Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
ciao a tutti!!!! sono Lisa. grazie per le risposte! @LORI grazie per i consigli e l'incoraggiamento. eviterò di imbruttire (eh si, sono di roma!!!) papà quando propone cose assurde (come anche viaggi!) @ANTONIA grazie anche a te! è importante per me sapere che vi fa piacere la condivisione, e che non sono d'impaccio. @ANTONIETTA su questa cosa degli stadi ci riflettevo, ed in effetti, come tutte le schematizzazioni, per quanto necessarie risultano però un pò arbitrarie talvolta. credo sia scontato che comprendano in sè numerose fasi diverse. ma questo lo penso io, non so se sia una stupidaggine! ho letto che parlate di "tempo", e proprio l'altro giorno ne discutevo con mamma: la concezione del tempo è cambiata notevolmente, e la cosa assurda è che preferiamo quella che abbiamo adesso rispetto a quella di prima. il tempo si dilata, forse viene vissuto di più e paradossalmente...a volte con più leggerezza! Ad esempio la tanto temuta vecchiaia (che, almeno noi donne, temiamo dai 25 anni in su!) adesso non solo non fa paura, ma è bene accetta (ben venga vecchiaia per tutti noi!). questo era solo un esempio, non so se sono riuscita a spiegarmi bene :) buona giornata a tutti/e Lisa
Buonasera a tutte quante voi. Premetto un bacione a Lisa, alla sua dolcezza ed al suo coraggio. Grazie Antonia!! Sono reduce da un ricovero di mia moglie per 10 giorni dovuto, presumibilmente, ad "indigestione" da taxolo. Risultato: dolori alle braccia ed al tronco con rush cutaneo, tipo herpes zoster. Adesso va un po' meglio anche se verrà cambiata la terapia con copecitabina. Non ho scritto ma vi ho lette tutte. Che dire....adelante con juicio e sempre presenti a noi stessi anche e soprattutto contro quei medici superficiali e maldestri. Un grande abbraccio, Francesco
Ciao a tutti! scusate se non mi sono fatta più sentire. Due giorni dopo la seconda infusione di chemio rossa sono stata molto male...non vi racconto i dettagli perchè non serve a niente ma mi sono molto spaventata.... esiste un rimedio anche omeopatico o erboristico per affrontare la stanchezza e gli altri effetti collaterali? Emma
E' vero che la chemioterapia con taxani ha meno effetti collaterali della chemio rossa? che mi dite? Emma
la data di oggi per me segna 1 anno dal giorno in cui una bravissima ecografa decise di approfondire quel noduletto che pochi mesi prima un altro ecografo, meno attento, aveva assicuratp essere un chiaro fibroadenoma.... non so se ricprdarlo come un giorno felice o meno, di sicuro non sfortunato, anche perché proprio pggi la mia mamma ha fatto i suoi controlli di screening ed è andato tutto ok! cara emma, da paziente ti posso dire che di solito chi ha più problemi con la rossa risente meno dei taxani e viceversa, come per il mio caso, chi non ha èroblemi con la rossa patisce i taxani! naturalmente ti parlo per esèerienza mia e di chi ho incontrato! baci elisa
buongiorno a tutti/e, sono Lisa. @FRANCESCO mi prendo il tuo bacione, grazie! e ne mando uno a te e uno a tua moglie...mi dispiace molto per lei, aggiungere a tutto quanto anche questo stress deve essere abbastanza tosto, quindi ovviamente bisognerà anche raddoppiare la dose di amore, spero la cosa si sia risolta. @EMMA non ho molta esperienza, mia mamma è alla terza infusione di taxolo settimanale, e come scrivevo in precedenza, sta piuttosto bene, anzi mi sbilancerei a dire che sta bene per ora. il giorno stesso che la fa torna a casa iperstanchissima, ma poi rimane solo un pò di mal di pancia e sangue nel naso. questo posso dirti finora, non so se andando avanti sarà peggio, ma i medici hanno detto che più o meno sarà così. Mia madre dovrà poi fare la rossa quindi spero non valga il discorso di ELISA (a me il percorso da qui ad un anno mi sembra lunghisssssiiiiiimoooo), perchè mamma sopporta bene il taxolo :) a parte gli scherzi credo che i medici abbiano speso abbondanti parole per dirci che gli effetti sono abbastanza soggettivi. Mi dispiace tanto per il brutto episodio che hai avuto, quante dovrai farne ancora? un abbraccio a tutti Lisa
Care Lisa e Elisa grazie! devo fare ancora due infusioni di chemio rossa e 4 di taxani.... L'oncologo mi ha fatto firmare un consenso informato che descriveva tutti gli effetti avversi della terapia ma purtroppo non ne potevo prevedere l'intensità.... Ora va meglio.... mi preparo per la terza infusione e prego di non stare tanto male come per la seconda... Emma
