Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Stella fiduciaria
Stefania fidu
Patti
Patri Fiduciaria:
Sono rientrata nel pomeriggio e fortunatamente sono riuscita a riposare un po' perché l'attesa di tante ore al PS dell'ospedale di Siena è stata pesante. Mamma è stata ricoverata nel reparto di chirurgia ortopedica in cui opera il medico che l'ha seguita per il cedimento delle due vertebre, quindi era tranquilla perchè già lo conosce e si fida di lui. Le hanno immobilizzato il braccio con una fasciatura e non ha dolore. Aspettiamo che ci comunichino la data dell'intervento. Grazie ancora per i vostri fili colorati. Cercavo notizie....
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Fra76 Fiduciaria
Titina Fiduciaria:
figlia di Linda mi ha mandato questa foto che aveva appena scattato. Vi ricorda nulla? È identico al dipinto l'albero della vita. Linda manchi tanto
Ex utente
Fra76 Fiduciaria:
Vabbè, coppia bagnata coppia fortunataMa sai che oggi avevamo tutti e due mal di testa? Che pizza…non finisce più. Tu come stai? Anche la mia “ allucinazione” è stata come un flash, ma non dormo ancora bene.
Brain fog, porcaccia miseria, ci mancava…
Ex utente
Titina Fiduciaria:
È identico al dipinto l'albero della vita. Linda manchi tanto La nostra Linda
Patti
Coffee:
Esatto dottore ed è ciò che ho fatto dal principio. Ho accettato la malattia dal principio è anche un triplo negativo aggressivo. Eppure non mi sono persa d’animo ho reagito non c’erano altre alternative. Ma non per questo ho versato lacrime o l’ho fatto pesare alla mia famiglia. Bisogna sapere usare il buon senso talvolta. Nessuno va volentieri a fare terapie, diciamo solo che io lo faccio con serenità e non mi pesa. Sembra quasi debba sentirmi in colpa per il mio approccio! Non sono una persona debole dottore. Tutto qui.Scusami ma il tuo messaggio o è offensivo o è mal scritto.
Chi piange per un k non ha buon senso? Chi fatica nelle terapie è debole? Attenzione alle parole....soprattutto qui, dove ognuno ha il suo da fare per restare a galla....
salvocataniaMedico Chirurgo
Stavolta sono io che faccio alcune domande a voi .
Certo che le solite 30, 40, 50 .......superattive mi risponderanno
Mi hanno chiesto due interviste sul blog molto importanti. Ad una di queste ho già risposto.
Per l'altra mi sono preso il mese di agosto lasciando senza risposta una domanda alla quale sarebbe corretto rispondiate voi e non certo io che a voi non posso sostituirmi.
La domanda è
" Dottore, Lei ha creato un seguitissimo blog dedicato alle donne, non solo sue pazienti,
affette da tumore al seno Ragazze Fuori di Seno . Quali sono, secondo
lei, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto? "
E' chiaro che sulle necessità di chi inizia ad affrontare questo percorso solo voi potete rispondere.
Quindi vi chiedo di rispondere a questa domanda in una sintesi di 10 righe max , magari per nostra curiosità includendo una altra risposta molto utile alle nostre conoscenze per altri scopi . avendo a disposizione altre 10 righe max.
Quindi le domande sono due
1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Io posterò il sondaggio ogni giorno anche perchè ho quasi esaurito le mie prove di indicizzazione.
* auguro Buone Vacanze a chi è già in vacanza
*auguro Buone Vacanze a chi è in procinto di partire
*auguro ogni bene a chi le vacanze per le più svariate ragioni non potrà farle.
N.B.
* aspettate a rispondere e riflettete bene prima di farlo : non c'è alcuna fretta perchè possiamo prenderci quasi tutto il mese di agosto sino al 25 circa.
* Non mi aspetto risposte da chi sostiene che l'IO CI SONO non ha senso e comunque ormai i miei tombini sono affidati ad una ditta di manutenzione efficientissima e pertanto non bado più alle mie aspettative.
Dopo i "parenti serpenti con il nastro rosa " cos'altro di peggio potrebbe accadermi ?
Intanto ho trovato questa tabella riassuntiva del nostro ultimo sondaggio e l'allego per curiosità e perchè fa riflettere
1-JUVENTINA
Juventina Fiduciaria:
Le necessità principali sono :
* chiarezza della situazione di partenza ( stadio malattia, procedure, percorso di cure, cosa mia aspetta?)
*nn sentirsi SOLI ( e a questo serve un blog)
* Speranza . Un malato appena scopre un tumore ha bisogno di speranza, di sapere che nulla è perduto, che le cure ci sono. Che si può morire… ma anche no!
Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Questo blog ha Il dottor Catania!
Con la sua professionalità, la sua dedizione, il suo amore x ciò che fa.
E basterebbe già questo come risposta ❤️
Gli altri blog o gruppi spesso nn hanno medici all’interno che moderano i contenuti, scivolando o in terrorismi psicologici o in vere e proprie fake.
