Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Ecco il mio questionario DOVREI ESSERE LA DICIANNOVESIMA!!!!
Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"
Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure
Tantissime, paura di tutto. Nel momento in cui ho compreso sono entrata in una bolla dove tutto girava come una giostra. La giostra delle paure dove facce orribili e spaventose iniziavano tutte a farmi la linguaccia a cercare di spaventarmi, di farmi piangere come quando ero bambina. Paura di come avrei reagito emotivamente, di come la mia testa non avrebbe potuto mantenere l'equilibrio ma trascinata in un vortice. Paura di abbandonare mio figlio proprio quando ha più bisogno della sua mamma, di una guida per il suo futuro da uomo ma adesso e invece....paura di lasciare mio marito ed il nostro amore ancora tutto da vivere..lasciare il suo sorriso, gli occhi dolci del mio papà, il cuore grande della mia mamma, non sentire più il profumo delle mie nipotine e l'abbraccio forte di mia sorella! Paura di non realizzare i miei sogni, di non realizzare me stessa, di non poter più gioire di nulla, di morire prima dentro molto dentro e poi fuori definitivamente. Paura di non poter sentire il profumo dei fiori e l'alba di un nuovo giorno. Di non respirare più.
Speranze
La speranza è la mia amica quotidiana che mi dà forza, di farmi alzare la mattina, che mi fa pianificare e quella che mi fa ridere per cose strane, che mi fa parlare da sola, che mi fa ridere di me, che mi fa cmq apprezzare ogni singolo minuto della mia vita
Altre emozioni
Rabbia fortissima, sensi di colpa, regressione, frustrazione, inquietudine, tristezza, stupore, confusione, agitazione e dolore acuti, senso di impotenza assoluta
Ha cercato informazioni cliniche? X Sì No Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?
SI
Nel Web X ; Da un medico X ; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza X ;
Altro X (specificare la voce "altro"):
Evidenze scientifiche, internet, forum, parenti che hanno vissuto la stessa esperienza, dai miei libri e da riviste specializzate
Perché ha fatto questa scelta?
Sapevo benissimo purtroppo quello che mi stava succedendo, l'avevo studiato nella mia professione, l'Oncologia è stata materia di un Corso integrato all'Università...solo che adesso lo vivevo su di me..diventava tutto sconosciuto..dovevo personalizzare. Dovevo staccare da tutto quello che sapevo per conoscerlo in modo diverso anche più approfondito, lo dovevo umanizzare, lo dovevo rendere vivo. Ho studiato anche Statistica e questo mi è servito a interpretare i dati. Volevo conoscere nel modo più appropriato e meno allarmistico quello che mi stava succedendo. Il mostro che si stava impossessando di me. Ho deciso che avrei utilizzato qualunque arma per sconfiggerlo. Che sia fatta poi la volontà del Signore
Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
Sì No Se sì, quali?
Si sono arrivata alla conclusione che quando credi di avere tutte le risposte, la realtà è che la vita (bella lei) ti cambia tutte le domande. Sono entrata in una nuova ottica, in una nuova dimensione, a volte non mi riconosco. A volte ho reazioni troppo accese...ecco il Cancro invece di spegnermi mi sento come se mettessi ogni giorno due dita nell'interruttore e mi sento più accesa di un Albero di Natale. Chi l'avrebbe mai detto. Certo è che devo moderare la luce...troppa luce abbaglia ed io vorrei recuperare una pacata normalità. In linea generale il K non mi ha spento ma mi sento più accesa che mai. Do peso meno a quello che pensano gli altri e do più importanza a mantenermi in equilibrio e armonia
Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno? X Sì X No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
Ne parlo del mio K anche con i muri, mi piace il confronto, mi piace anche quello con chi è profondamente ignorante sul tema, anche gli insensibili e stronzi. Mi rapporto con tutti. Il k è come una sfera che ti apre tanti scenari. Voglio abituarmi a tutto. Anche alle frasi più cattive, quelle che ti feriscono più internamente. Quelle che ti fanno male. Voglio allenarmi anche agli stupidi per apprezzare ancora di più le parole che ti scaldano il cuore come quelle che trovo sul blog
Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
10
Perché le è stato utile?
Mi sono sentita libera parlandone, pulita, ridimensionata, più serena e meno arrabbiata con il mondo
Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? X Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
Adesso ho una percezione strana di me stessa e delle cose, una percezione che mi piace e che mi porta gioia e in pace con il mondo. Anche con il mondo degli stronzi non solo quello dei buoni
È cambiata la sua relazione con il partner? X Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
La malattia ha consolidato il nostro rapporto. Il nostro rapporto è strano. Fatto di confronti continui, litigate se serve e tra i miei alti e bassi lui è stato ed è la mia roccia. Sostanzialmente easy, allegro e semplice. Lui è il mio sogno nelle notti di tempesta e buie. La mia speranza e la mia felicità. Sessualmente siamo più leggiadri e più semplici. Io devo fare pace con la mia parte estetica, ci sto provando e mi trovo semplice e carina. Ma è un processo molto lento....
