Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Dott. Salvo, i suoi compitini mi piacciono un casino!!!
questa notte mi metterò subito al lavoro, sono sempre stata un'alunna diligentissima, lo ero anche come insegnante, ma in questa fase della mia vita, sto mandando tanti tanti tanti ASF a libri impilati sulla scrivania, compiti che dovrei correggere e purtroppo schede da compilare per chiusura del 1 quadrimestre ( povera me).
poi volevo anche dirle che.... anche con Alzhaimer Lei è bello lo stesso, soprattutto perchè FUORIDISENO.

Francesca

Lori
>>pensavo di aver detto tutto di me >> : se ripercorre tutto il SUO cambiamento non si riconoscerà più da quella che mi scriveva anni fa "ho una linfangite...che sarà mai ?"

Ed ha tante cose da raccontare ancora !

Francesca

>>Lei è bello lo stesso, soprattutto perchè FUORIDISENO >>

Io non sono bello (possiedo ancora uno specchio), ma ultra-fuoridiseno che vale molto di più dell'essere bello....

Prima o poi vi racconterò la storia di un unico maschio fuoridiseno (tutti i fuori di seno sono femmine e più avanti spiegherò perché) che la prossima settimana opererò per il suo 18° esimo melanoma maligno. Una fabbrica di melanomi !

Tutto è iniziato nel 2000. Alcuni, almeno 5, di questi melanomi erano prognosticamente LETALI !

Lui vive da allora in Scandinavia ed una volta all'anno mi viene a dimostrare tornando in Italia che

https://www.medicitalia.it/blog/oncologia-medica/4700-dare-sempre-speranza-i-fattori-predittivi-sono-una-mera-informazione-non-una-condanna.html

Mi chiamo Daniela e provengo dalla Regione Emilia ho 62 anni ancora per poco il 24 marzo sarano 63 vorrei cominciare proprio dal compleanno del 2013. L'8 marzo passando una mano sul seno dx ho sentito una durezza che prendeva buona parte del seno stesso. Terrore allo stato puro. Il mattino successivo mi sono recata al Ps dell'ospedale del mio paese ho trovato una gentile dr.ssa che ha capito la mia situazione , mi ha fatto una eco che rivelava una zona ipoecogena ed invitandomi a tornale il lunedì x una mammografia. La mammografia e l'eco grafia hanno indotto il Medico a pensare che poteva trattarsi di u. Fatto infiammatorio per cui mi ha prescritto un antinfiammatorio x 7 gg. Poi ripetere eco. A fine cura la durezza era sempre la stessa per cui mi hanno indirizzato al percorso di cura senologico. Intanto erano passati 10 gg. E io mi sono rivolta a un Medico dell'ospedale che ho sempre ammirato, mi ha visitato e immediatamente mi ha prenotato una visita da un Chirugo Oncologo di un Ospedale cittadino. Il giorno della visita era il 23 marzo. Il Medico mi chiama, entro nell'ambulatorio con la mammografia ed ecografia, appena scorrono le immagini aa video della mammo, mi guarda diritto negli occhi dicendomi che il tumore si vedeva benissimo, io ho accusato il colpo chiedeno solo se era sicuro mi ha risposto si all'80%.
Questo è stato il "regalo" di compleanno. Di seguito ho fatto biopsia che ha confermato quello che
Il Prof. mi aveva detto. Di nuovo nel suo ambulatorio con tutta la famiglia, perché così aveva chiesto. Queste le sue parole mastectomia e probabilmente scavo ascellare a seguire si vedrà solo
Dopo istologico. Intervento il 19 aprile con scavo ascellare ed inserimento di espansore per ricostruzione. Istologico Grado G2 ki 67 16 positività ormonale ma purtroppo 4 linfonodi presi è una diffusa LVI. A questo punto l'Oncologa decidendo insieme al Prof. Mi propongono questo schema 3 FEC 90 , 12 Taxolo, 25 radioterapia e per 5 anni Anastrozolo. Accetto e inizio le terapie che finisco l'8 gennaio 2014 e in ottobre la ricostruzione. Io avevo necessità di parlare e da tempo seguivo su internet i consigli che il Dr.Catania elargiva a persone che scrivevano impaurite come ero io. I suoi consigli erano sempre improntati alla calma, senza dover necessariamente pensare al peggio; quindi mi decisi, era settembre, e scrissi anch'io. Dopo pochissimo ricevetti La Sua risposta
Che ridimensionava le mie paure senza citare statistiche varie essendo ognuno di noi un caso a se,
La sua riposta mi ha fatto di nuovo sentire "normale". Da qui il Blog dove potevo relazionarmi con donne che avevano vissuto o stavano vivendo una storia come la mia. Inizialmente non conoscevo seppur virtualmente, queste giovani donne poi pian piano mi hanno raccontato le loro storie, ho cominciato a conoscere donne forti, coraggiose che affrontavano a testa alta la vita quotidiana con a fianco sempre lo spauracchio del tumore. Io devo ringraziare il Dr. Catania per aver avuto la possibilità di entrare in questo Blog, mi sento più forte, quando ho un problema scrivo e dopo poco mi rispondono ognuna con le loro esperienze e io mi sento tranquilla in pace rassicurata. Lo dico con estrema franchezza ricevo da loro tantissimo e veramente se questo blog finisse ritornerei a sentirmi sola a combattere contro questo spauracchio che vive sempre accanto a me. La mia famiglia m i sostiene ,perché dopo che ho iniziato a dialogare con queste amiche no più che amiche, persone che fanno parte della mia famiglia , sono diversa più serena e sorridente, mio
Figlio mia ha detto " era tanto che non ti vedevo sorridere sei proprio bella" . Quindi grazie grazie grazie so che troverò sempre, chi mi ascolterà.



