Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Grazie per il consiglio
A questo punto per non ripetere le stesse cose , compatibilmente con altri impegni (anche io ho una vita !!) tra stanotte e domani faro' un approfondimento su
1) GRADING perche' vedo che c'e' ancora molta confusione
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2) ORMONOTERAPIA
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3) IMMUNOTERAPIA
Poiche' non si possono ripetere le stesse cose all'infinito mi sobbarchero' a fare entro domani anche un
4)
dei principali temi discussi in modo quasi esaustivo per ordine di pagina.
E' facile risalire a quella pagina. Ad esempio Sabrina ha suggerito la pagina 73 con la meditazione di Fiorella (era al nostro Convegno di Lecco)
Basta sostituire nella pagina di oggi
(vedi link in alto a questa pagina)
https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-1155.html#segnalibro_testo
(pag 1155) IL NUMERO DELLA PAGINA CHE SI VUOLE TROVARE. e si viene subito reindirizzati su quello che stiamo cercando
Dovrebbe esserci nell'istologico prima di iniziare la neoadiuvante.
Dopo l'intervento si fa una ri-stadiazione
Ciao a tutti!
Ho avuto una giornata piena di impegni, ma finalmente adesso ho potuto leggere i messaggi.
Anche stasera un abbraccio super a Manuela. Come dicono i marinai: AVANTI TUTTA!!!
Bentornata a Serena. Hai fatto bene a tornare, di sicuro qui troverai tutte le risposte e le rassicurazioni che cerchi...
Sara Padova sono contenta perchè ti ho sentito più serena e rassicurata riguardo al cordoncino, come al solito il dott. Catania è stato grande!
Spero che la tua bimba abbia trascorso una bellissima festa di compleanno e tu con lei. Goditi questi momenti e scaccia via i brutti pensieri, vedrai che tutto andrà bene.
Benvenuta a Marzia, anch'io la penso come Didi: il "nome di battaglia" che hai scelto la dice lunga, sicuramente riuscirai ad essere super anche nell'affrontare questa esperienza...Anch'io sono entrata a far parte di questa famiglia da poco. Il 20 febbraio farò l' intervento e non ho esperienza riguardo alle varie terapie, ma penso che abbia ragione Sabrina quando dice che vanno viste come delle "alleate" perchè ci aiutano a guarire e quindi è importante avere un approccio positivo verso di esse.
Bravo Heriano, approvo la scelta degli strafighiiiiii! Continuate a coltivare sempre pensieri positivi...
IL PENSIERO POSITIVO CI AIUTERA' AD AFFRONTARE OGNI COSA AL MEGLIO!!
(il mondo è pieno di cactus, ma non dobbiamo sederci sopra!!!! )
Buonanotte
Patrizia
Non ci penso affatto a spiegarvi il significato del Grading
per non aumentare la confusione perche'
1) La maggioranza dei tumori hanno almeno uno o due fattori sfavorevoli e si rischia di far andare in panico ad esempio Sabrina che ha quasi tutti i fattori favorevoli, salvo il G3 che ovviamente e' sfavorevole.
2)
chiariamo subito che G1 e' piu favorevole di G3
Chiariamo subito che G1 raccoglie tumori ben differenziati, il G2 a intermedia differenziazione, il G3 ad estrema differenziazione. I piu' differenziati sono piu' simili alle cellule normali, tant'e' che quando abbiamo il risultato citologico di una agobiopsia (citologico non istologico) non escludiamo alla descrizione di cellule normali che nel 10% dei casi (possibilifalsi negativi quindi) possiamo avere punto un tumore maligno ben differenziato
3) Ma a noi che ce ne frega di tutti questi discorsi che servono solo al medico per PREDIRE la risposta alle terapie mentre come abbiamo visto avere fattori prognostici sfavorevoli non predice affatto una sentenza di morte.
