Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Pat_
Finalmente una buona notizia!
Didi
grazie Marina! giuro che stranamente oggi non ero agitata come le volte scorse, era come se non mi sentissi sola...ma era come se foste tutte lì con me.
Ciao RFS
Oggi appuntamento anche io per valutare il test genetico che per ora inizierà a farlo mia mamma e poi nel caso risultasse positivo toccherà anche a me!
Il suo però non è quello di cui ho sentito parlare in questo blog ma si chiama linch (spero si scriva così) perché mia mamma e mia nonna hanno avuto un tumore all'endometrio e la zia di mia mamma all'intestino.
Anche a me la notizia ha un po' rovinato la giornata perché non vorrei farlo e vorrei ritornare a vivere quasi come prima senza tutti questi controlli ed esami
Oltretutto da ieri mi si è rotto un capillare dell'occhio e anche se mi hanno detto che non c'entra niente la radio mi sono un po' spaventata!!!!!!!
Giornata di paranoie insomma e volevo condividerlo con voi visto che non faccio altro che piagnucolare oggi.
Scusate per lo sfogo!
Dottore lei che ne pensa di tutti questi cavoli di test genetici non è meglio non sapere?
Marina Friuli
Hai ragione si assomiglia a Ginger anche lui un rossini!
Il Rossini lo seguo sulla sua pag FB ne combina di tutti i colori infatti è salito sui tetti di un palazzo poi dei miagoli sperversi perché non riusciva più a scendere, morale, tutti i pompieri mobilitati per lui che lo hanno riportato a terra
Didi
Didi
Stavo scrivendo e non avevo letto... ben tornata!!!!!!
Pat
Sono contentissima del tuo esito ma perché hai dovuto fare la PET?
Giulia l'ho fatta perché avevo il linfonodo sentinella positivo, non ho fatto lo svuotamento ascellare ma sono stata inserita nel protocollo sperimentale SINODAR. E hanno preferito farmi la Pet per verificare che non ci fosse qualche metastasi in giro.
Felicissima per Pat. Ci sta proprio bisogno di buone nuove. Comunque forse ha fatto la pet perché aveva un linfonodo positivo, provo a dire un' ipotesi, magari per vedere se ci stava qualche altro linfonodo positivo che facesse dirimere il dubbio chemio si chemio no. Comunque lo importante che è tutto a posto così si risparmia la chemio. Menomale. Io poi quando sento parlare di linfonodi.....ho sempre un' antennina speciale che mi si rizza in testa a mo di radar e seguo sempre tutte le vicende legate ai linfonodi. Un saluto a Daniela in via di ripresa benché costretta ad una convalescenza che non la fa troppo muovere. Ma è normale così.
Patty
Pat già ne avevi fatto cenno qualche giorno fa ma che cosa prevede questo protocollo sperimentale sinodar e comunque però il linfonodo positivo l' hanno tolto è solo lo svuotamento ascellare che non hanno fatto. Dico bene?
Patty
Si esatto Patty si lo hanno tolto , ma solitamente si procede allo svuotamento, ma la mia dottoressa mi ha proposto di essere inserita in questo protocollo sperimentale, al quale fortunatamente avevo i requisiti per poter partecipare. Il protocollo prevede una radioterapia un pochino più tosta e controlli per 8 anni. Speriamo bene!
Dr. Catania
parlo anche a nome della maggioranza del nostro "folto gruppo" che la seguono dal 2011, 2012 in tutti i suoi eventi e come "lettrici passive" (una decina in realtà ogni tanto intervengono) di questo bellissimo forum .
Ci tenevo a chiarimento a fare delle precisazioni perchè ogni tanto lei ci punzecchia
a distanza , e comprendo le sue ragioni, sia negli incontri pubblici che qui dove scrive "...nonostante molti mi considerano quando incoraggio la Speranza come un Pifferaio inaffidabile".Ci ride lei e ci ridiamo anche noi, ma in quel che scrive c'è anche un fondo di verità che vorrei spiegare in dettaglio.
1) Sì è vero anche noi la consideriamo un pifferaio magico, tant'è che la seguiamo dappertutto da 6 anni e la leggiamo anche qui
2)Pifferaio inaffidabile ?
Inizialmente l'abbiamo in maggioranza considerato inaffidabile in un certo senso e non certo dal punto di vista professionale perchè pendevamo dalle sua labbra nei suoi corsi "Dottore si spogli".
Ma lei deve comprendere che noi siamo approdate ad Attivecomeprima in cerca di una speranza. Disperate per aver strappato dalle nostre cartelle cliniche i fattori prognostici che equivalevano ad una sentenza di morte. Eravamo non disperate in senso letterale ma prive di speranza perchè i nostri oncologi in buona fede ce la toglievano con gli sguardi di preoccupazione per le nostre prognosi particolarmente sfavorevoli. I loro sguardi noi li percepivamo come sentenze di morte.