Dr. Catania se volesse fare qualche correzione è liberissimo

@dott. Salvo, a volte mi dimentico che ci stanno seguendo molte persone ed è possibile fraintendere, vorrei precisare come Lei sa, e ricordare di quando abbiamo affrontato quel bellissimo capitolo , sulla bellezza, bellissimo appunto.
ecco bello per me significa una bella anima, quindi non c'entra lo specchio.

Poi mi piacerebbe sapere di più di questo ragazzo fabbrica di melanomi,come affronta la cosa, pensi che proprio la scorsa settimana è venuta a trovarmi una mia amica di "pancia" a cui era stato asportato un neo maligno proprio nello stesso periodo in cui io scoprivo il mio tumore. anche lei viene sottoposta a controlli strettissimi e mi chiedo quanta solitudine c'è in questa donna, ma anche tanta forza perchè ha due figli, le ho dato una copia del mio libro, spero che la aiuti.


Francesca

Ed ora il mio compitino.

PUNTO 0
La mia storia prima di entrare nel gruppo.

Sono Francesca, 38 anni , di Parma.
Prima di tutto vorrei precisare che non ho mai provato molta simpatia per questo "coso" che si chiama computer, tantomeno per internet, questo prima di entrare nel blog.
Nel 2007 al ritiro del test, dove risultavo mutata per BRCA1 non mi ha sfiorato minimamente l' idea di cercare informazioni su internet, era per me soltanto una certificazione di quello che già sapevo ma che avrei voluto non ci fosse scritto su quel foglio. Ho detto "grazie e arrivederci. " ho seguito il mio screening puntualmente fino alle mie due gravidanze, durante la prima ho saltato allegramente i controlli, perchè mi era stato detto che la gravidanza e l'allatamento erano protettivi, mi erano stati addirittura rinviati nel centro dove ero seguita fino al termine dell'allatamento. L'esigenza di chiedere consulti a medicitalia è nata durante la prima gravidanza, quando temevo di disturbare la mia ginecologa e quindi chiedevo nei consulti le cose che si chiedono in gravidanza, così è successo anche durante la seconda gravidanza dove chiedo un consulto per dolore al seno in gravidanza appunto, ma scrivo anche che sono mutata per il gene BRCA1. dopo la risposta del dott. Salvo Catania , mi fiondo dall'oncologa della mia città si scopre così il carcinoma duttale infiltrante . scrivo al dott. Salvo per raccontare quanto successo ringraziare e soprattutto avere rassicurazioni da lui.
Parallelemanete facevo quello che non avevo mai fatto in vita mia e cioè cercavo disperatamente informazioni su internet circa il mio triplo negativo, avevo tantissime informazioni ma non sapevo come interpretarle e il più delle volte erano negative, prognosi infausta, letale, leggevo e soltanto il fatto di leggere queste informazioni mi metteva ansia e più cresceva quest'ansia, più andavo a cercare altre informazioni rassicuranti, ma sempre di più ne trovavo che mi gettavano nello sconforto.Fino a pensare al suicidio.
Allora tornavo dal dott. Salvo nel blog "come si calcola il rischio .." per chiedere ulteriori spiegazioni di quello che avevo letto. Il dott. Salvo mi disse di non cercare più su internet ma di restare nel blog dove altre donne mi avrebbero aiutato e gli esperti avrebbero risposto ai miei dubbi.
Così ho fatto.
Non ho provato rabbia o risentimento per il medico che mi aveva sospeso i controlli, perchè sono da sempre consapevole che non si possa sapere tutto però ho scritto perchè mi sembra giusto informare e fare in modo di "evitare" altre situazioni simili.
paradossalmente ho provato molta rabbia nei confronti della mia oncologa quando alla mia richiesta di rassicurazione " Dottoressa, posso andare a casa tranquilla?" Lei ha tergiversato e mi ha chiesto da chi ero seguita in ginecologia e poi alla consegna della risposta,
da donna incinta protetta da qualsiasi male dagli ormani della gravidanza, ero stata messa nella categoria delle ammalate da CANCRO.
ho continuato ad oscillare tra il risentimento" Perchè mi hai detto questo? Non potevi dirmi che andava tutto bene? ti avrei baciato e abbracciato come se la cosa dipendesse da te e la mia vita si sarebbe fermata soltanto per un attimo ma poi sarebbe ripresa tranquilla e serena e non diversa come è ora." risentimento ma anche una grandissima gratitudine per avermi salvato la vita.
e' la prima volta che lo scrivo questo e non so se avrò mai il coraggio di confessarglielo, ma siamo diventate amiche ed è tutto passato, quindi forse sì, forse l'aiuterà a sopportare meglio le pazienti impazienti e capricciose come me.
In quanto al mio chirurgo, persona splendida e speciale, passavo dentro di me dall'adorazione più completa all'odio tatale, ma questo dipendeva dai miei sogni : quando sognavo che mi diceva " Sì si può operare allora lo amavo." a volte mi diceva " No, non posso fare niente. " Allora lo odiavo ed ero arrabbiata con lui per giorni e non volevo nemmeno sentirlo nominare.
spessissimo pregavo che non si facesse male come se soltanto lui potesse operarmi.

