Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Noi non promuoviamo saggi letterari ...non sapremmo che farcene !
Ma in questo blog cerchiamo pure di far superare la IMPOTENZA APPRESA di qualsiasi genere
Quindi anche se ancora non l'ho letto ( e sto per numerarlo)......
VA BENISSIMO ...e grazie a Lei.
In questi casi i controlli si possono fare con la Risonanza Con mezzo di contrasto.
Mi vuole ricordare se l'abbia gia' fatta ?
Salve famiglia RFS,
oggi giornata piena e luuungaaaa...
Entro per fare un super mega in bocca al lupo a Juventina per domani 
Un pensiero anche per il tuo papà Rori
Buonanotte famiglia RFS
Vi chiedo l'ultimo sforzo di fine anno prima delle feste natalizie.
E' tra l'altro un bell'esercizio di RESILIENZA..... guardarsi indietro ...le emozioni del presente...e le speranze del futuro. Alcuni passaggi saranno senz'altro dolorosi, ma abbiamo sempre scritto che
Da prima dell'estate avevo promesso alla dr.ssa Beatrice Duranti di usare pure il nostro blog conoscendo la vostra disponibilita', per somministrarci un questionario ,
che poi servira' a redigere una TESI di specializzazione (domani lei stessa si presentera' e mi correggera' eventuali inesattezze) in psicoterapia dell'Universita' di Parma.
Mi aspetto la partecipazione minima di almeno 20 di voi. Con tutta calma e non credo che occorra molto tempo per compilare il questionario.
Il questionario per evitare di cercarlo tra le centinaia di pagine arretrate da leggere lo proporro' ogni giorno sino al raggiungimento di un campione minimo atteso.
Vi allego il link del questionario e il copia-incolla per esteso.
Per favore fate il copia-incolla del questionario che vi allego e postatelo ESATTAMENTE compilato mantenendo il testo di base cosi' come lo vedete.
https://www.medicitalia.it/public/uploadedfiles/File/questionario-blog-ragazze-fuori-di-seno.doc
Il seguente questionario è stato creato con lo scopo di studiare l'esperienza, le emozioni, le reazioni e i pensieri delle donne alle quali è stato diagnosticato un tumore al seno. Alla fine del testo, come vedrà, le si chiede di scrivere una breve storia di immaginazione sullo stesso tema.
Ai sensi dell'art.13, comma 1°, del Decreto Legislativo n. 196 del 30 giugno 2003, si dichiara che i dati vengono raccolti in forma rigorosamente anonima; in nessun caso le informazioni fornite verranno comunicate a terzi non interessati alla ricerca.
La ringraziamo della sua disponibilità.
Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"
Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure ________________________________________
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Speranze
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Altre emozioni
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Ha cercato informazioni cliniche? Sì No Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?
Nel Web ; Da un medico ; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza ; Altro (specificare la voce "altro"):
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Perché ha fatto questa scelta?
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Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
Sì No Se sì, quali?
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Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
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Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
Perché le è stato utile?
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Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
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È cambiata la sua relazione con il partner? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
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Sono cambiate le sue abitudini di vita? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
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Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia? Sì No
Se questo confronto c'è stato, è stato importante? Sì No
Spieghi per favore perché è stato importante.
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È ricorsa all'aiuto di uno psicologo? Sì No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
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Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
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A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
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Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
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Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
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Perché ha deciso di entrare nel blog?
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Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
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Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
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Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia? Sì No Perché?
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Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
Sì No Perché?
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Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
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L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
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Con il chirurgo
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Con un altro medico (specificare quale)
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Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
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Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì No Perché?
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Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì No Perché?
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica? Sì No Perché?
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Come giudica il suo chirurgo estetico?
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Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
Sì No Perché?
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A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
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1) Data scoperta malattia : mese anno
2) Esame istologico : TNM (dimensioni, linfonodi, metastasi) , Recettori, Ki 67, Her 2
3) Tipo di intervento (il primo)
4) Metastasi (se presenti) : mese anno e localizzazioni (fegato, ossa, polmoni....)
5) Terapie : chemioterapia, ormonoterapia,...altro......
6) Secondo tumore: data, istologico, terapie in sintesi.
Copia incolla il questionario compilato sul blog
Non mandatemi a quel paese anche perche'
Non mi aspettavo una adesione cosi' massiccia al questionario (quasi 30 in meno di tre giorni) e tardivamente mi sono reso conto che avete praticamente scritto la vostra storia. E noi siamo a caccia di STORIE , in quanto siamo ormai il primo sito al mondo di Medicina Narrativa.
Le vostre storie servono anche per studi, per il nostro prossimo convegno (Al secondo le avevamo stampate) e tanti altri scopi.