https://www.medicitalia.it/blog/oncologia-medica/4700-dare-sempre-speranza-i-fattori-predittivi-sono-una-mera-informazione-non-una-condanna.html
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La prova e' offerta dal nostro forum e incollo qui la bozza dello studio che sto per pubblicare (per le nuove entrate) da cui si evince che considerando il campione del nostro blog e prendendo in considerazione SOLO quelle che avevano quasi tutti i fattori prognostici sfavorevoli..................................il risultato finale e' che sono
TUTTE VIVE E VEGETE dopo almeno 5 anni,
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Studio RFS
Il blog "Ragazze Fuori di seno e' stato aperto nel 2016 ed abbiamo festeggiato il settimo anniversario con un Convegno reale a Lecco a Novembre con la partecipazione di un centinaio di iscritti.
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/7376-blog-terapia-e-secondo-convegno-nazionale-ragazze-fuori-di-seno.html
I dati del blog ad oggi
· Quasi 3 milioni e mezzo di visitors
· 502 utenti
· 1201 pagine di narrazioni
· Quasi 18.000 commenti
Commenti, non like o condivisioni. Narrazioni della vita del paziente a partire dalla storia personale e familiare, in attesa dell'intervento, dalla sala operatoria, durante la degenza, in attesa dell'istologico, interpretazione collettiva dell'istologico, e via via con le varie paure adattive o disadattive messe in gioco in reazione allo shock.
· Per comprendere il volume di narrazioni abbiamo provato a stampare le 1200 pagine ottenendo l'equivalente cartaceo stampato di 32 volumi di 300 pag.cad
In questi giorni sto facendo il punto su tutto questo materiale che mi sono trovato in mano preparando il Convegno
C'e' un dato che intendo anticipare. Qualcuno mi prendera' per pazzo. Poco importa (modero un gruppo "fuori di seno" del resto)
Ipotesi su un piccolo campione (50 utenti/ 500)
??????????????????
Relazioni attraverso la narrazione e quindi la condivisione.
Il campione e' stato selezionato sulla base di queste caratteristiche :
1) Utenti iscritte dal 2011 e VIVE e VEGETE al 2018 (il 100%)
L'identita', per evitare account falsi o false narrazioni di mitomani, e' stata verificata nel corso del I Convegno (Milano 2013) e al II Convegno (Lecco fine Nov.2017) o con la partecipazione a eventi trasversali (es. Attive Come prima specie di utenti della Lombardia)
2) Poiche' di tumore al seno si puo' guarire con la sola chirurgia (+ radioterapiia) nei tumori a buona prognosi sono state reclutate solo le pazienti che presentavano fattori prognostici particolarmente sfavorevoli e quindi una prognosi particolarmente severa.
Pertanto sono state incluse nello studio pazienti "Tripli negativi (circa il 70 %), con iperespressione Her2, G3, con indici di proliferazione >90 %, in fase metastatica (1 con metastasi al fegato, 3 con metastasi ossee), con tumore bilaterale, con Linfonodi metastatici > 5 N+, un caso di mastite carcinomatosa a prognosi letale.
Quindi con una previsione statistica di mortalita' > al 50% a 5 anni.
Risultati :
In barba alle statistiche queste pazienti sono vive e vegete a distanza di 5 anni nel 100% dei casi.
Abbiamo registrato 3 morti tra le utenti, ma 2 erano iscritte da 1 anno e una terza si e' iscritta in fase preterminale e per pochi giorni
Conclusioni :
Non sono cosi' ingenuo da voler trarre conclusioni con un campione cosi' esiguo e quelle personali me li tengo per me.
Di certo alcune si possono fare
1) La blog terapia (narrazione digitale) porta buono
2) Se pero' siamo di fronte a pura casualita' il dato del 100% di sopravvivenza meriterebbe un ulteriore approfondimento su numeri significativi.
Osservazioni "fuori diseno"
Quando, dopo avere aperto questo forum, in un consesso pubblico di oncologi, cercavo di spiegare che
"CON-dividere un percorso o un iter diagnostico-terapeutico attraverso una RETE SOCIALE fosse gia' terapeutico per l'umore e forse addirittura per un aumento della sopravvivenza, mi avevano preso tutti per un FUORI DI SENO..
