Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

salvocatania
salvocataniaMedico Chirurgo
Marco86:
Salve a tutte/i.
Conosco il vostro forum da anni ma non ho mai scritto, essenzialmente per non pensare alla malattia della mia compagna, anche se conosco l'ottimo lavoro e la dedizione del Dottor Catania, con cui mi scuso preventivamente per il mio lungo messaggio di presentazione e di descrizione della mia situazione.
Mi chiamo Marco, ho 35 anni, alla mia compagna, 36 anni all'epoca, ad agosto del 2017 venne diagnosticato un nodulo infiltrante stadio iniziale al seno sinistro, rimosso e sembrava tutto risolto. Era invece l'inizio di un calvario, visto che a novembre dello stesso anno sullo stesso seno dopo pelle a buccia d'arancia e infiammazione, le venne diagnosticato un IBC, ossia una mastite carcinomatosa, con un iniziale coinvolgimento linfonodale sopraclaviculare. Dopo un mese che nell'ospedale in cui era in cura non rispondeva alla chemioterapia neodiuvante, grazie a suo fratello medico che vive e lavora in America al Jhon Hopkins di Baltimora, decidemmo vista la gravita' della malattia e visto che gli oncologi americani di cui il suddetto fratello presento' il suo caso avevano opinioni completamente diverse rispetto agli oncologi italiani su come affrontare il suo specifico caso, ossia operare subito e non attendere ulteriormente, di farla curare per tutto il tempo necessario in America.

E si e' rivelata un ottima scelta, visto che dopo un iniziale mastectomia, radioterapia al linfonodo clavicolare, due anni di chemioterapia la mia compagna sta bene, ha raggiunto lo stato NED ( nessuna evidenza di malattia) da ormai due anni e novembre di quest'anno lei compiera' 4 anni dalla diagnosi.

Arriviamo al problema, principalmente mio, di cosa consigliarle e come gestire la sua malattia, di cui per anni e' diventata la mia malattia mentale, una mia ossessione anche dovuta alle difficili comunicazioni con i suoi medici americani, che nonostante la mia comprensione della lingua inglese, risulta difficoltosa.

Io causa anche covid, non vedo la mia compagna ormai da tre anni. Uno perché causa mio lavoro da commerciante non potevo abbandonare tutto per andare in America, gli altri due per le frontiere chiuse che riapriranno non e' dato sapere quando.
Purtroppo ne' io ne' lei conoscevamo le terapie per questa malattia che e' piuttosto a se' stante rispetto agli altri carcinomi mammari, abbiamo sempre entrambi pensato che dovevamo aspettare un paio di anni per poterci fortunatamente riabbracciare, ma in realtà le cose sono andate diversamente.
Lei ha terminato da ormai due anni le terapie chemioterapiche endovenose, con ottimo successo, ma il problema e' che il suo unico rene ( l'altro le fu' espiantato da bambina per delle problematiche) tollera le chemioterapie orali ( di cui non mi aspettavo al tempo per mia personale ignoranza una durata che va' dai 5 ai anche 10 anni dalla fine della terapia endovenosa) ESCLUSIVAMENTE se sotto dialisi due volte a settimana. Altrimenti il rene entra in sofferenza, i valori delle analisi lo dimostrano, e rischia l'espianto del suo unico rene, e questo vorrebbe dire per lei quasi morte certa visti i tempi di trapianto, le terapie che non deve interrompere ecc.
Piccolo problema: in Italia non le aspetta dialisi. Ha un rene, non le manca, indi per cui in una struttura pubblica, non le aspetta dialisi. E questo comporterebbe per lei la perdita' del rene.

In poche parole, e' impossibilitata' a continuare le chemio orali se torna nel nostro paese, almeno ai dosaggi che vuole il suo oncologo fino al prossimo anno.
Il compromesso e' che lei proseguira' in America le chemio orali con alti dosaggi fino al raggiungimento del 5 anno dalla diagnosi, poi tornera' in Italia e con un basso dosaggio e una dieta corretta, DOVREBBE (ipotesi) riuscire a proseguire senza problemi renali.
Ad aggravare il tutto, e' ormono negativa, indi per cui le terapie ormonali nel suo caso non hanno alcun effetto.

