Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Correzione...SEI UNA RFS...quindi ASF alle statistiche! ANtonietta

Carissima Mery, grazie per averci dato tue notizie per il tramite del Dr. Catania, sei nei miei pensieri e da oggi continuerai ad esserci ancor più intensamente. Io non ho avuto una prognosi "infausta" ma nelle vicissitudini dei miei familiari e parenti, oltre ai lutti, ho alcuni casi di "scadenze a breve termine" sorprendentemente disattese che mi fa pensare che non sia affatto inutile sperare, uno fu mio nonno che mandato a casa dall'ospedale, procrastinò il suo termine di sette anni, lasciando il letto dal quale non avrebbe più dovuto rialzarsi. Un abbraccio.ASF alle statistiche! Antonia.

Sono Rosella... Eccola, la REALTA'... quella che si presenta alla porta di casa e che apre senza chiedere il permesso... Ed ecco le parole sommesse, la rassegnazione, la presa di coscienza... Vorrei urlare che questo è il momento in cui non ci si deve abbattere, vorrei aggiungere che "i duri" si vedono solo quando il gioco si fa duro... Mi dico che a tutto ciò deve necessariamente seguire una sorta di RABBIA, di RIBELLIONE, e l'AMORE per tutto ciò che amiamo, non ultimo per noi stesse! Sono frasi fatte? No, sono parole sentite, forse un po' dozzinali, poco ricercate, ma certamente pensate e scritte con grande rispetto e con immensa partecipazione. Nessun testamento, Mery, dice bene il Dottor Catania! Acchiappa tutto ciò che ti fa felice, fanne una scorta immensa, sorridi con tutta la tua forza, porta la tua famiglia con te, dove senti che sarai felice, dove i tuoi occhi vedranno solo cose belle, in un viaggio che vi unirà ancor più... Non farti del male se pensi che le cure possano solo fare questo...tieni DURO, anzi, DURISSIMO, ma non farti del male! Stringi i denti e vai avanti, la strada della vita può essere tracciata in maniera diversa, se si reagisce con fermezza, ed è importante percorrerla attingendo da essa, in ogni sua forma. WORK IN PROGRESS... la vita è anche questo... L'emozione che sento ora è forte, chiudo gli occhi e penso a come ti avrei abbracciata volentieri a Milano, penso a quando avevo tentato di strapparti la promessa che ci avresti raggiunte, nonostante tu non fossi in piena forma... Ti immagino per come la fantasia mi concede di farlo e ti vedo con gli occhi del cuore: una meravigliosa persona coraggiosa con un sorriso ancor più grande del suo coraggio... Grazie, Mery, per aver concesso al Dottor Catania di condividere sul Blog la tua email. Non immagini quanta delicatezza ho letto in questo tuo gesto... Ti regalo un mio sorriso, Mery, sperando tanto che sia contagioso... :-)

cara Francesca, si, ti sei ricordata... proprio oggi un anno fa mandavo ASF il granchio e incontravo una persona che mi avrebbe cambiato la vita, capace di tranquillizzare un marito sconvolto con semplicità e chiarezza e di tornare a rassicurare una giovane mamma in lacrime appena operata da lui stesso già con il cappotto, a sera inoltrata, prima di andare a casa. naturalmente il dott. Salvo tutto il giorno ho pensato a cosa avrei scritto questa sera, per questo anniversario, ma leggere ciò che il dottore ha scritto, la mail di mery, il profondo dolore, mi ha tolto ogni parola. abbraccio tutti e soprattutto mery elisa

Dottor Catania, è riuscito a zittirci... E' un duro colpo leggere di Mary. Fa male. Ma so che Lei avrà saputo confortarla e soprattutto io credo che il solo fatto che Mary, nella sua faticosa lotta quotidiana, abbia avuto il desiderio di scriverle significa che non si lascerà abbattere. E' una RFS, non dimentichiamocelo. E noi siamo qui. Ci siamo con o senza speranza. Grazie. un abbraccio Laura

Ciao rieccomi Silvia di Roma, qualcuno mi ha chiesto la motivazione del non intervento , ho metastasi alle oosa ( livello dorsale) e due lombari e tre piccole polmonari. il mio seno dx ha un carcinoma duttale infiltrante multifocale... dopo 8 cicli di chemio epirubicina e taxotere ora tutto bloccato sono in terapia ormonale, ma il seno è tornato ad indurirsi e a produrre dell bolle sulla cute, l'oncologa mi ha detto che la terapia ormonale nel mio caso è efficace e devo pazientare per l'effetto che mi porterà ad un mantenimento, però convivere con un seno così brutto e fastidioso :-( @dottor Salvo perchè non mi operano ??

