Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
STATISTICHE, MEDIA, VARIANZA n. 2
Avevo gia' risposto proprio a Lei (mi e' utile l'indice) con il post 17425
http://www.nursindcatania.it/wp-content/uploads/2016/10/equipe1-300x225.jpg
e sullo stesso tema completo il mio pensiero cercando il piu' possibile di semplificare anche con qualche metafora. La mia risposta vale per tutti gli utenti di questo blog.
Questo gruppo inizialmente ha cominciato ad aggregarsi e a discutere con la mia quasi "proibizione" ad affrontare temi tecnici riguardo la malattia per intuibili ragioni : le rassicurazioni verso alcune avrebbero terrorizzato altre.
Se si rassicura l'utente X per il suo tumore di pochi mm come reagirebbero quelli che il tumore ce l'hanno di tanti centimetri?
Mi ero illuso che spostando il focus della discussione solo sugli aspetti psicologici di poter mettere in secondo piano istologici, statistiche, medie di sopravvivenza.
Dopo 6 anni di vita del blog , anni comunque preziosissimi per fare esperienza, e di queste esperienze la nostra puo' essere considerata UNICA, mi sono reso conto di avere in mano un giocattolo ASTRATTO, perche' non VERO, cioe' non rispondente al reale delle "paure vere", dove l'aspetto tecnico della malattia non poteva ne' essere rimosso, ne' tanto meno scisso da quello psicologico.
Tra dubbi e perplessita' mi trovai di fronte a due possibilita'
1) Chiudere il blog con l'ammissione del flop ai miei sogni
2) Aprire a tutti le richieste di informazioni tecniche sulla malattia
Scelsi la seconda strada, avendo verificato che in maggioranza le RFS storiche fossero pronte a reggere la tracimazione tecnica. Non tutte hanno retto ed alcune sono uscite praticamente dal blog, anche se nessuno ha mai chiuso le nostre porte.
Fatta questa premessa, potra' verificare che nel link allegato , ad una sua domanda "tecnica" fondata sulla scientificita' della media o mediana e delle statistiche , io in realta' non Le ho dato alcuna risposta , e non perche' non volessi farlo, ma per farle comprendere che il suo approccio alla conoscenza della malattia, da una parte e' molto comune, ma dall'altra parte fosse non solo il meno idoneo a lenire le paure, ma addirittura predittivo di devastanti incrementi di ansia e stato di stress.
In quella mia replica cercai di risponderle in modo NON CONVENZIONALE contrapponendo il concetto di VARIANZA, che e' l'essenza della natura a quello classico della MEDIA, che e' una astrazione. Lei per sua moglie vorrebbe risposte vere oppure astratte ?
La medicina e' una scienza imperfetta . Ma questo non deve spaventare o far perdere speranze. le cure che sta praticando sua moglie sono standardizzate su una mediana o media. Parliamo di studi consolidati e affidabili.
Quindi se a queste terapie mediamente la maggioranza risponde, vuol dire che qualcuno non risponde. Scopriamo "chi non risponde" solo alla fine delle terapie.
In tal caso si ricorre a terapie differenti.
Quindi quando Lei mi fa domande sulla MEDIA, non e' detto che stiamo parlando di sua moglie. La mia replica quindi nasconde l'ossimoro di una "verita' incerta", se si tiene conto della varianza. E qui ci infileremmo in una discussione senza fine.
Cerco di semplificare con alcune metafore e raccomandazioni pratiche per convincerla a modificare l'approccio e non restare devastati dall'ansia .
1) Tutti vorremmo sapere tutto anche se ci sono cose che nessuno conosce.
la professione medica si è confrontata sempre più con l'opinione pubblica, alimentando l'illusione che tutte le malattie possano essere guarite.
In questa "visione di onnipotenza" e' difficile accettare affermazioni come le mie riguardo ad una scienza imperfetta.
2) A che serve voler conoscere quasi compulsivamente senza guida e competenza tutti gli aspetti tecnici che stanno intorno alla malattia che si esprimono in astrazioni (medie) ?
3) Quando si sale su un aereo e si ha paura di volare, giova conoscere tutti gli aspetti tecnici del velivolo, di eventuali impatti con agenti atmosferici (es. fulmini) e altro, o conviene affidarsi alla esperienza dell'equipaggio e al dato di evidenza che sia statisticamente mooolto piu' pericoloso andare in macchina che viaggiare su un aereo ?