Il questionario se completato con pochi ritocchi e' una occasione imperdibile per avere una documentazione preziosissima sopratutto per tutte le iscritte nuove del 2018.
Tra l'altro continuo a ricevere mail di chi mi chiede evidentemente vorrebbe saperne di piu' delle compagne di avventura..."come faccio a trovare la storia di Dada, Vava, Nina, Ninni, Stella ecc ecc ?"
Se mi date una mano ancora una volta possiamo tentare di completare con i dati principali tutte queste storie.
Poi spettera' a me fare il lavoraccio di riunirle in un unico link e inserirle nel nostro
E' sufficiente rispondere a poche voci :
Quindi non va ricompilato il questionario , ma postare nell'ordine del questionario es.
Juventina n. 1, Didi n. 2 ecc.
1) Data scoperta malattia : mese anno
2) Esame istologico : TNM (dimensioni, linfonodi, metastasi) , Recettori, Ki 67, Her 2
3) Tipo di intervento (il primo)
4) Metastasi (se presenti) : mese anno e localizzazioni (fegato, ossa, polmoni....)
5) Terapie : chemioterapia, ormonoterapia,...altro......
6) Secondo tumore: data, istologico, terapie in sintesi.
Tutto qui !
Inseriro' questa appendice nel questionario per quelle che non l'hanno ancora compilato.
Grazie mare64
1) Juventina...............................completo e inserito nel questionario
2) Didi...........................................completo e inserito nel questionario
3) Nina..........................................completo e inserito nel questionario
4) Rori..........................................completo e inserito nel questionario
5) TriploKatia..............................completo e inserito nel questionario
6) Ardesia...................................completo e inserito nel questionario
7) Stella......................................completo e inserito nel questionario
8) Eli Firenze.............................completo e inserito nel questionario
9) Dada.....................................completo e inserito nel questionario
10) Amica 69..............................completo e inserito nel questionario
11) Daniela Sicilia.......................completo e inserito nel questionario
12) Ninni.....................................completo e inserito nel questionario
13) Patty....................................completo e inserito nel questionario
14) Vava....................................completo e inserito nel questionario
15) Pollon..................................completo e inserito nel questionario
16) Speranza.............................completo e inserito nel questionario
17) Cristina................................completo e inserito nel questionario
18) Francesca
19) Titti........................................completo e inserito nel questionario
20) Lori
21) Marea....................................completo e inserito nel questionario
22) Marilu'................................... completo e inserito nel questionario
23) Patri.......................................completo e inserito nel questionario
24) Anni s....................................completo e inserito nel questionario
25) Fede
26) Eliana.....................................completo e inserito nel questionario
27) Ely ..................................'......completo e inserito nel questionario
28) Sara Padova
29) Pat_
30) Paci......................................completo e inserito nel questionario
31) Pinella..................................completo e inserito nel questionario
32) Jenny ..................................completo e inserito nel questionario
33) Mare 64 ...............................completo e inserito nel questionario
34) Creamy
Quando mi sono iscritta al blog, dovendo scegliere il mio nickname, ero indecisa fra Amica69 ed il soprannome che invece mi hanno dato i miei amici (specialmente i maschi, devo dire...). Sa quale è..? TRITINA (abbreviazione di tritap..le, non ricordo se l'avevo già detto)! Sono così, un martello pneumatico quando mi fisso su una cosa...
Ma mi creda quando le dico che in questo blog ho ritrovato il sorriso, anzi le risate proprio, fra le sue vignette, la sua "sottile" ironia e le battute della nostra dada...
Però a Tafazzi ancora non mi aveva paragonato nrssuno...
!!! Mio marito è qui che mi sta guardando perché sto sghignazzando come una scema davanti al cellulare ed io non ho il coraggio di raccontargli l'ennesima figura da "tritina" che ho fatto, perché mi dirà: "ora fatti riconoscere anche lì!!" Tornando seri, mi creda quando le dico che a prescindere dalla mia ansia, in generale va meglio, molto meglio... e questo grazie anche a tutti voi
juventina io sono dipendente privato; riguardo alle 104, mi basavo sulle colleghe che sono in congedo retribuito perché assistono un familiare, ma mi vuoi dire che se prendo il congedo per me stessa, non sono retribuita??
Non ci ho ancora capito niente, ma qualcuno mi ha anche accennato che in caso di malattia grave, con invalidità al 100%, il periodo di malattia si allunga...
Ti risulta? Appena avrò la risposta definitiva, comunque attiverò il patronato affinché mi assista, nel frattempo ti ringrazio tanto anch'io.
Un bacio per domani, facci sapere
Altre storie da inserire nell'indice. Non hanno compilato il questionario.]
