il pensiero che praticamente nonostante Lei abbia avuto a che fare con il bastardo...per un quarto di secolo, non ha mai smesso di coltivare tutti i suoi interessi e passioni.

Le faccio compagnia !

salvocatania
Buongiorno dott, che vuole dire in caso di parere discordanti?
Secondo lei come fanno ad alleggerire la protesi?domanda da ebete possono tagliere un Po della protesi che ho o rimetterne un altra?
Poi il chirurgo ha visto che ho ripreso la sensibilità sulla mammella, cute ,braccio E mi ha detto che è buono, poi davvero i cheloidi danno tensione,e dolore nel tempo ?

Sono già sveglia xché stanotte le vampate mi Han fatto compagnia
Pure il chirurgo plastico ha detto a mio marito con una certa ironia , che vivere con me sarà bello visto che tengo tutti in movimento, come lei ce pure chi ha visto che mio marito è un santo uomo
Buona giornata

Buongiorno famiglia RFS,

Buongiorno Daniela Sicilia mi spiace che tu abbia riposato male a causa delle vampate, proprio quando avevi bisogno di riprenderti dalla batosta del doppio viaggio di ieri ... Invece contenta di leggere che sostanzialmente la visita sia andata bene e che il chirurgo ti abbia prospettato una soluzione... Vedrai che con un po' di pazienza riuscirai a sistemare tutto...
Se devi andare a lavorare ti dico buon lavoro... Se invece rimani a casa ti dico buon riposo... in ogni caso: buona giornata Dani !!!!! Un abbraccio affettuoso

Buongiorno Dadina mia, ci hai dormito su e stamattina va meglio, vero ??? Dimmi di sì sì iiiiii ti prego... Non sopporto l'idea che ti facciano arrabbiare e ti rendano triste e abbattuta ... ti associo al sorriso, all' ironia che smorza e sdrammatizza, alla gioia di vivere .... Ti voglio bene

Buona giornata piena di acquisti pre natalizi ( intendevo da parte dei clienti... )

Benvenuta Trilli !!!

Buongiorno Cri Cri credo che in questo periodo tu abbia il tuo bel da fare per conciliare tutto: lavoro stressante nel periodo pre natalizio, preparativi per la casa nuova... ma di sicuro ti diverti anche, specialmente quando ti dedichi alla seconda occupazionie menzionata...
Un abbraccione pieno d'affetto

Un pensiero per Didi sperando che vada meglio...

Buongiorno Raffa tantissimi per te ...

Buongiornissimo a Spe !!!! :

Buona giornata famiglia RFS

Buongiorno Daniela ! Io penso che te la sostituiscano, forse, con una più piccola.

Patri
Buongiornoooooo

Allora non saprei

Buongiorno blog.
Ieri in tribunale a Napoli ho visto entrate in aula di udienza una donna che indossava una bandana. Si notava che stava facendo terapie e per un attimo in quella donna ho "rivisto" mia moglie qualche mese addietro.... Un mix di emozioni/sensazioni che frullavano nella mia mente!Iniziano le udienze e chiamano la causa della signora in questione. Pensavo fosse li per una causa di lavoro/previdenza. Invece no! Era un tribunale per la separazione da suo marito che, da quel che ho potuto capire, dopo la scoperta della malattia si è allontanato dalla moglie mostrando un totale disinteresse per il mstrimonio, per la moglie e per la malattia della stessa. Che vergona! Che schifo! Altro che nella gioia e nel dolore...nella salute e nella malattia!

Heriano
Hai ragione Heranio. Queste sono tegolate pesanti e se la casa non ha una buona base ti crolla tutto addosso.
E' pur vero che questo tipo di malattia spaventa perché sembra succhiarti via tempo, forze oltre alla salute, ma stare insieme è molto di più che "nella buona sorte" Per quanto possa essere doloroso, meglio così. Avrebbe aggiunto dolore al dolore, perché non c'è niente di più brutto che vivere accanto ad una persona che se ne sbatte completamente!

p.s.
regalaci qualche altro momento di bella musica! Ormai sei il Linus de noartri