Impatto del consulto online sulla salute pubblica - area senologica

Ormai in tutto il mondo oltre metà della popolazione cerca informazioni sulla salute in rete.
Ci sono molti dati che confermano che la salute rappresenta uno dei primi argomenti di ricerca per i navigatori in Internet.

Purtroppo prevale vastissima letteratura che sovrastima, a nostro parere, i rischi dell’informazione online per i pazienti a causa del fatto che molti siti forniscono informazioni generiche poco approfondite, di dubbia provenienza e senza alcun riferimento a fonti autorevoli, o che non garantiscono la tutela della privacy agli utenti o che contengono contenuti inframezzati in misura molto marcata da pubblicità commerciale.

Indubbiamente il rischio principale teorico è costituito dal fatto che il parere del medico virtuale è fornito sulle sole indicazioni date dall'utente, il quale può segnalare sintomi di poco conto e tralasciare particolari importanti sul suo stato di salute.

A far luce su questi aspetti abbiamo a disposizione dati poco significativi e talora persino contrastanti tra le stesse riviste di medicina online, anche tra quelle più prestigiose.
Talvolta persino nella stessa rivista si possono trovare pubblicate in merito all'argomento conclusioni opposte che certo non contribuiscono a fare chiarezza.

Ad esempio, mentre un editoriale del British Medical Journal sottolinea come molti medici abbiano sottostimato i benefici e sovrastimato i rischi della informazione medica online, i risultati di una ricerca apparsa sullo stesso BMJ (condotta tra l’altro dall’epidemiologo italiano Maurizio Bonati - https://www.bmj.com/content/314/7098/1875.full) vengono definiti poco incoraggianti.

Mentre l’autore dell’editoriale sottolinea il fatto che le segnalazioni di danni procurati siano rare, e la maggior parte dei pazienti virtuali (per questo chiamati “e-Patient”) sostengono addirittura che l’informazione medica ed i consigli che trovano sul web siano più completi ed utili rispetto a quelli forniti dai medici nel corso di una visita medica, di diverso avviso sono le conclusioni della ricerca dell’epidemiologo italiano anche se occorre dire che questa è stata condotta su un numero limitato di siti (41), tra cui uno italiano. Tra i 41 analizzati e valutati con una griglia larga, solo 4 sono stati giudicati non dannosi circa le informazioni che fornivano. Un quadro veramente sconfortante.

Siamo consapevoli che il consulto virtuale non possa mai sostituire quello reale.
Già è un po’ imprudente lo stesso termine “consulto” che in medicina ha un significato ben preciso (convocare un collega esperto, una persona che, avendo accertata esperienza e pratica in una materia, consiglia e assiste il proprio cliente nello svolgimento di atti, fornisce informazioni e pareri) mentre nel nostro studio assume un significato più neutro (opinione, parere, consiglio...).

Questo per l'ovvio motivo che nel consulto online si può sapere solo quello che puo' essere descritto a parole, dalle parole del paziente stesso. Sarebbe come fare diagnosi solo leggendo l'anamnesi raccolta dall'ultimo arrivato fra gli studenti. E' macchinosa la raccolta diretta e interattiva di informazioni, manca tutta la visita clinica, e nella documentazione che viene riferita ci sono parimenti limitazioni: non solo manca tutta l'iconografia, ma anche quando si tratta di copiare delle semplici analisi, il paziente tipicamente copia solo i valori asteriscati, ignorando che anche quelli normali apportano informazioni preziose.

A fronte di tutte queste perplessità sul consulto online c’è però l’evidenza che anche nella vita dei consulti “reali”, esistono rischi dovute ad incompetenza, superficialità, frettolosità , incapacità a comunicare le informazioni più elementari o anche di peggio...

Non sono infrequenti i casi in cui l’utente scrive "scrivo a voi per l'interpretazione di questo referto (o esame o sintomo ecc.) perchè sono andato dal mio medico e dallo specialista. Nessuno dei due ha saputo darmi spiegazioni su quello che ho o non ho. Non mi hanno visitato e il mio medico non ha neanche voluto vedere l'esame"

Forse proprio in questo contesto si colloca come “complementare” il consulto online con tutti i problemi cui lo studio cerca di dare delle risposte. Si colloca in quel “vuoto istituzionale” che tutti nella pratica clinica conosciamo, medici e pazienti.

