Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

buongiorno a tutte/i e complimenti allo staff MED.ITALIA per il nuovo vestito del blog.
scrivo per rispondere alle domande del DOTT.Salvo.
1)quando silvia ha scoperto di avere il cancro mi sono sentito perso e molto,molto e molto spaventato,avvicinarmi al blog del DOTT. mi ha sicuramente aiutato a reagire subito e soprattutto mi sono sentito meno solo.
2)mi sono avvicinato al blog perchè leggendolo per caso,dopo il consulto su MI,le storie di francesca,elisa mi sono sembrate molto simili a quello che stavamo vivendo noi(giovani,appena sposate,figli piccoli etc)quindi mi è sembrato di essere capitato nel posto giusto.
3)non solo è di aiuto ma è molto importante soprattutto per chi come noi scrive poco ma legge sempre.
7)non essendo un navigatore abituale non ho una risposta "intelligente"su cosa sia la rete in generale ma,questi blog(anzi QUESTO blog perchè per ora è unico)rende il virtuale molto più interessante.
un abbraccio enorme.
alex

Sono Patrizia,
dunque...
◦1) Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)
RISPOSTA: cercavo confronto e anche sostegno, ero in attesa di sapere se il nodulo che avevo era un tumore o no (si e' poi rivelato un adenoma florido o una cosa del genere non ricordo il termine, cmq era benigno) e non vivevo piu' da due tre mesi...
◦2) Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?
RISPOSTA: il dott. Catania nella risposta al mio consulto mi ha fatto notare che c'era un caso identico al mio di una mia conterranea e sono entrata anche per scrivere in privato ad Annarita,
perche' in quel momento avevo bisogno di qualcuno che capisse la stessa trafila che stavo passando, poi leggendo qui e leggendo la' mi sono affezionata alla storia di Francesca, di Elisa e di Lori e ho continuato a rimanere, anche perche' sarebbe stato brutto che conosciute persone tanto care io avessi detto "arrivederci e grazie", non rientra proprio nel mio modo di essere...quando le persone entrano in un qualsiasi modo nella mia vita non le voglio poi far uscire..
◦3) E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?
RISPOSTA: visto che non ho dovuto subire le stesse cure delle altre e soprattutto il mio incubo ad un certo punto e' finito non so' cosa dire a questa domanda... Tra due gg cmq ho la mammografia di controllo e sinceramente mi sento altri "noduletti sparsi"...boh...
◦4) I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?
Il mio compagno sa' che esiste questo forum ma ne ignora i contenuti specifici, preferisco quasi "tenerlo per me", e' una cosa mia..
◦5) Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]
RISPOSTA: mi sembrerebbe che fossero tutti scappati e non saprei piu' nulla delle altre ragazze e la cosa mi spiazzerebbe molto, perche' non saprei se stanno bene, se tutto prosegue per il verso giusto...
◦6) Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?
RISPOSTA: non l'ho vissuto
◦7) Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?
RISPOSTA: la rete ci ha proiettato senza dubbio in un mondo in cui ci si sente meno soli e dispersi soprattutto in certi momenti della propria vita in cui si ha bisogno di confronto... Immagino che anni fa' una donna colpita dal granchio potesse confrontarsi solo con la vicina della vicina di casa...e'
ovvio che e' tutta un'altra cosa...
Ma bisogna anche stare attenti a non "spaventarsi" all'opposto con statistiche e casi infausti in cui ci si imbatte nella rete...qui sembra tutto piu' confortante e meno "asettico", sicuramente questo bus e' una buona linea di transito... ))))
Patrizia

