Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Ecco la mia esperienza con il taxolo: premetto che sono arrivata in ospedale per la prima infusione pensando che sarei uscita da lì trascinandomi per i corridoi, invece quando sono uscita mi sentivo come quando sono entrata, perfettamente bene. Tant'è che dalla terza avevo preso confidenza e poi non mi facevo neanche più accompagnare, andavo da sola in macchina e via.
Ho avuto un po' mal di ossa dopo qualche giorno, ma è durato tipo un paio di ore e basta. Il dolore era intenso ma ripeto, è durato poco e si è presentato soltanto un paio di volte, quindi trascurabile.
Non ho mai avuto problemi di intestino nè di stomaco, anzi, mangiavo con appetito (secondo me colpa del cortisone ).
Per qualche settimana quando mi soffiavo il naso veniva fuori tutto rosso ma non mi gocciolava il naso, era solo quando soffiavo, quindi anche trascurabile.
Ho cominciato a notare la caduta dei capelli 3 settimane dopo la prima infusione, è quello che mi ha fatto soffrire di più. La caduta è stata lenta ma costante. A fine terapia non mi sono caduti tutti ma una buona percentuale. Non ho voluto tagliarli perché non sopportavo l'idea di vedermi con la testa rasata, con solo la pelle, per cui ho lasciato i superstiti che spuntavo sotto i cappelini e così mi consolavo. Adesso stanno già spuntando i nuovi, quindi comincio ad avere la testa "più coperta", non solo con i superstiti lunghi . Insomma, mi era venuta sta fissa....
Dopo la ottava o nona infusione ho cominciato a sentire male alle unghie, mi sono diventate tutte rosse/viola. Mi sono trascinata questo per settimane, è stato doloroso. Adesso non mi fanno più male, la parte nuova che sta crescendo è di nuovo normale, ma mi si erano formate croste tra la carne e l'unghia e quindi erano staccate per metà, ora man mano che crescono sta andando via la parte malata, ci sono quasi.
E a sorpresa, ben 5 settimane dopo aver finito la 12ma infusione mi sono cadute le sopracciglia! Avevo notato che se cadeva qualche pelo non veniva sostituito ma ce li avevo, quindi non avevo dato peso. Invece un giorno sono entrata a fare la doccia e quando sono uscita avevo perso un sacco all'improvviso! Mi ha preso un colpo. Ma in realtà la settimana dopo sono cominciate a spuntare e quella dopo ancora non sentivo nemmeno più il bisogno di riempirle con la matita, sono state flash

Ecco, questo è il pippone con i miei effetti collaterali del taxolo. Posso dire che la parte più pesante per me è stata quella estetica, i capelli. Poi, ovviamente non è uguale per tutti, poi sarai tu a raccontarci come sta andando.

In bocca al lupo!

Quali sono, secondo
lei, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto? "

La principale necessità è lenire l’angoscia che deriva dal ritrovarsi improvvisamente a fronteggiare la morte. Il blog, grazie alle parole sempre incoraggianti del Doc e alle testimonianze delle rfs costituisce un’ancora preziosissima a cui attaccarsi.
Star76 fiduciaria:
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Non conosco altri blog e su questo ci sono capitata per caso. Ho fatto un po’ di psicoterapia ma non mi è servita a nulla. Questo blog di speciale ha il suo fondatore, il Doc Salvo Catania. Lui ci conforta e ci tranquillizza, ma le sue sono parole dettate dall’ottimismo della ragione e della scienza, mai un vuoto e generico “non preoccuparti”. Lui ha insegnato alle rfs ad accogliere le nuove arrivate, a contenere la disperazione di una nuova diagnosi, di una recidiva, di un secondarismo. Insomma lui è l’anima di questo posto e la mia gratitudine verso di lui è immensa. Sapere che c’è il Doc è per me fonte di tranquillità, perché è un professionista unico

Le necessità principali sono :
* chiarezza della situazione di partenza ( stadio malattia, procedure, percorso di cure, cosa mia aspetta?)
*nn sentirsi SOLI ( e a questo serve un blog)
* Speranza . Un malato appena scopre un tumore ha bisogno di speranza, di sapere che nulla è perduto, che le cure ci sono. Che si può morire… ma anche no!


Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Questo blog ha Il dottor Catania!
Con la sua professionalità, la sua dedizione, il suo amore x ciò che fa.

E basterebbe già questo come risposta ❤️

Gli altri blog o gruppi spesso nn hanno medici all’interno che moderano i contenuti, scivolando o in terrorismi psicologici o in vere e proprie fake.
In questo blog ho trovato amiche che nn si spaventano perché avendo attraversato lo stesso percorso, riescono ad essere empatiche e a sostenere chi ha necessità.
Il bello di questo blog è che c’è sempre la luce accesa, in qualsiasi momento del giorno o della notte… NOICISIAMO x accogliere sorelle o fratelli in difficoltà.

dott. Salvo io rispondo subito nel timore che si perda la connessione..

1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?

1)La ricerca di informazioni mediche adeguate, il bisogno di condivisione con persone che vivono e hanno vissuto la stessa esperienza. La necessità vitale di avere delle parole di speranza, non pietose bugie, ma la carica emotiva trasferita da chi sta vivendo nonostante la malattia, sia che essa sia superata o anche nel caso in cui sia ancora in corso. La necessità di superare la paura che spessissimo è la seconda malattia che il cancro porta con sé, ancora più insidiosa perché a terapie terminate, quando tutto sembra passato la paura di ricadute e metastasi blocca la vita.



2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Il dott. Salvo e le RFS.
Il dott. Salvo con la sua esperienza, la su chiarezza di esporre l'informazione medica e nello stesso tempo spostare la nostra attenzione sulla vita, riesce ad allenare alla resilienza chi entra nel blog. Non è magia e non è un percorso facile si tratta appunto di allenamento.

Provo a rispondere alle domande, spero di riuscire a spiegarmi bene.

1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Dal mio punto di vista la necessità principale è quella di non sentirsi soli, di condividere certe esperienze con altre persone che ci sono passate o ci stanno passando. Questo aiuta a guardare avanti e a non restare bloccati nel momento.
Un’altra esigenza è quella di ricercare informazioni mediche adeguate, che non siano quelle che si possono trovare navigando in rete senza filtri, ma appunto rielaborate e rese accessibili. E questa parte della risposta si ricollega al quesito n. 2


2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Innanzitutto la presenza del dottor Catania, che coniuga una professionalità, competenza e correttezza specchiate ad una carica umana ed empatica forse più unica che rara. E poi, e questo secondo me dipende dalla vis attractiva del dottore (le belle persone attraggono belle persone) il calore umano che si sprigiona ad ogni pagina, che si percepisce anche attraverso un monitor o lo schermo di un cellulare e che davvero non ti fa sentire solo, perché le Rfs ci sono davvero sempre, bellissima e molto significativa dello spirito di questo blog è l’immagine della luce sempre accesa.

1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Speranza e risposta ai mille dubbi e paure che ti assalgono dopo una diagnosi di k.
Confronto, conforto e comprensione da chi è già passato attraverso questo tsunami.
Non sentirsi soli.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Un medico sempre disponibile, giorno e notte, comprensivo ed infinitamente paziente , empatico e competentissimo, professionale e con una rara capacità di comunicare.
Non nego di aver pensato più volte, soprattutto i primissimi tempi in cui ero appena entrata nel blog , che non fosse possibile che fosse umano!
Mi è balenata per un attimo l'idea che il blog fosse tutta una finzione cui dietro ci fosse un team di centinaia di esperti psicologhi ed oncologi, analisti, statisti, tecnici software e hardware, un sistema complesso ed articolato di computer , formule matematiche, logaritmi studiato ad hoc…..in grado di trovare la risposta giusta smistando al "professionista" di turno in quel momento ogni domanda degli utenti , in base al loro stato d'animo e al loro problema.
Poi col tempo ho capito che se fosse stato veramente così avrebbe già chiuso da tanto tempo!

1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Speranza e risposta ai mille dubbi e paure che ti assalgono dopo una diagnosi di k.
Confronto, conforto e comprensione da chi è già passato attraverso questo tsunami.
Non sentirsi soli.

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Un medico sempre disponibile, giorno e notte, comprensivo ed infinitamente paziente , empatico e competentissimo, professionale e con una rara capacità di comunicare.
Non nego di aver pensato più volte, soprattutto i primissimi tempi in cui ero appena entrata nel blog , che non fosse possibile che fosse umano!
Mi è balenata per un attimo l'idea che il blog fosse tutta una finzione cui dietro ci fosse un team di centinaia di esperti psicologhi ed oncologi, analisti, statisti, tecnici software e hardware, un sistema complesso ed articolato di computer , formule matematiche, logaritmi studiato ad hoc…..in grado di trovare la risposta giusta smistando al "professionista" di turno in quel momento ogni domanda degli utenti , in base al loro stato d'animo e al loro problema.
Poi col tempo ho capito che se fosse stato veramente così avrebbe già chiuso da tanto tempo!

1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?

La prima cosa che serve è qualcuno che prenda per mano la paziente e la conduca fuori dal marasma.
La fase iniziale è un vero trauma. Anche se si trovano medici capaci ed empatici.
Quando si torna a casa dalle visite, si deve lottare ogni istante per ritrovare un senso alla normalità che non ci appartiene più.
Una volta avviato il percorso delle cure, invece, le difficoltà cambiano. È sopraggiunta una maggiore consapevolezza. Diventa più chiara la possibilità di non dover morire immediatamente. Ma i disagi provocati dalle terapie rendono evidente la condizione di essere malate.
Compiere questo percorso sorreggendosi a vicenda nel blog, in questo blog, è come fare una “ cordata” in montagna. La fatica, il sacrificio sono condivisi. Hanno un sapore molto diverso fatti in compagnia.
La solitudine è il marasma, impedisce di vedere altro, oltre alla sofferenza e alla morte. Non solo fisica.
Ma è difficile superare questo tipo di solitudine, perché chi non l'ha conosciuta e vissuta nella propria carne, difficilmente accetta di immedesimarsi per ascoltare e capire.

