Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Caro dottore, sono una delle 2 Maria, quella con triplo negativo e 10 linfonodi su 18 interessati. Sono andata un po' indietro con la lettura dei vostri messaggi e quello che effettivamente mi manca, oggi, a 4 giorni dalla seconda chemio è proprio la voglia di lottare. Ho superato bene la nausea dei primi giorni e gli "spegnimenti" improvvisi che la chemio mi porta ad avere (detto da chi ci è già passata), ma la depressione è stato l'effetto più devastante in queste due settimane...non riesco ad essere positiva, nonostante abbia 3 bimbi di 11, 7 e 2 anni non riesco a trovare in loro la forza per...per che cosa? Per lottare contro cosa, quando mi hanno spiegato cosa avessi sono stata "rassicurata" che ormai non c'è più nulla, che hanno tolto tutto, che la chemio serve per eliminare eventuali cellule sparse nell'organismo e allora perchè dovrei combattere, ci pensano i farmaci no? Perchè gli altri medici che hanno letto la mia diagnosi mi guardano con compassione? C'è qualcosa che mi sfugge? sono solo mie seghe mentali? questo stato di paura mi sta logorando, non ce la faccio più e chiedo il vostro supporto perchè voi potete capirmi. un saluto a tutte e spero di poter avere anche io la forza di urlara un ASF.

Carissima Maria, forse è proprio l'idea di "lottare contro qualcosa" quella da cui ci metteva in guardia il dott. Catania al #1880. Se può, lo rilegga, perchè contiene alcune idee che secondo me sono molto preziose. Forse non è una "battaglia" quella in cui vale la pena di impegnarsi; forse è proprio tutto quello da cui lei ora si sente lontana. A me, personalmente, aiuta molto una domanda che una persona saggia mi fece tanto tempo fa. Mi chiese: "Ok, ti è capitato questo, e ok, non puoi fare molto per cambiarlo. Ma, mentre vivi questo, CHE PERSONA VUOI ESSERE?". A me aprì molto gli occhi, perchè ero convinto di non poter vivere se non DOPO aver risolto quel problema che mi angustiava, e che, detto tra di noi, non si poteva risolvere. L'ASF di Francesca, che tanta forza ha da aver varcato i confini dello Stretto di Messina ed AVER AIUTATO ALTRE PERSONE a fare dei passi importanti, forse va rispolverato e riletto. Non è un "GRIDO DI BATTAGLIA" contro il cancro; non è un MANDARE A FANCULO la paura, o la rabbia. Forse è un MANDARE A FANCULO la PAURA DELLA PAURA. E riprendersi la propria vita: tornare a scuola vestiti in modo femminile, riprendere dall'armadio i propri tacchi, rispolverare la propria LISTA DELLA SPESA, ritrovare la gioia di comporre con i propri alunni delle poesie, che se ce ne fossero di più il mondo sarebbe più bello. E' pasticciare con i biscotti allo zenzero, e a sera "crollare" sfiniti sul divano; è dare notizie della propria dolce metà, come fa Alex da tanti mesi. E' trovare degli amici/amiche con cui condividere la propria quotidianità, e magari approfittarne per "sforbiciare via" quelle relazioni che non ci danno nulla, ma al contrario ci tolgono. E' questo, l'ASF: non un grido di battaglia, ma un inno alla vita, inventato da una giovane donna che aveva PAURA DELLA PAURA e diventato un bel coro di donne straordinarie ed un bel pò "fuori di seno" che vivono, e vivono ogni giorno. Come fare? Beh, per questo lascio la parola molto volentieri alle più grandi esperte che conosco...