Salve dottor Catania,
Non so come scriverle e rispondere in privato, ne tantomeno come darle la mia mail, quindi rispondo qui alle sue richieste.
1) Come ben sa non sono arrivata subito nel blog nonostante i suoi inviti e quelli delle RFS che mi hanno contattata in privato, non sapevo cosa cercare e cosa aspettarmi, ma la necessità di sapere e capire come fosse questo mondo in cui sono stata catapultata mi hanno dato la forza di leggere i mille e più messaggi e capire che questo blog a differenza di altri, non è un mero botta e risposta su tematiche prettamente mediche e diagnostiche, ma è un punto di riferimento e d'appoggio esterno alla nostra vita quotidiana.
2) Grazie alla sua delicata insistenza e alla serenità e dolcezza delle parole di chi mi ha contattata in privato, oltre alla "tranquillità" che ho carpito leggendo i vostri messaggi, la frase che mi si è scolpita nel cuore e che cerco di fare mia ogni giorno è: possiamo decidere come vivere la nostra vita.
3) Leggere quello che viene scritto dalle altre compagne, personalmente, mi è di sostegno per non sentirmi sola, sapere che altre prima di me hanno provato e vissuto quello che ho provato e vissuto pure io, mi ha aiutata a non avere paura, capire che certe reazioni sono normali e messe in conto, ha migliorato il grado di accettazione dei fastidi e dei limiti che il tumore mi ha creato.
4) Non ho familiari personalmente coinvolti nel blog, ma mio marito ha espresso gratitudine nel supporto più umano che medico che ho ricevuto tramite voi, dove non arrivava lui con la sua presenza e le sue coccole c'erano le vostre parole.
5) Se mai questo blog dovesse essere chiuso..SCAMBIAMOCI MAIL E NUMERI DI TELEFONO!!!! Non perché si crea una dipendenza dal blog (anche se controllare le mail dal telefono per vedere se ci sono i vostri commenti anche in piena notte credo possa essere "patologico" , ma perché l'affetto e la stima che provo nei vostri confronti che avete condiviso con me un pezzo davvero tosto della mia vita lascerebbe davvero un vuoto indescrivibile.
6) Non ero presente al vostro incontro perché ancora non sapevo della vostra esistenza, ma l'aver conosciuto di persona e volutamente Anita, ed involontariamente il dott. Cali sono state delle esperienze davvero belle, un nome ed un codice utente che erano virtuali si sono trasformati in persone in carne ed ossa, in sorrisi da scambiarsi e in abbracci da condividere, oltre al bel rapporto di amicizia che va oltre l'ambiente "tumorale" che si è instaurato.
7) La rete (chissà come mai viene chiamata così, io la idealizzo come la rete dei pescatori) è una grande bolgia di informazioni, immagini, esperienza, ma dopo questo incontro con voi, la rete ha lasciato scivolare fuori tutto quello di inutile e poco utile per affrontare il mio cancro e ha trattenuto tutte le cose più belle e utili che mai mi sarei aspettata di trovare. In questo caso la "rete" ha svolto la sua funzione di pesca

Spero di essere riuscita a trasmettere chiaramente quello che penso di voi e di questo meraviglioso blog

Voglio rispondere anche io alle domande che Salvo Catania ci pone.

1. Ho trovato in questo blog tanta umanità, in tutte le sue declinazioni. Ci sono dentro tante emozioni, alcune più piacevoli, altre molto dolorose. E, siccome siamo tutti sullo stesso Bus, ho trovato anche tanti esempi in Persone che affrontano delle grosse difficoltà, e che mi insegnano come si possa fare, ognuna a modo suo.
Per me è anche una grande occasione di apprendimento, perchè nessun libro o relatore potrà mai insegnarmi quello che in questo annetto insieme sto imparando da Voi. E qualcuna di voi sa anche che il vostro modo di affrontare la vita (di cui l'esperienza oncologica è un pezzetto) ha aiutato anche persone che non vivono la stessa esperienza a sbloccarsi da situazioni difficili, grazie al vostro esempio.
2. Mi ha avvicinato al Blog l'invito di Salvo Catania a leggerlo. Pian piano, dopo essermi messo al passo con i quasi 200 commenti (era ancora un Cucciolo di Blog!), ho cominciato ad accorgermi che, durante la giornata, mi chiedevo "Chissà come stanno le utenti del blog?". E da allora non ho smesso di seguirlo.
3. Per me è d'aiuto leggere le esperienze, le riflessioni, le condivisioni di questo Blog. Mi è d'aiuto come psicoterapeuta, perchè mi insegnate molto, ma mi è d'aiuto anche come persona, come marito, come padre. Mi aiutate a dare valore a ciò che è davvero importante nella mia vita, a sentire maggiore responsabilità, a non dar nulla per scontato, perchè semplicemente non lo è.
E se un giorno mi toccherà di affrontare l'esperienza della malattia oncologica, in quel momento mi tornerete in mente, e mi sarete d'aiuto.
4. Sembra strano, ma in qualche modo il destino ha giocato le sue carte e posso dire che... Sì, i miei familiari sono coinvolti in questo Blog, nè come utenti, nè come consulenti. Semplicemente, come amici.
5. Se il blog fosse chiuso, mi mancherebbero le persone che lo animano. Mi mancherebbe leggere sul cellulare tra una seduta e l'altra gli aggiornamenti sulle vite di ognuno di noi, i momenti belli e quelli difficili. Mi mancherebbero le persone che ormai associo inevitabilmente ai volti che ho conosciuto a Milano, e quelle che posso solo immaginare. E forse mi sentirei anche deresponsabilizzato; perchè le RFS mi hanno "addomesticato", e questo implica responsabilità:


