Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
http://www.leidonnaweb.it/attualita/item/1258-10-immagini-che-profumano-di-felicita-foto.html Per tutti voi Lucia (Veneto)
salve a tutti/e, siccome oggi non avevo niente da fare (pare vero!) e in maniera del tutto casuale (pare vero!) stavo pensando a mamma, ho fatto un salto in erboristeria dove mi hanno propinato una bevanda fatta con la malva (che io ho ovviamente comprato)che secondo l'erborista fa bene ai linfonodi, all'intestino, catalizza ferro e non so che altro. io ho pensato che male non poteva fare, quantomeno per il fatto che mamma era molto felice del mio gesto. qualcuna di voi l'ha mai provata? @LUCIA VENETO non sapevo del tuo tentativo di gravidanza, anche in questo ti sono vicina, mia sorella ha avuto un'esperienza molto brutta ed ora dovrà anche lei affrontare la fecondazione assistita. non so quanti anni hai, però un medico ha detto a mia sorella che molte persone la fanno in là negli anni e va a buon fine. sono d'accordo nello spostare l'attenzione per ora su altri scopi, ma non è detto che tu debba rinunciare al desiderio di maternità. Scusami se mi sono intromessa e dilungata su questo argomento, ma nella mia famiglia infertilità (mia sorella) e tumore (mamma) sono arrivati insieme,a distanza di pochi giorni. un abbraccio a tutti/e Lisa
@Francesca: tua cugina è un mito! La sua esperienza mi è veramente di conforto. Perché non la inviti a salire sul nostro autobus?
ehiii...ciao a tutti, sono alle prese con un brutto virus che sta girando e lo ha preso il mio bimbo che poi me lo ha passato e ora in famiglia lo hanno tutti! Febbre a 40 dolori..e naturalmente salto dell' infusione di venerdi...cmq @dott. Catania, si tenga forte alla poltrone e se ha la cintura di sicurezza la stringa bene...la dottoressa giovane (poco più grande di me) carina..non solo mi ha detto questo ma ha anche aggiunto e scritto..che la possibilità di avere una buona risposta e poi intervenire su T e M..non è probabilisticamente elevata! Questo l ho notato quando ho riletto le carte perchè già non l' ascoltavo più..mentre mio marito con la sua mente scientifica si inc...perchè lei faceva ipotesi con percentuali che non lo convincevano! cmq per ora non la incontrerò perchè faccio cure vicino casa dove la dottoressa non palliativa mi ha subito parlato di guarigione, che ci devo credere, le statistiche non contano e non devo ascoltare gli altri che sono giovane e sono operabile...e cmq quando poi avrò i controlli e i risultati certi ho la possibilità di farlo sapere all dottoressa..palliativa! Intanto... ecograficamente al fegato non è più rilevabile la metastasi..mi pare una buona cosa..o no! Mia cugina stessa radioterapista mi ha raccontato di una ragazza a cui avevano dato sei mesi di vita ...beh sono 7 anni che passa a salutare in ospedale e lei da buon medico..non crede alle statistiche.baci da Antonietta, mezzo granchio e virus!
Brava Antonietta ASF i parameci cura palliativa! lo scopo della vita! chissa` qual e` ?! io credo molto nella serendipita` cerchi qualcosa e ne trovi un' altra e lo stupore e` grande! la vita a volte ci tratta a pesci in faccia ma noi diventiamo migliori proprio perche` sappiamo trovare il bello anche in situazioni difficili e gli altri ci amano di piu` . insieme possiamo farcela.! uno scopo e` anche quello di tenerci in gran forma per l' incontro prossimo a Milano. abbracciarci tutte e la fotografa per favore ci faccia dei bei primi piani che si vedano bene i nostri occhi e i nostri sorrisi. Francesca ho chiesto a mia cugina ma dice che non se la sente. pero` mi ha promesso che scrivera` qualcosa per noi sull sua esperienza. spero di portarla all' incontro.
Al prossimo incontro il fotografo avrà una altra funzione. Al primo si è regolato secondo le abitudini dell'associazione. Non c'è fretta per sua cugina, ma sarebbe importante (chieda di utilizzare un nome di fantasia !) utilizzare queste esperienze non solo per voi ma soprattutto per i medici. Sarebbe bellissimo e importantissimo riportare qui tutti i casi cui i medici avevano dato ZERO possibilità di sopravvivenza. Per la stessa ragione sarebbe importante attraverso la cugina radioterapista di Antonietta rintracciare la ragazza cui avevano dato 6 mesi di vita. Francesca, la stimoli sua cugina riferendo "di brutto"...che se poi le esperienze che sarebbero basilari per gli altri pazienti e soprattutto per le conoscenze dei medici più incerti e addirittura vengono oscurati con un perché "non me la sento", non meravigliamoci se poi i medici vi parlato di "cure palliative". Se non li aiutiamo a verificare che esistono tanti pazienti sopravvissuti NONOSTANTE (^______^) le loro cure....non si può pretendere che anche in loro non vengano cementate percezioni di rischio elevatissime, che sovrastimano quelli reali.
