Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Marco45
Grazie per la testimonianza!!!

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Marco

Io ci sono per un saluto dopo alcuni giorni di assenza-

Lori

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Lungo sopravviventi (long-term survivors )

o semplicemente VIVE e VEGETE che dopo 20, 30, 40, 50 anni hanno scritto qui la loro storia dalla scoperta della malattia



1) Ursula viva dopo 31 anni (1990)*. La mia storia a pag 9052.
2) Lori viva 25 anni (1996) . La mia storia vedi indice
3) Mamma di Beky viva dopo 27 anni (1994)
4) Rita viva dopo 28 anni (1993) *
5) Federica viva dopo 18 anni ( 2003) *
6) Antonia viva dopo 24 anni (1997) La mia storia indice pag 193
7) Maria viva dopo 25 anni (1996) *La mia storia a pagina 6702
8) Rina viva dopo 33 anni (1988) * La mia storia a pag , 4445
9) Enza viva dopo 33 anni (1988) *
*10) Ada B. viva dopo 41 anni (1973) morta di polmonite nel 2014 @ vedi lettera
https://www.youtube.com/watch?v=88SeSw0Gz0s
11) Claudia viva dopo 27 anni (1994)* La mia storia a pag 4458
12) Nadia viva dopo 27 anni (1994) * La mia storia a pag. 4468
13) Enrica viva dopo 26 anni (1995)* La mia storia a pag. 4486
14) Pamela viva dopo 22 anni (1999)* La mia storia a pag. 4498
15) Ornella viva dopo 31 anni (1990)* La mia storia a pag. 4640
16) Tiziana viva dopo 32 anni (1989)* La mia storia a pag. 4676
17) Tina viva dopo 29 anni (1992)* La mia storia a pag. 4707
18) Luciana viva dopo 29 anni (1992)* La mia storia a pag. 4708
19) Tiziana61 viva dopo 26 anni (1995)* La mia storia a pag. 4800
20 ) Bril viva dopo 26 anni (1995)* La mia storia a pag. 4850
21) Carolina viva dopo 32 anni(1989) * La mia storia a pag. 4917
22) Barbara viva dopo 22 anni (1999)* La mia storia a pag. 4917
23) Paola viva dopo 26 anni (1995)* La mia storia a pag. 4953
24) Arianna viva dopo 37 anni (1984) * La mia storia a pag. 5143
*25) Luciana viva dopo 33 anni (1988) .La mia storia a pag.5182
26) Paola (cugina di Star) viva dopo 28 anni (1993). La mia storia a pag.5230
27) Alma viva dopo 30 anni (1991)* . La mia storia a pag. 5249
28) Maria viva dopo 24 anni (1997). La mia storia a pag.5282
29) Cugina di Eli Fi viva dopo 17 anni (2004). La mia storia a pag 5269
30) Giusy viva dopo 33 anni (1988)*. La mia storia a pag.5286
31) Tina viva dopo 32 anni (1989)*. La mia storia a pag.5287
32) Lara viva dopo 32 anni (1989)*. La mia storia a pag.5307
33) Roberta viva dopo 32 anni( 1989)*. La mia storia a pag. 5468
34) Rita viva dopo 54 anni (1967). La mia storia a pag. 6428
35) 550807 viva dopo 17 anni (2004). La mia storia a pag. 6607
36) Milvia viva dopo 19 anni (2002) *. La mia storia a pag. 6967
37) Lora viva dopo 36 anni (1985)*. La mia storia a pag. 7007
38) Simona viva dopo 36 anni(1985)*. La mia storia a pag.7184
39) Daria viva dopo 19 anni (2002). La mia storia a pag.7265
40) M. Arcobaleno viva dopo 23 anni (1998) La mia storia a pag.7274
41) Francesca89 viva dopo 32 anni (1989) * La mia storia a pag. 7647
42) Enrica viva dopo 33 anni(1988). La mia storia a pag. 8109
43) Rita viva dopo 22 anni (1999). La mia storia a pag.8147
44) Anna viva dopo 23 anni (1998)*.
*45) Martina viva dopo 30 anni (1990)*. Morta di Covid dic.2020
46) Lina viva dopo 32 anni (1989)*. La mia storia a pag. 8567
47) Ilaria viva dopo 32 anni (1989)*. La mia storia a pag.8716