Punto 1 nel blog ho trovato prima di tutto delle amiche e degli amici. Ascoltare le esperienze delle altre, come avevano reagito e agito in certe situazioni, il loro coraggio, la forza, mi faceva star bene e piano piano quella forza fiducia speranza che avevano le altre è[ diventata anche la mia. Qui ho imparato che esiste davvero la solidarietà femminile, che invece in certi casi non avevo trovato. Devo anche dire che ho scoperto delle cose di me stessa che non sapevo , quando scrivevo qui non sentivo alcun giudizio, perciò mi sono sentita libera di scrivere esattamente ciò che pensavo senza aver paura di essere sottoposta ad alcun giudizio. Questo ha rafforzato in modo incredibile la mia autostima e ne ho fatto tesoro prezioso anche nella vita quotidiana, ora non lascio a nessuno la possibilità di sminuirmi e se lo fanno, la cosa non mi tocca più di tanto, "si è quel che si è e conta come ci si vede."
Sono molto fiera di fare parte di questo gruppo, dove intervengono anche i dottori e questo mi piace molto perchè la loro esperienza e le informazioni e tutte quelle cose che non sappiamo e le discussioni che sono poste alla nostra attenzione ci fanno crescere come gruppo e come persone.
Punto 2 come detto sopra mi sono trovata nel blog a seguito della scoperta di carcinoma.
Punto 3 sì, è di aiuto, aiuta a non sentirsi sole, aiuta a comprendere le diverse fasi della malattia che ad altri possono apparire assurde o esagerate, mentre invece sono normali, quindi libera anche dai sensi di colpa conseguenti al fatto di "non saper reagire come si dovrebbe" .
PUNTO4 I familiari all'inizio non capivano, mio marito invece da subito aveva compreso che questo era uno strumento importante per la mia guarigione psicologica, per; per fargli capire la bellezza che c'è qui dentro ho dovuto scrivere un libro, così è stato costretto a leggere. In realtà il diario l' ho scritto anche per i miei medici come ringraziamento e anche perché volevo che mi comprendessero fino in fondo e poi per tutti gli altri e ieri un mio amico mi ha detto: "Grazie Francesca, questo libro è un libro che mi fa stare bene che mi aiuta anche se io non sono ammalato."
PUNTO5 Se il blog chiudesse sentirei un grande vuoto e mi dispiacerebbe per le donne che hanno ricevuto una diagnosi e che non saprebbero come affrontare questo momento così delicato perché checché se ne dica niente ti aiuta come questo posto questo gruppo attivo 24 ore su 24, nè la tua psicologa, nè le goccette degli psichiatri ( qui un pò di risentimento vero c'è, proprio in psichiatria dove avrei voluto trovare empatia e anche un percorso adeguato a me invece non è stato così, devo dire che anch'io non avevo preso bene la decisione di andare in psichiatria) e nemmeno per quanto brava e meraviglioso il tuo oncologo che non potrebbe materialmente svolgere il lavoro che si sta svolgendo qui.
PUNTO6 E' stato bello incontrarsi e stato come ritrovare amiche di lunga data, conoscersi e riconoscersi nello stesso tempo, una profonda emozione anche dare la mano, abbracciare chi, il dott. Salvo, Laura, il dott. Calì, il dott. Bellizzi,Rosa, Chiara,Antonella ,per primo mi aveva aiutata. E con chi avevo condiviso questa esperienza Elisa e Rosella.
PUNTO7 la rete può essere qualcosa che ingabbia, ma nel caso del nostro blog è un filo rosso che ci unisce.


Ringrazio ancora il dott. Salvo che è riuscito anche stavolta a tirare fuori qualcosa che era dentro di me ma che non sono riuscita a dire fino ad adesso.

Buona serata a tutti.

Francesca.

Vi ricordo che il compitino, tranne il punto zero, era stato già fatto e che io avevo ripreso
su

http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/articolo_repubblica.htm

Su quella base potreste azzerare tutto, modificare, integrare a vostro piacimento.

Mi fa un grande effetto ritrovare anche il compitino di Donatella :


Donatella

1. Come ben sa non sono arrivata subito nel blog nonostante i suoi inviti e quelli delle RFS che mi hanno contattata in privato, non sapevo cosa cercare e cosa aspettarmi, ma la necessità di sapere e capire come fosse questo mondo in cui sono stata catapultata mi hanno dato la forza di leggere i mille e più messaggi e capire che questo blog a differenza di altri, non è un mero botta e risposta su tematiche prettamente mediche e diagnostiche, ma è un punto di riferimento e d'appoggio esterno alla nostra vita quotidiana.


2. Grazie alla sua delicata insistenza e alla serenità e dolcezza delle parole di chi mi ha contattata in privato, oltre alla "tranquillità" che ho carpito leggendo i vostri messaggi, la frase che mi si è scolpita nel cuore e che cerco di fare mia ogni giorno è: possiamo decidere come vivere la nostra vita.