Allo stesso modo come per il viaggio aereo la varianza la si puo' conoscere solo all'atterraggio, in oncologia la varianza la si puo' conoscere solo dopo aver praticato le terapie.
Nel frattempo conviene quindi FIDARSI ed AFFIDARSI alle terapie standardizzate prescritte dagli oncologi , che hanno altri difetti (deficit di comunicazione, impatto disempatico), ma il cui livello tecnico professionale e' mediamente indiscutibile.
Ma Lei....di linfonodi metastatici ne aveva solo 5.
Quando e' localmente avanzata ? Con 3, 5, 10, 15 linfonodi metastatici ?
Torniamo a ridiscutere sul bicchiere mezzo vuoto o mezzo pieno ?
Anche questi numeri sono astrazioni , sono medie o mediane , stabilite a tavolino da una scienza imperfetta.
E anche se la nostra astrazione l'avesse collocata come "localmente avanzata"
Lei dovrebbe imparare a vivere per quello che e' cioe' la VARIANZA
Grazie, anche a Lori e Linda , ho visto e sono d'accordo che su alcuni messaggi perentori occorra sempre la massima diffusione se vogliamo incidere su alcuni pregiudizi diffusi nell'immaginario collettivo
Qui
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/7508-il-cancro-si-chiama-cancro-senza-giri-di-parole-o-sinonimi.html
non possiamo lamentarci perche' abbiamo gia' registrato oltre 500 condivisioni in appena 24 ore
Grazie Speranza per le informazioni. Appena finita la radio, che ho negli stessi orari del medico, andrò a portare tutta la documentazione e poi mi attivero' dal patronato. Linda
Dr. Catania
Sono contenta di far parte dell'equipe
Didi
Linda Torino
Volevo dirti che io ho seguito la stessa procedura che ti ha indicato Speranza
Didi
Marzia Super
Spero che sia andata bene
Ti penso
Didi
A proposito di equipe oltre a ringraziare PATRI di Siena, che sta affrontando con il piglio giusto l'attesa dell'intervento (21 febbraio), su
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/7508-il-cancro-si-chiama-cancro-senza-giri-di-parole-o-sinonimi.html
lo staff ha ingrandito l'articolo del Corriere di ieri
che ora e' leggibile
E siamo a 570 condivisioni dopo appena un giorno e mezzo, segnale importante di quanto i nostri messaggi siano visibili all'esterno del blog.
Oggi sono in ansia, la varianza invece di darmi serenità mi ha resa inquieta. Dopo la prima puntura del farmaco per la soppressione ovarica ho ugualmente avuto il ciclo e l'oncologo mi ha detto di prendere la pastiglia antiormoni dopo circa 8 giorni dalla seconda iniezione, che avverrá il 19. Non sono quindi coperta da terapie da piú di due mesi dall'operazione. Inoltre non posso fare attivitá fisica aerobica per ossigenare i tessuti perché essendo sottopeso rischierei di dimagrire ulteriormente andando a danneggiare le ossa. Il cibo é diventato un problema piú di prima, ogni volta che metto in bocca qualcosa penso che potrebbe aiutare la malattia a ripresentarsi. Eliminando i formaggi, la carne, il pane e la pasta rimane ben poco. I pensieri arrivano e non riesco a mandarli via.
Fede
Perché hai eliminato tutti quei cibi?