Onestamente e spero in risposte di incoraggiamento o realistiche del dottor Catania, io non so piu' dove sbattere la testa.
Ho vissuto per anni e ci vivo tuttora nel terrore di perderla. Poi nell'isolamento da lei e lei da me. Non vedo la luce alla fine del tunnel sono sincero.
Se tra anno torna, e il suo rene non tollera le chemio nemmeno a basso dosaggio, lei dovra' interrompere le terapie. E onestamente lei mi puo confermare o meno dottor Catania, anche dopo 5 anni dalla diagnosi non so' quanto possa o meno essere rischiosa per lei interrompere.

Ho, difficoltà di comunicazione con i suoi oncologi americani che nonostante la loro bravura sono stati purtroppo poco chiari per rassicurare lei (e lo capisco) sulle durate della terapia, non vedo la mia compagna e non comprendo che futuro possiamo avere ( per me l'importante e' che lei rimanga in salute, se saro' costretto mi trasferiro' in America), insomma.... Parlane con qualcuno, che parla la mia lingua, mi aiuterebbe non poco.
Saluti e grazie per ogni eventuale risposta,
Marco.
#347.670 Scritto: Oggi 10:07

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Marco86:
Purtroppo per anni e anni mi sono informato tentando di studiare la sua specifica malattia, su libri di medicina in inglese visto che le informazioni in lingua italiano su questa rarissima e spesso letale patologia, sono ridotte all'osso e talvolta tediando i suoi medici con le stesse domane reiterate nel tempo. Medici che giustamente hanno in cura centinaia di donne, e non possono stare appresso e lo comprendo ai miei dubbi perenni o ansie. Ma non essendo fisicamente li, sono lasciato abbastanza da solo al corso degli eventi.
Ho un altro anno davanti da solo ma sapendo che lei e' viva, sta bene e i suoi oncologi mi ripetono che tutto cio' che poteva andare bene, ci e' andato. Ma la sua convivenza con la chemio orale fino a data da definirsi non comprendo come possa visti i suoi problemi affiancarsi alla mia e sua vita di coppia. Ho letto questo forum per anni, capisco che sono finito in un loop mentale senza tante uscite, e mi sono deciso finalmente di raccontare la mia storia.

Marco86:
Ringrazio ancora per i messaggi, fanno decisamente piacere.

Per il dottor Catania quando leggera': la mia compagna in America e' stata classificata in questa maniera nel 2017:
T4 N1 M1(-) G4, ER - Her2 +

Non ho mai capito precisamente quanto fosse grave inizialmente perché mi veniva evitato, che e' stato motivo di discussione successivamente coi suoi medici, ma da quanto ho capito partiva da una situazione con una prognosi decisamente sfavorevole , anche se fu fatto in realtà un errore con la classificazione, visto che non aveva vere e proprie metastasi, ma un coinvolgimento precancerose ai linfonodi del collo, che mi hanno assicurato totalmente rimossa con mesi e mesi di radioterapia. Ma detto cio' io non credo lei possa interrompere con le terapie nemmeno il prossimo anno.

Le sue pillole sono la mia coperta di linus, sapere che finché le prende io posso dormire tranquillo, ma questo comporta la distanza dal nostro paese. Voglio prosegua qui in qualche modo, non so quanto sia sicuro interrompere anche se arrivata allo stato NED il 5 anno. Grazie per ogni eventuale consiglio o suggerimento sia dal gentile dottor Catania sia da tutte voi, a cui auguro di cuore ogni bene.
#347.808 Scritto: Oggi 20:20



Marco

Ci vorrebbero un paio di volumi per rispondere ai suoi interrogativi.
Tanta ...troppa carne al fuoco !
Proviamo a semplificare con provvisorio ABSTRACT

e poi approfondiremo tutti i temi non urgenti che ha esposto nei suoi commenti.

Sappia che io seguo una strategia spietata che è alla base della comunicazione oncologica e sulla quale gli americani non credo siano all'avanguardia.
Questa strategia prevede di essere

*CINICI E SPIETATI CON LA DIAGNOSI e sin qui siamo sullo stesso livello degli americani , ma noi siamo più avanti nella seconda fase che prevede di essere
*EMPATICI ED OTTIMISTI SULLA PROGNOSI .

