Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
No non intendevo esattamente questo !
E' meglio che io malato sappia il "giusto ed il vero" non che non sappia tutto.
Ieri Didi per fare un esempio ci ha raccontato brevemente di un incidente di un pedone sulla strada.
Se non avesse voluto raccontare parleremmo di Omerta' su un pericolo reale, se lo avesse voluto raccontare con tutti i dettagli raccapriccianti reiterando il racconto da mattina a sera sarebbe INFobesita'.
In altre parole per l'informazione vale lo stesso criterio della alimentazione
Si puo' mangiare di tutto = si deve informare su tutto
con + moderazione
Se Vava , esempio a caso, avesse un tumore di 3 mm e Stella di 13 cm non posso permettermi di rassicurare da mattina a sera Vava perche' contemporaneamente ASSASSINEREI Stella che ci legge. Che penserebbe scorrettamente che la sua vita dipenda esclusivamente dal parametro del diametro del tumore.
Non posso permettermelo perche' e' un mio pregiudizio e presunzione anche se statisticamente vero, di volersi sostituire al Padre Eterno.
Vecchia abitudine di chi presenta la medicina onnipotente e il medico ONNIPOTENTE. ma poi ARRIVA LA RECIDIVA E L'ONNIPOTENTE DEVE RIFUGIARE IL SUO SGUARDO SUL COMPUTER per evitare di incrociare quello della paziente incazzata.
Chi la fa se l'aspetti ! Ecco perche' l'eccellenza non e' in grado di gestire la comunicazione quando le cose vanno male perche' ha puntato la sua immagine tutta sull'ONNIPOTENZA TECNOLOGICA.
Quando vanno bene le pazienti si sa che tutti siamo amici del bel tempo. (Fair Weather Friends)
Quando vanno male abituati a fare il PADRE ETERNO ci si trova male nei panni suoi
Perche' solo lui sa predire se Vava accompagnera' Stella ai funerali o viceversa.
Solo lui conosce la VARIANZA , noi conosciamo solo la media statistica che e' un falso per definizione .
Vi ricordate il nostro caso eclatante del blog con CHRISTINA , TRIPLO Negativo e con altre due patologie potenzialmente letali, assistere in fase terminale la sorella Eli che aveva un tumore ormonoresponsivo di pochi mm?
Statisticamente inconcepibile assolutamente normale per il sottoscritto. Eli e' rimasta rintanata nel guscio tutta la vita, Christina era un perenne tsunami Fuori di Seno della natura, Non aspettava che le cose succedessero, le faceva succedere lei nonostante una sfiga da Guinnes dei Primati.
Nella natura non esiste la media o mediana che e' solo un artificio della mente umana per far ordine nel caos dei singoli casi.
La nostra e' una Scienza imperfetta e la mediana ci aiuta ad avvicinarci a colpire con maggior precisione il bersaglio quando ci riferiamo alle terapie.
Quindi quando anche gli "eccellenti " si esprimono per medie statistiche stanno raccontando solo bufale. Voi volete bufale che fanno piacere o corretta informazione ?
L'informazione che riceviamo e' corretta statisticamente , ma in realta' si tratta di una sovra-informazione, perche' la normo-informazione la conosce solo il Padre Eterno.
Quindi quando incontro per la prima volta ONDE (se mi legge sa che non mi tengo per me nulla) se scattasse in me la reazione degli "eccellenti" statistici considererei ONDE gia' in una bara.
Come potrei aiutarla con questo atteggiamento e con tale convinzione ?
Invece in me scatta, e sono allenato, il senso critico verso le statistiche e gli istologici , di cui tengo gran conto, e cerco di aiutare Onde convincendola di avere le stesse chances di quelle che hanno un tumore ormonoresponsivo e di pochi mm.
CONVINCENDOLA VUOL DIRE CHE IO DEVO ESSERE IL PRIMO AD ESSERNE CONVINTO
E non solo : mentre per Onde ho scommesso al nostro primo incontro che ce l'avrebbe fatta e tutti mi sono testimoni che ho scommesso anche sul palco del nostro ultimo Convegno (quando Onde le sue palle a mammella, fegato e ossa le aveva intonse),
per altre, anche loro mi leggono, con un tumore di pochi mm e ormonoresponsivo ho sbattuto loro in faccia che non avrei scommesso un euro sino a che le avrei viste rintanate nel guscio e sulla sedia a dondolo.
ovvero
Occorre offrire altro, oltre all'onnipotenza della eccellenza delle cure,
Perche' quando queste si esauriscono si uccide anche la speranza
Ecco perche' il nostro blog con oltre una dozzina di metastatiche continua a vivere .
Noi puntiamo sulla eccellenza della persona alla quale si somministrano le cure facendo intendere che le cure siano indispensabili ma non sono tutto.
Lo vorrei dire anche ad Ajtha non in senso polemico, ma sinceramente costruttivo, per spiegarle perche' tutte le iniziative sulle donne metastatiche falliscono tranne la nostra.
Ajtha , alias MADIADA non serve l'informazione se contemporaneamente si toglie la speranza amplificando la percezione dell'onnipotenza tecnologica.
Non si aiutano le persone se non si punta sull'empatia della comunicazione, cioe' sulla comunicazione empatica che l'utente percepisce a distanza.
Ecco perche' anche il suo sito, come tutti gli altri, e' rimasto deserto all'offerta lodevole di occuparsi delle donne metastatiche.
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Dottore ma lei OGGI su di me scommetterebbe ?
