Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Va benissimo.
Vi chiedo l'ultimo sforzo di fine anno prima delle feste natalizie.
E' tra l'altro un bell'esercizio di RESILIENZA..... guardarsi indietro ...le emozioni del presente...e le speranze del futuro. Alcuni passaggi saranno senz'altro dolorosi, ma abbiamo sempre scritto che
Da prima dell'estate avevo promesso alla dr.ssa Beatrice Duranti di usare pure il nostro blog conoscendo la vostra disponibilita', per somministrarci un questionario ,
che poi servira' a redigere una TESI di specializzazione (domani lei stessa si presentera' e mi correggera' eventuali inesattezze) in psicoterapia dell'Universita' di Parma.
Mi aspetto la partecipazione minima di almeno 20 di voi. Con tutta calma e non credo che occorra molto tempo per compilare il questionario.
Il questionario per evitare di cercarlo tra le centinaia di pagine arretrate da leggere lo proporro' ogni giorno sino al raggiungimento di un campione minimo atteso.
Vi allego il link del questionario e il copia-incolla per esteso.
Per favore fate il copia-incolla del questionario che vi allego e postatelo ESATTAMENTE compilato mantenendo il testo di base cosi' come lo vedete.
https://www.medicitalia.it/public/uploadedfiles/File/questionario-blog-ragazze-fuori-di-seno.doc
Il seguente questionario è stato creato con lo scopo di studiare l'esperienza, le emozioni, le reazioni e i pensieri delle donne alle quali è stato diagnosticato un tumore al seno. Alla fine del testo, come vedrà, le si chiede di scrivere una breve storia di immaginazione sullo stesso tema.
Ai sensi dell'art.13, comma 1°, del Decreto Legislativo n. 196 del 30 giugno 2003, si dichiara che i dati vengono raccolti in forma rigorosamente anonima; in nessun caso le informazioni fornite verranno comunicate a terzi non interessati alla ricerca.
La ringraziamo della sua disponibilità.
Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"
Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure ________________________________________
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Speranze
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Altre emozioni
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Ha cercato informazioni cliniche? Sì No Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?
Nel Web ; Da un medico ; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza ; Altro (specificare la voce "altro"):
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Perché ha fatto questa scelta?
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Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
Sì No Se sì, quali?
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Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
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Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
Perché le è stato utile?
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Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
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È cambiata la sua relazione con il partner? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
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Sono cambiate le sue abitudini di vita? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
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Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia? Sì No
Se questo confronto c'è stato, è stato importante? Sì No
Spieghi per favore perché è stato importante.
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È ricorsa all'aiuto di uno psicologo? Sì No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
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Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
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A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
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Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
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Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
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Perché ha deciso di entrare nel blog?
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Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
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Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
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Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia? Sì No Perché?
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Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
Sì No Perché?
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Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
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L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
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Con il chirurgo
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Con un altro medico (specificare quale)
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Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
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Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì No Perché?
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Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì No Perché?
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica? Sì No Perché?
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Come giudica il suo chirurgo estetico?
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Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
Sì No Perché?
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A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
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1) Data scoperta malattia : mese anno
2) Esame istologico : TNM (dimensioni, linfonodi, metastasi) , Recettori, Ki 67, Her 2
3) Tipo di intervento (il primo)
4) Metastasi (se presenti) : mese anno e localizzazioni (fegato, ossa, polmoni....)
5) Terapie : chemioterapia, ormonoterapia,...altro......
6) Secondo tumore: data, istologico, terapie in sintesi.
Copia incolla il questionario compilato sul blog
Non mandatemi a quel paese anche perche'
Non mi aspettavo una adesione cosi' massiccia al questionario (quasi 30 in meno di tre giorni) e tardivamente mi sono reso conto che avete praticamente scritto la vostra storia. E noi siamo a caccia di STORIE , in quanto siamo ormai il primo sito al mondo di Medicina Narrativa.
Le vostre storie servono anche per studi, per il nostro prossimo convegno (Al secondo le avevamo stampate) e tanti altri scopi.
Il questionario se completato con pochi ritocchi e' una occasione imperdibile per avere una documentazione preziosissima sopratutto per tutte le iscritte nuove del 2018.
Tra l'altro continuo a ricevere mail di chi mi chiede evidentemente vorrebbe saperne di piu' delle compagne di avventura..."come faccio a trovare la storia di Dada, Vava, Nina, Ninni, Stella ecc ecc ?"