Lei è statoo il primo ad incoraggiarci e per questo ricercatissimo ad ascoltare i suoi "fregatevene delle statistiche e dei fattori prognostici sfavorevoli ", portandoci decine di esempi .
Durante quei corsi noi l'adoravamo perchè ci appariva il Salvatore.
Ed ascoltavamo il cuore
3) Noi avremmo voluto credere a tutti i suoi incoraggiamenti, ma poi tornavamo a casa e riemergeva la parte razionale di noi sempre a caccia su Google di una conferma delle sue teorie. E non trovavamo nulla anzi sulla rete ricevevamo ulteriori mazzate.
Continuavamo a stimarla anche dal punto di vista professionale , ma il fatto di non trovare conferme giustificava un certo scetticismo verso i suoi tentativi di volerci a tutti i costi dare speranza.
4) Eravamo quasi tutte in grande confusione. Il nostro cuore ci spingeva a seguirla ovunque. La nostra ragione ci frenava in continuazione come se non volesse accettare la sua passione che ci sembrava esageratamente sbilanciata verso la vita e la speranza. Non volevamo essere scettiche ma solo obiettive.
5) Ora dopo 6, 7 anni i fatti le hanno dato ragione e ristoro.
Ora comprendiamo, grazie a lei, che si può vivere e si può anche morire di tumore,
ma siamo sempre noi a scrivere la nostra storia.
Ora comprendiamo che si possono riunire le ragioni del cuore con quelle della ragione.
Mi sono commossa cercando di trovare le parole per ringraziarla..
Clara..ed il "folto gruppo lombardo"
Buongiorno a tutti/e
Sono nuova del forum.
Ho necessità urgente d'informazioni perché chirurgo già mercoledì prossimo vuole rioperarmi! 
L'anno scorso (39anni) mi hanno fatto questa diagnosi:
Carcinoma infiltrante e carcinoma infiltrare in situ della mammella con microcalcificazioni.
B5/lesione neoplastica maligna.
Notizie cliniche:
A: area pseudonodulare ipoecogena al Q.C.E. mammella sx, 15mm.
B: linfonodo ascella sx
A-B: U5
Parametri biologici:
ER (clone SP1): positivo 100% intensità della colorazione: marcata
PgR (clone 1E2): positivo 90% intensità della colorazione: marcata
Ki67 (clone mib-1): 15%
C-erb-B2 (Anti-Her2/neu 4B5-Ventana): positivo > 10% intensità della colorazione: marcata. Score 3+.
Metastasi linfoghiandolare di carcinoma.
Snomed
T-04030 M-55555
M-85002
T-C4000 M-80106
Iniziammo con chemio neuoadiuvante fino alla mastectomia 3 settimane fa più rimozione di 2x linfonodi sentinella ed 1x linfonodo primario.
Dopo l'operazione risultavano negativi.
Ma dopo esami di laboratorio dove hanno affettato i linfonodi uno risultava positivo.
Il referto ad oggi è il seguente:
Notizie cliniche:
Lesione nodulare palpabile Q.S.E./Q.E.C. mammella sx pretrattata con chemioterapia neuoadiuvante.
Carcinoma infiltrare B5 (17-1-19629): NASM + BLS.
Reperto macroscopico:
A: mammella di cm 16 x 13 x 4,8
1-2) Q.I.I. 3-4) Q.S.I. 5) Q.I.E. 6-7) Q.S.E. 8-9) Lesione Q.E.C. 10) Prelievo per caratterizzazione biologica.
B: 1) Linfonodo ascellari I livello (1).
C: 1) Disco retroareolare. Materiale inviato incluso in toto. Sezioni allestite dopo inclusione di materiale inviato per esame intraoperatorio.
D: 1) Biopsia intraoperatorio linfonodi sentinella (2).
Eseguito: VMA
Diagnosi
Carcinoma lobulare infiltrante varietà classica G2, multifocale, diametro del focolaio maggiore mm 5 (Q.E.C.).
Invasione vascolare ematica/linfatico peritumorale assente. Nessuna proliferazione neoplastica nel disco areolare. Infiltrazione neoplastica di 1 linfonodo sentinella (macrometastasi) NEL REFERTO NON È SCRITTO MA A VOCE IL CHIRURGO HA DETTO ERA 2.2MM
TNM 2017 VIII edizione: ypT1a (m), ypN1a (sn).