@ Mery: mi ha colpito tanto quello che hai scritto, la tua richiesta ai medici e questi che ti danno un tempo,il guardarti dal di fuori, il non voler intervenire nel blog perché non vuoi scoraggiarci, perché non hai voglia, perché cosa potremmo dirti? Io alcune cose da dirti però ce le ho. Prima di tutto vorrei citare i casi dei “senza speranza” che conosco realmente e di cui nessuno ha mai stillato una statistica: prima mia mamma: molti anni fa: 5 anni di vita, è vissuta 24 anni. L’ultima volta con un cancro al fegato non operabile, triplo negativo, è vissuta tre anni se ne è andata dopo aver visto esaudito il suo grande desiderio di vedere il nipotino. Tre anni sono pochi, ma a detta dell’oncologa che l’ha seguita: “ Non so come abbia fatto a resistere così tanto… “ e sai perché se ne è andata? Perché su un fisico provato da tante chemio che ha fatto in tutta la sua vita non è riuscita a completarle, altrimenti sarebbe ancora qui. Mia cugina (che ha promesso di scrivere): carcinoma triplo negativo infiammatorio , Ki elevato, linfonodi presi, inoperabile. Dopo anni è tornata all’oncologia e le hanno riferito che nessuno aveva scommesso su di lei, ma lei è viva e dopo nove anni GUARITA. Padre di una persona che conosco e che se di oncologia non se ne intende lei… Operato per un carcinoma gastrico, uscita dalla sala operatoria dice. “Non ne avrà per molto!” è morto di vecchiaia e non di cancro. Dopo questi esempi voglio fare una considerazione sul blog o meglio sull’autobus della VITA, questo è anche un esperimento e a mio parere non soltanto su come superare o guarire dalla paura della paura, ma anche su come la SPERANZA aiuta a vivere di più e meglio. Io ci sto a questo esperimento e sono convinta che tutte noi che siamo su questo autobus faremo della FORZA DI VIVERE la nostra cura. Lo dobbiamo a noi stesse, alle persone che ci vogliono bene e anche ai nostri medici, pensa che bello se il dott. Salvo vincesse il nobel per la nuova cura sperimentale che distrugge tutte le cellule maligne: la FORZA DELLA VITA , basta salire sull’autobus della vita e scambiare quattro chiacchiere che poi solo quattro chiacchiere non sono. Per me tu non sei scesa dall’autobus, ma stai solo vivendo una fase, per me sei sempre stata qui perché sei stata molto nei miei pensieri e anche in quelli delle altre perché spesso ti abbiamo nominata, chiamato dolcemente, ora te lo urliamo nelle orecchie, e ti scuotiamo un po’ dal tuo torpore perché abbiamo bisogno delle tue parole anche noi come tu delle nostre. Ha ragione Laura noi siamo qui con o senza speranza. Un abbraccio. Francesca

Sono Patrizia, Ero entrata per ringraziare Antonella di aver riportato le mie parole di qualche tempo fa' e di averle trovate persino "sagge", poi volevo chiedere al dott.Salvo di rimettermi il link a quella paziente a cui mi ha invitato a scrivere (caso simile al mio di paura) perché lo avevo perso e ......leggo le parole di Mery al dott.Salvo e .....bum! E ora?! E ora Mery con o senza speranza ci sei ancora! Ci sei! Ci sei ci sei ci sei!!!! Regala ai tuoi figli gli anni più affettuosi (perché certamente i medici esagerano spesso al contrario e altro che mesi, noi parliamo almeno di anni)! Portali a fare un viaggio, vivi con loro nel "vento"'qualche emozione senza tempo... Mery non stare a guardare la vita dal di fuori... Torna "dentro" di te. Magari si sbagliano, magari stupirai tutti!! Vivi vivi vivi! Il tuo sgomento lo capiamo tutti...il dolore e lo sgomento. Non potremo mai togliertelo con nessuna parola. Ma tu puoi dare ancora tanto! Le tue mani possono accarezzare ancora tanto i tuoi figli. Ma per fare questo devi "esserci", ti chiediamo solo di non "abbandonarti"... Io non sono una che nella vita reale abbraccia tanto (nonostante sia piuttosto solare), ma vorrei mandarti un abbraccio e una fonte di energia grande come il mare in tempesta Patrizia

#2902. Silvia,semplifico al massimo su quanto mi ha chiesto. L'intervento chirurgico come del resto la radioterapia sono terapie loco-regionali e quindi vengono utilizzate se c'è la presunzione di una assenza di metastasi. Quando queste vengono dimostrate, al controllo di esse si dà l'assoluta priorità, prima del trattamento loco-regionale. #2904, Patrizia non ricordo a quale paziente si riferisca. Ma se ho fatto tale richiesta avrò allegato senz'altro il link in questa pagina. Basta risalire a ritroso la pagina.

