Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Grazie a tutte per la condivisione del buon esito...piacere di conoscere @Sabrina e @Speranza
@Patty se non ti trovi bene dove sei in cura fai bene a cercare il posto che ti fa' sentire sicura.È molto importante secondo me. Il nostro oncologo è pistino, ma è anche molto bravo ed umano. Stavolta voglio pensare, ma sicuramente è così, che la frase che ha detto l'ha fatto un po' per preparare mia mamma nell'eventualità di una recidiva, dato che tende a predisporre se' stessa e gli altri di conseguenza a non voler farsi dire cose che non le piacciono, ed a spronarla ad occuparsi di sé stessa, con l'attività fisica e l'alimentazione. Ma la sua costante presenza negli anni è Stata fondamentale per noi. Sapere d'avere comunque un riferimento sicuro, che ti ha seguita e conosce la tua situazione e di cui soprattutto ti fidi, conta tanto.Quindi ti comprendo bene, non si può lasciare al caso una questione così importante!
Per quanto riguarda la tempistica dei controlli 6 mesi penso sia un tempo giusto no? Non conosco il tuo caso specifico, ma tu da quando fai i controlli ogni 8 mesi
Allora ad esempio ho fatto eco mammaria e addome completo ad ottobre e l oncologo che ho trovato alla visita oncologica mi ha messo questi esami a giugno e quindi facendo il conto passerebbero più di sei mesi. Del resto non credo di essere a basso rischio, istologico g3 e 5 linfonodi con metastasi. Quindi credo che i controlli dovrebbero essere più ravvicinati. Ma anche quello che dice Didi mi sorprende come è possibile non le fanno fare la scintigrafia da tre anni eppure anche lei non è a basso rischio, aveva 4 linfonodi presi. Non lo so. Menomale che abbiamo questo spazio e ci confrontiamo fra di noi e apprendiamo tante cose che ci mettono sulla buona strada di vedere sempre che cosa è giusto fare.
Patty
Salve a tutti!
Benvenuta a Marzia!
Sono sempre più convinta che ho fatto bene ad accettare l' invito del dott. Catania a partecipare a questo blog. Ogni volta che mi collego per leggere i nuovi messaggi, scopro storie di vita che mi emozionano e mi fanno riflettere... Mi sto rendendo conto sempre di più che il confronto e la condivisione di pensieri, di angosce, di ansie, ma anche di speranze, di miglioramenti, di sogni, di desideri sono veramente un gran supporto, favoriscono lo star bene, offrono il giusto sostegno morale ...
Ora devo interrompermi, mi si chiudono gli occhi , crollo per il sonno
Buonanotte
@Patty ti posso dire questo, mia mamma era uno stadio IV su 5 linfonodi 2 con metastasi. OperAta 6 anni fa'. Ora ha fatto visita Ginecologica+eco transvaginale 2 mesi fa', i marker+visita dall'oncologo adesso.Domani le chiedo quando ha fatto l'ultima eco+mammografia e ti faccio sapere.
Ho letto attentamente la Sua relazione sul blog e pur non avendo simpatia per le statistiche devo ammettere che le ho prese in grande considerazione (scritte da Lei) perché foriere di una SPERANZA infinita. I numeri sono certamente dimostrativi di un blog che FUNZIONA alla grande ma quello che c'è da dire è che si tratta di un successo personale del dott. Catania oltre le previsioni e noi tutte Le siamo e saremo sempre riconoscenti per tutto questo e per il tempo che ci dedica con innata umanità e affetto.
Certamente il Suo Ego sarà premiato però immagino, conoscendoLa ormai da tanto tempo, che Le faccia ancor di più enorme piacere le espressioni di affetto da parte delle Sue RFS. In questo blog ci sono i cuori di tutte/i noi con le nostre paure, le angosce, le preoccupazioni del domani, ma anche le speranze , i sogni, i desideri da realizzare in una condivisione che è davvero speciale.
Molte di noi hanno imparato a conoscere meglio il proprio corpo e a gestire una situazione davvero difficile, siamo diventate " esperte in materia " e alcune Didi e Speranza si sono guadagnate la specializzazione ad honorem in oncology , sono aumentati i caregivers importantissimi sostenitori di chi sta male e le ultime storie di alcune Ragazze dimostrano come si entra titubanti e incredule per poi subito dopo sentirsi meglio aiutate dal calore affettuoso delle altre.
