Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Riesci sempre a dire la cosa azzeccata!
Hai parlato ai dottori dei tuoi dolori alla parte.destra del corpo? Qualcuno ha saputo darti una motivazione?
Adesso ho capito il motivo delle foto dei cessi. Anche io nei bagni pubblici sto attentissima a toccare il meno possibile, per cui ti capisco!!!
Vava
Tu esprimi quello che temo anche io.
Però è innegabile che...Non è detto...vedi i casi di triplette vive e vegete dopo tanti anni! E poi non è detto che non scoprano qualcosa nei prossimi anni.
Intanto concentriamoci sul presente pur tenendo tese le antenne!
Non abbiamo molte alternarive mi pare...vivere il presente adoperandoci per rendere il nostro futuro il meno incerto possibile, quindi terapie, vita sana ecc. L'alternativa è mettere la testa sotto la sabbia...ma rimane fuori il culo.
Mi piacerebbe comunque capire quali sono le statistiche più affidabili (per ampiezza di campione, età dei dati analizzati ecc), quelle catastrofiche o quelle un filino più incoraggianti?
Siamo tutte con te!
Grazie dott mi ha fatto veramente molto ridere con le sue vignette!!!
E ho capito xche non risponde al mio quesito....mi devono décidere a scendere da questa sedia a dondolo....
Buon giorno Dr.Catania e buon giorno a tutte!
Ieri ho scritto per la prima volta al Dr.Catania e come suggerito da lui vi copio qui la mia storia.
A fine dicembre ho ricevuto la diagnosi per il seno sx di carcinoma duttale in situ e infiltrante. Ki67 60%, ER debolmente espresso nel 30% delle cellule, PR negativo, C-erb +3. Con coinvolgimento linfonodi.
Ho fatto da febbraio terapia neoadiuvante (4 EC + 4 docetaxel e trastuzmab). Ultima chemio il 12 luglio, dalla pet del 2 agosto i linfonodi sono puliti, seno ridotto ma di poco (non mi hanno mai indicato la misura ma era grandissimo, 2 quadranti esterni e centro) e sembra comparsa una nuova area. Sono in attesa di essere chiamata per l'intervento, mastectomia e linfonodi, poi è prevista radioterapia e terapia ormonale per 5 anni. Quesiti:
1. dato che i linfonodi ora sono puliti me li toglieranno comunque tutti?
2. Secondo la sua esperienza, quanto tempo puo' passare tra ultima chemio e intervento? Sono in ansia per l'attesa che sembra lunghissima, ho paura di peggiorare.
3. Ha senso fare terapia ormonale se sono progesterone negativa ed estrogeni debolmente espressi solo nel 30% delle cellule?
4. Il chirurgo mi ha spiegato che l'ideale sarebbe fare l'intervento senza ricostruzione per lasciare campo di azione alla radio. Poi potrei mettere espansore circa 6 mesi dopo la radio e poi successivamente protesi definitiva anche dopo 2 anni (per via anche delle liste di attesa). Sono tempi lunghissimi in cui convivere in una situazione di disagio, lei che ne pensa?
Grazie mille per l'attenzione.
Aggiungo risposta per quello che mi ha chiesto il dottore. Mi avevano parlato sempre di mastectomia e svuotamento del cavo ascellare, poi quando ho preso l'ultima pet con il chirurgo non abbiamo parlato di linfonodi. Sono corsa da lui più che altro per capire i tempi dell'operazione perché l'oncologa mi aveva messo un ansia assurda. Tra le cose mi aveva riaperto anche il dubbio di fare una bilaterale visto che è abbastanza aggressivo (BRCA1/2 negativi e nessun caso in famiglia). Il chirurgo mi ha spiegato solo tutti gli step per il seno perché avevo domande su quello (immaginavo che la parte ricostruttiva fosse più veloce e speravo di poter conservare areola e capezzolo invece mi ha detto che sarebbe troppo rischioso), mi ha detto niente bilaterale sia perché non ho familiarità sia perché l'intervento è già abbastanza invasivo di suo da un lato e con il fatto che capiterà in periodo estivo dice che le complicanze nella cicatrizzazione sono frequenti per il caldo. Quindi sulla faccenda linfonodi ho datobper scontato che fosse tutto come prima, poi però riflettendo a distanza di giorni ho pensato che forse non avrò lo svuotamento totale...mi avevano spiegato che la neoadiuvante si fa anche per ridurre la massa e fare interventi meno invasivi ma non so se vale solo per il seno o anche per i linfonodi.
