Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Ecco perche'

scrivere ogni giorno allenando la resilienza, paradossalmente mantenendo un minimo livello di stress legato alla malattia, previene l'ansia da rilassamento.


.
.....

.

.
cliccare per ingrandire
.
.


Rivolto a quelle che hanno seguito il mio consiglio di stampare tutti i loro commenti !



La scrittura portando a un rallentamento della impulsivita' permette anche gradualmente riflessioni differenti.
Per poter scrivere la persona deve tradurre le emozioni in pensiero e coordinare il movimento per trasporre il pensiero in scrittura ( piu' evidente se con la penna)
.
Questo processo aiuta a operare in automatico una fase di rielaborazione interna che permette di modificare la percezione del problema.

Come detto in precedenza la scrittura consente una attivita' di distacco dal problema , perche' l'emozione viene vissuta come interna alla persona, mentre le frasi scritte sono qualcosa di esterno , dal quale la persona riesce a prendere una parziale distanza.

All'atto pratico se riesumate i vostri commenti del 2018 e li confrontati con quelli del 2019 scommetto che siano evaporati zavorre che gravano sul bagaglio a mano e non servono a nulla se non a riportarvi periodicamente sulla sedia a dondolo.

Scommettiamo che siano evaporati termini come
RABBIA, RISENTIMENTO, PAURA, angoscia, disperzione ecc ecc

E se appaiono ancora sono nella frequenza molto meno usati di prima e sostituiti da altri termini come tempo, vivere, speranza, amici, familiari ecc ecc

Si accettano scommesse !!!

Perche' il nostro blog non puo' essere paragonato ad alcun tipo di supporto psicologico esistente ?


Lasciamoci alle spalle tutte le critiche che sono emerse negli ultimi mesi riguardo ai supporti psicologici tradizionali e non sarei neanche troppo severo, perche' gli effetti iatrogeni negativi li ha anche la Medicina ufficiale (terapie e inadeguata formazione alla comunicazione da parte degli operatori sanitari, non di tutti per fortuna).
E non fa eccezione quindi neanche la psicologia praticata .

Il nostro blog, persegue due obiettivi principali :
1) Aiutare a riappropriarsi della propria vita attraverso la narrazione e condivisione . Ripercorrendo attraverso le esperienze anche molto dolorose il dramma vissuto in prima persona.
Percorso difficile, ma superando la impotenza appresa e attraverso la saturazione semantica (esorcismo del fantasma che ci perseguita e ci rincorre) e quindi allenando la resilienza e' possibile imparare ad avere il controllo delle paure, che ci saranno sempre, ma non comanderanno piu' loro.

2) Incrementare la sopravvivenza [/b


Quando, dopo avere aperto questo forum, in un consesso pubblico di oncologi, cercavo di spiegare che
[b]"CON-dividere un percorso o un iter diagnostico-terapeutico attraverso una RETE SOCIALE fosse gia' terapeutico per l'umore e forse addirittura per un aumento della sopravvivenza, mi avevano preso tutti per un FUORI DI SENO..

Oggi dopo diversi anni mi ascoltano con maggiore attenzione (invidiosi esclusi !) Il prof . Curigliano dell'IEO che si occupa degli outliers , mi ha sempre ascoltato con mooolta attenzione.

ORA C'E' LA CONFERMA SCIENTIFICA

Condividere il tempo e lo spazio, e quindi le parole, i timori, le emozioni che accompagnano le sedute di chemioterapia, aiuta. Anzi, di più: è in grado di aumentare, sebbene di poco, i tassi di sopravvivenza. È il risultato di uno studio longitudinale, il primo del suo genere su un campione così vasto e per un tempo così lungo (5000 persone seguite per circa 9 anni), che è stato realizzato dai ricercatori del NHGRI, National Human Genome Research Institute dell'NIH e di Oxford, e pubblicato sulla rivista Network Science. Più in dettaglio gli autori dell'indagine hanno dimostrato che la socialità, la possibilità di comunicare, di entrare in relazione, di stare fianco a fianco con altri pazienti nel corso delle sedute di chemio aumenta del 2% la sopravvivenza a 5 anni.

