Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Francesca, >>a volte mi chiedo se mi dice che e' soddisfatta perche' sa che sono in uno stato pietoso>> a me sembra invece che abbia ragione ad essere soddisfatta e non certo perchè impietosita dalla "fuoridiseno". Vediamo se riesco a spiegare un fenomeno complesso. Il diametro del suo mostriciattolo non è l'unico parametro reale. Ce ne sono altri. Dovremmo sapere ad esempio quali siano le condizioni reali del suo tumore. A me sembra che ci siano segnali indiretti che sia conciato male >>perche' l' ecostruttura si sta modificando>>. Che vuol dire ? L'azione della chemioterapia si esercita soprattutto sulla componente più aggressiva, quella più fertile del tumore. Talvolta troviamo tumori che non hanno modificato di molto il loro diametro, ma al taglio si trovano tante zone necrotiche (=morte) che ovviamente fanno diametro pure loro se lo misuriamo sulla proiezione cutanea esterna, ma queste parti "inattive" riducono la capacità globale aggressiva di tutta la massa. E che la terapia sia efficace lo dimostra l'aspetto ecografico dei linfonodi. Spero di essere stato chiaro.

Ci ho pensato solo adesso : ma Lei lo sa Francesca che il suo è il primo caso al mondo di paziente che pratica una terapia neoadiuvante con il supporto virtuale in tempo reale ? Ci sta tenendo attaccati a quel "diametro tumorale" da tutta Italia ! Ma si sono sbilanciati sulla data, almeno approssimativa, dell'intervento ?

Gentilissima Mery, benvenuta anche da parte mia! Le "liste della spesa" di qualche decina di post più sopra erano accompagnate da un intervento che mi ha colpito, anche se è passato un pò in sordina. E' un invito di Antonella (post #434), che mi ha messo una pulce nell' "orecchio virtuale". Dopo un pò di giorni e di riflessione ho capito. Quante volte programmiamo "liste della spesa" future, cose che ci piacerebbe fare "domani", e magari, nel mentre, ci perdiamo quelle che possiamo concretamente fare ORA? E' una provocazione molto garbata, quella di Antonella, e mi ha permesso di comprenderla l'arrivo di Mery. Mi piacerebbe chiedere alle "ragazze fuori di seno", ma anche a me stesso ed a Salvo Catania se non ci siano delle belle "liste della spesa di oggi" che potremmo buttar giù. E non per "impegnare la giornata" (spesso le nostre giornate si impegano già da sè), ma per riprenderci le cose della nostra vita che per noi hanno davvero un VALORE, come una telefonata ad un figlio adolescente che vorremmo sentire più vicino, un aggiornamento in tempo reale sulle condizioni di salute di qualche mostriciattolo, andare a vedere il nuovo film di Star Trek (e chi ha orecchie vulcaniane per intendere intenda, vero Antonia?) o organizzare un bel weekend in un casale con gli amici a gozzovigliare... Cioè, mi chiedo, cosa possiamo fare NOI, ORA, per vivere con più pienezza e contatto con le nostre cose importanti? Io, ad esempio, potrei chiamare un amico che trascuro da qualche tempo, preso da lavoro, famiglia, impegni, e piccoli e grandi dolori che per ora animano la mia vita, ed organizzare una "manciata" ("mangiata" per chi legge da sopra lo Stresso di Messina"!) tutti insieme...

Caro Salvo, penso che sia necessario il commento di un esperto come te, in questo blog, per la notizia ad ampia visibilità mediatica per la notorietà della protagonista e che è apparsa su molti quotidiani e in internet ripresa da una intervista su New York Times http://www.lastampa.it/2013/05/14/spettacoli/la-scelta-medica-di-angelina-jolie-ho-fatto-una-duplice-mastectomia-KjwsKAJxW7yx3h6uzIDfmM/pagina.html Grazie

e' stato molto chiaro. anche la mia dottoressa mi spiega ma le parole volano e quando sono a casa la mia testa comincia a girare male e si fissa sul negativo. il fatto che qui ci sono delle parole scritte che io vado a vedere giusto giusto quelle venti volte al giorno un po' mi rasserenano e' questa per me l' importanza del forum.questo perche' sono un po' psicotica . comr la invidio la Jolie che e' riuscita a fare quello che io non ho fatto in tempo a fare... mi e' piaciuta la sua scelta coraggiosa di rendere pubblica una cosa cosi' delicata. dott Cali' lei e' siciliano? mi piace sempre di piu' ! la ragazza di mio fratello e' siciliana e dottoressa ( pure lei) il prossimo anno si sposeranno vicino a Trapani ( Custunaci o qualcosa del genere) io nella mia lista del domani metto anche piccolo tour di quella zona della Sicilia: Erice, San Vito, FavignanaTrapani e Palermo. nella lista dell' oggi : passeggiata al parco con i bimbi a fare bolle di sapone. Francesca

