Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

D O N A T E L L A !!!!!
Sei una FORZA assoluta....

ASF a metastasi, a Granchio e a tutta la compagnia maledetta!!!!

Puoi giurarci che siamo TUTTE e TUTTI con te, come ha scritto il Dottor Catania.... puoi sicuramente contare su di noi, SEMPRE!

Tu, comunque, rimani una forza della natura e mi piace dirti che siamo FELICISSIMI di averti nel cuore!

Un abbraccione e un sorriso, di quelli specialissimi!

Rosella

Lori...

lo vedi il nostro Dottor Catania come si prende gioco di noi, "povere Ragazze"???

Dice che sei ripetitiva, che ti lamenti, che vuoi farti coccolare... ed ora definisce anche "poco interessanti" le tue metastasi ....

Quanta saggezza la nostra Lori....

Ti vogliamo tutti un gran bene... ma forse già lo sospettavi, vero?

Un sorriso... Dolce Signora...

Rosella

Elisa...

ADELANTE!!!!

Evviva.... una bella "festassa" con Nadine ci vorrebbe proprio.... ma nessuno vieta di allargare le partecipazioni anche ad altre Ragazze "volenterose"... secondo me qualcuna si unisce volentieri!

Un abbraccio a te ed anche a lei.... un passo alla volta, festina lente... e tutto scorre...!

Felice notte a Tutte, a Tutti....
fate sogni belli, Ragazzefuoridiseno al completo!

Rosella

Dottor Catania...
missione compiuta, al quadrato...!

felice notte anche a Lei!

Rosella

Buongiorno a tutte!
il Dott Catania mi ha invitata a raccontare la mia storia in questo blog.
Mi chiamo Moira e sia io che mia sorella abbiamo una mutazione del Brca1.
Lo abbiamo scoperto nel 2007, quando mia mamma si e' ammalata di tumore ovarico e ci ha lasciati due anni dopo. Nel 1995 si era ammalata di tumore al seno, neanche tanto piccolo e neanche poco aggressivo. Ma non e' mai tornato.
L'oncologo che la curava per il tumore alle ovaie, in una delle tante chiacchierate seduto sul suo letto, intui' che nella mia famiglia le donne che se ne erano andate a causa di un tumore erano un po' troppe, anzi tutte. E cosi ci mando' a Bologna per fare un semplice prelievo del sangue e capire se ci fosse un legame genetico.
C'era eccome. E mia mamma pianse non so quante lacrime il giorno che ce lo comunicarono. Pensava di averci lasciato una condanna, che quella fosse l'unica eredita' che ci passava.
E invece, ovunque lei sia ora, la ringrazio con tutto il cuore. Finalmente, dopo generazioni di donne che si erano arrese al tumore, io e mia sorella potevamo lottare a carte scoperte con il cancro.
Abbiamo iniziato a fare controlli al seno annuali: mammografia,risonanza ed eco.
E grazie alla splendida ginecologa che ci segue, ci siamo accordate per un prezzo ragionevole per poter fare un ecografia transvaginale 3 o 4 volte l'anno. Eh si, il tumore ovarico e' molto silente e subdolo e da segnali impercettibili della sua presenza. Puo' svilupparsi nel nostro addome per mesi senza farsi sentire. Quindi era meglio un'eco in piu che una in meno.
Il Brca1 e' una mutazione genetica che espone le donne portatrici ad un elevatissimo rischio di sviluppare un tumore al seno nel corso della vita e un rischio alto, anche se minore del precedente, per quello ovarico. E' un gene che si eredita da uno dei due genitori, se portatori ovviamente. E' il caso a decidere. Ma voglio aggiungere in questo blog che il gene non e' "caratteristico" solo di alcuni ceppi genealogici e non riguarda solo alcune famiglie. Puo' decidere di mutarsi in qualsiasi persona che diventa quindi la "capostipite" della mutazione nelle generazioni a venire. Sempre se trasmessa.
Ma come ha giustamente intuito il Dottore, la paura della paura, non va combattuta da sole. E infatti, dopo 3 anni di controlli, e' andata in tilt la mia mente. Avevo il terrore di ammalarmi di tumore, avevo paura per me, per i miei figli. Ogni loro febbricola, ogni colpo di tosse, ogni malessere innescava il mio terrore. E cosi mi sono consultata con una psicologa, abbiamo parlato tanto. Anche la mia ginecologa e' stata meravigliosa. Mi ha indirizzata verso un bravissimo laparoscopista che, vista la mia situazione e i miei 45 anni ha consigliato di dire addio alle mie ovaie e al mio utero. Due anni prima avevo stipulato un'assicurazione personale sui grandi interventi. Cosi, per precauzione. 350 euro all'anno. E cosi, quando mi hanno proposto l'intervento laparoscopico, ho scelto il medico piu' bravo e la clinica che mi piaceva di piu. E mi sono operata, riducendo finalmente il mio rischio a livelli quasi uguali a quello delle donne non "mutate". Comunque e' un intervento brevissimo, pochissimo dolore e nessun segno sull'addome! e si puo' fare in tutti gli ospedali. Io avevo deciso di volermi un po' di bene per un evento che avrebbe cambiato la mia vita. Me lo meritavo!
Oggi ho 47 anni. La menopausa fortunatamente non ha portato conseguenze insopportabili; qualche chilo in piu e un po' di vampate. Ma rispetto al terrore che avevo prima, direi che ne e' valsa la pena. Mia sorella fara' lo stesso intervento fra qualche mese. All'eta' di 45 anni lei ha avuto il dono di un bimbo bellissimo! e poi pensera' all'intervento.
Intervento che riduce anche di molto il rischio di tumore al seno ! che comunque controlliamo ancora periodicamente.