Sono cambiate le sue abitudini di vita? X Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
Mi riposo di più, mi concedo meno stress e più attività fisica. L'alimentazione è migliorata molto
Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia? X Sì No
Se questo confronto c'è stato, è stato importante?X Sì No
Spieghi per favore perché è stato importante.
Il confronto è diventato la base della mia esistenza ma per temi importanti mi arriva in profondità raramente. Ci è riuscito in questo caso il blog che arriva dove nessuno mai è riuscito ad arrivare nella mia emotività dell'anima. E' come un grande paese dove tutto quello che si dice è importante, qualunque sfogo e parere cattura il mio interesse. E' come se condividessimo un "modo di vivere" importante che non riesco a trovare nella realtà quotidiana dei "sani"
È ricorsa all'aiuto di uno psicologo? X Sì No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
Sono riuscita a parlare solo con una mia amica-psicologa che lavora con me. Di quei sorrisi che ti scaldano il cuore, genuini e alla scoperta. Mi sono sentita nuda e compresa in toto...dal primo minuto. Parlo al lavoro solo con lei di quello che mi è successo in modo spontaneo ed a mio agio. Conosce tutte le parole giuste per me
Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
Non vi ho fatto ricorso, parlo sono con questa mia amica
A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
Mastectomia, chemioterapia (4 rosse)
Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
Ho mal di schiena di quelli che mi fanno pensare sempre alle metastasi, rido di me. Non ho una tetta e nemmeno il capezzolo ma non mi sento meno bella. Mi sento derubata di un pezzo di me che è andato via perché stava male..ancora non ho capelli. Mi sento derubata dei miei capelli che mi accarezzavano le spalle, belli e folti. Ma quelli almeno quelli ritornano.
Le emozioni: sono consapevole che ogni cosa è cambiata. A volte penso con nostalgia e affetto a quello che ero dentro. Adesso mi sento un po' vuota a volte. Vorrei ritrovare quello spirito argentino che mi faceva vibrare il cuore e brillare gli occhi. Mi manca la me che aveva fiducia nella vita, che era ottimista e sorrideva per ogni cosa. Avevo il cuore gioioso e ottimista e questo mi manca molto
Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
Il blog è stato la mia salvezza E' una famiglia di anime belle, perdute nel senso del tempo..travolte dalle loro paure che cerchiamo di gestire. Cerchiamo di gioire delle piccole cose. Ci facciamo compagnia nelle nostre battaglie. E' come un termosifone in una notte al freddo, quel freddo che ti da i brividi e che conosco bene. Quello che mi fa tremare di paura e che arriva di notte. Mi sento viva, nn diversa, mi sento compresa e coccolata. Come tante mani che mi accarezzano il viso...
Perché ha deciso di entrare nel blog?
La prima volta lessi tutto per giorni ore e ore...appena ho scritto il primo messaggio è come se scrivessi tutto ad alto volume e amplificato. Mi sentivo così arrabbiata...invece lì mi sembrò tutto più chiaro, semplice, sopportabile, contenuto come in una scatola, il dolore confinato ed io che a poco a poco cercavo di riprendermi la mia VITA!!! Poi le mie conoscenze si sono incontrate ed amalgamate con l'umanità scientifica
Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
Parlare di tutto senza freni è superlativo!!!. Mi sento libera e vibrante come non mai...mi sento compresa in ogni punto, in ogni espressione. Si tratta qualsiasi argomento con spontaneità e seppur sembriamo cedere alla paura...poi c'è sempre la svolta. Cerchiamo di vedere la vita attraverso un buco nel muro. Siamo proprio delle Fuori di Seno
Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
Mi manca il contatto fisico, abbracciarsi, comunicazione non verbale e guardarsi negli occhi. Mi dispiace se a volte non ci si comprende...ma dura attimi
Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia? X Sì No Perché?
Il blog è una continua scoperta che ti avvolge come una coperta. C'è tanta umanità sana, quella dei vecchi tempi, ti senti trasportata nel tempo e nello spazio continuamente. E' un'orchestra che suona di umanità che cerca la vita ed il ns dott. Catania ci riesce a domare e intonare come chirurgo/medico/oncologo perché è il nostro direttore. Umano ed insostituibile. Riesce a calmare con il suo fare le tempeste più profonde di ognuno di noi con la sua bacchetta reale
Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
X Sì No Perché?
Si mi piacerebbe abbracciarle tutte
Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
Assolutamente mi piacerebbe
L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
All'inizio sì. Ma poi ho iniziato a palesarmi senza paura e mi sono sentita molto libera dopo
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
Buono anche se magari qualche volta avrei preferito essere guardata di più negli occhi. Mi sarei aspettata più umanità
Con il chirurgo
Ottimo. Mi sono legata molto emotivamente ed in piena fiducia al chirurgo che mi ha operato. Uomo buono, di competenza e sostanza
Con un altro medico (specificare quale)
Il chirurgo plastico. Ragazzo di grande verve e incoraggiamento. Di larghi sorrisi e sempre presente in ogni cosa
Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
Ottimo. Grande pazienza, professionalità e umanità. Questo sempre. Tanta responsabilità e rispetto del pz
Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
X Sì No Perché?