Ma ORA C'E' LA CONFERMA SCIENTIFICA e vi ricordo lo studio pubblicato in estate 2017
Condividere il tempo e lo spazio, e quindi le parole, i timori, le emozioni che accompagnano le sedute di chemioterapia, aiuta. Anzi, di più: è in grado di aumentare, sebbene di poco, i tassi di sopravvivenza. È il risultato di uno studio longitudinale, il primo del suo genere su un campione così vasto e per un tempo così lungo (5000 persone seguite per circa 9 anni), che è stato realizzato dai ricercatori del NHGRI, National Human Genome Research Institute dell'NIH e di Oxford, e pubblicato sulla rivista Network Science. Più in dettaglio gli autori dell'indagine hanno dimostrato che la socialità, la possibilità di comunicare, di entrare in relazione, di stare fianco a fianco con altri pazienti nel corso delle sedute di chemio aumenta del 2% la sopravvivenza a 5 anni.
La ricerca. Gli scienziati – esperti di scienze sociali comportamentali - che hanno firmato la pubblicazione hanno analizzato i dati relativi a 4.691 uomini e donne di circa 60 anni affetti da varie forme di cancro, in chemioterapia presso due ospedali pubblici dell'Oxfordshire dal 2000 al 2009. Di ognuno hanno seguito i destini clinici e anche la posizione occupata nelle sale dove venire loro somministrata la chemioterapia lungo tutto il corso della malattia: chi fossero i loro vicini di poltrona, quelli con i quali scambiavano chiacchiere, preoccupazioni e magari anche battute, e che destino clinico avessero a loro volta questi pazienti. In termini più scientifici gli autori hanno costruito e analizzato un network, una rete, di co-presenze.
Si mangia di più quando si è tra amici. Ma spinti da quale curiosità, o da quale considerazione? Jeff Lienert, del Social and Behavioral Research Branch dell'NHGRI e primo autore della ricerca, dichiarando in una nota rilasciata dall'NIH quanto segue ha di fatto risposto alla domanda: "I modelli di comportamento degli esseri umani si basano su ciò che li circonda - ha detto -. Per esempio, spesso si mangia più quando si è tra amici, anche se nemmeno si sa cosa c'è nel piatto. Come anche, quando si va in bicicletta in compagnia, spesso le nostre performance migliorano, indipendentemente dalle performance altrui". Lienert e i suoi colleghi devono essersi chiesti se la possibilità di frequentare la compagnia giusta, per così dire, può influenzare persino la risposta alla chemio. Magari di poco. E in effetti così è stato.
I risultati. Coloro che avevano condiviso più tempo della cura con compagni di chemio lungo-sopravviventi avevano avuto il 2% in più di chance di sopravvivere a 5 anni rispetto a chi aveva avuto come compagni altri pazienti che non avevano avuto lo stesso destino. In termini di tassi di sopravvivenza, nel primo caso il valore registrato era stato di circa 72% mentre nel secondo del 70%.
Il tasso di sopravvivenza a 5 anni è la percentuale di persone che vivono per più di un quinquennio a partire dalla fine del trattamento. Per esempio un tasso di sopravvivenza del 70% , hanno chiarito gli autori, significa che su 100 persone, 70 di loro dopo 5 anni sono ancora in vita.
Se il 2% vi sembra poco. Il 2% è poca cosa? Forse. Tuttavia è un dato indicativo: indica che il setting della chemio conta. E sui grandi numeri è anche un dato significativo. Lienert ha infatti dichiarato: "Su un campione di 5000 pazienti in nove anni, parliamo di 100 persone". Di cento persone che hanno una chance di vivere un po' di più.
Il 2% di sopravvivenza in questo studio per aver tenuto le mani dei pazienti....... quante volte ?
4, 6, 8, 10 volte pari ai cicli di chemioterapia dei protocolli? Per una, due , tre, quattro ore ?