La ricerca. Gli scienziati – esperti di scienze sociali comportamentali - che hanno firmato la pubblicazione hanno analizzato i dati relativi a 4.691 uomini e donne di circa 60 anni affetti da varie forme di cancro, in chemioterapia presso due ospedali pubblici dell'Oxfordshire dal 2000 al 2009.
Di ognuno hanno seguito i destini clinici e anche la posizione occupata nelle sale dove venire loro somministrata la chemioterapia lungo tutto il corso della malattia: chi fossero i loro vicini di poltrona, quelli con i quali scambiavano chiacchiere, preoccupazioni e magari anche battute, e che destino clinico avessero a loro volta questi pazienti. In termini più scientifici gli autori hanno costruito e analizzato un network, una rete, di co-presenze.

Si mangia di più quando si è tra amici. Ma spinti da quale curiosità, o da quale considerazione? Jeff Lienert, del Social and Behavioral Research Branch dell'NHGRI e primo autore della ricerca, dichiarando in una nota rilasciata dall'NIH quanto segue ha di fatto risposto alla domanda: "I modelli di comportamento degli esseri umani si basano su ciò che li circonda - ha detto -. Per esempio, spesso si mangia più quando si è tra amici, anche se nemmeno si sa cosa c'è nel piatto. Come anche, quando si va in bicicletta in compagnia, spesso le nostre performance migliorano, indipendentemente dalle performance altrui". Lienert e i suoi colleghi devono essersi chiesti se la possibilità di frequentare la compagnia giusta, per così dire, può influenzare persino la risposta alla chemio. Magari di poco. E in effetti così è stato.

I risultati. Coloro che avevano condiviso più tempo della cura con compagni di chemio lungo-sopravviventi avevano avuto il 2% in più di chance di sopravvivere a 5 anni rispetto a chi aveva avuto come compagni altri pazienti che non avevano avuto lo stesso destino. In termini di tassi di sopravvivenza, nel primo caso il valore registrato era stato di circa 72% mentre nel secondo del 70%.
Il tasso di sopravvivenza a 5 anni è la percentuale di persone che vivono per più di un quinquennio a partire dalla fine del trattamento. Per esempio un tasso di sopravvivenza del 70% , hanno chiarito gli autori, significa che su 100 persone, 70 di loro dopo 5 anni sono ancora in vita.

Se il 2% vi sembra poco.
Il 2% è poca cosa? Forse. Tuttavia è un dato indicativo: indica che il setting della chemio conta. E sui grandi numeri è anche un dato significativo.
Lienert ha infatti dichiarato: "Su un campione di 5000 pazienti in nove anni, parliamo di 100 persone". Di cento persone che hanno una chance di vivere un po' di più.

Cosa c'è dietro. Naturalmente lo studio in questione non aveva l'obiettivo di indagare se ci fossero, e quali fossero, le ragioni biologiche dell'influenza del setting delle chemioterapie sulla sopravvivenza, né poteva averlo, per come era strutturato. Tuttavia gli autori un'ipotesi l'hanno fatta: che quel 2% di differenza ha a che vedere con lo stress. "Quando sei molto stressato vengono rilasciati i cosiddetti ormoni dello stress, come l'adrenalina, che servono per innescare la risposta di combattere o scappare", ha dichiarato Lienert. "Se non puoi fare né l'una né l'altra cosa, come succede quando sei in chemioterapia, gli ormoni dello stress possono aumentare".

L'importanza del supporto sociale.
Tra gli obiettivi della ricerca non c'era nemmeno quello di valutare l'impatto dei visitatori sulla sopravvivenza. Tuttavia i ricercatori ipotizzano che l'effetto della presenza di amici, o parenti possa essere simile a quello degli altri pazienti. "Un supporto sociale positivo nel momento esatto in cui si prova uno degli stress maggiori è cruciale. Se hai un amico col cancro, fargli compagnia durante la chemio probabilmente lo aiuterà ad abbattere i livelli di stress. Ed è probabile che l'impatto sia efficace, e forse più efficace di quello provocato dall'interazione con altri pazienti ammalati di cancro come lui", ha concluso Lienert.
Ma amici o parenti o pazienti che siano "I nostri risultati suggeriscono che si verifica un'influenza sociale nei reparti di chemioterapia, e quindi potrebbe essere necessario considerare in che modo la chemio viene somministrata", si legge nel testo della pubblicazione.