La famiglia: sono stati tutti dal primo all'ultimo le mie rotaie di questo treno impazzito, con tantissimi vagoni colorati e pieni di cose belle e fragili che avevano voglia solo di andare contro un muro e strofinarsi a finire
Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
X Sì No Perché?
Pochi e ottimi amici. Mi sono mancati quelli lontani e di vecchia data. Quelli che ci sono stati sempre e con i quali ho condiviso bellissime cose della mia vita. Hanno compensato quelli vicini. A volte sotto questo aspetto mi sono sentita molto sola...
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica? Sì No Perché?
Si mi hanno salvato quello che rimaneva del mio seno dopo una complicanza con l'espansore ed una conseguente deiscenza. Dopo inserimento protesi. Non sono soddisfatta perché poteva andarmi meglio. Ma può migliorare step by step...per quello che mi è successo poteva andare anche molto peggio..
Come giudica il suo chirurgo estetico?
Sono due uno è il primario. Angelo numero uno e poi c'è stato quello delle medicazioni è quello è l'angelo numero due. Mi hanno fatto sentire protetta e accudita. Compresa anche nelle cose che non ammettevo e che non dicevo
Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
Sì No Perché?
Assolutamente si. Si deve recuperare tutto quello che si può e anche di più. Per se stessi e per la propria femminilità. Magari nel tempo. Ci sto lavorando. Spero di riuscire a migliorare il migliorabile
A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
Arriva una mail ...evviva pensa Martina, questa è un'occasione da non perdere. Ti sei laureata una settimana fa pensava ancora dovevi festeggiare con gli amici colleghi. E Martina cosa pensa? a fare la valigia. Lei così piccolina e indifesa in una grande città. Parte e trascorrono mesi incredibili. A volte è molto sola le mancano gli amici più cari. Ma loro le fanno mille telefonate e passano i mesi. Arriva il nuovo anno ma con lui tanto freddo. Arriva una diagnosi che trasforma il freddo in una piattaforma polare. Continua a studiare a lavorare questo scioglie il ghiaccio. Si sente sfortunata alla diagnosi ed improvvisamente povera ma mai povera dentro. Sente sempre gli uccellini cantare ed il suono del suo mare, il profumo. Ma è così lontano adesso. Ma lei sa che guarirà da questo male e che un giorno tornerà a casa ...nella sua terra. Fosse l'ultima cosa che farà.
1) Data scoperta malattia: 18 Aprile 2018;
2) Esame istologico: Carcinoma infiltrante istotipo non speciale, con associati aspetti di crescita solidopapillare - Focalità tumorale: singolo focolaio di carcinoma invasivo - Componente in situ: Intratumorale, focale; peritumorale, focale. Massima estensione: 34 mm. Invasione vascolare peritumorale presente ed estesa. Margini indenni da neoplasia. Linfonodo sentinella con presenza di metastasi. Linfonodi ascellari esaminati 12. Con interessamento metastatico 1.
Stadiazione : pT2 N1a - Recettori per estrogeni e progestinici: 90% - Ki67: 20/25% - Her 2: score 0.
3) Intervento 11 maggio 2018 di Mastectomia seno sx con dissezione ascellare;
4) No metastasi.
5) Terapie: 4AC (iniziata 11 luglio e finita il 12 settembre 2018); Decapeptyl iniziata a giugno 2018 ogni 28gg; Exemestane iniziata a ottobre 2018; Vitamina D iniziata a ottobre 2018.
Ho 56 anni e sono in menupausa da circa 18 mesi. Ho sempre controllato il seno per alcuni fibroadenomi. Ho sofferto di endometriosi, tenuta brillantemente sotto controllo con l'utilizzo della pillola anticoncezionale (Fedra) che ho assunto fino a 53 anni.
A 37 anni ho avuto un figlio che ho allattato per 5 mesi. In famiglia ci sono stati due casi di carcinoma mammario da parte di 2 cugine paterne di primo caso (in entrambi i casi, anche se diversi tra loro, l'esito è stato favorevole e senza recidive).
Durante il consueto screening mammografico presso la ASL della mia città (nel mese di Aprile c.a.) sono state evidenziate delle microcalcificazioni. Dai medici radiologi mi è stata prescritta subito una biopsia mediante Mammotome ma, dal momento che ritenevano difficile eseguirla a causa del mio seno piccolo (II misura) e del loro macchinario che poneva la paziente seduta, mi sono rivolta ad un ospedale di Roma dove avevano il macchinario che mi poneva in posizione prona e dove sono riusciti a fare il prelievo.Il referto è stato:-
FRUSTOLI AGOBIOPTICIDI PROLIFERAZIONE BIFASICA A TIPO DI FIBROADEMA SCLEROTICO CON MICROCALCIFICAZIONI E FOCALE IPERPLASIA DUTTALE ATIPICA IN B.
