Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
buongiorno a tutti/e sono Lisa, a proposito di cambiamenti di umore mia mamma a volte è irriconoscibile, diviene irriverente come un'adolescente, risponde male e usa anche parole che non sono solitamente nel suo lessico! io la riprendo un poco, ma la lascio sfogare, è sempre così tranquilla che da qualche parte dovrà pure sfogare! vorrei porvi un quesito molto personale: io e il mio compagno è un pò che vorremmo provare ad avere un bimbo, a me provare ora mi sembra strano, a volte inopportuno, come se ci fosse un contrasto stridente tra tumore di mamma e gravidanza. poi ho paura di tante cose: rimanere incinta ora e non riuscire a starle vicino come vorrei, temo i momenti di tristezza (che ci sono spesso) che potrebbero influenzare il mio ipotetico bimbo, temo un sacco di cose. in più mi sentirei in colpa. chiedere consiglio a chi non c'è passato è risultato abbastanza inutile :) quindi ogni vostro consiglio, se vi va di darmelo, è molto bene accetto. grazie di tutto!!!! Lisa
Ah ah ..Lisa anche io sono più scurrile...lascia stare va bene cosi tu mamma! per quanto riguarda il bimbo...secondo me tua mamma ne avrebbe giovamente a fantasticare su un nipotino e poi ad averlo tra le braccia. Io ho un bimbo di 16 mesi avuto subito dopo un altro momento terribile della mia vita, un bimbo che da gioia a tutti, che ha fatto ringiovanire i miei genitori e non mi fa pensare alla malattia! Non c è nessuna stridenza secondo me, un bimbo è la gioia di vivere in carne ed ossa ed ora più che mai ne avete bisogno specie se da tanto ne accarezzate l' idea e non lo fate per il momento. Certo i momenti di tristezza ci sono ci saranno e i bimbi vuoi o non vuoi li avvertono ma vedrai che li affronterai in maniera diversa con un bambino a fianco non ti farai sopraffare da essi ma troverai la forza per affrontarli. non so se mi sono spiegata ho il bimbo che fa il pazzo ed una torta da infornare. antonietta
grazie antonietta sei stata chiarissima nonostante la pazzia del bimbo e la torta!!!! terrò a mente le tue parole (e le riferirò al mio compagno!) per la scurrilità...ben venga! a me fa sorridere perchè sembra si voglia liberare di qualcosa, o forse vivere un momento di ribellione che era lì sopito...chissà grazie ancora Lisa
Lisa, non mi ricordo se l'avevo già scritto in questo blog: quando mancavano 15 giorni alla nascita di mio figlio mio suocero mi ha mostrato un gonfiore duro al collo che ho interpretato subito come metastasi linfonodali. L' ho accompagnato dall' otorino che con aria dispiaciuta, guardando la mia pancia, mi ha confermato la diagnosi e ha aggiunto "MI spiace dirtelo in questo momento". E io ho risposto "Al contrario: questo è il momento migliore!" Il bimbo lo ha distratto dal dolore dopo l'intervento, l' ha motivato a farsi curare, gli ha rallegrato le giornate... Una nuova vita è un grande incentivo a farsi forza per un nonno!
grazie mille dottoressa, è importante per me sentire il vostro parere. ciò che mi dispiace un pò è pensare un pò tutto in funzione del granchio, ma del resto immagino che la vita sia così: ci propone situazioni e noi dobbiamo da un lato lottare dall'altro adattarci, quindi accettare. ci è voluta una grande forza di mamma per pronunciare le sue parole! grazie ancora Lisa
Buona serata a tutte/i sono Donatella, Sono stato un poco assente per via dei problemi di compressione dei nervi di cui sto appurando la natura, ma soprattutto perché ieri, dopo ben 173 giorni dal lontano primo ottobre dell'anno scorso, sono tornata a lavoro!!! Ho realmente chiuso il capitolo chemio...sono rinata...mio marito che mi ha accompagnata a lavoro visto che per adesso mi muovo con sedia a rotelle e stampelle ieri è rimasto impressionato dalla gioia e dalla'emozione che ha visto nei miei occhi e nell'affetto manifestato dai colleghi. Giovedì farò i primi controlli post cure...TAC e marcatori...e affrontare questi giorni distratta dalla vita normale penso siano necessari. Sono stanca ma al settimo cielo, vi abbraccio affettuosamente.
