Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Titti Ci vedremo al prossimo convegno e la dedica è davvero importante. Sulla 1a ho raccolto le firme delle presenti, la dedica di Belllizzi, della dott. ssa Lestuzzi della indimenticabile Ada Burrone e indirizzi e n.ri telef. delle RFS ..........quanto abbiamo parlato fra di noi .......non si andava più avanti con il programma .... riconoscersi nel reale è stata la cosa più speciale se ci pensi persone che non si sono mai viste ma che hanno dialogato solo nel blog arrivano a conoscersi senza che nessuno dica il proprio nome. Meraviglioso.
Nel 2° convegno eravamo intente a raccontarci e il tempo si è perso fra abbracci e foto....non finivamo più di intrattenerci nel ricco buffet fra risate e baci abbracci e....bollicine :Rivedere chi già si conosce e conoscere le Nuove è stata un'avventura che non si dimentica....
Al prossimo convegno Titti noi ci saremo e credo proprio che ora ti riconoscerò e non vedo l'ora, come desidero conoscere tutte le altre. Questa volta abbiamo alcune diapositive del dott. Catania che ci ha immortalato e sarà più facile riconoscerci .
Perciò al nostro futuro!
Buonanotte
Lori
Salgo in mansarda per riporre un cesto di cose inutili e la rivedo...giace afflosciata sulla maniglia dell'armadio...sembra si sia impiccata da sola...mi avvicino e la scruto e vorrei parlarle...un'ultima volta prima di riporla...per sempre? Ma esiste un... sempre? Esiste un ...Beh, ti rimetto nella tua scatola azzurra e restaci più tempo possibile, grazie!
Ti sei accomodata sul mio cranio pelato, mi hai protetto dagli sguardi indiscreti, mi hai scaldato nei giorni più freddi e fatto impazzire di prurito nei giorni più caldi....un cilicio insopportabile sulla fronte e ti spostavo...avanti...indietro...a destra...a sinistra....non ho mai capito dove cazzo stava la riga....
Ma è giunto il momento di separarmi da te....il nostro rapporto è finito....per ora....
Non ti ho amato per niente....ti ho sopportato...ok....dai....senza rancore
Anche io parlo con il mio Fusto il busto (infatti gli ho dato un nome) e quando entro nello stanzino e lo vedo, mi sembra un vecchio amico a cui spero di non dover più chiedere aiuto... però gli voglio bene perché mi ha sorretto quando l'alternativa era stare sdraiata.
Comunque molto bella la tua Ode alla parrucca, è una poesia.
Un abbraccio a te e alla mamma
Questa e' la strada giusta ! E Le do' anche il conforto scientifico , nel senso che la strada giusta porta prima alla 'sopravvivenza libera da malattia" e poi alla guarigione.
Tutto associato alle terapie convenzionali.
A Roma avevamo lasciato in sospeso una mia provocazione quando Le spiegavo : 'esistono solo 3 studi scientifici che dimostrano che un elevato indice reattivo-proattivo incrementa significativamente la sopravvivenza uno e' il nostro studio, uno e' inglese e l'ultimo di maggio 2018 e' americano e sono studi poderosi per la vastita' dei campioni e gli anni di follow-up "
Ho ripescato il commento, e lo ricopio incollo, dell'11 febbraio 2018 in cui parlavo dell'indice reattivo-proattivo 4 mesi prima che venisse pubblicato lo studio americano che guarda caso parla anche quello di indice proattivo
Allego quel mio commento in cui parlavamo di Valentina, che non scrive da un po' e che detiene il record in Italia (triplo negativo viva e vegeta) del Ki 67 (98%)
La sua storia e' ripresa dall'indice
------------------------------------------------------------------------------------------------
e' un bell'esempio illuminante per voi di come vanno le cose nella cura di questa malattia.
La storia, come tutte le storie, di Valentina e' diversa da tutte le altre perche' il tumore del seno e' una patologia eterogenea in pazienti eterogenei tra di loro.
La trova a (post 14.636)
https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-976.html
14.836 post
" era un tumore vivace, che adesso dovevo dimostrare di esserlo anch'io.
3.8 cm ER ki67.... 98%
Avevo 33 anni. Porca puttana."
