Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Carissime/i
Ho letto con grande attenzione i commenti alla News che ho postato e mi hanno allargato il cuore; come del resto tante esperienze cliniche quotidiane.
Eppure, mentre scrivevo i dati che ho riportato, pensavo alle tante persone anagraficamente in coppia, ma più sole di un single solo; e che in questa situazione di gelo interiore devono affrontare la malattia. In una sala d'attesa guardi i visi e in alcuni vedi lo smarrimento delle solitudine del cuore. Provo una grande pena.
Vi penso con affetto.

sono Francesca e aggiungo qui il mio commento per dott. Carlamaria Brunialti:
anche se mio marito mi è stato vicino in un modo veramente eccezionale, ho sentito spessissimo che la mia malattia poteva far naufragare il mio matrimonio.
prima di tutto perchè sono io ad essere cambiata, inizialmente regredita allo stadio infantile ho avuto bisogno di un iper accudimento, da parte di mio marito, cosa non facile per lui considerato anche i due figli piccoli, uno dei quali appena nato, sono stata inviata dalla psicologa e poi anche in psichiatria, ma non mi è stato granchè utile ( la psicologa la vedevo ogni 15 giorni e il percorso che mi hanno proposto in psichiatria sono state soltanto delle .... goccette!) fortuna che qui sul blog ho trovato molte amiche/amici che mi sono stati di sostegno e sono stata talmente tanto ben accudita che ora il mio ego è diventatao un pochino... bè diciamo esagerato.

ma torno alla malattia e al rapporto con mio marito, tutto talmente stravolto, come se fosse arrivata una tempesta e ti avesse distrutto la casa, come si fa a pensare ad un rapporto di coppia se sei impegnato a ritrovare i pezzi di te stesso?
ci vuole molta pazienza da entrambe le parti, pazienza da parte del paziente che piano piano deve ri-trovarsi e pazienza da parte del compagno che deve avere fiducia nel ritrovamento dell'altro e anche nella possibilità che il rapporto ne uscirà cambiato, ma forse anche rafforzato, come dice Laura, non "nonostante tutto, ma insieme a tutto!"

Ancora io!!!
per dirvi che:
questa mattina,anniversario della mia liberazione, emozionatissima sono stata dal mio chirurgo e gli ho consegnato il mio diario.
poi mi ha telefonato una cara amica, Laura posso dirlo, che te ne sei ricordata? bè ora l'ho detto!
e' stata davvero una bella sorpresa.
domani andrò a consegnare il mio diario alla mia onco.

Il mio chirurgo mi ha detto che posso pubblicarlo, non ha problemi e neanche segreti, ma io gli ho risposto che voglio l'ok ( forse un modo per essere sicura che lo leggerà riga per riga?) cidenti, un malloppo di 190 pagine scritto piccolo piccolo...

comunque a proposito del mio diario devo dirvi due o tre cose:

allora, i disegni della mia amica Sara, sono meravigliosi, me l'ha detto anche Ale,
l'impostazione grafica molto bella anche quella. ci sono alcune fotografie, la mia amica Paola mi ha detto perchè non metterne una con i capelli cresciuti, ma io invece ho scelto di tenere quelle con il fazzoletto, perchè si può essere belle anche con il fazzoletto, ( scusate la modestia)
sempre la mia amica Paola ( rialacciamoci a quanto detto più volte e sottolineato dalla dott. Brunialti) mi ha detto che ero stata un pò "pesa " nel descrivere quanto Alessio mi fosse stato vicino e fosse stato grande " in considerazione del fatto, come mi hai raccontato tu, Francesca, che invece alcune donne sono state lasciate da compagni e mariti" io inizialmente sono rimasta colpita da questa critica e avevo anche tentato di rivedere e tagliare qualcosa, ma poi mi sono detta, che " questa è la mia vita come la vedo io" ( prefazione di Salvo Catania) e siccome inizialmente il mio diario era destinato a me, alla mia famiglia in particolar modo ai miei figli, e a pochi intimi, perchè devo censurare una parte della mia vita importante?
forse non è delicato, ma credo che sia invece un incoraggiamento a compagni di molte che leggeranno e una speranza e l'augurio per altre che uomini così esistono e che si possono incontrare.

il mio diario è un regalo anche per voi, spero di non essermi dimenticata di nessuno, tante sono state le persone nuove che sono entrate in fase di chiusura, e che sono rimaste fuori, a due in particolare ho scelto di "rendere omaggio" le altre capiranno e non me ne vorranno.

ora dopo questa lunghissima e pesissima presentazione del mio diario spero che i miei due medici facciano presto a leggerlo per potervelo regalare.

