Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Sempre pero' da TAPASCIONE, dicono a Milano
http://www.senosalvo.com/Storia_di_un_tapascione-parte_X.htm
ho corso tutta la vita forse in reazione a mia mamma (lo ricordo bene) che prima di uscire non mi lesinava mai la inevitabile raccomandazione
" non correre...perche' poi sudi !!"
Fatico a dirlo anche a voi...che stavate incrociando le dita per me. Modificazione del gene Bcra1. Ero abbastanza preparata, ma comunque è quasi come fosse una nuova diagnosi. L'unica magra consolazione è che almeno questo fornisce una spiegazione al mio triplo negativo. Non posso negare che il mio pensiero in questo momento è per mia figlia
Sara ti sono vicina, nelle notizie belle e quelle più pesanti ( come dice il Dott.Catania ).
Ti capisco perchè io ho una sorella e una zia che hanno avuto il tumore al seno come me , ma la mia genetista ha ritenuto che non ci fossero gli estremi per fare il test.
E io penso a mia figlia che tra 15 giorni compie 17 anni ...un abbraccio forte forte
Che bello !
Oggi stiamo rubando il posto allo psicanalista
Scherzo ovviamente, ma non troppo e per me e' una bellissima notizia verificare che noi non siamo solo gli amici del bel tempo.
Troppo facile essere amici per dire ipocritamente "come ti trovo bene", quando si sta pensando il contrario.
Giova di piu' la schietta empatia
Ecco perche' nel 2016 volevo chiudere il blog perche' ...non schietto. In maggioranza non si riteneva, in buonissima fede, di dover esprimere sentimenti negativi o dolorosi,
col nobile scopo di proteggere gli altri.
Nobile lo scopo ...irrilevanti i risultati.
Ma a noi serve la condivisione di tutto per allenare la resilienza e vaccinarci alle intemperie........non possiamo permetterci di essere gli amici solo del bel tempo, perche' ciascuno di noi "ha nuvole differenti sopra la testa".
C'era un grande bisogno di una condivisione vera e non di facciata e si da' il caso che da allora il blog e' esploso !
Quindi non vi preoccupate di quello che scrivete e rallegriamoci tutti del fatto che finalmente avete trovato qualcuno (anche se sconosciuto e virtuale) a cui dirlo e che possa comprendere.
Sara Padova
Ti sono vicina veramente
Didi
@VERONICA scusami, ora quando dico che sono fusa mi crederete
@Dott. Catania grazie ancora, non.ci sono parole per il regalo cHe mi ha fatto ....sono ancora incredula
@Franceca per scriverti in privato come devo fare?
Sara da poco ho rinunciato, ma da anni scrivo qui che
"I tumori insorgono per invecchiamento delle cellule...
se insorgono prima dei 50-40 che c'azzecca l'invecchiamento delle cellule ?
Per esclusione occorre pensare ad una causa, o meglio concausa genetica !
A che serve quindi il test ? Se serve per programmare una terapia serve.
In caso contrario non serve, anzi puo' essere pericoloso perche' potrebbe generare una falsa sicurezza, poiche' il test si effettua solo su alcuni geni noti, mentre probabilmente ne esistono centinaia non ancora noti . Alcuni di questi identificati da poco"
A mia figlia con un triplo negativo a 30 anni direi "considerati mutata riguardo alle raccomandazioni di Prevenzione Primaria e Secondaria da estendere ai figli"
Nonostante siano arrivate tante informazioni nuove lo scrivevo a chiare lettere su
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/3426-l-effetto-angelina-jolie-l-oroscopo-genetico-e-il-rischio-reale.html
Quindi Sara comprendo il suo stato d'animo....ma dove sarebbe la novita' di oggi ?
Se il test fosse risultato negativo cosa sarebbe cambiato nelle raccomandazioni della sua vita futura ?
Mi dispiace che come accade normalmente si mandino i pazienti allo sbaraglio di un test senza alcuna preparazione .
Prima del test si fa il CONSULTO ONCOGENETICO alla presenza di uno psicologo !
Non e' l'esame del capello per sapere quale tinta adattare.
Glielo scrivo con franchezza...perche' non sono l'amico del bel tempo !
Sara , non la consolera' di certo, ma questa informazione su di lei l'avevamo gia' e quindi non si disperi come se fosse accaduta una nuova iattura !
Il risultato del test non cambia la realta' neanche nei confronti di sua figlia. Anzi puo' persino a sua figlia essere utile sapere che la mamma sia mutata per determinati geni.
E' piu' pericoloso quando il test della mamma giovane risulta negativo e la mamma falsamente rassicurata comincia a fregarsene della Prevenzione Primaria delle figlie. Cose cui ho assistito tante volte !
Inoltre i geni si possono modificare con la Prevenzione sin da piccoli!
