Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Monia benvenuta tra noi su questo bus, al dopo penserai ..... dopo, un passo alla volta, ora facciamo il conto alla rovescia per arrivare alla tua liberazione, quella ha festeggiato Francesca.

Francesca liberata, buon PRIMO ANNIVERSARIO! Speriamo che i Dott siano veloci nella lettura!

A Rosella dispensatrice di sorrisi, ecco il mio per te!

Dr. Catania, grazie per averci dato notizie di Ada, siamo tutte accanto a Lei. Un abbraccio.

Lori, Laura, Nadine a tutte e a tutti un caro saluto.

Antonia

buongiorno ..tornata dal mio week end milanese dove tra le altre cose ho conosciuto Laura 1 : e i suoi limpidi occhi blu e perciò mi sento con tutte queste nuove esperienze ben carica, in attesa di riprendere chemio domani.
ho appreso di Ada Burrone percependo molta vicinanza per il suo stato di salute..io non la conosco personalmente ma ho sentito molto parlare di lei anche fuori da questo forum e non si può che affezionarsi a persone così, sentirle vicine e familiari anche non avendole mai incontrate. Mi sento di dedicarle un pensiero affettuoso per la persona che è stata, per quello che ha trasmesso e per come lo ha fatto sarà sempre presente nelle storie di vita (e non solo di malattia) di donne come noi anche in un futuro lontano. Spero che sia serena in questi giorni.

Vorrei poi fare un saluto a Monia e a tutte le altre amiche che sono ancora un po' sottosopra per il percorso tortuoso che hanno intrapreso. E congratulazioni a Francesca per il suo anniversario e per la bella iniziativa coraggiosa di scrivere un diario. Non è da tutte!!


LORI E ANGELA per voi che volevate sapere della mia esperienza formativa dedicata alla medicina narrativa vi dico che a lezione mi sono sentita di parlare di forum come questo e di quanto si riveli importante uno spazio di condivisione in cui raccontarsi nella condizione di malattia, del bisogno di immedesimarsi nelle storie. Scrivere è un movimento del pensiero che ci costringe a piegarci e a farne atto di riflessione. Perciò dobbiamo rendere merito al dott. Salvo e a tutti i medici che ci parlano di sè oltre ad aiutare noi, sentendo proprio questo spazio e intervenendo perchè per prima cosa probabilmente fa star bene loro!Pensate che anche l'Istituto superiore di sanità ha messo come segno e come strumento e miglioramento delle cure la medicina narrativa .Per adesso comunque rimane tutto a discrezione delle Asl, sapete com'è, il nuovo in Italia è sempre visto con sospetto seguendo in generale politiche di fatto conservative!L'istinto di narrare è dentro di noi, perchè noi funzioniamo così e così strutturiamo l'esperienza di vita.
Ho riscontrato che così facendo alcune volte ho messo in crisi i miei oncologi, perchè la relazione col paziente deve mettere in crisi, del resto non è forse un riposizionamento esistenziale???

ciao Rosella!Ciao Antonia, ciao a tutte


dott. Salvo a lei dedico questa riflessione che non è mia ma che mi sono portata a casa dopo la lezione, il docente era inglese e gli appunti li ho presi di getto nella lingua: there is no doubt that procedures are important but it's possible that this technology has taken us away from patient's story. And once you remove yourself from the patient's story you no longer are truly a doctor.

a presto

Nadine
>>there is no doubt that procedures are important but it's possible that this technology has taken us away from patient's story. And once you remove yourself from the patient's story you no longer are truly a doctor.>>

D'accordissimo, tant'è che nei miei corsi (ma l'abbiamo fatto anche nel nostro primo incontro nazionale con le RFS a Milano) , cerco di spiegare perchè siamo arrivati a questo stato di cose rivisitando la storia della medicina a partire da quella primitiva , quella sacerdotale, quella ippocratica, medioevale, quella delle grandi scoperte scientifiche del XIX secolo, e quella del XX secolo.
Per spiegare soprattutto il progressivo distacco del paziente dal medico sempre più tecnocrate.
La narrazione senz'altro è uno degli strumenti più efficaci del riavvicinamento. Questo blog ne è la prova provata.

>>tra le altre cose ho conosciuto Laura 1 : e i suoi limpidi occhi blu >>
Ci sono centinaia di monografie che parlano del linguaggio del corpo. Poche di queste danno il giusto risalto al linguaggio degli occhi.