Anche la stessa passione del medico, che lo spinge talvolta a superare i limiti imposti dallo strumento telematico e l’istinto autopromozionale possono costituire dei potenziali rischi per gli utenti, che su Medicitalia sono stati ridimensionati tramite un sistema di automoderazione, rappresentato da un forum di discussione dei casi di violazione delle linee guida (come rispondere ad un consulto) e nei casi di violazione delle norme di comportamento (netiquette del medico).

Occorre precisare che i consulenti di Medicitalia accedono al sito tramite una iscrizione gratuita e altrettanto gratuitamente rispondono alle richieste di consulto.
Ci si chiede quali possano essere le motivazioni a spingere un medico, anche affermato, a mettere a disposizione una significativa parte del proprio tempo a favore di anonimi pazienti-utenti senza un significativo ritorno di visibilità, che viene attenuato da rigorose norme interne al sito e da un efficiente sistema di automoderazione?

1. La missione? E’ una vecchia storia che non spiega del tutto il fenomeno, ma si può ben dire che per alcuni fare cultura medica, anche nella vita reale, fa parte della missione del medico, e internet è un campo dove è possibile veicolarla in maniera più veloce ed efficace di quella tradizionale.

2. Poiché il “voler autopromuoversi” è stroncato dal sistema di automoderazione (persino la firma deve essere contenuta da una griglia di 3 righe), non resta che la spiegazione più semplice : dare risposte valide e gratuite online forse è un modo innocuo per appagare la nostra umana vanità, consapevoli nello stesso tempo che lo strumento abbia diversi effetti collaterali positivi molto utili dal punto di vista sociale. In fondo anche quando si scrive un articolo o si accetta di partecipare come relatori ad un convegno o si comunicano i propri studi al mondo scientifico nella vita reale, tra le motivazioni possibili c’è anche quello di appagare questo sentimento.

 

Studio osservazionale Medicitalia

Abbiamo voluto verificare quali siano le caratteristiche dell’e-patient, quali siano i problemi che possono insorgere nel rapporto medico-paziente virtuale, quali sono i rischi reali legati al consulto online, quale il training necessario per abilitare il medico all’uso dello strumento virtuale nell’esercizio della professione medica e molti altri aspetti che verranno sviluppati e approfonditi in uno studio successivo a questa prima pubblicazione.

 

Materiali e metodi

Lo studio è stato condotto dal giugno 2006 al luglio 2011, analizzando 2700 consulti consecutivi richiesti su Medicitalia nell’area di Senologia (2500) e Oncologia (200) su temi senologici registrati secondo una griglia di catalogazione. Il medico che ha replicato ai consulti è sempre lo stesso e ciò ha permesso di standardizzare sin dall’inizio alcuni parametri come ad esempio la soglia di assecondamento e, soprattutto, il linguaggio utilizzato.

Il sistema di rating anonimo ha dato alcune indicazioni sul tasso di gradimento verso il consulente e l'intero sito ed ha permesso in particolare di individuare quali, secondo gli utenti, fossero le caratteristiche del ruolo del medico virtuale da ritenersi indispensabili, desiderabili, o inaccettabili.

Nonostante numerosi fossero i dati del gradimento, confermati dal sistema di rating, abbiamo considerato il parametro del gradimento come un cattivo indicatore perché siamo consapevoli che questo può risultare alto anche in presenza di una informazione sbagliata.

In altre parole è molto verosimile che il consulto online sia utilissimo, se il consulente risulta competente e addestrato, non tanto per gli apprezzamenti registrati, ma soprattutto per scremare le richieste inutili o le informazioni facili da dare o per orientare gli utenti più confusi nei meandri dell’iter diagnostico-terapeutico.

Per tale ragione abbiamo eliminato il parametro del consulto soddisfacente, pur registrando i dati del rating, ed abbiamo voluto considerare solo il parametro del consulto esauriente, quando non suscettibile di ulteriori contributi quand'anche fosse stato richiesto in forma reale.

Lo scopo dello studio è osservazionale e non abbiamo coltivato alcuna velleità di pubblicarlo su un peer rewiewed, consapevoli quanto sia difficile giudicare la sua efficacia in assenza di controlli (eseguire il consulto online e quello reale e verificare se porta a consigli/azioni diverse).

 

Chi richiede i consulti?

La nostra casistica comprende 2700 utenti (2300 femmine e 400 maschi, età compresa tra 18 e 65 anni, media 37).