Sono stata lunghissima 
Grazie a tutti in anticipo per l'attenzione.
Creamy
Carissimo Dottore l intervento e domani mattino grazie per il pensiero.. Naturalmente prima possibile la aggiornero!!!! Che pauraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaadomani mattina entro alle 7.00 digiuna e via in sala operatoria...non so se vi rendete conto di che mestiere fate voi chirurghi.. Dio opera attraverso le vostre mani e il vostro intelletto e il vostro cuore... Mi affidero' non so chi mi operera ma avrei tanto voluto fosse lei. A presto.
PEPELI, DADA, STELLA, grazie domani mattina verro operata... Si pensatemi anche oggi e domani tantissimo... Ho paura si... Ma non posso che affrontarla... Mi tappo il naso e mi tuffo... Voi sapete ormai come funziona no? Domani tocca a me mastectomia il granchio porta via... Uff vi abbraccio e vi abbraccio e vi voglio bene.. A tutte tutte tutte.
Andrà tutto bene! Sai se sarai la prima? In caso contrario nell'attesa scrivi le tue sensazioni se puoi. Io sono stata la seconda ad entrare in sala operatoria, ero lì dalle 7 e sono stata accompagnata alle 11 in sala preoperatoria e alle 12 in sala operatoria. Il tempo é passato veloce per me ma non per mio marito che mi ha visto andare via alle 11 e tornare alle 17.30
Paci
In bocca al lupo per domani. Tu dormirai e il tempo passerà in fretta.
Ma a cosa Le servirebbe conoscere la MEDIA o MEDIANA di queste statistiche ?
Le statistiche servono a noi per studiare le risposte ai farmaci.
A Lei serve conoscere il destino di Vava o quello di una MEDIA cui magari Vava non appartiene ?
Questo approccio e' sbagliatissimo perche' rischia di focalizzarsi sul destino degli altri e non sul proprio ?
Perche' non vuol tenere conto che se proprio vogliamo spaccare il capello in 4 delle statistiche questo blog (320 utenti ) ha in maggioranza tripli negativi che sono VIVI E VEGETI dopo 5-6 anni ?
Questa e' la verita' statistica piu' vicina al suo destino !
Piuttosto mi stupisce che non sia affatto interessata a sapere perche' queste utenti sono vive e vegete uscendo dalle previsioni statistiche ?
Perche' vuol sapere di quelle che muoiono in Australia quando nel suo condominio c'e' la prova ogni giorno che si puo' vivere anche con un triplo negativo o con metastasi (ne abbiamo diverse)?
Perche' vuole conoscere i numeri catastrofici di alcune statistiche quando sottomano
abbiamo pazienti
Fatta questa premessa, ad una sua domanda "tecnica" fondata sulla scientificita' della media o mediana e delle statistiche , io in realta' non Le ho dato alcuna risposta , e non perche' non volessi farlo, ma per farle comprendere che il suo approccio alla conoscenza della malattia, da una parte e' molto comune, ma dall'altra parte e' non solo il meno idoneo a lenire le paure, ma addirittura predittivo di devastanti incrementi di ansia e stato di stress.
In questa mia replica ho cercato di risponderle in modo NON CONVENZIONALE contrapponendo il concetto di VARIANZA, che e' l'essenza della natura a quello classico della MEDIA, che e' una astrazione. Lei vorrebbe risposte vere oppure astratte ? Lei mi chiede risposte astratte che valgono per Tutte, io le ho risposto per quel che conta per VAVA.
La medicina e' una scienza imperfetta . Ma questo non deve spaventare o far perdere speranze. le cure che sta praticando sono standardizzate su una mediana o media. Parliamo di studi consolidati e affidabili.
