Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
@Alex e Silvia Ciao! bene così con il follow up,a me a proposito della rimozione delle ovaie (ero in pre-menopausa) l'oncologa ha detto che equivaleva alla chemioterapia adiuvante. @Anna utente non più iscritto, non abbiamo fatto in tempo ad avvertirti che per evitare quanto ti è accaduto e tagliare fuori gli elementi disturbanti all'ambulatorio oncologico e alla sala infusione ci si deve preparare con cuffiette da indossare per ascoltare della buona musica ( anche a me piace la musica sinfonica anche se non disdegno gli altri generi) un libro o un giornale ( al bisogno si fa finta di leggere confidando in un minimo di buona educazione delle altre) o un accompagnatore/ice loquace! comunque sia, quando vorrai siamo qui! @ Dr. Catania condivido in toto anche la definizione che di lei da la ns, carissima Lori: la NOSTRA PERSONA SPECIALE! @ Lisa guarda che nel sito del dr, catania senosalvo.com ci sono le indicazioni sulla dieta da seguire DURANTE la chemio! Un abbraccio e BUONA DOMENICA a tutte/i. Antonia
Avevo dimenticato di ringraziare Paola per il link su ""Storia di una lumaca che scoprì l'importanza della lentezza" che io consiglio non solo ai bambini, per rieducarsi alla filosofia del Festina Lente.
un anno che scrivo,un anno che il mio amore si è ammalata,un anno che condivido con voi un esperienza comune,un anno che leggervi ci è stato veramente di conforto e soprattutto di aiuto. come dicevo un gran bel libro scritto in diretta da tutti noi dove si conosce l'inizio e anche la fine(ma questo come dice il dott.S vale per tutti)e quindi grazie di esserci sempre! un abbraccio enorme alex e silvia
DOttor Catania ci sono veramente tante persone speciali con tanto da raccontare qui ed è curioso come nel momento in cui si ha un incontro ravvicinato con un paziente oncologico si apra improvvisamente una grande finestra su questo mondo dalla quale si scorge una vera e proprio comunità di persone che si sono reinventate una vita. Fa anche a lei e a voi questo effetto ?Io mi sento un po' così e paradossalmente questo mondo lo trovo estremamente bello e arricchente e pieno di colore. Un mondo concentrato di emozioni, personalità eterogenee, di sogni, mestieri e idee. Lo sento così aderente alla dimensione che sto imparando a costruire, da esserne quasi gelosa perchè ho trovato tanto di me. Nella mia vita ho spesso dato l'impressione che il non detto avesse assunto una veste ingombrante fino a prendere tanto spazio dentro me, uno spazio che in realtà non ho mai fatto traboccare. Purtroppo. Io credo che la mia malattia abbia molto a che fare con il mio passato per un sentimento che non si è mai risolto, semmai invece lasciato a decantare in una sorta di conflittualità personale, tra me e me. Ad oggi faccio fatica a parlarne, ma mi è tutto più chiaro, c'è un prima e c'è un dopo e i pensieri non si confondono più. Seppure ancora dentro al percorso cure, seppure con quella paura insidiosa con cui cerco di convivere mando avanti l'altra parte, quella che mi dona un senso quotidiano. Mi piace molto quella espressione che usa Festina Lente e proverò a farla mia, avevo del resto riflettuto sul tema della lentezza avendo regalato qualche mese fa il libro sulla lumaca proprio ad una compagna di scuola ritrovata dopo tanti anni accanto a me sulle poltrone del DH oncologico. C'è chi scenderà alla prossima fermata. Io me ne starò seduta stavolta e mi alzerò solo quando sarà davvero il momento. Ho sempre viaggiato in piedi anche quando c'era posto a sedere e comunque nella frenesia della folla intorno a me non riuscivo mai a vedere niente lo stesso. Sarà il caso quindi che me la prenda comoda. Buon fine settimana a tutti. Nadine