Secondo le attese sono i giovani quelli che utilizzano maggiormente lo strumento, cioè quelle fasce di età che in prevalenza comprendono la generazione dei cosiddetti “nativi digitali”, ovvero coloro che sono cresciuti in un mondo connesso in rete e non hanno conosciuto un “prima” animato da giornali cartacei e da telefoni fissi a gettoni.

I nativi digitali hanno comportamenti differenti rispetto a coloro che hanno vissuto parte della propria vita in un mondo in cui la rete non esisteva. Nascere prima o dopo fa la differenza, che non si manifesta solo sul piano razionale della cognizione, ma comprende anche il piano della relazione con gli altri, persino della emozione e soprattutto della propria identità. Di tutto questo occorre tenerne conto.

Sorprendente (400) il numero dei maschi che scrivono in area senologica. Questo dato merita un lavoro di approfondimento, ma possiamo già ipotizzare che i maschi trovino rifugio nell’anonimato della rete, mentre difficilmente sarebbero disponibili a mettersi in attesa in ambulatori reali popolati dalle donne: “Anche lei deve fare una visita senologica??”.

E’ facile supporre che esista una “patologia” senologica maschile sommersa e che non trova alcun riscontro nei dati della assistenza sanitaria istituzionale. I maschi, mancando una cultura su questo tema, sono costretti a ricorrere ad una assistenza alternativa privata o limitarsi ai consulti online per trovare risposte ai loro problemi di salute del seno?

I maschi in questo studio sono stati catalogati nelle categorie patologia maschile (218), disordini dermatologici (30), dolori del seno (31), noduli (28), secrezioni (10), ecografia (22), linfonodi (22), mastiti (5), altro (34).

 

Da dove scrivono gli utenti?

Sono dati attesi e non deve stupire che il Sud superi in richieste il Centro perché ci sono molti dati che indicano che in tema di salute, maggiori sono le richieste di consulti dove più efficiente ed estesa è la copertura della rete (Nord) e meno efficiente è l’assistenza sanitaria reale (Sud).

Approfondendo questo dato, in realtà, rispetto al numero degli abitanti di ciascuna area considerata (Nord, Centro, Sud), sono percentualmente più numerosi gli abitanti del Sud che utilizzano lo strumento virtuale almeno da quanto si evince da questo grafico che mette evidenzia il rapporto dei consulti per milione di abitanti.

 

Regioni	n° consulti	percentuale %
Lombardia	430	15,93
Campania	355	13,15
Lazio	286	10,59
Sicilia	251	9,30
Puglia	232	8,59
Emilia romagna	189	7,00
Veneto	176	6,52
Piemonte	160	5,93
Toscana	151	5,59
Calabria	87	3,22
Liguria	77	2,85
Marche	71	2,63
Sardegna	65	2,41
Abruzzo	62	2,30
Friuli	34	1,26
Umbria	30	1,11
Basilicata	22	0,81
Trentino	11	0,41
Val d'Aosta	7	0,26
Molise	4	0,15

 

Quali temi vengono richiesti in area senologica?

Tabella 3. Elenco catalogazione consulti

Argomento	n°	%	età media	esito consulto
anomalie del seno	49	1,81	24	Possibilità di consulto esauriente
citologia ed istologia	109	4,04	45	Possibilità di consulto esauriente
carcinoma	66	2,44	39	Possibilità di consulto esauriente
cisti e patol.benigna accertata	91	3,37	38	Possibilità di consulto esauriente
chemioterapia	34	1,26	40	Possibilità di consulto esauriente
diritti della donna operata	19	0,70	50	Possibilità di consulto esauriente
disordini dermatologici	102	3,78	30	Rinviati a visita specialistica
dopo la chirurgia cosa fare?	252	9,33	44	Possibilità di consulto esauriente
dolore al seno	240	8,89	31	Possibilità di consulto esauriente
altri dolori non specifici	91	3,37	35	Rinviati a visita specialistica
ecografia	218	8,07	37	Possibilità di consulto esauriente
fattori e indicatori di rischio	48	1,78	34	Possibilità di consulto esauriente
fattori prognostici	16	0,59	49	Possibilità di consulto esaustivo
fibroadenoma accertato	221	8,19	32	Possibilità di consulto esauriente
linfonodi e cavo ascellare	50	1,85	48	Rinviati a visita specialistica
mammografia	272	10,07	41	Possibilità di consulto esauriente
mastite	48	1,78	34	Possibilità di consulto esauriente
microcalcificazioni	72	2,67	44	Possibilità di consulto esauriente
nodulo	109	4,04	34	Rinviati a visita specialistica
patologia mammaria maschile	218	8,07	34	Possibilità di consulto esauriente
prevenzione	38	1,41	33	Possibilità di consulto esauriente
ormonoterapia	31	1,15	45	Possibilità di consulto esauriente
ricostruzione	38	1,41	32	Possibilità di consulto esauriente
secrezioni	150	5,56	33	Possibilità di consulto esauriente
altro	118	4,37	33	Rinviati a visita specialistica
totali	2700	100,00	37,56