Questo referto mi è stato consegnato in corridoio da una ragazza (credo una dottoressa) che mi ha detto:
"Lei non ha un tumore, senza fretta si metta in contatto con il medico che la segue per gli ulteriori controlli".Ho inviato, come richiestomi, il referto alla Asl della mia città. Mi hanno telefonato il pomeriggio dopo per chiedermi come intendevano procedere a Roma, dal momento che potevo avere un carcinoma in situ. Le risparmio il seguito tranne che ho immediatamente chiesto un colloquio con il Dottore che mi aveva inserito nella struttura romana spiegandogli cosa mi avevano detto. La sua opinione è stata:
"Io non posso dirle cosa deve fare, le linee guida parlano di intervento ma per me può andare a controllo. Decida lei."Così ho chiesto una seconda opinione in un altro ospedale di un'altra città dove hanno voluto revisionare i vetrini. Il secondo responso è stato:-
FRUSTOLI CON ASPETTI MORFOLOGICI E IMMUNOFENOTIPICI COMPATIBILI CON IPERPLASIA FIBROADENOMATOIDE ASSOCIATA A FOCOLAI IPERPLASIA LOBULARE ATIPICA (LIN 1) ED A FOCALI MODIFICAZIONI A CELLULE COLONNARI.SONO PRESENTI MICROCALCIFICAZIONI.IMMUNOREATTIVITA' PER CITOCHERATINA 14, E-CADERINA E RECETTORI PER ESTROGENI COERENTE CON LA DIAGNOSI.Mi hanno confermato esplicitamente la benignità della situazione, dicendomi di stare tranquilla e prescrivendomi controlli monolaterali a 6 mesi.
Oggi ho riconsegnato i vetrini al primo ospedale insieme al nuovo referto (come da prassi), mi hanno chiesto di parlare con il medico che aveva stilato il primo che mi ha detto che per loro la classificazione LIN 1 (quella che ha fatto decidere definitivamente per una diagnosi di benignità il medico interpellato per la seconda opinione) ormai è superflua e che loro potrebbero avere visto delle cellule che nelle sezioni successive alle prime ore, non sono più visibili nei vetrini.
Per la seconda volta trovo chi smonta una diagnosi di benignità; perchè? Può aiutarmi a fare luce?P.S. Non ho problemi a fare un intervento ne a controllarmi ogni 6 mesi, solo non vorrei più sentirmi come una pallina da tennis che rimbalza tra un'opinione e l'altra. Questa storia va avanti da Aprile...Grazie InfinitelinovaP.S. Ho corretto alcuni termini dei referti che precedentemente avevo trascritto male.
Non comprendo francamente , e ovviamente Lei non c'entra nulla, perche' tanti misteri su una vicenda abbastanza chiara.
1) Siamo di fronte ad una lesione borderline, ma ancora inquadrabile come assolutamente benigna.. confinata all'interno dei lobuli e dei dotti anche se c'e' qualche focolaio di iperplasia atipica
cliccare per ingrandire
Quindi non c'entra nulla con I tumori invasivi e su questo , invece di farle consegnare "da una ragazza in corridoio" mi sarei aspattata una informaziipne piu' completa da parte di chi piu' in alto dovrebbe ritenersi responsabile della sua salute.
2) Fatta questa premessa il significato di questa lesione soprattutto in presenza di 'modificazioni colonnari, e' equivalente ad un marcatore di maggior rischio
che si somma a quello globale a partire da quello familiare + estroprogestini-pillola- assunta sino all'eta' di 53 anni)
3 ) All'atto pratico si traduce in raccomandazioni di Prevenzione Primaria e Secondaria e non e' neanche scorretto ma non obbligatorio , trattandosi di un intervento semplice, fare una "pulizia locale" in anestesia locale dei margini intorno alla lesione sottoposta a microbiopsia.
Soprattutto se servisse a dare a Lei maggiore serenita'
E che c'entra la cicatrice cheloide della cute con la contrattura della capsula che si trova sotto il muscolo ad un Km di distanza ?
esito:componente fibroghiandolare disomogenea ad aspetto fibrocistico con evidenza cistiche al QSE a dx di 16x9-8x8,5 inoltre bilateralmente si apprezzano fibroadenomi a dx QSE di 6mm,al QII di 21x11-a Sn al QSE 5mm-al QII di 12,5x9,5mm e all'opinione dei quadranti di 7mm... a dx inoltre al QSE nodulo sospetto di 13,5x10....il senologo mi fa fare agoaspirato a questo nodulo sospetto e esito del.citologico è questo:
Popolazione cellulare costituita da cellule duttali in aggregati sia simil-fibroadenomatosi sia iperplasia, frammisti ad alcuni lembi di associati...Chat.C3...