48) Silvia viva dopo 31 anni (1990)*. La mia storia a pag. 8730
49) Carla viva dopo 18 anni (2003)*. La mia storia a pag.9184
50) Viviana viva dopo 22 anni(1999)*.La mia storia a pag.8947
51) Diana viva dopo 26 anni (1995). La mia storia a pag.9218
52) Alessandra viva dopo 22 anni(1999)*.La mia storia a pag.9495
53) Olga viva dopo 31 anni (1989)*. La mia storia a pag. 9622.
54) Nadia viva dopo 31 anni (1989)*. La mia storia a pag.9767.
55) Serena viva dopo 24 anni (1997)*. La mia storia a pag. 9820
56) M. Marinella viva dopo 32 anni (1989). La mia storia a pag 9824.
57) Dina viva dopo 26 anni (1995)*. La mia storia a pag. 10023.
58) Emma viva dopo 26 anni (1995)*. La mia storia a pag.10023.
59) Zara viva dopo 24 anni (1997)*. La mia storia a pag.10121.
60) Anna60 viva dopo 21 anni (2000)*. La mia storia a pag. 10742
61) Lina viva dopo 21 anni (2000).La mia storia a pag.10778
62) Cristina viva dopo 27 anni (1994)*. La mia storia a pag. 10812
63) M. di Alessandra viva dopo 23 anni (1998) . Storia pag.11143.
64) Gabry viva dopo 26 anni (1995)*. La mia storia a pagina 11338.
65) Greta viva dopo 26 anni (1995)*. La mia storia a pagina 11491.
66) Alby54 viva dopo 18 anni (2003). La mia storia a pag. 11967
67) M. di Speranza2, dopo 29 anni (1992). La mia storia a pag.12272
68) Denise viva dopo 29 anni( 1992)*. La mia storia a pag.12545
69) Livia viva dopo 21 anni (2000)*. La mia storia a pag.13.972
70) Marcella viva dopo 27 anni(1994). La mia storia a pag.14.194
71) Anna viva dopo 27 anni (1994). La mia storia a pag 14.222
72) Linda viva dopo 26 anni (1995)*. La mia storia a pag. 14262
73) Viviana viva dopo 27 anni (1994)*La mia storia a pag 15230
74) Maria 2 viva dopo 39 anni(1982).La mia storia a pag 15742
75) Ba78 viva dopo 18 anni (2003). La mia storia a pag, 15786
76) Giulia viva dopo 20 anni (2001). La mia storia a pag 15 788
77) Flory viva dopo 23 anni (1998). La mia storia a pag. 15927
78) Vivifolk viva dopo 26 anni(1995)*. La mia storia a pag 16468
79) Rosa viva dopo 22 anni (1999). La mia storia a pag. 16652
80) Concetta viva dopo 16 anni(2005).La mia storia a pag.16922
81) Carla viva dopo 26 anni (1995). La mia storia a pag 16969
82) Angela viva dopo 19 anni (2002).La mia storia a pag.17436
83) Sandra viva dopo 31 anni(1990)*.La mia storia a pag.17492
84) Valeria viva dopo 21 anni(2000)*.La mia Storia a pag.17959
85) Carla viva dopo 26 anni (1995)*. La mia storia a pag. 17980
86) Silvia viva dopo 37 anni (1984)*.La mia storia a pag.18043
87)mamma-Roberto 26 anni (1995). La mia storia a pag. 18273
88) Milvia viva dopo 21 anni (2000)*. La mia storia a pag.18712
89) Serena viva dopo 28 anni(1993)*Lamia storia a pag.18820
90) Oriana viva dopo 26 anni(1995)*.La mia storia a pag.19049
91) Denise viva dopo 26 anni(1995)*La mia storia a pag.19231
92) Elena viva dopo 29 anni (1992)*.La mia storia a pag.19231
93) Sabrina viva dopo 23 anni(1998)*La mia storia a pag.19231
94) Concetta (2005) (meta polm,). La mia storia a pag,19432.
95) Giorgia viva dopo 35 anni(1986)*.La mia storia a pag.19701.
96) Carmen viva dopo 20 anni(2001).La mia storia a pag.19719.
97)Valentina viva dopo 38 anni(1983)*La mia storia a pag. 19758
98) Eleonora viva dopo 36 anni(1985)* La mia storia a pag. 19880
99) Marco vivo dopo 26 anni(1995)*. La mia storia a pag. 20076