Buona notte.
Francesca


Francesca

28/6/2014 ore 3,00
Mi trovo in una stanza dell'Humanitas di Milano da solo con la prima Prima Ragazza Fuori di Seno d'Italia che avevo conosciuto nel lontano 23 novembre 1976. Alcune di voi non erano ancora nate. Immaginate già di chi sto parlando.

Nel 1985 avevo pubblicato un volume dal titolo "Carcinoma Mammario dalla parte della paziente " . Un libro controcorrente in cui cominciavo a delineare una particolare categoria di "pazienti eccezionali" con Ada Burrone capostipite di un sottocampione di donne anarchiche, così venivano definite allora, che avevano deciso di prendersi cura di sé e che nel 1973 aveva fondato l'associazione Attive Come Prima
http://www.senosalvo.com/attivecomeprima.htm

Il mio libro non nacque ovviamente dalla intuizione di una notte, ma perché contemporaneamente al mio arrivo a Milano dopo la mia laurea si registravano 2 eventi che mi permetto di definire rivoluzionari per i cambiamenti culturali che determineranno in campo oncologico in Italia e nel mondo.
Per la prima volta in Italia una giovane donna riconosce, fatto clamoroso, la sua condizione di donna mastectomizzata anzi supermastectomizzata (trattandosi di una mastectomia allargata che nulla ha a che vedere con i trattamenti radicali di oggi) e chiama a raccolta altre donne di pari condizioni.
Tutto ciò accadeva mentre il tumore del seno subiva un radicale rinnovamento diagnostico e terapeutico. Infatti considerato sino a metà del secolo scorso come praticamente incurabile, le poche guarigioni erano ottenute al prezzo di dolorose mutilazioni e di terapie radiologiche aggressive e invalidanti.
Infatti proprio nel 1973, anno di fondazione di ACP, l'Istituto dei Tumori di Milano presenta il Trial Milano I che si concluderà nel 1980
Il trial confrontava un campione di pazienti trattate con mastectomia con un campione di pazienti trattate con quadrantectomia + radioterapia.
Questo studio che può essere considerato come la pietra miliare della moderna chirurgia della mammella, fu fortemente voluto contro tutto e contro tutti.
Basti pensare che inizialmente l'organizzazione mondiale della sanità aveva respinto il progetto presentato da Umberto Veronesi perché giudicato non etico, mentre contemporaneamente manifesta fu l'ostilità della maggioranza dei chirurghi e radioterapisti di tutto il mondo, terrorizzati alla idea che si potessero infrangere i dogmi halstediani su cui avevano fondato la propria cultura oncologica.
Non fu il caso se in questo clima ho avuto la fortuna di incontrare Umberto Veronesi e la sua scuola e subito dopo Ada Burrone e l'associazione che allora aveva la sede presso l'Istituto dei tumori di Milano in via Venezian.
Non sto a raccontarvi la storia di Ada che molti/e di voi avete conosciuto a Milano a Novembre e di quanto la sua opera abbia influenzato la mia attività professionale e la mia vita.

Comunque ho deciso di cominciare a scrivere le cose che vi ho raccontato nell'incontro di Novembre a Milano ed ora sono ancora più motivato a farlo perché mentre vi scrivo Ada riposa serena con la pelle liscia (non ha neanche una ruga !!!) accompagnata da una terapia a base di oppiacei : è in coma farmacologico direbbe un medico, ma io qui non sono il suo medico e quindi mi piace osservarla mentre, serena, riposa.
Ogni tanto il silenzio è rotto dal frastuono degli allarmi delle flebo e gli infermieri, molto solleciti, entrano nella stanza e mi guardano stupiti (non sanno che sono medico) nel ritrovarsi di fronte un "parente sereno e niente affatto apprensivo". Questo li insospettisce.

Ieri sera ho chiesto io di restare con lei per la notte consentendo a Mariella che se ne occupa da anni di andare a casa e "staccare" almeno per una notte.
Ero indeciso se comunicarvi questi accadimenti , ma poi non ho esitato perchè "Ada sarebbe contenta".

