Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Semplicemente grazie Robert
A TUTTA VITA
Antonella

1) Intanto La ringrazio per questa bella lezione di vita che con quanto ha scritto motiva anche me ad andare avanti su questa strada. Molti mi chiedono "ma perche' continua a dedicare tempo tutti i giorni gratis ...ecc ecc ?"

Per EGO-altruismo, nel senso che RICEVO piu' di quel che cerco di dare e quindi il bilancio delle gratificazioni e' sempre in attivo.

2) A leggere la vostra esperienza sono gratificato dal fatto che quanto fatto da voi come stile di vita e' quanto raccomando qui da oltre 6 anni.

Si' e vero , perche' come dicono i suoi medici ed amici


anche io sono orgoglioso di essere pazzo.
Se fosse venuto al nostro Convegno a Novembre quello che avete scritto voi e' quanto ho cercato di raccomandare io.

Pazzi tutti ? E' per fortuna ! e non e' un caso che ci definiamo Fuori di Seno

1) Non smettete mai mai mai di fare attivita' fisica (e peccato per l'interruzione durante la chemio e radio)
2) Ritagliatevi nelle 24 ore 10 minuti al giorno per condividere con altri le vostre paure e difficolta' o anche i vostri momenti di gioia . Per entrare nel blog ci vogliono 5 minuti.
Ancora meglio se trovate 2 minuti per metterci la faccia in prima persona come ha fatto Lei oggi.

Questo incrementa la sopravvivenza al pari della chirurgia, radioterapia, chemioterapia, ormonoterapia (vedi riassunto del commento successivo)

Robert e Sabrina

Quanto amore e forza si legge in quelle righe e quanta verità
State vivendo il presente,oggi,con una consapevolezza diversa ma molto più reale
Mi sono sentita bene leggendo questo racconto bellissimo siete una bella coppia che si sta aiutando a vicenda e presto, è questo il mio augurio, sarete una bella famiglia

Un abbraccio ad entrambi

Didi

Vi allego un riassunto di quanto ho scritto stanotte e che ho inviato sempre stanotte a tre relatori miei conoscenti che parleranno al Workshop del Ministero della Sanita' a Roma domani.
Questa e' una bozza non in medichese , ma in italiano comprensibile a tutti (spero).
E presto ci scrivero' un articolo con molti dettagli.

Da questa si evince che
* il tasso di sopravvivenza atteso in questo campione era di non oltre il 50% a 5 anni

* il tasso di sopravvivenza , in barba alle previsioni statistiche, del nostro campione e' del 100% a oltre 5 anni


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Il blog "Ragazze Fuori di seno e' stato aperto nel 2016 ed abbiamo festeggiato il settimo anniversario con un Convegno reale a Lecco a Novembre con la partecipazione di un centinaio di iscritti.

https://www.medicitalia.it/blog/senologia/7376-blog-terapia-e-secondo-convegno-nazionale-ragazze-fuori-di-seno.html

I dati del blog ad oggi
· Quasi 3 milioni e mezzo di visitors
· 502 utenti
· 1201 pagine di narrazioni
· Quasi 18.000 commenti
Commenti, non like o condivisioni. Narrazioni della vita del paziente a partire dalla storia personale e familiare, in attesa dell'intervento, dalla sala operatoria, durante la degenza, in attesa dell'istologico, interpretazione collettiva dell'istologico, e via via con le varie paure adattive o disadattive messe in gioco in reazione allo shock.
· Per comprendere il volume di narrazioni abbiamo provato a stampare le 1200 pagine ottenendo l'equivalente cartaceo stampato di 32 volumi di 300 pag.cad
In questi giorni sto facendo il punto su tutto questo materiale che mi sono trovato in mano preparando il Convegno

C'e' un dato che intendo anticipare. Qualcuno mi prendera' per pazzo. Poco importa (modero un gruppo "fuori di seno" del resto)

Ipotesi su un piccolo campione (50 utenti/ 500)




Relazioni attraverso la narrazione e quindi la condivisione.
Il campione e' stato selezionato sulla base di queste caratteristiche :
1) Utenti iscritte dal 2011 e VIVE e VEGETE al 2018 (il 100%)
L'identita', per evitare account falsi o false narrazioni di mitomani, e' stata verificata nel corso del I Convegno (Milano 2013) e al II Convegno (Lecco fine Nov.2017) o con la partecipazione a eventi trasversali (es. Attive Come prima e a questo gruppo appartengono utenti della Lombardia che scrivono saltuariamente)

2) Poiche' di tumore al seno si puo' guarire con la sola chirurgia (+ radioterapiia) nei tumori a buona prognosi, sono state reclutate solo le pazienti che presentavano fattori prognostici particolarmente sfavorevoli e quindi una prognosi particolarmente severa.
Pertanto sono state incluse nello studio pazienti "Tripli negativi (circa il 70 %), con iperespressione Her2, G3, con indici di proliferazione >90 %, in fase metastatica (1 con metastasi al fegato, 3 con metastasi ossee), con tumore bilaterale, con Linfonodi metastatici 5 oppure > 5 N+, un caso di mastite carcinomatosa a prognosi letale.
Quindi con una previsione statistica di mortalita' del 50 oppure > al 50% a 5 anni.