In questo blog ho trovato amiche che nn si spaventano perché avendo attraversato lo stesso percorso, riescono ad essere empatiche e a sostenere chi ha necessità.
Il bello di questo blog è che c’è sempre la luce accesa, in qualsiasi momento del giorno o della notte… NOICISIAMO x accogliere sorelle o fratelli in difficoltà.
2-FRANCESCA
Francesca fiduciaria:
dott. Salvo io rispondo subito nel timore che si perda la connessione..
1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
1)La ricerca di informazioni mediche adeguate, il bisogno di condivisione con persone che vivono e hanno vissuto la stessa esperienza. La necessità vitale di avere delle parole di speranza, non pietose bugie, ma la carica emotiva trasferita da chi sta vivendo nonostante la malattia, sia che essa sia superata o anche nel caso in cui sia ancora in corso. La necessità di superare la paura che spessissimo è la seconda malattia che il cancro porta con sé, ancora più insidiosa perché a terapie terminate, quando tutto sembra passato la paura di ricadute e metastasi blocca la vita.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Il dott. Salvo e le RFS.
Il dott. Salvo con la sua esperienza, la su chiarezza di esporre l'informazione medica e nello stesso tempo spostare la nostra attenzione sulla vita, riesce ad allenare alla resilienza chi entra nel blog. Non è magia e non è un percorso facile si tratta appunto di allenamento.
3- SIMI
Simi:
Provo a rispondere alle domande, spero di riuscire a spiegarmi bene.
1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Dal mio punto di vista la necessità principale è quella di non sentirsi soli, di condividere certe esperienze con altre persone che ci sono passate o ci stanno passando. Questo aiuta a guardare avanti e a non restare bloccati nel momento.
Un’altra esigenza è quella di ricercare informazioni mediche adeguate, che non siano quelle che si possono trovare navigando in rete senza filtri, ma appunto rielaborate e rese accessibili. E questa parte della risposta si ricollega al quesito n. 2
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Innanzitutto la presenza del dottor Catania, che coniuga una professionalità, competenza e correttezza specchiate ad una carica umana ed empatica forse più unica che rara. E poi, e questo secondo me dipende dalla vis attractiva del dottore (le belle persone attraggono belle persone) il calore umano che si sprigiona ad ogni pagina, che si percepisce anche attraverso un monitor o lo schermo di un cellulare e che davvero non ti fa sentire solo, perché le Rfs ci sono davvero sempre, bellissima e molto significativa dello spirito di questo blog è l’immagine della luce sempre accesa.
4 –PEPELI
pepeli:
1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Speranza e risposta ai mille dubbi e paure che ti assalgono dopo una diagnosi di k.
Confronto, conforto e comprensione da chi è già passato attraverso questo tsunami.
Non sentirsi soli.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Un medico sempre disponibile, giorno e notte, comprensivo ed infinitamente paziente , empatico e competentissimo, professionale e con una rara capacità di comunicare.
Non nego di aver pensato più volte, soprattutto i primissimi tempi in cui ero appena entrata nel blog , che non fosse possibile che fosse umano!
Mi è balenata per un attimo l'idea che il blog fosse tutta una finzione cui dietro ci fosse un team di centinaia di esperti psicologhi ed oncologi, analisti, statisti, tecnici software e hardware, un sistema complesso ed articolato di computer , formule matematiche, logaritmi studiato ad hoc…..in grado di trovare la risposta giusta smistando al "professionista" di turno in quel momento ogni domanda degli utenti , in base al loro stato d'animo e al loro problema.
Poi col tempo ho capito che se fosse stato veramente così avrebbe già chiuso da tanto tempo!
5- PAFFI
pepeli:
1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Speranza e risposta ai mille dubbi e paure che ti assalgono dopo una diagnosi di k.
Confronto, conforto e comprensione da chi è già passato attraverso questo tsunami.
Non sentirsi soli.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Un medico sempre disponibile, giorno e notte, comprensivo ed infinitamente paziente , empatico e competentissimo, professionale e con una rara capacità di comunicare.
Non nego di aver pensato più volte, soprattutto i primissimi tempi in cui ero appena entrata nel blog , che non fosse possibile che fosse umano!
Mi è balenata per un attimo l'idea che il blog fosse tutta una finzione cui dietro ci fosse un team di centinaia di esperti psicologhi ed oncologi, analisti, statisti, tecnici software e hardware, un sistema complesso ed articolato di computer , formule matematiche, logaritmi studiato ad hoc…..in grado di trovare la risposta giusta smistando al "professionista" di turno in quel momento ogni domanda degli utenti , in base al loro stato d'animo e al loro problema.
Poi col tempo ho capito che se fosse stato veramente così avrebbe già chiuso da tanto tempo!
Paffi fiduciaria:
1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
La prima cosa che serve è qualcuno che prenda per mano la paziente e la conduca fuori dal marasma.
La fase iniziale è un vero trauma. Anche se si trovano medici capaci ed empatici.
Quando si torna a casa dalle visite, si deve lottare ogni istante per ritrovare un senso alla normalità che non ci appartiene più.