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
È un blog con una struttura chiara. Con un punto di riferimento fondamentale. Chi vi accede lo fa cercando prima di tutto risposte scientifiche, mediche.
E le trova. Ma trova subito tanto altro. Il moderatore del blog, il dottor Catania,non solo risponde sempre, a tutti, con una pazienza infinita, ma sopratutto lo fa usando la verità come strumento di conforto.
Non è mai vago, non edulcora. Crea una vera fiducia nelle cose che dice. Usa la sua umanità in modo vero e generoso. Sempre equilibrato. Non c’è mai compatimento nelle sue parole. Anche se è capace di una compassione profonda. Non si tira mai indietro. Non teme il nostro dolore, lo accompagna.
Suppongo, anzi sono certa, che esistano altri medici, altri specialisti, altre persone in grado di fare lo stesso. Ma io ho respirato, in quelle prime settimane dopo la diagnosi, grazie a lui.
Nella realtà avrei dovuto rispettare tempi, prendere appuntamenti. Questa famiglia virtuale, invece, me la portavo ovunque, e quando serviva, rileggevo (quante volte l'ho fatto), le parole a cui mi ero appesa per non sprofondare.
Credo che il rispetto, l'attenzione, la pazienza, la capacità di ascolto e di autocritica che si vivono in questo blog abbiano nel suo moderatore un garante fondamentale. Siamo un gruppo eterogeneo per età, caratteri e vissuti personali. Da questa diversità emerge la ricchezza di sentimenti che ci nutre e ci aiuta.
In ultimo , un aspetto che contraddistingue questa “piccola” comunità da tante altre è l'ingrediente “ segreto” che condisce una certa visione della vita che qui viene condivisa. E questo ingrediente è la sanissima follia che rende elastici, flessibili agli urti, capaci di piegarsi con la comprensione, senza spezzarsi per la paura o la boria.

La necessità principale x me è stata la velocità con cui sono stata presa in carico e ho iniziato il percorso anti K perché anche se per i dottori non ha senso fare le cose in fretta e furia per i malati invece si.
Il blog è stato fondamentale per ridimensionare le paure nel mio caso della chemio.

Non ho mai frequentato altri blog e non saprei fare un confronto, posso solo dire che prima di arrivare qui mi sentivo la sola al mondo ad avere un K al seno.
E poi la presenza del doc e la costanza nel pubblicare aggiornamenti ed approfondimenti sul K al seno, e il suo saper sdrammatizzare certi momenti ed attese...

Rispondo ai questi del dott. Catania

1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Sono diverse le necessità principali di chi si trova ad affrontare un cancro. Mi viene in mente che si ha bisogno di empatia, di solidarietà, di condivisione. Dai medici, credo, che la necessità più importante sia la chiarezza.

Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale?
Per altre patologie non riferibili al cancro al seno, ho bazzicato in un gruppo trovandomi non benissimo. Questo blog ha di speciale da un lato le RFS e dall'altro un medico (dott. Catania) che fa da facilitatore/moderatore, ed è sempre disponibile.

1) condivisione di un percorso comune, supporto emotivo, spazio in cui fare domande a un medico competente, professionale e che sa comunicare perché sa ascoltare.
Consigli su come affrontare il percorso a livello personale e familiare.
2) infonde speranza, possibilità di fare domande e chiedere aiuto in qualsiasi momento, senza dover aspettare. Possibilità di parlare anche della vita reale e non solo di K.

1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?

1)avere informazioni chiare e veritiere sullo stadio della malattia e sul percorso di cure da compiere

2)Ricevere nel contempo rassicurazioni (NON CONSOLAZIONE O PIETISMO) sulla possibilità di cure che funzionino

3) sinergia dunque tra informazione “scientifica” e comunicazione empatica

4) condivisione di esperienze positive o negative, in una narrazione coinvolgente e pertanto liberatoria

Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale?

Non ho esperienza diretta di altri blog oncologici o meno...
Comunque metto al primo posto
1) la presenza costante del suo inventOre e moderatore dottor Catania: non c’è rassicurazione che valga se non parte da un presupposto scientifico e da esperienza maturata “sul campo”
2) la presenza delle RFS che giorno dopo giorno parlano si di esperienze di cancro, ma anche di molto altro, cioè di un bagno nella vita reale in cui sono coinvolti mariti, figli, nipoti e anche pelosetti
Questa è a mio parere una particolarità che documenta come di cancro si può vivere, giorno dopo giorno
Infine grande discorso sulla SPERANZA alimentata dal nostro dottore e piano piano condiviso con convinzione da tutte noi
Da ultimo: LA LUCE SEMPRE ACCESA, inaugurata ad inizio pandemia, che significa ESSERCI in qualsiasi circostanza, anche quando tutto intorno sembra buio
Luce sempre accesa, io ci sono, noi ci siamo, per mano, ti accompagniamo
Sono le nostre parole chiave E segno distintivo di un blog molto particolare

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

1)Per quello che mi riguarda io ho sempre avuto necessità di spiegazioni chiare sulla tipologia della malattia e tutto l'iter delle cure.Il blog in questo caso aiuta a sentirsi meno sole e condividere paure con altre persone che hanno vissuto o vivono quello che tu stessa stai passando.

2) Questo blog ha il Dottor Catania professionista serio e preparato che sopporta e supporta tutte le RFS del blog mettendo a disposizione tutto il suo sapere spesso con ironia pungente che strappa subito un sorriso . Poi ci sono tutte le RFS con la quale scambiare paure e gioie , è un blog dove non si parla solo di malattie e k ma anche di tanto altro.Un altro blog così è impossibile da trovare,il blog c'è sempre!

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Io ho sempre avuto bisogno di confrontarmi su tutti gli aspetti del tumore a 360 gradi: istologico, cure, effetti collaterali e stati d animo e soprattutto di avere un supporto nei momenti di difficoltà
Il blog mi é d aiuto perché mi permette tutto questo!
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Il blog é attivo h24, in qualsiasi momento c’è qualcuno che ti ascolta e che ti tende la mano. Di speciale questo blog ha il Dottor Catania che costantemente risponde alle molteplici e continue richieste, ai dubbi, alle paure ..smorzando le ansie e sdrammatizzando quando necessario.Inoltre di speciale questo blog ha le ragazze fuori di seno che sono sempre pronte ad aiutarti.

1) Sicuramente avere notizie chiare sulla propria situazione. Il blog mi ha aiutata tantissimo se penso a come ero appena entrata piena di paure paturnie e ansie. Ora va molto meglio ho ancora un bel percorso davanti da affrontare per poter annullare tutte le paure
2) in questo blog abbiamo un professionista fantastico il Dott.Catania che grazie alle sue competenze riesce sempre a chiarire tutte le situazioni disponibile e pronto a riapondere a tutte le ore ai nostri problemi. Non posso fare confronti con altri blog perché questo è il primo che frequento

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?

Le necessità principali sono quelle di poter affrontare il percorso di cure nel più breve tempo possibile e con medici competenti e empatici. Il blog è un luogo in cui ci si sente capite e in cui si capisce una altra cosa fondamentale: che le cure ci sono e la vita continua

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Questo blog ha innanzitutto il Dott.Catania un medico eccezionale che consente di avere una visione medica competente
Ci sono poi tutte le fiduciarie e tutti i componenti sempre pronti ad accogliere, rassicurare, gioire con sincerità e grande affetto
Il blog è un punto fermo, sempre presente e dove si incontrano esperienze reali di chi il cancro lo ha vissuto

1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
All'inizio capire. Bisogno di informazioni per dare un senso. Necessità che il Dottor Catania coglie colma ma anche contiene per il bene di noi pazienti. Questa necessità può diventare insaziabile ed alimentare il circuito delle ossessioni.
Il Blog serve a condividere molto bene le paure che fanno parte del percorso.Le Rfs ed il Dottor Catania formano una rete di supporto psicologico formidabile.
Il senso di solitudine scompare. Il Dottor Catania tiene l'ansia sotto controllo con argomentazioni ma anche metafore e battute che rendono il Blog piacevole.
Non si parla solo di cancro ma di tanto altro.In più siamo sempre aggiornate su terapie di nuova generazione.
) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Un Dottore eccezionale oltre che per competenza anche per pazienza disponibilità ed empatia. Difficile trovare tutte queste qualità in un Medico H24.La Luce è sempre accesa nel Blog. Immensa passione per la Professione unita a rare qualità umane, rendono questo Blog del Dottor Catania un porto sicuro per chi incontra il cancro al seno.

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

1)La mia prima necessità affacciandomi a questo blog è stata parlare con persone che conoscevano per esperienza diretta quello che stavo vivendo e provando. Cercavo speranza, condivisione, suggerimenti in un momento di totale disperazione e vulnerabilità.
La presenza del dottore è trascinante e rassicurante al tempo stesso
2) La particolarità di questo blog è data dalle ventate di leggerezza e follia che arrivano sotto forma di vignette e battute. Il senso di appartenenza a un mondo virtuale si fa reale grazie ai motti del blog, al gergo utilizzato per parlare del K e delle cure.
In nessun altro blog c'è un medico che ti accoglie e si prende la briga di rispondere ai tuoi dubbi. Nelle iniziative di supporto reale, per quanto mi riguarda, complice il periodo in cui mi sono ammalata che è quello del primo lock down, manca la condivisione e manca totalmente la spensieratezza

Ily 82 fiduciaria:
Dottor Catania ecco le mie risposte :

1- le necessità principali di chi inizia questo percorso sono conoscere il più possibile la malattia e le possibili cure. Un blog aiuta molto perché ci si confronta con diverse realtà, non solo legate al tipo di malattia e cure ma anche al modo di reagire ad esse e poi in un blog non ci si sente mai soli, c'è sempre qualcuno pronto ad aiutare.

