Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Ciao a tutte.
cara Ely sai come la penso sul test genetico, non deve essere un'arma per farci vivere male la vita, ma uno strumento utile soprattutto ai medici per definire il da farsi, fosse anche un controllo in più.
ho già raccontato la storia di mia cugina ANTONELLA e ho un po' insistito che facesse capolino nel nostro blog, ma per via del fatto che è molto occupata non è mai riuscita a scrivere qui, però ha scritto una cosa per voi, per noi, che è importante. io ricordo quell'episodio , cioè la sua malattia, una MASTITE CARCINOMATOSA, inoperabile, 7 cm, molti linfonodi presi., velocissima,..come uno spartiacque che ci fece decidere per il test genetico.
sono passati 14 anni da quel terribile novembre 2004 e ..a proposito di numerologia... mia cugina , che trascinerò a forza al prossimo convegno RFS, scoprì le due malattie il 2 novembre. a volte diciamo che sono i nostri, anzi le nostre care che ci proteggono.
ora vi lascio la sua storia..
Francesca
ho dimenticato un pezzo importante....
Elisa, il punto credo sia cosa intendi fare con il risultato del test...come questa informazione in più agirà sulla tua (vostra perchè impatta sulla famiglia) vita.
Io credo che sapere sia sempre meglio perchè ci permette di fare scelte consapevoli. Possono essere scelte drastiche, come quella che feci io oppure di stretta sorveglianza.
Pur non avendo una mutazione accertata ho optato per la mastectomia profilattica perchè in quel momento avevo una forza grande che mi spingeva verso un tentativo di azzerare il rischio : la giovane età, due bambine molto piccole e due tumori alle spalle.
Ora proseguirò il percorso per mia sorella, mia mamma e le mie figlie. Perchè in base ai criteri dell'Ospedale in cui siamo in cura vengo "testata" io perchè sono la più giovane ad essermi ammalata e perchè ho figli.
Il mio dilemma è che se dovessi ottenere delle risposte certe allora queste potranno essere utili anche a loro. E se così non fosse invece ? sarebbe comunque un pò difficile pensare di non avere un rischio familiare...
un caro abbraccio, sappi ti sono vicina qualunque decisione prenderai.
Laura fiduciaria
Buongiorno a tutte/i,
oggi niente visite di controllo...
Ciao SaraPadova, spero proprio che tu possa fare la seduta di chemio e che tu non debba rimandarla. Ti penso e ti immagino impegnata nel ballo... 
Ciao Dina 88, un enorme in bocca al lupo per la PET della tua mamma. Sforzati di avere fiucia e conservare la speranza, vedrai che tutto andrà bene....
Incrociamo le dita per la PET di tua mamma e per la PET di Lori, visto che sono praticamente concomitanti...
Ciao Stefy, altri cuoricini per te ...
Ciao Daniela Sicilia, cerca di stare tranquilla... è per tutti così, davanti al medico non ci vengono mai in mente tutte le domande da fare, magari scriviti un promemoria delle domande...
Un abbraccio affettuoso a tutte voi e buona giornata 
Un saluto speciale al Dott. Catania, sempre presente e insostituibile 
Per il momento i 10 minuti al giorno (e anche più) per me sono irrinunciabili...
Patrizia
LA MIA LOTTA COTRO IL CANCRO.
Mi chiamo Antonella, sono insegnante di Lettere, vivo in un piccolo paese del nord della Toscana; ho ormai raggiunto l'età di 61 anni, traguardo che ad un certo punto della mia vita era sembrato precluso.
Esattamente 14 anni fa, nel novembre del 2004, ho cominciato ad avvertire dei forti dolori al seno sinistro, ho iniziato una serie di accertamenti che mi hanno messa di fronte ad una realtà molto amara: si trattava di un tumore infiammatorio, una forma rara, molto pericolosa. Non era possibile operarlo perché era localmente avanzato, misurava addirittura 7cm! L'unica possibilità era entrare al più presto in chemioterapia e sperare in una sua regressione, ipotesi che appariva piuttosto remota.
Ho affrontato i primi ricoveri al reparto di Oncologia dell'Ospedale di Carrara con una grande speranza, col desiderio forte di poter continuare a vivere e a rendermi utile; non mancavano i momenti di scoraggiamento, ma il mio pensiero corre ancora a quei medici come il Dottor Cantore, Mambrini, la Dott.ssa Pacetti e tutto il personale che non perdevano occasione per incoraggiarci e sostenerci. Organizzavano per noi festicciole, momenti di intrattenimento e di scambio di esperienze, anche per ricordarci che eravamo ancora vivi e che il mondo era fuori ad attendere il nostro ritorno.
La mia storia è giudicata ancora oggi come un caso molto fortunato: la chemioterapia ha raggiunto un risultato molto positivo, è stato possibile operarmi , ho aggiunto alcuni cicli di cura e 28 sedute di radioterapia, ma mi sono riconquistata la vita.
Dopo alcuni anni, ho dovuto riaffrontare la stessa malattia al seno destro, anche se in forma meno grave; tuttavia ho dovuto subire un'altra mastectomia e molti cicli di chemioterapia, ma anche questa volta mi sono ripresa e sono tornata ad una quotidianità serena ed attiva.