intorno al tumore ovarico esiste una immensa mancanza di informazione. E quando la diagnosi arriva, sempre a ciel sereno, e' paralizzante e non si sa come muoversi per fare le scelte giuste. E cosi ho deciso di fondare, ormai da 5 anni, un sito in cui se ne parla fra donne e si pubblicano le scoperte sui nuovi trattamenti. Non lo cito, perche' non so se mi e' permesso.
La mia unica grande rabbia? La scoperta del Brca1 fu pubblicata nel 1996. Se SOLO si fosse fatta una campagna preventiva, richiamando tutte le donne operate al seno negli anni precedenti per verificare chi fra loro era a rischio genetico...mia madre sarebbe ancora qui. Oggi saremmo andate al mare o a fare la spesa. Avrebbe cucinato e chiacchierato con le sue amiche al telefono. E invece mi manca terribilmente.
Ecco perche dico a tutte: informatevi. senza paura e senza ossessione. Ma siate consapevoli!
Vi abbraccio tutte e vi auguro tutto il bene possibile
Moira Paoletti

@Moira che bella testimonianza che ci hai scritto, ricca di notizie e di speranza e tanto coraggio. Grazie!QUello delle mutazioni è un campo che spesso viene esplorato "a cose fatte". Hai per altro sottolineato un aspetto importante, il fatto che il test di solito viene indicato a chi ha familiarità e bisogna trovare dei bravi genetisti in grado di valutare se sia il caso di farlo comunque con riferimento alla biologia del tumore (mi riferisco al triplo negativo). Per quanto mi riguarda ho da pochi giorni fatto il test. Ho dovuto insistere un poco con l'oncologa perchè secondo lei non c'erano presupposti importanti per farlo. Invece ho voluto fare intanto la consulenza, ed effettivamente l'indagine familiare non era per niente significativa non avendo nessun caso in famiglia nè di tumore al seno nè ovarico. Nonostante ciò Il genetista ha ritenuto opportuno farmi fare lo stesso il prelievo per il tipo di tumore e per l'età (36) specificando che seppure in bassa percentuale potrei essere io la capostipite....Spero vivamente di non avere questo onore, in ogni caso mi trovo d'accordo sulla assoluta necessità di avere un ruolo attivo nella malattia, rendersi partecipi, informarsi per acquisire una consapevolezza che ci aiuti anche ad allentare i toni spesso alti della paura.
Resta con noi, sarà bello confrontarsi.

@Dottor Salvo, Rosella credo sia necessario chiamare all'appello tutte le RFS per sostenere il marito.... credo si sia perso tra i numeri delle statistiche. Oggi ritento l'aggancio in risposta alla risposta.

Buongiorno a tutte care Ragazze e Dottori.
...tante emozioni, pensieri e notizie in questi ultimi giorni.

Un caro abbraccio stretto a Donatella e a suo marito, vi penso tanto.

Un grazie a Moira per la sua testimonianza dettagliata e sincera da cui traspare comunque serenità.

E a tutte, ma proprio tutte ovunque voi siate un auguri di bella giornata.
vorrei che le RFS che non scrivono più per varie ragioni sapessero che comunque sono nei miei pensieri.