Il tumore di Valentina si e' dimezzato dopo un solo ciclo di chemioterapia sino alla scomparsa completa : nessuna traccia di cellule tumorali sul pezzo chirurgico
all'intervento.
Osservazioni
1) Quando a qualcuno dei colleghi oncologi parlo del Ki 67 (98%) di Valentina tutti balzano dalla sedia perche' quasi nessuno ha mai visto un valore del genere.
2) Io controcorrente, immediatamente, ho scritto qui che avrei scommesso qualsiasi cosa su Valentina e quel valore biologico era proprio il parametro su cui puntare.
3) se si ragionasse in modo convenzionale un oncologo sarebbe portato a pensare tutto il male possibile del destino di Valentina.
4) Io ragiono , e lo dimostrero' con i dati di sopravvivenza a 5-6 anni di questo gruppo, sulla base di altri parametri
a) indispensabile una aderenza terapeutica del 100% . Cioe' non si puo' prescindere dalle terapie convenzionali per contrastare la maggiore o minore aggressivita' del tumore
b) elevato quoziente empatico ed elevato quoziente reattivo . Questo ultimo neologismo me lo sono inventato io.
Quando io scommetto su qualcuno pur con una prognosi molto sfavorevole valuto e do' peso ad entrambi i parametri.
Ad alcune mie pazienti reali (cioe' della vita reale) per stimolarle ad uscire dal guscio
non ho esitato, e lo possono confermare, a sbattere loro in faccia "mi dispiace ma io su di lei non scommetterei un centesimo sino a che se ne stara' nel guscio ". Tutte bravissime pazienti , che seguono le terapie in modo esemplare, ma sempre rintanate nel loro guscio e con quoziente reattivo pari allo zero.
Dal primo giorno ho sbattuto in faccia invece "scommetto su di lei" a Onde pur con il suo quadro terribile, a Rosa, a Giovanna che ha scritto pochi giorni fa .
Giovanna presentava gli stessi parametri di Michela. Alla prima ho scritto che avrei scommesso tutto, a Michela , tra l'atro una psicologa, ho scritto che non avrei scommesso un centesimo.
Sulla base dei due parametri di cui sopra.
Il quoziente reattivo associato ad un comportamento PROATTIVO (*).
Il reattivo proattivo non aspetta gli eventi per alzarsi dal divano. Li anticipa.
Il comportamento proattivo implica quindi l'agire in anticipo per una situazione futura, piuttosto che reagire. Significa quindi prendere il controllo e far accadere le cose piuttosto che adattarsi a una situazione o attendere che qualcosa accada.
Esempio di proazione e reazione :
Valentina se legge la sua storia non ha smesso di fare la "viaggiatrice compulsiva" neanche durante la chemioterapia.
Anzi ha aggiunto la sua attivita' di runner.
Onde e Giovanna , Lori, Elisa Rosa ...nonostante continuasse a piovere sul bagnato non hanno modificato i ritmi e le passioni della propria vita.
La stessa Sara (sua moglie) rifugiandosi in un letto in letargo e' stata molto male in continuazione .
Quando e' stata meglio ?
Quando ha assunto i farmaci per contrastare i disturbi ????
Ma quando mai !!!
E' stata immediatamente meglio solo quando (quoziente reattivo e proattivo)
.
.
.
Non e' sempre possibile leggere tutto !
Buttate li' le sensazioni del momento indipendentemente da quello che hanno scritto gli altri. Un diario vostro e poi quando avete tempo dedicatelo alla condivisione.
Al blog non servono le riflessioni profonde e i saggi letterari, ma solo le emozioni vere ed immediate/
Non ho ricevuto nulla !
Lasci perdere le paranoie dell'immunodeficienza.
Lo disinfetti e faccia una buona copertura dalle scarpe.
E' inevitabile per la cura se non regredisce valutare se c'e' una sovrainfezione batterica oppure micotica (funghi). Coinvolga il curante.
E cosa vuole che Le dica ?
E' la prima volta nella mia vita verificare che per interpretare un esame istologico occorra fare una interpellanza parlamentare o formare una commissione di inchiesta.
Le avevo spiegato gia' quale fosse il mio parere sul suo caso:
SE I MARGINI NON SONO MENZIONATI VANNO INTERPRETATI COME NEGATIVI
Dalla Scandinavia, agli Stati Uniti al Burkina Faso.