Ciao a tutte, sono Donatella e ci scrivo dal lettino del day service dove sto facendo il secondo taxolo, ame dopo la seconda infusione di antracicline hanno dato l'Emend che mi ha risparmiato il vomito , oggi invece nonostante sia la seconda infusione ho avuto reazione allergica al farmaco tanto che me la stanno diluendo con la fisiologica e sono"attaccata" all'alberello dalle 11:40. Io ho segnalato tutti gli effetti pesanti all'oncologo. Un saluto per tutti e ASF alla caposala che dopo essere stata ripresa per la gestione errata del picc con infezione annessa oggi è tutta affettuosa e premurosa....ihihih Buon pomeriggio
E' stata una settimana difficile x me. ho finito il diario e cosi' nudo e crudo senza alcuna revisione avrei voluto spedirlo al dott. Salvo il 18 anniversario della mia prima infusione. Ma..... sono dovuta correre a casa perche`mio babbo e` stato ricoverato per fibrillazioni. Martedi dopo piu`di 40giorni di agonia alimentata solo da liquidi e` morta la nonna di Alessio. Marina una RFS di 91anni. sempre martedi pomeriggio controllo eco addome e a parte caghetto e tremarella allegata tutto ok. Ringrazio Antonia che ho visto mi ha mandato un mess personale ma dal cell non riesco a leggere. di rientro a casa lo faro`. Mando un bacio ad Elisa che mi ricorda quanti il suo percorso sia stato parallelo al mio. Antonietta non ti vedo ma sono sicura che i tuoi occhi sono brillantissimi. Con il suo consenso vorrei raccontarvi di mia cugina che nove anni fa ha avuto una mastite carcinomatosa di tipo infiammatorio di 7 cm. con tanti linfonodi presi un ki67 da cavallo impazzito. nessuno scommetteva su di lei. ma l' oncologo quando lei le ha chiesto: dott. ce la faro` lui ha risposto: sicurissimamente SI. Anche le parole sono una cura. mia cugina ce l' ha fatta . lo racconto nel mio diario e spero che faccia il giro del mondo perche` sia di stimolo anche ai medici che "imparino" che si deve curare anche e soprattutto con le parole. un bacio a tutti. Francesca
@Francesca il mio ki67 è dell'80% eppure l'oncologo non mi ha detto di fare testamento.... e spero che non l'abbia detto perchè pensa che ci sia qualche possibilità di uscirne viva... Tua cugina ha tutta la mia solidarietà. Emma
#2701. Antonietta >>e poi è troppo distante da come mi sento il trovarmi in un IV stadio per aver paura! Infatti quando il primo dottore ha definito le mie cure "palliative" mi sono quasi offesa..!>> Offesa ??? Io sono balzato invece ..ncazzato dalla sedia rileggendola. Ho deciso di non replicare neanche ma è da ieri che ci sto pensando. No non può passare così! Occorre far qualcosa perché non accada ad altre quel che è accaduto a Lei. Sono convintissimo che, e lo ho spiegato qui più volte, che non ci fosse malizia e malafede in quella frase "oscena" (proprio oscena!), ma solo una uscita infelice frutto di paure personali non sufficientemente "elaborate". Occorre far qualcosa non per una rivalsa di Antonietta, ma per aiutare quel medico a riflettere ed a mettersi in discussione per non provocare ulteriori danni devastanti. Sono anche convinto che lui non ne sia consapevole. Io mi permetto un consiglio molto semplice. Tutto dipende anche dal fatto se avrà o meno occasioni di incontrarlo per ragioni professionali. Se sì riprenda il tema solo alla fine dell'incontro quasi di sfuggita...."Ah dimenticavo mi scusi dottore....ecc ecc" L'importante fargli capire che introdurre il termine palliativo in un incontro con una paziente fragile e confusa vuol dire TOGLIERLE TUTTE LE SPERANZE. E questo non lo può fare innanzitutto a) perché non è il Padre Eterno b) perché sono ben documentati i casi di tumori anche molto avanzati che guariscono persino spontaneamente. E quindi occorrerebbe informarlo che sia il caso di studiare un po' di più. Se invece non avrà occasioni per incontrarlo gli scriva una lettera così strutturata : a) Inizi con una premessa per ringraziarlo di quanto lui sia "competente, umano, bello, giovane (anche se anziano), simpatico e affascinante ecc ecc" b) Concluda con "però mi permetto di farle osservare che quando Lei mi ha parlato, riferite alla mia malattia, di cure palliative la mia vita si è fermata perché le sue parole mi HANNO TOLTO ogni SPERANZA.. Per fortuna io ecc ecc #2710 . Francesca >> Con il suo consenso vorrei raccontarvi di mia cugina che nove anni fa ha avuto una mastite carcinomatosa di tipo infiammatorio di 7 cm. con tanti linfonodi presi un ki67 da cavallo impazzito. nessuno scommetteva su di lei.>> Lei aveva una cugina "più interessante" (ecco perché !)di Francesca e ce lo fa sapere dopo un anno ? Guarita (già trascorsi 9 anni !) da una mastite carcinomatosa ? Ma Lei ce la deve portare immediatamente sul bus di corsa e credo che nonostante il suo (di Francesca) triplo negativo e Ki 67 alle stelle, temo che Le fregherà il posto in prima fila. Inoltre bisognerebbe informare il medico di Antonietta, quello delle cure palliative, per convincerlo a recarsi a Parma dalla cugina di Francesca per un corso di aggiornamento sulla prognosi di questa malattia (^__^). SI FRANCESCA, mi interessa moltissimo la storia di sua cugina, non solo i suoi parametri biologici, ma soprattutto mi interessa sapere se è FUORI DI SENO...come Francesca. Vi siete scambiate in famiglia le mutazioni genetiche....spero che abbiate conservate quelle da fuori di testa ! (^____^)
