Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
1) Si
2) per cinque anni tamoxifene nella versione KESSAR 20
3) nessun effetto collaterale, salvo la seccatura del controllo annuale della rima endometriale tramite ecografia transvaginale (sempre tutto ok)
Non so se è significativo: quando ho cominciato ad assumere il tamoxifene ero in menopausa (grazie alla chemio fatta precedentemente?)
Per quanto riguarda l'assunzione del generico o del farmaco originale ho preferito l'originale, sia perché consigliata da un mio cugino oncologo (che tuttavia non mi seguiva, vivendo in una città diversa) , sia perché esente per patologia
Buon proseguimento di giornata a tutti
Maria
1/2.ho assunto Decapeptyl (iniezione semestrale) per 1 anno, come cura per endometriosi. Attualmente assumo Enantone da due mesi (iniziezione mensile) per cura cancro mammario e dovro' proseguire per almeno un anno e poi, al termine di ciclo di chemio e radio, aggiungero' la pastiglia per 5 anni.
3. In entrambi i casi, attualmente, l'unico effetto collaterale sono le vampate, ma sopportabilissime.
Oltre che ad un vero sondaggio mi piacerebbe avere il vostro parere perche' in tanti ci stanno leggendo e sono interessate agli effetti collaterali delle terapie ORMONALI
https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-1123.html
1) Hai assunto o stai assumendo terapie ormonali ?
2) Quali e per quanto tempo o da quanto tempo?
3) Quali gli effetti collaterali registrati sicuramente (in molti casi si tratta di coincidenza) a seguito di queste terapie.
Vi prego di rispondere anche quelle che hanno appena scritto e in ordine : 1, 2, 3
In tal modo possiamo preoccupare o rassicurare tutte le nuove cui hanno prescritto queste terapie e nutrono timori ingiustificati (se giustificati lo direte voi)
Riproporro' il sondaggio per diversi giorni perche' so bene che alcuni non leggono i commenti precedenti
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Sin qui hanno aderito al sondaggio in 12
Fede, Daniela Sicilia, moglie di Heriano, Lella, Marina Friuli, Giulia Umbria, Sabrina, mamma di Monica, Juventina, Maria, Cindy
effetti collaterali primi
1) Nessun effetto collaterale n 5
2) Vampate sopportabili 4
3) Lievi dolori osteoarticolari 3
4) Altro (ipercolesterolemia ? non dimostrabile correlazione) n 2
5 ) Effetti da disturbare la qualita' della vita n.
6) Effetti coll. da richiedere sospensione n.
che i cinque che hanno risposto NESSUN EFFETTO COLLATERALE praticavano sin dall'inizio della terapia costante attivita' fisica ?????
(che tra l'altro previene vampate, dolori articolari, osteoporosi, ipercolesterolemia...)
Non so come reagira' il mio corpo alle cure ormonali protratte nel tempo.
Per ora affronto la chemio e le sue conseguenze e mi preoccupero' poi, eventualmente, in futuro per gli effetti delle cure ormonali.
Sono comunque determinata a seguire la cura proposta, anche allungandola di qualche anno se necessario, discutendo con l'oncologo gli effetti piu' o meno tollerabili dei farmaci e, conseguentemente, effettuare modifiche.
Alla base penso sia fondamentale il dialogo col proprio oncologo.
Ottima impostazione un passo per volta.
La chemioterapia e' gia' un bel banco di prova perche' indirettamente e' gia' una terapia antiormonale ( es. azione sul ciclo)
Quindi le raccomandazioni sull'attivita' fisica valgono da....subito piu' ovviamente
http://www.senosalvo.com/alimentazione_chemioterapia.htm
Ciao a tutte! Entro per il mio saluto e visto che ci sono rispondo al sondaggio.
Il mio tumore oltre ad avere un ki67 ormai famoso aveva una piccolissima positività agli estrogeni (5%) fra l'altro misurata solo sulla biopsia iniziale avendo poi avuto una risposta completa alla neoadiuvante (era più alto più basso boh).
Cmq mi è stata proposta a fine terapie una terapia ormonale lasciando a me la scelta se farla o meno.
Ho deciso di farla pur consapevole che i benefici nel mio caso potevano essere minimi se non inesistenti. A livello psicologico prendere la mia pastiglia ogni giorno mi aiuta molto quindi vado avanti.
1) Sì sto assumendo una terapia ormonale da 18 mesi
2) Enantone ogni 28 gg Aromasin (exemestane) una pastiglia al giorno e un'infusione annuale di Aclasta per ridurre il rischio osteopenia/osteoporosi
3) maggiore sensibilità cutanea e leggero aumento del colesterolo (cmq dentro il range).