Prima di essere spietato però mi devo complimentare con lei nella sua funzione di Caregiver. Ne ho conosciuti a migliaia di "parafulmini" come lei e la metafora del parafulmine la dice lunga su questa difficile funzione, ma nel suo caso i complimenti si raddoppiano perchè lei deve gestire la sua dedizione e amore....addirittura a distanza !
Cinici e spietati :
1) Tutti cercheremmo come lei informazioni tecniche sulla rete riguardo alla gestione della malattia di un nostro/a caro/a.
Ma il risultato sul piano psicologico per lei è veramente devastante perchè è di scarso aiuto ai problemi tecnici e logistici semplicemente perchè l'ANSIA ANTICIPATORIA non ci fa fare nè un passo avanti nè uno indietro




Mi spiego meglio :
a) verissimo che lo stadio iniziale della malattia T4 N1 M1 (M1 perchè "i linfonodi del collo rientrano tra l'M, mentre l'N riporta il quadro dei linfonodi regionali) sottintenda una prognosi "particolarmente sfavorevole", ma quel che più conta è che dopo 4 anni
nel caso di sua moglie abbiamo uno stato di NED (nessuna evidenza di malattia) di cui i motori di ricerca cui lei si affida tengono poco conto.
Come se fosse un dettaglio marginale
b) verissimo che vorremmo tutti saperne di più , ma oltre agli esami di follow -up solo l'autopsia ci potrebbe rassicurare definitivamente e poichè la mia è solo una irrispettosa battutaccia forse converrebbe .....FIDARSI ED AFFIDARSI alle terapie cercando di frenare e controllare la nostra ansia anticipatoria.
c) Parlavo di abstract perchè qui abbiamo scritto 630 volumi di 225 pag. narrando le storie delle nostre LONG SURVIVORS con prognosi particolarmente sfavorevoli, che hanno smesso di " chiedersi se sono guarita" perchè nessuno è in grado di rispondere a questo interrogativo.
A partire da Ada Burrone con la quale ho lavorato quasi 40 anni con una "prognosi particolarmente sfavorevole" formulata dai suoi chirurghi. Per la precisione Ada è morta di polmonite e non di cancro ed ha fatto in tempo ad accompagnare entrambi i chirurghi che avevano formulata quella prognosi ai loro funerali.



Difficile poterle dare consigli sulle difficoltà logistiche legate alla distanza e al fatto che sia necessario un supporto dialitico.
Ma lei pensa che sua moglie sia l'unica persona che ha bisogno della dialisi mentre fa le cure ?
Io mi informerei in una struttura adeguata esponendo il problema con tutti i dettagli .
Se cerca sono certo che riuscirà ad organizzarsi come se si trovasse negli Stati Uniti
salvocatania
salvocataniaMedico Chirurgo
Va..le:
Quando lo dissi a mia madre, mi colpì molto la sua calma, mi disse che lei già lo sapeva.
Buona notte ragazze



Io consiglio di non dire nulla solo se il proprio familiare ha meno di 4 anni !!
Decine di volte ho spiegato perchè invece si deve dire la verità che non è sempre la stessa per tutti ovviamente !
Se avete un bambino di 5 anni non occorrerà spiegare il significato del Ki 67 della mamma o l'iperespressione Her 2, ma che la mamma va in ospedale che ha una malattia come la loro varicella serve a rassicurarli.
Anche i bambini spiano, colgono e registrano mezze frasi dette al telefono, e soprattutto colgono i segnali del corpo della mamma .
Perchè non rassicurali con la verità ??
Ed ho anche scritto più volte che nella mia esperienza ho assistito più volte alla ribellione di adolescenti per "la scarsa fiducia che ha avuto in me la mia mamma quando ha avuto il tumore"
Troppo tardi per spiegare loro che l'avevate nascosta la verità...per proteggerli !!

Lucy
Lucy

Io ci sono. Vi auguro la buonanotte.

Creamy, buonanotte, ovunque tu sia. Ci manchi.