Risultati :
In barba alle statistiche queste pazienti sono vive e vegete a distanza di 5 anni nel 100% dei casi.
Abbiamo registrato 3 morti tra le utenti (Donatella, Luigia, Federica ), ma 2 erano iscritte da 1 anno e una terza si e' iscritta in fase preterminale e per pochi giorni

Conclusioni :
Non sono cosi' ingenuo da voler trarre conclusioni con un campione cosi' esiguo e quelle personali me li tengo per me.
Di certo alcune si possono fare
1) La blog terapia (narrazione digitale) porta buono non c'e' alcun dubbio
2) Se pero' invece siamo di fronte a pura casualita' ,il dato del 100% di sopravvivenza meriterebbe un ulteriore approfondimento su numeri significativi.

Osservazioni "fuori di seno"



Quando, dopo avere aperto questo forum, in un consesso pubblico di oncologi, cercavo di spiegare che
"CON-dividere un percorso o un iter diagnostico-terapeutico attraverso una RETE SOCIALE fosse gia' terapeutico per l'umore e forse addirittura per un aumento della sopravvivenza, mi avevano preso tutti per un FUORI DI SENO..
Ma ORA C'E' LA CONFERMA SCIENTIFICA e vi ricordo lo studio pubblicato in estate 2017
Condividere il tempo e lo spazio, e quindi le parole, i timori, le emozioni che accompagnano le sedute di chemioterapia, aiuta. Anzi, di più: è in grado di aumentare, sebbene di poco, i tassi di sopravvivenza. È il risultato di uno studio longitudinale, il primo del suo genere su un campione così vasto e per un tempo così lungo (5000 persone seguite per circa 9 anni), che è stato realizzato dai ricercatori del NHGRI, National Human Genome Research Institute dell'NIH e di Oxford, e pubblicato sulla rivista Network Science. Più in dettaglio gli autori dell'indagine hanno dimostrato che la socialità, la possibilità di comunicare, di entrare in relazione, di stare fianco a fianco con altri pazienti nel corso delle sedute di chemio aumenta del 2% la sopravvivenza a 5 anni.

La ricerca. Gli scienziati – esperti di scienze sociali comportamentali - che hanno firmato la pubblicazione hanno analizzato i dati relativi a 4.691 uomini e donne di circa 60 anni affetti da varie forme di cancro, in chemioterapia presso due ospedali pubblici dell'Oxfordshire dal 2000 al 2009. Di ognuno hanno seguito i destini clinici e anche la posizione occupata nelle sale dove venire loro somministrata la chemioterapia lungo tutto il corso della malattia: chi fossero i loro vicini di poltrona, quelli con i quali scambiavano chiacchiere, preoccupazioni e magari anche battute, e che destino clinico avessero a loro volta questi pazienti. In termini più scientifici gli autori hanno costruito e analizzato un network, una rete, di co-presenze.

Si mangia di più quando si è tra amici. Ma spinti da quale curiosità, o da quale considerazione? Jeff Lienert, del Social and Behavioral Research Branch dell'NHGRI e primo autore della ricerca, dichiarando in una nota rilasciata dall'NIH quanto segue ha di fatto risposto alla domanda: "I modelli di comportamento degli esseri umani si basano su ciò che li circonda - ha detto -. Per esempio, spesso si mangia più quando si è tra amici, anche se nemmeno si sa cosa c'è nel piatto. Come anche, quando si va in bicicletta in compagnia, spesso le nostre performance migliorano, indipendentemente dalle performance altrui". Lienert e i suoi colleghi devono essersi chiesti se la possibilità di frequentare la compagnia giusta, per così dire, può influenzare persino la risposta alla chemio. Magari di poco. E in effetti così è stato.

I risultati. Coloro che avevano condiviso più tempo della cura con compagni di chemio lungo-sopravviventi avevano avuto il 2% in più di chance di sopravvivere a 5 anni rispetto a chi aveva avuto come compagni altri pazienti che non avevano avuto lo stesso destino. In termini di tassi di sopravvivenza, nel primo caso il valore registrato era stato di circa 72% mentre nel secondo del 70%.
Il tasso di sopravvivenza a 5 anni è la percentuale di persone che vivono per più di un quinquennio a partire dalla fine del trattamento. Per esempio un tasso di sopravvivenza del 70% , hanno chiarito gli autori, significa che su 100 persone, 70 di loro dopo 5 anni sono ancora in vita.