Quindi se a queste terapie mediamente la maggioranza risponde, vuol dire che qualcuno non risponde. Scopriamo "chi non risponde" solo alla fine delle terapie.
In tal caso si ricorre a terapie differenti.
Quindi quando Lei mi fa domande sulla MEDIA, non e' detto che stiamo parlando di vAVA. La mia replica quindi nasconde l'ossimoro di una "verita' incerta", se si tiene conto della varianza. E qui ci infileremmo in una discussione senza fine.
Cerco di semplificare con alcune metafore e raccomandazioni pratiche per convincerla a modificare l'approccio e non restare devastati dall'ansia .
1) Tutti vorremmo sapere tutto anche se ci sono cose che nessuno conosce.
la professione medica si è confrontata sempre più con l'opinione pubblica, alimentando l'illusione che tutte le malattie possano essere guarite.
In questa "visione di onnipotenza" e' difficile accettare affermazioni come le mie riguardo ad una scienza imperfetta.
2) A che serve voler conoscere quasi compulsivamente senza guida e competenza tutti gli aspetti tecnici che stanno intorno alla malattia che si esprimono in astrazioni (medie) ?
3) Quando si sale su un aereo e si ha paura di volare, giova conoscere tutti gli aspetti tecnici del velivolo, di eventuali impatti con agenti atmosferici (es. fulmini) e altro, o conviene affidarsi alla esperienza dell'equipaggio e al dato di evidenza che sia statisticamente mooolto piu' pericoloso andare in macchina che viaggiare su un aereo ?
Allo stesso modo come per il viaggio aereo la varianza la si puo' conoscere solo all'atterraggio, in oncologia la varianza la si puo' conoscere solo dopo aver praticato le terapie.
Nel frattempo conviene quindi FIDARSI ed AFFIDARSI alle terapie standardizzate prescritte dagli oncologi , che hanno altri difetti (deficit di comunicazione, impatto disempatico), ma il cui livello tecnico professionale e' mediamente indiscutibile.
Vava non e' la MEDIA e quindi che gliene frega della media.
Vava e' la VARIANZA !
Dovrebbe imparare a vivere per quello che e' cioe' la VARIANZA
Gioia non mi ricordo che intervento hai fatto?
Ciao Creami, come la magica che guardavo nei cartoni. Ti posso riportare la mia esperienza di cinque anni fa. Anche se linfonodo intaccato da metastasi era pulito dopo la chemio ho fatto svuotamento ascellare. Il mio era triplo negativo quindi non ho fatto cura ormonale ma mi par di capire che anche chi ha una debole espressione fa cura ormonale e' sempre un'arma in piu'. Un passo alla volta e tutti i tuoi dubbi saranno dipanati. Non aver paura a chiedere.
@ MONICA so che non sempre e' cosi' Monica ma alla tua eta' non dovrebbe esserlo mai. Ho convissuto con un rischio alto per tutta la mia adolescenza e un po' piu' in la'. I miei seni erano buoni ... Sono stati strumenti di seduzione, sono stati toccati ed accarezzati dal mio uomo. Ne ero fiera. Si facevo i conttolli ma poi tornavano ad essere il mio punto forte. Abiti scollati ecc ecc... Poi e' stata una gioia vederli gonfiarsi per allattare il mio Tommi. Alla seconda gravidanza qualcosa e' successo ..allora grazie soprattutto al consiglio del dott. Salvo sono andata a farmi visitare. Cio' che voglio dirr e' che e' giusto stare in allerta ma non si puo' far diventare un seno cattivo quando non lo e' ..
Benvenuto Seba89 mi piacerebbe sapere come stai.
Francesca
Paci, in bocca al lupo per domani. Se non entri presto in sala operatoria e ti pesano l'attesa e dover stare tanto tempo senza neanche bere acqua, puoi cercare di dormicchiare. Io avevo fatto così per l'intervento al seno, quando ero stata portata in sala operatoria alle 12.30 circa.
Paci
Ti abbraccio forte e ti penso
Didi
Cremy
Benvenuta tra di noi