Una volta avviato il percorso delle cure, invece, le difficoltà cambiano. È sopraggiunta una maggiore consapevolezza. Diventa più chiara la possibilità di non dover morire immediatamente. Ma i disagi provocati dalle terapie rendono evidente la condizione di essere malate.
Compiere questo percorso sorreggendosi a vicenda nel blog, in questo blog, è come fare una “ cordata” in montagna. La fatica, il sacrificio sono condivisi. Hanno un sapore molto diverso fatti in compagnia.
La solitudine è il marasma, impedisce di vedere altro, oltre alla sofferenza e alla morte. Non solo fisica.
Ma è difficile superare questo tipo di solitudine, perché chi non l'ha conosciuta e vissuta nella propria carne, difficilmente accetta di immedesimarsi per ascoltare e capire.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
È un blog con una struttura chiara. Con un punto di riferimento fondamentale. Chi vi accede lo fa cercando prima di tutto risposte scientifiche, mediche.
E le trova. Ma trova subito tanto altro. Il moderatore del blog, il dottor Catania,non solo risponde sempre, a tutti, con una pazienza infinita, ma sopratutto lo fa usando la verità come strumento di conforto.
Non è mai vago, non edulcora. Crea una vera fiducia nelle cose che dice. Usa la sua umanità in modo vero e generoso. Sempre equilibrato. Non c’è mai compatimento nelle sue parole. Anche se è capace di una compassione profonda. Non si tira mai indietro. Non teme il nostro dolore, lo accompagna.
Suppongo, anzi sono certa, che esistano altri medici, altri specialisti, altre persone in grado di fare lo stesso. Ma io ho respirato, in quelle prime settimane dopo la diagnosi, grazie a lui.
Nella realtà avrei dovuto rispettare tempi, prendere appuntamenti. Questa famiglia virtuale, invece, me la portavo ovunque, e quando serviva, rileggevo (quante volte l'ho fatto), le parole a cui mi ero appesa per non sprofondare.
Credo che il rispetto, l'attenzione, la pazienza, la capacità di ascolto e di autocritica che si vivono in questo blog abbiano nel suo moderatore un garante fondamentale. Siamo un gruppo eterogeneo per età, caratteri e vissuti personali. Da questa diversità emerge la ricchezza di sentimenti che ci nutre e ci aiuta.
In ultimo , un aspetto che contraddistingue questa “piccola” comunità da tante altre è l'ingrediente “ segreto” che condisce una certa visione della vita che qui viene condivisa. E questo ingrediente è la sanissima follia che rende elastici, flessibili agli urti, capaci di piegarsi con la comprensione, senza spezzarsi per la paura o la boria.
6-ANNETTA
Annetta:
La necessità principale x me è stata la velocità con cui sono stata presa in carico e ho iniziato il percorso anti K perché anche se per i dottori non ha senso fare le cose in fretta e furia per i malati invece si.
Il blog è stato fondamentale per ridimensionare le paure nel mio caso della chemio.
Non ho mai frequentato altri blog e non saprei fare un confronto, posso solo dire che prima di arrivare qui mi sentivo la sola al mondo ad avere un K al seno.
E poi la presenza del doc e la costanza nel pubblicare aggiornamenti ed approfondimenti sul K al seno, e il suo saper sdrammatizzare certi momenti ed attese...
7- LUCY 46
Lucy46:
Rispondo ai questi del dott. Catania
1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Sono diverse le necessità principali di chi si trova ad affrontare un cancro. Mi viene in mente che si ha bisogno di empatia, di solidarietà, di condivisione. Dai medici, credo, che la necessità più importante sia la chiarezza.
Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale?
Per altre patologie non riferibili al cancro al seno, ho bazzicato in un gruppo trovandomi non benissimo. Questo blog ha di speciale da un lato le RFS e dall'altro un medico (dott. Catania) che fa da facilitatore/moderatore, ed è sempre disponibile.
8-COCCINELLA
Coccinella75:
1) condivisione di un percorso comune, supporto emotivo, spazio in cui fare domande a un medico competente, professionale e che sa comunicare perché sa ascoltare.
Consigli su come affrontare il percorso a livello personale e familiare.
2) infonde speranza, possibilità di fare domande e chiedere aiuto in qualsiasi momento, senza dover aspettare. Possibilità di parlare anche della vita reale e non solo di K.
9- MAR
mar fiduciaria:
1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
1)avere informazioni chiare e veritiere sullo stadio della malattia e sul percorso di cure da compiere
2)Ricevere nel contempo rassicurazioni (NON CONSOLAZIONE O PIETISMO) sulla possibilità di cure che funzionino
3) sinergia dunque tra informazione “scientifica” e comunicazione empatica
4) condivisione di esperienze positive o negative, in una narrazione coinvolgente e pertanto liberatoria
Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale?
Non ho esperienza diretta di altri blog oncologici o meno...