Immagine: rappresentazione della rete sociale di co-presenza durante le sedute di chemioterapia. I piccoli cerchi rappresentano i pazienti, i colori si riferiscono all'anno in cui hanno iniziato le sedute. Credit: Jeff Leinert, NHGRI


Se nello studio presentato , ormai giunto al dodicesimo anno di follow-up, c'e' un incremento della sopravvivenza del 2% , che comunque vuol dire che 100 persone in piu' vivono di piu', e' solo perche' qualcuno per poche ore durante la chemioterapia gli ha tenuta la mano.
Se e' cosi' perche' noi non potremmo attenderci un tasso di sopravvivenza molto piu' elevato in considerazione del fatto che la mano la teniamo per chi lo desidera 24 h/24 ??????

Comprendo che qualcuno voglia andare a fare il volontario : chissa' dove e con quale scopo ?
Mi sono occupato per decine di anni di supporto da parte dei volontari negli ospedali.
Domande
1) Quanto siamo sicuri che siano gradite le visite di "un volontario in divisa"?
2) Sulla vostra pelle avete imparato che quel che piu' si cerca dentro l'acquario in isolamento e confusione e' essere CAPITE !
Non basta avere avuto un tumore per CAPIRE una sconosciuta.
Sarebbe lungo spiegare che "per capire occorre amare !"
Amare non necessariamente l'oggetto delle nostre visite , ma almeno il proprio lavoro !


Ecco perche' alcuni operatori e psicologi riescono a penetrare nel sottosuolo del paziente. Altri NO.

Il nostro blog fornisce un AUTO-MUTUO-AIUTO e non sto a spiegarne il significato facilmente comprensibile.
Oggi Angel mi ha scritto per aggiornarmi sulle condizioni di Venus ricoverata in Ospedale.
[A proposito, dove sono i volontari delle associazioni NEI GIORNI FESTIVI ?] LATITANTI !!!]

Sono certo che questo supporto non possa che essere utile a Venus , ma allo stesso tempo e' utile ad Angel stessa , che ha affrontato la sua recente "brutta notizia" non reagendo, ma PROAGENDO in modo magistrale, UNA STRATEGIA da insegnare cioe' alle scuole di psicologia.


E la stessa Ninni oggi cerca di rassicurare noi , mentre dovrebbe accadere il contrario.
La stessa agenda di Patri e' ormai diventata rituale per il nostro blog (idea geniale !!) cioe' una sorta di coinvolgimento condiviso dei problemi altrui, per allontanare o almeno "ovattare" i nostri.

Estremamente difficile far comprendere a quelle che "non hanno tempo" di scrivere sul blog con costanza e spiegare loro quanto sia utile farlo come se fosse una terapia.
Effettivamente per il gran numero di commenti non e' facile seguire tutti i commenti, ma quel che chiedo io e' una altra cosa : quando si ha poco tempo basta esporre i propri problemi quotidiani anche senza leggere quelli degli altri.
Perche' l'esercizio base e' quello di ricostruire un diario del proprio dramma per un tempo minimo di 15 minuti al giorno.

Esporre i propri problemi e' utile , condividere quelli degli altri e' esponenzialmente ancora piu' efficace.
La cosa strana , ma non tanto, e ' paradossalmente evidente che quelle piu' costanti in questo esercizio sono quelle gia' piu' forgiate a tutte le intemperie.
E che hanno compreso bene che in fondo 15 minuti nella giornata sono nulla su 24 ore, parti delle quali a volte sprecate in attese di controlli inutili, solo per fare un esempio , 15 minuti per star meglio e forse, ma diversi studi cominciano a farlo sospettare, ad incrementare il proprio tasso di sopravvivenza sono sicuramente ben investiti.