Oggi è stato pubblicato dal Corriere della Sera l'articolo che vi avevo anticipato. Per chi non l'avesse letto con lo scanner lo riporterò appena trovo del tempo nel mio sito e vi allegherò il link. Ovviamente c'è qualche imprecisione ( es. Blog Medici Italia), ma poco male perché l'articolo non è stato concordato e nessuno ha chiesto informazioni prima di scriverlo, tant'è che hanno citato il sito www.ragazzefuoridiseno.it che è un sito con dominio mio, ma non è neanche in rete. L'articolo si può comprendere già dal titolo "ACCADE TUTTO E SUBITO. IL LATO POSITIVO DELLA RETE" e dal sottotitolo : "Metropoli digitale. Crescere, condividere scambiare e accelerare i tempi : Internet è una grande città ". In una letteratura attuale dove oltre il 90 % degli articoli e dei saggi sono incentrati sui LATI NEGATIVI DELLA RETE, il fatto che per esporre I LATI POSITIVI sia stato richiamato l'esempio (condivisione + autoaiuto) del gruppo delle Ragazze Fuori di seno, non ci esalta esageratamente perché si tratta ancora di Work in progress....ma dopo un anno di esperienza ci potrebbe cominciare a scappare ....un timido.... "forse ERGO SUM (ovviamente al plurale)".
Ecco l'articolo a pagina "Accade tutto e subito Il lato positivo della rete" http://www.ufficiostampa.rai.it/aree/rainet/net_odierna.pdf Ciao a tutti
Tante grazie !! Io non l'avevo neanche cercato sul sito perché ero stato informato che sarebbe stato pubblicato solo sul cartaceo inizialmente e sarebbe passato sulla rete dopo la selezione di tutti gli articoli della giornata. Ma qui non "rende" perché nel cartaceo l'articolo con l'illustrazione centrale occupa tutta la pagina ed è a 4 colonne !
Misconosciute Ragazzefuoridiseno sopravviventi raccontateci come avete preso a calci in c..o il granchio fate "coming out" (anche con un altro nome) su questo blog,fate sballare l'inquadramento statistico della vostra avventura. Mandate in tilt le certezze di Dottori Mortiferi Grazie! Un abbraccio fortissimo a Tutte/Tutti Antonia :)
Salve a tutti, da un po di tempo che non mi faccio sentire, ma le quattro ore di strada che faccio per fare la radioterapia mi hanno distrutto, anche il mio seno è abbastanza sofferente, ma per fortuna ho altre sei sedute ed ho finito. Non so ora cosa devo fare al fine delle terapie, perchè l'oncologo che mi segue è a Milano nell'ospedale dove mi hanno operata, ma io vivo ad Agrigento, quindi credo che devo trovare qualcuno che mi segua in Sicilia, sono un po confusa. Cosa mi consigliate? Spero di riprendere presto la mia vita, ho bisogno di sorridere e stare un po tranquilla, anche se la paura della paura bussa sempre alla mia porta. Sono un po più forte di prima, anche perchè vado da una psico- oncologa che mi sta molto aiutando soprattutto a razionalizzare la paura. E' tutto difficile e ho notato della stanchezza nel mio compagno, in questi giorni ha detto delle frasi che mi hanno molto ferito del tipo: ho bisogno degli spazi tutti per me, ho bisogno di stare da solo con i miei amici, chi lo doveva dire che mi finiva così, avevo tanti progetti, non ti accorgi nemmeno di quello che faccio per te, non è un mio dovere starti accanto, ma lo faccio, quindi cerca di apprezzare. Mi sento umiliata,credo che voglia scappare verso la sua libertà senza avere me dietro con tutti i miei problemi. Non so cosa fare, sono troppo fragile e non riesco a decidere, la fiducia che avevo in lui è diminuita di molto e questo mi fa molto soffrire. A presto. Anita
Ragazze, scusatemi se sono stata assente per alcune settimane. Veramente avevo delle scadenze improrogabili, lavoravo fino a tardi, e non riuscivo a leggere tutta la valanga di messaggi (vi siete scatenate!). Soprattutto non riuscivo a inserirmi con commenti adeguati in storie che non avevo seguito abbastanza a fondo. Comunque volevo dire: Il ragazzo di 23 anni per cui vi ho chiesto un ASF corale quando stava per cominciare la chemio ha fatto la risonanza di controllo dopo 3 cicli e il tumore è quasi scomparso: SIETE POTENTI!!! Lori: sono offesa ;-)) Il 17 ero al lavoro, e non è venuta a salutarmi... Comunque la dottoressa che l' ha visitata di nome fa Loredana, immagino. E concordo con lei: è molto in gamba, gentile e attenta. Mi autorizza a riferirle quel che ha detto di lei? Quanto alle cure "palliative" di Antonietta, la cura palliativa viene fatta pensando che non porterà a guarigione ma solo a regressione parziale, stabilizzazione o rallentamento della malattia. (anche se nell'immaginario collettivo è una cura volta solo ad alleviare il dolore, e in passato era così). Però un nostro paziente che nel 2001 ha cominciato una cura palliativa per il suo sarcoma inoperabile è ancora vivo e in remissione completa (gli ho telefonato la settimana scorsa per salutarlo e sapere come stava). Cioè, anche se si parte con un obiettivo di minima che è contenere il tumore, capita anche che le cure palliative possano guarire! (a parte la storia che credo di avervi già raccontato della mia paziente che non è guarita, ma facendo cure "palliative" da 19 anni ha cresciuto i figli, è diventata nonna ed è contenta. E giorni fa ne ho trovata un' altra -nostra cliente da 20 anni- che ogni tanto ci ricasca ma comunque sta globalmente bene e magari finirà per morire di vecchiaia). Un abbraccio a tutte.