6. Ho vissuto l'incontro reale a Milano con grande intensità. E' stata una giornata piena di intelligenza, di emozioni, di vitalità. E' da un pò che penso ad una seconda edizione...

7. Sono stato sempre molto scettico riguardo al valore della Rete in sè. Più rischi che potenzialità, per come lo vedo io. Questo Blog è una bella eccezione, perchè non si sostituisce alla vita reale. Leggendo i commenti, la vita "reale" è tutta lì, piena. Niente surrogati. Questo, per me, è un bell'esempio di Rete che unisce.

Ooooppppssss ho dimenticato di dirvi chi sono e prima che arrivi il "rimprovero" mi firmo....
Un abbraccio a tutti
Donatella

in questi giorni ho avuto problemi ad inserire i commenti, figuratevi che il nostro caro amato blog non mi riconosce.

mi ha risposto Lorenzo e vediamo se è riuscito a mettere le cose a posto.
ci riprovo.

LE MIE RISPOSTE
Sono entrata nel blog, dopo un consulto su medicitalia. Ho un alto rischio (BRCA1 ) ed ero in gravidanza.
Ho richiesto un consulto per dolori al seno e sono stata inviata alla visita dal dott. Catania. Ho così scoperto di avere un carcinoma duttale infiltrante.
Nel blog, all'inizio cercavo informazioni sul mio tipo di carcinoma, un triplo negativo. Ricevere informazioni chiare e non allarmistiche è stato importante per la mia salute mentale (ricordo di aver letto, sulla rete, proprio da una testata giornalistica molto seria e quotata queste parole " IL TRIPLO NEGATIVO HA PROGNOSI INFAUSTA E LETALE.
Volevo suicidarmi.)
E' stato importantissimo poi, ascoltare l'esperienza delle altre donne e sentire il sostegno e la comprensione di queste persone, che avevano vissuto, o stavano vivendo la mia stessa esperienza. Importante sapere come avevano districato certe situazioni, per esempio la comunicazione ai figli della malattia, il prepararli ad un intervento. Per me, che sono stata mastectomizzata è stato importante riflettere sulle parole di un 'altra donna che era stata mastectomizzata. Ora che è passato più di un anno continuo a scrivere sul blog, per esternare le mie emozioni, per raccontare quello che mi succede a persone amiche e spesso per aiutare le donne che hanno appena ricevuto una diagnosi difficile da accettare, e questo aiuta anche me.
Mio marito inizialmente è entrato nel blog per capire, perché anche per i familiari è difficile comprendere gli stati d'animo della persona ammalata. Ha giudicato positivamente questa esperienza e mi ha aiutato molto, per esempio sapeva che per me era importantissimo, l'evento di Milano ( novembre 2013) quasi un obiettivo che mi ero impegnata a raggiungere: arrivare in piena forme all'incontro tra RFS a Milano e finalmente conoscere le persone che tanto mi avevano aiutato, così ha preso un giorno di ferie per tenere i bambini e permettermi di andare all'incontro. Per molto tempo ha portato lui a letto i bambini per permettermi di scrivere e scrivere e scrivere...
L'incontro di Milano è stato molto emozionante, commovente e sorprendente, perché pur non essendoci mai viste ci siamo riconosciute e sembrava quasi di essere tra amiche di lunga data. la stessa cosa per i medici e le altre persone intervenute, per me non c'è stata una distinzione tra "persona ammalata" e persona che non aveva conosciuto l'esperienza del cancro sulla propria pelle, ma semplicemente l'incontro tra persone che si sono conosciute virtualmente grazie a questo pretesto: " la malattia" , ma che si sono date una mano per far si che non si cadesse trappola della paura e si potesse continuare a VIVERE e ripensare, riprogettare la vita, in modo nuovo ed anche più intenso, nonostante il dolore , la sofferenza, la paura, il segno che questa malattia ti lascia.
Se il blog chiudesse, sarebbe una perdita, non soltanto per noi, che ormai ci siamo affezionati ed è nato un certo affiattamento ma per le donne che ogni giorno si trovano davanti ad una diagnosi che fa paura, davanti ad un internet che dà semplici informazioni che non possono essere rapportate ai singoli casi perchè ognuno di noi è un caso a sè, ma che diventano macigni quando si parla di prognosi infauste e letali, macigni che schiacciano la VITA.