Grazie dottor Cali per le sue parole e x gli auguri! Anche oggi festeggio allora!!, Cara Maria ti comprendiamo e se riesci ad avere la pazienza di rileggere i vecchi post troverai tanti nostri racconti di altrettanta depressione e difficoltà ad affrontare lo tsunami che si è' abbattuto al momento della diagnosi e poi delle cure. Lo sguardo compassionevole di certi medici anche a me feriva tremendamente...in realtà credo sia il loro modo per esternare una LORO paura...non lasciare che diventi la tua! Il mio medico della mutua mi guarda sempre come se fossi una poverina che va al patibolo e invece il mio senologo quasi chiacchiera d'altro quando mi vede,considerandomi una che sta gran bene!!(si sarà affezionato visto che mi ha già operata due volte?. :) ) Io credo che tu abbia tutto il diritto di decidere giorno x giorno come ti senti...di provare rabbia, dolore, e poi anche gioia e magari un pizzico di serenità in qualche momento di 'tregua' dalle cure, dalla fatica degli impegni famigliari...perché la forza c'è l'hai,non tanto x affrontare le cure ma per superare la paura, perché poco x volta possa lasciare spazio a tutto il resto, alla vita. Io mi arrabbiavo terribilmente quando durante la chemio mi dicevano di essere positiva...ma ASF! Provateci voi ad essere positiva senza capelli, con la nausea e tutte le limitazioni che comporta lo stare poco bene....io non è che mi volessi buttare dal terrazzo, ma cappero, avevo ben il diritto di essere un po' giù?la positività è venuta dopo..o meglio c'era già ma si dimostrava semplicemente 'sopravvivendo' a quello che mi stava accadendo...poi è diventata voglia di fare, di ridere, di giocare, di spendere (vero Fra?) di viaggiare...di fare quintali di biscotti.... Non so se ti possono essere utili le mie parole, mi sono venute così, di getto. Ti abbraccio forte !!!!laura

Sono Rosella... "Maria" .... ben trovata anche su questa pagina! Ho scritto "altrove" il mio pensiero in merito... :-) Il Dottor Calì, il NOSTRO personale supporter psicologico, e Laura, RFS specialissima, si sono già espressi ... hai notato l'enfasi? :-) Eh, si... accade proprio questo, si arriva e si è accolti come una "vecchia conoscenza" che non si vedeva l'ora di ri.incontrare! Qui da noi è un po' come stare attorno ad un tavolino su cui sono poggiate le tazze del the e i biscottini. Tutt'attorno i divani e le poltrone... e fra una chiacchierata e l'altra si sorride, si approfondisce, ci si abbraccia, ci si sostiene...si spettegola, perché no... insomma, un salotto virtuale a cui attingere liberamente, senza obbligo di presenza! Benvenuta quindi, fra noi! Ah... facci sapere se il the lo preferisci con il latte o con l limone... :-)

Cara Maria, anche io, e credo tutte le RFS, hanno provato le stesse cose all'inizio quando non sai cosa fare, come muoverti ... insomma io mi son sentita come in una bolla di sapone lontano da tutto e da tutti. Ogni tanto quella bolla me la scoppiavano "Signora, pensavamo peggio" (si aspettavano fossi già morta!), "Se fosse stata una persona anziana ci saremmo fermati qui ma lei è giovane e le aspettative di vita ci sono" (e facciamo gli scongiuri) "Le mostro i fattori biologici del suo granchio: questo non va bene, quest'altro non va bene, insomma tutti male", "E' una malattia seria" (quindi grave oh mamma!). E poi vedevo i loro sguardi quasi di compassione come hai detto tu, guardavo in internet, e la mia mente sempre più confusa pensava il peggio del peggio. Ho trascorso dei giorni terrorizzata a piangere e a vedermi già morta, però poi ho pensato "Ma cavoli della miseria posso continuare a stare così male e a non vivere più dato che il granchio è stato tolto e ora devo solo cominciare il mio percorso. E quel che sarà sarà! E ASF al g3, her2, ki67 ecc ecc.!" Come ha scritto Laura 1 "Il marito e i figli le insegnano che conta di più la vita della paura"... insomma i tuoi tre spendidi bambini la forza te la danno eccome!!! Rosella anche io insegno nella scuola dell'infanzia e mi mancano tanto i miei piccoli :-( Pensare che non prendevo mai il the perchè da noi (sono campana ma vivo in Veneto) si prende solo quando si ha mal di pancia (avete presente il film "Benvenuti al sud"?). Ahahahahahahah Adesso mi sacrifico e lo prendo volentieri con voi e mi raccomando the verde che fa bene :-)) Un abbraccio a tutte/i