Questo è il nostro BLOG : 502 utenti ( però !!!!) 17200 post a conferma che LE TERAPIE CURANO, LE RELAZIONI GUARISCONO credo che Lei ne possa essere orgoglioso per averlo creato e una cosa è certa : non riusciremo mai a ringraziarLa abbastanza né io forse ho saputo esprimermi nel modo giusto ma tenga sempre presente che tutte noi apprezziamo la Sua dedizione e non finiremo mai di volerle bene.
Lori
Heriano e Maxi Anche voi siete un meraviglioso esempio di amore, io credo che così si possa veramente affrontare qualsiasi cosa. Vi ammiro
Marzia Benvenuta !!!
Dott. Catania Mi sto dando da fare per non incontrare gli amici comuni Halz e Heimer ....si fa quel che si può.
Buonanotte
Lori
Non e' questione di orgoglio ma non posso negare di essere strafelice e incredulo di fronte ad un tasso di sopravvivenza sorprendente. Parliamo di quelle che (anche solo come lettrici passive ) sono iscritte da almeno 5 anni e siano tutte (100%) VIVE E VEGETE oltre ogni aspettativa statistica perche' in questo campione abbiamo considerato solo quelle che avevano una prognosi molto severa.
A noi ci interessa poco chiederci le ragioni "scientifiche" di questo risultato, per che' occorrerebbe un campione vasto , ma possiamo considerare solo l'evidenza e darci spiegazioni piu' banali , anche se io tengo per me spiegazioni piu' complesse che hanno ovviamente una base o perlomeno una ipotesi scientifica,
Per il momento portiamo a casa due spiegazioni comprensibili anche alla mia parrucchiera :
1) Coincidenza, casualita'...in atre parole
2) Il blog e' un ottimo
Contentiamoci per il momento di queste spiegazioni anche se io al Convegno ci ho messo la faccia (erano presenti colleghi oncologi) dandone di ben altro tipo se ricorda bene (il grooming delle scimmie che si spulciano allunga la vita, la solitudine e' un fattore di rischio quanto il fumo e l'ipertensione-vedi approfondimento)
Al Convegno vi avevo presentato lo studio che mostrava come la SOLI-tudine rappresentasse un fattore di rischio indipendente appena pubblicato.
Proprio in questi giorni (19 gennaio) e' stato pubblicato un altro studio stavolta al contrario, nel senso che mentre nell'uomo e in molti animali essere soli (attenzione si puo' essere soli anche in una casa sovraffollata ) espone allo stesso rischio che corre un forte fumatore.
Vuol dire che esistono invece delle specie animali che si sono adattati ad un stile di vita solitario al punto che per loro la solitudine allunga la vita.
Essere troppo "social" è pericoloso per le marmotte. Tanto che una vita sociale intensa può portare a una morte precoce rispetto a una aspettative di vita più lunga. Ci sono voluti 13 anni di studi su undici colonie di marmotte in un sito del Colorado (dal 2002 al 2015) per determinare come questi roditori siano avvantaggiati da una vita solitaria rispetto ad una fatta di iterazioni sociali e condivisione con gli altri. Nello studio pubblicato sulla rivista "Proceedings of the Royal Society B" Daniel Blumstein, un biologo dell'Università della California, ha raccontato quanto raccolto dopo anni di osservazioni ed esperimenti sottolineando però di non aver trovato una risposta univoca al perché le marmotte "anti-social" abbiamo prospettive migliori.
La ricerca si è basata sulle marmotte dal ventre giallo, animali abituati a lunghi letarghi e una vita in colonie. Ogni giorno il team di ricercatori guidato da Blumstein osservava per sei ore i comportamenti di questi mammiferi senza disturbarli e dedicandosi in particolare allo studio delle relazioni sociali fra le femmine (che guidano le colonie).
Dalle osservazioni hanno tracciato grafici che intrecciavano la socialità degli animali con la durata delle loro vite: è risultato che le marmotte meno sociali vivevano, in media, due anni in più rispetto a quelle più propense al rapporto con gli altri (la durata media della vita è di 15 anni).
Le cause di questa differenza non sono chiare. Per il biologo è possibile ad esempio che le marmotte più sociali siano più esposte a malattie, per via del contatto con le altre, oppure meno in grado di captare l'arrivo di predatori (quando sono in gruppo). Un'altra ipotesi è che, durante il letargo, le marmotte che "condividono spazi" e tempo siano più predisposte a svegliarsi l'un l'altra con il rischio di morire successivamente di fame durante i freddi inverni. In sostanza, come caratteristica, sono esattamente all'opposto degli essere umani: quelli con relazioni più solide tendono infatti a vivere più a lungo.