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....la stanza accanto...
......Ciao Wanda! ....
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......Incantevole Fiorellino D'Acciaio....
...........ci manchi..........
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.............................
Buonanotte blog
Buonanotte Dottor Catania
.............................
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Coldplay - fix you

And the tears come streaming down your face
When you lose something you can't replace
When you love someone but it goes to waste
Could it be worse?
Lights will guide you home
And ignite your bones
And I will try to fix you

E le lacrime iniziano a scorrere sul tuo viso
Quando perdi qualcosa che non puoi riavere Quando ami qualcuno ma va tutto in fumo Potrebbe andare peggio?
Le luci ti guideranno a casa
E infuocheranno le tue ossa
E io cercherò di consolarti

https://m.youtube.com/watch?v=k4V3Mo61fJM

- Modificato da Ex utente
Marco86
Marco86
salvocatania

Grazie mille dottore. Mi fa bene parlare la nostra lingua senza dover decodificare cio' che mi si dice... E parlo inglese, ma nonostante tutto ho avuto in passato difficoltà, anche per il poco tempo a disposizione dei medici.

Sulla dialisi, non mi do' per vinto. La reputo una cosa assurda che qui non riceva una terapia che per lei e' letteralmente salvavita. Mi misi in comunicazione con lo IEO di Milano e mi venne detto al tempo che no, non le aspettava, e poi mi affidai al fratello medico che pero' vive in America fin da ragazzo. Continuero' a tentare di trovare una soluzione.

Inoltre lei effettuo' appena arrivata una terapia sperimentale ancora non pubblicata in collaborazione con l'MD ANDERSON del Texas, e dopo questa... Mi venne al tempo quasi assicurata una guarigione a 5 anni del 95%. Terapia di cui non so' nulla, per motivi di privacy e in fase sperimentale. Ho dormito su questo pensiero per anni facendomi forza su questo.

Sul fidarsi... Le sue parole sono esattamente le identiche che mi sono state date dai suoi medici. E io ci ho provato per anni , sono sicuro lei sia stata in ottime mani, ma devo capire meglio la sua malattia, capire a cosa posso andare incontro.

Quanto era grave la sua condizione? Quanto lo e' ,attualmente, dottore? Su quel poco ossia la stadiazione che io le ho fornito.... Dopo 5 anni essenzialmente posso tirare un sospiro di sollievo o in realtà devo premere per far si che lei rimanga sotto terapia?
Le spiego meglio.... La mia compagna tende a non considerare affatto la sua malattia. Per propria scelta. Non ne ha la minima intenzione di parlarne, non si sarebbe mai iscritta ad un gruppo simile nonostante gliene avessi parlato, per lei la malattia non esiste. Ha avuto paura di avere il covid per un raffreddore, un banalissimo raffreddore, quando da anni e' sottoposta a terapie. Con lei purtroppo il discorso cancro e' quasi tabu'. Vive bene? Psicologicamente? Si. Totalmente se non i primi tempi. Io? No.
Ma questo suo negare la malattia tende a portarla a poter fare scelte sbagliate, come dire "ok sono guarita, passati 5 anni, ciao". Principalmente perché vuole vedere me, i suoi figli sono con lei. E mi piacerebbe tanto poter dire che lei abbia ragione, ma da quel poco che ho cercato di capirei in 4 anni, qualcosa non mi torna del comportamento troppo positivo dei suoi medici, magari sbaglio io, ma non ho mai nemmeno compreso se il suo sia uno stadio metastico incurabile ( M1) oppure un terzo stadio, ergo curabile se attaccato aggressivamente com'e' stato fatto. Oppure se in realtà per tenerci buoni entrambi e positivi, soprattutto perché il fratello ha rapporti stretti con i suoi oncologici, ci siano state dette mezze verità. E ci sono purtroppo gia' state dette sulla durata delle terapie, altrimenti non mi sarei mai posto alcun dubbio. E' sempre tutto stato molto nebuloso. Lei e' giovane, io pure... Voglio minimamente capire cosa mi aspetta, nonostante io mi fida dei suoi medici.
Cerco di fidarmi, ci provo, ma non so' quanto mi venga detto sapendo che mi si possa ferire. Ci conoscevamo da un anno e mezzo, la sua famiglia non ha avuto modo di conoscermi bene, lei e' una persona che non vuole sapere nulla della sua patologia e vivere alla giornata, ma io non posso permettermelo. Devo. Per mettermi in pace, sia in positivo che in negativo. E capisco ovviamente le limitazioni delle mie piccole descrizioni della sua patologia, quando la mia compagna ha persone che hanno analizzato le sue cellule e il suo midollo al microscopio.
Altra cosa poco comprensibile.. Ricostruzione dopo tre mesi, capezzolo conservato in soluzione chemioterapica e poi rimesso.... Non erano d'accordo in Italia. E non sono nemmeno le linee guida di un IBC.
Con una stadiazione simile comunque, continuerebbe le terapie per almeno 10 anni dalla diagnosi? Grazie.
So essere pesante lo capisco.