Se mi date una mano ancora una volta possiamo tentare di completare con i dati principali tutte queste storie.
Poi spettera' a me fare il lavoraccio di riunirle in un unico link e inserirle nel nostro
E' sufficiente rispondere a poche voci :
Quindi non va ricompilato il questionario , ma postare nell'ordine del questionario es.
Juventina n. 1, Didi n. 2 ecc.
1) Data scoperta malattia : mese anno
2) Esame istologico : TNM (dimensioni, linfonodi, metastasi) , Recettori, Ki 67, Her 2
3) Tipo di intervento (il primo)
4) Metastasi (se presenti) : mese anno e localizzazioni (fegato, ossa, polmoni....)
5) Terapie : chemioterapia, ormonoterapia,...altro......
6) Secondo tumore: data, istologico, terapie in sintesi.
Tutto qui !
Inseriro' questa appendice nel questionario per quelle che non l'hanno ancora compilato.
1) Juventina...............................completo e inserito nel questionario
2) Didi...........................................completo e inserito nel questionario
3) Nina..........................................completo e inserito nel questionario
4) Rori..........................................completo e inserito nel questionario
5) TriploKatia..............................completo e inserito nel questionario
6) Ardesia...................................completo e inserito nel questionario
7) Stella......................................completo e inserito nel questionario
8) Eli Firenze..........................completo e inserito nel questionario
9) Dada.....................................completo e inserito nel questionario
10) Amica 69..............................completo e inserito nel questionario
11) Daniela Sicilia.......................completo e inserito nel questionario
12) Ninni.....................................completo e inserito nel questionario
13) Patty
14) Vava
15) Pollon )
16) Speranza.............................completo e inserito nel questionario
17) Cristina
18) Francesca
19) Titti........................................completo e inserito nel questionario
20) Lori
21) Marea....................................completo e inserito nel questionario
22) Marilu'................................... completo e inserito nel questionario
23) Patri.......................................completo e inserito nel questionario
24) Anni s....................................completo e inserito nel questionario
25) Fede
26) Eliana.....................................completo e inserito nel questionario
27) Ely
28) Sara Padova
29) Pat_
30) Paci.......................................completo e inserito nel questionario
31) Pinella..................................completo e inserito nel questionario
32) Jenny .................................completo e inserito nel questionario
Buonasera o buonanotte decida lei sto compilando il questionario ma visto la mia abilità da bradipo per tutto quello che è tecnologico i miei tempi sono dilatati conto di finire domani ,anzi oggi pomeriggio sono ancora in tempo?
Sto scrivendo dal telefonino, i dati invece erano già salvati su un file sul pc, perciò nell'attesa che si ripristinasse il collegamento glieli avevo mandati per mail.
Ecco li ho ritrascritti tutti
Speranza n*16
7.9.2009
Duplice nodulectomia
Carcinoma duttale infiltrante tipo NAS G2 di 1.3 cm con circostante iperplasia duttale atipica e focolai di carcinoma in situ.
Assenza di invasione vascolare peritumurale
ER95%
PgR 85%
c-Erb-B2 1+
Ki67 20%
22.9.2009
Radicalizzazione QQSS
piccolo focolaio residuo di carcinoma duttale.
Margini indenni
LN sentinella e parasentinella negativi
Stadio pT1C n0 Mx G2
Terapia
Radioterapia 30
Tamoxifene + enantone x 5 anni
22.11.2017
Carcinoma duttale infiltrante poco differenziato G3 sec Elston e Ellis
Stadio patologico: pT1c pN0 (sn) (mol-)
Margini chirurgici macroscopicamente liberi da lesione
Cute e cono retroareolare libero da neoplasia
Linfonodo sentinella libero da neoplasia
Rec estrogenei: negativi
Rec progestinici: negativi
Ki67-Mib1: 75% delle cellule neoplastiche
Her-2 (Pathway Ventana) score 2+ sec ASCO-CAP 2013
Effettuata metodica SISH per identificazione gene HER2 esito negativo
Intervento e Terapie
Mastectomia sx semplice
Chemioterapia adiuvante con EC x 4 cicli + Paclitaxel x 12 settimane
Le avevo fatto una domanda sulla scintigrafia e la pet, l'ha letta?
In questi ultimi giorni ho risposto almeno a tre domande di questo genere.