Ciao a tutti. Evviva Donatella, sentirti così entusiasta e felice mi rallegra. @ Lisa: anche per mia mamma l'arrivo del nipotino è significato un pò di vita in più, il giorno in cui è nato mi hanno detto che aveva dimenticato la stampella e passeggiava in giardino, sembrava un'altra... vi voglio fare un pò ridere: Alessio e la mia amica Paola, hanno letto il mio diario e dicono che i post che ho aggiunto in fondo sono un pò troppi. allora mi sono rimessa a leggere, ma i post che ho messo sono troppo significativi per me e allora ho trovato il modo di nserirli nelle pagine di diario.. il bello è che mentre facevo questo lavoro me ne venivano in mente altri, e anche altre cose che non ho scritto della mia storia, insomma... alla fine invece che diminuire le pagine del mio diario sono aumentate. questa sera ne ho ritrovati due di post bellissimi, eccoli, spero che Mery ci stia leggendo... 429. Utente 289775 il 02/05/2013 ha scritto: ciao! Avevo fatto una lista bella lunga da ragazzina che sarà sepolta in qualche cassetto segreto nella casa dei miei genitori. Seguendo il filo di Francesca ci sto pensando ed aggiungerei : avere un piccolo orto provare il deltaplano o la mongolfiera (anche se potrei morire di paura, ho le vertigini dal 1 piano...) andare a NewYork vedere le cascate Vittoria e i grandi animali africani in Africa (...in generale viaggiare!) conoscere il Papa imparare a suonare la chitarra [già tentato... ] cambiare lavoro e occuparmi di cucina in allegria fare la traversata atlantica in barca a vela una volta l'anno fare un piccolo viaggio con tutte le "mie donne" (le mie bimbe, mia mamma e mia sorella) avere più tempo x gli amici: chiuderci insieme in un casale per 2 giorni a parlare, cantare,cucinare mangiare...guardando fuori un campo di grano maturo con i papaveri come non se ne vedono più da tempo... saper gioire davvero di quello che ho, addormentandomi la sera felice senza preoccuparmi del domani Vi saluto con alcuni pezzi della poesia "Se.." di Kipling che spero vi stia vicino quando serve.. "Se riesci a sopportare di sentire la verità che hai detto Distorta da furfanti per ingannare gli sciocchi, O guardare le cose per le quali hai dato la vita, distrutte, E piegarti a ricostruirle con strumenti logori. ... Se sai costringere il tuo cuore, tendini e nervi A servire al tuo scopo quando sono da tempo sfiniti, E a tenere duro quando in te non c'è più nulla Tranne la Volontà che dice loro: "Tenete duro!" .. Se riesci a riempire ogni inesorabile minuto Dando valore ad ognuno dei sessanta secondi, Tua è la Terra e tutto ciò che è in essa, ..." a presto, Laura 434. Utente 297998 il 03/05/2013 ha scritto: Ciao ragazze oggi ho trovato in un cassetto questa poesia e leggendovi credo che si adatti perfettamente allo spirito di questi giorni. Non si dovrebbe fare una lista del 'dopo' perche', ma questa e' la mia esperienza personale servira' solo ad aggiungersi alla lista del '' prima''. Molto meglio fare una lista ''dell'oggi'' L'autrice e' Madeleine Delbrel. Ogni giorno e'da vivere Ogni mattina e' una giornata intera che riceviamo dalle mani di Dio Dio ci da' una giornata da Lui stesso preparata per noi. Non vi e' nulla di troppo e nulla di non 'abbastanza', Nulla di indifferente e nulla di inutile. E' un capolavoro di giornata che viene a chiederci di essere vissuto. Noi la guardiamo come una pagina d'agenda, segnata di una cifra e d'un mese. La trattiamo alla leggera come un foglio di carta. Se potessimo frugare il mondo e vedere questo giorno elaborarsi e nascere dal fondo dei secoli, comprenderemmo il valore di un solo giorno umano. Antonella Fate tutti bei sogni. Francesca
Diario di bordo 26/03/2014. Non avevo intenzione di intervenire ma non potevo NON cogliere l'occasione che mi hanno lanciato tra le mani Lory e Donatella . 1) Avete notato quanta gioia [NONOSTANTE TUTTO !!] nei loro commenti e con quanta "leggerezza" hanno introdotto nella loro vita (ma proponendoli alla nostra accettazione è straordinario !) un bastone per Lory ed una sedia a rotelle (+stampelle) per Donatella. Non ho parole ! Una bella lezione di vita ! Grazie di cuore ! 