Eccomi, ci sono anch'io per abbracciare la nostra Mery che ci ha dato una botta non da poco. Sai Mery che spesso capita che qualcuna nel momento più brutto del suo percorso non si racconta per non spaventare le altre e soffre da sola. Lo stavo facendo anch'io e tu mi hai riportato a riprendere il dialogo sicura che chi ci legge ci capisce e può darci una mano. Appoggiandoti alla nostra Persona Speciale che con la sua solita delicatezza e sensibilità ha riportato le tue parole ci hai commosso tutte e senz'altro ha fatto bene a te come a noi. Non mi vengono le parole belle che già ti hanno scritto le nostre amiche però cara Mery voglio dirti solo che NON DOBBIAMO MOLLARE MAI né chi sta bene né tantomeno chi trova purtroppo nel suo percorso di cure, difficoltà che ti fanno perdere la speranza e fanno tornare la paura. Se stiamo assieme e ne parliamo credimi che anche questo aiuta, come hai fatto te per le altre in altri momenti ora vogliamo noi tenerti vicina e sperare con te. Io conosco quattro persone che ce l'hanno fatta ed erano a prognosi infausta, Vedrò di contattarle per chiedere l'esatta diagnosi che avevano e il permesso di poterlo raccontare perché di cancro di guarisce, è della paura che purtroppo non riusciamo a liberarci...accidenti!! Possiamo però considerarla come un'attenzione in più, un campanello d'allarme per farci riflettere su come comportarci per guarire ma anche per goderci di ogni istante di vita con le persone che ci vogliono bene. Più avanti vi racconterò cosa sto combinando, per il momento mi riprendo il mio posticino caldo e morbido sul pullman della vita e schiaccio un pisolino. Ciao a tutte/i e a Mery un pensiero speciale LORI

Ciao a tutti/e, mi dispiace moltissimo per mery, io non ti ho mai conosciuto, non ci siamo scritte,non so su quali basi i medici possano dare una scadenza, io trovai un blog americano (formato da tutte donne con triplo negativo) in cui ognuna, quasi come presentazione, aveva scritto il calendario del suo cancro: moltissime avevano metastasi in varie parti del corpo ma le loro storie andavano avanti da anni. ora, mi rendo conto che non basta sapere delle persone sopravvissute per stare bene, ma credo che aiuti. Ti abbraccio forte. Lisa

Brava Lori. Si ricorderà forse che il 21 novembre ho dedicato del tempo "ai casi che escono dalle statistiche", dimostrando che quando i medici parlano di "senza speranze", basandosi su dati statistici" affermano in buona fede il falso. Sarebbe importante, anzi ve lo chiedo esplicitamente di segnalarmi qui o via mail i casi BEN DOCUMENTATI di pazienti "che escono dalle statistiche" . Li utilizzeremo senz'altro per dare elementi concreti a Mery ed a tutte le donne che si trovano nella stessa condizione. Ripeto devono essere ben documentati e non...per sentito dire. #Lisa ecco come rispondo io alle pazienti con triplo negativo [c'è in questo esempio anche il link della fondazione http://tnbcfoundation.org/index.html ] https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/208965-cancro-al-seno-triplo-negativo-possibilita-di-guarire.html https://www.medicitalia.it/consulti/oncologia-medica/132587-ca-midollare-triplo-negativo.html # A tutte Ulteriore importante conferma sulla importanza dell'attività fisica ribadita ieri al 9th European Breast Cancer Conference (EBCC-9) in corso in Scozia, a Glasgow https://www.medicitalia.it/blog/oncologia-medica/90-l-attivita-fisica-riduce-il-rischio-di-morire-prematuramente-soprattutto-per-tumore-e-infarto.html [se su questo tema avete commenti da fare riportateli su questo link]