Mi chiede di fidarmi.. Ma la mia paura e' che mi si tenga buono sapendo che morirei dal dolore. Non sono li e non so quanto di attenente alla realtà mi viene detto e LE viene detto, per evitarle crolli depressivi. Puo' in caso prima o poi interrompere le terapie o in realtà e' un, IV stadio a tutti gli effetti, quindi la malattia va' tenuta per tutta la vita sotto controllo farmacologico? Io devo saperlo, senza farne minimamente voce a lei.
Grazie per la pazienza. E capisco che lei non puo' sicuramente non essendo il suo oncologo darmi con precisione queste risposte, ma ripeto... Mi fiderei se non avessi già capito in passato che mi venivano dette cose per non ansiare ne lei ne' me.

Concludo.. Informazioni sul web, quanto di piu' deleterio possa esistere. Di questo mi sono ampiamente pentito. Notte dottore, grazie.
P. S: lei in realtà la conosce. Qualche tempo fa' il suo chirurgo ricostruttore americano l'ha contattata per avere un indicazione su un operazione di mastite risolutivo (ebbene soffre anche di mastiti normali ricorrenti.).
Grazie ancora di tutto.
Ex utente
Ex utente
Marco86
Aspetta la risposta del Dottor ma da quello che ti scriveva prima mi sembra che la situazione abbia preso il verso giusto e ci siano possibilità di cure anche in Italia.Stai tranquillo... il vostro amore è più forte di tutte le difficoltà!
Ah, anche io e mio marito siamo giovani (io sono del 1980) e abbiamo una bambina di 9 anni... quindi capisco tutte le preoccupazioni per il futuro, però dobbiamo vivere al massimo accettando il rischio.
I grandi amori sono rari e ogni tanto nascono e crescono in situazioni difficili
- Modificato da Ex utente
Marco86
Marco86
Ikigai
Grazie mille... Oggi e' stata una giornata no per me, per questo mi sono deciso a scrivere.

Ho perso il mio migliore amico sempre nel 2017 per un carcinoma polmonare, 33 anni. Vivo cosi', nella paura da anni. Ho retto solo dio sa come e ora mi sento che non c'e' la faccio onestamente piu'. Grazie.
Speranza
Speranza
IO CI SONO
BUONGIORNO BLOG E DOC
CAFFÈ
per augurarvi un buon inizio di settimana, anche se il cuore piange ancora ❤️

Creamy ❤️
Daniela Sicilia
Daniela Sicilia

Buongiorno
Da domani inizio i controlli oncologici e devo dire che ho l umore a terra x tanti motivi ,ma non sto a raccontare tanto ad ognuno bastano i suoi problemi.
Ciao creamy ..
Ci mancherai che il buon Dio ti dia quella gioia quella pace che ti è mancata in questa vita.
Buona giornata anche se carica di pensieri

Tania70
Tania70

Buongiorno ragazze.
Buongiorno dottore.

Lancio arcobaleni fili colorati sull'agenda di oggi..
Wlavita

- Modificato da Tania70
Patri Fiduciaria
Patri Fiduciaria

Io ci sono

Buongiorno dott. Catania ❤️

Buongiorno Spe ❤️

Buongiorno Daniela Sicilia ❤️

Buongiorno all’intera famiglia RFS ❤️

Patri Fiduciaria
Patri Fiduciaria

Ci sei anche tu, buongiorno Taniuccia ❤️

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