Ora la dottoressa mi.ha chiesto una risonanza con.mdc e una core-byopsi con esame microistologico, mi ha detto per avere la certezza di cosa abbiamo difronte....io.le avevo anche chiesto se era il caso di toglierlo e lei mi.ha detto che se toglie quel nodulo deve togliere anche gli altri e significherebbe svuotare mezza mammella....ora io mi.chiedo: 1) se istologico mi da ancora dubbio cmq procederà x toglierlo...e perché non farlo prima? 2)io leggo mito spesso che.i C3 tendono a togliere è vero? 3)poi anche se facessi.intervento non si può togliere solo quello sospetto e quello più grande di 2 cm??? scusi x le.mie domande ma sono.in ansia perché tanti esami...tanti soldi spesi....tanta ansia e alla fine non ancora una risposta... la.ringrazio già da.ora x la sua disponibilità attendo.una sua risposta!
Quando aveva scritto la sua richiesta pensavo ad un caso complicato ed invece e' di una semplicita' imbarazzante.
Faccio prima a scriverle cosa farei con mia figlia.
1) Completerei ormai l'iter diagnostico programmato : Risonanza Magnetica Mammaria con mezzo di contrasto e Microbiopsia classificato impropriamente come sospetto., mentre e' un C3 citologico. Se fosse sospetto avrebbero dovuto classificarlo C4.
C3 e' dubbio ma (e scommetto) mooooooooolto probabilmente benigno.
L'esame istologico della microbiopsia fornira' senz'altro piu' informazioni dell'esame citologico e forse definiremo una volta per tutte la natura della lesione.
2) Solo in quel momento si potra' decidere se asportarlo i no precauzionalmente.
3) Non condivido affatto che non si possa togliere solo il nodo dubbio e lasciare gli altri....e ancora non condivido affatto che se lo si ritenesse opportuno non sia possibile togliere tutti i suoi noduli almeno quelli solidi senza compromettere il risultato cosmetico finale soddisfacente.
Se non e' convinto di questo il suo chirurgo......lo lasci fare a chi ne e' capace e lo fa tutti i giorni.
Ci informi dei passi successivi e se vuole puo' partecipare alle nostre discussioni.
Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"
Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure __Incredulità e poi disperazione______________________________________
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Speranze
_Ho sperato che ci fosse una cura per me_______________________________________
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Altre emozioni
Passavo dalla presa di coscienza che sarei potuto morire alla speranza di sopravvivere
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Ha cercato informazioni cliniche? XSì No Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?
Nel Web SI; Da un medico SI; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza ; Altro (specificare la voce "altro"):
Perché ha fatto questa scelta?
_Dovevo informarmi in qualsiasi modo per essere preparata e cosciente _______________________________________
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Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
X Sì No Se sì, quali?
La realtà mi metteva angoscia perchè non riuscivo a comprendere perchè proprio a me che facevo vita sana, sportiva, alimentazione attenta....il mio quotidiano era cambiato,tutto ciò che facevo mi sembrava difficile da affrontare _______________________________________
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Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno? X Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
La mia migliore amica, poi via via a chi mi stava vicino in ufficio a qualche parente fidato ____________________________________
Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
Perché le è stato utile?
Non molto,però dovevo tirar fuori l'angoscia e speravo che condividendola con altri sarei stata aiutata_______________________________________
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Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? X Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
_Non ero più la stessa, vivevo come in trance in attesa di potermi liberare con l'intervento_______________________________________
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È cambiata la sua relazione con il partner? Sì X No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
Dicevamo spesso che non era cambiato niente da un giorno all'altro, dovevamo fare le stesse cose _e prenderci i nostri spazi ______________________________________
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Sono cambiate le sue abitudini di vita? XSì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
Ovviamente per un mese mi sono sottoposta a tutti i controlli necessari prescritti dall'oncologa che mi avrebbe seguito.________________________________________
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Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia? Sì X No
Se questo confronto c'è stato, è stato importante? Sì No
Spieghi per favore perché è stato importante.
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È ricorsa all'aiuto di uno psicologo? Sì X No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
_Per carattere dovevo tirar fuori da me il coraggio e la determinazione necessaria_______________________________________
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Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
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A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
_nessuna_______________________________________
Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
Frequentare gli ambienti ospedalieri per controlli, esame ecc. mi hanno messa in crisi poichè ero sempre stata bene________________________________________
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Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
_All'inizio della _malattia non frequentavo il blog e sono riuscita a risorgere da sola ovviamente con molta fatica, aiutata dal mio carattere forte e positivo. Quando mi sono state riscontrate le metastasi ossee dopo 16 anni dall'intervento di mastectomia radicale , il blog è stato un AIUTO UNICO e determinante .______________________________________
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Perché ha deciso di entrare nel blog?