 

Tabella 4. Elenco delle motivazioni per cui è stato chiesto il consulto (la catalogazione si riferisce a soli 1048 casi sui 2700 perchè il monitoraggio delle motivazioni è stato implementato più recentemente).

Motivazione consulto	numero	percentuale
Consulto su uno o più sintomi	281	26,81%
Consulto su una diagnosi	433	41,32%
Consulto su terapia data dal medico di base	15	1,43%
Consulto su terapia data dallo specialista	62	5,92%
Consulto su intervento chirurgico	86	8,21%
Altro	171	16,32%
totale	1048

 

 

Cosa si intende per consulto esauriente?

E’ stato adottato questo parametro come sinonimo di consulto esaustivo, pur tenendo ben conto che un consulto online non possa sostituirsi pienamente ad un consulto reale, sia perché mancano i dati completi dell’esame clinico e del quadro strumentale, sia perché mancano i presupposti per un rapporto comunicativo dove persino il linguaggio non verbale gioca un considerevole ruolo.

E’ stato considerato esauriente il consulto in cui i giudizi dell’utente - espressi nelle repliche o attraverso i sistemi di rating - coincidono con il giudizio del consulente, nel senso che entrambi mostrano di valutare il consulto in esame esauriente perché non suscettibile di ulteriori contributi quand'anche fosse stato richiesto in forma reale.

La maggioranza dei consulti, che hanno mediamente 4 repliche, contengono giudizi valutativi, positivi o negativi, da parte dell’utente che si sommano a quelli espressi con commenti anonimi tramite la funzione "valuta utilità" in uso da tempo su Medicitalia, dove il sistema di rating può essere utilizzato in forma anonima sia dall’utente verso il consulente che dai consulenti verso gli altri colleghi.

Nel nostro studio, tramite la funzione di rating sono stati espressi 322 (11%) giudizi positivi da parte degli utenti e dei colleghi consulenti e 12 giudizi negativi (0,45%); questi ultimi tutti appartenenti alla categoria dei consulti rinviati a visita reale, e ciò evidenzia quanto gli utenti “pretendano” comunque una risposta anche quando non sia possibile fornirla.

Il sistema di rating anonimo ha dato alcune indicazioni sul tasso di gradimento verso il consulente e l'intero sito ed ha permesso in particolare di individuare quali, secondo gli utenti, fossero le caratteristiche del ruolo del medico virtuale da ritenersi indispensabili, desiderabili, o inaccettabili.

Il sistema di rating ha registrato uno o più giudizi positivi riportati nella sottostante tabella delle valutazioni.

valutazione	n.	%
Professionale	96	21,19
Utile	89	19,65
Molto utile	74	16,34
Tempestivo	65	14,35
Empatico	44	9,71
Esauriente	26	5,74
Disponibile	23	5,08
Rassicurante	17	3,75
Chiaro	16	3,53
Competente	3	0,66
totale	453	100

Nonostante il ruolo previsto del consulente fosse quello di informare e consigliare, sorprendente alla rilevazione dei dati è da considerare nel 10% dei casi, il giudizio, riferito al consulente, di empatico.
Vuol dire che anche sulla rete sia possibile fare comunicazione e trasmettere empatia? 
Possiamo parlare di empatia virtuale o si tratta solo di “fame di empatia reale”?

Siamo stati molto sorpresi che gli utenti in un numero significativo dei casi valutassero “empatico” il ruolo del consulente virtuale. Abbiamo allora richiesto il parere del prof. Andrea Pinotti, che insegna Estetica all’Università di Milano, e che aveva appena pubblicato la monografia Empatia (Ed. Laterza).

Il prof. Pinotti, tutt’altro che sorpreso, ci dato una risposta articolata, il cui stralcio è riassunto nella tabella, allegandoci nello stesso tempo la bibliografia a riprova che su questo tema esiste già letteretura.

La funzione del rating è oggetto di discussione e di molte criticità.

