Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

ciao sono max il marito di lecco che il 19/3/13 ha incontrato il dot Catania x la seconda volta dopo che ha operato mia moglie,volevo dire che non lascero' mai sola mia moglie,per quanto mi riguarda siamo tutti uniti x affrontare questa situazione anche se siamo spaventati perche' non sappiamo quello che ci attende,la cosa positiva e' che il dott Catania mi ha assicurato che tutto si risolvera'

Max so bene che sia intervenuto come mi aveva anticipato per richiedere rassicurazioni. Avevo già qui fatto cenno io alla storia di Elisa, sua moglie di 30 anni e dei due bambini di 1 anno e due anni. Max, il futuro non è nelle mani dei medici che ci possono mettere solo l'impegno e la competenza. Non possiamo certo competere con il Padre Eterno, ma siamo così presuntuosi da pensare che sino al livello di S.Gennaro...ci possiamo arrivare (= far sciogliere il sangue !). Avevamo delineato uno stereotipo di marito "fantasma" e sono testimone che Lei sia presente. Anche a Lei come a Francesca posso solo dire che è troppo recente la scoperta della malattia per risultare convincenti con le nostre raccomandazioni. Ora spengo perchè alle 2 (mancano dieci minuti) si sveglia Francesca per allattare il bambino e già che c'è si misura il suo ospite......e poi chiede aiuto ! (^___^). Scherzo Francesca, faccia quello che vuole: sino all'intervento e mentre fa la chemioterapia tutto Le è concesso. Ma poi penseremo seriamente al suo...SVEZZAMENTO !

No ieri finalmente ho dormito. ho fatto alzare gli altri perche' ogni tanto si deve essere un po' egoisti ed ha ragione a parlarmi di svezzamento perche' mi sento una bambina impaurita da tutto . Mi chiedo se anche dopo sara'cosi'. a proposito e' per il mio svezzamento che non mi ha risposto sui consulti? torno un attimo sulla richiesta che ho fatto a proposito del brca1. glielo chiedevo perche' parlsndo con una mia conoscente mi racconta la storia di una parente che sembra la mia : mamma, zia , nonna e dice che le ragazze che hanno circa la mia eta' non vogliono fare il test io mi sono rivista quando non ero convinta ma mia mamma aveva insistito e se mi salvero' sara' proprio perche' qui a parma sono stata seguita proprio in virtu' del fatto che ero ad alto rischio. certo mi rimane l' amarezza di non aver fatto la mastectomia preventiva subito non appena scoperto. ma chi poteva immaginare che sarebbe arrivato vosi' presto a 37 anni? cosi' ho pensato di chiedere a lei per girare la risposta . questa mia lotta personale sta diventando un po' unz lotta universale. tipo quella del signore degli anelli. Sono una tipa un po' fantasiosa io.....

Francesca, fermi per il momento le truppe cammellate della sua guerra personale. Ci sarà modo di parlarne qui ed approfondire il tema perchè si parla proprio dei fattori di rischio. 1) Non c'è alcuna necessità di fare un test oncogenetico per sapere se un soggetto deve essere sottoposto ad un monitoraggio intensivo. Bastano pochi dati per arrivare al sospetto di mutazione genetica in una famiglia. 2) Il test è senz'altro d'obbligo prima di proporre una impegnativa mastectomia bilaterale. Ma non è detto che in caso di positività per mutazione genetica questa ultima resti poi una indicazione obbligata ed assoluta. Lo si stabilisce a seguito di un " consulto oncogenetico" 3) "Chi poteva immaginare che poteva arrivare così presto ?" Ma è proprio questa la caratteristica dei tumori su base genetica : l'insorgenza in età molto giovane ! Aspetti comunque a lanciare la sua battaglia per proteggere altre. Ora vada avanti con la sua personale! P.S. Mi raccomndo si presenti sempre con il nome e non ci obblighi a riguardare il suo numero di utente, anche se da quello che scrive, riusciamo subito a inquadrarla come la "pazza " ragazza..[ora scopriamo...... di Parma] (^__^)

Ciao Max sono Chiara, come sta tua moglie? e tu?

