Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

L'ho sentita come già citato l altro ieri,oggi abbiamo riprovato ma non risponde,squilla a vuoto.
Dei referti via mail non lo sapevo.
Con oggi sono due settimane che è via da casa

Lost83 la preparazione più lunga è per la scintigrafia, bisogna aspettare che il liquido entri in circolo. Tra preparazione ed esame (che dura pochissimi minuti e non è in un tubo chiuso) passano circa 3 ore. La tac è più veloce, non più di un'ora tra liquido da bere prima ed esame. Il mezzo di contrasto a me lo hanno iniettato mentre ero già sdraiata sul lettino. Prima la fanno senza, poi iniettano il liquido e continuano con. Non mi hanno fatto uscire e rientrare. Li ho fatti a 6 giorni di distanza.

Ragazze in arrivo il CAPITOLO SESTO del mio libro...
uno dei capitoli a cui sono più affezionata e capirete il perchè!

CAPITOLO SESTO DI "La mia storia.. storia di una RFS"

SALVO COMPLICAZIONI
"Per un desiderio che esprimi te ne rimangono fuori altri cento.
Niente paura, niente paura
Niente paura, ci pensa la vita mi han detto così...
NIENTE PAURA Ligabue

La paura è una mamma della vita...
Ma perché sono qui? In questo strano mondo parallelo?
Sono qui per avere informazioni, ma soprattutto per scappare dalla mia PAURA DELLA PAURA.
Quante emozioni scatena questa malattia.. incertezza, confusione, rimozione della malattia, regressione, perdita di identità.. ma la paura... la paura è una mamma della vita.. ,ma può diventare anche una forte nemica della vita stessa.. Può essere la tela del ragno che ti paralizza, quella che ti serra la gola e non ti fa più respirare....
VOGLIO liberarmene!!. DEVO liberarmene!!. Altrimenti che senso ha vivere?

Certo ... certe cose non è che ti danno una mano...
La notte prima della chemio, per esempio, leggo cosa significa triplo negativo e a lettere cubitali c'è scritto PROGNOSI INFAUSTA , LETALE. Naturalmente io non sono in grado di intendere e volere, come è NORMALE che sia, e dico: "NO!" Mi vedo distesa nel letto, lucida e consapevole di dover morire, lasciare i miei figli, mio marito, la mia bellissima vita, penso che i miei figli mi odieranno perché non potrò giocare con loro, portarli fuori in bici, accompagnarli all'asilo e sarò troppo stanca anche solo per leggere una storia, e quindi sarò anche arrabbiata, loro mi odieranno e io odierò quello straccio di vita che rimane, allora penso che questa cosa non la voglio e voglio suicidarmi. Proprio io che sono una fan della vita.
Penso al libro che ho letto l'estate scorsa: "Fai bei sogni" di Gramellini, a come, io che avevo visto combattere con tutte le sue forze mia mamma, con grande superficialità avevo giudicato la sua, di mamma, pensando "Però buttare la vita così, senza nemmeno provare a combattere...." Ma come ho potuto essere tanto superficiale nel giudicare questa donna? Ma come ho potuto avere la presunzione di sapere come si sentisse, cosa provasse, quali fossero i suoi incubi? "Non dire, io da questo bicchiere non ne bevo..." , una frase del libro "Acabadora"... che strano un libro sul finire..." proprio mentre la mia vita incomincia.
Penso però che prima di finire, forse è meglio sentire qualcuno.....
Sono le due e mezza di mattino, non posso certo telefonare alla mia onco, al chirurgo, a nessuno in carne ed ossa, che a quest'ora dormono tutti.
Allora penso a Salvo Complicazioni e gli scrivo, cercando di sembrare equilibrata e tranquilla, scrivo di essere ehm "Un po' confusa", e di spiegarmi esattamente che cavolo vuol dire triplo negativo, perché una vaga idea ce l'ho già.
Lui non solo mi risponde subito, ore 2 e 40 del 18 febbraio 2013, ma capisce tutto....
Mi risponde di notte e di giorno ...