3. Leggere quello che viene scritto dalle altre compagne, personalmente, mi è di sostegno per non sentirmi sola, sapere che altre prima di me hanno provato e vissuto quello che ho provato e vissuto pure io, mi ha aiutata a non avere paura, capire che certe reazioni sono normali e messe in conto, ha migliorato il grado di accettazione dei fastidi e dei limiti che il tumore mi ha creato.


4. Non ho familiari personalmente coinvolti nel blog, ma mio marito ha espresso gratitudine nel supporto più umano che medico che ho ricevuto tramite voi, dove non arrivava lui con la sua presenza e le sue coccole c'erano le vostre parole.


5. Se mai questo blog dovesse essere chiuso..SCAMBIAMOCI MAIL E NUMERI DI TELEFONO!!!! Non perché si crea una dipendenza dal blog (anche se controllare le mail dal telefono per vedere se ci sono i vostri commenti anche in piena notte credo possa essere "patologico" , ma perché l'affetto e la stima che provo nei vostri confronti che avete condiviso con me un pezzo davvero tosto della mia vita lascerebbe davvero un vuoto indescrivibile.


6. Non ero presente al vostro incontro perché ancora non sapevo della vostra esistenza, ma l'aver conosciuto di persona e volutamente Anita, ed involontariamente il dott. Cali sono state delle esperienze davvero belle, un nome ed un codice utente che erano virtuali si sono trasformati in persone in carne ed ossa, in sorrisi da scambiarsi e in abbracci da condividere, oltre al bel rapporto di amicizia che va oltre l'ambiente "tumorale" che si è instaurato.


7. La rete (chissà come mai viene chiamata così, io la idealizzo come la rete dei pescatori) è una grande bolgia di informazioni, immagini, esperienza, ma dopo questo incontro con voi, la rete ha lasciato scivolare fuori tutto quello di inutile e poco utile per affrontare il mio cancro e ha trattenuto tutte le cose più belle e utili che mai mi sarei aspettata di trovare. In questo caso la "rete" ha svolto la sua funzione di pesca

Spero di essere riuscita a trasmettere chiaramente quello che penso di voi e di questo meraviglioso blog

Dott. Salvo, ho scritto la mia storia per un medico conosciuto a Pavia in occasione di un convegno, ma ho piacere a riportarla anche qui.