Se il 2% vi sembra poco. Il 2% è poca cosa? Forse. Tuttavia è un dato indicativo: indica che il setting della chemio conta. E sui grandi numeri è anche un dato significativo. Lienert ha infatti dichiarato: "Su un campione di 5000 pazienti in nove anni, parliamo di 100 persone". Di cento persone che hanno una chance di vivere un po' di più.

Il 2% di sopravvivenza in questo studio per aver tenuto le mani dei pazienti....... quante volte ?
4, 6, 8, 10 volte pari ai cicli di chemioterapia dei protocolli? Per una, due , tre, quattro ore ?

D'accordo che lo strumento sia virtuale (ma non c'e' differenza tra empatia virtuale e reale), ma se noi con la blogterapia quelle mani pur se a distanza le teniamo 24/24 h per 5 anni, vacanze comprese, perche' non potremmo attenderci tassi di sopravvivenza superiori al 2%, pur ammettendo che avere tassi del 100%, sia non facilmente spiegabile e sia una esagerazione delle piu' rosee aspettative ?

roberr grazie mille,
sono in attesa che mia madre esca dalla sua terz'ultima terapia biologica e nel sentire le testimonianze delle altre persone sono andata in panico. Ho pensato di entrare qui per ricominciare a respirare ed ho trovato il tuo messaggio che mi ha dato ossigeno. Hai ragione se un problema si puo risolvere e inutile preoccuparsi, se non si puo risolvere e inutile preoccuparsi e nel frattempo devo vivere.
Fabiana

roberr
grazie mille per averci reso partecipi della vostra storia personale. C'è la tristezza e il dolore di avere dovuto affrontare un nemico grande, ma non imbattibile, in giovane età
per giunta, ma, nello stesso tempo, tanta grinta, tanta energia, tanta condivisione e tanto ottimismo che sono stati coronati con un bellissimo lieto fine.
In bocca al lupo per tutto

Ciao Robert, la vostra storia ricalca la storia mia e di mia moglie. La nostra "prova" d'amore ė iniziata subito. Sposati nell'agosto 2015, aborto spontaneo agosto 2016 di quella desiderata gravidanza; agosto 2017 l intruso ha iniziato ad esternare la sua presenza... a complicarci la vita... da settembre ad ottobre siamo andati a letto con il nemico, poi quadrantectomia
seguita da mastectomia a dicembre ed ora in questo momento sto nella sala infusione della chemio ad osservare quelle gocce di speranza scendere piano piano fino all ultima, con la speranza di un futuro bello e piacevole.

Robert ed Heriano grazie per la narrazione delle vostre storie, intense, piene d'amore e speranza.
Siamo tutti li a tenervi per mano. Grazie, grazie.

Grazie fede. Un abbraccio a tutti/tutte.

Speranza

Come vanno gli effetti collaterali questa volta?

Sta accadendo una cosa straordinariamente bella e inedita

Nella mia esperienza erano piu' I partner maschi che scappavano alla diagnosi di tumore della moglie o compagna , rispetto a quelli che le restavano vicini.

Qui stiamo assistendo ad una vera esplosione di caregivers maschi (solitamente sono le figlie "parafulmini" dei problemi della madre)


Gli esempi piu' recenti
Saverio con Onde al nostro Convegno 9cliccare per ingrandire : onde e sullo sfondo famiglia con carrozzina)

........Max, Heriano, Robert per citare solo gli ultimi arrivati. Tutti giovanissimi chiamati a prove durissime...

Ne prendiamo gioiosamente atto........

☯Fede
Fede per adesso bene, ma sono sotto copertura farmaci per 4 gg. Ti aggiornerò venerdì. Per la prima chemio, iniziai a star male dal venerdì. Speriamo bene.
Grazie del pensiero

Heriano

È bello leggere come siete vicini alle vostre compagne

Didi

Speranza

Speriamo che questa volta non compaiano gli effetti anche dopo

Un abbraccio
Didi

Mi raccomando...portatevi quando le mogli stanno facendo terapie e controlli le
e fate finta di ascoltare musica per non ascoltare le saputelle di turno in sala di attesa che sono li' per lenire le loro paure "proiettandole" sul volto degli atri.





Se riescono a leggere la paura nei vostri volti...LORO...STANNO MEGLIO !!!

Tutto viene fatto in buonissima fede per elaborare le proprie paure, sta a voi difendere la compagna e voi stessi.

A volte basta un una frase banale prima che scoppi la frase esplosiva della terrorista di turno " Ti hanno detto che tua moglie e' guarita ?" Anche a mia cugina avevano detto cosi' e poi e' morta in 6 mesi !"



Bloccatele subito con frasi del tipo (mentre tenete le cuffiette alle orecchie)
" signora ha belle notizie da darmi ? No ? e allora......."
in tal modo difenderete anche qualche altra povera angosciatissima donna che si trova in attesa nella sala in balia degli eventi.