Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Buongiorno!
Penso che tua moglie non sia una persona che sta sottovalutando le cose, ma una persona combattiva perché accetta di curarsi, crede nella cura (e questo è estremamente importante) e positiva verso il futuro. Inoltre, fa bene a non guardare su internet...c'è troppa roba, difficile da interpretare correttamente.
Io penso che stia affrontando tutto con molta grinta e determinazione.
Mi raccomando tu devi essere una colonna su cui poggiarsi con sicurezza nei momenti, che ti auguro sia pochissimi, in cui forse vacillerà. Però con noi puoi essere te stesso e manifistare dubbi ed incertezze, per poi ritrovare forza.
Buongiorno Heriano e benvenuto! Certamente l' atteggiamento di tua moglie è molto positivo. Magari tutte fossimo capaci di ragionare in modo molto matematico dicendo "ci sta la cura? E allora di che ci preoccupiamo? ".Purtroppo le componenenti emotive sono così tali e tante da inficiare spesso qualsiasi buon proposito ottimistico e speranzoso. Ma non fa niente, siamo qui insieme alle nostre incertezze, dubbi, insicurezze. E va bene così. Dice bene Speranza sul fatto che essere supportati nei momenti no è fondamentale. E in tal caso sarai certamente ancor più di sostegno a tua moglie. In parte sono convinta che l' essere troppo sicuri nasconda forse una paura di fondo che si cerca di mascherare proprio con un eccesso di razionalità.
Ma è solo la mia interpretazione, il mio pensiero. L' importante è che non ci sentiamo soli in questo percorso troppo spesso irto di ostacoli e che dobbiamo affrontare nel migliore dei modi. Ciao.
Patty
E questo va benissimo !
E questo va benissimo !
E anche questo va benissimo !
Se va benissimo lasciamola in pace perche' ciascuno di noi ha il suo personale modo di reagire allo shock traumatico.
Ad esempio e' gia' differente da quello messo in atto da Heriano, che e' in questo momento il CAREGIVER della moglie, un ruolo pesantissimo di PARAFULMINE
Parafulmine nel nostro forum e' Heriano come Max per le rispettive mogli, come lo sono Sonica, Dina, Aurora, Monica per le rispettive mamme.
Tra le tante cose che emergono nella esperienza del cancro, il forum ha fatto emergere una realtà nascosta e trascurata dalle istituzioni: l'esercito silenzioso dei caregivers: i familiari protagonisti dell'accudimento. Nella nostra esperienza sono le figlie che si occupano delle madri. Esistono studi e statistiche, che sondano i sentimenti e il vissuto di questa prode categoria, che si carica di tutte le ansie del malato, tant'è che nel nostro forum descrivono "Mia madre è serena ".
Come Heriano che vede la moglie serena e suppongo (non c l'ha ancora scritto) lo sia la moglie di Max.
Lo credo bene! Nella narrazione delle figlie-parafulmine, mariti-parafulmine, c'è una raccolta di rabbia, stanchezza, senso di colpa, per timore di non essere adeguate/i al compito, o percezione di una propria supposta e percepita "inutilità".
Secondo una ricerca del 2005 della Center on Aging Society di Washington: il 16% dei caregiver si sente esausto; il 26% avverte come imponente il peso emotivo del loro compito; il 13% vive una profonda frustrazione vedendo l'assenza di miglioramento del proprio caro; il 22% arriva a fine giornata spaventato dal timore di non essere in grado di saper fronteggiare le responsabilità del ruolo, spaventato dal futuro che lo attende, dalla propria impotenza.
E' un compito difficile perche' frustrante quello dei
e pertanto
a Heriano, Max, Sonica, Dina, Aurora, Monica ecc ecc
Verissimo, ma per fortuna della moglie...c'e' Heriano parafulmine e cio' consente che i tempi di elaborazione dello shock siano piu' lunghi.
Verissimo Dr Catania. Nel mio caso, ad alimentare le mie paure/preoccupazioni per la malattia di mia moglie sono state le poco chiare risposte date dall'oncologo. Anzi...
Ringrazio tutti per la vicinanza che mi state dimostrando.
Buongiorno a tutti e benvenuti Manuela e Heriano!!! È qualche giorno che non scrivo ma vi ha seguito sempre! Ho passato una settimana di tristezza. La mia bimba ha preso l'influenza e così ha dormito dalla nonna per evitare che anch'io la prendessi. Mi sono ritrovata sola in casa, mi sono sentita inutile e incapace di reagire agli effetti delle terapie. Oggi sono andata a fare la 6a seduta. Per fortuna mia figlia è guarita e questa settimana sarò più impegnata. Basta davvero poco per isolarsi e sentirsi giù. Tutti i problemi si amplificano.
Ps. Onde sei davvero incredibile.
Un abbraccio a tutti 
Sarà Pd
Buongiorno a tutti
Dottore avrei una domanda:
Oggi abbiamo parlato con la genetista ci ha confermato che non c'è nessuna mutazione genetica BRCA1 E BRCA2 però siccome la sorellina di mia moglie ci ha lasciato all'età di 13 anni per un sarcoma ci ha detto se volevamo fare il test genetico per TP53.
Pensavamo che se dopo la chemioterapia il tumore si fosse ridotto avremmo optato per una quadrectomia + radioterapia, adesso però ci ha detto la dottoressa che se ci fosse una mutazione TP53 la radioterapia non è consentita!
Non sappiamo cosa fare!
Mia moglie il test non lo vuole giustamente fare perché non può continuare a vivere con l'incubo che la mutazione si può possa ripresentare in qualsiasi altro organo!
Cosa facciamo aiuto!!!!!