Comunque metto al primo posto
1) la presenza costante del suo inventOre e moderatore dottor Catania: non c’è rassicurazione che valga se non parte da un presupposto scientifico e da esperienza maturata “sul campo”
2) la presenza delle RFS che giorno dopo giorno parlano si di esperienze di cancro, ma anche di molto altro, cioè di un bagno nella vita reale in cui sono coinvolti mariti, figli, nipoti e anche pelosetti
Questa è a mio parere una particolarità che documenta come di cancro si può vivere, giorno dopo giorno
Infine grande discorso sulla SPERANZA alimentata dal nostro dottore e piano piano condiviso con convinzione da tutte noi
Da ultimo: LA LUCE SEMPRE ACCESA, inaugurata ad inizio pandemia, che significa ESSERCI in qualsiasi circostanza, anche quando tutto intorno sembra buio
Luce sempre accesa, io ci sono, noi ci siamo, per mano, ti accompagniamo
Sono le nostre parole chiave E segno distintivo di un blog molto particolare
10- CLARETTA
Claretta:
1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
1)Per quello che mi riguarda io ho sempre avuto necessità di spiegazioni chiare sulla tipologia della malattia e tutto l'iter delle cure.Il blog in questo caso aiuta a sentirsi meno sole e condividere paure con altre persone che hanno vissuto o vivono quello che tu stessa stai passando.
2) Questo blog ha il Dottor Catania professionista serio e preparato che sopporta e supporta tutte le RFS del blog mettendo a disposizione tutto il suo sapere spesso con ironia pungente che strappa subito un sorriso . Poi ci sono tutte le RFS con la quale scambiare paure e gioie , è un blog dove non si parla solo di malattie e k ma anche di tanto altro.Un altro blog così è impossibile da trovare,il blog c'è sempre!
11- MET
Met:
1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Io ho sempre avuto bisogno di confrontarmi su tutti gli aspetti del tumore a 360 gradi: istologico, cure, effetti collaterali e stati d animo e soprattutto di avere un supporto nei momenti di difficoltà
Il blog mi é d aiuto perché mi permette tutto questo!
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Il blog é attivo h24, in qualsiasi momento c’è qualcuno che ti ascolta e che ti tende la mano. Di speciale questo blog ha il Dottor Catania che costantemente risponde alle molteplici e continue richieste, ai dubbi, alle paure ..smorzando le ansie e sdrammatizzando quando necessario.Inoltre di speciale questo blog ha le ragazze fuori di seno che sono sempre pronte ad aiutarti.
12-TITINA
Titina Fiduciaria:
1) Sicuramente avere notizie chiare sulla propria situazione. Il blog mi ha aiutata tantissimo se penso a come ero appena entrata piena di paure paturnie e ansie. Ora va molto meglio ho ancora un bel percorso davanti da affrontare per poter annullare tutte le paure
2) in questo blog abbiamo un professionista fantastico il Dott.Catania che grazie alle sue competenze riesce sempre a chiarire tutte le situazioni disponibile e pronto a riapondere a tutte le ore ai nostri problemi. Non posso fare confronti con altri blog perché questo è il primo che frequento
13- MARI¬_
Mari_:
1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Le necessità principali sono quelle di poter affrontare il percorso di cure nel più breve tempo possibile e con medici competenti e empatici. Il blog è un luogo in cui ci si sente capite e in cui si capisce una altra cosa fondamentale: che le cure ci sono e la vita continua
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Questo blog ha innanzitutto il Dott.Catania un medico eccezionale che consente di avere una visione medica competente
Ci sono poi tutte le fiduciarie e tutti i componenti sempre pronti ad accogliere, rassicurare, gioire con sincerità e grande affetto
Il blog è un punto fermo, sempre presente e dove si incontrano esperienze reali di chi il cancro lo ha vissuto
14-DADA
Dada 62 Fiduciaria:
1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
All'inizio capire. Bisogno di informazioni per dare un senso. Necessità che il Dottor Catania coglie colma ma anche contiene per il bene di noi pazienti. Questa necessità può diventare insaziabile ed alimentare il circuito delle ossessioni.
Il Blog serve a condividere molto bene le paure che fanno parte del percorso.Le Rfs ed il Dottor Catania formano una rete di supporto psicologico formidabile.
Il senso di solitudine scompare. Il Dottor Catania tiene l'ansia sotto controllo con argomentazioni ma anche metafore e battute che rendono il Blog piacevole.
Non si parla solo di cancro ma di tanto altro.In più siamo sempre aggiornate su terapie di nuova generazione.
) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Un Dottore eccezionale oltre che per competenza anche per pazienza disponibilità ed empatia. Difficile trovare tutte queste qualità in un Medico H24.La Luce è sempre accesa nel Blog. Immensa passione per la Professione unita a rare qualità umane, rendono questo Blog del Dottor Catania un porto sicuro per chi incontra il cancro al seno.
15-MAGICA 81
Magica81:
1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
1)La mia prima necessità affacciandomi a questo blog è stata parlare con persone che conoscevano per esperienza diretta quello che stavo vivendo e provando. Cercavo speranza, condivisione, suggerimenti in un momento di totale disperazione e vulnerabilità.