Ho operato decine di migliaia di pazienti. Di molte non ricordo il nome e cognome e tanti altri dettagli della loro vita. Di tutte, quando le rivedo, mi torna in mente subito la loro storia attraverso la narrazione dei loro occhi, più personale e unica delle stesse impronte digitali. Tutt'ora riconosco un pezzo della mia vita attraverso gli occhi di ghiaccio (*) di Ada anche se non è più in grado di comunicare.

(*) complimenti a Rosella che ha saputo andare oltre ....il ghiaccio di Ada !

C'è qualcuno/a che può aiutare questa nostra utente a fare qualche piccolo passo verso...l'accettazione ??

https://www.medicitalia.it/consulti/oncologia-medica/422888-il-linfonodo-sentinella-operata-due-anni-fa.html

Ciao a tutte/i,
Dopo che i medici che mi seguono mi hanno detto di non rischiare col tumore e dopo che, conoscendo la mia storia clinica da 26 anni, mi hanno rilasciato un certificato che dice non esserci controindicazione alla chemioterapia CMF (nonostante le terapie che assumo), l'oncologo che doveva iniziare le infusioni, già programmate dal reparto di oncologia, ha deciso di non procedere col protocollo previsto :"In considerazione della patologia cardiaca la paziente potrebbe fare solo un trattamento con CMF. Questo trattamento ha un importante effetto immunosoppressivo... Si concorda per una valutazione ginecologica e dello stato menopausale per proporre alla paziente un trattamento con LhRh analogo+ Tamoxifene a titolo adiuvante sebbene il valore dei recettori sia ridotto. Si rivedrà con nuova valutazione clinica." e anticipo la radioterapia che era stata messa in coda alla chemioterapia. L'oncologo mi ha detto che, piuttosto di niente, è meglio poco...
C'è qualcosa che non mi torna in tutto questo, e questa discordanza di opinioni non mi ha lasciato la serenità sperata. E' bene avere un secondo parere, a questo punto o sarebbe solo un alimentare nuove paure?
Da una parte mi sento sollevata (non morivo certo dalla voglia di sottopormi alla chemio) e dall'altra mi sento... spiazzata (mi ero appena abituata all'idea di doverla fare, per il mio bene).
CRistina

Cristina, al tuo commento potrà risponderti il dott. Salvo e magari un cardiologo....Io nel mio piccolo ti dico che sto facendo CMF e proprio domani concluderò il mio terzo ciclo (ne devo fare 4, in totale 8 infusioni). Qualche mese fa avevo fatto la Fec e per me questa nuova terapia indicata a scopo sempre adiuvante e preventivo mi sembra per gli effetti collaterali una passeggiata rispetto all'altro schema. E passeggiata di fronte al mio scoraggiamento iniziale è il termine usato dall'oncologo per rendere l'idea di quello che mi aspettava. Chiaramente sono sempre chemioterapici e non sono di certo una carezza per il nostro organismo che ha sempre e comunque un livello di sopportazione molto più alto di quello che crediamo.Comprendo però le tue perplessità soprattutto in ragione delle complicazioni di cui parli, forse indipendenti dalla malattia?
L'unica cosa più fastidiosa di questa CMF che sto tenendo sottocontrollo è una tachicardia accentuata per la quale a breve farò accertamenti mettendo anche un holter.
come al solito tutto è soggettivo e spero tu possa confrontarti con un altro medico per avere maggiori chiarimenti e decidere il meglio per te. Tienici aggiornate.

Dottor Catania, buonasera!

L'Utente da Lei indicata è sommersa dalla Paura, di quella Paura che non fa comprendere più nulla e che indica solamente la strada della sconfitta....
Spero tanto di riuscire ad infonderle l'importanza della condivisione e della consapevolezza...
E spero in egual modo di leggerla al più presto sulle nostre pagine, sono certa che da qui assorbirebbe tanta energia positiva, esattamente come è accaduto a me e a tante altre Ragazzefuoridiseno!
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CRistina, ciao!
So che è un momento difficile, duro ed anche di grande confusione per te....
Vorrei dirti il mio pensiero in merito e quindi dirti che anche i Medici a volte possono tornare sui loro passi, accorgendosi di dover correggere "il tiro"... sono esseri umani, possono sbagliare o semplicemente accorgersi di essere arrivati a conclusioni che vanno corrette... guai non fosse così, anzi...se così non fosse saremmo sottoposti ad una serie di errori che di certo non gradiremmo!

Io penso che sia necessario fare un passo alla volta, senza complicarsi ulteriormente la vita e cercando di affidarsi al Medico che più rispecchia le nostre aspettative.

