Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Sally 72
Buonasera cara, anche io triplo negativo e anche a me stanno facendo fare prima le bianche più immunoterapia e dopo le rosse, visto che farò il tuo stesso percorso, ti vorrei chiedere se hai avuto molti disturbo con le rosse...ad oggi fortunatamente con le bianche i disturbi sono gestibili, sono alla sesta...
Inoltre anche a te hanno fatto mastectomia??
I dottori mi hanno detto che pensano di farmi fare questo tipo di intervento...scusa per le.tante domande ma mi sembra proprio il mio stesso percorso

671065
Ciao anche io triplo negativo, scoperto ad agosto, il mio molto più grosso, e con un ki 67 al 94%...io però ho iniziato dalle bianche perché faccio anche l'immunoterapia...gli esami li ho fatti all'inizio, tac, scintigrafia e risonanza...ad oggi durante le terapie è solo l'oncologo a fare la visita,.per capire se la massa si riduce...
Incrociamo le dita!!!!

Oggi giornata buia...come altre. Con la differenza che non riesco a reagire. Triste e sola e con il culo girato.

Grazie a tutti per il sostegno.....è un piacere leggere le vostre risposte! Il dubbio sulla terapia è riguardo al non utilizzo del carboplatino, ma sicuramente l oncologo avrà i suoi buoni motivi! La palpazione dopo la prima chemio sembrava riscontrare un piccolo rimpicciolimento.....ieri ha fatto la seconda ed ora si sta riprendendo....nausea e debolezza e spero che come per la prima durino solo un paio di giorni....

Io preferisco fare la doccia con poca luce!

Tania70 fai un bagnetto anche per noi!

Poichè sto citando più volte in questi giorni il nostro studio osservazionale RFS sul tasso di sopravvivenza di un campione di 45 RFS con fattori prognostici mooooolto sfavorevoli dopo 10 anni dalla prima osservazione, ricopio questo commento che avevo scritto il 10/10/2019 il giorno in cui ci aveva lasciati la nostra Rosa.

.1) Lo studio prospettico RFS aveva due obiettivi : valutare l'impatto del blog sulla sopravvivenza e sul miglioramento della qualita' della vita.


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Nello studio sono state inserite pazienti che hanno frequentato dal momento dell'inclusione il blog per almeno 5 anni e che hanno dimostrato di seguirlo attraverso eventi paralleli organizzati dal blog .
Secondo requisito : pazienti con fattori prognostici particolarmente sfavorevoli.

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In maggioranza Tripli negativi e neoplasie iperespresse Her 2
Lo studio e' stato chiuso per l'impossibilita' di proseguire nei controlli di tutti i dati il 30 giugno del 2019 ( vedi risposta n 2) . In quella data tutti i pazienti in osservazione erano vivi e vegeti. (*)

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Con molta generosita' abbiamo attribuito un tasso di sopravvivenza attesa del 70 % max tra i vari sottogruppi.
Ma quello che mi ha molto sorpreso e' il tasso di sopravvivenza del gruppo RFS che e' del ....100% a 6 anni dall'inizio dello studio

Questo dato ha sorpreso felicemente anche me , ma mi ha come ricercatore letteralmente spiazzato perche' poco credibile all'esterno del blog.
Mi dicevo e a chi lo posso raccontare ?
La prima spiegazione a portata di mano, potendo dimostrare che si tratta di utenti che esistono e non di account farlocchi di Salvo Catania, e' che il blog in realta' abbia avuto il ruolo di calamita per tutte le marmotte d'Italia e a parte spiegheremo il significato della metafora


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Per fortuna nel 2017 e' stato pubblicato questo studio serissimo sia per le dimensioni che per il lungo follow-up secondo il quale la socialita' incrementa la sopravvivenza. Voi mi direte d'accordo ma aumenta la sopravvivenza nello studio solo del 2%. Intanto diciamo subito che 2% vuol dire che ben 100 pazienti in piu' sopravvivono dopo 12 anni solo perche' qualcuno ha tenuto loro la mano nel corso di poche sedute di chemioterapia.
Sulla base di questo studio, noi che la mano, seppur virtuale, la teniamo 24 ore al giorno per anni possiamo attenderci tassi di sopravvivenza piu' elevati del 2%?


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Nel 2017 altra musica per le nostre orecchie. Estan Basch al congresso mondiale di Oncologia di Chicago presenta questo studio randomizzato in fase 3 che, esattamente come il nostro, con un supporto via rete mostra non solo un miglioramento della qualita' della vita ma anche della sopravvivenza.
Ma ancora piu' musica per le nostre orecchie perche' riconosce questi risultati "grazie ad un atteggiamento proattivo" dei pazienti, cioe' il fulcro della nostra indagine.
Riconosce quindi che esistono dei fattori che non possiamo modificare e senz'altro ci sono utili per predire la risposta alle terapie, ma ci sono anche fattori che possiamo modificare e quindi partecipare alla sorte del nostro destino
Questo e' il mantra del nostro blog.
Niente coraggio, niente reazione inconcludente, ma proazione : non aspettare che le cose accadano, ma farle accadere.
Questo e' il percorso che seguiamo per formare da una coniglietta una marmotta.