La presenza del dottore è trascinante e rassicurante al tempo stesso
2) La particolarità di questo blog è data dalle ventate di leggerezza e follia che arrivano sotto forma di vignette e battute. Il senso di appartenenza a un mondo virtuale si fa reale grazie ai motti del blog, al gergo utilizzato per parlare del K e delle cure.
In nessun altro blog c'è un medico che ti accoglie e si prende la briga di rispondere ai tuoi dubbi. Nelle iniziative di supporto reale, per quanto mi riguarda, complice il periodo in cui mi sono ammalata che è quello del primo lock down, manca la condivisione e manca totalmente la spensieratezza
16-ILY 82
Ily 82 fiduciaria:
Ily 82 fiduciaria:
Dottor Catania ecco le mie risposte :
1- le necessità principali di chi inizia questo percorso sono conoscere il più possibile la malattia e le possibili cure. Un blog aiuta molto perché ci si confronta con diverse realtà, non solo legate al tipo di malattia e cure ma anche al modo di reagire ad esse e poi in un blog non ci si sente mai soli, c'è sempre qualcuno pronto ad aiutare.
2- non conosco altri blog quindi non posso fare un paragone, ma di questo blog posso dire che per me è un porto sicuro. Tanto per iniziare abbiamo il dott Catania che è sempre presente per ognuna di noi con informazioni scientifiche, studi, aneddoti ma anche con battute, metafore e vignette divertenti. Questo è il blog dell' IO CI SONO, NOI CI SIAMO, LA LUCE SEMPRE ACCESA, IL DIARIO DELLA GRATITUDINE, tutto questo infonde sicurezza e poi con le altre RFS si instaura un rapporto di affetto sincero, parliamo non solo di cancro ma anche di vita, di ricette, di vacanze, di animali, di sport e spesso mi ritrovo a ridere davanti al cellulare per le numerose battute che spesso riempiono le pagine di questo blog. Tutto questo riesce a mitigare le paure e le ansie che questa malattia porta e il confronto con tanti modi di essere aiuta a migliorare il percorso di cure dando ancora più importanza alla vita. Di cancro si può morire ma anche no..... Il tempo non è nelle nostre mani ma il modo di viverlo si. Grazie a questo blog sto imparando molto.
17- STELLA
Stella fiduciaria:
1) Le necessità principali sono la condivisione e la speranza.
Avere delle mani tese che ti sollevano dal burrone in cui sei precipitata, trovare motivazione e grinta perchè non sei lasciata sola! Sei aiutata e compresa.
E puoi tornare a sperare che magari no...
E intanto vivi...
2) Di speciale questo blog ha lei dottore e le RFS
Lei con la sua competenza assurda (è un complimento!) è unico.
UNICO.
Empatico, simpatico e sensibile. Grazie!
Le rfs sono speciali perchè trasmettono amore puro e di amore ne abbiamo tanto bisogno, soprattutto quando si affronta la malattia.
18- G31
G31:
1) Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Sono caregiver, marito di una donna con tumore al seno molto aggressivo. Il ruolo del caregiver è molto complesso: sei stanco, preoccupato, angosciato, ma non puoi lamentarti o crollare, perchè non sei tu quello malato, non sei tu che soffri, e oltre a caricarti di questo ti fai carico dei momenti bui di tua moglie, perchè è giusto che sia così.
Io avevo bisogno di uno spazio dove esternare le mie emozioni e le mie angosce senza preoccuparmi che queste avessero un impatto su mia moglie, e questo blog è servito a questo: ho riversato qua dentro ciò che avevo dentro, liberandomene e consentendomi di stare accanto a mia moglie più sereno. E alla fine mi sono ritrovato per quanto possibile a sostenere altri utenti per un senso di gratitudine per quanto ricevuto e per essermi sinceramente affezionate a storie simili alla mia.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Innanzitutto l'immediatezza: appena entri sei subito accolto e ogni volta che hai un momento di crisi accedi e scrivi, senza dover aspettare i tempi di un incontro reale. Questo è fondamentale, perchè in un percorso di cura dal tumore i momenti di angoscia e preoccupazione arrivano come fulmini: basta una parola detta da un medico, un dolore che sente tua moglie, un referto che arriva e devi aspettare giorni per discuterne con qualcuno e subito diventa un tempo infinito di ansie, e hai bisogno di un confronto immediato per essere rassicurato.
L'altro aspetto unico del blog è la positività trasmessa da chi partecipa, a partire dalle fiduciarie fino ad arrivare dal Dott. Catania, che a partire dalle loro esperienza personali ti aiutano a vedere che speranza c'è, che si può morire ma anche guarire.
19- ROSIX
Rosix:
1)Le necessità sono ovviamente personali, la mia è stata fin da subito essere rassicurata ed avere oneste e chiare spiegazioni sullo stato e tipo del mio k e per questo devo ringraziare il dr. Salvo per la sua ironia mista alla sua grande professionalità ( e questa è anche una delle utilità del blog) . Inoltre il blog ha la grandissima, anzi vitale caratteristica di non farti sentire sola.
