Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Patri
Grazie per gli auguri
Mi riprendo un po' solo dopo Tachipirina
A me ciglia e sopracciglia sono cadute a fine terapia e le sopracciglia stanno ricrescendo ma mooolto lentamente. Anche i capelli sono più lenti rispetto alla media, io che avevo una criniera da leonessa. Anch'io prendo tamoxifene, ma non so da cosa dipenda, per ora paziento e paziento. Magari la tua è solo una caduta tardiva e ricominceranno a crescere, non disperiamo!
Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno" pinella
Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure ___paura della morte,naturalmente,un fulmine a ciel sereno_____________________________________
________________________________________
Speranze
__________Tante,anche se quando vedo persone che non ce la fanno a vincere la battaglia, vado in depressione
________________________________________
______________________________
________________________________________
Altre emozioni
______rabbia,sgomento_________________________________
________________________________________
Ha cercato informazioni cliniche? x Sì No Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?
Nel Web x; Da un medico ; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza ; Altro (specificare la voce "altro"):
________________________________________
Perché ha fatto questa scelta?
era il primo mezzo a portata di mano dove potermi documentare in attesa di risposte mediche
________________________________________
Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
x Sì No Se sì, quali?
Diventa tutto più fragile,d'improvviso la morte diventa un evento non più recondito.
________________________________________
________________________________________
Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno? Sì x No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
________________________________________
Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
Perché le è stato utile?
________________________________________
________________________________________
Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? x Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
In peggio ,direi usando una metafora calcistica, è come un giocatore che alla finale dei mondiali (la vita) viene ammonito nel primo tempo e gioca tutto il resto della partita con il timore di essere espulso prima della fine.
________________________________________
________________________________________
È cambiata la sua relazione con il partner? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
________________________________________
________________________________________
________________________________________
Sono cambiate le sue abitudini di vita? x Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
Cerco di trovare qualche momento per me stessa, non sempre ci riesco ,però
________________________________________
________________________________________
Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia? Sì x No
Se questo confronto c'è stato, è stato importante? Sì No
Spieghi per favore perché è stato importante.
________________________________________
________________________________________
________________________________________
È ricorsa all'aiuto di uno psicologo? Sì xNo
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
Perché per anni è stato un dolore intimo,non avrei trovato nessun giovamento nel parlarne con altri
________________________________________
Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
________________________________________
________________________________________
A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
Chemioterapia adiuvante, radioterapia, chemioterapia biologica, terapia ormonale.
Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
Naturalmente niente è come prima, sia fisicamente, sia emozionalmente.purtroppo
________________________________________
________________________________________
________________________________________
Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
Ho conosciuto tante persone che lottano,sperano, che piangono ma che non demordono mai.
________________________________________
________________________________________
________________________________________
Perché ha deciso di entrare nel blog?
Inizialmente per curiosità,poi per condividere esperienze e se possibile per dare una mano in base a ciò che avevo vissuto
________________________________________
Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
La forza dell'unione,il darsi mutuo coraggio, il dottore che ha il dono di farci anche sorridere, pure nei momenti di tensione
________________________________________
Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
Fino ad ora nessuno
________________________________________
Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia? x Sì No Perché?
Per un conforto, per confrontare esperienze ,per non sentirsi sole.
________________________________________
Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
Sì x No Perché?
È da poco che frequento il blog
Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
________________________________________
________________________________________
________________________________________
L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
Mi hanno aiutata perché non sempre si può parlare liberamente della propria malattia senza essere o compatite o guardate come condannate.
________________________________________
________________________________________
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
________________________________________
________________________________________
Con il chirurgo
________________________________________
________________________________________
Con un altro medico (specificare quale)
________________________________________
________________________________________
Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
________________________________________
________________________________________
Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì No Perché?
________________________________________
________________________________________
Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì No Perché?
________________________________________
________________________________________
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica? Sì No Perché?
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
Come giudica il suo chirurgo estetico?
________________________________________
________________________________________
Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
Sì No Perché?
________________________________________
________________________________________
________________________________________
A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
scoperta della malattia Gennaio 2011
esame istologico : carcinoma duttale infiltrante ,nas,moderatamente differenziato(G2)
NON si osservano zaffi neoplastici endovasali peritumorali,
INDICE cariocinetico 20x10 HPF Componente in situ DCIS minima di alto grado.
margini di exerisi ,cute e parenchima mammario esenti da coinvolgimento neoplastico
Linfonodi sentinella e parasentinella liberi da neoplasia
ER 70%
PgR80%
Ki-6730%
c-erb B2 3+
METASTASI -NESSUNA
Quadrantectomia superiore esterna,
3 cicli FEC
3 cicli TXT
18 cicli HERCEPTYN
30 sedute radioterapia
in terapia con prima TAMOXIFENE X4 anni,attualmente AROMASIN ed ENANTONE
Puo' darsi che l' oncologo tenga conto di questi fattori prognostici, ma dopo 8 anni credo che almeno sulla scintigrafia valga la pena riparlarne ridiscuterne con lui.
infatti, dottore. temevo non fosse proprio una passeggiata il mio ca, però forse, un piccolo alleggerimento del follow up si potrebbe pure tenere in considerazione, anche per la componente psicologica, è vero che di questa malattia non ce ne si libera mai, ma un po' di respiro ogni tanto....fermo restando che i controlli si devono fare. Grazie dottore
Buongiorno a tutte. Scrivo pochissimo (quel poco finora solo per fare domande al dott. Catania, e ne ho ancora moltissime) ma spesso vi leggo dallo smartphone. Uno dei motivi per cui scrivo poco (oltre a non avere mai a disposizione nè il tempo e nè il computer di casa), sono i sensi di colpa. Qui ci sono persone che hanno affrontato un percorso più grave del mio, con chemioterapie, mastectomia e quant'altro, ed io con la mia quadrantectomia e cure ormonali mi sento, emotivamente, letteralmente a pezzi e forse non ho il diritto di sentirmi così. Capisco benissimo lo sfogo di qualche giorno fa di Daniela Sicilia, che ho letto, e oggi mio sento come lei.