2- non conosco altri blog quindi non posso fare un paragone, ma di questo blog posso dire che per me è un porto sicuro. Tanto per iniziare abbiamo il dott Catania che è sempre presente per ognuna di noi con informazioni scientifiche, studi, aneddoti ma anche con battute, metafore e vignette divertenti. Questo è il blog dell' IO CI SONO, NOI CI SIAMO, LA LUCE SEMPRE ACCESA, IL DIARIO DELLA GRATITUDINE, tutto questo infonde sicurezza e poi con le altre RFS si instaura un rapporto di affetto sincero, parliamo non solo di cancro ma anche di vita, di ricette, di vacanze, di animali, di sport e spesso mi ritrovo a ridere davanti al cellulare per le numerose battute che spesso riempiono le pagine di questo blog. Tutto questo riesce a mitigare le paure e le ansie che questa malattia porta e il confronto con tanti modi di essere aiuta a migliorare il percorso di cure dando ancora più importanza alla vita. Di cancro si può morire ma anche no..... Il tempo non è nelle nostre mani ma il modo di viverlo si. Grazie a questo blog sto imparando molto.

1) Le necessità principali sono la condivisione e la speranza.
Avere delle mani tese che ti sollevano dal burrone in cui sei precipitata, trovare motivazione e grinta perchè non sei lasciata sola! Sei aiutata e compresa.
E puoi tornare a sperare che magari no...
E intanto vivi...

2) Di speciale questo blog ha lei dottore e le RFS
Lei con la sua competenza assurda (è un complimento!) è unico.
UNICO.
Empatico, simpatico e sensibile. Grazie!
Le rfs sono speciali perchè trasmettono amore puro e di amore ne abbiamo tanto bisogno, soprattutto quando si affronta la malattia.

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Sono caregiver, marito di una donna con tumore al seno molto aggressivo. Il ruolo del caregiver è molto complesso: sei stanco, preoccupato, angosciato, ma non puoi lamentarti o crollare, perchè non sei tu quello malato, non sei tu che soffri, e oltre a caricarti di questo ti fai carico dei momenti bui di tua moglie, perchè è giusto che sia così.
Io avevo bisogno di uno spazio dove esternare le mie emozioni e le mie angosce senza preoccuparmi che queste avessero un impatto su mia moglie, e questo blog è servito a questo: ho riversato qua dentro ciò che avevo dentro, liberandomene e consentendomi di stare accanto a mia moglie più sereno. E alla fine mi sono ritrovato per quanto possibile a sostenere altri utenti per un senso di gratitudine per quanto ricevuto e per essermi sinceramente affezionate a storie simili alla mia.

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Innanzitutto l'immediatezza: appena entri sei subito accolto e ogni volta che hai un momento di crisi accedi e scrivi, senza dover aspettare i tempi di un incontro reale. Questo è fondamentale, perchè in un percorso di cura dal tumore i momenti di angoscia e preoccupazione arrivano come fulmini: basta una parola detta da un medico, un dolore che sente tua moglie, un referto che arriva e devi aspettare giorni per discuterne con qualcuno e subito diventa un tempo infinito di ansie, e hai bisogno di un confronto immediato per essere rassicurato.
L'altro aspetto unico del blog è la positività trasmessa da chi partecipa, a partire dalle fiduciarie fino ad arrivare dal Dott. Catania, che a partire dalle loro esperienza personali ti aiutano a vedere che speranza c'è, che si può morire ma anche guarire.

1)Le necessità sono ovviamente personali, la mia è stata fin da subito essere rassicurata ed avere oneste e chiare spiegazioni sullo stato e tipo del mio k e per questo devo ringraziare il dr. Salvo per la sua ironia mista alla sua grande professionalità ( e questa è anche una delle utilità del blog) . Inoltre il blog ha la grandissima, anzi vitale caratteristica di non farti sentire sola.
2)Non so dire con certezza in cosa si differenzia questo blog dagli altri.Posso solo dire che qui non ho trovato il dramma. Ho trovato tante persone con un problema più o meno grande che hanno combattuto e stanno combattendo con coraggio. Inoltre mi sono sentita subito in famiglia 24h su 24,circondata di affetto e comprensione e sollevata dalla presenza di colui che è un bravissimo medico ed una grande persona

1)Appena ricevuta la diagnosi avevo bisogno di maggiori informazioni sul mio tumore, volevo un confronto con altre ragazze che avevano vissuto la stessa situazione. In ospedale purtroppo nessuno mi aveva spiegato, e io volevo sapere. Il blog ti permette di buttare fuori tutto ciò che hai dentro, senza la paura di essere giudicata. In famiglia non è possibile perché non capisce fino in fondo le mie paure.

2) Io non conosco altri blog e non posso fare paragoni. Ma per la mia esperienza questo blog è stato salvifico sotto tutti i punti di vista. Qui c'è il dottor Catania competente e empatico, non racconta favole, ma è ottimista, e io ho bisogno di questo. Lui ci dice sempre che noi non siamo il nostro istologico. E io gli credo. È sempre aperto, giorno, notte, festività comprese.. In questo blog nonostante l'argomento principale sia il tumore al seno si respira vita, speranza e futuro. Sì parla di tutto, figli, famiglia, pelosetti. Io appena entrata nel blog mi sono subito sentita accolta e soprattutto meno sola. Il dott. Catania e le Rfs sono fondamentali.

1) indispensabile trovare un interlocutore in grado di capire la situazione, senza necessariamente parlarti come si fa con un condannato a morte. Fondamentale il ruolo di almeno un medico che possa spiegare con chiarezza la situazione e consigliare il miglior percorso da intraprendere. Amicizia e supporto. Il nostro blog fondamentalmente può dare tutto questo, senza mai nascondere le criticità delle situazioni personali ma aiutando ad affrontare la quotidianità. Nel blog ci sono amicizie e sentimenti reali, è presente un medico preparato, corretto, schietto e, allo stesso tempo ironico. Molte delle sue massime sono diventate insegnamenti e stili di vita.
Non basterebbero nemmeno le pagine di questo blog per ringraziare a sufficienza il Dott. Catania e le Rfs per esserci

2) Io non so come il blog sia diventato quello che è, ma è una magia, una calamita. In altri blog si cerca solo il confronto dei sintomi, ci si isola come tutti malati. Qui non succede, nel blog c’è chi resta ben oltre le fasi più toste della malattia, c’è chi non è mai stato malato. In fondo qui stiamo assieme perché ci siamo scelti. Si può entrare per caso, ma si viene subito rapiti dalle risate, dalle consuetudini, dal modo di supportare le persone senza alcun dovere. Nel reale spesso si approda per insistenza di qualcuno o perché inviati dai medici curanti…non per scelta personale. Che poi dov’è questo reale? Ho fatto delle amicizie durante la chemio, ma finite le terapie finito tutto, o quasi. Le associazioni sono presenti in ogni ospedale, nei depliant o nei poster, ma realmente dove sono? Ci sono i volontari che portano il te’ quando sei in poltrona, poi quelli che ti offrono la Parrucca.
Sono aiuti materiali, sono senz’altro cose utili, ma quando ti serve empatia, amicizia, rapporto e supporto, dove sono? Non mi sentirei a mio agio in un gruppo di malati, mi farebbe tanta tristezza. Nel blog non è così, ci troviamo tutti i giorni per festeggiare di esserci…e i giorni e gli anni passano. Ci si stringe insieme quando le notizie non sono positive, ma si gioisce come non mai per qualsiasi cosa, anche della quotidianità e non della malattia, che si chiude in positivo.

1)
Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come un blog può essere d’aiuto ?

Inizialmente la necessità più impellente è informarsi, comprendere cosa ci sta succedendo e cosa ci aspetta. I medici ci sbattono sotto gli occhi un istologico pieno di sigle e termini in medichese senza darci troppe spiegazioni, ma noi vogliamo capire, approfondire, conoscere il mostro che ha deciso di risiedere nel nostro corpo e quello che dovremo affrontare per liberarcene. In questo senso il blog è un porto sicuro, dove trovare un informazione professionale e moderata, grazie al dottor Catania in primis, ma anche grazie alle rfs che sono competenti e accoglienti.

Entrando nel blog si viene immediatamente avvolte in un caloroso abbraccio, allora ci si rende conto di avere un'altra necessità, che in un primo momento magari non ci si era accorte di avere, quella di sentirsi accolte, comprese, di avere il sostegno di tante donne che sanno cosa stai passando perché ci sono passate a loro volta e sanno incoraggiarti e consigliarti.

Dopo la botta iniziale della diagnosi, quando si inizia a tornare lucide, a prendere contatto con la realtà ed emerge l'istinto di conservazione, si forma una nuova necessità, quella di elaborare delle strategie per affrontare tutto il percorso al meglio e tornare a rialzarsi e per accettare ciò che ci è accaduto e quel che eventualmente ci accadrà, finanche l'idea della nostra mortalità.
Anche in questo caso, il Dottor Catania, con la sua empatia e l'esperienza acquisita in tanti anni di lavoro e frequentazione di donne straordinarie, una su tutte Ada Burrone, fornisce il blog degli strumenti necessari per riappropriarsi della propria vita dopo il cancro.