Desiderio sessuale quasi azzerato 
Un abbraccio
Valentina
Ciao Christina,
mi fa piacere leggere questo tuo post ed io ti risponderò qui sul blog, perchè qui sono come in famiglia.
Si, io ho scritto quel post e da allora non sono più intervenuta sull'argomento dell'ormonoterapia perchè so che esprimendomi, nella posizione in cui mi trovo, cioè il non aver voluto fare l'ormonoterapia, posso creare solo confusione negli altri che devono fare ancora questa scelta e quindi non posso che peggiorare la loro situazione.
E vorrei che questo non accadesse con te, cioè non vorrei confonderti e crearti problemi.
Io parlerò della mia situazione così come è stata.
In pratica quando ho avuto l'incontro con l'oncologo medico, due anni fa circa, e mi è stata prescritta la radioterapia e consigliata l'ormonoterapia, ho subito detto di no, che avrei fatto solo la radioterapia. E qui sono iniziati un po di problemi perchè ho avuto tutti contro, dall'oncologo medico che dava per scontato che io la facessi, al medico di famiglia che mi ha dato della pazza, all'oncologo che mi ha operato, il quale è stato quello un pò più comprensivo.
Il motivo per cui ho deciso di non fare l'ormonoterapia non riguarda nessuno degli effetti che leggiamo ma è dovuto al non volere una menopausa anticipata.
Questo è il vero motivo di questa mia decisione forse sbagliata.
Il non volere una menopausa anticipata, però, non è legata a progetti o desideri di maternità : io ho 47 anni (allora ne avevo 45), non sono sposata nè fidanzata e non ho mai fatto progetti di avere figli (forse inconsciamente li avrò pure desiderati ma realmente non ci ho mai pensato). Quindi la mia decisione non è dovuta a progetti di maternità ma è dovuto all'impatto psicologico che un tale evento (la menopausa anticipata ) avrebbe avuto su di me che già sono stata duramente provata dalla malattia. Lo so che il mio discorso sembrerà assurdo e sarà impossibile essere capita, soprattutto dai medici, perchè sto aumentando il rischio di recidive, di metastasi e di nuovi tumori, ma la mia scelta è stata questa.
Vorrei, a questo punto, parlare di un altro aspetto che fa parte del problema :
la totale disinformazione che ho avuto su tutta la mia patologia: dalla diagnosi alla prognosi fino alle terapie da fare. Ho avuto un muro davanti. Oggi, a distanza di due anni, leggo che ci sono persone che fanno la terapia ormonale solo con le compresse e senza la puntura dei 28 giorni quindi presumo che queste persone fanno una ormonoterapia senza avere una menopausa indotta. E allora a questo punto mi chiedo chissà forse se mi avessero spiegato in cosa consistono le varie terapie ormonali, compresa la mia, e le differenze tra loro forse avrei potuto optare per una terapia ormonale di sole compresse (e quindi senza menopausa anticipata), penso che sarebbe stato sempre meglio che non fare proprio nulla. Ma questo nessuno me lo ha spiegato, nessuno mi ha detto: se hai scelto di non fare nulla per non avere una menopausa indotta puoi almeno prendere solo le compresse che comunque ti proteggono sempre di più rispetto al nulla. Questo è un grande rammarico che ho e che avrò sempre perchè l'unica cosa certa che ho è la paura del rischio che sento più forte ogni giorno che passa.
A questo punto vorrei darti un consiglio: prima di prendere qualsiasi decisione chiedi tutte le informazioni possibili, pretendili perchè è un tuo diritto averle, non fare lo stesso sbaglio mio. E se ti senti ad un bivio nel dover scegliere allora chiedi prima a te stessa qual è il reale motivo che ti procura questa incertezza e vedi di trovare una soluzione per rimuovere questo problema, magari ci possono essere terapie che possono evitare i problemi che tu temi come forse poteva essere nel mio caso.
Fai di tutto per avere un'informazione completa quanto più possibile così da poter prendere decisioni in maniera informata e consapevole.
Ti faccio un augurio grande per ogni scelta che farai e per qualsiasi cosa io sono sempre qui, nel blog, in mezzo a voi, tutti i giorni.
Un abbraccio forte.
Vera (Basilicata)
Scusatemi tutti se mi sono divulgata molto ma non sono riuscita a sintetizzare
Vera (Basilicata)
Questo fa riflettere molto perche' assistiamo ad un vero paradosso (*), ma va bene cosi' !
a) conosco tanti tripli negativi come Lei che addirittura richiedono di aggiungere le terapie ormonali a quelle che gia' stanno facendo pur consapevoli che i loro recettori sono poveri in canna o addirittura nullatenenti
b) conosco pure e ne abbiamo anche nel nostro blog pazienti che hanno avuto la fortuna di un ricchissimo corredo recettoriale (ed e' evidente che quella sia la strada piu' importante per la cura) e non ne vogliono sentire parlare di terapie ormonali.