cara Lori che belo rileggerti. ti abraccio e faccio il tifo x la tua cura e la tua forza nell'affrontarla! Amiche care e dottori, vorei condividere con voi un ragionamento che mi porto dietro in questi quasi 3 anni dalla scopera del primo tumore. ho una "testa matematica" e fatico a non dare peso ai numeri ed alle statistiche. e ovviamente la PAURA fa si che quelle più impresse siano le statistiche in negativo. Sopraggiunge in soccorso la mia parte non razionale che fortunatamente è dotata di visione ottimistica della vita e alla fine il tutto si chiude in un quasi pareggio che mi fa tornare l'ossigeno alla testa... Non ho una situazione clinica seria: il dottor Catania mi ha messo a metà pullman con cauto ottimismo e non vorrei ferire la sensibilità di nessuno o banalizzare una situazione importante, dolorosa e faticosa. Ma in questi anni ho imparato ad allontanarmi dai calcoli in materia di malattia, a non sentire sulla mia pelle il bruciore delle storie aimè dolorose ma nemmeno il sollievo di quelle a lieto fine. Mi sto concentrando sulla gioia dell'avere,nonostante tutto, del tempo più che sulla speranza di averne tanto. Non voglio che il sentimento di nostalgia per la paura di non vedere le mie bambine grandi mi offuschi il dono che ho di essere loro vicina oggi. Ecco io mi voglio svegliare la mattina e chiedere: che persona voglio essere oggi, che amore, che ricordo voglio lasciare oggi a chi mi sta accanto? e questo non solo perchè ho avuto il cancro ma perchè ho avuto in dono la vita e le devo qualcosa... ho scritto di getto perchè sono giorni di forti emozioni qui. vi abbraccio laura

Mery se ci legge…aspetti a fare testamento (^___^) A proposito di http://tnbcfoundation.org/index.html [e per dire a Laura che per fortuna il conduttore del bus della vita non è la matematica] non solo svolge una funzione di auto-mutuo-aiuto come il nostro forum, ma addirittura dà spazio al “supporto spirituale. http://forum.tnbcfoundation.org/spiritual-support_topic4926_post120470.html#120470 E , LEGGETE LEGGETE ! Se i medici fossero informati di casi, come quelli che avete citato, o come questo che vi allego estratto dallo stesso sito forse ci avrebbero pensato bene prima di profferire a Mery “ Un mese,….forse un anno di vita !” http://forum.tnbcfoundation.org/coming-up-on-5-years-with-mets_topic11866_post120464.html#120464 >>Hi all, I just wanted to take a minute to update you. As some of you know, in June of 2009 I was diagnosed with extensive mets to lungs, biliary tract, spleen, bones and lymph nodes. As of 3 weeks ago, my onc told me that I was in remission. Today, he told me that we are stopping the chemo and he will keep a close eye on me, seeing me every 3 weeks. Neither he nor I can believe that I managed to pull out of such a dire situation 5 years ago to a point where we can now stop the chemo. I am thrilled! But I also understand that I am not cured..... Hopefully, this break will give me back some of the normalcy of life that I took for granted before my diagnosis. Now I know that every day is a gift! >> Sintesi : >>sono entusiasta perchè 5 anni fa mi avevano diagnosticato un tumore con estese metastasi ai polmoni, vie biliary, milza, ossa e linfonodi. OGGI il mio oncologo mi ha confermato la remissione e mi ha sospeso la chemio e farò solo controlli. Non sono ancora guarito , ma questa pausa mi consentirà di riappropriarmi della mia vita >> Mery…aspetti a fare testamento ! (^____^). E il primo obiettivo come nel caso allegato è quello di una cronicizzazione della malattia come avevo spiegato una prima volta a Lori per le sue metastasi ossee.

lORI... Sono Rosella, ti posso svegliare SOLO un attimo dal tuo torpore primaverile per inviarti un abbraccio immenso e per ricordarti che stanno fiorendo i peschi, i ciliegi e i mandorli? So bene che tu sei molto sensibile a tutto "sto bello", se poi aggiungiamo che il cielo continua ad essere azzurro da parecchi giorni e che gli uccellini cinguettano festosi, non ti viene il desiderio di sbirciare e sorridere POCHINO POCHINO, fra un sonnellino e l'altro? Lori... ROCCIA d'una Ragazzafuoridiseno che non sei altro, esempio di CORAGGIO (con tutte le lettere maiuscole), dacci sotto, manda ASF chi sai... noi lo facciamo con te! :-)