Poi il tempo piano piano ci fara' comprendere ( CHANGE) quanto il nostro cambiamento sia condizionato ANCHE dalla condivisione dei problemi degli altri.
C'e' chi ha una predisposizione, genetica e quindi caratteriale, come Rosa sin da piccola e, lo dico forte come ANGEL . Angel secondo voi come fa ad essere sempre presente nel blog ? Secondo voi ne avanzerebbe tanto di tempo ad Angel ?
Terapie pesanti+ 4 ore di lavoro + Rebecca+ marito+ impastare la pizza + altre mille cose.
Mai una volta assente con le RFS !
10 minuti dopo la scoperta delle sue"metastasi", (speriamo si tratti di un falso positivo) esattamente come Rosa, era gia' in prima linea a fianco dei problemi di Venus.
Presente sempre e gia' EXPERTISE ! Non ho letto infatti mai una sua replica tecnica scorretta da rendere necessario un mio intervento correttivo.
E di Patri circondata da nipoti, cani , gatti, feste paesane, gite esoteriche, ecc che vogliamo dire ? Ha mai dimenticato uno di noi ? Non mi meraviglierei se un giorno leggessi "fili colorati per il dr. Catania che ha dimenticato di pagare l'IMU"
E non e' vero che il bene non torni indietro !
E ve lo dico per esperienza anche personale !

Se non si ha interesse (amare per poter capire) per i problemi degli altri non serve far finta di essere interessati. Chi il problema ce l'ha riesce sempre a comprendere e sentire quando l'aiuto e' solo formale o sentito ! E il primo e' sempre inutile e quindi inefficace se non addirittura percepito come beffardo e fastidioso.

Quindi non esiste narrazione ( = commento) indicibile, inenarrabile o censurabile. Mentre e' inutile il commento non sentito e solo formale !

Ma se e' difficile spiegare ( ci ho messo 40 anni per capirlo) l'atteggiamento quasi "istintivo" delle marmotte, e' piu' semplice far comprendere , come sia possibile allenando ogni giorno la nostra resilienza impadronirsi di quel tanto che ci serve per vivere meglio e quindi indipendentemente dal vivere meglio dopo l'esperienza del tumore.
.
Esattamente come si fa allenando l'attivita' fisica se si vuole incrementare il livello di resistenza alla fatica e quindi allo stress.
La narrazione della propria storia e della quotidianita' dopo l'esperienza del cancro e' una vera strategia di resilienza , intesa come capacita' di resistere, di affrontare e di crescere anche dentro esperienze di profondo dolore e di riemergere da esperienze che rischiano di farci naufragare.
Ma la strategia di resilienza e' la maschera di una strategia della speranza, che puo' prendere diverse forme.
Mentre e' sempre presente e forte la speranza di guarigione e di vivere a lungo, altre speranze man mano possono riemergere man mano che passa il tempo : esse toccano la permanenza delle relazioni affettive e di cura, il significato di cio' che si sta vivendo qui ed ora , la possibilita' di raggiungere alcuni obiettivi, la qualita' della vita e il poter crescere spiritualmente.

La narrazione attraverso la condivisione aiuta gli altri, ma soprattutto se' stessi.
Aiuta se' stessi anche solo il fatto di scrivere una sorta di diario della propria vita.
Ci sono studi che hanno mostrato come la forma piu' efficace sia quella di scrivere a mano ogni giorno con la penna come si faceva una volta ( diario e lettere).
La scrittura con la penna pero' limita la condivisione con altri.
Il blog assolve bene questa funzione di diario condiviso ed esteso ad un gran numero di persone ed in tempo reale.
Ecco perche' e' importante scrivere ogni giorno.

Perche' scrivere ogni giorno il diario del trauma condiviso?

Il senso sostanziale di un trauma e' di un qualcosa che, una volta accaduto, si insedia prepotentemente nella vita di una persona , nella sua mente e nella sua dimensione emozionale.
Anche in questo caso, lo strumento piu' adatto e' rappresentato dalla scrittura, attraverso quello che viene definito il 'diario del trauma", che pero' per essere condiviso necessita del mouse e non della penna.