2)
Lo studio e' stato chiuso il 30 giugno del 2019.
Per l'impossibilita' di continuare i controlli affidati esclusivamente al sottoscritto con l'aiuto di alcune RFS , Clara in prima linea, Federica, Barbara ed altre che mi hanno aiutato ad organizzare incontri periodici in Lombardia da integrare a quelli piu' importanti ufficiali (Convegno Milano 2013, Convegno Lecco 2017, Incontro Parma Aprile 2019, Incontro Roma giugno 20190.)
In questi studi sulla sopravvivenza sono le istituzioni a chiedere informazioni a distanza soprattutto riguardo la sopravvivenza.
Nel nostro caso si e' trattata di una iniziativa del sottoscritto , un privato cittadino, a richiedere informazioni via mail con un generico "Come va ?"
L'ultimo "giro di vite" risale ai primi di giugno 2019 e si comprende bene quanto sia imbarazzante la mia situazione di chi va in giro a chiedere se sei ancora viva !
Conservo e stampato le mail di risposta alcune molto ironiche che avevano l'intento di rassicurarmi
" Dottore, non si preoccupi non ci penso affatto al momento a dare soddisfazioni alla Signora Mietitrice : sono VIVA E VEGETA ! Vada tranquillo !"
Sarebbe stato bello continuare il follow-up di queste pazienti, ma molte ragioni pratiche lo rendono impraticabile. Tra l'altro il sottoscritto tiene le fila di tutto il gruppo senza alcun aiuto economico come accade invece ai ricercatori istituzionali che hanno una segreteria.
Ma questo non lo considero affatto un impedimento perche' tutta la mia vita e' stata motivata dalle passioni e non certo dal denaro.

3)
Perche' quando si diventa marmotte non si sente piu' la necessita' di affrontare le paure con il branco. Cio' non vuol dire che abbandonino il branco, anzi ad esso restano affettivamente legate , ma il cambiamento sul modo di affrontare la vita cambia radicalmente : il cancro che prima era l'aspetto dominante della loro vita quotidiana, diventa solo uno degli aspetti della vita, non meno importante, ma uno dei tanti importanti.
Questo provoca non un distacco completo dal branco , ma un modo differente di continuare ad allenare la resilienza , anche lontano dalla palestra della resilienza rappresentata dal blog.
Non cambia il modo di allenarsi , ma solo la palestra !

4)
No !
Non e' una conquista o acquisizione a vita come un tatuaggio indelebile.
Come la ricchezza che oltre a conquistarla serve mantenerla.
Come la forma fisica oltre che conquistarla occorre mantenerla.
Nella mia esperienza pero' rappresentando un meccanismo automatico e diventando uno stile di vita diventa molto facile mantenerla.
Tutte le storie raccontate nel nostro blog dai survivors dimostrano come le caratteristiche della marmotta vengano trasferite nel nuovo stile di vita globale.
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Questo l'ho spiegato a diverse marmotte., ultima in ordine Onde.
Non solo in senso positivo ma anche in senso opposto
Ad esempio l'ho sperimentato con grande dolore attraverso la perdita di alcune marmotte cui ero legatissimo e la cui storia ho raccontato diverse volte, a partire dal secolo scorso .
Ad esempio quella della giovane americana Katy, in epoca in cui le terapie erano molto meno efficaci e piu' tossiche, che manteneva invariata da 5 anni la sua metastasi al fegato di quasi 5 centimetri.
Katy era una grande e bella marmotta che incontravo ogni 6 mesi circa. Aveva un figlio ormai adolescente che seguiva come un' ombra perche' emofilico e che si sottoponeva a periodiche trasfusioni.
Katy ogni 6 mesi mi apriva la sua cartelletta come se la sua metastasi e figlio emofilico non rappresentassero un problema poi cosi' grave.
E allora di cancro si moriva con grande frequenza.
Un giorno ...si presento' con la solita cartelletta e mi dice " dottore ora ho un motivo di piu' per stare accanto a mio figlio , che a causa delle trasfusioni e' diventato sieropositivo. Ce la mettero' tutta...ma questo per me e' troppo !!"
Katia mori' un mese e mezzo dopo.

Discutendone a lungo anche con ADA Burrone, perche' Katy era un personaggio importante per l'associazione perche' mi accompagnava a fare delle conferenze in una epoca in cui il termine cancro era assolutamente impronunciabile.
Lei parlava delle sue metastasi con lo stesso spirito di chi sta spiegando sulla scelta della tinta dei capelli.