(*) operata dal sottoscritto


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Ci hanno lasciati :

*10) Ada B. viva dopo 44 anni (1973) morta di polmonite nel 2014 @ vedi lettera
https://www.youtube.com/watch?v=88SeSw0Gz0s





*25) viva dopo 33 anni (1988) .La mia storia a pag.5182
Ha avuto 5 tumori al seno, 1 tumore tiroide, 1 tumore utero, 1 tumore intestino
Morta il 16 gennaio 2021 per polmonite-scompenso cardiaco

*45) Martina viva dopo 30 anni (1990)*. Morta di Covid (polmonite interstiziale bilaterale) dic.2020


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http://www.senosalvo.com/mai_perdere_la_speranza.htm
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Se continua a seguirci imparerà a conoscere tante storie di Tripli Negativi anche con fattori prognostici di base più aggressivi dei suoi.
Con lei abbiamo 620 Tripli Negativi e la inserisco (**) in un elenco che potrebbe farla riflettere.

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Sa che non mi ricordavo più del suo Ki 67 e per festeggiare sono andato a ricopiare un vecchio nostro commento


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A proposito di Tripli Negativi e di fattori prognostici stavo preparando delle diapositive da presentare in un Workshop di Oncologia cui sono invitato come relatore ed ho bisogno del vostro aiuto.



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Sapete bene sulla vostra pelle come la Scienza Ufficiale tenda a demonizzare alcuni fattori prognostici attraverso una cattiva comunicazione con i pazienti.

Conoscete bene quale sia il mio pensiero riguardo alla falsa percezione che ne deriva quando si tiene conto piu' della MEDIANA delle statistiche che della VARIANZA.

Uno dei fattori piu' demonizzati e' il Ki 67

Non mi stupisco piu' che gli oncologi sbirciano preoccupati il loro video e con la coda dell'occhio lanciano sguardi altrettanto preoccupati su di voi che state sedute dall'altra parte della scrivania .

Voglio dimostrare pubblicamente che quel fattore non solo ha scarso valore prognostico , ma addirittura che sia un eccellente fattore predittivo di ottima risposta alle terapie.

Dimostrare che quel fattore non solo non sia da considerare sfavorevole, ma addirittura prognosticamente favorevole prendendo a campione proprio il nostro blog e relativi tassi di sopravvivenza.
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Abbiamo scritto qui 314 volumi di contenuti e fare una ricerca sul blog sarebbe impossibile.
Chiedo a voi il vostro contributo




1) Se hai avuto un Triplo Negativo scrivi il valore del Ki 67 e l'anno dell'intervento
2) Se hai avuto un altro tipo di tumore scrivi il valore del Ki 67 se superiore a 60 %
e l'anno dell'intervento

Se hai avuto piu' di un tumore scrivi quello con il valore piu' elevato del Ki 67
[b]Se hai ho avuto una metastasi scrivi il valore con qualsiasi tipo di tumore

[/b]IMPORTANTE : scrivete questi dati in un post a parte e non nel contesto di un vostro commento.
In tal modo io posso estrarre i dati quando mi servono senza dovermi rileggere tutti i commenti.

Ad esempio scrivete in un commento solo

Serenella (2020) Triplo Negativo Ki67 ...80%
Mafalda (2015 ) altro tumore Ki 67.....70%

In un appunto salvato ho gia' questi dati di alcuni di voi.
Correggetemi se ho trascritto male i vostri dati
Se non siete nell'elenco scrivete qui

