Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Dottor Catania mi hanno appena chiamato ... martedì 4 dicembre day hospital .. primo step ...
Dopo colloquio con oncologo che mi aveva dato come opzione o chemio o operazione sempre uguale ( non so se ricorda ) .. il senologo
Mi ha voluta rivedere è un po' mortificato anzi molto
Mi ha spiegato quello che lei stesso mi aveva detto ...
La macchina si è messa subito in moto ...
anche perché io ho preteso altro
Colloquio con altro oncologo o altra struttura ...
Dottore lei anche avuto notizie dal suo oncologo ...
Glielo chiedo perché mi fa stare più tranquilla sapere che questa è la strada giusta da percorrere ...
grazie mille
Anch'io sento tensione al seno sx. La mia protesi è di 140gr Allergan modello N-TRL. Penso che sia la tasca a tirare o meglio il gran pettorale che è comunque in tensione.Anche se non si fanno esercizi per i pettorali, i movimenti che coinvolgono il muscolo sono quotidiani.
Ad esempio io la sento molto senza reggiseno, un vero fastidio, ma non ho dolore.
Il chirurgo plastico, durante il post operatorio,mi disse che, dopo alcuni mesi, non l'avrei più sentito. Un altro che la sensazione di tensione l'avrei avuta per sempre perchè comunque è un corpo estraneo. Anche a me innervosisce ma che posso farci? Ora come ora completamente piatta non me la sento. Vedremo!
Questionario blog "Ragazze Fuori di Seno"
Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure
Mi è sembrato di precipitare da un palazzo di dieci piani. Ho avuto le vertigini e mi sentivo totalmente persa
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Speranze
L'unica speranza era che si fossero sbagliati. Speravo di svegliarmi da un incubo.
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Altre emozioni
Tristezza, angoscia, panico.
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Ha cercato informazioni cliniche? x Sì No Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?
Nel Web x; Da un medico x; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza ; Altro (specificare la voce "altro"):
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Perché ha fatto questa scelta?
Mi hanno consegnato un referto senza spiegarmi nulla e quindi ho cercato su google per capire qualcosa. Ero a lavoro quando ho ricevuto la diagnosi. Poi ho mandato il referto a un medico amico di cui mi fido e ho avuto la conferma.
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Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
x Sì No Se sì, quali?
Per molto tempo mi è sembrato di vivere in un mondo parallelo dove gli altri avevano vite normali e io no. Mi sentivo da un'altra parte, potevo vedere la realtà ma mi percepivo fuori di essa.
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Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno?x Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
Con il mio compagno, amiche, familiari e una psicologa.
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Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo) 8
Perché le è stato utile?
Perché le paure si ridimensionavano, nel contatto con l'altro mi sentivo meno sola.
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Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? x Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
Mi sentivo brutta, diversa, non riconoscevo il mio corpo, mi sono sentita tradita dal mio corpo. Guardandomi allo specchio non mi riconoscevo.
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È cambiata la sua relazione con il partner? x Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
Ci siamo avvicinati molto, anche se all'inizio mi sentivo inadeguata e pensavo che lui avrebbe dovuto lasciarmi, perché non capivo cosa potesse farsene di una donna nelle mie condizioni.
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Sono cambiate le sue abitudini di vita? x Sì No
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
Ho smesso di lavorare, mi sto dedicando a fare quel che mi piace. Se non riesco a fare qualcosa, pazienza. Cerco di vivere nel presente e di fare un passo alla volta.
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Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia? x Sì No
Se questo confronto c'è stato, è stato importante? x Sì No
Spieghi per favore perché è stato importante.
Mi sono sentita capita e ascoltata. Ho potuto contare su esempi che mi proiettavano in un futuro che non vedevo più. Ho sentito una forza grande che veniva dalle altre e che un po' è diventata anche mia.
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È ricorsa all'aiuto di uno psicologo?x Sì No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
Andavo già da una psicologa prima della diagnosi ma non sono tornata dalla stessa perché mi trasmetteva la sua paura. Ho provato ad andare per 3 volte dalla psiconcologa dell'ospedale ma ho smesso perché mi pesava andare in ospedale.
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Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
Non del tutto positivamente. C'era molta attesa prima di entrare, le sedute duravano mezz'ora e la dottoressa guardava il cellulare mentre parlavo.
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A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
Non ho fatto l'intervento
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Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
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Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog.