2) Diverse di voi mi chiedono notizie e consigli per Mery. Vi pregherei di non fare alcun genere di pressioni. Mery tornerà sul blog, ne sono certo, all'inizio tramite me. Le ho inviato venerdì questa "cinica" mail ___________________________________________________________________ Mery, ho riportato la sua mail sul forum. Non credo che l’abbia letto, ma se non lo avesse fatto, può farlo adesso partendo dal commento n. 2894. Pensavo di non farle pressione in tal senso per ovvie ragioni. Una in particolare che tengo sempre presente nell’attività professionale quotidiana : “NEL DUBBIO ASTENERSI”. Oggi ho cambiato idea per una serie di ragioni rigorosamente professionali e non “umane” come si potrebbe pensare. Parliamoci chiaro : 1) Sulla sua situazione clinica ho espresso la mia opinione che lascia spazio alla SPERANZA, non solo perché ho conosciuto pazienti che “ ce l’hanno fatta” in situazioni analoghe alla sua, in ragione di quanto affermava un grande studioso e maestro di senologia del secolo scorso, Haagensen, “Le malattie della mammella rappresentano un gruppo eterogeneo di malattie che si manifestano in un gruppo eterogeneo di pazienti. Malattie diverse dal punto di vista biologico e morfologico che si incontrano in varietà e variabilità individuali dovute a numerosi fattori non solo costituzionali e funzionali.” Ecco perché per ogni paziente c’è una storia clinica diversa ed imprevedibile per le conoscenze a nostra disposizione. Ecco perché i medici che tolgono ogni speranza dovrebbero dedicare più tempo allo studio e minor tempo a sparare sentenze che solo il Padre Eterno potrebbe emettere 2) Vada avanti con la sua terapia (cisplatino + gemcitabina), ma non credo che possa bastare. Nella mia esperienza di persone che come primo obiettivo hanno ottenuto una remissione, occorre tanto altro che più avanti illustrerò, che le donne fuori di sen(n)o sin dal secolo scorso mi hanno insegnato. 3) Ne faccio qui una brevissima sintesi sulla terapia complementare a quella tradizionale. a) Alimentazione b) attività fisica. Nessun consiglio. Lei sa bene quali sono i suoi limiti. Ci provi però anche se tutti tentassero di scoraggiarla: “Una tempesta la si può descrivere solo dopo averla attraversata” c) Ritrovi l’amore per sé stessa. E’ terapeutico. Non serve a nulla che Lei si immoli e “lo faccio per i miei figli”. Per Sé stessa lo deve fare e che ne possano beneficiare anche i suoi figli è un effetto collaterale molto positivo , ma non l’obiettivo primario. Io lo chiamo sano EGOALTRUISMO. Altro effetto collaterale positivo è quello di fare felici tutte le ragazze fuori di seno che qui trepidano per Lei senza averla mai conosciuta. d) E’ terapeutico trovare la forza di scrivere quello che prova oggi per sé stessa o se vuole anche per aiutare altre persone nella sua stessa situazione. Stia tranquilla perchè Raccontare sé stessi non spaventa nessuno. Genera un iniziale sbigottimento forse, ma poi aiuta tutto il gruppo a crescere. Spaventa di più l’assordante silenzio e) Ciò non vuol dire che lo deve scrivere nel nostro blog. Lo scriva per sé stessa e vedrà quanti passi riuscirà a fare avanti piuttosto che restare annichilita ed emarginata aspettando quel che più teme per sé stessa e per i suoi figli. Non Le sto offrendo la SALVEZZA, ma solo una cauta ( N.B.ho scritto cauta e non flebile) SPERANZA e sul piano anche scientifico me ne prendo tutte le responsabilità. Io non so se e quanto vivrà, perché non lo so per me stesso. Le statistiche fanno parte della vita, ma non sono la vita. Il Padre Eterno non sa che farsene delle statistiche. D'altro canto Lei che alternative ha da contrapporre alle mie proposte che non sono neanche impegnative ? Restarsene paralizzata e incapace di provare persino il sentimento più primordiale e istintivo, cioè la paura di morire ? Se fosse così perché allora vuole provare le terapie che odia ? Lo ripeto : allora forse si è più coerenti rifiutandole. SVEGLIA, Mery, SVEGLIA !!! Tanti saluti P.S. Se non se la sente di scrivere sul blog potrei riportare io il suo pensiero evitandole la prevedibile pressione. ----------------------------------------------------------------- Sabato pomeriggio l'ho chiamata al telefono e mi sono stupito che non mi avesse mandato a quel paese. Era contenta invece e molto smarrita. Le ho strappato forse qualche sorriso per la mia impudenza e la promessa che mi avrebbe risposto ed io l'avrei riportata qui sino a che non troverà forza e coraggio per farlo personalmente. Come prevedibile non mi ha più risposto...ma io, pur potenzialmente stalker di turno in agguato,....so che lo farà,............... Salvo Complicazioni !