>>E' tutto difficile e ho notato della stanchezza nel mio compagno, in questi giorni ha detto delle frasi che mi hanno molto ferito del tipo: ho bisogno degli spazi tutti per me, ho bisogno di stare da solo con i miei amici, chi lo doveva dire che mi finiva così, avevo tanti progetti, non ti accorgi nemmeno di quello che faccio per te, non è un mio dovere starti accanto, ma lo faccio, quindi cerca di apprezzare. Gentile Anita, non è per tutti facile capire come stare accanto ad una persona che sta attraversando un momento così difficile e delicato della propria vita. Questo però non implica una sorta di "diritto a ferire". Poter contare su una cerchia di persone affidabili, speciali, su cui potersi appoggiare nei momenti bui può essere davvero fondamentale (e le RFS lo sanno bene!). E forse l'esperienza che sta vivendo può essere un'occasione per riconoscere a sè stessa alcuni diritti fondamentali (che riporto pari pari dall'elenco che ha condiviso Francesca al #2464): >>CARTA DEI DIRITTI PERSONALI. 1 ho il diritto di chiedere ciò che voglio 2 ho il diritto di dire di no a richieste o domande che non posso esaudire . 3 ho il diritto di esprimere tutte le mie emozioni positive o negative. 4 ho diritto di cambiare idea 5 ho il diritto di sbagliare e non devo essere perfetto 6 ho il diritto di perseguire i miei valori e ciò in cui credo 7 ho il diritto a dire no a qualunque cosa per la quale sento di non essere pronto, se essa è pericolosa o se mi mette in conflitto con i miei valori 8 ho il diritto di stabilire le mie priorità 9 ho il diritto di non essere responsabile per le azioni, sentimenti o comportamenti degli altri 10 ho il diritto di aspettarmi onestà da parte degli altri 11 ho il diritto di adirarmi con le persone che amo 12 ho il diritto di essere me stesso e di essere unico 13 ho il diritto di esprimere paura 14 ho il diritto di dire "non lo so" 15 ho il diritto di non dovermi scusare e giustificare per il mio comportamento 16 ho il diritto a prendere decisioni in base ai miei sentimenti 17 ho il diritto di avere il mio tempo e il mio spazio personali 18 ho il diritto di essere trattato con dignità e rispetto 19 ho il diritto di cambiare e di crescere 20 ho il diritto di essere felice. La cosa bella di questo elenco è che VALE PER TUTTI: ovvero, ho il diritto di esercitare questi diritti, ma ho il dovere di riconoscerli agli altri. Quindi, se dopo le frasi di suo marito ha vissuto delle emozioni negative, se si è sentita umiliata, ha il DIRITTO di esprimere questi sentimenti; ha il DIRITTO di adirarsi con le persone che ama, se il loro comportamento non la fa star bene; perchè ha il DIRITTO di essere trattata con dignità e rispetto. Così come suo marito ha il DIRITTO a degli spazi personali, ed a fissare le sue priorità. Non ha il DIRITTO di imporli a lei! In altre parole, si tratta di riordinare le vostre vite in cerca di un equilibrio comune; ma, mi permetta, in questo momento la parte che necessita forse di maggior tutela non è suo marito... A tutte/i le/i RFS un caro abbraccio. Oggi andavo in giro con la piccola Aurora vestita da apina, e per non venir meno al grado di RFS di cui mi avete onorato, ho indossato un'enorme parrucca afro bionda. Più RFS di così...
@ Dr. Chiara Lestuzzi Ma che bella notizia, grande ragazzo di 23 anni!!! Un ASF a tutte noi e buona domenica a tutti Lucia (Veneto)
Ecco l'articolo del Corriere della Sera pubblicato ieri e che cita il gruppo RAGAZZEFUORIDISENO su...il lato positivo della rete. http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/articolo_corriere_della_sera.htm http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/menu_ragazzefuoridiseno.htm