alex e silvia sono felice di risentirvi sul forum e credo che nei panni di silvia avrei pensato le stesse cose, a proposito, vorrei capire da voi se è stata una vostra iniziativa personale richiedere la consulenza genetica,... io con l'oncologa non ne ho parlato .... a proposito l'altro giorni stavo parlando con la dott. in occasione della mia visita pre- herceptin e mi diceva che secondo lei ho fatto un gran percorso, quando sono arrivata da lei ero spaventata smarrita un pulcino impaurito, ora mi vede più consapevole, serena, ... io guardo indietro e mi vedo, una neo mamma dai lunghi capelli biondi terrorizzata e poi mi guardo ora e vedo una mamma con i capelli corti e altrettanto belli, più sicura ma sempre spaventata, sicuramente più consapevole, ... ma la paura, quella non credo che passerà mai, come una cicatrice con cui impariamo a convivere: non possiamo far finta che non esista, inutile cercare di non vederla, ma .... riempirla con dell'oro... come si diceva qualche post più indietro... in tutta questa esperienza nel virtuale ho trovato tante persone speciali, con cui condivido parte del mio vissuto, ma anche nel reale io, in reparto di oncologia, ho trovato una vera amica, una ragazza della mia età, che il dott. salvo sicuramente ricorda, la "ragazza del ristorante" (operata anche lei dal dott. salvo). una ragazza dai grandi progetti e con òe palle quadrate. il rapporto con lei certo, non nego nato dall'esperienza della malattia, ora la malattia non è che una parte di esso . questo per riallacciarmi al discorso su ciò che far parte del bus comporta.... condivido le parole del dott. salvo del dott. cali e del dott. Bellizzi. cara nadine, se ancora ti interessa l'esperienza di mamma e malattia io vorrei parlarti della mia esperienza baci elisa
Ebbene si...domani è la festa della mamma. La festa della mamma..... Come disse il prete al funerale di mia madre: "LE MAMME NON MUOIONO...LE MAMME SI ADDORMENTANO..." vorrei tanto che la mia si svegliasse adesso. Perché si è addormentata proprio nel momento in cui avevo più bisogno di lei...o forse il Signore se l'è ripresa in tempo per non farle scoprire che anche io avevo il suo stesso male... perché credo che sapere che un figlio sta male è peggio di qualsiasi altra cosa... Io non sopporterei che Gaia si ammalasse, penso che il mio cuore non reggerebbe, mentre quando mi hanno detto che stavo male io il mio cuore ha retto eccome...ha retto per Gaia...perché io devo lottare e non mi devo addormentare...Gaia ha bisogno di me... È vero che "se non ci passi non puoi capire". Quando mia madre si ammalò io la guardavo, lei sempre sorridente, e io che pensavo stesse tranquilla....perché lei era forte, e ovviamente pensavo sarebbe guarita. Ma non era così. Davanti ai tuoi figli devi indossare il più bel sorriso che hai, sempre e comunque. Perché è quel sorriso che un figlio prende come punto di riferimento, ed è fonte di tranquillità...la stessa sensazione che hai quando è notte e fuori c'è il temporale, ma tu sei nel lettone in mezzo a mamma e papà, un posto sicuro. Ed è lo stesso sorriso che devo indossare io con Gaia. Ma dentro non è la stessa cosa...e solo adesso capisco quello che provava mamma. Perché è vero...se non ci passi non capisci. E proprio per domani vorrei il mio regalo della festa della mamma....vorrei che me lo mandasse lei dal cielo...un attimo di tranquillità. ..un suo sorriso....un po della sua forza per affrontare tutti...quella stessa sensazione, almeno per un paio di minuti, che fuori tuona e io sono accanto a lei nel letto.... AUGURI A TUTTE LE MAMME. laura3 abruzzo
Grazie, Laura3 Grazie dei tuoi auguri ed ancor più di questa tua esternazione così struggente e al tempo stesso così dolce... E' vero, si... "se non ci passi non puoi capire"...tutte noi siamo concordi su questa affermazione e tutte noi, in un modo o nell'altro, abbiamo dovuto confrontarci con la malattia di qualche nosto caro, prima ancora che con la nostra. Io stessa ho espresso tempo fa quello stesso concetto e ora capirei ciò che allora credevo di capire... La festa di domani, però, non deve farci scordare che anche noi siamo MAMME e che quindi è anche la nostra festa... non c'è giorno migliore per sfoderare quel bellissimo sorriso che teniamo per le occasioni migliori e regalarlo ai nosti bimbi, ai nostri Figli! Sarà un po' come farne dono anche a noi stesse... Buona festa della Mamma a te, Laura, e a tutte noi che siamo Mamme! Un abbraccio fortissimo e l'augurio che tu trascrra, domani, una giornata serena...la tua Mamma ti aiuterà ad esaudire questo desiderio, ne sono certa! Rosella :-)