Ho imparato che posso ancora vivere e realizzare i miei progetti. Che non sono sola, che si può convivere con il rischio, che condividere le proprie paure aiuta a ridimensionarle. Che è bello fare parte di una comunità di persone. Che su tumore e metastasi si può scherzare. Che non bisogna affidarsi a Google per avere risposte, ma che ci sono medici come il Dott. Catania che vanno oltre le mere statistiche.
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Perché ha deciso di entrare nel blog?
Mi sentivo persa e sola. Piangevo tutto il giorno e vivevo nell'angoscia.
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Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
La condivisione, la presenza rassicurante del Dott. Catania, le ragazze che si mettono in gioco con le loro storie, l'ironia, il fatto che a qualsiasi ora si trova qualcuno che ti risponde, ti consola, che c'è. Il fatto di essere "fuori di seno", l'uscire dagli schemi tristi di altri blog forum che ho visitato.
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Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
Finora non ne ho percepiti. Quando ho incontrato alcune ragazze nella vita reale mi sembrava di conoscerle da sempre
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Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia? x Sì No Perché?
E' un grande aiuto, che insegna la costanza nell'essere "resilienti", produce un vero cambiamento nell'approccio alla vita e alla malattia.
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Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
x Sì No Perché?
Per abbracciarle, chiacchierare dal vivo, guardare i loro visi che già mi sembra di conoscere.
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Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
Vedi sopra.
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L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
All'inizio mi hanno aiutata, quando non volevo che si sapesse della malattia, perché me ne vergognavo. Poi è stato salutare anche uscire allo scoperto, riunire la me stessa virtuale a quella reale.
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
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Con il chirurgo
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Con un altro medico (specificare quale)
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Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
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Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì No Perché?
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Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì No Perché?
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Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica? Sì No Perché?
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Come giudica il suo chirurgo estetico?
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Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
Sì No Perché?
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A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
Nina ha una vita che non riconosce come sua. Lavoro, stress, fare fare fare. Non respira, non assapora, non gode dei momenti felici e ha paura. Paura di morire, di vivere, di lasciar andare cose e situazioni. Vorrebbe fermare i momenti felici, cristallizzarli, anche se sa che in un mondo così si annoierebbe. Un giorno scopre che c'è qualcosa in lei che non va: il suo corpo è malato, si sta ribellando a se stesso. Allora entra in una foresta buia, piena di mostri e fantasmi. Ha tanta paura e non riesce a vedere la luce. Pian piano però, dall'oscurità vengono fuori tante mani che si tendono verso di lei e le afferra, una alla volta e allora si accendono delle fiammelle e ora può vedere gli alberi, le foglie cadute, sentire il vento e gli uccellini che cantano. C'è una voce che le dice di andare avanti, di fare un passo dopo l'altro e che troverà di nuovo la luce. Lei non ci crede davvero, ma fa un atto di fiducia. Segue la voce e comincia a camminare. Quando inciampa le mani la risollevano e così riprende il cammino. Sta ancora camminando e ora conta solo questo, camminare e guardarsi intorno, stringere le mani amiche, piegarsi quando il vento si fa forte, rialzarsi quando il sole filtra tra i rami e goderne il più possibile.
SCOPERTO il 6 marzo 2018 seno sinistro
G1 cm 2
Er 90 Pgr 40 ki67 2%
Metastasi ossee (scoperte prima del tumore primario)
Radioterapia, terapia ormonale, farmaco biologico, denosumab
Didi. ..Nina che meraviglia i vostri racconti di Fantasiaa
Nina che bel quadro che hai creato nella mia mente con le tue parole....
a) Dal momento in cui ho aperto il blog per la prima volta, ho percepito fin da subito spontaneità, genuinità e una grande forza d'animo che emerge dalle parole delle ragazze fuori di seno. Ho percepito il grande valore delle parole che ognuna di loro sceglie con accuratezza, la voglia di mettersi in gioco...Mi ha colpito quanto coraggio e voglia di vivere possa emergere da un'esperienza come questa, quanto dietro alla nostra fragilità e sensibilità di donne si nasconda altrettanta forza che aspetta solo di emergere ed esplodere! forza donne!
b) Sto leggendo dei libri che mi ha consigliato il mio professore: "Ambienti narrativi, territori di cura e formazione" di Vincenzo Alastra e "Medicine Narrative" in lingue originale di Rita Charon.