Come già altre volte abbiamo detto, penso che sia assolutamente corretto chiedere pareri ulteriori, soprattutto laddove non ci sentiamo tutelate, ma in seguito occorre fare una scelta definitiva, come ribadisce da sempre il Dottor Catania, e occorre fermarsi a chi ci infonde fiducia, dando credito, direi ciecamente, senza continuare a cercare e cercare e cercare ancora... e poi, dopo aver cercato e cercato, continuare a vagare alla ricerca spasmodica di altre verità che confondono ancor più e destabilizzano ulteriormente...

Come dice invece Antonia (GRANDE CONSIGLIO), una volta effettuata la scelta, non ci si deve stancare di fare domande, fare domande e fare domande!

FORZA, CRistina!!!!

Piano piano, festina lente.... troverai la strada giusta da percorrere, ne siamo certe!

Noi aspettiamo tue notizie, nel frattempo ti abbracciamo fortissimamente!
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Un caro caro caro saluto a tutte le Ragazzefuoridiseno!

Un abbraccione a Lori, un sorrisone ad Antonia...che me ne ha appena regalato uno dei suoi (WOW!!!), bacini e bacetti a Francesca, a Laura, a Elisa...

Un pensiero stupendo a chunque ne abbia bisogno, a chiunque lo gradisca... a Nadine (dal sorriso bellissimo, abbiamo saputo!!!!) ad Anto, a Rosa, a Donatella, a Monia che è appena arrivata sul nostro autobus...
A Silvia, a Patrizia...a CRistina, a Lisa e alla sua Mamma, ad Elena e Francesco, ad Alex e al suo Amore...
A LauraAbruzzo, ad Antonella, a Paola, a Fiorella... e a chi ancora????
A chiunque legga... Medici compresi, nessuno escluso!

Felice notte ad Ada, in questo lunedi di giugno dall'aria calda e invitante....

Rosella

# qualcuno potrebbe aiutare Anita che non riesce a collegarsi con il forum e io non ho capito perché
( anita.castellano@alice.it )
CRistina,
Nadine, Antonia e Rosella le hanno risposto egregiamente. In questi casi ci si siede di fronte al proprio oncologo e si esplorano tutti i benefici/rischi che presenta l'opzione terapeutica proposta.
Nei casi di forti dubbi si può richiedere un altro consulto, ma si corre il rischio di avere un parere discordante che incrementa il livello di ansia e confusione. I consulti richiesti pertanto devono essere di numero DISPARI (1,3,5,7, 101) .

30 anni fa ,mentre passavo in corridoio davanti allo studio di Ada Burrone, attraverso la porta accostata dello studio filtrava questo magistrale consiglio rivolto da Lei ad una donna che chiedeva lumi :" Non consultare troppi medici in cerca di conferme : avrai solo pareri diversi. Scegli chi possiede speranza e te la può trasmettere mentre ti sta curando con scienza e coscienza."

Intanto...

Ada alle ore 13,20 di oggi ci ha lasciati.

Ho ricevuto questo laconico messaggio dal mio fraterno amico Maurizio, figlio di Ada, alle 13,21 del 30 giugno 2014.

In realtà mau (così lo chiamo io) aggiungeva "............lasciandoci una grande eredità di BENE.


Ho subito risposto " Caro Mau ne abbiamo parlato a lungo di questa eredità, ma oggi è un giorno di silenzio "


Alle 15 ero già pentito di avere banalizzato la mia vicinanza all'amico, ma ripensandoci ancora mi ha confortato il fatto che forse inconsapevolmente avevo parafrasato un certo Einstein :
L'IMMAGINAZIONE E' PIU' IMPORTANTE DELLA CONOSCENZA

P.S.
Ada Burrone è nata il 26 aprile del 1933. Marchiata a 36 anni da una prognosi infausta, nel 1973 fonda l'associazione Attivecomeprima. Muore il 30 giugno del 2014 all'età di 87 anni, con la pelle liscia e senza traccia di rughe e soprattutto...NON di cancro.

Questo è il primo e ultimo incontro con le Ragazze Fuori di Seno del forum

http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/foto_manifestazione.htm

Dottor Catania, da alcuni giorni temevo di leggere questo messaggio. Mi addolora e mi sento profondamente fortunata per aver avuto l'occasione di conoscere Ada personalmente e questo lo devo a Lei. Da quell'incontro ho iniziato a riprendere in mano la mia vita e ad abbandonare la paura. Le mando un caro abbraccio.
Vorrei riportare qui la lettera di Ada a tutte noi, sue compagne RFS. Non dimentichiamo quello che ci ha insegnato. Arrivederci Ada.