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*Valentina (2015) Triplo Negativo Ki 67 ..............................98 %
(Valente psicologa: la mia storia in fondo alla pagina*)
*Nadia86 (2017)......Triplo Negativo Ki 67.............................95%
*Lucia80 (2015).....Triplo Negativo Ki67..............................94%
*Lea84 (2017) Triplo Negativo Ki67......................................94%
*Roberta86 (2016) Triplo Negativo Ki67................................94%
*Isa83..(2016) Triplo Negativo Ki67........................................93%
*Emma81 (2015)....Triplo Negativo Ki 67..............................93%
*Annarita86(2016)..Triplo Negativo Ki67...............................93%
*Serena ("2018)......Triplo Negativo Ki67...............................93%
*Giovanna (2016) Triplo Negativo Ki 67................................92%.
* Mia83 (2020). Triplo Negativo Ki 67. ..................................92%
*Vivi84 ...Triplo Negativo... ... Ki 67.......................................92%
*Flavia 82 (2016) ..Triplo Negativo Ki 67..................................92%
*Sabri83 (2016)......Triplo Negativo Ki 67....................................92%
*Greta86 (2017).Triplo Negativo Ki67....................................92%
*Nora50 (2005) Triplo Negativo Ki67......................................92%
*Dora (2009) Triplo Negativo Ki.67........................................91%
*Mara82 (2017) Triplo Negativo Ki67 ........................................91%
*Dada (2018 ) ..... Her 2.......... Ki 67..........................................90 %
*Felix (moglie) Triplo Negativo Ki67........................................90%
*Nadine (2013) Triplo Negativo Ki 67.......................................90%
*Vanessa(2010)Triplo Negativo Ki 67 .......................................90%
*Nussi (2018) Triplo Negativo Ki 67..........................................90 %
*Elisabetta 63 (2020) .Secondo Triplo Negativo...............90%
* Why me85 (2017) Triplo Negativo Ki 67 ..................................90%
*Nora82........(2016) Triplo Negativo Ki67..................................90%

*Clara (2009) Triplo Negativo Ki 67...............................................85%
*Stella (2017) Her 2 Ki 67........................................................85%
*Veronica (2010) Triplo Negativo Ki 67.......................................82 %
*Sara Padova (2017) Triplo Negativo Ki67.....................................80%
*Ardesia (2017) Triplo Negativo Ki 67.........................................80%
*Serenella (2020) Triplo Negativo Ki 67.........................................80%
*Angel (2018) Mastite-Ca-Triplo Negativo- metastasi ................80%
*Lulu' 64 Ormonoresponsivo-.Metastasi .......................................75%
*Speranza( ? )Triplo Negativo Ki 67...............................................75 %
*Francesca (2013) doppio Triplo Negativo.......... ......................70%
*Polda 1 (2019) Ormono R ..........................................................70%
*Dark Elena scoperto su metastasi fegato.....................................70%
*Ginevra (2019) Triplo Negativo.......................................70%
* Franc64 (2019).. Triplo Negativo.....................................70%
*Star (2018) Triplo Negativo............................................68%
*Elisa (2013 ki67 45%) (2018 )....................................................65%
*Elisabetta (2020) Her 2 ..............................................65%
*Smile (2017) Triplo Negativo.......................................65%
*Marea (2017)hER 2 metastasi remissione completa...................60 %
*Elisabetta 63. (2007).Primo Triplo Negativo ....... ..... ......60%
*Michela ( 2016) Triplo Negativo ...............................................60%
*ISA 55 (2019)......Triplo Negativo.................................................60%
*Cle (2018) Ormono R..............................................................60%
*Creamy (2017) Her 2 - metastasi..............................................60%
*Mavasi (?) Triplo Negativo.........................................................60%
**Angys (2020) Triplo Negativo..................................................60%
*Laura ( ? ) Ormono R ........................................................55 %
Farfallina 82 (2008) Triplo Negativo ..............................................54%
Eli Firenze (2011)........................................................................50%
*Elisa (2012) Her 2 ..........................................45 %
*Antonella (2010) Triplo Negativo.................................................40 %
*ROBY69 Triplo negativo (2019) ki67............................................40%
*Chokie (2019) Her 2 -metastasi .... .......................................40%
*Linda ..-Triplo Negativo----metastasi.....................................40%
*Onde (2017) Her2 -metastasi remissione completa.......37 %
*Mamma di Alexa(219) ---metastasi........................................36%
*Ely (2018) Triplo Negativo ........................................35 %
*Ily 82......Ormono R.-Metastasi fegato remissione compl ... 30 %
*Lucia Venezia (2013) Her 2 ...................................................30 %
*Didi OrmonoR.......................................................................16%
*Bava (2016) metastasi .......................................10 %
*Nina (2018) Metastasi .........................................2%
*Lori (1995) -Metastasi da 8 anni. in remissione.................10%



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(*) Valentina Triplo Negativo Ki 67 98%