La situazione è precipitata un mese dopo il nostro incontro di Novembre
http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/foto_manifestazione.htm

A dicembre Ada è stata ricoverata per quasi un mese per problemi cardiovascolari ingravescenti. Poi nuovamente a febbraio, aprile e da metà maggio quasi ininterrottamente in diverse case di cura di Milano attrezzate per manovre rianimatorie.

Ho avuto molte volte occasione di parlare con lei che mi chiedeva "ma ora che ci sto a fare ?" Oppure "che vita è questa ?". Sapete come la penso : non sono mai preoccupato eccessivamente quando viene formulata una prognosi infausta, ma comincio a preoccuparmi quando il paziente mi dice "sono stanco/a "

Purtroppo e nello stesso tempo per fortuna per me Ada non è solo la Prima Ragazza Fuori di Seno d'Italia, ma anche la mamma del mio fraterno amico , Maurizio, professore Universitario alla Bocconi, illustre economista internazionale. La nostra amicizia era nata casualmente ed indipendentemente dalla mia conoscenza di Ada per la comune passione per la maratona : abbiamo corso insieme non meno di 3-4.000 mila km insieme.
Si può dire che insieme abbiamo convenuto di "accompagnare" la "nostra mamma" tenendo lontano tutte le sirene degli accanimenti terapeutici.
Con Ada ne avevamo discusso molte volte sul "morire" e lei mi aveva lasciato intendere di condividere la filosofia del mio testamento biologico che avevo già pubblicato 10 anni fa
http://www.senosalvo.com/il_mio_testamento_biologico.htm

Con lei ho sempre parlato di voi tutte le volte che andavo a trovarla e dei vostri commenti. Non mi ha mai risposto con effluvi di parole (al massimo "ma davvero ?") ma ha sempre sorriso anche con i suoi occhi chiari, come farebbe il buon seminatore che vede crescere rigoglioso il grano nei suoi campi.
Vi aggiornerò sul TEMPO CHE NON E' NELLE NOSTRE MANI, ma il MODO DI VIVERLO SI .

Lei adesso non ha alcuna percezione del tempo, ma il modo di viverlo non si discosta molto da quando questa percezione l'aveva : è serena allo stesso modo !
Pertanto non c'è ragione di rattristarsi !!

Ciao sono Monia,
sono molto preoccupata, ho scoperto una settimana fa di avere un tumore al seno. Sono stata ieri dal dr Catania, che mi ha rassicurato e vedendomi preoccupata mi ha detto che non era ancora ora di fare testamento.
Mi è crollato il mondo addosso anche perché ho una bimba di tre anni che adoro più della mia vita. Oggi ho fatto il pre ricovero, giovedì farò la linfoscintigrafia e venerdì mi operano. Sinceramente non mi aspettavo di dover fare la linfoscintigrafia......sono rimasta un po' male.....la mia paura non è tanto l'intervento ma il dopo......che non ci siano altre sorprese.
In questo momento vedo tutto nero, nessun spiraglio di luce contrariamente al mio carattere molto ottimista e solare
Ciao
Monia

Monia, la linfoscintigrafia la fanno tutti i pazienti in cui è prevista l'analisi del Linfonodo Sentinella

http://www.senosalvo.com/terapia_chirurgica.htm

Non la fanno solo quelli che presentano una grave patologia, ma anche quelli che presentano un tumore di pochi mm. Glielo dirà, se glielo chiede , senz'altro il suo chirurgo.

A Francesca.
Grazie del Suo riscontro personale, che corrisponde alla sintesi di un "Trattato di psicologia dell'ammalato"; ne conferma tutta la complessità.
E al contempo se l'amore c'è, sono convinta che non si perderà proprio "lì", nella malattia.
Il diario è proprio un bel mezzo per auto-guarirsi, per con-dividere, per elaborare, e poi finalmente un giorno... per lasciarsi alle spalle.
Saluti cari!

cara francesca ti mando un abbraccio gigante in questo primo anniversario cosi speciale...
cara monia vedrai che qui con noi ti sentirai un pochino più sollevata, siamo tante con questa esperienza, bimbi piccolini, mamme, mogli, compagne, amiche, ... che, grazie anche a questo spazio, abbiamo raggiunto un po' più di serenità... lo shock iniziale è uno degli scogli maggiori da superare,.... un abbraccio!
un pensiero importante per ada....
elisa

Grazie Francesca! Non vedo l'ora di avere tra le mani il tuo diario.