Heilà Fra ! Bentornata, ci mancavi, eh si, proprio così. Non starò a fare l'elenco delle RFS che non scrivono da un pò e di cui ci farebbe piacere ricevere notizie, ma sappiate che siete nei nostri pensieri!! A proposito di diario..venerdì prossimo sulla La7 alle invasioni barbariche intervisteranno Una giornalista , Francesca del Rosso che ha scritto un libro autobiografico Wondy "Ovvero come si diventa supereroi per guarire dal cancro" http://francescadelrosso.it/libri/wondy/ autrice di un blog http://chemioavventurediwondy.vanityfair.it/ e' sicuramente una RFS E a proposito della SPERANZA di cui parlava il Dott.Salvo vi vorrei riportare una parte di discorso di una Ragazza della mia città natale, da anni Suora di Clausura: "La speranza è quella luce interiore che ti fa seguire la via della gioia anche dentro al dramma della vita;luce a volte flebile, per questo può spegnersi con facilità:a noi custodirla. La speranza è un dono, ma insieme anche un compito, un impegno,come tutti i doni di Dio". Ora, che si sia credenti o no credo valga comunque il consiglio di proteggere la luce della speranza nei nostri cuori. Lo auguro a tutti noi e vi abbraccio Laura
@Emma: anche il mio ki 67 era altino 70% e anche la mia onco non mi ha parlato di testamento. anzi. per quanto riguarda mia cugina sono ben lieta di retrocedere qualche posto e per ben due volte. 2005: quello che ho raccontato. L' oncologo in questione e` il primario di carrara. due anni fa secondo round. questa volta all' altro seno ma mia cugina e` diventata piu` sensibile di un' eco se l' e` scovato da sola a 6 mm. di nuovo operazione e cura e sta bene. dimenticavo anche lei Triple negativa. Francesca
Sono stato informato in anteprima che domani il CORRIERE DELLA SERA pubblicherà l'articolo di una antropologa sulla "piazza virtuale" della rete come luogo di incontro e autoaiuto in cui si parlerà come esempio delle Ragazze Fuori di Seno. Non conosco il testo. Lo leggeremo domani.
Oggi ho fatto la prima infusione di Herceptyn e l’infermiera dopo 5 minuti mi dice: “Se ha brividi o si sente soffocare ci chiami”. Panicoooo … oh mamma, speriamo di no altrimenti come vi chiamo? Ahahahah Per fortuna è andato tutto bene e per il momento non mi sembra di avere effetti collaterali. Grazie Francesca per averci fatto scoprire il libro autobiografico “Wondy Ovvero come si diventa supereroi per guarire dal cancro” che prenderò subito. Tutte noi RFS siamo Wondy-girl perché affrontiamo la malattia con determinazione ed ironia e spesso anche paura, ci affrettiamo lentamente quando incontriamo medici che ‘curano’ ma non si ‘prendono cura’ delle ‘persone’ che incontrano sulla loro strada (ci vuole coraggio a non fermarsi a picchiarli!), ci radiamo i capelli inventandoci diversi acconciature, e tanto altro. E siamo fortunate perché abbiamo vicino tante persone meravigliose per le quali siamo speciali e uniche. E poi c’è il Wondy-boy Dott Catania … ci vuole coraggio a “prendersi cura” di tutte noi Grazie. @ Dott.Catania La sua risposta in un primo momento mi ha spiazzato e ho anche pensato che rispondesse all'altra Lucia (= non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire). E infatti all'inizio non ho "sentito" le sue parole, per me erano come pezzi di un puzzle messi alla rinfusa che rispecchiavano me stessa in un momento di confusione e incertezza. Senza volerlo (o forse rileggendo le mie esperienze di vita) Lei ha centrato il cuore della questione: "c'è necessità...di organizzare la propria esistenza verso lo scopo di questa vita … Ah saperlo … quale sia lo scopo della nostra vita!” Nell’ultimo colloquio la psicologa (che mi sta aiutando tantissimo ad affrontare con più serenità le cure e la malattia) è andata un po’ in tilt e anche io perché non si riesce a sbrogliare la matassa ingarbugliata gravidanza dopo fecondazione assistita andata male - scoperta del cancro (in contemporanea). Ebbene lo scopo della mia vita credevo fosse quello di essere madre e sto faticando moltissimo per ”dirottare” verso altre mete la mia vita, per aprirmi ad un’altra prospettiva. Le sue parole mi hanno fatto riflettere e credo di essere sulla giusta strada anche se il cammino è duro. Un abbraccio a tutti Lucia (Veneto)