Dimentico sempre di scrivere il mio nome :-) Lucia dal Veneto

Carissima Maria, hai già ottenuto pillole di saggezza non solo da Laura e Rosella, ma anche dal nostro prezioso amico dott. Calì che ormai ci conosce, intuisce a partecipa ai nostri momenti brutti o belli che siano. Perché questo è: anche per noi si alternano preoccupazioni e paure ma è pur vero che più passa il tempo più ci rendiamo conto che ce ne freghiamo di chi non dimostra l'atteggiamento giusto nei nostri confronti. Il mio medico di base che scrive in velocità quello che gli chiedo senza commentare (quasi volesse liberarsi in fretta di me), le amiche che non telefonano perché non sanno cosa dire ( si intuisce l'imbarazzo), le diagnosi buttate li senza mezzi termini, oppure i sorrisi di convenienza che ti fanno sentire ammalata privilegiata....puah ! a me disturbano più di tutto questi perché io odio sentirmi ammalata. Ecco noi tutte assieme siamo riuscite a scrollarcelo dalle spalle e quasi ci ridiamo sopra con la giusta ironia. Se rimani con noi un po' alla volta ritroverai la tua forza che sono convinta già c'è con tre bambini da seguire non può essere diversamente. Il famoso ASF te ne renderai conto che è tantoooo liberatoriooo e quando ci vuole ci vuole. A risentirci cara Maria e intanto ti mando un forte abbraccio! Patrizia se passi da queste parti per Natale aggiungo un posto a tavola, perché virtualmente non arriverà né il gusto né il profumo del mio piatto forte, Ti voglio bene Lori/Candy Rosella io preferisco il te verde e magari i biscotti di Laura....anche di quelli non mi arriva il profumo e il gusto.... mannaggia. Il prossimo incontro a Milano dovremo organizzarlo meglio per ricambiare i dolcetti di Ada Burrone anche perché adesso siamo meno timide e una bevuta non ce la leverà nessuno! Aspettiamo anche Maria, Antonietta e Lucia. Ciao a tutte/i LORI