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Non posso rispondere con cognizione di causa perché non ho avuto esperienze con altri gruppi né nel reale né nel virtuale, quel che è certo è che il Dottor Catania ce l'abbiamo solo noi

Ecco le mie risposte dottore.
1) sono entrata nel blog perché volevo e cercavo il dott. Catania. Come molte di noi avevo disperatamente bisogno di risposte chiare e competenti ai dubbi e alle paure conseguenti alla mia malattia. Ma poi ho trovato molto di più. Alla risposta del dottore (la conservo gelosamente!) che per me è stata una carezza dopo mesi di inferno sono seguite le carezze delle RFS e dei caregivers che mi hanno accolto senza riserve. Mi sono sentita parte di un gruppo accomunato non solo dal k ma anche dalla stessa idea della vita, della famiglia, dallo stesso amore per la natura e gli animali.
2) l'unicità del blog è la narrazione delle proprie emozioni con finalità terapeutica, come ci insegna a ragione il dott. Catania. All'inizio scrivi poche e timide frasi, ma poi prendi coraggio e ti lanci nel racconto. Un po' alla volta non ti preoccupi di mantenere segreta la tua identità e anzi condividi foto, nomi, aneddoti e nascono vere amicizie che di virtuale hanno ben poco come dimostra la gioia che si prova ad incontrarsi nel reale.

1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Una delle necessità primarie per affrontare tutto questo è avere medici che con i dovuti modi spieghino bene la malattia, il percorso da affrontare e le terapie.
Il blog è di grande aiuto psicologico. Ci si confronta con altre persone che stanno vivendo o hanno vissuto lo stesso percorso, ci si confronta, ci si aiuta, ci si consiglia e secondo me è fondamentale perché nessuno che, fortunatamente, sta attraversando questo momento può capire fino in fondo. Il bello del blog è che oltre a confrontarsi e sostenersi, raccoglie anche esperienze di vita, stati d'animo, la quotidianità. Ad esempio in questo blog non si parla solo della malattia ma del lavoro, della famiglia, delle vacanze e tante altre sfaccettature della vita quotidiana di ognuna di noi. Quando ci sono momenti di difficoltà si fa fronte comune per ascoltare, consigliare, interagire e questo aiuta davvero tanto.

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Su fb ci sono tanti gruppi di donne con tumore al seno o che lo hanno avuto ed è una cosa straziante. Straziante perché invece di fare fronte comune e aiutarsi parlano solo di cicatrici, punti, pelle rovinata, perdita di capelli ecc. ecc., il che va benissimo per carità è sempre un modo per poter sfogare le proprie paure, ma è visto tutto in modo molto molto negativo. In questo blog si ha un vero supporto non solo emotivo ma anche affettivo. Da parte delle RFS c'è un supporto e un affetto a 360° e questo per tantissime cose non solo per la malattia. Il Dottor Catania risponde sempre e supporta le RFS che sono preoccupate, in ansia o semplicemente che chiedono un parere.
Personalmente in questo blog ho trovato persone meravigliose e con un cuore grandissimo, dalle RFS al Dottor Catania, ho trovato tanto amore, comprensione e amicizia, si proprio amicizia nel vero senso della parola, perché qui nessuno fa niente per un "secondo fine". In questo blog tutti i post scritti dalle RFS sono sinceri, onesti, diretti, tristi o allegri e siamo diventati una grande famiglia che ogni giorno si abbraccia.
Un'altra differenza sostanziale rispetto ad altri blog o pagine qui nessuno alla fine ci infila qualche richiesta fondi, qualche pubblicità o cose del genere, questo blog è stato creato e realizzato per potersi confrontare, affrontare questo momento con meno ansia e più tranquillità, per avere un essenziale supporto da parte del Dottor Catania che con la sua professionalità e umanità risponde ai nostri dubbi, alle nostre paure ed ansie tranquillizzandoci con semplici parole. Per me è stato molto d'aiuto e ho trovato davvero persone uniche!

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come un blog può essere d’aiuto ?

La prima necessità è comprendere cosa ti sta succedendo, ricevere informazioni mediche adeguate e comprensibili. Non essere trattata come un numero ma con empatia e rassicurazione come persona che sta affrontando una difficoltà.

Non sentirsi sola e avere qualcuno con cui confrontarsi, che ti aiuta, ti supporta a sciogliere i dubbi, le mille domande che ti vengono in mente, che ti comprende perché è nella tua stessa situazione o ci è già passata.

"Bisogna trovare le parole giuste: le parole sono importanti!" diceva Nanni Moretti in un suo film, è vero lo sono sempre e soprattutto quando ti aggrappi a queste parole per andare avanti. E lo vediamo tutti i giorni come spesso i medici che ci seguono ma anche amici e parenti sbagliano le parole e ti fanno scivolare giù...

Il blog ti aiuta in tutto questo, è sempre aperto h24, la luce è sempre accesa (io ci sono), c'è sempre la parola giusta al momento giusto. Il Dr. Catania non si assenta mai e ci aiuta a capire, ci spiega, ci aggiorna sulle ultime ricerche e con ironia e le divertenti vignette risponde sempre a tutti ed è rassicurante sapere che puoi contare sempre su di lui e sulle RFS. Personalmente non so come avrei preso tutto quello che mi sta succedendo se non fossi arrivata qui, sicuramente sarebbe stato più difficile e angosciante.

Il blog è il mio Xanax!

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Non ho mai frequentato altri blog e non posso fare confronti, ma dubito che in giro si possa trovare una realtà simile con un professionista come il Dr. Catania che ci dedica tanto tempo con passione, competenza, disponibilità ed empatia; un gruppo coeso di RFS che parla sì di cancro ma anche di tanto altro. Nel blog si cucina, si ride, si cuce, si creano collane, si raccontano libri e film, si curano fiori e piante, si fa attività fisica, si va in vacanza e soprattutto si coccolano tanti pelosetti...

Giusto un anno fa di questi tempi ho iniziato il mio percorso, 26 agosto ecografia, 27 mammografia, 28 ago aspirato, ci volevano 10 giorni lavorativi per l'esito della biopsia ,la radiologa non lo aveva detto apertamente, ma aveva fatto capire che si sarebbe trattato di un nodulo maligno.
Ho passato 10 giorni a cercare su internet tutti i possibili noduli al seno ,dal benigno al maligno,filloide e via discorrendo.
Non ho pianto, non mi sono disperata ero da sola nei controlli che ho fatto ma non perché ero ottimista ,ma perché avevo subito uno choc.
Per non portarla per le lunghe sono stati i 10 giorni più lunghi della mia vita ,il venerdì mi chiamò il senologo e mi parlò delle caratteristiche del mio nodulo ,in modo vago ,mi disse di presentarmi il lunedì che ne avremmo parlato.
Altri 2 giorni con il dottor google, ed ero arrivata alla conclusione che o era un triplo negativo o un her positivo, vabè mi sono avvilita sia fisicamente che psicologicamente, si sa su internet cosa si dice dei tripli negativi quindi speravo che fosse quell'altro almeno avrei avuto opportunità di cura ,così non è stato.
Il lunedì sono arrivata prepaparata ,il senologo mi parlò di triplo negativo, ovviamente mi crollò il mondo addosso ,nonostante me lo aspettassi.
Mi disse distare tranquilla il tripo negativo non è uno solo ,faremo tutto quello che c'è da fare
Mi parlò passo passo del percorso, ma io non ascoltavo ero convinta che sarei morta nel giro di poco ,mi poteva dire tutto quello che voleva ormai mi ero data la sentenza, stressata ai massimi termini ,pure le analisi del sangue che feci per iniziare la stadiazione aveva l'emocromo sballatissimo.
Per me la diagnosi è stata una batosta ma i giorni che ho dovuto aspettare per l'istologico sono stati devastanti.
Poi ,istologico alla mano ancora su google a cercare cure, sopravvivenza e per puro caso mi sono imbattuta in questo blog .
Magari mi ci fossi imbattuta prima ,avrei sicuramente reagito diversamente, non dico che sarebbe stata una passeggiata perché non lo è neanche adesso.
Ho trovato tanta disponibilità e vicinanza da parte delle ragazze e soprattutto dal doc ,ogni volta che ho avuto un pensiero, un dubbio ho sempre chiesto e mi ha sempre risposto,sempre disponibile alleviando la mia pena .
In quei 10 giorni di attesa se fossi approdata qui ,sarebbe stato diverso avrei scoperto di un sacco di tripletta vive e vegete e di tante altre con altri tipi di tumori pronte a darti una parola di conforto, perché sanno quello che ti passa per la testa meglio di chiunque altro.
Per quanto riguarda altri blog non posso rispondere perché questo è stato il primo e resterà l'ultimo.

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Qualche anno fa si ammalò la mia mamma e come tutti ho iniziato a cercare in rete. Mi sono imbattuta presto in questo Blog e ho atteso a presentarmi leggendo silenziosamente le vite di queste fantastiche donne capitanate dal mitico Prof. Catania. Cercavo di trovare rassicurazioni leggendo nelle storie delle RFS e potermi nutrire di quella speranza che solo qui ho potuto riconoscere. Poi ho iniziato a scrivere e nei momenti difficili o nelle gioie da condividere, a qualunque ora dell giorno e della notte una mano tesa era pronta ad accogliermi per asciugare una lacrima, gioire con me, darmi supporto e un parere, quello del Doc sempre obiettivo e lucido, che prendendomi per mano se serviva o prendendomi in giro se fosse stato il caso, riusciva ogni volta con equilibrio e la sua capacità di farti sentire sempre nel posto giusto che ancora oggi mi stupisce, a farmi andare avanti con serenità e pazienza.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?in nessun posto ho mai trovato tanta competenza e disponibilità come da parte del Dott Catania ne tanto affetto e vicinanza, la capacita di comprenderti all istante,da perfetti sconosciuti che negli anni sono diventati pere una vera famiglia. Solo qui noni sono mai sentita sola.