D'accordo che lo strumento sia virtuale (ma non c'e' differenza tra empatia virtuale e reale), ma se noi con la blogterapia quelle mani pur se a distanza le teniamo 24/24 h per 5 anni, vacanze comprese, perche' non potremmo attenderci tassi di sopravvivenza superiori al 2%, pur ammettendo che avere tassi del 100%, sia non facilmente spiegabile e sia una esagerazione delle piu' rosee aspettative
ORMONOTERAPIA
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Tema apparentemente semplice e' piu' complesso di quanto non si creda e forse dovremmo chiamarla anti-ormonoterapia.
Consiste nella somministrazione di farmaci, il piu' delle volte orali, che vengono utilizzati nelle patologie correlate a stimolazioni ormonali, come il tumore della mammella e della prostata.
La famosa "compressa dei cinque anni" e' quella piu' antica e meglio conosciuta (scoperta negli anni 60) , che si assume dopo l'intervento chirurgico per il tumore della mammella che esprime i recettori (ER+) o che viene somministrata anche nella malattia metastatica
Questa e' stata una grande scoperta perche' le terapie endocrine sono state e lo sono tutt'ora sviluppate per sfruttare alcuni meccanismi di controllo della crescita tumorale legata agli ormoni.
Molti tumori insorgono e crescono grazie alla stimolazione degli estrogeni o mediata dagli stessi.
Il tamoxifene e' un trattamento relativamente NON TOSSICO ED ASSOCIATO A RARI EFFETTICOLLATERALI (es. tromboflebite 1-2%) ed a incidenza del tumore dell'endometrio (basta controllare lo spessore tramite ecografia transvaginale).
L'incidenza di questo ttumore e' inferiore al rischio che si corre sulle strisce pedonali con lo smartphone acceso ( da 2 a 4 /10.000)
In compenso sono stati osservati alcuni effetti protettivi sulla perdita di tessuto osseo (osteoporosi), associati allo stato menopausale, perche' oltre ad essere un antiestrogenico ha anche effetti similestrogenici,
I trattamenti endocrini del carcinoma mammario fondano il loro razionale sull'ormonodipenza di molti tumori della mammella.
Poiche' gli estrogeni sono i maggiori imputati nella genesi del carcinoma mammario, l'idea di interferire con queste molecole con gli anni si e' rivelata giusta.
Tale interferenza con gli estrogeni puo' avvenire in due modi :
a) antagonisti degli estrogeni
sono farmaci che competono con I siti dei recettori bloccandoli e quindi impedendo la loro moltiplicazione (cosi' agisce il tamoxifene)
oppure distruggendoli (cosi' agisce il fulvestrant)
Altri farmaci piu' agiscono invece con un meccanismo di deprivazione estrogenica, cioe' fanno sparire dalla circolazione gli estrogeni circolanti inibendo la loro produzione (sintesi) nelle ovaie, surreni e tessuti.
Fanno parte di questa categoria (mi scuso ma entriamo in pieno linguaggio medichese) gli LHRH -agonisti, GnRH-agonisti, gli inibitori dell'aromatasi e la castrazione fisica.
Molti pazienti non comprendono perche' vengano proposti farmaci differenti. Diverse sono le ragioni.
Ad esempio essere o no in menopausa fa la differenza principale, cioe' quando la produzione di estrogeni e' alta oppure bassa.
E' l'ultima delle armi di cui disponiamo per combattere contro le malattie tumorali ed e' quella che puo' darci ulteriori vantaggi nella cura.
Nel 2013 sembrava una scommessa, ma oggi sta diventando ormai una realta' consolidata.
Il tumore non e' un intruso ESTRANEO, ma e' un evento che ha sempre fatto parte della biolog
ia degli esseri viventi , I quali al oro volta, hanno sviluppato anche dei meccanismi interni di difesa.
http://www.senosalvo.com/tutti_abbiamo_un_tumore.htm
Ogni volta che si presentano delle cellule alterate, non necessariamente neoplastiche, il sistema immunitario cerca di eliminarle.. Di solito ci riesce , ma a volte il tumore diventa "piu' furbo" e si traveste (mimetismo) sfuggendo al controllo delle sentinelle dell'organismo.