Purtroppo l'informazione proviene dalla rete piuttosto che dagli oncologi curanti. La nostra amica Francesca, con la quale mi sento anche attraverso mail private, è informatissima, purtroppo più volte tramite Internet, in quale categoria prognostica sia "inquadrato" il tumore triplo negativo e quindi voler minimizzare vorrebbe dire dare l'impressione di sottostimare il problema solo a scopo consolatorio.
Invece non è così: anche io mi aspetto una OTTIMA risposta alla chemioterapia e questo potrà verificarlo da sé la nostra amica già dopo 1-2 mesi di neoadiuvante, senza neanche dover ricorrere alle indagini strumentali di controllo. Le mie considerazioni CINICHE avevano lo scopo di spiegare cosa si deve intendere veramente per TRIPLO NEGATIVO pur se controcorrente a quanto si trova disponibile su Internet e a quanto viene sbattuto in faccia dai motori di ricerca alle nostre pazienti. 10 minuti fa ho voluto fare una ricerca e mi sono visto sbattuto il termine LETALE nelle prime tre parole !!!!!
Ma stiamo scherzando? (Continua...perché mi richiamano in sala operatoria...sto scrivendo tra un intervento e l'altro).

Francesca
utente
La ringrazio. sto passando un momento davvero difficile e le sue parole mi >infondono una grande fiducia anche se non riesco a capire bene ho mille domande che mi passano per la testa. Intanto ieri ho fatto la prima chemio e devo dire che non ho avuto nessun problema anche la chemio forse è uno spauracchio che non esiste più.
Grazie, per avermi sempre risposto, Le ho detto che quando questa storia finirà verrò a Milano a ringraziarla e conoscerla personalmente.
#92 Scritto: 19 Feb 2013 16:12

>> non riesco a capire bene ho mille domande che mi passano per la testa.>> Calma andiamo per gradi : una cosa per volta, perché in 15 giorni sono accadute troppe cose nella sua vita e tutte insieme. 1) Scoperta inattesa del tumore 2) Parto anticipato...per colpa mia (^___^) 3) Proposta della chemioterapia invece dell'intervento, che comunque prima o poi si dovrà fare (ma ne parleremo...... POI) E si meraviglia di essere andata in confusione? Ce n'è abbastanza per uscire di senno.
Ho conosciuto altre persone che hanno affrontato quanto è accaduto a Lei da SOLE, perché non avevano nessuno con cui condividere la disperazione. Lei è pertanto fortunata essendo accerchiata dall'affetto della sua famiglia. Sì è proprio fortunata! E se vuole mi mandi pure a quel paese per questa mia affermazione (^__^) Adesso occorrono ATTI DI FEDE! Si fidi e Le dimostreremo gradualmente che tutte le sue paure, pur non negando la serietà della situazione, saranno fugate con i FATTI. Ha già iniziato la chemioterapia che la proteggerà anche a distanza oltre che "domare e ridimensionare "il suo tumore primitivo. Occorre un po' di tempo per vederlo smagrito a vista (scusi se abbondo in metafore) nei suoi diametri e sotto le sue dita. Il suo linfonodo se patologico sarà uno dei primi bersagli della terapia. Se ne OCCUPI senza preoccuparsene. Se ne freghi se è lì. Se è lì è perché si sta immolando per difenderla. C'è lì proprio per questa funzione. Ora si fidi, perché le alternative sono solo dolorosissime, e non pensi al G2, G3, recettori negativi, ma via via risponderemo alle mille domande che si accavallano l'una sull'altra. Ora deve avere solo un po' di pazienza [(questo ha valore di beffa(^_^)] Che ce ne frega se il nostro intruso è di 2 o 4 cm? A noi interessa COME risponderà alle terapie. In questo momento, attraverso la circolazione in internet sta prendendo solo...randellate! Ora è il momento della CONFUSIONE, ma presto verrà il momento in cui comincerà a dare ordine dentro di sé alle mille domande e si sentirà di guardare negli occhi la sua oncologa Si occupi intanto del suo bambino (di pochi giorni !!) ...: non Le pare una ottima ragione per staccare almeno per brevi periodi da quel "fantasma che ci tormenta e ci rincorre" e che già da oggi Lei ha iniziato a bombardare??? (^____^)
#93 Scritto: 19 Feb 2013 21:35
Insomma, nonostante i pensieri neri me ne torno a letto, come una bambina che è stata svegliata nel pieno della notte da un incubo e che il papà ha tranquillizzato, gli ha dato un bacio in fronte e gli ha detto "E ora fai bei sogni!"