1) Per me la necessità principale era di non sentirmi sola di avere vicino persone che stavano percorrendo la mia strada per potermi confrontare ed avere la possibilità di dialogo
Questo l’ho trovato nel blog aiuto fondamentale per chi si trova con una diagnosi che al primo impatto ti toglie il respiro
Il blog ti fa prima accettare la nuova situazione poi dopo l’accettazione la consapevolezza che puoi farcela


2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Io mandai a Medici Italia una richiesta di consulenza mi rispose il Dr Catania e la parola normalità mi cambiò la vita
Nessuno mi aveva più parlato di una vita normale interrotta solo dai controlli come fece il Dr Catania
Quello che ti da questo blog è un supporto che non si trova nella vita reale
Metto per ultime le RFS ma non saranno mai ultime perché per me sono state e rimangono insostituibili
Io anche se ora scrivo poco le ho tutte nel cuore una per una e questo sarà per sempre

1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
quando mi hanno dato la diagnosi sono rimasta paralizzata dalla paura, dalla sorpresa. Ho ricevuto appoggio e calore dai miei familiari e dalle poche persone a cui l'ho detto: "immagino", "ti capisco", "se hai bisogno di qualsiasi cosa io ci sono" e questo andava benissimo, ma mi mancava qualcosa. Avevo un disperato bisogno di confrontarmi con qualcuno che mi capisse davvero perché l'aveva vissuto in prima persona. Non è lo stesso immaginarlo che viverlo. Avevo bisogno di confronto, sia a proposito della malattia che delle cure, degli effetti, dei risultati, ma anche dei sentimenti che stavo provando.... Non conoscendo nessuno di persona (per fortuna) ho cercato in rete, così ho scoperto il blog.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Non ho conosciuto altri blog, per cui non riesco a fare un confronto. Ma di speciale ha in primis la presenza del Dott. Catania che risponde alle nostre domande e alle nostre insicurezze con chiarezza e competenza. Avere nel blog un professionale del suo spessore è un grande valore aggiunto per un blog di questo tipo. Le RFS ci sono sempre con parole di conforto per chi ne ha bisogno, consigli, confronti con situazioni parallele. E forse detto così può sembrare che nel blog si parli solo di k, invece non è un blog monotematico, e anche questo aiuta a pensare ad altro, oltre alla malattia, a conoscersi un po', parlare del più e del meno, ridimensionare molte paure.
Sarebbe possibile ritrovare un conforto/aiuto simile in iniziative di supporto reale? Non saprei, non ho mai partecipato a questo tipo di iniziative, ma come grande differenza trovo l'immediatezza del blog, che forse in incontri cadenziati dal vivo non si può avere; così come la minore inibizione che si può sentire scrivendo tramite una tastiera (a volte puoi avere in mente domande che fai tramite un pc ma non faresti dal vivo perché pensi che siano sciocche).

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?

Quando ho ricevuto la diagnosi di k, la cosa che mi ha destabilizzato di più è stata la mancanza di certezze. Il primo istologico da indicazioni, ma cosa ho davvero. Il panico. Che tipo di intervento? Che terapia? Ho cercato su dr. Google, ho chiesto ai miei medici e ho chiesto un consulto al dott. Catania. Sono arrivata qui, su rfs e il dott. Catania mi ha dato le rassicurazioni mediche. Importanti certamente, ma a me serviva anche un conforto più spicciolo, capire da chi ci è passata cosa mi sarebbe accaduto. Qui, come qualcuno ha scritto, è come un salotto, dove ti siedi e trovi sempre un'amica o amico pronto ad ascoltarti. A scuoterti quando sei a terra, a raccontarti le sue esperienze, a confrontare i dolori e fastidi che sentiamo. Ed è tanta roba....tantissima. Autorevolezza medica del dott. Catania e amicizie a cui chiedere anche le stupidaggini che ad un medico non puoi chiedere perché ti prenderebbe per matta.

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Non conosco altri blog e non posso fare confronti. So solo che sono entrata qui per il consulto del dott. Catania 5 mesi fa.....e sono ancora qui. A raccontarvi di me e ad ascoltare voi. A volte provo ad essere di supporto, altre sono a terra e voi mi risollevate. Nella vita reale tutti ti guardano con commiserazione, ho smesso di dire che ho avuto un k. Qui sono a casa

Vorrei rispondere anche io al sondaggio anche se non ho avuto il cancro ...ma dicendo che sono entrata in questo blog per un sintomo al seno legato ad una familiarità per k al seno e questo posto ha arricchito la mia vita di tanto colore ....

Ho dipinto per le Rfs
Ho avuto tanto è continuo ad averne da voi
Ho dato a mia figlia il nome della mia amica Rfs Lara che mi guarda da lassù
E I suoi genitori oggi sono i padrino di mia figlia
Ho avuto la risposta della Prenatal safe per telefono dalla nostra Creamy rfs che era la responsabile della prenatale safe e che ci ha lasciato il 3 settembre due gg dopo che ho partorito..
Ho sulla mia strada Amica ....Stella... Dada ...Patri ...e tante altre..
Ho imparato e continuo ad imparare tanto dal nostro Prof Catania

Io ringrazio per essere approdata qui ...vi abbraccio tanti fili colorati
Maddy

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?

Ho iniziato a leggere questo blog dopo la mia diagnosi (all’esordio metastatica)in cerca di storie simili alla mia…pensavo ormai di essere spacciata ..mi ha accolta subito il dott Catania invitandomi qui ad esprimere le mie paure e perplessità e di prendere la vita con più leggerezza !
La storia di Onde e altre rfs mi hanno dato speranza e consapevolezza che anch’io potevo farcela!!!

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Questo blog è speciale perché c’è lui il nostro doc Catania che è un faro sempre acceso pronto a darci qualsiasi spiegazione ai nostri dubbi e poi ci sono le mitiche rfs che sono pronte a qualsiasi confronto e a consolarti se qualcosa nn va bene..qui mi sento libera di esprimermi
Grazie Doc per aver creato questo posto magico!

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?

La prima necessità è la ricerca di notizie.
Per quanto mi riguarda ho contattato il Dott. Catania dal sito Medicitalia, ho avuto lì le prime utilissime risposte e poi il dottore mi ha dirottata sul blog.

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

La condivisione dell'esperienza della malattia, vissuta direttamente o come caregiver, supporto, affetto e amicizie che diventano reali, oltre che virtuali. Esperienze condivise. E tanti argomenti, viaggi, ricette, famiglia, insomma non solo cancro.
Un porto sicuro, un faro sempre acceso, praticamente H24.
E naturalmente il tutto guidato dal Dott. Catania, che rende il blog veramente speciale, con le sue risposte sicure, dettagliate, le sue vignette e la sua ironia.
Io posso solo dire grazie. A tutti.

1.Premetto che la notizia del K non mi aveva sorpresa, era come se, per un sesto senso, me lo sentissi che sarebbe spuntato. Dopo che avevo palpato il nodulo durante la doccia, avevo la sensazione (una sensazione strana, che non so neanche ben spiegare...) che l'abituale mammografia di screening che avevo programmata a distanza di pochi giorni, non avrebbe portato nulla di buono e così è stato. Ma nonostante, per così dire, me lo fossi aspettato, ero comunque impreparata ad accettarlo, avevo un grande desiderio di condividere la paura, di capire a cosa sarei andata incontro, , di avere informazioni chiare sulla malattia, sulle cure possibili... e nel blog (in modo inaspettato, perché inizialmente ero piuttosto scettica) ho trovato tutto questo.
2.Questo è l'unico blog che conosco, ho iniziato a frequentarlo su consiglio del dott. Catania a cui mi ero rivolta per un consulto. Ero molto dubbiosa e perplessa sul parteciparvi perchè abitando in un piccolo borgo dove tutti ci conosciamo, avevo modo di sperimentare ogni giorno la condivisione. Mi sono presto ricreduta perchè qui non c'era pietismo, avevamo in comune gli stessi stati d'animo e condividere il percorso con chi viveva o aveva vissuto la mia stessa esperienza creava un'empatia e una sintonia immediata. La presenza costante del dott. Catania con la sua grande professionalità, dedizione, competenza... unite ad un'arguta ironia, rende questo blog speciale, perchè ci sentiamo seguite passo passo ricevendo informazioni chiare, rassicurazioni sulle cure da affrontare, consigli su come procedere nel percorso, imparando a gestire paure ed ansie, allenandoci quotidianamente alla resilienza. Ci sono poi le RFS che sono speciali perchè ti capiscono, non ti giudicano, non ti lasciano mai sola, ti fanno sentire amata per come sei con le tue fragilità e le tue debolezze.