A chi oggi vive questa esperienza vorrei solo dire di non togliersi mai la speranza e di non considerare il cancro solo come un grande nemico; a volte scherzosamente lo chiamo "il mio amico carissimo" perché ritengo che anche nelle situazioni peggiori si possa incontrare qualcosa di buono.
Negli ospedali ho trovato la vera umanità, anch'io sono riuscita ad abbandonare i tratti più spigolosi del mio carattere e a discernere in modo più chiaro ciò che conta veramente da ciò che invece è semplicemente accessorio.
La sofferenza ci unisce e stabilisce una maggiore uguaglianza; il dolore ci allontana dalle lotte e dalle rivalità di una società che si è fatta sempre più aggressiva e competitiva. Molto spesso i medici e il personale infermieristico ci appaiono come degli angeli che ci sorreggono e ci consolano, neanche fossimo ridiventati bambini.
All'improvviso abbiamo scoperto tutta la nostra fragilità, abbiamo scoperto la debolezza di chi è semplicemente un essere umano. Quando torniamo a nuova vita , e sempre più persone ci tornano, non possiamo più essere quelli di prima, ma sicuramente persone più ricche e più umili, meglio disposti verso il prossimo.
Proprio in questi giorni un genitore mi ha contestato il fatto che, nell'esercizio della mia professione, propendo troppo per gli ultimi, ma come potrei agire diversamente io che tra gli ultimi mi sono ritrovata e ho potuto risalire la china grazie all'aiuto e al sorriso di tante persone che si sono chinate su di me?
Un caro abbraccio a tutti coloro che in questo momento stanno lottando; non dimenticate che in fondo al tunnel risplende ancora la luce.
Antonella Bettini
Ringrazia tanto tua cugina per la sua testimonianza
grazie per la bellissima testimonianza di tua cugina.!
Stamattina mi serviva proprio leggere qualcosa di cosi' positivo.
Grazie perché testimonia ancora una volta l'importanza della varianza in barba a tutte le medie del mondo!!!
Grazie Franscesca, grazie Antonella
Grazie Francesca, per averci fatto conoscere la stria di Antonella, mi sono tanto coinvolta e emozionata nel leggerla. Un'altra storia di coraggio, di forza, di fiducia che ci fa riflettere su come affrontare la malattia e ci lascia un messaggio di speranza...
Un abbraccio a te e a tua cugina ...
Buongiorno a tutti. Un pensiero per Sara padova che oggi se ricordo bene dovrebbe fare la chemio per Juventina che ha la visita oncologica e per Dina 88 comprensibilmente preoccupata per la pet della mamma. Capisco che l' ansia ci sta sempre. Oggi anche io faccio la caregiver, ma del mio babbo. Lui abita ad Aversa e la asl di zona ha posto in essere uno screening sul cancro del colon retto attraverso l' esame del sangue occulto nelle feci che mio padre ha fatto ed è risultato positivo. Quindi adesso siamo all' ospedale di Aversa in attesa che cj chiamano per la colonscopia. Menomale mio padre è abbastanza tranquillo. Speriamo sia tutto ok. Un saluto a tutti e a quante fra voi stanno affrontando anche i mille dubbi e perplessità legati ai test genetici.
Patty
Siiiii! Procedo con il mio programma di chemio. Quindi seconda rossa e via...comincio ad intravedere la fine!
Francesca grazie per aver condiviso con noi la storia di tua cugina Antonella, per me è arrivata al momento giusto.
Cara Francesca e Antonella è veramente bello leggere queste testimonianze che ci danno tanta speranza grazie
Didi
Sara Pd
Sono contenta
Didi
Patty
Ciao io il mese scorso con mio marito, tutto negativo
Poi mi hanno detto che analizzando quei campioni di feci vi sono quasi la metà di falsi positivi
Un abbraccio
Didi
Nessuno si offenda, ma rispondendo a Francesca, vorrei dare un
........stavolta del tutto
Speciale perche' Francesca mi parlo' di Antonella nel 2013 e io avevo risposto che consideravo Antonella gia' iscritta nel nostro Forum come Ragazza Fuori di Seno
Finalmente ce l'abbiamo fatta ad avere la sua storia che e' l'esempio piu' illuminante del perche' MAI PERDERE LA SPERANZA !
Immagino come sia stata "guardata" Antonella da molti oncologi in tutti questi anni. Non solo mastite carcinomatosa , ma subito dopo anche tumore controlaterale metacrono.
Nei libri su cui ho studiato oncologia la mastite carcinomatosa veniva inquadrata come inevitabilmente letale perche' metastatizzante ab-initio e allora sottoposta a dosi devastanti di chemioteraa che richiedevano trapianti di midollo autologo.
Bellissima e illuminante la storia di Antonella, che da' un senso anche al nostro lavoro.
Persino trasgressiva la storia di Angtonella : come si e' permessa di smentire le statistiche ?
Grazie per la bella testimonianza
Bentornata Laura !
Sono d'accordo con Lei. Elisa ha avuto un tumore a 29 anni e gia' solo questo deve farle pensare che, anche se non aveva precedenti, la genetica nel suo tumore c'entra molto, anche se il test risultasse negativo. Ne abbiamo parlato piu' volte.
E ovviamente tutte le informazioni in piu' sono sempre utili.
Insisto sempre sul fatto che un test genetico Brc1-2 non e' come gli altri : e' sempre meglio che del team che lo richiede faccia parte anche uno psicologo.