2)Non so dire con certezza in cosa si differenzia questo blog dagli altri.Posso solo dire che qui non ho trovato il dramma. Ho trovato tante persone con un problema più o meno grande che hanno combattuto e stanno combattendo con coraggio. Inoltre mi sono sentita subito in famiglia 24h su 24,circondata di affetto e comprensione e sollevata dalla presenza di colui che è un bravissimo medico ed una grande persona
20-FRA 76
Fra76 Fiduciaria:
1)Appena ricevuta la diagnosi avevo bisogno di maggiori informazioni sul mio tumore, volevo un confronto con altre ragazze che avevano vissuto la stessa situazione. In ospedale purtroppo nessuno mi aveva spiegato, e io volevo sapere. Il blog ti permette di buttare fuori tutto ciò che hai dentro, senza la paura di essere giudicata. In famiglia non è possibile perché non capisce fino in fondo le mie paure.
2) Io non conosco altri blog e non posso fare paragoni. Ma per la mia esperienza questo blog è stato salvifico sotto tutti i punti di vista. Qui c'è il dottor Catania competente e empatico, non racconta favole, ma è ottimista, e io ho bisogno di questo. Lui ci dice sempre che noi non siamo il nostro istologico. E io gli credo. È sempre aperto, giorno, notte, festività comprese.. In questo blog nonostante l'argomento principale sia il tumore al seno si respira vita, speranza e futuro. Sì parla di tutto, figli, famiglia, pelosetti. Io appena entrata nel blog mi sono subito sentita accolta e soprattutto meno sola. Il dott. Catania e le Rfs sono fondamentali.
21) SARA PADOVA
Sara Padova:
1) indispensabile trovare un interlocutore in grado di capire la situazione, senza necessariamente parlarti come si fa con un condannato a morte. Fondamentale il ruolo di almeno un medico che possa spiegare con chiarezza la situazione e consigliare il miglior percorso da intraprendere. Amicizia e supporto. Il nostro blog fondamentalmente può dare tutto questo, senza mai nascondere le criticità delle situazioni personali ma aiutando ad affrontare la quotidianità. Nel blog ci sono amicizie e sentimenti reali, è presente un medico preparato, corretto, schietto e, allo stesso tempo ironico. Molte delle sue massime sono diventate insegnamenti e stili di vita.
Non basterebbero nemmeno le pagine di questo blog per ringraziare a sufficienza il Dott. Catania e le Rfs per esserci
2) Io non so come il blog sia diventato quello che è, ma è una magia, una calamita. In altri blog si cerca solo il confronto dei sintomi, ci si isola come tutti malati. Qui non succede, nel blog c’è chi resta ben oltre le fasi più toste della malattia, c’è chi non è mai stato malato. In fondo qui stiamo assieme perché ci siamo scelti. Si può entrare per caso, ma si viene subito rapiti dalle risate, dalle consuetudini, dal modo di supportare le persone senza alcun dovere. Nel reale spesso si approda per insistenza di qualcuno o perché inviati dai medici curanti…non per scelta personale. Che poi dov’è questo reale? Ho fatto delle amicizie durante la chemio, ma finite le terapie finito tutto, o quasi. Le associazioni sono presenti in ogni ospedale, nei depliant o nei poster, ma realmente dove sono? Ci sono i volontari che portano il te’ quando sei in poltrona, poi quelli che ti offrono la Parrucca.
Sono aiuti materiali, sono senz’altro cose utili, ma quando ti serve empatia, amicizia, rapporto e supporto, dove sono? Non mi sentirei a mio agio in un gruppo di malati, mi farebbe tanta tristezza. Nel blog non è così, ci troviamo tutti i giorni per festeggiare di esserci…e i giorni e gli anni passano. Ci si stringe insieme quando le notizie non sono positive, ma si gioisce come non mai per qualsiasi cosa, anche della quotidianità e non della malattia, che si chiude in positivo.
22-MARY 74
Mary74:
1)
Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come un blog può essere d’aiuto ?
Inizialmente la necessità più impellente è informarsi, comprendere cosa ci sta succedendo e cosa ci aspetta. I medici ci sbattono sotto gli occhi un istologico pieno di sigle e termini in medichese senza darci troppe spiegazioni, ma noi vogliamo capire, approfondire, conoscere il mostro che ha deciso di risiedere nel nostro corpo e quello che dovremo affrontare per liberarcene. In questo senso il blog è un porto sicuro, dove trovare un informazione professionale e moderata, grazie al dottor Catania in primis, ma anche grazie alle rfs che sono competenti e accoglienti.
Entrando nel blog si viene immediatamente avvolte in un caloroso abbraccio, allora ci si rende conto di avere un'altra necessità, che in un primo momento magari non ci si era accorte di avere, quella di sentirsi accolte, comprese, di avere il sostegno di tante donne che sanno cosa stai passando perché ci sono passate a loro volta e sanno incoraggiarti e consigliarti.