Grazie Francesca per aver riportato la poesia della Delbrel che mi è tanto cara. Le ultime due settimane qui sul blog sono state davvero intense e ho continuato a leggervi e a sentirvi vicini sempre, anche se non ho scritto perchè non me la sentivo. Purtroppo l'artrite si è ripresentata prepotentemente nella vita e soprattutto sulle ginocchia di mia figlia, quindi d'accordo con i medici abbiamo abbandonato definitivamente la terapia con gli antinfiammatori e siamo passati ad un altro tipo di cura e purtroppo ad un'altra artrocentesi... E' stato duro sentire mia figlia che mi diceva "mamma ho paura" e ho quasi mandato all'aria il mio matrimonio perchè mi comportavo davvero malissimo con mio marito: non riuscivo ad ammettere a me stessa che non accettavo il fatto che Fede debba assumere degli immunosoppressori alla sua età (anche se ovviamente abbiamo valutato rischi e benefici) e mi sfogavo su di lui vittima ignara della mia rabbia repressa. Perchè scrivere allora oggi? cosa è cambiato? è successo che a un certo punto mi sono vista dal di fuori, e quello che ho visto non mi è proprio piaciuto. Ho letto che anche Mery si vede così dal di fuori, a galleggiare. Mi sono resa conto che non potevo andare avanti così, che fare? ho provato ad approfittare di questa occasione per parlare con me stessa e farmi un sorriso, senza nessuna critica e nessun rimprovero... mi sono sentita meglio e il resto è venuto da se... Piano piano la situazione è tornata alla "normalità" e allora eccomi qui a condividere il profumo di zagara che stamattina riempie il mio giardino, profumo di primavera, ma soprattutto di vita che si risveglia... Mery, spero che anche tu possa trovare la forza per riuscire a sorriderti e che torni presto a farti sentire. Un abbraccio a tutte/i Antonella P.s. a proposito delle statistiche accettate come vangelo... cito il grande Picasso "se esistesse una sola verità non si dipingerebbero cento tele diverse sullo stesso tema"...
Sono Patrizia, leggervi mi procura sempre tante emozioni, la mail del Dott. Salvo a Mery e' meravigliosa, io dottore non ho parole per la sua umanita' espressa in maniera cosi' forte e sentita. Sono sicura che Mery si sentira' confortata dalle sue parole. Volevo solo dire che porto mia figlia a fare un viaggio, 10 gg io e lei da sole (ha 9 anni), ne abbiamo proprio bisogno di "viverci" un po'... Faremo New York per 3 gg e una settimana in Messico, se va' tutto bene (sapete, magari scendere dal bus e prendere un aereo comporta i suoi rischi)e se non vi scrivero' per un po' sara' per quello, vi pensero' e se alla sera il wii fi dell'hotel me lo permettera' vi leggero' cmq. @Donatella, sono troppo contenta per te, goditi questo momento di felicita', la sedia a rotelle passera' ancora piu' in fretta mantenendo lo spirito allegro.. @Lisa: provaci! Tua mamma sara' contenta se le farai stringere un pupetto, sono sicura. @Lori mi spiace saperti a casa, quella finestra e' sicuramente confortante, immagina che sotto ogni tanto passi una di noi e ti faccia un sorrisone, perche' e' come se fosse cosi', noi siamo "la finestra dall'altra parte del web" :)))) ti abbraccio Vi abbraccio tutti Patrizia
>>a proposito delle statistiche accettate come vangelo... cito il grande Picasso "se esistesse una sola verità non si dipingerebbero cento tele diverse sullo stesso tema"... E' un principio importantissimo. Le statistiche mediche, come ha ripetuto tante volte Salvo Catania all'incontro di Milano e su questo blog, danno informazioni su GRUPPI di persone. Ad esempio, se un farmaco funziona nel 70% dei casi (banalizzo), hanno fatto una sperimentazione su gruppi di persone e sul 70% di loro ha funzionato. Non hanno valore PREDITTIVO sul singolo caso, ma solo ORIENTATIVO!