Dottor Calì, buongiorno, sono Rosella... Lei aveva quindi interpretato l'essenza del mio dire esattamente nella maniera in cui io stessa io intendevo esprimerlo... A questo punto mi viene da pensare che sono stata IO a lasciarmi sfuggire il reale contenuto della Sua risposta! :-) ------------------------------------------- LeggendoLa ho rivissuto alcune mie sensazioni legate proprio a quanto Lei scive...e vorrei condividerle con Lei. Nel mio percorrere la strada della malattia mi sono trovata spesso a pensare che non riuscivo a "spiegare" a chi mi sta vicino, a chi mi ama, l'essenza del mio sentire in relazione appunto alla malattia stessa... Difficilmente ho trovato un riscontro che fosse differente da una sorta di "comprensione" mista ad una esortazione alla positività, tant'è che in più di una occasione ho espresso il mio "diritto" a lasciarmi andare a quella che era anche l'espressione della sofferenze... Sentirmi dire ad esempio "ma dai adesso tutto è passato, sei stata FORTUNATA" immediatamente dopo aver subìto l'intervento e non sapendo ancora l'esito della biopsia, mi ha mandata in bestia più di una volta... Così come ascoltare parole che esortavano a "dimenticare" quanto era accauto (vero Ragazze?...) ... voler sempre a tutti i costi "minimizzare" l'accaduto... insomma tutta una serie di frasi che sicuramente erano rappresentative della difficoltà di chi mi stava parlando, ma che nel contempo non facevano che nutrire il mio risentimento verso chi "non era in grado di comprendere" e si permetteva addirittura di RIDURRE drasticamente l'importanza del mio vissuto! Mi è parso di comprendere che sovente alcuni dei miei interlocutori avessero a cuore più che altro la loro stessa tranquillità, ancor prima della mia serenità... Mi è stato anche detto, in un impeto di condivisione ( :-( ), che ORMAI io ne ero fuori, che LORO invece avevano il problema, ora, di confrontarsi con la possibilità che la stessa cosa sarebbe potuta accadere anche a loto stessi... ...il colmo della follia!!! Devo anche dire, a onor del vero, che mi rendo conto di quanto sia difficile rapportarsi con una persona che ha il CANCRO... quello, nella mentalità comune, è un maledetto sconosciuto che ti porta messaggi di morte e di sofferenza, insomma ...non ti fa certo scaturire pensieri di sublime bellezza! E tutto questo sicuramente destabilizza chi si ha di fronte "imponendogli" sovente di fare anche delle belle figuracce! Qualche giorno fa, magicamente, mi è tornato insistentemente alla mente il periodo in cui il mio papà si ammalò gravemente e io, dall'alto della mia saggezza dovuto alla "giovane" età di allora, avevo 35 anni...:-), imposi ai medici di non divulgare la notizia nè a mia mamma nè a mia sorella, questo per fare in modo che il mio papà non sapesse della gravità della sua malattia... Lo volevo in qualche modo proteggere, temevo che si sarebbe suicidato, come sempre aveva detto che avrebbe fatto nel caso di una malattia tanto grave.. Insomma portai il fardello da sola, fardello che nei mesi successivi ( ma anche negli anni successivi, quando papà non c'era più...), è diventato un tir carico di massi, con bilico compreso! Bene, dicevo, io non ricordo di aver mai "sentito" in quel periodo delle sensazioni che fossero differenti da quelle che ORA chi mi sta accanto dimostra di sentire nei miei confrnti... e questa cosa mi lascia sbigottita... Io, che ho sempre ritenuto con assoluta certezza di possedere un certo tipo di sensibilità e di attenzione, non sono riuscita a COGLIERE il senso di quella malattia.. Lei mi comprende, vero, Dottor Calì, se le dico che praticamente mi è accaduto, allora, esattamente ciò che Lei stesso ha scritto qui sopra... Ergo: per "comprendere" occorre VIVERE sotto la propria pelle una certa situazione...sono assolutamente d'accordo con Lei. Non è sufficiente proclamarsi disponibili all'ascolto e alla comprensione... i colori sono totalmente differenti, se nascono DA DENTRO! Il rinoceronte, che ho tanto apprezzato nel Suo intervento a Milano, se si discosta dal suo corno sarà maggiormente disponibile, cambierà il suo sky line, ma non potrà comprendere appieno...a meno che anch'esso non si ammali... NOOOOO... povero!!!!! :-) Ecco FORSE svelato il motivo per cui le RFS riescono ad essere tanto coese e si comprendono con un nonnulla, dicono-scrivono le parole giuste al momento giuto...mai una virgola fuori posto, mai un verbo destinato ad essere interpretato diversamente dall'intenzione reale. E non credo che tutte noi scriviamo pensando a "come scrivere"... ci viene spontaneo usare le parole che useremmo per noi stesse...chi può comprenderci, meglio di noi? Ora capisco bene quanto il Dottor Catania ci ha spiegato in merito alle Fiduciarie... Inizialmente avevamo "paura" di contattare privatamente le Ragazze, temevamo di scrivere qualcosa che potesse ferire, che non fosse attinente... poi lui ha scritto una frase che per me è stata fondamentale e che recitava più o meno così: VOI DOVETE ESSERE VOI STESSE: lasciate a me la parte tecnica e occupatevi di ciò che sapete fare molto bene da sole... E, al riguardo, Lei capisce Dottor Calì quanto io sia felice, oggi, per aver ricevuto FINALMENTE, dopo un mese e mezzo dai miei contatti privati, un messaggio privato di risposta da parte di "Maria"... (di cui ora conosco il vero nome, ma ovviamente sarà lei a svelarlo se lo vorrà), e di averla esortata ancora una volta a scrivere sul Blog... ritrovandola dopo qualche minuto qui! QUI dove io ho trovato la mia strada per il sorriso... voglio farne regalo a chiunque lo desideri! Yuppie.... evviva le RFS e evviva tutti gli altri!!! :-)