Nella narrazione condivisa , tutti i giorni anche per soli 10 15 minuti, la persona si ritagliera' uno spazio, nel quale , dovra' ripercorrere tutti i momenti del trauma, spesso perche' altri hanno offerto il pretesto di situazioni analoghe alla nostra.
Alcune ricordi sono stati rimossi da noi e riemergono solo perche' evocati da altri

Tanto piu' efficace il diario del trauma quanto piu' si entra nel vivo e dentro i piu' piccoli aspetti. Cosa ha sentito, cosa ha pensato, quali sensazioni fisiche.
L'esperienza va ripetuta quotidianamente ( non "quando trovo il tempo") per imparare ad accettare tutte le emozioni che emergono : il dolore, la rabbia, l'irritazione.
L'esercizio quotidiano aiutera' ad accogliere cio' che emerge , mentre la saturazione semantica contribuira' quasi automaticamente ad esorcizzare i fantasmi che evocano i termini utilizzati anche dagli altri con il piu' elevato significato emotivo : esempio metastasi e morte.
Questo processo puo' apparentemente sembrare sadico (=ricordare cio' che fa male)
Permette invece di elaborare molto piu' rapidamente quanto avvenuto perche' porta la persona a una esposizione maggiore rispetto al proprio trauma ( che normalmente arriva, SCOMBUSSOLA, e poi va via , ma poi torna) e facilita il processo di adattamento , come gli occhi che abituati all'oscurita', piu' rapidamente guardano la luce, piu' si abituano alla luminosita'

Il questi giorni di Natale i piu' difficili per la famiglia di Rosa, Stefania e la mamma di Rosa si telefonano quasi quotidianamente per parlare di Rosa. Piangono e poi sorridono . Il dolore resta intatto, l'accettazione del lutto fa passi da gigante.
Giorno dopo giorno.

Il vantaggio principale di questo esercizio e' che essendo intenzionale , si toglie al trauma di arrivare inaspettatamente.
Lo scopo e' quindi quello di evocarlo volontariamente per renderlo meno aggressivo e forte di quando lo si subisce in maniera passiva.

La scrittura permette inoltre , una maggiore dissociazione dall'evento , perche' quest'ultimo passa dall'essere una esperienza che la persona vive completamente all'interno di se', a qualcosa di esterno, un racconto scritto , dal quale la persona puo' piu' facilmente prendere gradualmente le distanze.

Conclusione :
Affiche' il processo narrazione-condivisione sia efficace, e' necessario che la persona abbia la costanza di affrontare quotidianamente ( anche solo per 15 minuti) i propri " mostri".

------------------------------
Ho fatto gia' presente che il gran numero di commenti rappresenta un problema per tutti......anche per me pero' che devo tener d'occhio sempre la bottiglia.

Verissimo che il problema sia non di poco conto se consideriamo che solo nel 2019 abbiamo scritto 105.000 commenti !

che ci hanno fatto diventare il primo blog al mondo di Medicina Narrativa.



Tutti quelli interessati alla massima efficacia avrebbero interesse a condividere le esperienze altrui ( e sono tante) , ma la cosa piu' importante e' quella di allenare la resilienza attraverso l'aggiornamento del proprio

DIARIO DEL TRAUMA


15 minuti al giorno !
Quelli che fanno costantemente questo esercizio non mi scrivono mai mail per segnali banali o inesistenti rilevati dagli esami strumentali dei controlli. Quelli che non fanno questo esercizio o vanno e vengono, spariscono e tornano , usano il blog come un bancomat, sono quelle che riempiono la mia posta di tutti i giorni con le loro paure e problemi irrisolti.

15 minuti al giorno per se' stesse
tolgono la scusa di torno
del "non ho tempo!"

Ecco perche' a quelle che non hanno tempo per gli altri chiedo di ritagliarsene almeno uno spicchio per se' stesse.

Per le altre che chiedono aiuto comunque ci sono sempre quelle sempre presenti : Angel, Dada, Patri, Stella, Nina, Speranza e tante altre che non nomino ma che ho ben presenti e cui si sono aggiunti acquisti recenti di primo ordine tra cui Annina, Bava e altre ancora.
L'esercizio e' ovviamente ancora piu' efficace (nell'allontanare i propri problemi) se si e' costantemente coinvolte nella CONDIVISIONE

15 minuti al giorno per se' stesse
tolgono la scusa di torno
del "non ho tempo!"



....