Francesca

Ho letto ora ora i commenti degli altri, vorrei dire qualcosa ad ognuno ma la massa di roba delle mie ultime cinque lavatrici è lì che incombe prima che i piccoli si sveglino.
ps: quando si svegliano li piazzo a vedere il bellissimo video inviato dal dott. Calì

dico a tutti che ho invidiato ognuno dei vostri commenti perchè sono splendidi e avrei voluto scriverli io.

Bacioni Francesca.

Domani Antonietta siamo tutti lì con te.

ora provo a inviare anche il cuoricino che tanto ci tenevo a mandare al dott. Salvo.

Evvai! Lorenzo tutto ok! Sono di nuovo parte del blog!

Carissimi tutti eccomi qua.sono Laura1.

Prima di tutto vorrei fare un super imbocca al lupo ad Antonietta x domani! Ti penserò tanto.

E poi...dottor Catania, proposta molto decente:giovedì alle 19 io e mi marito saremo al bar bianco in corso indipendenza,subito dopo piazza risorgimento, sul lato destro in direzione piazzale Dateo...ci vedremo?? Ci conto!

E adesso rispondo alle domande.
1. Sono arrivata sul blog attratta dagli articoli del dottor Catania mentre cercavo in rete informazioni sul mio tumore.
2.Sono rimasta colpita profondamente dagli interventi di Francesca...a un anno di distanza dalla mia esperienza leggere una storia di tumore in gravidanza come la mia mi ha scosso...mi ha fatto capire che dovevo fare e dire qualcosa...Incoraggiando Francesca, cercando le parole per lei sono riuscita a ritrovare me stessa, ad abbandonare la paura, a rielaborare ciò che mi era accaduto.
3. Ritengo utile la condivisione degli stati d'animo con chi può comprenderti e aiutarti a leggere oltre.
4.mio marito e mia sorella, anche lei operata di tumore al seno e presente con me all'incontro di Milano leggono ogni tanto il blog. Io condivido spesso con mia mamma, mia suocera o le amiche le emozioni forti che a volte si sprigionano in queste righe...ormai Ne parlo come di un salotto di amiche che fa parte del mio quotidiano e il dottor Salvo è il "mio amico senologo,"!
5. Non ci penso proprio! È comodo comunicare via blog ma penso che le relazioni intraprese qui continuerebbero lo stesso. Ormai fanno parte di me, del mio mondo.
6. L'incontro è stato emozionante. Con tutti. In particolare io mi sarei abbracciata tutto il giorno Francesca !
E poi il sorriso di Rossella, la bellezza di Lori(eh si, sei proprio bella!), la tenerezza di Elisa e Max insieme...gli occhi vulcanici di Antonella, la simpatia di Chiara, la serenità di Rosa....la delicatezza dei medici e psicologi intervenuti,tutti hanno contribuito a farmi capire che si, qui si sta bene!
7. Approdare in questo blog mi ha aiutata a filtrare e selezionare le informazioni della rete sul tumore ecc...se ho un dubbio medico o psicologico di approccio ai figli o alla famiglia in questi delicati momenti so a chi rivolgerlo e so di ricevere una risposta seria. Mi fido. E le altre informazioni sparse in rete non mi interessano più molto...