Avevo chiesto un consulto su Medicitalia e mi aveva risposto il dott. Catania , Persona Speciale che mi ha aiutato a riprendermi dalla brutta notizia e soprattutto dalla paura.________________________________________
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Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
_Si può parlare di tutto. raccontandosi e scambiando pareri e notizie sulla esperienza comune del cancro, ti senti compresa e guidata in un percorso così difficile dal dott. Catania che ha creato per noi questo spazio che si può definire un Rifugio che ti accoglie e ti protegge, nel tempo poi diventa la tua seconda famiglia_______________________________________
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Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
Non potrei dire negativi, io personalmente ho riscontrato alcune incomprensioni fra RFS proprio perchè ci si conosce solo nel virtuale, ci si affeziona alle persone con tutto il cuore, però capita che non conoscendo a fondo il carattere magari un po' permaloso si rischia di offenderle senza volerlo________________________________________
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Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia? X Sì No Perché?
_Nel blog si sentirebbe sicuramente accolta e ascoltata,c'è sempre qualcuna che ti tende la mano per andare avanti insieme_______________________________________
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Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
X Sì No Perché?
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Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
_POSITIVA soprattutto nei Convegni organizzati dal Dott. Catania è stato bellissimo._Persone che si conoscono solo nel virtuale godono finalmente di un abbraccio affettuoso che solo nel reale è possibile scambiarsi ______________________________________
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L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
_Non li ho trovati limitativi. Per noi non conta , l'AUTOMUTUOAIUTO in
fondo ti porta alla condivisione sincera e alla conoscenza di persone che hanno i tuoi stessi problemi e la stessa voglia di riprendersi la vita e nel dialogare virtuale è più semplice raccogliere le emozioni e le confidenze anche private._______________________________________
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
__Buono______________________________________
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Con il chirurgo
_Sufficiente_______________________________________
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Con un altro medico (specificare quale)
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Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
_sufficiente______________________________________
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Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
X Sì No Perché?
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Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì X No Perché?
_Avevo bisogno di restare sola , di recuperare il coraggio necessario ad accettare una nuova situazione ( nell'intervento si era previsto l'asportazione di un nodo di 1.7 mm e invece ho avuto mastectomia radicale della mammella con asportazione di 38 linfonodi_difficile da digerire_) ____________________________________
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica? X Sì No Perché?
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Come giudica il suo chirurgo estetico?
Era una chirurga estetica professionalmente preparata e gentile. Ha fatto un ottimo lavoro________________________________________
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Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
X Sì No Perché?
_Io personalmente non avrei accettato di rimanere senza seno e visto il risultato lo consiglierei._______________________________________
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A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
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_Non riesco a improvvisare un racconto in questo momento. Tutte le storie delle RFS Amiche di questo blog potrebbero essere racconti immaginari ricchi di significato che pur nella loro tristezza trasmettono il vero senso della vita che siamo riuscite a riprenderci con tanto coraggio e con altrettanti sorrisi sicure che insieme è bello percorrere un cammino senza smettere di SPERARE. [/b]_____________________________________
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LORI
Data Intervento : 28.5.1996
Mastectomia radicale destra sec. Madden con ricostruzione immediata con protesi testurizzata in silicone di 220 cc. di volume
Descrizione macroscopica Nodulo ovulare di 3x2 cm, contenente nodo neoplastico di diametro 1.7 cm
Carcinoma duttale infiltrante di tipo cribroso di grado 1 sec. Elston-Ellis con associate aree marginali di carcinoma intraduttale di tipo cribroso-micro papillare ed aspetti di di cancerizzazione dei lobuli. . pt1c G1 sec. Elston Ellis.
Stadiazione postchirurgica è : pT2N0 Mx
Asportati 20 linfonodi 1° livello, 12 del II° livello, 6 del III° con istiocitosi dei seni e sclerolipomatosi . tessuto adiposo perilinfonodale indenne
Recettori Estrogeno (6F11) score numerico (0-5) 5- (90% cellule reattive)
Score intensità (0-3)1 (debole)- score totale 6 (positivo)
Recettori progesterone (PgR636) score numerico(0-5):5 (70% cellule reattive )
score intensità (0-3):3 (marcata) - score totale 8 : positivo
Indici proliferativi (MIB): 10%
C erbB2 Policlonale DAKO : nessuna marcatura di membrana
Score secondo WHO : 0 negativo
INTERVENTO di ricostruzione per cambiamento protesi dopo 9 anni.
DIAGNOSI[b] Metastasi ossee secondarismi anno 2012 -
In cura con Everolimus e Exemestane da circa 6 anni -
VIVA E VEGETA
Avevo promesso a Betrice che senz'altro avremmo contribuito con la compilazione di almeno di 15-20 questionari, ma io pensavo in circa 15-20 giorni
Ed invece gia' abbiamo avuto con Lori l'adesione n. in appena 24 ore.
Il sondaggio resta aperto ovviamente anche perche' e'stata una occasione imperdibile per leggere finalmente le vostre storie , oltre a quelle che avevamo gia' delle utenti storiche.
Ci si puo' scrivere gia' un intero volume !
Vi chiedo l'ultimo sforzo di fine anno prima delle feste natalizie.
