Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Cioè questo test x il PD come si chiama... Perché non è stato fatto subito così si passava direttamente al farmaco... E così poteva essere usato in prima linea??
Comunque anche la mia amica dice che addirittura questo, di essere usato in seconda linea non è una controindicazione...
Ma da quel che ho capito non vogliono dare il farmaco perché non viene ancora utilizzato in Italia e non c'è l'ok.
Morale : problema burocratico? Sanitario? Alla Roche stanno antipatici gli italiani?
Ma la nostra Venus 69 viene direttamente da Venere...
Allora, io in questi giorni ho provato a documentarmi un po'.
L'uso compassionevole non è, a dispetto della parola, una brutta cosa.
Vuole dire, dottore mi corregga se sbaglio, che un farmaco viene usato 'off label'. Cioè per una cura e una situazione per la quale non è ancora stata fatta tutta la sperimentazione.
Si pensa, ci si attende che funzioni, ma non si ha ancora la certezza che sarà così.
E la certezza non c'è perché non é ancora sperimentato in quelle condizioni.
D'altro canto, il ssn (ma pure le assicurazioni, non vi credete!) Rimborsano solo i farmaci il cui uso è sicura e testata l'efficacia.
Non sarebbe d'altronde etico andare a tentoni.
La notizia della approvazione da parte delle autorità europee ha pochi mesi. Ed è così perché arriva dopo una sperimentazione (impassion?) lunga e articolata, fatta secondo canoni, campioni e tempi scientifici e rigorosi. Canoni dietro i quali, non dimentichiamocelo, ci sono le lacrime e le sofferenze di donne come noi. Ma c'è anche la spesa per la sperimentazione e la ricerca, che ampiamente giustifica la proprietà 'intellettuale ' di un farmaco per 10 anni.
Insomma, se non vogliamo fare le grilline, i motivi per cui non è il caso di urlare allo scandalo di Big Pharma, ci sono tutti.
Che poi si possa chiedere di fare di più, è sacrosanto.
Dottore ma scherza?...Lei è un faro nel buio.
Non ci lascia mai sole e si mette a disposizione anche se alcune di noi non le ha mai viste e conosciute.
Ci dà la forza per credere che qualcosa si può sempre fare,le pare poco?
Dada..andiamo dall'anestesista
Ely.
BUON COMPLEANNOOOOOOO
Baci e bollicine per le festeggiate: Ely e Speranza.
Un sorriso per la nostra Venus.
P.s. Non poyresti chiedere di far parte del campione della sperimentazione in modo da girare l'ostacolo etico del Ns SSN? ( ???)
Buon compleanno!!
Essere fuori di seno in una situazione ad esempio come quella di Venus e' una necessita' di vita non una scelta perche'
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Buon compleanno Ely
Buongiorno dott. Catania
Fili colorati per chi ha visite. Controlli, o esami
Dada
Sono in attesa che mi tolgano l'hokter
Venus
Spe Patri Annina adorate mie, caffè nero anche per me.
Ely innanzitutto buon compleanno, mia cara!
Poi, non credo che ci si stia indignandp perchè la Roche non concede il farmaco per uso compassionevole (che appunto non ha niente a che vedere con il senso di "pietas" per cui potrebbe essere somministrato).
Credo che la gran parte di noi sia sinceramente incazzata perchè chi può tentare questa strada, l'oncologo attraverso una relazione medica circostanziata e motivata che serva proprio per "scavalcare" i limiti di una sperimentazione non ancora compiuta in toto e convincere la casa farmaceutica a concedere un farmaco che potrebbe far bene al paziente nonostante non ce ne sia certezza ancora consolidata, nel caso di Venus non ha percorso questa via e se non fosse per il dottor Catania, di concerto con il cognato di Venus, questo passo da parte dei curanti della nostra amica non sarebbe mai avvenuto.
Che poi La Roche debba seguire le regole della sperimentazione e attenersi a casi che il medico debba essere in grado di dimostrare e motivare sulla base della scienza per poter concedere l'uso di qualcosa che non è stato ancora "sancito" come indubbiamente efficace dopo le sperimentazioni previste per legge, lo si capisce anche se . magari non si è disposte ad accettarlo , ecco questo sì.
Un buongiorno speciale a chi ha visite, terapie e controlli
Dadina, chiedi all'anestesista se quella cosa buonissima che ci hanno dato quando ci hanno scappottato le tette si può avere almeno una vola l'anno ognna per il suo compleanno
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Quanta verità, .doc se non sei matto in questo mondo impazzisci.
Ma lei la sua follia ce la insegna e ce la regala tutti i giorni! E noi le siamo grate non sa quanto per questo dono!
Persona molto simpatica (e' interista) e pneumologo noto.
Purtroppo anche lui ha dato alla sfiga avendo perso una sorella per tumore al seno all'eta' di 40 anni.
Mi ha raccontato tutta la sua storia e finalmente ho le idee chiare.
Ci siamo spartiti i compiti sul da fare, perche' fa persino rabbia scoprire che i protocolli per una terapia di prima linea basta una iperespressione PD L1 dell'1% MENTRE LEI CE L'HA DEL 10%.
Cioe' se c'e' una paziente che dovrebbe farlo l'Atezolizumab e' proprio lei.
E che non possa farlo perche' ha fatto un altro farmaco di prima linea (suppongo il Taxotere : docetaxel) non equivale ad avere un danno, ma persino una beffa che non possiamo accettare.
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Quindi siamo rimasti che non la lasceremo sola e con le buone...e anche con le cattive... faremo tutte le pressioni che servono. !
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Intanto spero di riuscire a contattare la Roche !
Sono commossa
Venus
Continua a mangiare tu, che c'è bisogno di te in forzissime, mi raccomando!
salvocatania: dott. Catania leggendo le sue risposte al paget ho avuto la conferma sia quello. Questa crosticina è secca e non umida come quasi tutto il capezzolo. Sembra che queste scagliette secche di pelle si stiano formando anche nelle zone contigue all'uscita di altri dotti. La crosticina principale è secca però. Ho letto che il paget inizia così con queste squamocroste come "sigilli" sui dotti..quante possibilità ci sono che le cellule maligne vengano da quel nodulo che ho da anni e mi avevano detto essere benigno? Comunque all'esordio avevo curato la lesione con Gentalyn beta per 10 giorni applicato due volte al giorno e presi anche 10 giorni di antibiotico e immagino che con un antibiotico debba passare tutto! Invece dopo 10 giorni ha iniziato di nuovo a spuntare e in una settimana ingrandirsi questa crosticina..spuntando altre squamette giallognole di pelle anche in zone vicine..può essere un paget allo stadio precoce vero? Che se poi arrivasse da quel nodulo sarebbe scoperto immagino in stadio avanzatissimo..
Buon compleanno Elyyyy Buon onomastico Speeee la nostra dolce sveglia quotidiana
E Dada, lo sai, sono con la mano tra le tue che si vogliono stritolare tra loro
Oggi Ninni dovrebbe avere risultato biopsia. Aspettiamo notizie.
Dada62 ti accompagniamo dell'anestesista
Dott. Catania grazie per quello che sta facendo, per esserci sempre vicino, per l'impegno e l'umanità che mette in tutto
b]Venus69[/b] un abbraccio. Ora cerca di rimetterti in forze per tornare a casa
b]Ely[/b] buon compleanno
Buongiorno e fili colorati a tutti quanti! Io sono al mio appuntamento quotidiano con Miss Radio! Tra poco tocca a me, la prima è già entrata...
Voi come state ragazze??