Raffaela (moglie di Heriano)
1) Data scoperta malattia : settembre 2017
2) Esame istologico: carcinoma duttale in situ di alto grado nucleare, di tipo solido e codecomico, associato ad isolati focolai di microinfiltrazione (carcinoma microinfiltrante sec WHO 2012). Nessuno dei focolai di microinfiltrazione ha diametro maggiore di 1mm.
pT1mic N(0) M(0). Recettore per estrogeno 90%; Recettore progesterone 40%; Ki67 30 %; HER-2/NEU (policlonale) 3+; linfonodo sentinella negativo;
3) Tipo di intervento : mastectomia (a seguito di quadrantectomia) con asportazione del complesso cappezzolo-areola;
4) Metastasi (se presenti) : No metastasi;
5) terapia: Taxolo 12 sedute (una settimanale) + Herceptin per un anno (n.18 infusioni sottocute) + terapia ormonale (tamoxifene).
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LINDA TORINO
1) Screening1^ mammografia ottobre 2017 ed intervento a novembre 2017.
2) Carcinoma tubulare infiltrante di 15 mm G1 associato per il 20% a carcinoma duttile in situazioni. Invasione vascolare:assente. Margini di resezione:indenni. Distanza dal margine di resezione a 7 mm.
Linfonodo sentinella: indenne.
ER 85%
PGR 65%
KI67 5%
HER2: SCORE 0
3)INTERVENTO:ampia resezione Q1-2 dx (no drenaggio). A me non hanno fatto fare né PET, né RM, né scintigrafia.
4) NO
5)LETROZOLO consigliato (da me rifiutato) e 20 radioterapie. Fine del percorso...
Ho fatto la mammografia annuale ed il radiologo mi ha detto di fare almeno i controlli annuali. Certo...magari anche ogni 6 mesi visto che già non prendo nulla.
A questo punto voglio ringraziare il dr. Catania per avermi bacchettato sul mio rifiuto della terapia ormonale perché non deve passare il messaggio che è meglio non farla. Nel mio caso era così e 55.000 grazie ancora (tra un po' ci arriviamo e mi porto avanti) per aver mandato un messaggio poco tempo fa in cui addirittura diceva che se avesse ritenuto la mia scelta pericolosa in qualche modo mi avrebbe contattata. Vi leggo sempre anche se scrivo poco e sono felice di far parte di questa grande famiglia. Linda Torino
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LELLA
Tumore scoperto nel 2009.
Il mio carcinoma lobulare in situ ed infiltrante, 10 linfonodi con metastasi, sentinella con metastasi.
Ho fatto chemio, radio, terapia ormonale per 5 anni.
Sono stata operata nel 2009 con quadrantectomia e svuotamento ascellare.
Sto bene e vivo una vita normale, con attenzione all' alimentazione e attivita' fisica. Ora ho 61 anni
Grazie cara
1) Data scoperta malattia : mese anno
Agosto 2018
2) Esame istologico : TNM (dimensioni,
linfonodi, metastasi) ,
T1MN0
Recettori, Ki 67, Her 2
Triplo negativo ki67 35%
3) Tipo di intervento (il primo)
Quadrantectomia con ampia resezione QSE
4) Metastasi (se presenti) : mese anno e localizzazioni (fegato, ossa, polmoni....)
No
5) Terapie : chemioterapia, ormonoterapia,...altro......
Chemioterapia
4 ac 12 taxolo 30 radioterapia
6) Secondo tumore: data, istologico, terapie in sintesi.
Carcinoma papillifero della tiroide T1Nm0 anno 2008
Mutata PALB2
Buongiorno RFS 
Juventina, stamattina cerca di essere serena e pensare in positivo.
E anche Rori per il suo papà.
Io sono un po' incazzata anzi forse tanto 
...il mio compagno ieri sera mi diceva che forse non è il caso di partire per Londra visto che entrambi non siamo al top della forma (io mi sento un po' stanca e lui deve fare un piccolo intervento in bocca perché sembrerebbe che siano 2 denti a dargli problemi ai linfonodi del collo)
Va beh mi preparo e vado a fare radioterapia e poi a scuola.
Buona giornata a tutte 
Buongiorno famiglia RFS,
per continuare la settimana di fuoco, anche oggi starò fuori casa tutti il giorno e rientrerò (fusa) in tarda serata... Appena potrò vi leggerò...
Buongiorno Didi spero che vada meglio!!! Tante coccole al tuo micione !!!!
Buongiorno amica Juventina ti accompagneremo....
Buongiorno Marilu buona radiata!!!! Mi spiace per il viaggio che dovrete rimandare... ma vi rifarete, vi rifarete....
Buona giornata famiglia RFS