Ho scritto di getto, speriamo bene!
Le bimbe reclamano attenzione, a presto!
Laura1

Grazie a tutti/e per la pronta risposta. Ne mancano ancora diverse adesioni ( Rosella rispondendo alle domande, Lori, Rosa, Fiorella, Chiara, Laura 1, Laura 3, Lisa, Sara, Elisa, Paola.......ecc ecc). Aiutatemi a sollecitarle privatamente.
A Rosa, Rosella e Lori l'ho fatto già io)
Ma già qui in questa pagina c'è gran PARTE DELLA STORIA DEL BLOG e del perché ci sia sempre nuova "linfa" (anche se sono saltati tanti linfonodi se li sommiamo tutti) che aiuta a rigenerare le motivazioni di tutti noi (grazie Gianluca !) e a rilanciare la vita nonostante molte siano ancora provate dal dolore e tra queste teniamo tutti presente che oggi Antonietta è entrata in Ospedale e sono certo, come hanno fatto tutte le altre, ci rassicurerà tutti non appena smaltita un po' di anestesia.

P.S.
Chiedo cortesemente a Lorenzo di differenziare gli account di Francesca da quelli di suo marito in modo che quest'ultimo NON POSSA VEDERE le emoticon che spedisce Francesca .
..........................

Scusi Laura, ma scrivevamo insieme .
1) Grazie "per aver risposto di getto". Era quello che volevamo. Io la vedo come la gemella razionale di Francesca. L'emisfero opposto, quello, razionale rispetto a quello di Francesca che allega emoticon anche alla fila di affamati della Caritas che noi vediamo ogni giorno in Piazza Del Tricolore a Milano
2) Senz'altro ci sarò giovedì appena concluso lo studio di Corso Monforte. Ci devo passare per forza, anche se di solito risalgo per C.so Indipendenza dal lato sinistro che trovo più VIVO per le sue contraddizioni. Si tenga in contatto con Antonietta che senz'altro pagherà un supplemento...per il drenaggio .

Comunicazione di servizio:

lo Staff ha aggiunto due discussioni relative a:

- come ricevere o meno notifiche per i nuovi messaggi
- come aggiungere il proprio avatar/nickname (qui)

Potete trovarle sull'Helpdesk, che io immagino come una teca contenente Lorenzo, con su scritto "In caso di necessità, rompere il vetro". Trovate l'Helpdesk qui

a a a prova nadine

oh finalmente, scusate...sono giorni che provavo ad entrare e non riuscivo, oppure i post non venivano registrati...problema risolto...Per altro mi ero persa a cercare i commenti come suggerito da alcune amiche che parlavano di mamme e di figli e mi sono presa appunti, frasi varie per poter realizzare una bella testimonianza attraverso anche la voce di altre donne che come me vivono questa condizione in ogni caso piena di risorse. Grazie mamme!