Sono Yaya, ho 59 anni, a 38 anni sono stata operata per un carcinoma ovarico, mi hanno asportato l'utero e entrambe le ovaie. All'esame genetico sono risultata positiva al gene BRCA1. circa un mese fa a seguito della mammografia, sono state individuate delle microcalcificazioni al seno sinistro, sottoposta all'Agobioptico, durante la quale hanno rimosso tutte le calcificazioni. Dalla biopsia risulta che ci sono dei focolai di carcinoma duttale in situ ad alto grado (G3) di tipo solido e comedonico, con microcalcificazioni(categoria B5 sec. European Guidelines). Non evidenza di sicuri aspetti di infiltrazioni. Considerando la mia storia e la mia mutazione genetica, il chirurgo suggerisce di asportare tutti e due i seni, anziche' solo la parte lesionata. Pur avendo piena fiducia nel chirurgo, vorrei sentire altri parei per non commettere errore e vorrei sentire anche il parere di altre donne che hanno avuto lo stesso problema. cosa mi consiglia?

Leggerò volentieri anche io i pareri delle nostre ragazze. Ottima questa domanda sulla quale Francesca in particolare avrà senz’altro da aggiungere commenti. Sappiamo che si stimi in circa il 5-10 % l’incidenza dei tumori della mammella e di circa il 10 % dei tumori dell’ovaio quella su una base di predisposizione ereditaria. Questo vuol dire che chi presenta alcune mutazioni genetiche, e qui ne stiamo facendo una vera collezione, ha un rischio maggiore, fino al 50% in più di svilupparli. Detto così non apportiamo alcun contributo alla nostra utente Yaya. In questo caso specifico dobbiamo anche considerare che già di per sé il carcinoma in situ di alto grado (G3) e il tipo comedonico presentano rischi elevati di recidività rispetto a Grading e istotipi differenti. Pertanto il suggerimento del chirurgo non può essere considerato azzardato. E lo dice il sottoscritto per scuola e formazione “ conservativista “,(il mio sito è www. senosalvo.com dove però com sta per complicazioni….senosalvo complicazioni) , ma quando si va a fare una valutazione globale del caso, questa pregiudiziale dovrebbe cadere automaticamente. Tuttavia ritengo che non debba essere solo il chirurgo ad occuparsi di questo tema perché ormai c’è una disciplina a sé stante , l’Oncogenetica, con figure che si occupano esclusivamente di questo tema. Conclusioni : il consiglio del chirurgo non è da considerare avventato, ma chiederei comunque una “consulenza oncogenetica” per discuterne nei dettagli . Con il chirurgo discuterei sul rapporto benefici/rischi che tale intervento, tra l’altro bilaterale, comporta.

non ho mai sentito “consulenza oncogenetica”!!! che figura e'? Yaya

Si occupano di " consulenza oncogenetica" solitamente degli oncologi affiancati a psicologi (in questo senso Yaya può richiedere la consulenza per la presenza dello psicologo). Tramite Internet potrà fare una ricerca sui Centri di Consulenza Oncogenetica più vicini a casa sua. Nel suo caso, in quello di Francesca (Parma), Laura (Milano), Catia (Vicenza) ed altre intervenute, poichè sapete già di avere una mutazione genetica (è per questo vi darebbero il nome di PROBANDA, si chiama così in termine tecnico ) la consulenza oncogenetica serve relativamente dal punto di vista oncologico mentre serve l'affiancamento dello psicologo se sono programmati interventi di mastectomia profilattica. Dal punto di vista oncologico serve di più ai vostri familiari ( chiamati CONSULTANTI) che non hanno ancora eseguito un test oncogenetico per programmare la sorveglianza in relazione ad età e rischio. La consulenza oncogenetica è complessa perchè parte da una ricomposizione dell'albero genealogico con una rappresentazione grafica di tutti gli elementi della stessa famiglia a partire dai nonni materni e paterni. Ditelo che contano anche i padri perchè ci sono addirittura medici che insistono che non conti la linea paterna.

E ti pareva che nel cuore della notte qualche pazzarellina non venisse subito a contestarmi il termine orribile di PROBANDA. (^__^) Chiuderò di notte la mia posta (^___^) Ho sbagliato lo so a non precisare che (tra l'altro probando si usa anche in giurisprudenza) che PROBANDO in genetica umana, è il primo individuo esaminato in cui si riscontra un determinato carattere e dal quale si parte per la costruzione di un albero genealogico per stabilirne l’ereditarietà e la trasmissibilità. E quindi alcune di quelle che ho nominato ( come Francesca) non sono probande !!! Ma che ve ne frega se siete state definite probande o consultanti o nè l'una , nè l'altra ??? (^___^) L'avevo scritto per mania di completezza ed invece non essendo un oncogenetista mi sono sbagliato !