Grazie dottor Catania per le notizie su Ada...le ho appena lette insieme a mia sorella e ad Andrea. Ci ha commosso.
La prego di portarLe un nostro caro abbraccio
Laura

AIUTOOOO------

non ricevo più le notifiche relative al blog!

Rosella

Francesca,

il tuo impeto è pari ad un fiume in piena...è tanto bello leggerti entusiasta della vita, con mille progetti ed altrettanti pensieri coinvolgenti.

In ciò che hai scritto sei la Nostra Francesca di sempre...e noi amiamo molto quella Francesca!

E' tempo di anniversari, questo...
Il tuo è stato un anno densissimo di sensazioni differenti, hai provato il dolore più profondo e la gioia, sei passata dalla Paura alla consapevolezza.
Il tuo percorso ti ha condotta ad essere quella che oggi scrive con entusiasmo, quella che addenta la vita ma che ha compreso bene come non farne indigestione...

Tanti auguri, Piccola Grande Donna...che il tuo essere pazzamente Fuoridiseno ti accompagni per l'eternità!

Un abbraccio immenso e un sorriso, il più bello di sempre, da Rosella

Dottor Catania,
scrivo sottovoce, nel tentativo di non distoglierLa dai Suoi pensieri...

Nel leggere il Suo intervento mi sono tornate alla mente le sensazioni che ho provato quando, seduta accanto al letto in cui il mio Papà viveva i suoi ultimi istanti, non avrei voluto essere "disturbata" da nessuno.
Volevo tenere per me quei momenti, volevo seguire il filo dei miei pensieri in assoluto silenzio perché ogni rumore, ogni parola, mi distoglieva da quel filo che univa la mia mente alla "nostra" storia....

Ada non sta soffrendo, grazie per avercelo detto... non è poca cosa...

Ora, ripensando al ricordo della sua dolce voce, al suo volto che davvero non è solcato da alcuna ruga (lo avevo assolutamente notato all'atto del nostro incontro), ai suoi occhi dal colore del ghiaccio che emanano un calore insospettato...ora, dicevo, lei dorme serena...non disturbiamola se non per regalarle un delicato pensiero che sicuramente coglierà ...

Dottore,
a lei il mio personale abbraccio con la certezza, una volta di più, che Lei è una Persona straordinara...
Il Suo incontro con Ada è stato fortuito, poteva terminare così come era iniziato, invece ha dato vita ad una energia infinita che solo due Esseri Umani eccezionali come Voi potevano creare...

Rosella

Cari tutti questo pomeriggio Nadine ed io ci siamo conosciute di persona!
E' stata un'ora intensa, in cui ci siamo raccontate il nostro incontro/scontro con la malattia e quello che c'è adesso.
Il suo sorriso dolcissimo va molto al di là della paura.
Dottor Catania, grazie per aver reso possibile questo nostro essere vicine.
Un abbraccio
Laura

Dott. Catania grazie per averci parlato di Ada e soprattutto per come le sta vicino, vorremmo esserci anche noi anzi ci siamo con il pensiero e aspettiamo che si riprenda, tutto può succedere anche che riprenda il suo sorriso per darci la speranza che ci aveva regalato al nostro incontro del novembre scorso. Un abbraccio affettuoso a tutti e due. Lori

Da molti giorni non leggevo più notifiche dal blog. Pensavo fosse in una sorta di "pausa estiva".

Oggi mi è venuto un dubbio, ed ho acceso il PC: semplicemente, da diversi giorni non ricevevo più notifiche di nuovi commenti...

Mi sono rimesso al pari con la lettura, con l'idea di parlare di sole, delle piante odorose, della piccola Aurora che ha mollato il pannolino; fino ad arrivare ad Ada. Quando ho cominciato a leggere il post, mi sono sentito molto emozionato. Non triste; piuttosto, intimamente intenerito.

Mi piace pensare che la sua vita sia serena in questo momento, e che stia raccogliendo i frutti di una vita dedicata alla vita stessa.

Alle RFS un abbraccio, ed a te, caro Salvo, che puoi stare accanto a questa gran Donna anche in questo momento della vostra e della sua Storia.