Mi chiamo Nadia, Nadine per gli amici, avendo passato sette anni a lavorare per un'associazione francese. Ho 38 anni , ne avevo 36 quando sono entrata a far parte della schiera di donne giovani che si ammalano di cancro. Abito in Toscana, in un borgo medioevale di duecento abitanti circondato da boschi, dove l'aria è ancora salubre e parlando di malattie ho sempre creduto nel significato e nell'efficacia della prevenzione, e ci credo ancora. Voglio ,invece, credere di essere stata solo un po' più sfortunata.
Gennaio 2013 decido di fare un'ecografia al seno per la prima volta (istinto salvavita?) Non mi aspettavo nessuna sorpresa e in quella sede non ne ebbi...nella mia famiglia non c'era familiarità per tumori al seno, ed io ho sempre condotto uno stile di vita piuttosto sano , per quanto a momenti frenetico e stressante. Cosa avrebbe mai potuto volere un cancro da me?
Maggio 2013 la scoperta del nodulo durante la doccia...una bella pallina palpabile, mobile, mai sentita prima...qualche giorno di esitazione, forse il ciclo, forse un movimento ormonale, ma poi decisi di prendere appuntamento dal ginecologo al quale esternai una certa preoccupazione.... Mi disse di sentirla, ma che si trattava di una tumefazione dalla forma cistica; sì proprio una cisti ed aveva tutte le caratteristiche per definirla tale perciò sdrammatizzò con fermezza il mio tono a suo dire ansioso provando a rasserenarmi sulle improbabili complicanze. Credo di avergli dato l'impressione di una persona poco convinta perché le sue parole non mi tranquillizzarono affatto e per questo mi suggerì di farmi vedere all'ambulatorio di senologia della città più vicina, affinché potessi tranquillizzarmi definitivamente. Non ricevetti indicazioni precise così decisi di chiamare il Cup, senza riuscire a spiegare esattamente quello che dovevo fare, parlai di visita, poi di controllo e alla fine presi un appuntamento da calendario, ma le attese erano al solito lunghe e fu fissato tre mesi dopo, a fine agosto. Peccato non essere stata informata sul fatto che questo genere di controlli ha una linea d'accesso preferenziale in caso di urgenza e proprio la Asl della mia provincia stava facendo, allora, una campagna di informazione e prevenzione itinerante in merito. Ma del resto il mio medico non aveva parlato di urgenza e con le informazioni a disposizione io sentivo di aver fatto tutto quello che dovevo fare e di avere tutto sotto controllo.
Giugno 2013. Sarà stata una concomitanza di cose , ma a pochi giorni di distanza da un evento drammatico che aveva scatenato non poco stress nella mia quotidianità , il "Coso", nonché nodulo si infiamma. Lo avvertii nel giorno della premiazione di un libro scritto insieme ai ragazzi della scuola superiore dove lavoravo. Durante i festeggiamenti non stavo bene e nel pomeriggio decisi di andare al pronto soccorso del comune in cui sono residente: il dottore parla di mastite, prescrive antibiotico, segue ecografia d'urgenza di domenica che confermò una formazione cistica. Lo stesso medico del pronto soccorso mi suggerì di farmi vedere alla lega tumori di un'altra città e di un'altra Asl che lui conosceva personalmente, fuori dalla mia provincia. Mi sembrò un buon suggerimento quello di andare in un centro specializzato e fui tranquillizzata da questa soluzione...meglio della lega tumori, dove?
L'antibiotico fece il suo effetto, il rossore sparì anche se il nodulo era sempre presente. Nonostante ciò tra una visita e l'altra maturai sempre di più l'idea che io e mio marito avevamo da alcuni mesi: avere un altro bambino. Stavo meglio ed ero convinta come non lo ero mai stata prima, del resto Emanuele con insistenza ci chiedeva un fratellino, tutti i suoi amichetti ne hanno chi uno, chi due. Era il momento.
Luglio 2013 Alla lega tumori mi confermarono la diagnosi del pronto soccorso a cui mie ero rivolta: una cisti di 2 cm; mi dissero che c'era un'infezione residua anche dopo il trattamento antibiotico fatto un mese prima, ma che nel tempo si sarebbe potuta assorbire , pertanto non c'era da allarmarsi, non c'erano da fare altre cure al momento, solo una crema al cortisone da mettere sopra per sgonfiare un po' il nodulo. La dottoressa era gentile e disponibile così le confidai di stare provando ad avere un bambino esternando un po' di preoccupazione per la cisti nel caso in cui fossi rimasta incinta veramente. Mi tranquillizzò dicendo che se fosse successo non ci sarebbero state complicazioni da poter compromettere una gravidanza, poi mi salutò dicendo di rivedersi ad ottobre.
Agosto 2013 Sono incinta. Avrò speso una cinquantina di euro in test di gravidanza perché era sempre troppo presto per avere la conferma, fino a che la doppia linea appena percepibile di un colore rosastro diventò rosa lampante, quindi attendibile. E con quel bastoncino in mano come in una sorta di staffetta avevo tutto molto più chiaro: mi sarei presa un anno sabbatico da lavoro, con l'intenzione di finire gli studi per la seconda laurea e di fare il viaggio con il piccolo Emanuele a Londra che tanto amo, io e lui da soli. Avrei stoppato le corse frenetiche lavoro-casa, preparato qualche mangiarino a mio marito, il re della cucina, per viziarlo un po', avrei fatto alcune cene con le amiche e mi sarei sparata dei pomeriggi sul divano guardando film su internet, quelli che volevo vedere da una vita e per i quali o non c'era mai tempo o c'era troppo sonno.
Mio marito era al settimo cielo, mia madre invece non sembrava contenta, non capivo perché non fosse entusiasta o emozionata...che rabbia che mi faceva. Poi mi disse di essere preoccupata per via della cisti....Le ricordai di essere seguita alla lega tumori e che la dottoressa mi aveva tranquillizzato, nessuna complicazione con la gravidanza... cavolo mamma gliel'avevo pure chiesto! Mia madre in certe occasioni era veramente cocciuta... effettivamente però "Il Coso" sembrava raddoppiato nel giro di breve tempo, era strano, ma non faceva male..
Settembre 2013 Chiamai la lega tumori, spiegando la nuova situazione. La dottoressa mi disse di tornare subito da lei e così dopo qualche giorno ero di nuovo lì. Non dimenticherò mai quel giorno. Mi disse che la cisti non era più una cisti, che qualcosa era cambiato, la forma, le dimensioni, parlò di vascolarizzazione, di forte infiammazione. Con un filo di voce le chiesi se poteva essere diventato qualcosa di brutto...lei mi rispose "A questo punto non lo so più" Mi disse di tornare il giorno dopo per un agoaspirato, un esame citologico.
Il giorno dopo tornai, ma trovai un altro medico molto umano e rassicurante che mi consigliò di fare l'esame in ospedale, dopo aver consultato un chirurgo. Decisi di farmi il citologico nell'ospedale più vicino a casa, di tornare a farmi seguire dalla Asl della mia provincia di residenza, la situazione si faceva complicata ed io non riuscivo a sopportare questo avanti e indietro con la macchina.
Da quel momento gli eventi precipitarono...