<Cara amica,

sono, come te, una tra le tante donne che ogni anno in Italia si ammalano di cancro.
La differenza tra noi consiste nel fatto che tu vivi questa esperienza ora e io l'ho vissuta nel 1970, all'età di 36 anni. Ti scrivo con l'intento di portarti a conoscenza di un aspetto significativo della circostanza che ci accomuna.
Non conosco il tuo nome, né la tua diagnosi e non mi servono elementi clinici per svolgere il mio compito.
Certo, se non fossi stata privata di una mammella, avrei sicuramente sofferto meno.
Invece ho dovuto imparare, non senza fatica, ad accettarmi.
Poi, da sola, mi sono incamminata verso la vita, inseguita dalla paura. Paura della malattia e della vita, che sentivo diversa. Voglio semplicemente dirti che ho provato le tue stesse paure, lo stesso senso di sgomento, d'impotenza, di ribellione; fino a quando, dopo lacrime versate e contenute, ho compreso che sì, potevo morire, ma anche vivere! Ho provato "sulla mia pelle", infatti, che si può anche vivere con una prognosi grave.
Durante il cammino ho dovuto raccogliere il bello e il brutto della mia esistenza. Da questa fatica è emerso il coraggio di guardare in faccia la paura e di controllare questa nemica che mi perseguitava come un fantasma.
Ci sono riuscita riprogettando la vita e assaporandone gli attimi: ogni giorno, ricordo, guardavo l'alba e il tramonto come se li vedessi per l'ultima volta. E per la prima.
Mi dava forza scoprire la ricchezza della natura e provare sensazioni che per me erano nuove e bellissime.
Questo mi ha aiutato ad accettare l'idea della malattia e anche l'idea della morte. Mi rendevo conto che quell'accettazione non era rassegnazione, ma gioia di vivere che allontanava da me lo sgomento per l'incognita del domani.
Avevo trovato nuova forza e serenità anche nel mio sentirmi e porgermi come donna e la mia mente lasciava sempre meno spazio ai pensieri negativi.
Da allora ho vissuto come sentivo e, anche rischiando di non essere compresa, ho vissuto autenticamente. Oggi so che l'impegno dell'individuo è un importante contributo alle terapie: me lo hanno detto e dimostrato migliaia di donne che, come me o meglio di me, hanno voluto e saputo migliorare la propria esistenza dopo questa prova di vita.
Ti ho descritto l'essenza di questa mia esperienza per incoraggiarti a camminare nella vita più distaccata dall'idea della malattia, in compagnia della tua migliore amica: te stessa e a scoprire che la mente è un serbatoio inesauribile di energia vitale.

Ti abbraccio, Ada Burrone>

Un caro abbraccio alla famiglia di Ada: al figlio, a Salvo Catania, ad AttiveComePrima, a tutte le persone che Ada ha, consapevolmente o meno, ispirato ed aiutato nella sua lunga e gloriosa carriera di Persona.

Personalmente prima che professionalmente sono felice di averla incontrata, di aver potuto parlare con lei ed aver visto quanta differenza può fare ognuno di noi.

Con profondo rispetto.

La notte scorsa scrivevo la frase che segue:

Felice notte ad Ada, in questo lunedi di giugno dall'aria calda e invitante....

In realtà, io non lo sapevo, ma Lei se ne era già andata da qualche ora...

O forse no, forse Lei è sempre qui, anche adesso, e lo sarà anche domani e dopo, perché noi la faremo vivere e rivivere nei nostri pensieri, nelle nostre azioni, nelle nostre parole.

Il nostro quotidiano esserci sarà accompagnato dai Suoi insegnamenti e ci nutriremo di essi nel nostro cammino...


Grazie, Ada,

per i messaggi di Speranza, per la Forza e per la Costanza che hai lasciato in eredità...

Sapremo farne buon uso!
Ricorderemo le tue parole, i tuoi esempi di vita...
Insegneremo, per come sappiamo, a chi non sa...in tale modo tu vivrai con noi...

Porteremo i tuoi sorrisi e i tuoi caldi occhi color del ghiaccio sempre nel nostro cuore...

Forse è semplicemente questo che tu vorresti...

Dormi serena...Ada...

Rosella

Laura,

grazie per aver pubblicato la lettera di Ada... l'ho letta con infinita commozione...

Un abbraccio forte a te e a tutte le Ragazzefuoridiseno...

Un abbraccio speciale al Dottor Catania

Un abbraccio universale alla famiglia di Ada...con profondo rispetto, come ha scritto il Dottor Calì...

Rosella

Anche se purtroppo non ho avuto modo di conoscerla personalmente, Ada -con la sua storia e i suoi insegnamenti- mi è entrata nel cuore grazie alle vostre parole.
Le mando il mio saluto, ovunque ora sia.