Dubbi su ricerche

Sono lo zio di una bambina adorabile che soffre dalla nascita di questa malattia. Vivo questa esperienza indirettamente, i genitori non riescono ad accettare questa situazione e di conseguenza la ignorano trincerandosi nel silenzio, ma consapevoli di essere gli attori ed i protagonisti di un destino dal quale sarà difficile sottrarsi.
Io invece, cerco di attingere notizie ed informazioni un po' ovunque, sono molto fiducioso e sono certo che la mia nipotina sconfiggerà questa malattia.
Guardo spesso questo sito ed altri dove i medici rispondono ai consulti, ma difficilmente ho potuto comunicare con persone che vivono lo stesso nostro problema. Spero che in questo forum messo a disposizione possa incontrare persone che hanno voglia di raccontare, ma soprattutto di darmi speranze di una vita migliore per la mia nipotina e per i suoi genitori
Grazie Paolo

Caro Paolo
sono la mamma di un bambino che ha lo stesso problema della tua nipotina. Mio figlio ha 5 anni ed a giorni verrà operato ai turbinati, sembra l'inizio di un calvario, ma dobbiamo farci forza e sperare nella ricerca. L'indirizzo che spesso guardo è quello della fibrosi cistica, prova a scrivere su google: " Ricerca Fibrosi Cistica"
Forse ti potrà essere utile.

Tanti auguri
Franca