Il pane integrale e la pasta sempre integrale o di farro io la mangio facendo attenzione al condimento ma una manciata di parmigiano ogni tanto non me la nego
Il riso se ti piace non da problemi
Cioccolato fondente 85% oltre a dare un pizzico di buonumore da' carica, non so se ti piace il miele ma anche questo alimento in giuste dosi è molto energetico
Apri il link dell'alimentazione sana e trovi una tabella con cibi si e no vedrai che trovi qualcosa che ti soddisfa e ti aiuta nel peso
Eliminare proprio tutto non va bene tipo i formaggi una volta ogni tanto un pezzetto di formaggio di capra io me lo mangio
Leggi l'elenco
Didi
Ciao Fede, capisco che i pensieri son tanti e non si sta mai tranquilli. Forse anche il fatto che ti sia venuto il ciclo nonostante enantone (o decapeptyl) ti ha un pò messo quella pulce nell'orecchio che fa sorgere tanti dubbi credendo che le cure che si stanno facendo non sortiscano effetti positivi. E così hai la sensazione di sentirti scoperta dopo l'intervento. Probabilmente il ciclo ti è venuto perchè già era avvenuta l'ovulazione prima che tu facessi la puntura. Ora penso che dalla prossima volta le cose andranno diversamente. Per quanto riguarda l'alimentazione effettivamente un pò rappresenta un cruccio, un'altra grana di cui doversi occupare. Tutto un pò dipende da quale angolatura vediamo il problema alimentazione. E' vero che ci sono tanti alimenti che sarebbe preferibile non mangiare o quanto meno evitare. Però ce ne sono altri che possiamo preferire, poi dipende anche un pò dai gusti personali. Per l'alimentazione io però penso una cosa, che cioè purtroppo in chi si è ammalato di cancro (inizio a chiamarlo col suo nome, invece di chiamarlo sempre tumore), il fattore alimentare visto come probabile concausa nello sviluppo della patologia forse ha un ruolo significativo se uno si ammala dopo i 50 anni e oltre. Quando cioè i danni da un'alimentazione sbagliata si sono accumulati negli anni. Ma che cosa dire di tante di noi che in età abbastanza giovane sono colpite dal cancro? Allora quindi il fattore alimentare non è la causa principale o quanto meno non l'unica del cancro. Fermo restando che è acclarato che una sana alimentazione può proteggere da tante malattie fra cui il cancro. E non dobbiamo e non possiamo pertanto esimerci dall'avere almeno un'alimentazione quanto più variata è possibile. Comunque io dopo la chemioterapia e la radioterapia sono stata seguita un pò da una nutrizionista all'ospedale Pascale. In quel periodo peraltro ricordo che i globuli bianchi per mesi erano sempre bassi, un pò di fiacchezza generale e devo dire che avere uno specialista che periodicamente mi illustrava quello che era opportuno che mangiassi mi è stato molto utile, più di quanto avrei potuto apprendere leggendo anche testi autorevolissimi al riguardo. Come dire il contatto diretto e le spiegazioni a voce hanno un effetto forse più incisivo. Almeno nel mio caso. Potresti magari vedere anche tu un nutrizionista tanto più se sei sottopeso. Credo che la visita del nutrizionista è prevista presso molti ospedali e strutture pubbliche.
Patty
Purtroppo il pane integrale non mi piace e la pasta sempre integrale non mi sazia. Il riso integrale lo mangio ma non posso farlo diventare una costante ad ogni pasto. Mangio molte crucifere perché mi piacciono ma quelle non fanno aumentare di peso. Ho iniziato a mangiare i legumi e fortunatamente non mi danno piú problemi ma non li gradisco particolarmente. La Curcumina la uso ogni giorno nelle quantitá indicate dal Dr. Catania, ma mi é venuta la fissa del tasso glicemico e non riesco a non pensarci.
Patty
Ho chiesto all'oncologo per l'alimentazione per il mio cancro ormonale, prima mi ha guardato e poi mi ha detto che a partire da un'alimentazione sana (che sinceramente mi sembrava di fare anche prima) quello che conta é la glicemia e il peso e nel mio caso diventare in sovrappeso anche con la menopausa sará difficile. Ma il tarlo si insinua.
Minkia...direbbe la sicula Daniela...se il tarlo si insinua in quelle sottopeso, in quelle sovrappeso...cosa si insinua......???????
Daniela 
Staff e Didi grazie 
Fede chi ti ha valutata
sottopeso? Il cibo è un piacere non rinunciarci . Si tratta di trovare il modo per
sostituiti buoni e sani credo anche io che affidarsi a un nutrizionista sia una soluzione. Un abbraccio 
Lori con tutto avanti spero che il tuo braccio si sistemi 
Antonia
Salve a tutti!
Anch'io mi associo a Didi per dire a Marzia super: ti sono vicina con il pensiero e ti abbraccio forte.
Nei messaggi di Linda prima e di Speranza dopo, ho letto della domanda di invalidità, una volta fatto l' intervento mi informerò al riguardo.
Vedrai Lori che affidandoti a un bravo professionista i massaggi linfodrenanti funzioneranno.
Sì Fede, anch'io penso che i consigli già dati siano giusti; credo che non vada bene essere troppo drastici e rinunciare a troppi i cibi, diventa una frustrazione da evitare... 
Sicuramente consultando il link sull'alimentazione o consultando uno specialista, come ti consiglia Patty, potrai risolvere...
Un abbraccio
Patrizia