Le mie risposte :
1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ? Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come un blog può essere d’aiuto ?
Io in questo blog ho vissuto momenti diversi legati a due tumori a distanza di 5 anni alla mammella sinistra.
Al primo tumore quando ho iniziato a frequentare il blog ero già stata operata, stavo per iniziare la radioterapia ed avevo quindi la necessità di sapere cosa succedeva durante le cure e soprattutto consigli sullo stile di vita post-operatorio. Nel blog ho trovato risposte alle mie domande. E poi ho voluto proseguire a seguire il blog perché mi faceva bene scrivere di me, di quello che mi succedeva e soprattutto mi faceva star bene leggere le storie di tante donne che hanno vissuto percorsi simili.
Al secondo tumore (scoperto a distanza di 5 anni dal primo durante i miei controlli semestrali) ho vissuto l’angoscia di un esito inaspettato (una pensa dopo anni che non può succedere ancora a me) della mammografia, l’ansia dell’attesa dell’istologico dell’agoaspirato ed avevo quindi un disperato bisogno di confrontarmi con chi tutto questo l’aveva già vissuto o lo stavo vivendo con me. Non scrivevo da più da quasi due anni nel blog, ma alla scoperta del secondo tumore mi sono rivolta subito a questo blog. Nei primi giorni della scoperta i pensieri negativi annebbiano la mente, si può parlare con amici e parenti, con la propria sorella ed il proprio marito, ma nessuno capisce (od almeno si ha questa forte sensazione) fino in fondo il tuo stato d’animo, le tue angosce, i tuoi pensieri che vanno alle statistiche di morte e di percentuali di sopravvivenza. Il blog ha sopportato le mie angosce, ma ogni giorno che passava grazie ai consigli ed alla vicinanza del dott. Catania e delle rfs le paure hanno a mano a mano lasciato il posto all’azione, alle visite da fare, ai professionisti da incontrare, alla pianificazione dell’intervento chirurgico ed alle cure post-operatorie.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Io non ho cercato altri blog sul tema TUMORE AL SENO ed ho conosciuto questo blog perché me lo ha segnalato il dott. Catania. Dopo essere entrata nel blog, ho continuato a frequentarlo per anni ed ora ci sono tornata perché qui trovo risposte alle mie domande, leggo e rileggo i post miei e delle altre perché ogni parola acquisisce un valore diverso a seconda del momento in cui li leggi. Io ho avuto la fortuna di avere fisicamente accanto a me il dott. Catania che mi ha operato del mio primo tumore e che al secondo indicandomi un altro grande professionista mi ha operato non con le sue mani ma con il suo cuore e la mia oncologa grande professionista e grande donna; ma grazie al blog ho avuto vicino virtualmente (ma in questi casi la vicinanza virtuale è superiore a quella fisica) ogni giorno ed ogni ora del giorno e della notte, il dott. Catania, le fiduciarie e le tante donne che ogni giorno dedicano del tempo alle altre, mi sono confrontata con storie di donne che hanno avuto tripli negativi, tumori dalle dimensioni molto più grandi dei miei, con storie complicate e tortuose, ma VIVE e FELICI.
Le Rfs capiscono, condividono i tuoi stessi pensieri, vivono le tue stesse emozioni ed il dott. Catania con le sue parole (che a volte possono sembrare troppo dirette e dure) ti rende consapevole realmente della malattia e del percorso da affrontare. A breve inizierò il percorso di cura con chemioterapia e monoclonali (parolone che all’inizio mi hanno spaventato) ma che grazie sempre a questo blog ho compreso meglio come affrontarlo ed a capire quali potranno essere gli effetti, ma soprattutto ho capito che potrò perdere i capelli e le sopracciglia ma non perderò il SORRISO.

1)Quali sono le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come un blog può essere d’aiuto ?
per la mia esperienza si ha bisogno, come l'aria
●di informazioni ma comunicate in maniera "giusta": realistiche, esaustive ma veicolate in modo empatico. Non tutti i medici con cui ho avuto a che fare sono stati sufficientemente chiari nello spiegare cose delle quali io sapevo ben poco. Da qui è scaturita la necessità di cercare su internet incappando in notizie terrificanti.

Nel blog grazie al dottor Catania e le esperienze delle altre Rfs si riesce ad avere la necessaria informazione ma inquadrata in un'ottica positiva, di proattività.

●di scambio e confronto con persone che hanno fatto o stanno facendo la tua stessa esperienza

Il blog è l'occasione per scambiarsi esperienze ed aiutarsi reciprocamente.
Da non sottovalutare il fatto che proveniamo da molte parti d'Italia e veniamo a conoscenza di cose ed informazioni che in altra maniera sarebbe difficile sapere

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

In questo blog, per come è stato impostato dal dottor Catania, si respira un'aria buona!
Non è presente l'odiosa retorica dell'essere guerriere e nessuno è colpevolizzato per come affronta la malattia e tutte le sue difficoltà. Qui si impara ad essere resilienti perché l'importante è comunque vivere e valorizzare ogni momento del proprio tempo.
Inoltre è sempre a disposizione, ovvero nel blog c'è sempre qualcuno che può dirti una parola, sostenerti, incoraggiarti.
Nelle iniziative reali spesso si trovano molte dichiarazioni retoriche e inoltre sono sporadiche, almeno nella mia città. Non esiste un punto di riferimento dove poter trovare supporto di persone come te.

salvocatania:
Quindi le domande sono due

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?

Dal mio punto di vista, necessità di comprendere in maniera chiara il significato dei miei fattori prognostici, senza girarci intorno. Necessità di non trovare pietà o stigma. Bisogno fortissimo di trovare esempi positivi, di donne con situazioni simili o peggiori rispetto alla mia, che sono vive e vegete. Questo bisogno lo sento ancora.
Infine, necessità di confrontarsi con qualcuno che aveva passato o stava attraversando lo stesso percorso, anche per consigli, suggerimenti. Il blog ha risposto con efficacia a tutte queste necessità, seppur a volte anche qui, per essere onesta, mi sono sentita trattata come un animale raro. Per fortuna è capitato poche volte, perché è una situazione che patisco moltissimo.

salvocatania:
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Senza girarci attorno: la presenza del Dottor Catania, le testimonianze delle long survivors e l'empatia delle rfs.
#482.817 Scritto: Oggi 13:10

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Per me la necessità era ed è avere delle informazioni, dei consigli , risposte a domande che nella realtà non sarei riuscita a porre al medico curante, all'oncologa di turno. Il blog è stato ed è di enorme aiuto perché le rfs ti fanno sentire veramente capita, sono sempre attive, luce sempre accesa, e le trovi pronte a condividere emozioni e situazioni belle e brutte , mettendo a disposizione ciascuna la propria esperienza con estrema generosità. Ti raccontano la loro vita con, durante e dopo il k , non sei sola, non sei compatita o commiserata, non ti devi fingere altro, puoi davvero metterti a nudo con tutte le paure e le fragilità esposte e trovare sincero ascolto.

2)Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Il Dott.Catania senza dubbio, la sua presenza solida e costante, la disponibilità impagabile di un professionista serio e appassionato del suo lavoro/missione, empatia e simpatia credo uniche. Non conosco e non ho cercato altri blog dopo aver conosciuto questo, è già molto più di casa con tutte le rfs che lo animano e lo costruiscono quotidianamente

Ecco le mie risposte al sondaggio dottore
1. La necessità principale è quella di trovare conforto e confronto.
Chi si trova ad affrontare questo percorso si trova faccia a faccia non solo con la paura del cosa accadrà ma anche con la sensazione di solitudine estrema. La possibilità di capire che soli non si è e di poter condividere la strada, e dunque i propri dubbi, le incertezze, ...con un gruppo di persone che vivono la stessa esperienza è a mio avviso ciò che maggiormente dona beneficio quando si parla di un blog. Anche il fatto di poter dare aiuto, d'altro canto, è un beneficio non da poco, con la vicinanza, seppur virtuale, ma anche con la propria esperienza.
2. Il nostro blog possiede alcune caratteristiche che lo rendono unico, da un lato la presenza di un medico, come il Dott. Catania, che interviene, supporta, indirizza, laddove ce ne sia bisogno. E che soprattutto ha sempre spronato chiunque si affacciasse tra le pagine a condividere e cercare ciò che di altro c'è, oltre la malattia e dunque la paura ed il dolore. Dall'altro lato la possibilità di raccontarsi per intero, condividendo non solo ciò che concerne la malattia ma soprattutto pezzi di vita, la possibilità di narrare di se stessi e di accogliere le narrazioni altrui.

1)
Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come un blog può essere d’aiuto ?

Chi affronta questo percorso inizialmente si sente mancare il terreno sotto i piedi.
Ha bisogno di trovare un punto di appoggio, di qualcuno che lo accolga e che gli spieghi cosa stia succedendo. Di avere informazioni chiare, di qualcuno che possa rispondere alle mille domande che gli frullano per la testa.
Quindi di confrontarsi con qualcuno che lo capisce perché ha vissuto o sta vivendo le stesse emozioni. Un riscontro sulle cure, che il percorso sia quello corretto e che funzionino!
Il blog ti dà la sensazione di essere tenuta per mano, accompagnata, coccolata, rincuorata. Diventa tutto più affrontabile, sai di poter sempre contare su qualcuno.

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Non sono mai entrata in altri blog perché qui ho trovato tutto quello di cui avevo bisogno.
Le Rfs che qui ho conosciuto sono eccezionali, mi sento profondamente legata a loro. Anche se sono un tipo riservato e un po' introverso, soffro con le ragazze che stanno male e sorrido per le belle notizie. Mi stanno insegnando la resilienza, passo dopo passo la vita è più leggera e il sole più splendente.
Fondamentale è la mediazione del dottor Catania, con simpatica ironia riesce a fare scoppiare le enormi bolle di ansia e paure che nei momenti più delicati talvolta ci imprigionano.
Ci riporta sulla giusta via con saggezza e competenza.

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Le necessità principali sono:
- non sentirsi soli. Al momento della diagnosi spesso chi sta vicino al malato è ugualmente terrorizzato e non riesce a offrire comprensione, speranza e tranquillità.
- confrontarsi su varie tematiche legate alla malattia ma che non sono "mediche" per cui non l'oncologo può essere un riferimento (es dalla paura alla parrucca)
- verificare con mano che le terapie e anche le paure sono affrontabili
- trovare un altro con cui sfogarsi senza appensantire ulteriormente la famiglia
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Questo blog è unico perchè:
- c'è un dottore speciale un po' matto e molto competente sempre disponibile a spiegare, spronare alla speranza e aggiornare sulle nuove terapie

salvocatania
1 ) le necessità sono : chiarezza nella confusione totale , supporto non frettoloso, tempo condiviso per capire essendo sostenuti, scambio di informazioni
2( per tutti i motivi di cui sopra, per la presenza di un medico che vuole e sa rispondere, che non ti vede solo come un numero, al contrario di moltissimi ospedalieri.