Scrivo qui ora...dopo aver letto ancora nuove confortanti testimonianza e gli interessanti risultati di ricerche del Dott. Catania. Ma oggi non riesco a fare a meno di pensare che, proprio le statistiche analizzate, mi concedono non troppa speranza..e allora io scrivo! Ieri ho avuto una pessima giornata, ero al lavoro e ho ricevuto la chiamata dall'ospedale dove sono seguita, mi chiamano per l'inserimento del Picc. Mi era stato detto di farne richiesta agli oncologi durante la mia prima seduta di chemio, e io così avevo fatto, ma poi non mi avevano più chiamata e io ho proseguito senza. Immagino che aiuti, non solo il mio braccio e le mie vene ma anche le infermiere che di volta in volta mi devono inserire la flebo, ma questa cosa cambierà inevitabilmente la vita dei prossimi mesi. Ho cercato di continuare a fare il più possibile le cose di prima, mi sembrava di smaltire più velocemente la terapia andando in palestra anche tre o quattro volte a settimana. Faccio danza da molti anni e stavo preparando una coreografia con le mie storiche compagne (con cui ballavo quando ero più giovane) da presentare a giugno in occasione del 25 anniversario della compagnia. Credo che se non ho avuto gonfiori, dolori alle gambe e formicolio fino ad ora lo devo anche a questo. La mia è una grande passione e mi teneva molto impegnata, specialmente la testa. La danza classica poi (corso che seguo da alcuni anni a livello amatoriale) mi costringe a pensare solo alle seguenze di passi alla sbarra e mi distoglie da altri pensieri.
Ora devo mollare tutto e ne sono rattristata oltre ad aver paura degli effetti che questo avrà per il mio fisico nei confronti delle terapie. Faccio un lavoro piuttosto sedentario, posso anche sforzarmi di fare lunghe camminate ma non è quello che mi rende felice.
Ho un altro rospo da buttare fuori...dove sono in cura, come purtroppo leggo dalle esperienze di molte altre, non trovo mai lo stesso oncologo e quindi ogni volta che vado a fare le visite prima delle terapie parlo con medici che poco o nulla conoscono i miei problemi. Forse qui il Dott. Catania potrà aiutarmi!!!! Avevo fatto vedere il famoso cordoncino sotto il seno (così l'ha chiamato uno degli oncologi) di cui mi sono accorta facendo la prima doccia tolta la medicazione dopo l'intervento. Ad una delle prime visite oncologiche ho fatto natare questa cosa che era proprio fastidiosa data la posizione e anche leggermente dolorante, il medico in quell'occasione mi disse che probabilmente con l'intervento si era spostato del grasso ed era venuta fuori questa venetta superficiale. Così ho letto qualcosa (qui in qualche consulto) e ho cominciato a spalmarci un po' di pomata antinfiammatoria e ho notato come la sporgenza della 'venetta' si fosse un po' ridotta. Ho riferito di nuovo ad altro oncologo, quello che ha capito cos'era e che l'ha definita subito il 'cordoncino' suggerendomi una crema più adatta. Sono tornata martedì per visita e terapie e trovo altre sue dottoresse le quali mi dicono; 'mai vista una cosa del genere', il vaso arriva fino alla pancia...mi fanno una fotografia da mostrare al chirurgo..., per capirci qualcosa. Aggiungono anche che secondo loro non può dipendere dall'intervento perché la ferita è in alto e il cordoncino è sotto al seno e che è pure sopra il costato quindi è una cosa strana! Racconto questo perché io da martedì sono piena di tristezza, mettevo la crema, non avevo grossi fastidi...sarei andata volentieri dal chirurgo a far vedere questa cosa...ma il modo, il passaggio di informazioni, le risposte che non avrò...ma è possibile! Ieri mi bruciava la vena anche sulla pancia, dove vi assicuro che io non vedo nulla...ma ora che so che c'e è che è una cosa tanto inspiegabile... Poi ieri arriva la chiamata per questo Picc...e così crolla il resto.
Parlo del mio stato d'animo ben conscia che questi non sono i problemi veri, ma dettagli che turbano però un po' di equilibrio faticosamente raggiunto! Già il percorso che dobbiamo fare è impegnativo, questo passaggio continuo di consegne tra un medico e l'altro lo rende difficilissimo. Sicuramente la settimana prossima ci sarà qualcun altro che non sarà al corrente delle fotografie fatte e del parere del chirurgo...così io starò ancora nell'incertezza.