I sistemi di rating sono utilizzati in Inghilterra, Stati Uniti e Germania soprattutto a seguito dell’iniziativa di Revolution Health, che nel 2007, attraverso il suo portale, lanciò l’idea che si potesse fornire ai cittadini gli strumenti in grado di renderli più consapevoli nella scelta dei singoli medici e delle strutture sanitarie. Si tratta di numeri veramente impressionanti.
Gli utenti registrati sono in grado di poter valutare i profili di circa 700.000 medici americani, 150.000 dentisti, 400.000 operatori sanitari e della totalità delle strutture sanitarie americane.

La prima osservazione sui sistemi di rating si riferisce al fatto che in realtà solo una minima percentuale degli utenti si lascia poi condizionare nella scelta del medico e della struttura sanitaria da questi giudizi della rete. Secondo un recente studio commissionato dalla California HealthCare Foundation solo il 2% degli utenti cambia medico o struttura di riferimento sulla base dei giudizi pubblicati.

 

In altri Paesi i medici non l’hanno presa bene riguardo al diffondersi dei sistemi di rating e, come vedremo non sempre a torto: un sistema anonimo di rating fuori controllo può distruggere la loro reputazione o cancellare la fiducia da parte degli utenti-pazienti.

La reazione più eclatante è stata manifestata dai medici inglesi dove il National Health Service ha deciso di raccogliere il giudizio degli utenti e di renderlo disponibile attraverso il portale istituzionale NHS Choices insieme ai dati ufficiali di performance di ospedali e medici.

Non si sono placate le reazioni neanche alla rassicurazione che i commenti anonimi prima di essere pubblicati sul portale vengono passati al vaglio di un “moderatore” che ne verifica la pertinenza, la forma e la legalità. Come risposta alle reazioni dei medici il National Health Service ha proposto di premiare (o punire) economicamente medici ed ospedali valutati!

Le critiche sui sistemi di rating sono di vario tipo a partire dalla difficoltà di valutare l’operato di un medico in assenza di una griglia di valutazione formalmente validata, in grado di limitare al massimo la componente soggettiva del giudizio di ciascun individuo.

Esistono diverse griglie di valutazione proposte (vedi tabella 5) tra cui quella di Medicitalia che è stata ricavata dalla esperienza maturata su migliaia di consulti e che può essere assimilata a quella proposta dalla Revolution Health, ma non si discosta molto dai parametri di base comuni a tutte le griglie di valutazione che si concentrano sulla disponibilità e rapidità delle risposte e sul linguaggio adottato, in altre parole sulla soddisfazione del paziente-utente.

Tabella 5. Sistemi di rating

Nome sito	Parametri usati dai sistemi di rating per la valutazione dei medici
WellPoint/Zagat	Fiducia, disponibilità, capacità comunicativa, qualità dello studio
RatesMds.com	Efficacia della cura, qualità dello staff, puntualità, modalità di approccio
Jameda	Efficacia della cura, tempi di attesa, qualità dei servizi generali
Revolution Health	Velocità nelle risposte, livello di conoscenze, condivisione delle decisioni, grado di soddisfazione
Medicitalia	Attesa delle risposte inferiore alle 48h, condivisione empatica, linguaggio accessibile, livello delle conoscenze specialistiche, disponibilità a seguire l’utente in tutte le fasi dell’iter diagnostico-terapeutico vissute solitamente come prive di nesso tra loro.

 

Training del consulente online

C’è copiosa letteratura per definire il rapporto medico-paziente da parte del medico , mentre più scarsi sono i riferimenti dove gli stessi pazienti delineano i requisiti del medico “ideale”.

Ho frequentato per oltre 30 anni l’Associazione Attivecomeprima di Milano che con strumenti appropriati ottenuti dall’ascolto dei bisogni umani, fisici e psicologici di pazienti e famigliari, aiuta a vivere al meglio la malattia e la vita di pazienti colpite dal tumore del seno.

Prendendo spunto da un articolo apparso su Jama il giornale dell'associazione medica americana, che proponeva 4 modelli di comportamento medico (paternalistico, interpretativo, informativo, deliberativo), nel corso di oltre un decennio ho raccolto le riflessioni fatte dalle donne dell'associazione su come possa essere migliorata la relazione tra medico e paziente.

In particolare le donne sono state invitate ad individuare quali, secondo loro, fossero gli aspetti e le condizioni riguardo al ruolo del medico, da ritenersi indispensabili, desiderabili, inaccettabili.