sì, dottore Calì, lei ha proprio colto nel segno. la mia voleva essere davvero una provocazione, dettata purtroppo dalla mia esperienza.Quando ho scoperto il tumore la mia vita e' andata nel freezer insieme ai surgelati.Ora che a giugno saranno trascorsi tre anni sento che un po' di ghiaccio comincia ad andare via, ma molto lentamente, per cui mi capita, specialmente quando sono sola con i miei pensieri, di fare un qualcosa che di solito noi donne facciamo davanti all'armadio: questo vestito/sogno mi entra ancora? in questo rosso mi ci vedo bene, in quello blu un po' meno...e mentre facciamo questo liberiamo spazio nell'armadio per quel nuovo abito che in realtà già oggi abbiamo visto in vetrina. E allora perche' aspettare il mese prossimo per comprare quell'abito che oggi ci fa sentire bene? A Francesca dico brava, anche tu hai colto nel segno con le bolle, ma mi raccomando non tralasciare tuo marito dalla lista dell'oggi, magari lui portalo al parco, ma la sera e a contare stelle. Il mio e' stato grande, mi e' stato vicino sempre con il sorriso ma lo stesso mi e' capitato di leggere sul suo viso il senso di impotenza che a volte lo attanagliava e allora mi arrabbiavo ancora di più con il tumore e continuavo a ripetere a me stessa che non avrei mollato per lui e per mia figlia. Un abbraccio a tutte le "lottatrici", non arrendetevi mai .

oops... utente 297998 = Antonella

intanto il mio povero marito l' ho trascinato dalla psicologa con me. volevo che condividesse una parte del mio cammino. poi si andra' a veder le stelle... comunque psicologa e marito si trovano d' accordo nel definirmi persona " contorta" !!! bo? l' intervento e' programmato per luglio ma dopo aver ascoltato il video di Veronesi su la Repubblica non sono certa di volermi far mettere le protesi. Francesca

Sulla mastectomia preventiva: io sono stata contenta di aver avuto la possibilità di fare l'intervento conservativo, di aver convissuto con il seno naturale sia pur martoriato ad una mammella, questo nonstante poi il mostricciattolo "bradipo" si sia ripresentato altre due volte. Questo grazie al chirurgo che mi propose la quadrantectomia contro la mia richiesta di mastectomia. Sono grata al chirurgo che al secondo appuntamento con il cancro di fronte alla mia affermazione "non m'interessa l'estetica, me la tolga e basta!" mi convinse di fare la ricostruzione, con le protesi al silicone perchè non cicatrizzo bene pensando all'utilizzo di altre tecniche ipotizzate(lembi). Conosco chi le prime protesi al silicone le porta da quasi vent'anni senza avere avuto incovenienti, con il mostro che non si è più ripresentato. Comunque mi ci è voluto un pò per guardarmi e vedermi con un "seno" ricostruito seppur con "mammelle" ancora prive di areola e capezzolo. Non ho fatto i test genetici ma conosco personalmente tre donne (una con una figlia anch'essa positiva) che lo hanno fatto e pur sapendo di essere portatrici di mutazione hanno optato per una prevenzione secondaria con un monitoraggio stretto. Sono felice per Francesca per la tempistica definita. Un caro saluto a tutte, "veterane" e "new entry". Antonia

Che facciamo ? Volete esprimere un parere voi dirette interessate sulla decisione di Angelina Jolie o comincio io ?