Dottor Catania... leggerLa è sempre una esperienza coinvolgente, illuminante ed anche travolgente... Non c'è nulla che aggiungerei o toglierei a quanto Lei ha scritto e che ho letto facendo i conti con le lacrime che mi pungevano dentro agli occhi e quel nodo alla gola che continuavo ad inghiottire ... Alla fine le ho lasciate libere di esprimersi, quelle lacrime, ed è stato liberatorio anche per me! I contenuti del Suo intervento in realtà non sono molto differenti da tanti altri che ho letto da quando La conosco, ma evidentemente questa sera sento una sorta di malinconia che non riesco a gestire con la solita positività... Grazie del Suo tempo, grazie di esserci sempre! Felice notte a Lei e un sorriso... Rosella:-)
Tanti Auguri... ...a tutte le Ragazzefuoridiseno-Mamme, ...tanti auguri a loro ed anche alle loro Mamme, ...tanti auguri alle Mamme giovani, a quelle anziane... ...tanti auguri alle Mamme che non ci sono più, ma che vivono nei nostri cuori! Rosella
Buongiorno e buona Festa della Mamma a tutte. Cedo che nella risposta del Dottor Catania alle sollecitazioni di Anna, vi sia condensato lo spirito costruttivo del Pullman. Libertà di esprimersi e di esprimere tutte le sensazioni che attraversano coloro le quali sono state colpite dal granchio, insieme a coloro i quali stanno vicini ad esse ed assistono, a volte con tristezza, a volte con gioia ma a volte con rabbia mista ad impotenza a tutto il percorso. É, nel frattempo arrivato il risultato dellaTac di Elena. Una parziale regressione a livello linfonodale ed una stabilizzazione della recidiva muscolare. Lo stesso risultato dell'ecografia e che avevo sottoposto all'attenzione del Dottor Salvo. Un pareggio fuori casa con goal, di questi tempi. Buona domenica ed un grande abbraccio. Francesco, Sassari
ciao elisa, mi farebbe tanto piacere leggere la tua esperienza di mamma durante la malattia. Grazie per volerla condividere con me e con le altre. Volevo dire una cosa a Laura Abruzzo..anch'io sono mamma di un bambino piccolo e ci sono state tante domande a cui è stato difficile rispondere con sincerità per paura di deluderlo o di vedergli morire il sorriso sulla faccia. Ma ad ogni età si può apprendere la verità ed è importante che questa non sia frutto di un'interpretazione semmai di una spiegazione.Credo che il non detto sia molto peggio perchè i bambini percepiscono tutto anche quando non sembra e il non capire penso che generi molta più insicurezza, cosa che noi in questo momento, nonostante tutto non dobbiamo permettere. E' che di fondo la nostra cultura non educa alla vita, ahimè e le paure assumono un significato distorto e assoluto che spesso degenera in qualcosa di fortemente negativo. Non è così per questo ho apprezzato tanto gli interventi del dott. catania e degli psicologi qualche post più in su. C'è un libro molto bello che ho trovato sul sito di una struttura di Milano, forse l'IEO ma non ricordo onestamente, che si chiama Mamma voglio che tu stia bene ed è scritto per bambini, da una psicologa. Se ti capita cercalo su internet è scaricabile on line. Forse ti potrebbe aiutare a non indossare una maschera che non saresti in grado di mantenere con coerenza e soprattutto ti potrebbe aiutatre a trasmettere ai tuoi bimbi una serenità che seppure accompagnata dalle paure è in grado di porre delle solide basi. tanti auguri da mamma a mamma. Nadine
Nadine hai ragione ma ho letto quel libro e il protagonista ha 7 anni mentre mia figlia ne ha due...come le spiego le cose a lei? Non ha le nozioni base per capire..... laura3abruzzo
sì laura abruzzo hai ragione, chissà perchè avevo capito che la bimba fosse un poco più grande. Io ho una cara amica con la stessa malattia che ha anche lei una bimba dell'età della tua. A volte durante la terapia l'ha vista vomitare o le ha visto i cerotti dell'intervento ecc.. Mi ha detto di averle spiegato con parole molto semplici di avere la "bua" (non so se in abruzzo come noi toscani dite lo stesso per spiegare la parola dolore ai piccoli), le ha fatto vedere il cerotto spiegandole che il dottore la sta curando e che ci sono delle medicine che a volte per guarire fanno cadere i capelli ...di certo non le ha detto che andava tutto bene, come avrebbe potuto farlo se il fisico in alcuni momenti diceva chiaramente proprio il contrario? Nel tuo paese ci sono associazioni che propongono dei gruppi di sostegno psicologici?da me sì e io ne sto frequentando uno oltre a fare psicoterapia individuale, ma nel gruppo così come nel forum ci si confronta tra donne anche su queste cose, su come gestire il ruolo genitoriale, per esempio. Spero che tu abbia di queste opportunità. A presto. Nadine