(*) il paradosso del calabrone
Vera scrivevamo insieme .
Le ho dimostrato con I fatti di avere ben compreso le sue ragioni che sono rispettabilissime e che nessuno ha diritto di giudicare.
Io purtroppo sono in una posizione scomoda di chi deve mostrare benefici/svantaggi.
Quasi cinicamente (=oggettivamente)
Ma se Le ho scritto piu' volte di spazzare via sensi di colpa e e ripensamenti ed ora proprio per Lei ho allegato il e' perche' sono convinto che il suo destino non dipende certo dall'avere accettato o rifiutato le cure, ma da ben
Io la prima volta che ho fatto le iniezioni di enantone avevo 26 anni... poi ho interrotto e ripreso nell'arco della mia vita per alcuni periodi ,sempre in seguito ad interventi per l'endometriosi. Sono stata operata 3 volte all'addome e 2 alla vescica. Sospendevo in determinati momenti quando cercavo di acchiappare la cicogna. Subito dopo la nascita di Andrea, quindi da 6 anni, ho preso la pillola anticoncezionale senza mai sospenderla, quindi nn avevo mai le mestruazioni.
Purtroppo appena scoperto il problema al seno mi è stata immediatamente sospesa. Sarà che soffrivo veramente tanto durante le mestruazioni, ma in tutti questi anni nn ho mai avuto disturbi (solo qualche attacco di cefalea gestito con l'alimentazione), ne calo del desiderio ecc... io grazie all'enanantone prima e alla pillola poi ero rinata. Facevo e faccio attività fisica 2 volte a settimana... nn so se questa sarà la terapia che mi prescriverà l'oncologo, io lo spero tanto !
Vera nn credo il tuo pensiero crei problemi, ognuno fa le sue scelte. Anzi grazie x aver condiviso le tue con noi.
juventina
Ho voluto rispondere a Christina che mi ha chiesto i motivi della mia scelta; non ero più intervenuta sull'argomento proprio per evitare problemi agli altri, vista la mia posizione.
Grazie ancora.
Vera (Basilicata)
Buonasera a tutti! Rispondo al sondaggio sulle terapie ormonali.
1) Utilizzo terapia ormonale
2) Mensilmente la puntura di enantone e quotidianamente compressa di femara, entrambi da un pò più di un anno e mezzo. Gli oncologi che mi hanno in cura hanno parlato di 5 anni di femara mentre il chirurgo che mi operò all'atto della consegna dell'istologico mi parlò di 10 anni di terapia ormonale. Poi si vedrà. E'ancora presto per pormi il problema ma sarei comunque ben lieta di proseguire anche fino a 10 anni per avere una copertura maggiore.
3) Effetti collaterali:
a) sonno disturbato con frequenti risvegli (due o tre a notte)
b) sudore notturno, molto più frequente e soprattutto abbondante in periodo di
chemio, ma tutt'ora tendo un pò a sudare (ma molto meno)
c) vampate ogni tanto
d) dolori articolari, molto frequenti e intensi soprattutto nei primi periodi di enantone
e) tendiniti severe prima polso sinistro dopo i primi 4-5 mesi di terapia ormonale, e
dopo un anno al polso destro ma con sintomi di minore entità. Per il polso sinistro
dal momento che avevo forti limitazioni nel quotidiano e dolori che mi
impedivano di prendere oggetti, ruotare la mano, etc. ho fatto laserterapia ed
ultrasuoni che sono stati risolutivi del problema.
f) negli ultimi mesi contratture e rigidità ossee accentuate soprattutto zona
scapolare e colonna vertebrale, forte rigidità alle caviglie
g) disturbi legati alla sfera sessuale riconducibili a secchezza vaginale e desiderio
sessuale praticamente azzerato
h) difficoltà di concentrazione e stanchezza mentale
i) un episodio di fibrillazione atriale ad agosto scorso (non so se riconducibile ad
enantone fatto qualche giorno prima, da dire comunque che avevo già avuto
questo disturbo della fibrillazione dopo la terza somministrazione di taxolo)
Conclusioni: anche se ci sono effetti collaterali che probabilmente saranno anche più evidenti nel lungo periodo accetto positivamente la terapia ormonale come arma di cura perchè il fatto di dover combattere il cancro lo vedo prioritario rispetto agli effetti collaterali che ho indicato e che in ogni caso sono facilmente arginabili e coi quali si può convivere. Cerco di muovermi molto, cosa che del resto facevo anche prima, fiduciosa che movimento unitamente a una dieta sana possano essermi di aiuto. Quindi io sarei propensa a prendere femara anche oltre i 5 anni.
Patty