All'ospedale della mia città presero a cuore la mia situazione, ma la gravidanza mascherava la realtà e come non farlo...Stavo vivendo dentro due dimensioni parallele, una dicotomia. Mi dissero che i miei risultati
erano stati mandati a Londra, che nessuno ci capiva niente. E intanto il pancino cresceva, io mi sentivo sdoppiata, Emanuele aveva iniziato la scuola primaria e già nel suo primo giorno di scuola ebbe voglia di parlare di questa importante novità nella sua vita, del fratellino. Non so perché, pur non avendo certezze ho avuto subito una sensazione di catastrofe imminente che non sapevo spiegare e che i miei familiari seppur preoccupati e disorientati non comprendevano. Ma il "coso" da quel momento si impadronì della mia vita e nel frattempo mi era pure venuto un grande ematoma con febbre alta tanto da ricoverarmi in patologia ostetrica anche se la gravidanza di fatto andava più che bene. Il coso dopo l'ago aspirato mi creava delle forti emorragie prima ancora di avere un nome. Così il chirurgo, una simpatica donna molto alla mano, decise di operarmi d'urgenza intervenendo in anestesia locale per via della gravidanza e dell'impossibilità di anestetizzarmi...parlò di biopsia che poi si trasformò in una quadrantectomia perché la massa asportata si rivelò di 5 cm. Ogni volta che incontro la chirurga per i corridoi mi ricorda la sudata che le ho fatto fare quel giorno mentre per distrarmi dal dolore mi cantava Azzurro e poi l'anestesia che non bastava, le lacrime i delle infermiere e le mie...
In quell'occasione ho scoperto di avere una soglia del dolore molto alta, io che pensavo di non sopportare la puntura di un ago.. Poi arrivò l'istologico e la cruda verità. Mi dissero che la cisti in realtà era sempre stata qualcos' altro, un tumore maligno molto aggressivo con una proliferazione tipo leucemia. E c'era di più. Il tumore aveva una caratteristica particolare, lo definirono triple negative spiegandomi che la ricerca non ha ancora trovato farmaci mirati e che la chemio, la radio e la chirurgia sono le uniche armi. Armi? Dunque c'era un nemico. Occorreva iniziare subito la chemioterapia- Ops, c'era anche un bambino nella mia pancia, lui faceva già parte del mio futuro, dei miei progetti, ma non c'era spazio per tutti e due non in questa fase almeno.... cancro e gravidanza . Tardare la chemio significava rischiare la vita, non solo mia, e perdere tempo prezioso. Pensai ad Emanuele che mi aspettava a casa. Sono momenti di disperazione, non ho più il controllo di me stessa, l'umore oscilla in maniera bipolare. Ma in questa fragilità maturai la decisione di interrompere la gravidanza, con estrema convinzione. La sera prima dell'interruzione mio marito mi sorprese in bagno davanti allo specchio, con i capelli ancora gocciolanti della doccia e un asciugamano tra le mani, con uno sguardo perso oltre il riflesso . Sentivo la sua voce che mi chiamava, ma non riuscivo a rispondere, poi un abbraccio così forte che non ho mai sentito niente di più intimo tra noi finché un pianto a dirotto si sciolse senza lasciare spazio alle parole. Nostro figlio è morto in quel momento prima ancora di entrare in sala operatoria.
Qualche settimana dopo iniziai le terapie. Non c'è stato giorno che non abbia pensato a come sarei stata con il pancione e cosa avrei fatto durante quei mesi in attesa della nuova vita . Aspettavo un ulteriore stravolgimento e l'ho avuto, ma dei più devastanti e nonostante tutto dei più costruttivi- Mi sono fatta una cultura sulla prevenzione, sulle terminologie mediche, sulle strutture dii cure complementari ed integrate. Ho conosciuto medici, psicologi e ciarlatani. Ho letto articoli, storie, blog e quant'altro su internet anche se non avrei dovuto. Mi sono laureata per la seconda volta, come avevo progettato. Durante la chemio ho conosciuto molte donne giovani e ritrovato una vecchia compagna di scuola con cui si è creato un legame speciale. La chemio era un grande spauracchio poi reinventato grazie alla mia diretta esperienza e alle chiacchiere con le donne conosciute sulle poltrone del DH oncologico. Mi sono comprata due parrucche tanti foulard e qualche amica mi ha detto di stare perfino meglio di prima. Esatto c'è un prima e c'è un dopo in così breve tempo. Forse sono più donna ora di quanto non lo sia stata prima, appunto.
2014 In questo anno sono entrata a far parte di un'associazione e di un gruppo di sostegno psicologico, Mi sono sottoposta ad un secondo intervento per completare il lavoro che non era stato possibile in gravidanza, per poi riprendere le terapie, chemio e radio concluse a novembre. In questo anno ho dedicato molto tempo alle amiche conosciute nei blog e sui forum, alcune delle quali sono tra i miei pensieri sempre anche se non le ho mai conosciute di persona. Cercavo confronto e condivisione, sentirmi normale quando altrove sembrava che non lo fossi.
Al blog mi sono avvicinata grazie al dott. Catania al quale avevo scritto in preda al panico subito dopo aver ricevuto l'istologico del mio secondo intervento. Rispetto ad altri gruppi di cui faccio parte, la sensazione che ho avuto a pelle è un profondo senso di condivisione e di empatia, ma soprattutto di umanità. Quando leggo i post (anche a me succede di leggerli in vari momenti della giornata soprattutto la mattina presto (quelli della sera prima) per via delle notifiche che arrivano sul telefono lo percepisco un mondo tutto nostro, dove rifugiarsi, nel quale si bussa, si fa capolino chiedendo se c'è qualcuno e poi si chiude la porta alle spalle, mentre noi appena entrati cerchiamo una sedia dove sederci...aggiungi un posto a tavola diceva una canzone...mi vengono in mente quelle scene del passato, tutti radunati intorno al fuoco a raccontare le storie o semplicemente a condividere la giornata appena trascorsa. Mi piace immaginarlo così il blog delle RFS, dove ognuna di noi si stringe più in là per fare posto e accogliere le altre che in un momento di smarrimento si trovano a passare di lì per caso.
I post che mi sono rimasti impressi sono quelli sul rapporto con la speranza, con la fragilità e l'umanità che mettiamo nell'ammettere le paure. Sono bellissime le poesie e le parole dedicate a Donatella, i racconti della quotidianità del Dott. Bellizzi e del Dott. Cali', le imprese fuori di seno del dott. Salvo. Da un anno a questa parte dedico molto tempo ad esternare emozioni scrivendo e a leggere le storie di altre donne.
I familiari non sono coinvolti per scelta anche se sanno che scrivo. Nella vita comunque tendo a condividere solo alcuni aspetti della malattia con persone che non hanno vissuto direttamente un'esperienza così, per quanto amiche.
Se il blog fosse chiuso mi dispiacerebbe molto, non ho avuto modo di conoscere a fondo le persone e le loro storie, ma in generale questa cosa mi mancherebbe, soprattutto per ciò che mi dona quotidianamente.
La rete ha delle dinamiche un po' contraddittorie che vanno imparate a gestire perché è facile venirne risucchiati anche solo limitatamente alle informazioni. Ma se si riesce in questo, ci sono grandi risorse e opportunità di arricchimento. Questo blog ne è una prova.