E' tra l'altro un bell'esercizio di RESILIENZA..... guardarsi indietro ...le emozioni del presente...e le speranze del futuro. Alcuni passaggi saranno senz'altro dolorosi, ma abbiamo sempre scritto che
Da prima dell'estate avevo promesso alla dr.ssa Beatrice Duranti di usare pure il nostro blog conoscendo la vostra disponibilita', per somministrarci un questionario ,
che poi servira' a redigere una TESI di specializzazione (domani lei stessa si presentera' e mi correggera' eventuali inesattezze) in psicoterapia dell'Universita' di Parma.
Mi aspetto la partecipazione minima di almeno 20 di voi. Con tutta calma e non credo che occorra molto tempo per compilare il questionario.
Il questionario per evitare di cercarlo tra le centinaia di pagine arretrate da leggere lo proporro' ogni giorno sino al raggiungimento di un campione minimo atteso.
Vi allego il link del questionario e il copia-incolla per esteso.
Per favore fate il copia-incolla del questionario che vi allego e postatelo ESATTAMENTE compilato mantenendo il testo di base cosi' come lo vedete.
https://www.medicitalia.it/public/uploadedfiles/File/questionario-blog-ragazze-fuori-di-seno.doc
Il seguente questionario è stato creato con lo scopo di studiare l'esperienza, le emozioni, le reazioni e i pensieri delle donne alle quali è stato diagnosticato un tumore al seno. Alla fine del testo, come vedrà, le si chiede di scrivere una breve storia di immaginazione sullo stesso tema.
Ai sensi dell'art.13, comma 1°, del Decreto Legislativo n. 196 del 30 giugno 2003, si dichiara che i dati vengono raccolti in forma rigorosamente anonima; in nessun caso le informazioni fornite verranno comunicate a terzi non interessati alla ricerca.
La ringraziamo della sua disponibilità.
Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"
Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure ________________________________________
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Speranze
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Altre emozioni
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Ha cercato informazioni cliniche? Sì No Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?
Nel Web ; Da un medico ; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza ; Altro (specificare la voce "altro"):
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Perché ha fatto questa scelta?
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Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
Sì No Se sì, quali?
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Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
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Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
Perché le è stato utile?
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Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
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È cambiata la sua relazione con il partner? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
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Sono cambiate le sue abitudini di vita? Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
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Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia? Sì No
Se questo confronto c'è stato, è stato importante? Sì No
Spieghi per favore perché è stato importante.
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È ricorsa all'aiuto di uno psicologo? Sì No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
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Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
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A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
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Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
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Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
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Perché ha deciso di entrare nel blog?
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Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
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Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
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Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia? Sì No Perché?
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Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
Sì No Perché?
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Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
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L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
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Con il chirurgo
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Con un altro medico (specificare quale)
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Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
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Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì No Perché?
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Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì No Perché?
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica? Sì No Perché?
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Come giudica il suo chirurgo estetico?
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Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
Sì No Perché?
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A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
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Copia incolla il questionario compilato sul blog
dopo 24- 48 ore
1) Juventina
2) Didi
3) Nina
4) Rori
5) TriploKatia
6) Ardesia
7) Stella
8) Eli Firenze
9) Dada
10) Amica 69
11) Daniela Sicilia
12) Ninni
13) Patty
14) Vava
15) Pollon )
16) Speranza
17) Cristina
18) Francesca
19) Titti
20) Lori
Buon giorno dott ma secondi lei è normale avvertire dolore sotto il cavo ascellare dopo lo svuotamento?
Non mi era mai successo
Ho recuperato un Po di sensibilità sulla cute della tetta operata e normale??
Minkia dott tutte a me vengono?
Xché la sfiga continua a inseguirmi?
E poi ho L a sensazione che toccandomi sotto il cheloide vicino la protesi sento tipo un cordoncino, non ci sono palline ,
Le chiedo se x ora le rompo le scatole,ma minkia dott sta protesi penso che che dovrebbe essere più omogenea e invece non è così basta che trovo uno spazio e già ho L incubo,ma lo so che non è come la tetta normale che è tutta omogenea, ieri il fisioterapista me lo ha detto non puoi fare paragoni,xché la protesi basta un angolo che magari è più spostato e tu vai in panico ,e mi ha detto il 99%ha tensione e sempre un corpo estraneo in una sacca di muscolo,e tutte le donne cercano di conviverci,
L ho guardato e gli ho detto minkia ..E come fanno a vivere così senza pensare alla tensione?
Non è che ho sbagliato chirurgo plastico?
La ragazza che si è operata con me nessun fastidio con la protesi minkia la prenderei a calci in culo se penso a quello che sto passando.
Domani dovrei andare ai mercati di Natale a Bolzano ma ho paura che magari con sto freddo la protesi mi dia più fastidio.
Ha qualche consiglio da darmi?