Ciao Yaya sono Francesca da paziente e quindi senza competenze mediche ma una certa esperienza me la sono fatta io non esiterei a farmi la mastectomia bilaterale anzi quando mi hanno consegnato il risultato l' oncologa e la genetista , avevano gia ' delineato il mio percorso che prevedeva questo ma io stessa prima che lo dicessero loro avevo in mente questa cosa. se tornassi indietro la farei subito al momento della scoperta del brca1 . perche' se non sbaglio questo abbassa il rischio del 90% domanda stupida per il dott Salvo ora che ci hanno trovato il tumore questo e' ancora valido oppure il rischio di recidiva sui seni operati comunque c' e' ? Per Max volevo augurare a tua moglie di riprendersi presto dall' intervento e se il dott assicura che tutto si risolvera' e' gia' una bella prospettiva. tanti baci ai piccolini.

Grazie Francesca, ogni suggerimento per me e' importante. io sono propensa a fare la mastectomia bilaterale, ma mio marito e' terrorizzato dall'idea di farmi "maccellare" dal chirurgo, perche' 20 anni fa, all'eta di 38 anni, quando sono stata diagnosticata di tumore alle ovaie, prima di fare l'intervento, ho consultato altri specialisti per sentire diversi pareri, uno dei quali mi ha suggerito di togliere le ovaie, utero e tutti i linfonodi!!!!, praticamente, avrei sopravissuta al 100% ma con una qualita' di vita pessima!!, invece ho optato per un intervento di istrectomia, senza toccare i linfonodi, con conseguente chemioterapia e 2nd look, cioe' un secondo intervento per ricontrollare che tutto sia pulito, e ti posso dire che ho vissuto una vita totalmente normale, senza nessuna complicazione particolare, fino ad oggi!!!!

Yaya, questo è il tasto più importante. Il "macellaio chirurgo" (questo siamo sulla specie umana è inutile girarci intorno) fa presto a fare una mastectomia bilaterale ed inserire due protesi. Il problema più serio è quello psicologico, perchè ad esempio Francesca pensa che una mastectomia bilaterale sia solo un pò più impegnativa di una acconciatura complessa fatta dal parrucchiere. Non è così : le implicazioni psicologiche, emotive e simboliche non possono essere lasciate alla improvvisazione o rivalutate......dopo ! Per questo il genetista è affiancato da uno psicologo. E il macellaio come il sottoscritto ha pure la sua parte perchè è obbligato per legge ( consenso informato) a spiegare che non tutte le ciambelle riescono con il buco. E pure il marito , pur con i limiti decisionali, avrà il diritto di esprimere il suo parere. Nella mia esperienza poi il parere dei mariti è quello che risulta di peso specifico molto basso .Possiamo dire per fortuna se pensiamo che l'autonomia decisionale non può essere messa minimamente in discussione. Ma tutto questo va valutato e ponderato bene senza fretta PRIMA, per arrivare a decisioni condivise. Basti pensare a quelle coppie che non hanno condiviso la scelta ed a quei mariti che poi possono colpevolizzare a vita la scelta della moglie " te lo continuavo a dire e tu testarda...." Francesca, ovviamente se si fa una mastectomia bilaterale profilattica il rischio è QUASI azzerato.

per quanto riguarda la mastectomia bilaterale, ragionando mi chiedo, e le donne che senza nessun motivo clinico vanno dal chirurgo e si sottopongono a un intervento per motivi estetitici e inseriscono delle protesi, non e' uguale? nel mio caso puo' voler dire la slavezza dal "mostro" che puo' tornare un'altra volta, vuol dire scongiurare i futuri rischi di recidiva o sbaglio? Yaya

Certamente che nel suo caso sia mooooolto più giusticabile, ma allo stesso tempo occorre spiegare che non "equivale ad una acconciatura complessa del parrucchiere". E' d'obbligo spiegarlo.