Però anche se ci fossero i venti oncologi più famosi del mondo, tutti riuniti qui davanti a me a dirmi di fare bei sogni io non mi fiderei comunque, perché non mi fido di questo male, mia mamma diceva così: "E' un male subdolo ed imprevedibile." Così il giorno dopo parlo con la mia onco.
Non si può fare diversamente, bisogna fermare il male con la cura.
Me lo dice con forza e con dolcezza. E se non funziona?
"Il chirurgo è pronto a operare!" voglio sentirlo con le mie orecchie.
Chiamo il chirurgo. Dice che abbiamo intrapreso la strada giusta.
Gli urlo nelle orecchie: "Ma io sono un triplo negativo!!! E se la cura non funziona?"
Parte rassicurante: "Siamo andati a rileggere i casi in letteratura..." (Siamo andati!!!??? Chi?
La letteratura! Quale? Mi viene in mente Jane Austen, ma non centra niente.)
"....... E le donne con triplo negativo sono tutte vive a un anno, due anni, sei anni di distanza."
(E dopo? Non capisco veramente niente! penso solo che me la sta raccontando perché sa che io
Sono disperata...) E se la cura non dovesse funzionare sono pronto ad operarla al più presto!"
Dopo queste fantastiche notizie dice la cosa più interessante:
"Mi ascolti, nella vita si devono correre dei rischi. Io in questo momento sto attraversando una strada, c'è il rischio che una macchina mi butti sotto, ma io attraverso la strada lo stesso. Rischi e ci creda. Chi più di lei, con due figli, deve correre questo rischio?"
Ce l'hanno tutti con questo rischio, mi pare di capire che soprattutto i chirurghi sono fissati.
Io che invece nella mia vita non ho mai rischiato niente ecco che mi trovo ad attraversare non so bene che strada e non so bene quante volte devo guardare. No! Questa è la volta che devo chiudere gli occhi, buttarmi e sperare soltanto di ritrovarmi al di là, sì, ma della strada.
"Venga immediatamente qui e mi prenda per mano, guardi lei al posto mio!"
No! Questo è uno di quei momenti in cui si è soli, come quando si nasce e si muore, questo è uno di quei momenti.

Anche Salvo Complicazioni è fissato con il rischio: il rischio reale, il rischio non reale, il flow degli sportivi, non capisco...comunque Salvo è Salvo.

Salvo è un bel nome! In realtà si chiama Salvatore, mi diverte questa cosa del cambio di nome. Non la presunzione di essere Salvatore... ma la simpatia di essere salvo.... E poi
http://www.senosalvo.com/
"Senosalvo... salvo complicazioni" è bellissimo!!!
Guardo la foto sul blog e mi sembra un medico un po' pazzo. Mi piace!
Mi piace il suo modo e le cose che scrive. E' come un padre che ti dà una bella iniezione di fiducia, che ti parla con saggezza, ma anche con ironia delle cose belle e brutte della vita e lui ne ha viste...
Mi dice che lo faccio morire dal ridere e allora io sorrido; mi piace che mi faccia i complimenti, che mi prenda anche un po' in giro... Non è la ricerca di affetto, non credo. È soltanto cercare di ritrovare il sorriso... nella malattia dimenticarla per un attimo. Soltanto per un attimo...

Alla sera vado a letto presto perché sono stanca ma poi di notte mi sveglio, non riesco a dormire; dico che al bimbo ci penso io: faccio il latte, cambio il pannolino, non gli parlo, non gli canto, non lo guardo e se lo guardo, il panico, la tristezza, l'angoscia mi prende di più perché ho paura di lasciarlo.

Chissà se lo vedrò crescere? Chissà se li vedrò crescere?
#279,025  Scritto: Oggi 14:27

Sono io invece che ringrazio lei pubblicamente, perchè avrebbe potuto fare come tante altre , che usano il blog come un Bancomat

Cioè prelevano (=scroccano) l'informazione che serve e....spariscono.

Sono stanca di parlare sempre con i medici di reparto anche se alcuni riescono qualche volta a farti ridere ( una piccola rarità)

Non ho mai abbandonato questo sogno.
Anche se nel frattempo il mondo è cambiato , ma in questa o in una altra vita attraverserò il deserto del Ciad, sperando che qualcuno si ricordi di mettere quella bussola nella mia bara.

L'ho sentita come già citato l altro ieri,oggi abbiamo riprovato ma non risponde,squilla a vuoto.
Dei referti via mail non lo sapevo.
Con oggi sono due settimane che è via da casa

Francesca
Grazie per il capitolo del tuo libro sempre bello rileggerlo