Capisco bene il marito che ha scritto al dottor Catania...è molto umano ed immediato provare a cercare conforto in numeri e statistiche...molto più impegnativo e a tratti doloroso il percorso che porta ad abbandonare la paura e ci vuole un pò di tempo e qualche aiuto per intraprenderlo. Gli ho scritto incollando la lettera di Ada Burrone, spero possa essere di aiuto così come lo è stato per tutte noi.

Laura

Grazie a Moira per la bella e chiara testimonianza....e BENVENUTA !

Grazie a tutte per l'impegno con le nuove compagne e familiari : le stesse cose dette da voi, piuttosto che da me, assumono ben altro valore. A partire dal linguaggio : mi sono autoeducato da decenni a non utilizzare mai il medichese, ma la "semantica" riflette sempre un tecnicismo inconsapevole, nemico giurato dell'empatia.

Questa mattina c'è veramente tanto da leggere e da riflettere. Stranamente non danno tristezza tutte queste situazioni ma una volta di più traspare il coraggio e la voglia di aiutarci a superare il momento tutte insieme e sempre con quel giusto sorriso affettuoso che denota una grande serenità.. Grazie Moira per averci scritto la tua vicenda e ti confesso che è ammirevole come tu e tua sorella siate riuscite a gestire il problema e a superare una sofferenza enorme con serena naturalezza. Un grande abbraccio a te e a tua sorella, sono contenta di averti conosciuta se pur virtualmente, spero che rimarrai dei nostri.

Rosella che te ne pare, la nostra Persona Speciale sta diventando sempre più simpaticamente scherzoso ma è tutto affetto verso le sue Ragazze che alla stessa maniera gli sono affezionate.
Forse ha anche ragione nel trattare le mie metastasi con sufficienza perché mi rendo conto che tutta presa da date, controlli e impegni vari, mi sto dimenticando che la causa sono loro e non le sto considerando proprio per niente, una nullità.

Ciao Ragazze diamoci da fare ad aiutare chi sta moralmente peggio!!! Un salutone a tutte LORI

@donatella: ti abbraccio e ti penso!!!!
@moira: grazie per la testimonianza!
@rosella: ero convinta che tu rientrassi nella fascia di età 30-35...non so perchè

Per quanto riguarda il marito preoccupato...lo capisco così bene! eppure per ora non mi sento in grado di scrivergli parole di conforto...nel senso che mi ricordo molto bene la "fase della scoperta" e il perdersi nei numeri...la vita che cambia da un giorno all'altro...ma forse, nonostante grazie a voi io sia riuscita ad affrontare questo periodo, per me è ancora un ricordo troppo vivo e pungente.
un abbraccio a tutte/i
Lisa

Moira (#4,041 Scritto: Oggi 06:31 )

poiché per delicatezza non ha voluto allegare il link del suo sito, lo faccio io con vero piacere

http://www.carcinomaovarico.it/tag/crm197/

a) Non siamo "concorrenti", anzi è una bellissima iniziativa che integra le conoscenze di tutti


b) La nostra impostazione è del tutto differente. In 40 anni di attività professionale sono arrivato alla conclusione che , dando per scontato che statistiche e nuove ricerche devono essere conosciute ed applicate (dopo essere state "personalizzate "), noi abbiamo anche una arma differente : l'essere FUORI DI SE(n)NO !
http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/menu_ragazzefuoridiseno.htm

Non ci sono studi : ci sono evidenze.
Non c'è letteratura !
La letteratura la facciamo noi !

Un esempio ? Scrive oggi il nostro Loris Lento (#4,046 Scritto: Oggi 11:59) >>Questa mattina c'è veramente tanto da leggere e da riflettere. Stranamente non danno tristezza tutte queste situazioni ma una volta di più traspare il coraggio e la voglia di aiutarci a superare il momento tutte insieme e sempre con quel giusto sorriso affettuoso che denota una grande serenità>>[/b]

Questa è la nostra letteratura !

Se la nostra letteratura fosse stata fondata sulle curve della sopravvivenza di Lori, lei non solo non avrebbe scritto quel che ha scritto, forse si sarebbe segregata in casa "appesa ad un albero" e i suoi familiari al seguito.
Invece LORI E' VIVA ! (altrochè !!!) e...domani........ lo vedremo domani.