Mi scuso per lo sfogo notturno, ma lo faccio per allungarmi la vita...Grazie a voi di esserci
Sara Pd
Ciao Sara!
Non ho capito se hai paura perché il picc ti può condizionare la vita o perché fra poco inizierai la chemio, perdonami. Il picc, come hai sottolineato, ti agevolerà con la somministrazione della flebo, con tanto di clap clap da parte delle tue vene e, soprattutto, non ti intralcerà con le tue attività quotidiane, né con la danza, anzi finirai per dimenticarlo; per la chemio, invece, se ancora non l'hai iniziata, forse la prima settimana potrebbe, e dico potrebbe, essere quella più problematica, ma parlo della mia personalissima esperienza, quindi non sarà il tuo caso.
In merito agli incontri con oncologi sempre diversi, come ho già consigliato a Patty, ti suggerisco di trovare un punto di riferimento fisso. So che non è facile, ma è importante trovarlo, perché sarà una persona che farà con te un bel tratto di strada nella tua vita, un compagno di viaggio che è bene che ti conosca a fondo e non solo attraverso poche righe stringate scritte sulle tue cartelle ed esami vari.
Facci sapere
Ti abbraccio forte
Scusa Sara, ma quando ho letto il post mi ero da poco svegliata. E' chiaro che la chemio tu la stia già facendo.
Cara Sara Padova ti sono vicina nella condivisione di queste difficoltà che hai saputo ben raccontare ed esporre. E questo è già un passo importantissimo nel far chiarezza dentro di sé mettendo nero su bianco proprio per riordinare le idee finalizzata ad "approntare una soluzione". Capisco bene il tuo stato d animo che spesso è anche il mio, il rimbalzare da un oncologo all' altro e trovarsi poi spesso di fronte a pareri discordanti e poi ogni volta sudare sette camicie per spiegare le cose mettendo anche faticosamente insieme le cose suggerite o dette dagli oncologi che ci avevano viste precedentemente non è facile e alla fine ci si ritrova stanche e sole col proprio problema, in uno stato di torpore che fa vedere tutto grigio. Come tu stessa dici è da martedì che sei un po' a terra. Come non comprenderti. Dobbiamo però far scattare e questa è una cosa che forse si matura dopo un po' di tempo (almeno così è avvenuto per me) quella molla che ci spinge a dire"ok ci sta il problema, ora devo vedere come risolverlo". Posto che sarebbe bene avere un oncologo che sa la nostra storia e al quale ogni volta non bisogna dire le cose "ab origine" io direi rimani comunque per ora con questi oncologi qua anche perché sono quelli dell' ospedale dove vai per fare chemio. E tu ora hai necessità di proseguire in tranquillità e bene il percorso chemioterapico intrapreso. Poi puoi sempre eventualmente cercarti un oncologo che ti segue e di cui hai fiducia anche fuori dell' ospedale dove vai. Comunque per il pic vedila come una cosa buona che comunque va fatta. Anzi te lo dovevano mettere già all'inizio. Pure questa è disorganizzazione perché se già te lavevano messo già ti eri abituata all' idea e soprattutto era più sicura la stessa infusione. Certamente i disagi un po' ci sono, e mi dispiace che nel tuo caso possano rappresentare un ostacolo alle cose che vorrai fare. Però non è detto che sia così, almeno non del tutto. Pensa soprattutto che è una cosa buona per fare chemio in sicurezza. E ora è questo che conta. Poi una volta messo il pic ti potrai rendere conto di quanto per te possa o non possa essere limitante. Come dire affronta la cosa un paddo alla volta. Per quanto riguarda il "cordoncino" che hai sotto il seno può essere anche che sia una cosa di competenza dermatologica, un infiammazione superficiale. Magari prova a farti vedere anche dal medico di base. Sicuramente non è una cosa seria anche se immagino che a causa di tutto ciò che viviamo tendiamo sempre ad amplificare le cose anche perché non riceviamo risposte risolutive. Comunque stai serena nonostante tutto. Già abbiamo tutti i nostri problemi ed è bene che cerchiamo di stare tranquille altrimenti pure il sistema immunitario ne risente. Vedrai si aggiustera tutto. Un abbraccio.
Patty
Hai provato a far vedere il "cordoncino al fisioterapista? Anch'io dopo l'operazione ho avuto e ho ancora un dolore sotto al seno. Anche se non sento il cordoncino il fisioterapista esperto lo ha rilevato e mi ha consigliato di massaggiare quotidianamente la zona. Nessuno ti ha suggerito una visita di fisioterapia fra gli oncologi che ti seguono? Almeno per escludere questa probabilità.Un abbraccio.