Mi chiamo Valentina ho 35 anni e due anni fa ho scoperto di avere un tumore al seno. Un tumore vivace. Triplo negativo.
Sono mamma di due ragazzacci di 9 e 14 anni e sono una viaggiatrice compulsiva. Ops da qualche mese a quanto pare sono anche una runner o almeno ci provo.
La mia storia inizia la notte di capodanno del 2016. Sono a letto con un virus intestinale tremendo. Mi slaccio il reggiseno, come faccio sempre. Mi sembra di soffocare. Mi sfioro con la mano e lo sento. Chiedo a mio marito se lo sente anche lui. È enorme. È impossibile ho fatto da pochi mesi un'ecografia e non c'era niente.
Sono in Puglia. Sento i fuochi. Tutti urlano. Festeggiano. Si scambiano auguri. Io mi sento morire. LO SO.
Ripartiamo in fretta e furia il giorno dopo. Torno a Venezia e dopo mille telefonate un'infermiera mi dice "Potresti essere mia figlia ti sento che hai paura vieni qui subito che ti faccio dare un'occhiata dal primario".
Un'eco tranquillizzante. Una microbiopsia per escludere un tumore filloide perché il bastardo sembra proprio benigno. Non ti preoccupare va tolto perché è grande, ma è benigno vedi?
Pochi giorni dopo quello stesso chirurgo si è seduto di fronte a me e con gli occhi di un padre mi ha detto che quel nodulo non era innocuo come sembrava. Che dovevo iniziare il prima possibile la chemioterapia. Che era un tumore vivace, che adesso dovevo dimostrare di esserlo anch'io.
3.8 cm ER <10% PR < 1% ki6 98%
Avevo 33 anni. Porca puttana.
Nel giro di tre giorni mi operano per togliere il linfonodo sentinella (negativo) mi fanno una PET (negativa) metto il Picc e inizio la chemioterapia.
Sono sotto shock.
Ho pochissimi ricordi di quei giorni. Solo un dolore che al pensiero toglie ancora il respiro.
Dopo una sola seduta di chemio il nodulo passa da 3.8 cm a 1.7 cm ( grazie al mio ki67 da record ) dopo sei mesi all'intervento nessuna traccia di quel cancro cattivo.
Risposta patologica completa ( il Sacro Grahl dei triplo negativo). Nessuna cellula tumorale.
È passato poco più di un anno dall'intervento. La paura di morire mi ha fatto innamorare della vita più che mai. Ho vagabondato per le Cicladi, bevuto rum fino a stare male su una spiaggia di Cuba e cantato a squarciagola su una cadillac per le strade delle California. Ho fatto un master che rimandavo da anni e lunedì firmo il compromesso per una casa nuova. E ho iniziato a correre. Tanto. Sempre.
Sono un tornado. Ho avuto fin da subito molto chiari i tempi del mio tumore, nel bene e nel male e ho fatto di tutto perché la paura anziché paralizzarmi diventasse il fuoco della mia vita.
Sono terrorizzata, certo, ma felice.
Sono viva
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Ma che figa sei??!! Love you sorella
A domani

Buonasera dott. Catania. mi ha telefonato oggi un'oncologa dell'equipe che ha valutato le mie cisti al pancreas. Dalla TC si evince un ispessimento riferibile a materiale solido, per cui si programma la resezione della coda. Me lo ha detto così, senza fare biopsia, senza altri accertamenti. Giovedi' prossimo ho app. con il chirurgo per i dettagli. E' un intervento complesso, non capisco. La doc che mi ha telefonato ha usato parole tipo 'sembra che ci sia', 'sarebbe opportuno' ma che senso ha usare il condizionale se ho un tumore tanto evidente da sottopormi ad un tale intervento?

Ciao mi sembra impossibile che in 4 agoaspirato non risulti nulla.
Ma è un nodulo calcificato?
Te lo chiedo perché io ho fatto 3 volte agoaspirato in tre momenti diversi perché il mio endocrinologo mi disse che bisognava fare cosi però ultima volta che l'ho fatto essendo calcifico hanno bucato ma il materiale era insufficiente e invece la seconda sono riusciti.....e poi mi fece fare anche esame sangue tireoglobulina.

Oggi è il compleanno di mio suocero 95 anni!!

Un saluto a tutte e al dottore

Grazie dottore di aver inserito la mia mamma ogni volta che vedo il suo nome brillare è una emozione e la mia mamma questi tumori li ha sconfitti tutti.