Ciao a tutti, L'entusiasmo e le forti emozioni vissute oggi a lavoro durante l'incontro avuto con i manager aziendali venuti da Milano che mi hanno conosciuta e mi sono stati vicini tramite facebook (con tanto di standig ovation e lacrime di tutti finali) inizia a lasciar posto a quei fisiologici e fastidiosi sentimenti di paura che precedono i miei controlli di domani. Stamattina pensavo che il bello della condivisione con voi sul piano virtuale è la libertà dei tempi e degli spazi di ciascuno di noi che nella vita reale, anzi in un rapporto reale creerebbe qualche difficoltà maggiore. Siete entrati nella mia vita, e spero io nella vostra, con una delicatezza meravigliosa... In questi giorni di sofferenza fisica ho dovuto imparare ad appoggiarmi alle stampelle per potermi muovere per distribuire il peso del mio corpo e poter andare avanti anche se a fatica e così posso dire che questo blog rappresenta le mie stampelle per affrontare e trovare sostegno e forza e coraggio e rispetto dell'avventura che ci accomuna. Spesso nel nostro viaggio in pullman (non ricordo da che parte sto seduta) mi faccio distrarre dai miei pensieri, ma resto vigile e riprendendo un vecchio post in cui si diceva che chi sta dietro vede solo le teste di chi si trova davanti io penso invece di vedere tutto quello che il finestrino laterale mi da la possibilità di vedere...me riflessa su di un vetro e la vita che scorre...ma prima di tutto vedo me stessa... Tra meno di cinque ore suona la sveglia, ho imparato sulla mia pelle che ogni tumore per quanto simile possa essere ad un altro ha di diverso l'organismo che lo ospita...e questo fa una differenza enorme...la notizia di Mery anche se non ho avuto modo di interagire mai con lei, mi ha destabilizzata, ma superato il periodo iniziale, mi ha dato la forza ed il coraggio di togliere un attimo i paraocchi rendermi conto che nella nostra situazione ci sono conseguenze che possono verificarsi, basta conoscerle e affrontarle con la forza e la determinazione che contraddistingue ciascuna di noi...se oggi i miei colleghi mi hanno ringraziata per quello che di straordinario sono riuscita a trasmettergli è anche merito vostro, eravate nei miei pensieri, perché tutte meritiamo un applauso per come stiamo viaggiando... Non mi importa quanto a lungo riuscirò a vivere con i miei figli che percentuale di sopravvivenza a due/cinque anni posso avere, ma ho imparato a dargli il meglio ogni istante, la qualità della vita che gli ho donato farà la differenza non il tempo...e questo me lo avete fatto capire voi... GRAZIE DI CUORE
Lo so che con le stampelle....la riconosciamo subito, Donatella (^___^) Ma si Firmi o...... http://www.youtube.com/watch?v=RxPAxFn9PPo&feature=kp
(^___^) solitamente lo faccio subito dopo il saluto iniziale, ma stanotte erano così i mediati e veloci i pensieri che si accavallavano per uscire che lo dimenticai... Donatella
>>Non mi importa quanto a lungo riuscirò a vivere con i miei figli che percentuale di sopravvivenza a due/cinque anni posso avere, ma ho imparato a dargli il meglio ogni istante, la qualità della vita che gli ho donato farà la differenza non il tempo... Queste parole me le tatuo nella mente...