Cosa potrei dirle di piu' se uno dei suoi medici li legge negativi ed un altro positivi ?
Eli,
ci conosciamo relativamente da poco e premetto che io uso l'ironia (MAI IL SARCASMO) per spiegare meglio quel che penso !
All'indice trovera' documentata scientificamente perche' NO alle medicine Alternative e NO al "naturale" su cui c'e' tanta propaganda e business.
Anche il Taxolo e la Adriamicina chemioterapico sono naturali.
Si legga tutta la documentazione.
Sull'alimentazione io sono permissivo al massimo perche' predico da sempre che non conta il singolo alimento ma LO STILE ALIMENTARE GLOBALE.
Da questo si puo' uscire con sporadiche trasgressioni
http://www.senosalvo.com/cibi_anticancro_rischi_alimentari.htm
Una birretta piccola in compagnia non fa tornare il cancro.
Ma una cosa e' trasgredire con Brad Pitt che piace e una altra cosa andare a spendere alla fiera e altra cosa portarsi a casa alimenti di cui non si sa nulla tranne che delle promesse in parte fasulle.
In linea generale tutti gli antiossidanti, compreso l'olio di canapa ha effetti favorevoli antiossidanti, ma ha anche effetti proossidanti (FA VENIRE IL CANCRO).
Quindi fate la trasgressione con qualcosa che vi piace ma venire a proporre i miracoli naturali per boccaloni....allora faccio fatica a seguirvi.
Sul mirabolante prodotto che ha portato a casa ho trovato persino una pubblicita' che interessa soprattutto noi maschi con esperienze veramente intriganti
E invece la realta' e ben altra cosa
Dada che parla alla parrucca e Nina al suo busto !
Lori....anche Lei a chi parla ?
Si e' poesia ! Al punto che il 12 maggio ci avevo fatto un approfondimento rispondendo a Lauren
ELOGIO DELLA FOLLIA
Non sta sbagliando e meno male che sia ANCHE matta !
1) Quel pizzico di follia lo considero anzi un fattore prognostico moooolto favorevole
Tant'e' che questo gruppo si chiama "Fuori di seno" non certo per stravaganza, ma perche' dopo uno shock traumatico non e' sufficiente rifugiarsi nella ragione e persino, come abbiamo visto nella fede. Un pizzico di follia invece puo' darci un salvagente cui aggrapparci per riprendere in mano la nostra vita
2)
Trovo piu' vicino a noi il pensiero di Friederick Nietzsche rispetto a quello di Shakespeare, ma il significato non si discosta molto
Maddy romana
Le rispondero' in dettaglio dopo che avra' visto domani il suo senologo.
Ci aggiorni quindi Lei.
Eh si!!!! mi piace questo elogio alla follia. Io sono una che si lascia prendere dalle emozioni e quindi cedo alla follia. Anzi mi rimprovero perché a volte divento troppo rigida e non cedo come vorrei alla follia. Ecco adesso dopo le cure vorrei avere maggiore spensieratezza. A volte penso che sia dovuto all'educazione rigida che ho ricevuto, quella che a lasciarsi andare non andava bene...ma anche nei pensieri dico...adesso con un pensiero più maturo sostengo che: "Chi Vive senza follie non è così saggio come crede " La Rouchefoucauld "
Un abbraccione e sempre grazie
Grazie per il tuo racconto sul convegno, per le tue parole che mi fanno solo immaginare la tua voce..ti abbraccerò forte forte e ti riconoscerò subito
Ops scusate non vi ho detto perché sono sveglia a quest'ora. Sono in sala d'aspetto al PS della mia città, la mia vicina post intervento ha dei disturbi e due ore fa mi ha chiamato che non stava bene. Ci siamo fatte una passeggiata in notturna...sono seduta su questa sedia del cavolo che riesce a farmi tirare i punti ed ogni ossicino del corpo. Vediamo se martedì sarò libera da questi punti....Penelope nell'attesa di Ulisse mi fa un baffo .Vi abbraccio tuttissimeeeee
Buongiorno Titti,
mi spiace per la tua amica. Come sta adesso?
Vedrai ogni cosa a suo tempo. Da tutta questa storia, so imparando che c'è un tempo per ogni cosa, anche se l'attesa logora e ti fa scalpitare.