Nadine, non è necessario consultare testi per imparare strategie di comunicazione sofisticate e infatti l'atteggiamento della sua cara amica ( con la favoletta della "bua")è condivisibilissimo. Vorrei semplificare ulteriormente questo tema. Qui in questo forum ne abbiamo parlato più volte, ma poiché è complicato per me risalire ai post in cui ne abbiamo parlato nei dettagli, faccio prima ad allegarle il link della nostra Chiara cui raccomandavo caldamente di informare la propria bambina di 9 anni e di farlo al più presto. https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/255545-lettera-per-il-dott-catania.html Alcune raccomandazioni che si possono riassumere valgono per i bambini di qualsiasi età perché l'errore più grossolano che si possa fare è quello di ritenere che i bambini piccolissimi "non siano in grado di capire ". 1) Tutti i bambini a qualsiasi età al momento di una sentenza in una famiglia di una grave malattia percepiscono immediatamente che "in quella casa stia accadendo qualcosa di molto grave". 2) Occorre quindi RASSICURARLI IMMEDIATAMENTE ...dicendo la verità. La verità non vuol dire dover spiegare "ho un T2, triplo negativo , G3 ecc. " I bambini hanno già una idea precisa che esista uno stato di salute ed uno "stato di bua". Non sono in grado se piccolissimi di distinguere ovviamente "una bua da varicella da una bua da cancro". A loro per essere rassicurati basta spiegare che la mamma ha una bua curabilissima come la varicella e che per questa dovranno assentarsi alcuni giorni (chemio, radio ecc). 3) Io consiglio di dire SEMPRE SEMPRE SEMPRE che la mamma ha "la bua del cancro", presentata curabile come la varicella (fastidiosissima malattia....). Senza giri di parole. Tanto se piccolissimi o piccoli il cancro per loro è un termine che non è ancora caricato di quei significati che negli adulti generano tanta paura. E pertanto per loro è persino una acquisizione educativa. E' consigliabile questo atteggiamento a) perché non ci sarà bisogno di ribadirlo più avanti quando non vi ricorderete neanche più se questo discorso l'abbiate affrontato con loro oppure no. b) Le bugie hanno SEMPRE le gambe corte e non vi perdonerebbero mai se la verità l'apprendessero (e accade sempre così) da altri piuttosto che dalle vostre labbra. Oltre al fatto che volerli coinvolgere per loro è un attestato di stima e fiducia che aumenterà il livello della loro autostima ...ANCHE SE PICCOLISSIMI ! c) perché loro lo apprenderanno inevitabilmente spiando mentre telefonate o mentre ascoltano i discorsi direttamente tra adulti o riferiti dagli amichetti/e che li hanno carpiti in casa.
Ed aggiungo il punto che è la sintesi dei tre punti sopra espressi d) siccome impariamo in modo autonomo e siccome le bugie hanno le gambe corte (o, in termini più neutri, le fonti di informazioni possono essere svariate) che succede un domani quando si sentiranno dire "niente è tutto a posto" e vedono la persona soffrire, piangere o si assenta per qualche giorno di ricovero? Vivere il presente, con un occhio al domani del figlio. Anche questo è prendersi cura del figlio, insegnando e preparando, nei limiti del possibile ed adeguato alle sue capacità. E' un pò come preparare il cibo in base alle sue abilità nel mangiare: prima cibo liquido, poi pappine, poi cibo solido in base alla capacità di masticazione e deglutizione. L'esperienza è il cibo della mente, ed il compito dei genitori è aiutare i figli ad avere strumenti di lettura... Ma siccome nessuno nasce imparato, i genitori imparano a fare i genitori, facendo i genitori. Gli adulti sono complicati. Dover spiegare qualcosa ad un bambino, aiuta l'adulto a semplificare. Ed a tornare in contatto con il bambino che è in noi.