Sono tanti gli arretrati da leggere solo per essere stata assente qualche giorno.
Leggo con piacere la nostra Titina sempre pronta a considerare la sua giornata in positivo e poi fare contenta la sorella con una bella torta ala cioccolato.....Titina sei GRANDE !!! Manca poco alla primavera e devi darti da fare per il tuo giardino. Io sto molto indietro dovrei preparare qualche bel vaso da mettere sui davanzali ma ho avuto giorni tremendi con un dolore all'anca dx che ancora non se ne và. Devo aver fatto un movimento sbagliato e sto a tre tachipirine al giorno, non vi dico che sonno. Beh passerà !

Isabella2708 anch'io non sapevo di tua sorella povera cara, ora come sta ? Certo che non ci si può ammalare in certi periodi, non sei seguita come andrebbe fatto e poi le paghi tutte, le auguro davvero con tutto il cuore di riprendersi bene in salute e anche per la causa in atto. Ti abbraccio

Lori

Devo andare a nanna e vi abbraccio tutte..... a domani
Buonanotte
da Lori

Notte a tutti/e e al Dottor Catania
Fate bei sogni

Buonanotte Lory❤️❤️❤️

buonanotte a tutti ❤️
buonanotte doc dolce Stefania e pelosette ❤
buonanotte Angel amica mia ❤

Cosa le abbia voluto dire francamente è oscuro anche per me e non si rendono conto che più si è criptici e più ansia mettono.

Però se si rilegge quel che le avevo replicato la prima volta gran parte di quelle lesioni sono benigne e si operano lo stesso se provocano compressione.

Quindi non perda il controllo della...fantasia catastrofica e chieda un franco colloquio non a distanza !

Perchè purtroppo

e

Prima del colloquio si legga un vecchio nostro commento

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Non si preoccupi !


Non aspetti che lui prenda l'iniziativa a tranquillizzarla !

Si faccia tranquillizzare lei !
Non sta andando a chiedergli un prestito bancario !

--Mentre aspetta si legga cosa vi raccomandavo in passato
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Scritto il novembre 2018
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COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !

Quelle piu' timide dovrebbero stampare questa pagina perche' alcuni suggerimenti si trovano solo in un mio libro ormai introvabile.



Tocca un punto oscuro della nostra assistenza sanitaria che ho cercato di spiegare nel mio ultimo libro


mentre l'esigenza di un linguaggio semplice ed empatico e' una esigenza da parte del paziente prioritaria

Linguaggio che Cristopher Hitchens chiamava il
LINGUAGGIO DI TUMORLAND


Hitchens era un geniale saggista morto nel 2011 per un tumore all'esofago..
Il linguaggio di Tomorland non consola, perche' con il cancro non c'e' consolazione, ma permette di vedere le cose con uno spirito piu' acuto piu' pungente con sfumature ironiche.

Quando ho conosciuto ONDE





questo mi aveva colpito di lei : consapevole di avere dinnanzi a se' una prova pesante, ma veniva raccontata con lo spirito di chi e' piu' aggrappato alla vita che alla paura della morte, consapevole che si puo' perdere con il cancro.

Ma si puo' anche non dargliela vinta con l'intelligenza che si mantiene integra e vitale e in grado di contenere l'ansia anticipatoria : " alla paura delle metastasi ci pensero' a Marzo quando non saro' piu' protetta dalla chemioterapia"

Il linguaggio di Tumorland racconta spesso la cronaca delle "piccole cose" piccoli traguardi raggiunti giorno per giorno. Anche soltanto un buon livello di emoglobina che puo' farti trascinare nel bar dell'ospedale senza consumare niente, spossata dalla fatigue ma come se fossimo riusciti a scalare la vetta dell'Everest

Con il linguaggio di Tumorland si esprimono le lacrime in attesa di un esame istologico, dinnanzi ai medici che non dicono nulla e se dicono qualcosa ..."e' colpa dei vasi sanguigni"...e tu non capisci cosa vogliano dire.

Ma capisci che se hai avuto a che fare con il cancro occorre piangere o ridere, ma mai restare paralizzati, per non dargliela vinta, mai, mai, mai.