Dopo la botta iniziale della diagnosi, quando si inizia a tornare lucide, a prendere contatto con la realtà ed emerge l'istinto di conservazione, si forma una nuova necessità, quella di elaborare delle strategie per affrontare tutto il percorso al meglio e tornare a rialzarsi e per accettare ciò che ci è accaduto e quel che eventualmente ci accadrà, finanche l'idea della nostra mortalità.
Anche in questo caso, il Dottor Catania, con la sua empatia e l'esperienza acquisita in tanti anni di lavoro e frequentazione di donne straordinarie, una su tutte Ada Burrone, fornisce il blog degli strumenti necessari per riappropriarsi della propria vita dopo il cancro.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Non posso rispondere con cognizione di causa perché non ho avuto esperienze con altri gruppi né nel reale né nel virtuale, quel che è certo è che il Dottor Catania ce l'abbiamo solo noi
23-PRIMULA
PRIMULA66:
Ecco le mie risposte dottore.
1) sono entrata nel blog perché volevo e cercavo il dott. Catania. Come molte di noi avevo disperatamente bisogno di risposte chiare e competenti ai dubbi e alle paure conseguenti alla mia malattia. Ma poi ho trovato molto di più. Alla risposta del dottore (la conservo gelosamente!) che per me è stata una carezza dopo mesi di inferno sono seguite le carezze delle RFS e dei caregivers che mi hanno accolto senza riserve. Mi sono sentita parte di un gruppo accomunato non solo dal k ma anche dalla stessa idea della vita, della famiglia, dallo stesso amore per la natura e gli animali.
2) l'unicità del blog è la narrazione delle proprie emozioni con finalità terapeutica, come ci insegna a ragione il dott. Catania. All'inizio scrivi poche e timide frasi, ma poi prendi coraggio e ti lanci nel racconto. Un po' alla volta non ti preoccupi di mantenere segreta la tua identità e anzi condividi foto, nomi, aneddoti e nascono vere amicizie che di virtuale hanno ben poco come dimostra la gioia che si prova ad incontrarsi nel reale.
24) PAOLAF
Paolaf:
1)Quali sono, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come
un blog può essere d’aiuto ?
Una delle necessità primarie per affrontare tutto questo è avere medici che con i dovuti modi spieghino bene la malattia, il percorso da affrontare e le terapie.
Il blog è di grande aiuto psicologico. Ci si confronta con altre persone che stanno vivendo o hanno vissuto lo stesso percorso, ci si confronta, ci si aiuta, ci si consiglia e secondo me è fondamentale perché nessuno che, fortunatamente, sta attraversando questo momento può capire fino in fondo. Il bello del blog è che oltre a confrontarsi e sostenersi, raccoglie anche esperienze di vita, stati d'animo, la quotidianità. Ad esempio in questo blog non si parla solo della malattia ma del lavoro, della famiglia, delle vacanze e tante altre sfaccettature della vita quotidiana di ognuna di noi. Quando ci sono momenti di difficoltà si fa fronte comune per ascoltare, consigliare, interagire e questo aiuta davvero tanto.
2) Cosa ha questo blog di speciale che non hanno altri blog e che non è possibile ritrovare nelle iniziative di supporto reale ?
Su fb ci sono tanti gruppi di donne con tumore al seno o che lo hanno avuto ed è una cosa straziante. Straziante perché invece di fare fronte comune e aiutarsi parlano solo di cicatrici, punti, pelle rovinata, perdita di capelli ecc. ecc., il che va benissimo per carità è sempre un modo per poter sfogare le proprie paure, ma è visto tutto in modo molto molto negativo. In questo blog si ha un vero supporto non solo emotivo ma anche affettivo. Da parte delle RFS c'è un supporto e un affetto a 360° e questo per tantissime cose non solo per la malattia. Il Dottor Catania risponde sempre e supporta le RFS che sono preoccupate, in ansia o semplicemente che chiedono un parere.
Personalmente in questo blog ho trovato persone meravigliose e con un cuore grandissimo, dalle RFS al Dottor Catania, ho trovato tanto amore, comprensione e amicizia, si proprio amicizia nel vero senso della parola, perché qui nessuno fa niente per un "secondo fine". In questo blog tutti i post scritti dalle RFS sono sinceri, onesti, diretti, tristi o allegri e siamo diventati una grande famiglia che ogni giorno si abbraccia.
Un'altra differenza sostanziale rispetto ad altri blog o pagine qui nessuno alla fine ci infila qualche richiesta fondi, qualche pubblicità o cose del genere, questo blog è stato creato e realizzato per potersi confrontare, affrontare questo momento con meno ansia e più tranquillità, per avere un essenziale supporto da parte del Dottor Catania che con la sua professionalità e umanità risponde ai nostri dubbi, alle nostre paure ed ansie tranquillizzandoci con semplici parole. Per me è stato molto d'aiuto e ho trovato davvero persone uniche!
- Modificato da salvocatania
Stella fiduciaria
Paffi fiduciaria:
Anche la mia “ allucinazione” è stata come un flash, ma non dormo ancora bene.