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?

Le necessità principali di chi deve affrontare questo percorso sono quelle di ricevere sulla sua situazione informazioni precise e chiare senza allarmismi ma con verità; ed un blog può essere d'aiuto perchè ci sono donne che affrontano gli stessi percorsi e condividono le stesse esperienze , mettono in comune i propri vissuti e suggerimenti per affrontare al meglio le terapie sia da un punto di vista medico che psicologico.


2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Questo blog ha il Dottor Catania, un medico praticamente sempre presente con la sua competenza ed esperienza, capace di fare subito chiarezza in ogni situazione, molto disponibile ad aiutarci a capire e a mettere le cose nella giusta luce anche con la sua grande ironia! e poi tutte le RFS, in particolare le Fiduciarie che si impegnano con grande generosità per essere compagne di percorso sia per ciò che riguarda la malattia ma anche per quello che gira intorno a tutte le nostre vite.

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
La necessità principale è di avere informazioni corrette presentate nel modo giusto per delle persone che hanno appena ricevuto una diagnosi di cancro.
Il blog può servire sia per avere risposte mediche che consigli pratici per la vita quotidiana mentre si affrontano le terapie ma anche prima e dopo la diagnosi.
Importantissimo poi è il confronto con altre persone che hanno o hanno avuto percorsi simili al nostro.


2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Questo blog è aperto h24 365 giorni all'anno.
In qualsiasi momento c'è sempre qualcuno pronto a dare conforto, consiglio o "semplicemente" ad esserci.
Non conosco altri blog e non sono amante dei social. Prima di iscrivermi a questo blog è passato un pò di tempo, almeno un mesetto. Diciamo che ho fatto come gli animali, prima l'ho annusato per vedere se poteva andare bene per me, non volevo un luogo tossico e triste. Infine mi sono iscritta e sono felice di averlo fatto.
Quello che gli altri blog non hanno poi è la figura del nostro moderatore, il dott. Catania, che è capace di rassicurare, spronare con ironia, sagacia e competenza.

Sono nel blog da meno di un mese ma ho letto quasi tutte le pagine precedenti. Quando, dopo un mese in cui i dubbi mi attanagliavano la mente e il cuore e avevo perso 6 kg solo per l'ansia, ho scritto qui, in questo blog, io ho ricevuto dopo poche ore la risposta del dott. Catania. Il quale di notte, dopo una giornata di lavoro, si è preso la briga di leggere i referti di Hope4 e darle il suo gratuito e competente parere. Alla mia replica in salsa "paturnia", che io scrivevo con la certezza di non meritare ulteriore disponibilità, il dottore mi ha sorprendentemente (ma la sorpresa è solo mia, non già di chi lo conosce bene) risposto, con la sua consueta chiarezza e la sua empatia (perché il non fare sentire idiota chi replica a una cosa già spiegata è una dimostrazione di grande e signorile tatto). Ho ricevuto fin da subito anche i vs. messaggi di vicinanza. Il tutto mi ha fatto recuperare i 6 kg perduti in mese e, soprattutto, un certo equilibrio mentale!
Io sono seguita da uno stimato professionista, pago (profumatamente) le mie visite, ma i dubbi posso esternarli solo durante la visita, ricevendo peraltro solo risposte laconiche, con un fare ermetico che finisce per ammutolirmi ulteriormente. E non sempre, anzi quasi mai, durante la visita mi assiste già la lucidità per articolare prontamente un ragionamento logico e formulare domande sensate... Conclusione: dopo la visita, io cuocio da sola nel mio brodo di dubbi. Qui nel blog ho trovato una preziosa e competente mano tesa, quella del dottore (oltre al calore delle RFS). Tanto che quando ho raccontato a mio marito (che non conosceva il blog) che il dott. Catania mi aveva risposto, lui non ci ha creduto ed è rimasto incredulo per un bel po'. Ora, io davvero non capisco le critiche alla persona, a un professionista che mette la propria competenza e il proprio prezioso tempo a servizio degli altri, che fa un lavoro prezioso di divulgazione accessibile a chiunque (basta leggere tutti gli approfondimenti del forum) e che guarda il paziente a 360 gradi. Ma credo che tutti abbiamo sperimentato che nella vita i detrattori non mancano mai, nemmeno in situazioni palesemente ingiustificate come questa. Personalmente, non so cosa ne sarà di me, se e con quale continuità resterò nel blog, però, per quello che può interessare, sento di dover esprimere la mia stima e la mia gratitudine al dott. Catania. Scusate il "papiello" . ☕

Provo a rispondere al sondaggio:
Sono entrata nel forum attivamente dopo qualche mese dalla diagnosi, il
miei pensieri in quel periodo giravano quasi esclusivamente intorno al cancro, qui ho trovato donne come me che stavano provando o avevano provato le stesse emozioni/paure. Sono rimasta perché a differenza di altri forum si respira un ottimismo concreto basato su dati reali e non statistiche ma soprattutto perché a differenza di altri posti nel web qui c’è un medico con la M maiuscola che non fa mai mancare una risposta a un quesito medico per le nuove arrivate e una reale rassicurazione per le “vecchie” in preda a paure e angoscie.

Provo a rispondere anche io.
Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Ero alla ricerca disperata di avere chiarimenti su sospetti che mi avevano diagnosticato durante un'ecografia.
Il Dottore Catania, mi ha risposto invitandomi nel blog...li posso dire che si è aperto un mondo, che ognuno di noi finché non si affaccia realmente in queste situazioni può solo immaginare.
Sono stata accolta subito con parole dolci e rassicuranti, da chi già c'era passato o lo sta passando; quando si riceve la diagnosi di cancro, si pensa ovviamente al peggio, ma in questo blog tutti e dico tutti, raccontano del proprio vissuto sempre incoraggiando, credo aspetto fondamentale per dare prova che nonostante tutto si può affrontare questo percorso e come dice il Dottore Catania, di cancro si può morire, ma anche no...
Altro aspetto fondamentale per me, è che solo qui mi sento veramente capita, e soprattutto mi sento meno sola, so che qui c'è una luce sempre accesa, le amiche quelle reali sono sparite...quando mi sento particolarmente giù, entro nel blog e ricevo una carica indescrivibile.
Da quando ho scoperto il K, mi sono annullata completamente, pianti continui e digiuni , il blog mi ha aiutata e mi aiuta nell'aspetto forse più importante, quello psicologico.
Non so come andrà a finire la mia storia, ma sicuramente senza l'aiuto del blog e delle persone meravigliose che ne fanno parte, mi sentirei persa...
Non posso fare altro che ringraziare il Dottore per aver creato un blog così importante.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Purtroppo per problemi che riguardano sempre la salute mi sono ritrovata anche in altri gruppi, anche lì ho ricevuto sostegno, ma l'aspetto fondamentale di questo blog è la presenza del Dottore Catania, sempre pronto a rispondere ai nostri dubbi e perplessità, cosa non da poco...risponde sempre cercando di infondere coraggio, empatico e ironico, le dosi giuste per chi in questi momenti è molto fragile.
Credo che anche il fatto di essere in un certo senso anonimi, ci porta a porre domande, dubbi, paure che spesso almeno nel mio caso, non riesco a porre come vorrei nella realtà.
#487.278 Scritto: Oggi 10:12

salvocatania:
1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come un blog può essere d’aiuto ?

Chi affronta questo percorso ha bisogno di capire cosa le è accaduto, di qualcuno che dia informazioni chiare sui passi da fare dal punto di vista medico e delle cure, di confrontarsi con qualcuno che capisca le emozioni che sta vivendo. Perché puoi avere mille persone attorno ma sei sola con la tua malattia alla ricerca di un motivo per sperare che la tua vita non sarà interrotta. Il blog permette di condividere le emozioni con chi ha già affrontato la tua stessa situazione, e sperare anche di essere di aiuto a chi è all’inizio, di confrontarsi per il percorso di cura, di avere il supporto di un Medico per i mille dubbi che sorgono.

salvocatania:
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Non sono in grado di rispondere perché mai entrata in altri blog, non sono sui social, e non ho esperienza di iniziative di supporto reale a favore delle persone con malattie oncologiche. Comunque le invisibili sono di certo un esempio di aiuto concreto e voglio esprimere a loro il mio GRAZIE! Però pensandoci questo blog è una iniziativa di supporto REALE! Grazie Dr. Catania!

Dottore le mie risposte
1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Io avevo bisogno di risposte, nessuno mi parlava con chiarezza, non solo erano vaghi sulla diagnosi ma non mi davano rassicurazioni sul percorso che avrei dovuto affrontare. Nel blog ho trovato sia risposte che rassicurazioni, mi sono potuta confrontare con altre donne nella mia stessa situazione.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Innanzitutto la presenza del dottor Catania, praticamente onnipresente, che rassicura e risponde ad ognuna di noi nel momento di difficoltà o per delle semplici curiosità.
Ci supportiamo e ci incoraggiamo avvicenda grazie anche all'agenda di Patri

Ecco le mie risposte
1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

1) Le necessità principali di chi purtroppo si trova di fronte ad una diagnosi di k sono quelle di avere delle risposte date in modo il più possibile rassicurante, risposte che molte volte si cercano in rete ottenendo informazioni demoralizzanti, di avere qualcuno che ha affrontato lo stesso percorso o caregiver con cui parlare ed in questo e di grande aiuto il blog
2) Questo blog è speciale grazie al nostro prezioso dott. Catania sempre disponibile con tutti e grazie a tutte le meravigliose RFS! Grazie dott. Catania e grazie blog

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?