Esiste uno studio condotto in Cina dove una popolazione di donne mutate si ammalava inspiegabilmente, perche' non fumatrici, di tumore al polmone. Introdotte delle correzioni alimentari sin da giovani furono abbattuti significativamente i tassi di incidenza in quella popolazione.
Quindi Sara non solo nessuna nuova in quello che ci scrive ...ma persino buone nuove se l'informazione avuta viene ben utilizzata, anche se comprendo bene il suo stato.
Lo sapevo bene che portare altri esempi di persone vive con la stessa patologia della mamma avrebbe lenito parte della sua ansia. Per la verita' ne conosco altre nella stessa situazione nella mia attivita' professionale ma non e' facile portarle qui. Altre vuol dire...poche, perche' e' una patologia rara come sa bene.
Ho insistito con Francesca perche' mi rendevo conto che non fosse bastato (me lo ricordo bene) il nugolo di rassicurazioni che Le avevo dato e che cinicamente, si fa per dire, recitavano " Sonica se sua mamma non e' morta in questi anni, ormai non la consideri con il rischio correlato ad una mastite carcinomatosa , ma a quello di qualsiasi tumore della mammella addirittura mediamente aggressivo e non particolarmente aggressivo"
Sono forse trascorsi 2 anni da quanto le scrivevo questo (mi sbaglio ?) e sin qui ho avuto ragione ?
Ciao Sara Padova, dopo quanto detto dal dott. Catania spero tu possa rasserenarti....
Un abbraccio affettuoso
Grazie dottore la Sara era iscritta ad una società sportiva circa un annetto prima di ammalarsi ed era arrivata a fare circa 30 km quindi sicuramente lei è più abituata di me!
La sua preoccupazione è solo se con Herceptin in corpo potrà allenarsi normalmente visto che il cuore viene messo a dura prova dal medicinale.
MAX
sara' il cortisone, la stanchezza, l'essere senza capelli, la serie di esami prima durante e dopo le cure, lo Zarzio, le afte ecc, ma io oggi non sopporto proprio nessuno.
IA partire dai vecchi, da tutti quelli che sono piu' vecchi di me e che si lamentano dei disturbi legati a malattie curabili.
Seguono poi le donne che si lamentano dei loro capelli , di quanto sono ingrassate ecc (ad esempio il gruppetto di mamma all'uscita scuola figli)
A quelli che vogliono andare in pensione....io non so neppure se ci arrivero' e come.
Forse invidio soltanto quelle persone che sono sane, serene e possono guardare avanti....io, obbiettivamente, ragiono al massimo a lustri.
Mi manca la spensieratezza di prima.
Meglio se mi rifugio ora tra i miei animali prima di litigare e di mandare a quel paese i lamentosi.....
Grazie Pat e grazie Didi, si non è facilissimo, ma è anche questo un passo avanti!
Dott. Catania, la ringrazio perché mi ha dato uno scossone in una giornata così pesante! Ho letto con attenzione anche quando scriveva sull'asportazione dei seni e delle ovaie, io però in cuor mio avevo già deciso che in caso fossi risultata 'modificata' l'avrei fatto. Ma questo dipende dal fatto che il mio tumore era di tipo triplo negativo e quindi finita la chemio non avrei altre terapie adiuvanti da poter fare e il rischio di svilupparne un'altro mi pare davvero elevato. Ovvio che la prevenzione primaria ho intenzione di portarla avanti con serietà!
Attendo ovviamente un suo parere, per me preziosissimo vista l'importante decisone da prendere! La voglio confortare del fatto che sia nel primo consulto, che nella consegna di oggi erano presenti la genetista, l'oncologa esperta di tumori ereditari e la psicologa. Personalmente ho chiesto anche all'assistente della mia oncologa di partecipare e lei è intervenuta.
La ringrazio tanto per le preziose informazioni e per avermi rammentato quello che in fondo già sapevo. Attendo un suo parere sul possibile intervento. Grazie 
Cindy
Idem....
Ogni mattina mi scontro con una sig.ra di 78 anni che ha un buon quadro clinico e accusa semplicemente alcuni doloretti legati alla età e soffre di cattiva circolazione perché obesa e quindi ha piedi un po' doloranti, niente di che.
Vi è dell' inverosimile, ma questi tutte le mattine pur sapendo della mia patologia mi continua a ripetere beata te che sei giovane...io proseguo il mio cammino un po' come la Beatrice dantesca che tanto onesta pare quando.....e ripeto fra me e me " il mondo è bello perché è vario" e penso al mio Astor che mi scodinsola, mi coccola quando sono giù e non mi fa sentire il peso della mia patologia.
Gli animale sono migliori degli esseri umani!
e' davvero inverosimile!
A volte vorrei essere come Thor, il supereroe, che con una martellata a terra si libera di tutti i problemi