Tocca un punto oscuro della nostra assistenza sanitaria che ho cercato di spiegare nel mio ultimo libro
mentre l'esigenza di un linguaggio semplice ed empatico e' una esigenza da parte del paziente prioritaria
Linguaggio che Cristopher Hitchens chiamava il
LINGUAGGIO DI TUMORLAND
Hitchens era un geniale saggista morto nel 2011 per un tumore all'esofago..
Il linguaggio di Tomorland non consola, perche' con il cancro non c'e' consolazione,, ma permette di vedere le cose con uno spirito piu' bacuto piu' pungente con sfumature ironiche.
Quando ho conosciuto ONDE
questo mi aveva colpito di Onde : consapevole di avere dinnanzi a se' una prova pesante, ma veniva raccontata con lo spirito di chi e' piu' aggrappato alla vita che alla paura della morte, consapevole che si puo' perdere con il cancro. Ma si puo' anche non dargliela vinta con l'intelligenza che si mantiene integra e vitale e in grado di contenere l'ansia anticipatoria " alla paura delle metastasi ci pensero' a Marzo quando non saro' piu' protetta dalla chemioterapia"
Il linguaggio di Tumorland racconta spesso la cronaca delle "piccole cose" piccoli traguardi raggiunti giorno per giorno. Anche soltanto un buon livello di emoglobina che puo' farti trascinare nel bar dell'ospedale senza consumare niente, spossata dalla fatigue ma come se fossimo riusciti a scalare la vetta dell'Everest
Con il linguaggio di Tumorland si esprimono le lacrime in attesa di un esame istologico, dinnanzi ai medici che non dicono nulla e se dicono qualcosa ..."e' colpa dei vasi sanguigni"...e tu non capisci cosa vogliano dre.
Ma capisci che se hai avuto a che fare con il cancro occorre piangere o ridere, ma mai restare paralizzati, per non dargliela vinta, mai, mai, mai
Non e' possibile dare consigli del genere a distanza.
Quante volte ho scritto qui che i test genetici si fanno dopo un CONSULTO ONCOGENETICO in cui oltre all'oncologo siano presenti il genetista e lo psicologo.
Il genetista puo' dire cio' che vuole ma COLLEGIALMENTE con lo psicologo.
E non sapevo della sorellina di sua moglie !
Figuriamoci quale tempesta abbia scatenato questa richiesta di responsabilita' in sua moglie.
Chieda un supporto psicologico e non lasci la responsabilita' tutta sulle spalle di sua moglie ...si chiama Sara vero ?
P.S.
Abituatevi quando vi stanno per somministrare notizie pesanti, cattive o cruciali per la vostra vita, a sedervi dinnanzi al somministratore e guardandolo negli occhi (o costringendolo con il linguaggio del corpo a farlo (*))
Tenetevi in serbo pronta ad utilizzarla una frase molto semplice e mai abusata
" dottore ...cosa farebbe LEI in una situazione del genere se fosse interessata sua madre, sua sorella, sua figlia ? (escludiamo per il momento le suocere)
(*) Parlate solo se siete seduti alla stessa altezza del medico,
mai mentre siete sdraiati sul lettino e lui e' in piedi o ad una altezza superiore
mai, mai in posizione defilata . Peggio se lui e' concentrato sul computer
tirate fuori il rospo solo , ovviamente nel caso di decisioni cruciali, in posizione tale che il medico non possa sfuggire il vostro sguardo diretto.
Prendete voi l'iniziativa perche' nessuno, tanto meno all'Universita', ha insegnato le tecniche di comunicazione al medico a partire dalla piu' semplice
Dottore
Io la domanda alla genetista l'ho fatta" lei cosa farebbe al nostro posto?" Lei ci ha risposto che parlerà con tutto l'equipe ( oncologo, primario, chirurgo ecc...) È che ci sentiremo più avanti.
Noi non sapevamo di questo gene!
Ufff
Mai un attimo di pace
Max
La genetista non deve parlare con il chirurgo, ma con lo psicologo e se non lo fa lei intanto lo fate voi.
In Lombardia abbondano gli psiconcologi.
Onde qui scriveva
Si e' vero , ma nel caso di Sara ( Sara vero ?) occorre approfondire perche'
c'e' il precedente del sarcoma della sorellina.
Per questo la situazione di Sara e' delicatissima e richiede un supporto mentre
per prevenire precauzionalmente
Una di voi mi chiede via mail informazioni sul riconoscimento di invalidita' dopo tumore.
Riconosco la mia ignoranza ferma all'approfondimento di oltre 10 anni fa
http://www.senosalvo.com/diritti_donna_operata_al_seno.htm
ma in Italia le leggi cambiano in continuazione per complicarci la vita e quindi considerate obsoleto quel link.
Chi e' alle prese con una patologia tumorale o invalidante oggi e' costretto a districarsi fra procedure burocratiche e lunghe attese, tra Asl e Inips, nonostante le norme in vigore prevedano iter piu' semplici e tempi piu' veloci rispetto al passato.
SONO IN AUMENTO LE SEGNALAZIONI DI PAZIENTI perche' in media si attendono 7 mesi solo per essere convocati alla prima visita , 9 mesi per ottenere un verbale, piu' di un anno prima che siano riconosciute le agevolazioni cui si ha diritto.
Mentre la prima visita andrebbe fatta entro 30 giorni dalla presentazione della domanda e 15 giorni in caso di malattia oncologica
Anche se un po' in ritardo
benvenuta Manuela ed Heriano
Dr Catania
Per la persona che chiede ragguagli circa l'invalidita il mio consiglio è affidarsi ad un patronato per essere seguiti passo passo e non rischiare di inviare una domanda all'Inps incompleta, ora i tempi con questa patologia non sono lunghissimi
Didi