Sicuramente condivisione della malattia, supporto emotivo e tanta tanta speranza. Il blog è animato da donne vere che stanno vivendo la malattia o che l'hanno vissuta in passato. Queste esperienze ci aiutano a vedere una luce in fondo al tunnel. Non ci si sente soli perché si trova sempre una mano amica pronta a raccontare le proprie esperienze e a supportare.

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Di speciale questo blog ha la presenza costante, competente, saggia, ironica, intelligente di un grande medico il Dott Catania che, nonostante gli impegni professionali trova sempre il tempo e la pazienza per rispondere alle domande delle ragazze del blog. Non esistono sulla faccia della terra blog così longevi di medicina narrativa perché come ci ha insegnato il.dottore: le terapie curano, le relazioni guariscono.

Forza ragazze, tutte unite siamo l'energia di questo blog!!!

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?

Io non ho cercato nessun blog su internet pensando che non fosse utile mi sentivo abbastanza forte è stata mia sorella che postando la mia diagnosi al dottor Catania l'ha reindirizzata sul blog e me ne ha parlato .
All'inizio ho letto per circa due mesi senza decidere ad entrare poi ho iniziato la chemio e sono entrata e devo dire che molti consigli sono stati utili e soprattutto mi sono interfacciata con altre ragazze che avevano gli stessi problemi durante la chemio.
Adesso a distanza di due anni anche se non faccio più terapie mi fa piacere seguire le storie nuove e dare una mano a chi arriva impaurita in questo spazio.

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Premetto che non frequento social solo Wa e solo per amici intimi.
Questo blog è tutto speciale dalle Rfs al nostro Doc che ci informa sempre sulle novità mediche anche non riguardanti il k e senza di lui che ne è il fondatore non avrebbe senso questo blog.
Qui poi si instaura una sorta di amicizia virtuale dove ci si scambiano ricette
e consigli di ogni genere non si sta sempre sulla malattia!
Io ho affrontato il K in pieno lockdown quindi è stato utilissimo!!!

Ho letto solo un po' di arretrati e sono rimasta maluccio sul clima teso scatenato da alcune...
Mi concentro allora nel rispondere al doc...e rasserenarmi:
1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come un blog può essere d’aiuto ?

parlare...parlare...parlare...risposte...risposte...risposte.
La visita l'abbiamo già avuta, le diagnosi forse pure. Serve potersi sfogare , e capire che c'è vita oltre!!! Il K è solo la siepe di Leopardi: un impedimento verso l'infinito!!!!

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Qui la luce è SEMPRE SEMPRE ACCESA!!!!

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come un blog può essere d’aiuto ?
Anche per me la priorità è stata di conoscere e capire in maniera chiara quello che mi stava succedendo, quali terapie avrei dovuto affrontare e soprattutto quali erano i miei reali fattori prognostici.

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale?
Il dott Catania con la Sua presenza costante, la professionalità e soprattutto empatia e umanità costellate da umorismo e leggerezza. Le RFS che mi hanno accolto facendomi sentire meno sola (sensazione lacerante) e che attraverso il confronto e la condivisione hanno attenuato e attenuano le ansie e le paure che di volta in volta mi attanagliano. Grazie Doc di aver creato questo spazio.

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come un blog può essere d’aiuto ?
Io sono essenzialmente una persona pragmatica e avevo bisogno di risposte semplici e immediate su cosa mi sarebbe successo fisicamente e magari anche un po' emotivamente (ma questo secondo aspetto è molto più soggettivo ). Cosa sarebbe successo al mio corpo? E soprattutto: cosa potevo aspettarmi dalle cure? Il confronto con le altre è stato ed è attualmente importantissimo.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale?
La presenza di un moderatore medico secondo me è fondamentale. La mia scelta di frequentare questo blog è stata x la presenza del dott.Catania. il supporto reale a volte è frettoloso, i pensieri si aggrovigliano nella testa e nel tempo che uno può avere a disposizione x parlare, può succedere di non avere "il cervello collegato". Con il blog e scrivendo riesco ad avere più tempo per concentrarmi ed esprimere i miei pensiero (e posso farlo quando voglio e non a comando).

1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Nel blog ci si trova ad affrontare il cancro in varie tematiche .
Dalle più spinose alle più frivole.
Si trovano persone virtuali ma che ti stanno vicine come se stessero con te in quella stanza in attesa delle terapie. Si trovano ad aiutarti e a coccolarti se gli esami non sono andati bene,ci si da supporto per gli inconvenienti delle terapia (perdita capelli, nausea,)
E vero ci sono altri blog di cancro ma in questo é Vita ”vera e vissuta”.
Quando hai un quesito di una visita puoi contare sulla disponibilità del dottore e.
sull'empatia di rfs che ti spiegano e non ti lasciano soli
In questo blog ci si supporta e si creano legami da tutto il mondo.
I legami che si creano non sono solo personali ma si estendono anche con le famiglie .
In questi anni qualche rfs é andata nella stanza accanto ma quello che è stato fatto per loro , per strappargli un tiepido sorriso, essere vicino alle piccole... é qualcosa di indescrivibile. Di amore anche se non ci si conosce di persona. Almeno per me
Beh posso quasi dire che siamo una grande famiglia. Con tutti i pro e contro.
Parlando per me , personalmente , so che esiste questo blog e non mi sento sola.
Penso che la cosa fondamentale di questo blog sia” l'essere presente"

Quali sono, secondo
lei, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto? "

La principale necessità è lenire l’angoscia che deriva dal ritrovarsi improvvisamente a fronteggiare la morte. Il blog, grazie alle parole sempre incoraggianti del Doc e alle testimonianze delle rfs costituisce un’ancora preziosissima a cui attaccarsi.
Star76 fiduciaria:
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Non conosco altri blog e su questo ci sono capitata per caso. Ho fatto un po’ di psicoterapia ma non mi è servita a nulla. Questo blog di speciale ha il suo fondatore, il Doc Salvo Catania. Lui ci conforta e ci tranquillizza, ma le sue sono parole dettate dall’ottimismo della ragione e della scienza, mai un vuoto e generico “non preoccuparti”. Lui ha insegnato alle rfs ad accogliere le nuove arrivate, a contenere la disperazione di una nuova diagnosi, di una recidiva, di un secondarismo. Insomma lui è l’anima di questo posto e la mia gratitudine verso di lui è immensa. Sapere che c’è il Doc è per me fonte di tranquillità, perché è un professionista unico

1)Sicuramente chi si trova di fronte ad una diagnosi di tumore ha necessità di informazioni chiare e trasparenti di conoscere quale sarà il percorso di cure, di sapere quando saranno pesanti, Di sapere che guarirài ’. Purtroppo nessuno può dirti guarirai, andrà’ bene e nessun oncologo e’ a tua disposizione quando hai un momento di sconforto e pingi di nascosto ai tuoi figli. Ecco che a colmare questo vuoti un blog può essere di aiuto. Luce sempre accesa, ragazze che hanno affrontato/ stanno affrontando il tuo percorso che ti capiscono e che camminano con te ( nessuno dei tuoi familiari può capire fino in fondo costa stai passando L) e posso darti sostegno morale ma anche consigli su come muoverti , su come gestire gli effetti collaterali delle chemio..

2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
un professionista che pazientemente a tutte le ore chiarisce i tuoi dubbi ( cinico nella diagnosi, ma ottimista bella prognosi) che ti insegna a poco a capire che conta il vivere bene quI e ora che ti insegna ad allenare la resilienza. che ti insegna soprattuto che se tendi la mano alle altre tue compagne, se ti concentri sui loro problemi i tuoi si alleggeriranno automaticamente ( auto mutuo aiuto) .
Ecco che allora questo blog si e’ popolato di donne che hanno imparato a vivere con bagaglio leggero e che sempre meno si chiedono “ sono guarita?” “ tornerà?” Ma si concentrano sui vivere qui e ora.

1)Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?

Premetto che sono mai stata in un blog al di fuori di questo!

Sicuramente il blog ha di speciale le relazioni che si riescono a creare (nonostante gli ultimi accadimenti che io li considero fisiologici in quanto regressioni del gruppo stesso) fatte di affinità tra persone, condivisione / narrazione della stessa malattia e del percorso di cure, e naturalmente la presenza di uno stimato e preparato medico come il Dottore Catania che è anche un ottimo comunicatore. Ció che rende speciale il blog è anche la presenza costante e la dedizione di alcune Rfs. Quando si entra nel blog il focus è sulla malattia e le cure, ma l’essenza del blog è la sua capacità di trascinare l’utente in una dimensione altra che va oltre appunto la malattia e cioè come affrontarla psicologicamente.
Nel blog, rispetto al reale, trovi risposte immediate ai tuoi bisogni legati alla malattia, la luce è sempre accesa e c’è sempre qualcuno che può comprenderti fino in fondo


2)Quali sono, secondo
lei, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto? "
La necessità principale e iniziale è quella di affrontare il buio e la paura della morte che una diagnosi di cancro porta inevitabilmente con sè, successivamente grazie alla presenza delle altre compagne di viaggio che hanno affrontato la malattia prima di te cominci a pensare il “ magari no” ma sempre con consapevolezza, si allena la resilienza e si impara a ritornare a vivere . Il blog è d’aiuto proprio in questo :ci accompagna alla diagnosi ci sostiene nelle cure ci aiuta a riprendere la nostra vita con consapevolezza; non è un percorso semplice e breve , a volte ci si ferma e si ritorna indietro ma non ci si sente sole in tutto questo !