Finora non avevamo mezzi adeguati per invertire il processo, nonostante siano stati proposti farmaci "stimolatori" del sistema immunitario, la cui efficacia era molto bassa o del tutto assente.
Esiste un mercato di "stimolatori" "rafforzatori" del sistema immunitario soprattutto sulla rete . Ci sono medici che ci vivono su questa
Negli ultimi anni qualcosa in meglio e' cambiata Abbiamo infatti scoperto quelli che chiamiamo i "checkpoint"
cioe' quei punti del sistema immunitario, che il tumore, diventato furbo ha spento.
Alcuni anni fa, per la prima volta, sono stati utilizzati degli anticorpi monoclonali in grado di lavorare su un particolare check point spento, bloccato, riaccendendo cosi' il sistema immunitario e permettendogli di compiere il suo lavoro, ovvero eliminare le cellule tumorali .
La prima volta che abbiamo avuto questa nuova terapia e' stato con un farmaco somministrato a pazienti con melanoma metastatico, le cui aspettative di vita erano di mesi non di anni.
I risultati sono andati al di la' delle nostre attese. Ho conosciuto piu' di uno di questi survivors con melanoma metastatico.
Per capire l'importanza di questa nuova terapia a partire dal basta un unico dato:prima il melanoma metastatico aveva una mediana di circa sei mesi (aggressione fulminante), mentre oggi oltre il 20 % con l'immunoterapia la mediana puo' essere spostata a 10 anni.
Nel frattempo sono arrivati altri farmaci attivi contro i checkpoint, quali PD-1 e PD-L1, e' l'immunoterapia e' gia' una realta' nella pratica clinica per I tumori del polmone e del rene in fase avanzata.
Questa evoluzione e' rilevante e si comincia a prospettare come una strada da percorrere per altri tumori come quelli del distretto testa-collo, della mammella, della vescica, dello stomaco, del colon-retto.
Uno degli aspetti incoraggianti e piu' positivi del suo utilizzo e' la diminuzione significativa degli effetti collaterali rispetto alle cure sin qui adottate.
A differenza di radioterapia e chemioterapia, I benefici dell'immunoterapia non sono immediati, perche' bisogna dar tempo all'organismo di riprendere in toto le sue funzioni
dei temi discussi a lungo. (sarebbe bello che le piu' attive salvassero questo indice per poterlo allegare alle nuove entrate)
Allego la pagina
440 triplo negativo
442 LA MORTE
460 Chemioterapia
576 Brca e mutazioni
590 e 783 Paura delle malattie e cybercondria
624 Attivita' fisica
630, 854, 851, 1069 Medicine alternative
845 Oncofertilita'
629 Geolicalizzazione utenti
677 Caregiver
687 Sondaggio medicine alternative
769 Resilienza
798 Rete sociale aumenta la sopravvivenza
790 Aforismario Ada
804 Diritti delle donne
831 Importanza dei numeri (commenti) per il blog
845 Tinture capelli
857 Mastectomia e ricostruzione
891 Linfedema e linfadenectomie
886 Speranza
888 Rassegnazione
932 Esperienze paranormali
976 Le nostre storie
958 Test genetico
982 Come si parla ad un malato
1039 Foto Convegno Lecco
1054 Rassegna Stampa convegno
1088 Terapie + altro. Testamento biologico
1094 Perdita capelli
1103 cHIRURGIA+ RADIOTERAPIA+terapie adiuvanti + altro
1112 Marcatori tumorali
1118 Auto-Mutuo-Aiuto
1120 Prossemica (posizione da tenere in corso di comunicazione)
1123 Effetti collaterali terapie ormonali
1141 effetti collaterali ed esiti interventi chirurgici
1143 Tumore della mammella a 8 anni
1149 Nelle marmotte la solitudine allunga la vita
1149 e seg Sindrome di Mondor
1156 Grading, ormonoterapia, immunoterapia
1156 INDICE
Buongiorno Dottore.....