Cara Maria 2, ecco ciò che penso: non abbiamo nessun dovere di essere comunque positive, abbiamo il diritto sentirci come ci sentiamo. Anch'io ho avuto un periodo nerissimo durante la chemio adiuvante il mio mantra era: non ce la faccio... noncelafaccio... NON CE LA FACCIO.... NONCELAFACCIO! poi non ricordo quando o perché ho iniziato con forse.... FORSE.... FORSE CE LA FACCIO! Non era tanto riferito a superare la malattia ma ad accettarmi debole, non autonoma, bisognosa di cure e di attenzioni, io che in quel particolare momento ero il punto di riferimento per precedenti dolorose vicissitudini. Ricordo inoltre un episodio in sala infusione (2^chemio per me)mi sono complimentata per il modo di affrontare la malattia con una signora che era già avanti nella cura dicendole: BRAVA, LEI SI CHE E' CORAGGIOSA! per questo sono stata ripresa dall'infermiera, per aver fatto paragoni, per aver valutato una risposta dell'organismo, del tutto individuale. Sul momento ci sono rimasta male ma poi ripensandoci ho riflettuto che è vero IL CORAGGIO non c'entra nulla e non ci sono Le BRAVE e le altre ! Grazie per essere qui con noi" nel salotto" delle RFS, a portarci e condividere la tua esperienza ( e a Rosella per averti inviata tra noi). Ti abbraccio forte. Antonia

@Rosella, ho acchiappato il tuo radioso sorriso :) se si potesse inscatolare sarebbe il regalo perfetto! In attesa di leggerle sul tuo libro ci potresti anticipare qualche altra poesia su questo "salotto"? Un caro saluto a TUTTE/I ^_^ Antonia

cara maria 325632 sono Antonietta..sono nuova e sono appena all' inzio di questo percorso..37 anni un figlio di un anno, un quasi triplo negativo e una metastasi al fegato fresca fresca...quindi mi hanno tolto dalle liste per l' intervento e ora comincio la chemio...quando ho tel per disdiere la visita anestesiologica visto che ormai non mi operavano l' infermiera mi ha chiesto come mai...ed io alla faccia della privacy..ho una metastasi e lei...mi dispiace signora , in bocca al lupo.. con un tono...mentre io avevo il bimbo in braccio che urlava e dovevo chiudere il telefono...e pensavo..ho una metastasi e beh...sono al IV stadio e beh...tanto la chemio me la facevano comunque..e poi vado dall' oncologa con mio marito entriamo e questa mi fa...dov è la paziente ?? ed io...sono io (diciamo che sembro tutto tranne che ammalata...)! e poi pure lei...mi dispiace....con un tono...e io tra me e me dicevo ma sono viva mi sento bene farò le cure farò l' operazione ma voi non mi guardate già cosi...cmq è difficile ed io sono ancora all' inzio ma sento il peso di questa spada del tumore metastatico...( e mi viene da dire ai dottori...se era più piccola di qualche millimentro non la vedevate nella pet...ho linfonodi negativi mi operavate e mi dicevate..tutto ok...guardandomi in modo certamente diverso..)tumore che non potrà guarire..almeno cosi mi hanno detto...se va bene sarò lunga sopravvivente...ok ma come ho detto in altri post voglio essere lunga sopravvivente come mio nonno che a 97 anni e mezzo cura la campagna...è difficile, sarà sempre più difficile ma non si può fare altro che affrontarlo ...RICORDATEMI QUELLO CHE HO SCRITTO SE TRA QUALCHE GIORNO DARò I NUMERI! baci a tutti

Eccoci nel nostro salottino, i biscottini allo zenzero (antitumorale, se non sbaglio!) e cannella di Laura sono buonissimi ( VOGLIO LA RICETTA) e il thè verde di Rosella squisito. Ecco prendine un'altra tazza Maria, e se vuoi qui ci sono anche dei fazzoletti perchè è NORMALE e GIUSTO: piangere, urlare, stare in silenzio, sentirsi annichilite, spaventate , angosciate, terrorizzate, depresse. E' NORMALE e GIUSTO ( qualcuno al di fuori può pensare che io stia bestemmiando)non trovare la forza nei propri figli, perchè noi lo sappiamo che i figli le energie te le rubano tutte, e se tu non ne hai come si fa? ma questo poi ti porta ad un senso di colpa tremendo: non sono nemmeno capace di farmi forza per i miei figli! e allora ti butti giù per una cosa che invece è normalissima e tutte quelle che ci sono passate possono confermarla e cioè che in questi momenti sei come un animale, c'è la tua vita in gioco e sei totalmente concentrata a salvartela questa vita, a riprendertela questa vita , è NORMALE ed è GIUSTO e i tuoi figli un giorno capiranno e ti ringrazieranno. ringrazio il dott.Calì, che ha esattamente colto cosa è stato per me quel ASTACCATOFANCULO e l'ha saputo spiegare così bene. ma io quel grido ce l'avevo dentro, l'ho urlato qui, ma non sono riuscita ad urlarlo fuori, c'è voluto un pò di tempo, poi è successa una cosa bella,quel grido non è rimasto inascoltato, non è caduto nel vuoto, prima l'ha urlato il dott. Salvo, poi uno, poi l'altro, poi tutti che urlavano il loro ASTACCATOFANCULO e allora io mi sono fatta forza e ancora lo sto urlando, forte e chiaro e prima o poi mi rinchiudono ... Maria, siamo tutte con te ed aspettiamo quel momento insieme a te. cara Antonietta, GRANDE!GRANDE!GRANDE! Bei sogni a tutti. Francesca