Buona giornata
Ciao ragazze RFS,e da ieri che ci penso ma è giusto comunicarlo,penso che da oggi in poi ho deciso di mettermi un Po in pausa ,io mi sento la pecora nera del gruppo, non faccio altro che scrivere sempre di problemi,qualcuno può pensare che sono sempre negativa e quindi magari non do nessun contributo anzi sono più distruttiva che costruttiva,al dott Catania mi dispiace davvero se l assillo con tutte le mie problematiche,le chiedo scusa e che purtroppo ho avuto fortuna/sfortuna di operarmi fuori e quindi non sempre facile avere il confronto con il medico .
Voglio bene a tutte voi che mi avete sempre detto una parola di conforto, di aiuto ma il problema sono io e a volte mi chiedo che fine farò, certe volte tipo ieri che mi sentivo una pietra sulla protesi ho detto a Didi sai forse in certi casi sarebbe meglio morire,perché mi dispiace che mio marito vede il mio dolore e non può aiutarmi,e lui sta peggio di me,e mi dispiace farlo soffrire ,certe volte vorrei scappare di casa,perché gli ho do sempre preoccupazione,una volta la gengiva,ora la protesi,poi magari le infiltrazioni di cortisone x il cheloide da come mi ha accennato il chirurgo plastico, insomma un vortice di cui non se ne esce più,se potessi tornare indietro,non metterei più la protesi ,perché meglio essere mutilata nel corpo,perché la protesi ha peggiorato la mia qualità di vita peggio di avere un tumore ,esteticamente è bella ma il tutto no,vivere con un peso sul seno 24 ore al giorno non è piacevole, ieri una signora che ha pure la protesi me lo ha detto vivere l inferno ogni giorno,e questa minkia non è vita ,quando ho scoperto il tumore,non avevo speranza e una sera ,volevo farla finita,ma non ho avuto il coraggio, e sono qua,questa volta magari chissà magari avrò il coraggio di fare qualche pazzia,ma magari sarà un bene, per me è per chi mi sta accanto che vive più male di me,
Un abbraccio a presto
Danielaaaaaaaaaaaaa ma che MINKIAAAAAAAAAAA dici??!?!??!?!?!
Tu puoi domandare e parlare all'infinito dei tuoi problemi, delle paure, di quello che cavoletto vuoi, noi non ci scocceremo mai di parlare con te, di tenderti la mano, di rassicurarti, di coccolarti e abbracciarti.
Ma cosa credi di essere l'unica? Se leggi attentamente tutti i post, tutte noi abbiamo i ns "perché?" i nostri "ma questa non è vita!".
Siamo una famiglia e la famiglia non ti abbandona. Ti concediamo un po' di dondolio, anche un po' di più se vuoi, ma inchioda questo nella tua mente: NOI NON TI LASCEREMO MAI LA MANO!
Buongiorno famiglia RFS,
ho avuto un sacco di problemi per accedere ... non mi risultava mai corretto il login... boh...
buongiorno Daniela daiiii tesoro mio, ma che dici????? Non credo proprio che tu sia la pecora nera del gruppo... Sei una di noi, UNA DI NOI, una di noi... Io non penso che tu sia negativa o distruttiva, penso solo che tu abbia delle paure, come del resto tutte noi, paure che ti fanno star male e che è giusto che tu esterni qui come facciamo sempre tutte a turno... Nessuna di noi ti giudica, tutte noi ti vogliamo bene e ti apprezziamo per quello che sei ... la nostra simpatica e affettuosa Dani ... che ci piace un casino con i suoi minkia... 
Dai Dani noi siamo tutte con te e non fare scherzi.... non ti lasceremo allontanare...
Adesso devo lasciarvi perché sono in ritardo...
Buona giornata famiglia RFS
Mi aggiungo.... Ma ke minkia dici!!! Ora sono in ritardissimo ma dopo facciamo i conti, piantala!!!
QUESTO SPAZIO SERVE PROPRIO PER ESSERTI VICINOOOOOOO
Ma che minkiacazzo dici ma porca paletta
Noi siamo tue amiche e ti vogliamo bene ed accettiamo tutto da Te!!
Sei giù come non mai... e ci credo che i pensieri negativi ti travolgono e qui non cè mercatino di Natale che tenga qui cè un grosso problema di non accettazione della malattia e devi risolverlo!!!!!
È emblematica questa protesi che ti dà fastidio...è un grumo di dolore...rappresenta il vissuto che è ancora tutto lì da metabolizzare...non lo hai accettato....questa è la mia opinione...ci sono passata anch'io con il primo cancro....
Carissima il k è una malattia di merda che più di merda non si può, ma con santa pazienza riuscirai a svoltare ,te lo assicuro... soprattutto sfogando il dolore, il lutto della perdita di una parte del Tuo corpo e proprio con noi che capiamo bene quanto soffri...
Forza bella mia...e se non bastiamo, un bravo medico che ti dia "un aiutino"... a volte nella vita serve anche quello per ripartire...il Tuo post è un grido di soffrenza condito dal giudizio severo di chi pensa di dare fastidio ed essere inutile ed io conosco molto bene quella sensazione...purtroppo!!!... noi ti teniamo stretta e non ti lasciamo andare
...