Brain fog, porcaccia miseria, ci mancava
Hai provato qualche tecnica di rilassamento?
A proposito di frog...ti piace il mare Paffina?
Prova a pensare di galleggiare sull'acqua prima di addormentarti 😇 e magari nuotare come la rana...ah che relax...che senso di libertà 😍🤩
Paolaf
Risa:
non ho avuto ancora le risposte certe e già penso alle cose peggiori..Ciao, io sono alla seconda chemio, la terza ce l'ho ad inizio agosto e la quarta (ultima) a fine agosto. Cerca di non farti prendere dallo sconforto. Ti racconto in breve la mia storia. A gennaio 2022 sono andata a fare mammografia e da li hanno visto qualcosa di sospetto. Ho fatto subito dopo ecografia e da li dovevo fare biopsia. Ho cambiato ospedale e ho fatto tutti gli esami del caso compresa biopsia. Ho tumefazione di circa 7 cm (è 5x4)con dimpling al QSE della mammella destra. Linfoadenopatie ascellari a destra palpabili e di significato francamente patologico e linfonodo sovraclaveare omolaterale, mobile sui piani profondi, che è da approfondire. ER e PgR>95%, Ki67 11%, HER2 1+ G2. Ti dico con tutta onestà che quando mi hanno detto tutto ciò e mi hanno detto che avrei dovuto fare la chemioterapia la mia prima domanda è stata: Perderò i capelli?????? Questi medici mi stavano dicendo che avevo un tumore al seno e io ho pensato ai capelli...... Il primo passo che ho fatto uscendo dall'Ospedale è stato quello di informarmi, non su google, cercando un medico che potesse vedere i mie esami e la diagnosi e fortunatamente, molto fortunatamente ho trovato il Dottor Catania, che mi ha rassicurato al 100% e mi ha suggerito di entrare nel blog. Mi si è aperto un mondo!!!!! Ho affrontato la prima chemio con tutta tranquillità, ho utilizzato il cachetto refrigerante (lo uso per ogni ciclo) per provare a non perdere i capelli (ne ho persi pochissimi) e sto andando avanti con la terapia. Ti dico questo perché se anche tu dovessi affrontare la chemio non devi vedere questa terapia come un mostro ma come una cura vera e propria per guarire e per farti stare bene. Visto che stai ancora aspettando esiti, quindi ancora non sai se dovrai farla o no, prova a pensare che se dovrai farla è per il tuo bene e che ti aiuterà a guarire. Ogni fisico poi reagisce a modo suo a queste terapie ma tieni anche conto che la chemioterapia è mirata, non è quella di anni fa che ti faceva stare malissimo. Io per esperienza mia personale ti posso dire che non ho avuto nessun problema né con la prima né con la seconda. E adesso buttiamola sul ridere: due mie ex colleghe, con le quali ho mantenuto un ottimo rapporto di amicizia, l'altro giorno mi hanno scritto per sapere come stavo, per i capelli (sanno che ci tengo) ecc.ecc. La mia risposta è stata: Ragazze una cosa positiva c'è, prima mi depilavo sotto le ascelle e dopo due giorni già crescevano adesso non ho questa paranoia e le estetiste con me in questo periodo non guadagnano... Loro che mi conoscono bene hanno iniziato ad inondarmi di faccine sorridenti..... spero di averti strappato un sorriso! Ho un carattere che per fortuna (o per sfortuna) cerca sempre qualcosa di positivo anche nelle difficoltà o quando tutto sembra negativo. Mi raccomando se hai bisogno di sfogarti, di parlare, di piangere, di ridere, di parlare di qualsiasi cosa entra nel blog, ci sarà sempre il nostro sostegno! Non sei sola, noi ti teniamo per mano!!!!!!
Fra76 Fiduciaria
Coffee:
Si ho scritto a Lei perché ha sottolineato che a volte non c’è alternativa e la mia è stata una scelta. Potevo evitare le terapie non erano necessarieEri un triplo negativo e le terapie non erano necessarie?
Ho capito male?
Patti
Annetta:
Spezzo una lancia a favore dei mariti che scappano:
A volte la malattia è un pretesto
Mar fiduciaria
linda
Creamy
Nina -Lara
Wanda-Angel
Raffaella
Sissi
Rosa
Venus
Creamy
Nina -Lara
Wanda-Angel
Raffaella
Sissi
Rosa
Venus
- Modificato da Mar fiduciaria
Nussi
Io ci sono!
Fra76 Fiduciaria
Paffi fiduciaria:
Tu come stai? Anche la mia “ allucinazione” è stata come un flash, ma non dormo ancora bene.
Brain fog, porcaccia miseria, ci mancava…
Io adesso sto bene. Ma stamattina ho avuto dei momenti che non so nemmeno spiegare È stata una sensazione stranissima. E il prurito? Ho la tetta operata che ultimamente mi prude tanto. Fino a settimana scorsa non avevo mai avuto questo problema 😅
Mar fiduciaria
Buonanotte ragazze
Buonanotte dottore
Buonanotte dottore