Sono Rosella.... e un pensiero mi frulla nella testa... ...sono costretta a condividerlo con voi, prima di andare a nanna, altrimenti non mi addormento serena! :-) "Il cancro non è un nemico da affamare e combattere ad ogni costo." Perchè è una “parte di noi stessi”... Dopo aver riletto la frase che il Dottor Catania aveva appuntato in un suo intervento un po' più sopra, mi è tornata alla mente una riflessione che mi aveva accompagnata nel periodo precedente all'intervento di quadrantectomia... Mi chiedevo, allora, in quale categoria avrei potuto catalogare il mio Cancro... non mi riferivo ad una categoria "ufficiale" tipo una numerazione crescente o decrescente o una parola descrittiva della gravità dello stesso, bensì ad una categoria che potesse determinarne il grado di "intelligenza"... Mi spiego meglio... (...mi pare doveroso...difficile riuscire a comprendere il mio pensiero, altrimenti!:-) : Se, come è vero, il Granchio è un parassita, allora non comprendo il motivo per cui egli non addivenga a più miti consigli con l'organismo che "gentilmente" lo ospita... Essendo un parassita, nutrendosi di ciò che non gli appartiene, fino a distruggere chi gli regala la sopravvivenza, egli non fa che determinare la propria fine... Egli è destinato inevitabilmente a soccombere, il suo percorso vitale termina in ogni caso: sia in seguito alla sua asportazione chirurgica, sia se viene lasciato intoccato nella sede che ha scelto liberamente di occupare! La sua fine, in quest'ultimo caso, è un suicidio annunciato! Ecco, mi chiedevo appunto il motivo per cui il cancro non adotta delle strategie di lotta per la sua sopravvivenza... Sappiamo che ogni essere vivente mette in atto strategie vincenti, e assolutamente inconscie, in tal senso... non per nulla noi, esseri umani, siamo qui, dopo milioni di anni, estremamente differenti da come eravamo quando giravamo erranti e coperti unicamente di una folta peluria... Non è "intelligente", il cancro? E' possibile che in centinaia, migliaia di anni (tanto è antico il cancro stesso...)egli non abbia imparato che se ci si mettesse d'accordo, noi e lui, si riuscrebbe a divenire "amici" e ad aiutarci a vicenda, non diventando l'uno causa di distruzione dell'altro, e viceversa? So bene che questa è "scienza" spiccia... MOOOOLTO spiccia... ma un fondamento di verità io lo colgo... Mi dite il vostro parere in merito, Ragazze e Dottori? :-)

Cara Antonietta, sono Antonia e quale "memoria storica" del blog ti dò assicurazione che le tue parole al post 1947 sono state salvate in un file dal nome ricordatemiquellochehoscritto.doc nella cartella RFS. Però io cambierei la Sopravvivente in SuperVIVENTE non sei una RFS? Ho finito la nostra geo-localizzazione. Non che non mi fidassi della lista del Dr. Catania ma il mio lavoro mi ha indotto una sindrome da santommasite che si ripercuote anche nel dopo-lavoro. BUONA NOTTE!

Cara Rosella, ma il cancro non è intelligente, almeno non così intelligente e non ha tutta questa prospettiva di vita. Insomma, più che un piccolo genio è un'ameba volta a soddisfare i bisogni primari, senza una prospettiva temporale adeguata... come molti organismi in natura. L'Homo Sapiens sopravvive proprio perchè ha abilità diverse (alcuni, non tutti). Ma non c'era niente in tv il 15? :P Che film! Rosella Productions è molto attiva! :)