Siamo veramente sulla buona strada ma ce n'e' ancora da fare
Oggi la vedo cosi' ............ma sulla buona strada di cosi'
Scrivevamo insieme.
Si rilegga l'aggiunta che ho fatto al mio post precedente.
Oltre alla tecnologia, conta il pensiero positivo e la consapevolezza che "si può fare", ovvio che le cure da sole non bastano. E probabilmente non a tutti interessa conoscere il significato dei termini, ecc. , non siamo tutti uguali.
Puo' spiegare perche' non comprendo bene cosa intenda per pensiero positivo ?
Viene pubblicato un libro al giorno sul
Guardi che stiamo parlando di due cose differenti.
Non basta pensare positivo, poi al positivo bisogna crederci, e poi il positivo bisogna trasmetterlo attraverso la comunicazione empatica
Nina, concordo con il tuo pensiero. Io quanto ad informarmi, mi sono sempre limitata a quanto mi occorreva conoscere, es. in cosa consistesse la radioterapia, a cosa servisse, come fare per evitare dell'eritema, quanto tempo lasciar passare prima di esporsi al sole. Quale dieta seguire prima dell'ecografia addome. La classificazione dei tumori ed il significato delle sigle e dei termini. Per il resto ho semplicemente fatto affidamento sui medici che si sono presi cura di me e sulle loro parole.
Per le caratteristiche che ha descritto e' improbabile fare pensieri su eventuali metastasi. Stia tranquilla
Ha sbagliato a cancellarlo e a non postarlo
Noi non siamo gli "amici del bel tempo" se lo ricordi.
Dottore posso parlarle sinceramente come se fosse qui davanti a me?
Io penso di avere nei suoi confronti un rapporto di amore-odio ( ma più amore eh ) perché la stimo davvero, imparo da lei e ciò che dice mi rimane, cioè ci ripenso e mi aiuta durante la giornata. Perché è una fonte inesauribile di conoscenza... e di pazienza! Perché grazie alle sue idee ( x niente strampalate) come quella dei selfie delle rosse ho finalmente anche io meno farfalle nello stomaco quando le vedo e penso che se anche avessi dovuto fare kemio io... sarei sopravvissuta!!!! Mi creda, questo è frutto di un grande lavoro che abbiamo fatto insieme ( anche se lei nn lo sa) e di cui la ringrazio moltissimo.
Ma veniamo all'odio ... già che è dell'inter e questo basta e avanza ma....
Io provo quasi un senso di fastidio quando lei parla della storia di Cristina e di sua sorella Er.
Ecco ora gliel'ho detto... nn si arrabbi dottore ....
Io capisco che bisogna confortare tutte, ma facendo quell'esempio fa traballare e distrugge ogni volta quelle piccole certezze che noi ( o io) ragazze con tumore poco aggressivo ci siamo faticosamente conquistate .... l'abbraccio
Pensiero positivo , a mio avviso, è aver fiducia nel futuro, e ritenere di poter riuscire a superare la malattia ed i periodi bui.
Ciao a tutti,
Come quasi ogni giorno vi leggo anche se scrivo poco.
Juventina
Ho avuto la tua stessa vicenda... due mesi fa, dopo un controllo di routine, la dermatologa mi dice che è meglio togliere tre nevi e farli analizzare. Chiaramente panico... anche perché questa dott.ssa mi ha anche spaventato parecchio. Poi sono andata in un centro dermatologico qua a Roma e lì un bravissimo chirurgo mi ha tolto i tre nei senza nessun dolore e mi ha anche tranquillizzato dicendomi che essendo piccoli, qualora risultassero melanomi sarebbe bastato reintervenire chirurgicamente e togliere una sezione più ampia di tessuto. Alla fine è andato tutto bene e sarà anche per te lo stesso.
Dottor Catania se viene a Roma sarei felicissima di venire a conoscere lei e le altre RFS romane.
Non e' cosi'.
Didi raccontando dell'investimento di un pedone sulle strisce perdonali ha incrementato l'ansia di chi attraversa sulle strisce ?
Ha riportato quel che accade nella vita !
Perche' questo accade ! O lo vogliamo rimuovere ?
Io ci vedo l'aspetto positivo e dalla cronaca di Didi ne ricavo la percezione che
le strisce pedonali siano sicurissime, ma che non bisogna mai abbassare la guardia
Ci legga nei prossimi giorni e vi faro' sapere i dettagli.
Questo e' quello che appartiene a Lei e me ne compiaccio.
Quel che critico e' il modo di comunicarlo agli altri
E a Lei ho dovuto fare piu' di una osservazione NON sulla capacita' di informare BENE, ma comunicata meno bene per quella che e' la strategia del blog.
( e appena ho tempo, ora mi chiamano al lavoro, le richiamero' alcuni esempi)
Qui stiamo parlando di COMUNICAZIONE e INFORMAZIONE.
E lo spunto ce lo ha dato l'esempio di Jenny che riceve una informazione corretta ma terroristica da un "eccellente". Di questo stiamo parlando.
Non so come spiegarle che stiamo parlando di INFORMAZIONE e COMUNICAZIONE.
Nessuno discute che la informazione sia necessaria e deve essere esaustiva.
E' il modo di comunicarlo (e quindi vale anche per il nostro blog) che conta piu' di tutto perche' se non si e' capaci di comunicare e' meglio stare zitti .
LE SALE DI ATTESA IN ONCOLOGIA BRULICANO DI TERRORISTE INFORMATISSIME