Ripeto :
L'osso è il terzo più comune sito di metastasi a distanza nei pazienti affetti da cancro. Le metastasi ossee possono avere implicazioni per la prognosi, la qualità della
vita e la terapia locale e sistemica.
Numerose modalità di imaging possono essere utilizzate per rilevare le metastasi
ossee. Le due principali modalità anatomiche sono la tomografia computerizzata (TC) e la risonanza magnetica, con
molte varianti proposte per le procedure di risonanza magnetica,
tra cui la diffusion-weighted imaging.
Le due principali modalità funzionali sono la scintigrafia e la PET/TC,
anche con molte varianti nei radiofarmaci.
La scintigrafia e' molto sensibile, ma poco specifica ( possibilita' di falsi positivi)
La Pet corporea globale riduce i falsi positivi per la sua piu' elevata specificita'.
Vada tranquilla stiamo tenendo aperto il questionario anche per questa settimana ora che abbiamo raggiunto un numero significativo soprattutto per potere raccogliere le VOSTRE STORIE e archiviarle nel nostro indice.
Io ho fatto solo la PET, non la PET/TAC, debbo a questo punto fare anche la scintigrafia (l'oncologo non me l'aveva prescritta) per avere il quadro completo?
Vede perche' non e' possibile rispondere ad una domanda del genere ?
Perche' avendo iniziato Lei il follow-up quasi 10 anni fa il suo oncologo ha tutto il quadro strumentale a disposizione per decidere nel suo caso se serve la Pet oppure la scintigrafia ossea o entrambe in associazione, perche' oltre alla distinzione che ho gia' esposto sulla differente sensibilita' e specificita' dei due esami, la Pet "vede" meglio le metastasi litiche mentre la scintigrafia quelle osteoaddensanti.
Nel suo caso quindi l'esame serve solo come routine di follow-up e se ne evince quindi che la scelta di non prescrivere la scintigrafia e' correttissima .
Se questo dubbio la teneva sveglia ..raddoppi la dose di
e si vada a fare la Pet in tutta serenita' !
Ho appena svuotato la mia posta strapiena e concludo la mia fatica con questa bellissima immagine di
(*)
inviatami da Didi
(*) ...in realta' Ginger e' popolarissimo nel nostro blog con il nome di DRENILLO, da quando la notte in cui Didi venne dimessa dall'ospedale con il drenaggio, penso' bene , non trovandolo di suo gradimento , di disintegrarlo con i dentini, mentre la "mamma" riposava.
Ciao didi come va la febbre? Ma è bellissimo il tuo ginger drenillo!!!
Buon giorno dott le riposto il post
Siccome mi capita in questi giorni di avere bruciore sotto l ascella dove ho avuto lo svuotamento ascellare un antiinfiammatorio può essere utile?
Ho e correlato secondo lei alla nevralgia?
Buona giornata
Buongiorno a tutti
didi, che spettacolo di micio 
.. spalmato sul termosifone 
Come va la febbre?
Dr. Catania, mi sa che non ha visto le mie domande...
Gli ripropongo il pezzo del messaggio a marzypan, dove gliele facevo:
A luglio non c'era niente di visibile in giro: e se esce fuori qualcosa? Ero tentata di chiedere al nostro Dottore, ma mi trattenevo, anche perché razionalmente mi dicevo che se verrà fuori qualcosa, non sarebbe certo frutto di questi ultimi cinque mesi...
Ciononostante ormai sono partita e quindi Dr.
Catania due domande gliele devo fare:
1) con un tumore ed un istologico come il mio, anche lei avrebbe optato per una neoadiuvante?
2) se fossero state presenti micrometastasi ossee non visibili alla scintigrafia, la chemio potrebbe aver disinfettato anche quelle o è improbabile?
Abbia tanta pazienza, dottore...
Faccio due aggiunte:
- ormai è nel mio "database" 
, comunque per non farle perdere tempo a cercarlo, le ricordo che il mio tumore è di 2.5cm all'eco (4cm alla RMN), con un fascio di linfonodi patologici, di cui il più grande misurava 4cm (e che al prelievo è risultato metastatico), ormonoresponsivo, ki67 10%.
- riguardo alle metastasi ossee, il mio dubbio nasce dal fatto che non so se la chemio riesca ad agire anche su quelle o no
Ora starà (finalmente) riposando, se e quando avrà tempo, mi piacerebbe conoscere la sua opinione
Grazie come sempre
Stamattina controlli ematici: vediamo se si riesce a fare il viaggetto a Milano... 