Sono passati più di 10 mesi dal mio intervento e non riesco ad accettare il cambiamento fisico (ho cominciato ad andare da una psicologa, ma ancora ho fatto una sola seduta).
Ho avuto la pessima idea oggi, avendo appunto il computer libero, di mettermi a sistemare e catalogare un po' di vecchie foto ed il risultato è che non riesco a smettere di piangere, a causa del confronto tra come ero prima e come sono adesso.
Scusate, mi è costato molto scrivere queste due righe. Vorrei essere più forte ma non ce la faccio e mi sento ridicola.
Un abbraccio
Per questo ne deve parlare con l'oncologo, anche perche' come lei di Napoli, neanche
PATTY fa un follow-up cosi' intensivo pur con 4-5 linfonodi metastatici.
Che dice Patty ? O a Napoli vige il
lo farò,dottore ..è quel maledetto HER2 positivo che mi perseguita, credo. Ma lo farò. Non smetterò mai di ringraziare lei e questo bellissimo blog da lei creato che a noi tutte da l possibilità di un confronto e anche di uno sfogo.
Data scoperta malattia: luglio 2016
Esame istologico: T2N0M0 3,2 cm carcinoma duttale infiltrante G3 con componente intraduttale G3 ER 80% PGR 60% KI67 60%
Tipo di intervento: quadrantectomia + dissezione ascellare eseguita per incertezza di radicalita
Terapia: chemioterapia EC x 4 cicli seguita da Docetaxel per 4 cicli, 30 radioterapie, enantone mensile e Tamoxifene fino a febbraio 2018 poi Femara + palbociclib e denosumab
Metastasi: scoperte metastasi ossee febbraio 2018 da PET TAC eseguita per rialzo marcatore ca 15.3
Ma vuole anche scherzare ?
Provi a verificare quante volte replico a Patty, Didi, Antonia, Lori, ed altre che ce la possono fare da sole a gestire le proprie ansie.
Ma non lascio inevasa una sola richiesta di aiuto di Monica, per fare un esempio, che non ha neanche un tumore !
Il blog e' nato per prendersi cura non del tumore, ma della seconda e piu' importante malattia che si accompagna al tumore : la PAURA DELLA PAURA , quella meno curabile e che rischia di paralizzarci per tutta la vita.
Non deve sentirsi in colpa perche' ha un tumore poco aggressivo rispetto a quello di tante altre, ma deve sentirsi in colpa perche' non ha creduto rispetto ad altre che basta poco per schiodarsi dalla sedia a dondolo, attraverso un esercizio giorno per giorno : e la narrazione +condivisione e' uno di questi e comporta non piu' di 10 minuti al giorno.
Ci provi almeno : invece di riesumare le foto del passato che la fanno piangere , riesumi e le trascriva qui le paure del presente .
Non c'e' relazione tra istologico e paura !
Si schiodi dalla sedia a dondolo se vuole fare qualche passettino avanti ogni giorno
Non puo' restare sempre a guardare ...oltre il muro
Si puo' scendere dalla sedia a dondolo non aspettando che le cose accadano, ma facendo qualcosa perche' accadano . Lo spacchi il muro !!
Perche' come primo esercizio non ci scrive la sua storia rispondendo al questionario ?
E se dovesse piangere mentre lo compila e' un buon segno !
Faccia qualcosa, qualsiasi cosa ma scenda da quella....
Piacere di conoscerti
Qui ti puoi affacciare quando vuoi e troverai sempre qualcuno che ti abbraccia...ci mancherebbe anche che tu ti sentissi ridicola...ma scherzi???? La passeggiata con mister k lascia strascichi psicologici pesantissimi e non c'entra niente l'istologico e mi dispiace sentirti così giù...il blog serve proprio a questo:superare la paura che torni e riprendersi in mano la vita! Le cure antiormonali le devi accettare per forza perchè proteggono e lo sai....il fatto di percepirti cambiata fa parte del percorso, purtroppo e ci devi lavorare per capire bene la nuova persona che sei diventata...hai fatto bene a cercare un supporto psicologico.Piano piano ne verrai fuori, vedrai
Ma quella maledetta iperespressione Her2....c'e' stata !
Ora e' rimasta solo nella sua immaginazione, ma non c'e' piu' !
Purtroppo un follow-up troppo aggressivo, se non necessario RAFFORZA le fobie.
HERIANO
Grazie e crepi il lupo
Normale specie in chi come lei, ha problemi alla colonna
(quando c'e' il seno si parla di mastalgia extramammaria, quando non c'e' piu' equivale ad una "nevralgia")
Legga
https://www.medicitalia.it/minforma/senologia/72-i-dolori-al-seno-mastalgia-mastodinia.html
http://www.senosalvo.com/approfondimenti/cura_sintomo_dolore_mamario.htm
http://www.senosalvo.com/approfondimenti/dolore%20al%20seno...di%20competenza%20ortopedica.htm
Ciao pollon se non ricordo male tu sei pugliese come me e sei in cura a s.giovanni. vero?