Febbraio 2015 Oggi , a sei mesi dalla fine della chemio, aspetto un bambino e quel poco di equilibrio che mi pareva aver raggiunto è di nuovo messo in discussione , voglio credere che sia solo un nuovo inizio e niente più. Le RFS sono state le prime persone a cui ho comunicato la notizia. Vorrei poterle conoscere un giorno di persona, sarebbe come ritrovarsi dopo tanto tempo in una nuova dimensione.

Grazie a tutte per il contributo.

Avevo pensato, già che abbiamo i cantieri in corso , di aggiungere un punto 8 : quali sono le caratteristiche secondo voi, per potere classificare una persona (paziente ma anche medico) FUORIDISENO ?

Mi è venuta questa idea perché Francesca mi ha dato del "fuoridiseno" ed io non mi sono stupito affatto.

Del resto ieri sfogliavo i libri nuovi del 2015 in una libreria del centro di Milano. Sfogliavo[ " SIAMO MATTI . In un paese sospeso tra normalità e follia "- Rizzoli gennaio 2015 ] e mi sono imbattuto in un paziente che scrive all'autore [Andreoli] "Professore, so che Lei è molto occupato, Mi può dare il nome di uno psichiatra? Lo vorrei matto preferibilmente !"
APOTEOSI DELL'EMPATIA !

Dunque ricapitoliamo : ecco il test

*PUNTO 0
LA MIA STORIA prima di entrare nel gruppo. Tutto ciò che volete e che vi sentite di raccontare (quadro clinico, terapie, impatto con i medici, aspettative, pregiudizi, ) Tutto quel che volete e con l'ordine stabilito da voi.

*1)Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)
*2) Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?
* 3) E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?
*4) I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?
* 5) Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]
*6) Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?
*7) Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?
*8) Quali sono le caratteristiche secondo voi, per potere classificare una persona (paziente ma anche medico) FUORIDISENO ?


I tempi sono stretti : 15-20 Marzo 2015 (allunghiamo di 5 giorni

Intanto continuo ad aggiornare la mia bozza

http://www.senosalvo.com/infobesita.htm

Se avete suggerimenti siete ...sempre benvenuti/e.

Se riuscite...sarebbe bello mantenere l'ordine e la precisione di Donatella

Donatella

1. Come ben sa non sono arrivata subito nel blog nonostante i suoi inviti e quelli delle RFS che mi hanno contattata in privato, non sapevo cosa cercare e cosa aspettarmi, ma la necessità di sapere e capire come fosse questo mondo in cui sono stata catapultata mi hanno dato la forza di leggere i mille e più messaggi e capire che questo blog a differenza di altri, non è un mero botta e risposta su tematiche prettamente mediche e diagnostiche, ma è un punto di riferimento e d'appoggio esterno alla nostra vita quotidiana.


2. Grazie alla sua delicata insistenza e alla serenità e dolcezza delle parole di chi mi ha contattata in privato, oltre alla "tranquillità" che ho carpito leggendo i vostri messaggi, la frase che mi si è scolpita nel cuore e che cerco di fare mia ogni giorno è: possiamo decidere come vivere la nostra vita.


3. Leggere quello che viene scritto dalle altre compagne, personalmente, mi è di sostegno per non sentirmi sola, sapere che altre prima di me hanno provato e vissuto quello che ho provato e vissuto pure io, mi ha aiutata a non avere paura, capire che certe reazioni sono normali e messe in conto, ha migliorato il grado di accettazione dei fastidi e dei limiti che il tumore mi ha creato.


4. Non ho familiari personalmente coinvolti nel blog, ma mio marito ha espresso gratitudine nel supporto più umano che medico che ho ricevuto tramite voi, dove non arrivava lui con la sua presenza e le sue coccole c'erano le vostre parole.