Ecco perche' echissenefrega se qualche termine esce fuori dal vaso purche' faccia ridere o piangere.
Echissenefrega del linguaggio ipocrita e ingessato persino quello di eccellenza e quindi istituzionale se non riesce a schiodarci dalla sedia a dondolo per farci ridere o piangere


Ridere soprattutto delle piccole cose, dei nostri difetti o del partner, della nostra fragilita' ed....echissenefrega del coraggio che non abbiamo se ancora non abbiamo superato l'impotenza appresa.
Echissenefrega se ci cadranno i capelli, ma a tutti gli altri disturbi possiamo rimediare curando (selfie) le fobie apprese e quindi l'avversione appresa .
Echissenefrega se ogni tanto ci tocchera' piangere quando sul blog arrivera' la "nuova" a ricordarci del rischio che non abbiamo del tutto azzerato.
Ma tutto cio' serve al

attraverso un percorso che ci fa guardare sempre in faccia la paura piuttosto che rimuoverla senza risultati.

Non e' che i medici quando sono chiamati a dare spiegazioni ci stiano facendo un favore. Sono obbligati ad esprimersi con chiarezza e a verificare che quanto detto sia stato compreso.

Cassazione, il medico deve esprimersi col paziente in maniera chiara


Importante quindi la corretta comunicazione: «Il referto scritto non esaurisce il dovere del medico, in quanto rientra negli obblighi di ciascun medico il fornire al paziente tutte le dovute spiegazioni sul suo stato di salute»
Il medico deve esprimersi con il paziente in maniera chiara e comprensibile. Lo dispone la Corte di cassazione, nella sentenza 6688/2018
COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !



Abituatevi quando vi stanno per somministrare notizie pesanti, cattive o cruciali per la vostra vita, a sedervi dinnanzi al somministratore e guardandolo negli occhi (o costringendolo con il linguaggio del corpo a farlo (*)
Tenetevi in serbo pronta ad utilizzarla una frase molto semplice e mai abusata
" dottore ...cosa farebbe LEI in una situazione del genere se fosse interessata sua madre, sua sorella, sua figlia ? (escludiamo per il momento le suocere)

(*) Parlate solo se siete seduti alla stessa altezza del medico,

mai mentre siete sdraiati sul lettino e lui e' in piedi o ad una altezza superiore



mai, mai in posizione defilata . Peggio se lui e' concentrato sul computer

tirate fuori il rospo solo , ovviamente nel caso di decisioni cruciali, in posizione tale che il medico non possa sfuggire il vostro sguardo diretto.

Prendete voi l'iniziativa perche' nessuno, tanto meno all'Universita', ha insegnato le tecniche di comunicazione al medico a partire dalla piu' semplice



COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !


Presentatevi al colloquio con l'oncologo sempre con
notes e penna in bella evidenza.

Questo segnera' un punto iniziale a vostro sfavore, perche' per il medico impegnatissimo rappresenta una minaccia palese come irrompere con un
kalashnikov in banca ("o le informazioni...o ), ma contemporaneamente , mantenendo sempre la calma e la cortesia, e' un biglietto da visita chiaro sul fatto che siete ferme e determinate (e voi sapete che in realta' non e' mai cosi'...ma lui ancora non ha avuto tempo per scoprirlo !)


Segnate sul vostro taccuino tutto quel che vi preme sapere come fate qui nel blog.
Scrivete i vostri dubbi tutti, per evitare di dimenticarsene , non in ordine sparso, ma seguendo un criterio preciso.
Cercate intanto di eliminare tutti i dubbi che possono essere fuorvianti rispetto a quelli prioritari.
Volete che vi faccia degli esempi degli ultimi giorni qui da noi ?
Vi ricordate che ogni giorno sto a chiedervi " ma di cosa parlate con l'oncologo se una cosa cosi' importante la chiede a me e l'oncologo l'ha appena vista ?"
Possibile che Ardesia non abbia fatta o le e' stato impedito di fare la domanda cruciale "ma il quadro polmonare di un anno fa e' lo stesso di quello rilevato oggi?"

Cercate di identificare solo due punti chiave dei dubbi che vi angosciano di piu' e segnateli sul taccuino uno al primo posto e l'altro all'ultimo posto.

Pensateci prima del colloquio quali sono i due punti che vi hanno tolto piu' sonno !