Ieri mattina, in sala operatoria, avevo letto la richiesta di Alessandro e subito ho pensato “ Ma perché Alessandro non si fa i razzi suoi ? “ (^__^) e spiegherò perché questo sia stato il mio primo pensiero. Poi nel corso della giornata avendo verificato che tutti, anestesista, ferrista, ausiliaria, professionale mi facevano la stessa domanda mi sono ovviamente ricreduto ed ho ripensato” ha fatto bene Alessandro ad obbligarmi, si fa per dire, a rispondere per questa informazione che non si può assolutamente oscurare”. Tanta carne al fuoco ! Proverò a riassumere 1) Irresponsabile senz’altro chi ha consigliato Angelina Jolie a diffondere la notizia ! Lei sarà senz’altro in buona fede, ma chi l’ha consigliata ha sfruttato l’occasione non certo per fini nobili. E vi risparmio le mie malignità 2) Perché l’informazione non avrebbe dovuto essere diffusa e se diffusa, per libera scelta di Angelina, avrebbe dovuto essere accompagnata da una serie di informazioni che sono state invece omesse e qui non credo alla buona fede. Ora è chiaro che io non giudico la scelta di Angiolina : probabilmente è giustificata da un rischio così elevato di contrarre un tumore (87% di tumore alla mammella- 50 % di tumore all’ovaio ). Da questi dati si può ricostruire il drammatico quadro dell’albero genealogico di Angiolina • Mutazione genetica acclarata per lei • Almeno 2 familiari di I° grado con tumore mammella/ovaio contratto in giovane età e probabilmente bilateralmente • Probabile coinvolgimento di familiari maschi con tumore della mammella Ho volutamente allegato questi dati per porre la domanda >> MA CHE C’ENTRA IL RISCHIO CALCOLATO PER ANGIOLINA CON LA QUASI TOTALITA’ DEI TUMORI DELLA MAMMELLA E DELL’OVAIO CHE CURIAMO OGNI GIORNO ?? • Cosa c’entra il rischio di Angiolina persino con quello di Francesca che pur ha una mutazione genetica?? Non parliamo di quello di Laura 1, nonostante abbia avuto una sorella con lo stesso problema, e di Antonia nonostante abbia avuto un tumore bilaterale. • Il messaggio di Angiolina, buono per lei, quindi è falsamente terroristico per il 95 % delle altre donne che hanno contratto un tumore al seno. • Il messaggio di Angiolina crea EMULAZIONE dove non ce ne sono di indicazioni per una mastectomia bilaterale profilattica. Le indicazioni si evincono a seguito di un lungo e meticoloso studio preliminare che precede un eventuale test oncogenetico. * Quale sarà l'effetto PSICOLOGICO della mastectomia bilaterale al momento attuale non è dato sapere e viene minimizzato per le stesse ragioni di interesse. Forse dovremmo risentire Angelina tra un anno su questo aspetto. • L’intervento di mastectomia bilaterale profilattica non è un intervento paragonabile ad una onicectomia per unghia incarnita e comunque poiché è praticamente impossibile eliminare tutto il tessuto mammario un rischio di nuovi tumori (

Ti sei reso certamente conto - e l'inizio ironico lo dimostra - che la mia era soprattutto una richiesta d'aiuto. Suppongo che a molti colleghi non oncologi, come a me, sia pervenuta ieri (tra mail, social network, conversazioni, ecc.) una pioggia di richieste di parere sull'episodio. Quando la notorietà di un personaggio si accompagna ad un tema concernente la salute (ancor più quando si tratta di condizioni di rischio), i canali di informazione danno all'episodio il massimo risalto possibile. E' il vecchio fenomeno di "sbatti il mostro in prima pagina". Purtroppo non sempre è possibile - sui canali di informazione generali - porre attenzione al meta-messaggio che in questo modo si rischia di veicolare, sollecitando nel pubblico opinioni a sfondo emotivo anziché sollecitazioni critiche. Penso che il ruolo che molti di noi medici ci siamo assunti su questo sito (nelle risposte dirette ai quesiti degli utenti e nelle discussioni sui blog) vada a colmare appunto questa discrepanza con la possibilità di "fare chiarezza". Non me ne vorrai :-) quindi se userò il tuo commento - col quale sono in piena sintonia - in link e copia-incolla (con doverosa citazione dell'autore). Grazie ancora. A

Ciao tutte, buongiorno Dotto Salvo. Bello il suo messaggio su Angelina Jolie ricca di numeri...quando mi piacciono le percentuali e le statistiche, specialmente se poi vengono smentite quelle negative e realizzate le positive! A me non è dispiaciuta la sua testimonianza. Provo a spiegarmi...Ho trovato coraggioso che proprio un’ attrice che fa dell’immagine il suo lavoro abbia raccontato una cosa intima, seria e che ha conseguenze proprio sull’immagine stessa... Non voglio banalizzare le conseguenze che questo suo racconto a livello mediatico può avere, non è certo uno scherzo affrontare fisicamente e psicologicamente questo intervento e qui lo sappiamo bene...però vi racconto un piccolo anedotto: proprio qualche giorno fa io e mia sorella eravamo in un negozio alle prese con la scelta costume...abbastanza imbarazzante: io devo coprire la cicatrice davanti, lei la cicatrice sul lato...insomma, il pensiero che anche un sex simbol come lei sia alle prese con queste paranoie un pò mi fa sentire meno sfortunata!  Laura1