5. Se mai questo blog dovesse essere chiuso..SCAMBIAMOCI MAIL E NUMERI DI TELEFONO!!!! Non perché si crea una dipendenza dal blog (anche se controllare le mail dal telefono per vedere se ci sono i vostri commenti anche in piena notte credo possa essere "patologico" , ma perché l'affetto e la stima che provo nei vostri confronti che avete condiviso con me un pezzo davvero tosto della mia vita lascerebbe davvero un vuoto indescrivibile.


6. Non ero presente al vostro incontro perché ancora non sapevo della vostra esistenza, ma l'aver conosciuto di persona e volutamente Anita, ed involontariamente il dott. Cali sono state delle esperienze davvero belle, un nome ed un codice utente che erano virtuali si sono trasformati in persone in carne ed ossa, in sorrisi da scambiarsi e in abbracci da condividere, oltre al bel rapporto di amicizia che va oltre l'ambiente "tumorale" che si è instaurato.


7. La rete (chissà come mai viene chiamata così, io la idealizzo come la rete dei pescatori) è una grande bolgia di informazioni, immagini, esperienza, ma dopo questo incontro con voi, la rete ha lasciato scivolare fuori tutto quello di inutile e poco utile per affrontare il mio cancro e ha trattenuto tutte le cose più belle e utili che mai mi sarei aspettata di trovare. In questo caso la "rete" ha svolto la sua funzione di pesca

Spero di essere riuscita a trasmettere chiaramente quello che penso di voi e di questo meraviglioso blog



Tutto lavoro risparmiato per me quando mi basterà fare il copia-incolla ed inserirlo nel testo per il cartaceo senza revisioni supplementari.

Purtroppo il lavoro precisino di Donatella è incompiuto : manca il punto O e il punto 8.

Vuol dire che li faremo scrivere ad Antonio (vero Gianluca ? ).

Non mi guardate male !

A Natale quando avevo in mente l'ordine cronologico dei temi, ho telefonato al figlio di Anna , personaggio storico e completamente fuoridiseno di Attivecomeprima, come lo è adesso Donatella.
L'ho chiamato per farmi scrivere "dalla parte del figlio" la storia della mamma e soprattutto come lui l'avesse vissuta allora e cosa fosse rimasto nei ricordi di oggi.

http://www.senosalvo.com/mai_perdere_la_speranza.htm

Mi sono scusato con le frasi di circostanza "scusami se riapro le ferite, se verso aceto sulle ..., se......" e le solite stupidaggini di circostanza di chi non sa cosa dire a contorno della richiesta di base.

Il figlio di Anna, che alla morte della mamma aveva l'età di Antonio, ora è grandicello. E' uno psicologo (casualmente ??) affermato (docente in una Università di N.Y.) e che mi ha risposto senza esitazioni, spiazzandomi completamente "Grazie mille perché vuol dire che la mia mamma è ancora viva nei ricordi di molti e grazie perché mi sento onorato e pertanto...NON VEDO L'ORA !"

Ciao, mi chiamo Anna e non faccio parte del gruppo, ancora.
spero che mi diciate che ho le caratteristiche per farne parte.

cosa hanno le persone che scrivono qui?
sono concrete, conoscono la paura ma non se ne lasciano vincere, parlano di malattia ma non di guerra nè si sentono in lotta o in guerra, non si lamentano di quello che hanno perso, ma guardano al futuro e ci credono ( magari con qualche incertezza ) ma ci credono in un futuro.
sanno che i loro pensieri e i loro atteggiamenti sono importanti nel ricostruirsi una vita serena e gratificante, sanno dare aiuto agli altri senza buonismo o pietismo.
quando occorre sanno sgridare e sanno anche essere di una dolcezza immensa.

queste sono alcune delle caratteristiche che le RFS hanno.

dopo avervi letto per mesi in silenzio, dopo aver gioito con voi e pianto con voi, ho preso il coraggio a due mani ed eccomi qua.
se mi dite che posso, andrò avanti a rispondere al questionario...altrimenti continuerò a leggervi con affetto.

Anna...
benvenuta fra noi!

Non è forse una qualità FUORIDISENO leggere per dei mesi il nostro Blog in religioso silenzio....senza mai farvi capolino?

Il tuo posto è QUI, accanto a noi, accanto alle nostre parole, ai nostri discorsi...ai nostri "rimproveri", alle nostre dolcezze...alle nostre consapevolezze... al nostro presente!

Tu forse ancora non lo sai, ma noi abbiamo bisogno di te....

Benvenuta sull'autobus della Vita!

Rosella

Ciao Anna, benvenuta per come la vedo io hai già cominciato a rispondere al punto 8 del questionario, quindi... vai avanti
Antonella

Ciao Anna benvenuta sul bus, che bello un amica in più

Didi

Benvenuta Anna! Rosella dove ti eri cacciata? ? Bacioni elisa

Ciao, Elisa...

manco da circa una settimana... non molto...
Sono stata a Barcellona, da mio Figlio...a fare il pieno di coccole, come dice Lori!

Ne avevo bisogno, di quelle coccole, perché, come avevo anche scritto qui sopra, in questo ultimo mese mi sono sottoposta al followup (completo!) e l'attesa delle risposte risveglia antiche paure sopite, ma mai evidentemente cancellate...

Grazie per esserti "ricordata" di me!

Un sorriso grande per te e uno speciale per la tua stupenda famigliola!!!

Rosella