Analogamente all'approfondimento che avevamo fatto in passato sull'effetto ALONE (vi avevo fatto il test sull'effetto alone e c'eravate cascate tutte) , sapete cosa sono l'effetto primacy e l'effetto recensy ?



Sono di grande aiuto in ogni aspetto della vita sia che state parlando con una persona (che puo' essere quindi l'oncologo) sia che vi state rivolgendo ad un gruppo o state tenendo una relazione in cui volete che gli ascoltatori ricordino le cose piu' importanti e due cose in modo particolare che vi stanno piu' a cuore.

Per spiegarlo in modo semplice , l'effetto primacy fa si' che ricordiamo meglio il primo elemento delle informazioni che ci sono state presentate. Al secondo posto ricordiamo l'informazione che arriva per ultima : questo e' l'effetto recensy .
L'informazione che si trova in mezzo e' quella meno ricordata in assoluto.



Il risultato pratico e' che l'oncologo vi dedichera' piu' attenzione riguardo ai dubbi espressi per primi e per ultimi. E anche nella sua memoria quando gli invierete una mail per imprevisti tra un controllo e l'altro, lui ricordera' meglio, non potendo ricordare i dettagli di tutti, quanto avete espresso al punto primo e punto ultimo del colloquio.
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COME 'affrontare" l'ONCOLOGO !


Alla fine del colloquio con l'Oncologo, spesso il paziente si rende conto di aver dimenticato di chiedere alcune cose. Spesso sopraffatto dalla tensione della comunicazione della diagnosi e dalle mille indicazioni tecniche ricevute, il paziente può rimanere frustrato dalla mancanza di tempo o di totale comprensione di come la sua vita cambierà.

Cosa chiedere in merito alla malattia?

· Che tipo di tumore ho?
· Da dove è partito?
· Si è diffuso? Dove?
· Ci sono trattamenti che possono aiutarmi?

Cosa chiedere in merito alle terapie?

Non esiste un trattamento unico per la cure del cancro che sia adatto a tutti i pazienti. Esistono diverse opzioni terapeutiche come la chemioterapia, radioterapia, i trattamenti biologici pertanto avere chiare le opzioni di trattamento e i potenziali benefici e rischi che ciascuna terapia apporta è importante al fine di decidere quale sia il trattamento più appropriato.

· Che tipo di terapia è e quali sono le conseguenze che potrebbero avere su di me e sulla mia famiglia?
· Quali sono le probabilità che questa terapia mi faccia stare meglio e mi aiuti a vivere più a lungo?
· Come impatterà la mia vita quotidiana? Ad esempio sul mio lavoro.
· Quali effetti collaterali possono verificarsi?
· Gli effetti collaterali quanto possono essere intensi e per quanto tempo potrebbero durare?
· Possono essere prevenuti gli effetti collaterali?
· Quali differenze ci sono tra le terapie disponibili?

Cosa chiedere in merito alla gestione quotidiana della malattia?

· Dovrò mangiare in modo diverso dal solito durante il trattamento?
· Se avessi bisogno c'è un servizio nutrizionale che posso attivare?
· Posso usufruire dell' incentivo per l'acquisto di una parrucca?
· Posso espormi al sole?
· E' consigliabile praticare attività fisica?
· Devo evitare il contatto con gli altri durante la terapia o gli esami radiologici?
· Potrò ancora avere figli?
· Devo avere rapporti sessuali protetti?
· Posso continuare ad assumere i miei farmaci abituali?
· Posso bere vino?
· Mi hanno consigliato una cura erboristica: questa potrà interferire con il trattamento?
· Potrebbe in caso essere disponibile a parlare telefonicamente con il mio medico curante?
· A chi posso rivolgermi in caso di bisogno?
· Posso avere tutti i vostri recapiti e le modalità di contatto con la vostra struttura?

Cosa chiedere in merito ai miei diritti?

· I farmaci che dovrò assumere sono tutti gratuiti?
· Posso continuare a lavorare?
· Ho diritto ad una esenzione per patologia?
· Ho diritto ad una pensione?
· Esistono dei servizi domiciliari di assistenza per i malati come me?

Ovviamente queste domande non si possono fare tutte in una volta come ciascuno desidererebbe .............................. pena dover subire..un PAZIENTICIDIO a seguito di lunghe torture



...ma man mano che si susseguono gli incontri molte di queste domande potreste inserirle nel vostro notes a poco a poco.

del resto