Riflettendo su Katy cominciai ad avere il sospetto che lottare o avere coraggio servisse veramente a poco e cominciai a valutare con maggior favore la strategia del "calati Juncu"

Arrivai per la prima volta alla conclusione che Katy avesse tanta VOGLIA DI VIVERE per restare vicina al figlio, ma NON AVEVA DECISO DI VIVERE, perche' c'era una parte di se' che gridava con rabbia "ma che campo a fare ?"
Voglia di vivere e decidere di vivere sono cose del tutto differenti anche se spesso possono coesistere insieme.
Le persone che ho visto morire pur se marmotte hanno quasi tutte dovuto affrontare un problema gravissimo che riguardava un loro figlio.

Mi siete testimoni che dal primo giorno in cui e' ricaduta nella malattia Rosa ho sempre dichiarato " sono preoccupato !"
Preoccupato io che predico Speranza sino allo stadio terminale ?
Se sono preoccupato io ci sara' sempre una ragione !

...
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Domenica Rosa teneva la mano della mia compagna e sorrideva in continuazione.
Forse e' riuscita ad ingannare tutti, ma non il sottoscritto.
Rosa ha mostrato al mondo intero rassicurando i familiari sino alla fine e testimoniando il suo attaccamento alla vita.
Il suo curante mio amico oncologo mi ha detto che ha continuato ad incoraggiare gli oncologi del reparto sempre sempre , ma io ho avuto la percezione immediata che Rosa avesse si' voglia di vivere (da piccola e quindi anche prima del cancro si e' sempre presentata come Rosa vivalaVita !) sperando di recuperare il rapporto con la figlia, ma io ho sempre avuto la percezione guardandola nei suoi occhi che ci fosse' una parte di se' fortissima che ha deciso di NON VIVERE ("che campo a fare?").
Il pianto non mi impressiona mai !
Non ho mai visto piangere Rosa che conosco da 18 anni !
Mai un lamento, mai mai !
Ma Rosa ha impressionato il sottoscritto con le diverse gradazioni del suo sorriso !
Negli ultimi mesi ho rivisto il sorriso che aveva quando anni fa aveva perso il compagno, l'amore della vita, per un tumore al fegato !
Lo stesso sorriso del dolore ! Ma poi si era ripresa...motivata dalla scommessa della vita : aveva adottata la bambina piu' difficile della classe di cui si era occupata professionalmente.
Perche' cosi' innamorata della vita da volerla condividere con chi aveva avuto meno fortuna. Una sfida !
E nel suo sorriso di domenica, maschera del dolore, ho rivisto lo stesso ultimo sorriso di Katy
" dottore per me questo e' troppo !"





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P.S.

In realtà poi durante la pandemia di Covid lo studio è stato ripreso riuscendo a risalire a tutte le ex-pazienti del campione e al momento attuale quindi ha un follow-up di più di 10 anni .
Unica deceduta Rosa il 10/10/ 2019

ValentinaP
Devo ancora avere confronto con oncologo ma se non hanno sfrattato tutto , comunque va tutto per il meglio.
Grazie Vale😘

Risa
Ciao risa,paradossalmente ho avuto più disturbi con le bianche che con le rosse, non ho fatto immunoterapia, la pipì dopo l'infusione ti viene fuori rossa ,,
non ti preoccupare, ma penso che te lo diranno ,io ho accusato solo stanchezza e un po di tachicardia
Ho fatto quadrectomia perché avevo un seno importante,avendo avuto risposta patologica completa hanno optato per questa soluzione e contemporaneamente hanno ridotto quell'altro, non ti preoccupare fammi tutte le domande che vuoi

Fra76 Fiduciaria
Grazie Fraaaaaaaaa💞💞💞💞💞💞

Buonasera blog ❤, ValentinaP mi sembra molto positivo quello che ha detto la dottoressa 💪 avanti tutta!

Fai bene a concentrarti su questo concetto
Io ti tengo per mano
Un abbraccio

Che succede Patti???
NON SEI SOLA
CI SIAMO NOI!
!!

E anche il mio bimbo oggi è stato male, tonsille gonfie, mal di stomaco, era tutto mogio, molti dei suoi compagni sono a casa con febbre alta e tosse, speriamo bene che non si tratti di Covid... Ormai non se ne può più 🤦‍♀️

A chi continua a chiedermi perchè da parte mia tanto accanimento verso il ghosting

Perchè

1) E' un comportamento vile
e se tenuto da chi ha avuto la stessa esperienza è doppiamente vile

2) E' un comportamento di vile crudeltà allontanarsi ( echissenefrega !) e lasciare il blog tra le macerie marchiate con la firma di EX-UTENTE per sottolineare non solo
* che la relazione sia stata interrotta (echissenefrega : porte aperte !)
* ma per negare che sia mai esistita.
Primo caso al mondo di ghosting negazionista.

Ricopiando il post precedente mi sono imbattuto in questo #134. 200

https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-8947.html#msg136947

Che bisogno c'era di imbrattare vergognosamente anche i ricordi con un colpo di spugna ?
Bastava allontanarsi e i tombini dell'oblio avrebbero fatto il resto.
Che bisogno c'era di spingersi a tanto ?

Che tristezza !!!!