Parametri biologici:
ER (clone SP1): positivo 100% intensita della colorazione: marcata
PgR (clone 1E2): negativo
Ki67 (clone mib-1): < 5%
C-erb-B2 (Anti-Her2/neu 4B5-Ventana): positivo > 10% intensita della colorazione: marcata. Score 3+.
Snomed
T-04030 M-85203
T-C4000 M-09460
Sono gli oncologi è necessaria dissezione (la brutta notizia)
Crescita lentissima Ki67 < 5% (la buona notizia)
Il chirurgo stesso dice che è molto probabile che gli altri linfonodi siano tutti negativi ma i vari test come ecografie contrasto etc NON SONO AFFIDABILI (e allora perché si son fatti?)
Non sono convinta che la dissezione ascellare sia estremamente necessaria anche se vista la mia età leggendo qua e là ce chi invece dice il contrario.
Premetto che anche il test genetico non rilevava mutazioni.
Chirurgo dice che è tumore dovuto quindi a fattori ormonali.
Avrà influito che ho preso pillola contraccettiva a singhiozzi per 14 anni? (Per regolare e ridurre perdite mestruali non per non rimanere in cinta visto non ho rapporti).
Visto che leggendo nel form vedo che la dissezione comporta effetti collaterali sicuri A VITA vorrei vedere se è possibile evitare.
Il chirurgo ha anche detto che faremo dissezione ascellare perché non vorrebbero eventualmente farmi fare nuovamente la chemioterapia.
...lo so che non è una micrometastasi ma è macro solo per 0.2mm
Addirittura già stavo pensando a fare un autotrapianto di linfonodi per prevenire linfedema o altri problemi al bracci o dovuti alla mancanza di linfonodi ascellari.
Tra l'altro non so quanto potrebbe costare un operazione del genere.
Vorrei avere un parere sia da altre donne che hanno avuto valori molto simili ai miei e dottori che visto casi similari.
Concludo dicendo che PER CASO durante il ciclo chemioterapico a tatto ho sentito un bozzo sul collo c6-c7 che secondo ecografia, tac e risonanza senza mezzo di contrasto (perché dottore disse HO GIÀ CAPITO...non serve fare anche il contrasto) si PRESUME sia uno schwannoma di 4cm x 1cm circa.
Adesso lo sento piu duro e fermo.
Il neurochirurgo dice che l'operazione potrebbe portare danni permanenti come problema a pronunciare la S ed a sollevare il braccio pienamente.
Quante sono le probabilità di errore?
DICE volendo si può anche non togliere se non cresce ma purtroppo lievemente ma nei messi mi sembra un pelino più grosso ma più che altro più duro ma comunque asintomatica.
Qualsiasi suggerimento e/o informazioni saranno apprezzati.
Nel form ho letto di altre pazienti alcune che Han rifiutato la dissezione ma son più grandi di me.
Sono preoccupata perché il mio lavoro é insegnare ballo il che richiede cmq un discreto uso del braccio ed affatocamento generale.
Se non potrò muovere bene il braccio causa schwannoma e dissezione non so di che campare.
Per questo motivo chiedo se ci possono essere alternative valide e sicure.
Grazie a tutti e tutte.
Sono felice x te...
Eccomi, ciao a tutti!
Ho passato giorni particolarmente pesanti, fisicamente ed emotivamente. Se il corpo non sta bene la mente va in cerca di brutti pensieri! Vi ho letto sempre e mi è stato di grande aiuto. In realtà ho accusato parecchio la stanchezza, nulla di insopportabile ma se mi impedisce di ballare per me è gravissimo 
Poi sono molto raffreddata e ho paura che gli esami non siano apposto per martedì, giorno della mia seconda rossa. Dai calcoli che mi sono fatta non vorrei doverne saltare nessuna per poter ballare il 10 giugno allo spettacolo per il 25 anniversario della mia scuola di danza. Ciò premesso ieri sono stata chiamata dall'ospedale che mi avvisava che il mio test genetico è pronto...capisco bene quelle di voi che scrivono di non volerlo fare o di essere in dubbio, io ho scelto consapevolmente di eseguirlo, ma ora che siamo al dunque comincio a tremare. Andrò a ritirarlo mercoledì prossimo. Per oggi ho finito di lavorare, stasera andrò alle prove per lo spettacolo, sperando di farcela a sostenere il ritmo e poi ho intenzione di rilassarmi e riposarmi nel week end! La settimana prossima sarà super impegnativa, seconda 'rossa' più consegna del test, quindi adesso devo ricaricare le pile!
Pat splendida notizia 
Onde sei una forza, energia pura, ma cosa te lo dico a fare 
Un abbraccio a tutti
A presto
Sara Pd
grazie! oggi mi godo questa bella notizia. Poi lunedì cominciamo la terapia..
Sono contenta anche per te, che stai meglio