Anche se sono arrivata da poco, mi piacerebbe rispondere alle domande del Dott. Catania e quindi procedo in ordine:
1.Io cercavo confronto e condivisione, sentirmi normale quando altrove sembrava che non lo fossi.
2. Al blog mi sono avvicinata grazie al dott. Catania al quale avevo scritto in preda al panico subito dopo aver ricevuto l'istologico del mio secondo intervento. Rispetto ad altri gruppi di cui faccio parte, la sensazione che ho avuto a pelle è un profondo senso di condivisione e di empatia, ma soprattutto di umanità. Quando leggo i post (anche a me succede di leggerli in vari momenti della giornata soprattutto la mattina presto (quelli della sera prima) per via delle notifiche che arrivano sul telefono lo percepisco un mondo tutto nostro, dove rifugiarsi, nel quale si bussa, si fa capolino chiedendo se c'è qualcuno e poi si chiude la porta alle spalle, mentre noi appena entrati cerchiamo una sedia dove sederci...aggiungi un posto a tavola diceva una canzone...mi vengono in mente quelle scene del passato, tutti radunati intorno al fuoco a raccontare le storie o semplicemente a condividere la giornata appena trascorsa. Mi piace immaginarlo così il blog delle RFS, dove ognuna di noi si stringe più in là per fare posto e accogliere le altre che in un momento di smarrimento si trovano a passare di lì per caso.
CI sono dei post che mi sono rimasti impressi...quelli di Laura Abruzzo e della vicinanza esternata praticamente tangibile in vista dell'intervento, poi ce n'è uno che parlava di colori (Francesca??), poi quelli di Lori per la serenità che mi ha trasmesso e quelli del dott. Catania e del Dott. Calì quelli in cui ci spronavano ad essere semplicemente donne e essere umani con le proprie fragilità prima che guerriere, amazzoni e wonderwomen, in sintesi il concetto era questo.
3. Nella mia storia di malattia le storie delle altre sono di profondo aiuto ed io da un anno a questa parte dedico molto tempo ad esternare emozioni scrivendo e a leggere le storie di altre donne.
4. I familiari non sono coinvolti, per scelta e tendo a condividere solo alcuni aspetti della malattia con persone che non hanno vissuto direttamente un'esperienza così, per quanto amiche.
5. Se il blog fosse chiuso mi dispiacerebbe molto, non ho avuto modo di conoscere a fondo le persone e le loro storie, ma in generale questa cosa mi mancherebbe, soprattutto per ciò che mi dona quotidianamente.
6. Essendomi registrata di recente non ho avuto modo di conoscere nessuno, sarebbe molto bello in futuro.
7. La rete ha delle dinamiche un po' contradditorie che vanno imparate a gestire perchè è facile venirne risucchiati anche solo limitatamente alle informazioni. Ma se si riesce in questo, ci sono grandi risorse e opportunità di arricchimento. Questo blog ne è una prova

un caro saluto a tutte/i! Domani ho una nuova infusione di chemio, magari potrò leggervi dal cell. Nadine

buonaserata a tutti rispondo anche io
. nel blog cercavo sostegno, conforto, aiuto da qualcuno che come me avesse avuto questa esperienza in un'età insolita, 30 anni, perché mi sentivo sotto shock, impaurita, sola e senza speranza
. sono entrata nel blog su invito del dott. salvo, che mi ha operata e seguita nelle settimane appena successive all'operazione. inizialmente non ne volevo sapere, avevo paura di leggere e davvero non credevo assolutamente di poterne restare tanto coinvolta, e infatti i primi interventi sono stati di mio marito, poi mi ha definitivamente convinta, insieme al dott. salvo, a scrivere in prima persona. ringrazio ancora francesca, laura e chiara per le loro parole in quei giorni, anche quando ancora non conoscevano la mia storia le sentivo vicine
. naturalmente trovo importante, anzi fondamentale l'empatia che si è creata nel condividere le nostre vite in uno spazio insolito come un forum
. mio marito mi ha sempre sostenuta nel frequentare il blog ed è intervenuto in prima persona qualche volta. anche io condivido con famigliari e amici ciò che leggo e scrivo qui. mia mamma e mio fratello, credo per istinto di protezione, quando mi capita di essere davvero triste per ciò che leggo quando a qualche amica virtuale le cose non girano per il verso giusto, mi chiedono a volte di non partecipare più, come se il profondo legame instaurato durante i mesi si potesse cancellare con un click.... impossibile!!
. se il blog chiudesse... aiuto!!! no, credo che sia uno strumento di sollievo, confronto e conforto troppo importante per le donne che incappano in questa disavventura
. l'incontro reale stato emozionante, tanto che io mi sono fatta tutto il viaggio di ritorno piangendo come una fontana... anche se le relazioni erano già forti e profonde rimanendo nel campo virtuale
. la rete è a mio avviso uno strumento a doppio taglio: ti apre mondi ma lo fa tendenzialmente senza alcun filtro o mediazione. in questo senso il blog è differente perché i professionisti che vi partecipano sono disponibili ad offrirci quella mediazione.
un saluto a tutti, stasera in particolare a Antonietta
elisa
.