Carissima Sara, sai che anch'io sono all'I.O.V. da anni e non posso che darti ragione e comprendere questo tuo momento. Anni fa quando mi hanno presa in cura mi seguiva sempre la stessa oncologa ti dico anche il nome :la dott.ssa Brunello che insieme a me ha trovato la cura giusta, però poi visto che non avevo problemi mi ha lasciato andare e trovo sempre nuove dott.sse (sai che siamo in contatto con l'università). Ho avuto problemi e ho insistito per parlare con lei l'ultima volta e in effetti ho ottenuto quello che volevo perché di lei mi fido. alle mie rimostranze mi ha detto che sono tutte brave e che comunque lei segue le sue pazienti anche se non c'è (dal computer).
Ora il tuo caso e ben diverso però io mi metterei a chiedere come si può evitare tutto questo, avrai avuto sintonia con qualcuna e chiedi di lei. Poi mi sono resa conto che qualche volta bisogna "rompere " per ottenere considerando che è un nostro diritto.
Mi dispiace di ciò che stai passando e magari come dice Patty una visita privata con una oncologa del reparto che ti possa essere di aiuto quando hai dubbi e che magari una sbirciatina ogni tanto alla tua situazione da parte sua ti possa tranquillizzare che quello che fanno vada bene.
Io sono sempre là ogni mese però se proprio vogliamo incontrarci lo faremo in una bella giornata ma fuori dallo I.O.V. a prenderci un caffè. Un abbraccio forte a te e alla tua splendida bambina
Lori
Di solito rispondo alla sera-notte quando torno dal lavoro.
Sono al lavoro, ma il suo post merita una priorita' urgente.
Sara che va dicendo ?
Francamente non comprendo da quanto scrive perche' dovrebbe interrompere le attivita' che l'appassionano. Comprendo bene il suo stato d'animo. La mia compagna che da bambina e adolescente aveva fatto sempre danza (interrotta per la sua attivita' di fotomodella) e' stata costretta , proprio di forza dal sottoscritto, dopo i 40 anni a tornare alla sua primitiva passione, mai tramontata, dopo che aveva cominciato ad accusare invalidanti sintomi fibromialgici.
Sconsigliata da tutti e incoraggiata invece da me proprio per curare la fibromyalgia, sindrome che ancora i medici trovano difficolta' a riconoscere.
Ma quale grasso che si sposta !!!!!!!!!
come gli asini che volano
Se torna indietro alla pagina 1141, tra gli esiti di un intervento chirurgico "I cordoncini"
che partono dalla ascella sono molto frequenti (legga)
cliccare per ingrandire
Nel suo caso da quanto descrive potremmo parlare di una
SINDROME DI MONDOR , che non e' il grasso che vola come gli asini.
Nulla di preoccupante ! e non si fa praticamente nulla salvo che sia fastidiosa e allora e' indicata una terapia con salicilati e applicazioni calde sulla cute.
Si tratta di una tromboflebite delle vene superficiali della mammella . Generalmente e' interessata la vena toraco-epigastrica. La vena superficiale (toraco) comunica con la vena superficiale dell'addome (epigastrica) e pertanto il cordoncino si puo' palpare nettamente a livello toracico e dell'addome.
Questo puo' accadere a seguito di un trauma, ma anche a seguito di un intervento o della radioterapia. Mondor descrisse questa sindrome addirittura nel 1890.
NULLA DI PREOCCUPANTE (il termine tromboflebite spaventa)
Nota : non e' vero che a Padova ci vedano il grasso emigrante ...e faccio un passo indietro , ma non c'entra nulla con quanto descrive Lei, perche' stiamo parlando di una altra vena a decorso trasversale
Per un secolo la sindrome di Mondor non veniva mai inclusa nelle patologie oncologiche, sino a che nel 1992 un certo Salvo Catania come primo autore su Cancer, rivista ad alto impatto internazionale, segnalo' la possibilita' che la sindrome di Mondor potesse essere il primo segnale di un tumore maligno.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1562972
tra gli altri autori l'amico Paolo Veronesi e l'altrettanto amico padovano
Alfonso Pluchinotta (quindi non e' vero che a Padova non si sappia che i cordoncini non siano causati da grasso emigrante)
Per EGO-altruismo, nel senso che RICEVO piu' di quel che cerco di dare e quindi il bilancio delle gratificazioni e' sempre in attivo.
E noi ringraziamo Lei per il suo tempo