Cercando un po di qua e di là, ho notato anche io che molti forum sono solo di storytelling e certamente se dovessi imbattermi in altri siti ve li riporto.
Sono felice che il mio progetto stia scatenando reazioni positive, vi ringrazio tanto, lo tengo a cuore e vi sono vicina RFS!
Una buona giornata a tutte!
Il futuro del consueling psicologico per i malati, sarà collettivo?
In tempi di crisi economica e di tagli all'assistenza pubblica, possiamo e dobbiamo immaginare che la tendenza sia di americanizzare e avere gruppi di supporto invece che il rapporto con uno psicologo uno a uno?
In questo caso, come l'assistenza pubblica può arrivare a usare lo strumento informatico come mezzo di contatto quotidiano con i pazienti?
Niente cerchietto. Mi han solo detto che il sentinella si è palesato chiaramente nell'ascella.
Uh che stanchezza, ma ce la farò a fare un ora di pilates nel pomeriggio! Non mollo.
Grazie davvero a tutte voi per la vicinanza.
E infatti, non puoi mollare a due metri dal traguardo!
Sarebbe bello se nascesse davvero un quadro da questo...
Finalmente riesco a ricollegarmi. Avrei voluto farlo stamattina per un abbraccio virtuale a onde ma il cellulare si è categoricamente rifiutato di collaborare.
Beh, rimedio adesso...onde dovresti ormai essere fuori dalla sala operatoria, ora riposati per bene e pensa che l'hai scacciato!
Siamo tutte lì con te
In ritardo un grande abbraccio a ONDE
Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure Tanta.Paura perché non sapevo a cosa andavo incontro, era tutta un'icognita.paura di non farcela a continuare la mia vita che era quasi appena iniziata.paura di veder soffrire chi mi stava accanto.
Altre emozioni
RABBIA Tantissima forse anche più della paura.mi chiedevo(e a volte capita ancora) continuamente :perché a me? E soprattutto perché ora ?in quelli che dovevano essere i miei anni migliori?e non nascondo che guardavo le altre soprattutto le mie coetanee (26 anni) con invidia e una rabbia interiore indescrivibile anche se poi un po' mi vergognavo di me stessa perché stavo permettendo alla malattia di trasformarmi in una brutta persona
ANSIA sono una persona molto ansiosa che ambisce alla tranquillità perciò la diagnosi è stata come una tempesta da questo punto di vista:mi svegliavo con il cuore in gola e sono dimagrita un bel po'.
Ha cercato informazioni cliniche?
Si
Sul web
Perché ha fatto questa scelta?
Perché volevo sapere cosa mi aspettava(odio brancolare nel buio)e volevo conoscere altre esperienze simili alla mia
Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi?
Si
Se sì, quali?
Vivo attimo per attimo e mi godo tutto ciò che la vita ha in serbo per me di bello ,do molta meno importanza alle cose futili che prima mi sembravano problemi
Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno?
No
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
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Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
Perché le è stato utile?
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Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora?
Si
Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
Sia fisicamente perché presto più attenzione ai segnali che manda il mio corpo sia spiritualmente perché cerco di vivermi ogni singola emozione in pieno.
È cambiata la sua relazione con il partner?
Si tanto
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
Siamo molto più forti e anche se molto giovani abbiamo già passato quello che altre coppie non passano in una vita intera.abbiamo visto la morte in faccia e il nostro amore ha resistito anzi si è rafforzato perché è semplice stare insieme quando tutto va bene: il vero amore è quello che si dimostra nei momenti più bui
Sono cambiate le sue abitudini di vita?
No adoro la mia quotidianità
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
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Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia?
Si
Se questo confronto c'è stato, è stato importante?
Si
Spieghi per favore perché è stato importante.
Mi sono confrontata con le ragazze fuori di seno del blog e loro sono state un'altra luce nel buio di domande e paura durante la malattia
È ricorsa all'aiuto di uno psicologo?
No
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
Non ne ho sentita l'esigenza
Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
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A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
Terapia ormonale, menopausa farmacologica e radioterapia
Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
Dal punto di vista fisico nessun tipo di problema faccio attività fisica 5 volte alla settimana e mi sento alla grande!
Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
Condivisione è vita soprattutto nella malattia non mi sono mai sentita sola e ogni dubbio perplessità che avevo lo condividevo sul blog ricevendo rassicurazioni e anche quella dose di sdrammatizzazione che serve ogni tanto .tutto ciò mi ha dato tanta forza tanto che poi ero io a rassicurare e consigliare le altre
Perché ha deciso di entrare nel blog?
Per essere rassicurata,ne avevo bisogno
Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
Condivisione,allenamento alla resilienza e un po' di sdrammatizzazione
Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di comunicazione?
Nessuno
Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia?
Sì
Perché?
Per sentirsi meno sola e buttare giù tutto quello che sente dentro
Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
Sì
Perché?
Per dare un volto vero agli avatar del blog
Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua esperienza.
Purtroppo no
L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
Nessuna differenza è un aspetto che non mi limita in nessun modo
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Il mio chirurgo è stato fantastico per me è il migliore.
Qual e stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
Molto cortesi e disponibili
Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento?
Sì
Perché?
Mi hanno viziata molto e non mi hanno mai lasciata sola
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Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento?
No
Perché?
Non ho tanti amici e comunque sentivo di più il bisogno di avere accanto la mia famiglia
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica? ________________________________________
Si
Perché?
L effetto finale non è male ,le persone non notano la differenza con l'altro seno almeno per ora poi ovviamente dovrò intervenire anche su quello sano
Come giudica il suo chirurgo estetico?
la mia chirurga plastica è una simpaticona, una forza della natura
Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
Sì
Perché?
Per non avere un trauma ancora più grande nel vedere mutilata la propria femminilità ;con la ricostruzione è molto meglio non senti che ti manca qualcosa almeno per me è stato così .
A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
C'era una volta una ragazza molto carina che viveva in una splendida cittadina di mare del sud Italia;era fin da adolescente fidanzata con un ragazzo che era la sua "altra metà del cielo "e con cui progettava di sposarsi e passarci la vita. Proprio il mare era la sua passione: era esperta in immersioni subacquee e questa attività riempiva la sua vita e la faceva sentire in pace col mondo ma questa pace venne spazzata via una calda sera d'estate quando per caso al tatto sente un rigonfiamento al lato del seno sinistro: la paura la paralizza ma non può fare finta di niente.
Iniziano così gli esami e il primo intervento che il prof che la segue (che per lei è il migliore del mondo)attua nella speranza che le sue idee vengano smentite e che non sia vero che la malattia, che combatte da tutta la vita ,abbia intrappolato nelle sue grinfie un'altra giovane donna...ma purtroppo è così ...e la diagnosi definitiva arriva come un terremoto nella vita della ragazza e in quella della sua famiglia e del suo fidanzato.
Arriva poi il secondo intervento di mastectomia e poi le cure quella ormonale e la radioterapia che la porta a stare per un mese intero lontano dal suo amato mare. Ma alla fine ne esce vincitrice magari un po' ammaccata e ferita nel corpo e nello spirito ,con una femminilità che deve pian piano riconquistare ma sempre con accanto la sua famiglia e il suo grande amore che non ha mai smesso di starle accanto.
Ora la ragazza può tornare a vivere, può tornare a respirare anche sott'acqua nell'immenso blu del mare perché nessun abisso sarà mai così profondo come quello di paura e sofferenza che si è lasciata alle spalle.
Rori n.4
1) Data scoperta malattia : maggio 2016
2) Esame istologico : T2(4cm),N1 mi(2/5) G1 , ER 95% PgR 9% Ki-67 16% c-erbB2: debole parziale nel 40%
3) Tipo di intervento : mastectomia
4) Metastasi (se presenti) NO
5) Terapie : ormonoterapia
6) Secondo tumore: maggio 2018 intervento di asportazione nodulo esame istologico:T1(0.6 cm),N0,Mx.ER 95%;PgR neg;Her-2/neu: score 1+;Ki-67 é pari al 23%.
Terapie: ormonoterapia + 15 sedute di radioterapia
Che bella la storia che hai scritto, mi ha commosso
Grazie Nina
Eccomi ragazze del mio cuore.
Vi lascio un messaggino veloce, sto bene, un po' dolorante ma tutto ok.
Salvato capezzolo e ascella.
Aspetto Elisa
Grazie per il meraviglioso tifo da stadio, per le vs preghiere e il vs affetto!