Si anch'io interista incaz.... 20 anni di curva Nord!
L'indice è proprio una bella idea.
Stamattina mia moglie si è svegliata con questo pensiero " ma se faccio quadrectomia il seno si riduce e siccome è già più piccolo dell'altro, vuole dire che sarò un mostro".
Io l'ho rassicurata ovviamente ma il dubbio rimane.
Qualcuno di voi ha fatto una ricostruzione tipo lipifiling al seno?
Grazie
Max
Grazie per l'indice utilissimo e per tutte le spigazioni precedenti. Lei è veramente una persona speciale
Buongiorno a tutti con il sorriso.
Ho tante cose da fare, ma prima di tutto volevo comunicarvi le mie sensazioni...
Sono appena rientrata da una breve passeggiata con il mio cagnolino, qui da me (vivo in un piccolo paese in Toscana) è una bellissima giornata. Ieri ha nevicato e oggi c'è il sole, il paesaggio è meraviglioso. Ho pensato per me e per voi: godiamoci il sole e la natura perchè aiutano corpo e mente a stare bene. (E quando piove? E' uguale non cambia niente, basta vedere il sole oltre le nubi...)
Buona giornata e buona vita a tutti
Patrizia
Un ennesimo grazie al dott. Catania che dorme pochissimo per star dietro a noi!!!
Buongiorno a tutti e grazie dei complimenti per il nome...io da sempre super verso gli altri speriamo di esserlo con me stessa. Sono sempre stata con la battuta pronta e il sorriso sulle labbra....vorrei mantenerlo nonostante il macigno g3 8cm linfonodi positivi ormoni negativi her2 positivo....insomma nessuna cosa fa pensare al meglio ma speriamo sempre si possa guarire nonostante tutto.
Ma c'è qualcuno di voi che fa herceptin? perchè alla fine non ho capito se avere questo recettore sia un bene o un male....
Maxi ma che bello sono felice si stia rimpicciolendo non vedo l'ora anche perchè è parecchio ingombrante!
Grazie dottore per l'indice cercherò di sfruttarlo.
Ho letto la meditazione per l'inizio della chemio a pag 73 e la trovo illuminante grazie di cuore e buona domenica di sole
Fede
Leggo solo ora che il mio post ti ha creato angoscia, ieri sera sono uscita e rientrata tardi, questa mattina leggo e sono rimasta male
Io ho postato le spiegazioni della mia oncologa nel contesto del mio istologico che aveva diversi fattori prognostici non favorevoli (grandezza del tumore, positività linfonodale, invasione vascolare )
Comunque nonostante o insieme a tutto sono qui e il 18 aprile saranno 5 anni che ho sfrattato l'inquilino
Didi
Dr Catania
Grazie delle spiegazioni e dell'indice
Una domanda nel mio istologico era riportato il bcl2 e questo non mi è stato spiegato
Che significato ha se positivo o negativo (nel mio caso positivo)
Grazie
Didi
Ciao, Marziasuper
mia madre sta facendo l'herceptin le mancano due terapie alla fine, il farmaco non le ha mai dato molti problemi giusto un po' di affanno i primi due giorni e qualche dolorino alle ossa ma tutto superabile con belle e lunghe passeggiate. Prima di approdare su questo forum avevo girato molto su internet per capire cosa fosse questo medicinale ed alla fine ho capito che è una terapia biologica che agisce miratamente sulla proteina her (il dottor Catania saprà dire molto più anche laddove avessi sbagliato) ed ha avuto risultati positivi nel tumore della mammella.
Un bacio grande
Fabiana
Dr Catania, ricordo benissimo la storia di josh e del piccolo gabriel. Una bellissima storia di amore di un papà fuori dal comune . Mi dispiace apprendere il triste epilogo di questa storia.