Fermarsi e scrivere (su un file word del pc oppure su un quaderno di carta, poco importa lo strumento utilizzato) consente, in primo luogo, di fermarsi e dedicarsi del tempo. È un momento per sé, per guardarsi e sentirsi senza "pressioni" o "doveri" esterni: consente di avvicinarsi a sé, esprimere tutto quello che si muove dentro e al tempo stesso prendere un po' di distanza; consente uno spazio di riflessione e metariflessione
. Offre, alla fine, una prospettiva più obiettiva ed equilibrata, più ampia.

Concretamente poi i benefici sono tanti e dimostrati dalle ricerche scientifiche: la scrittura espressiva – sul lungo termine – può ridurre lo stress, migliorare la qualità del sonno e della funzionalità di polmoni e fegato, ridurre la pressione sanguigna, rendere persino il sistema immunitario più forte, migliorare il nostro modo di agire nel mondo e quindi anche le nostre prestazioni e la qualità delle nostre relazioni. E, insieme ad altri percorsi di lavoro personale, aiuta nella gestione di ansia, depressione o nell'affrontare le conseguenze di eventi faticosi od emotivamente impattanti.

Cosa serve, per dedicarsi alla scrittura espressiva, è presto detto: oltre al supporto per scrivere, l'ingrediente principale è un tempo e un luogo dedicati. Bisogna trovare un momento (almeno 15 minuti, suggeriscono gli studi) e un posto in cui ci si trova bene, a proprio agio, senza essere disturbati.

E poi, si parte. Dentro di sé. Mettendo giù le cose importanti, personali; i propri: sentimenti, emozioni, vissuti, pensieri, azioni. Quello che emerge. È un raccontarsi a se stessi.
Se davanti al foglio o al video sembra che non ci sia nulla da dire spesso il tema viene offerto dalle altre e in tal modo interagendo si risale anche al proprio dramma in condivisione.

Avvertenze: non censurare nulla, non farsi condizionare dalla necessità di una bella scrittura o dalla grammatica;
Non stiamo partecipando ad un concorso letterario : stiamo ricostruendo i cocci delle parti di quel se' frammentato dalla malattia (arte dello Kintsugi)

E poi, l'invito è a rileggere: potranno emergere nuove riflessioni, nuove osservazioni, nuove comprensioni proprio dalle proprie parole. Si può "ricomporre" quando scritto, dando un ordine diverso, se si sente che questo potrebbe essere più appropriato o piacevole (se – invece – ritrovare le proprie parole ed emozioni dà disagio, si può soprassedere, per riprendere quel testo in un altro momento).

.

Stampando ogni giorno ci si riserva una seconda. terza . quarta riflessione su quanto abbiamo scritto.

...

BUONGIORNO blog
Caffettuccio, il primo della giornata, forte e bollente in arrivooo.
In arrivo anche thè verde e bianco.
Che il sole possa splendere su di voi

Terribile
L'importante è che stia bene....fanculo la moto e pure la vecchietta

Che bella notiziaaaaaaaa, anzi FANTASTICAAAA!!!!
Adesso riposo, ma anche per più di 24 ore. Il cagatoio te lo distruggo

Iniziamo, già adesso, a tenerti stretta la mano. E chi ti lasci più


Con una mano Juventina e con l'altra te, mia dolce Stella


Ehi ci siamo anche noi a saltare sui letti?!?! Anche perché NO RFS, NO PARTY

Le notizie che ci piacciono assajeeeee

Tesoro ti fanno trastullare, pertullare ed anche trottare con tutti questi esami, ma va bene così...poi tutta discesa e riposo

Buona la prima, allora

Il dottore, ho letto, ti ha già tranquillizzata, quindi segnamo in agenda il 22!

Salvocatania se Angel non spegne la lavatrice, vado a distruggerle tutti gli elettrodomestici,non solo quella

Buongiorno famiglia RFS ❤️
Buongiornissimo Spe come ormai di rito beviamoci insieme il caffettuccio forte e bollente

Cle 73
Felice per te e con te per mammo ed eco ok . Riposo concesso e poi si riparte con la super carica che l'ottima notizia trasmette

Venus
Buongiorno tesoro, il primo abbraccio del mattino è per te

Fede
Anche per te buone notizie: visita ok ed oncologo empatico ed accogliente !!!! Evvvaaaiiii !!!!! Non rimane che festeggiare

Stella Juventina
Già manina tesa per voi e fili colorati in cantiere