Noi non vendiamo sogni ! Non ho risposto a Donatella con il solito comune spaventatutti "Non si preoccupi Donatella ! " Donatella non ha l'anello al naso e.........
"Accà nisciuno è fesso " (Totò).
Ma neanche può "sospendere" sino a lunedì la sua vita. E c'è un solo modo per non sospendere la propria vita e quella dei familiari : sospendere...la ragione ! E lo si può fare solo se ci si è rieducati ...da Fuori di Sen(n)o che non vuol dire affatto essere diventati irresponsabili e tonti.

Lori non rimuove affatto come si potrebbe facilmente pensare scambiando il suo coraggio con la "tontezza", non rinvia tutte le difficoltà quotidiane, perché non se lo può permettere anche perché sono loro che incombono ancora prima che Lori stessa possa decidere.

Ha trovato nella malattia stessa, tra le tante e personali, una nuova risorsa (nuova perché prima di avere scoperto le metastasi non era riconoscibile da quanto mi scriveva) : la LEGGEREZZA

http://www.youtube.com/watch?v=gynuHWj5mzI

che si coniuga bene con il Festina Lente e con la temporanea sospensione della ragione.

Un passo alla volta, giorno dopo giorno.
Possiamo scegliere a cosa dedicare le nostre energie, dobbiamo rinunciare a qualcosa, magari anche accettando che quel qualcosa continua ad esistere anche senza di noi, e qualcosa lo possiamo solo accettare.

E la mente va alimentata e va stimolata.

Alcuni giorni fa mi è capitata su Facebook una simpatica frase, che ricordo così:
"Non tutti i pensieri devono diventare parole, ma sicuramente tutte le parole devono essere pensate"
Alcuni autori dicono che di notte sogniamo solo ed esclusivamente per tenere "al minimo" il cervello, dato che il cervello non deve mai *spengersi*.

Non possiamo non pensare. Il buddismo insegna a pensare il vuoto come tecnica di rilassamento. Ed è molto contraddittorio pensare il vuoto, ma funziona... proprio perchè la mente non può non pensare.
E così come il cuore batte sempre, i battiti della mente sono i pensieri.
Ed il cuore batte alternando una tensione ad un rilassamento.

Ad ogni tensione, cerchiamo quel rilassamento che segue e che prepara alla prossima tensione che prepara al prossimo rilassamento e...

E grazie a Moira per la sua storia che è divenuta letteratura ed a Lori per le sue considerazioni che sono divenute letteratura! E grazie ad ognuno per quanto condivide!

Moira, ciao e benvenuta sulle nostre "pagine"!

Grazie ovviamente anche al Dottor Catania per averti condotta sul nostro Blog....

Leggerti è stato come assistere ad una grande lezione di vita tenuta da un docente la cui professionalità non può che essere indiscussa.

La tua storia, la storia della tua Famiglia, affiancata dall'impeto e dalla forza con cui la racconti, non può che rappresentare un esempio di grande determinazione e coraggio per chiunque abbia la fortuna di conoscerla.
Seppur nella pesantezza degli avvenimenti e nella inevitabile sofferenza, le tue parole ci hanno regalato una leggerezza infinita ed anche un piacevole tuffo nella speranza in quanto hai anche condiviso con noi la tua esperienza positiva con alcuni Medici di assoluto rispetto e degni di poter essere annoverati come tali!
Senza la sensibilità della tua Ginecologa, ad esempio, sarebbe stato molto più difficile affrontare il percorso della malattia ed anche porre in essere gli obiettivi che invece ora sembrano decisamente raggiunti.

Confesso che oggi, io, ho imparato molto, e non solo a riguardo del tumore ovarico...

Grazie, Moira, per averci dato la tua fiducia...
Rimani con Noi, sì....
...come ha già scritto Nadine e come ribadisco io stessa, sarà una grande fortuna poterci confrontare con te e crescere insieme...

Un abbraccio ed un sorriso,

Rosella

Loriiiii.... Bella Signora....

Hai letto l'intervento del Dottor Catania?
Quindi....non farti venire la voglia di appenderti a qualche abete nella foresta della montagna che ti sta ospitando, altrimenti saremo costretti a deviare il corso del nostro Bus per venire Tutte-Tutti quanti a tirati giù con la forza...
...o forse no, forse la forza non è necessaria...forse sono sufficienti le promesse di grandi coccole: sappiamo bene che ne sei ghiotta!


Un sorriso grandissimo!!!

Rosella