Le donne considerarono per quanto attiene al medico i seguenti requisiti:

a) Indispensabili

- sicurezza e competenza
- sincerità
Dire la verità è un dovere del medico e conoscerla è un diritto del paziente. La verità va sempre detta, in primo luogo perchè una relazione, di qualsiasi tipo, non può aver inizio con una bugia, anche se detta a fin di bene e che comunque avrebbe vita corta. In secondo luogo perchè di cancro si vive sempre più spesso e le possibilità di guarigione, in molti casi, sono proporzionali al coinvolgimento attivo dei pazienti. In questo senso è stato osservato che gli esiti peggiori dei trattamenti si osservano nei pazienti che rimuovono l'esistenza della malattia.
- empatia

b) Desiderabili

- capacità di ascolto
- attenzione all’individuo
- disponibilità
- atteggiamento tranquillizzante
- capacità di integrare i 4 modelli di comportamento (paternalistico, informativo, interpretativo, deliberativo).

c) Inaccettabili:

- superficialità (presunzione, scherzosità...)
- incompetenza
- drammatizzazione

 

Le donne dell'associazione hanno tracciato, in base a questi requisiti, una figura ideale di medico, ma prima di tutto di uomo:

- usa un linguaggio semplice e familiare

- è disponibile a ripetere l'informazione, qualora una sola enunciazione non fosse stata sufficiente

- è disponibile ad una sorta di negoziazione tra medico e paziente nel corso della quale viene spiegato lo scopo del trattamento proposto e gli eventuali esiti, senza omettere, se ve ne sono, le diverse alternative possibili

- ha elaborato la paura della sua morte

- sa usare la sua conoscenza scientifica senza farsene usare

- non parla di statistiche né di limiti di tempo

- sa che la vera sconfitta non è la morte ma l'incapacità di vivere pienamente e fino in fondo la vita

- si adopera per eliminare i pregiudizi

- aiuta la donna a considerarsi come essere unico e irripetibile nella malattia e nella guarigione (speranza)

- in caso di prognosi severa cita esempi di vita e di successi impensati nella sua personale esperienza di medico

- è consapevole del fatto che la conoscenza scientifica è solo la "cornice" scientifica in cui si muove la relazione tra due persone

- sa suscitare il rispetto che eliminerà i vuoti di incomprensione e solitudine tra le due parti

- non si preoccupa di cosa dire, non dire, a chi e come, ma ascolta, condivide e agisce come se lui stesso o un famigliare fosse dall'altra parte.

 

Consulti rinviati a visita reale

Si tratta di consulti ai quali sicuramente si può in linea teorica dare un ulteriore contributo informativo pur se limitato, ma che necessitano di una visita reale per poter avere un contributo soddisfacente e soprattutto sicuro. Abbiamo inserito nella categoria dei consulti rinviati a visita reale i seguenti insiemi:

1. Consulti su lesioni dermatologiche, che se anche ben descritte dall’utente necessitano che “vengano viste” dal clinico.
2. Consulti che riportano referti non convincenti o che non possono essere interpretati a distanza
3. Consulti nei quali l’utente lamenta o descrive disturbi vaghi ed aspecifici difficilmente valutabili. Tra questi: nodulo , indurimento, placca, addensamento, senso di calore, bruciore, tensione, dolori, mali, dolenze, fitte, spasimi, senso di gonfiore, febbre , temperatura, senso di mancamento, vertigini, parestesie, palline, linfonodi che mai possono essere valutati a distanza ecc ecc.
   I dolori del seno, a differenza di quelli di altri organi e ad eccezione dei dolori insorti in postmenopausa, di origine extramammaria e non ben definibili a distanza, sono stati catalogati nella categoria dei consulti esaurienti per diverse ragioni che approfondiremo successivamente.
4. Pazienti patofobici. Sono stati esclusi dalla categoria “consulti esaurienti” ma sono stati studiati i comportamenti.
   Si tratta in realtà di un campione molto poco significativo rispetto alle attese. Ci aspettavamo una invasione di cancerofobici che, grazie all’anonimato, avrebbero potuto occupare la scena sottraendo tempo e spazio agli altri utenti.
   Nonostante l’indagine condotta dalla Microsoft Research, secondo la quale i navigatori che cercano informazioni di salute sul web tendono a collegare i propri sintomi alle malattie più gravi anche se spesso sono le più rare, noi non abbiamo verificato così diffuso il fenomeno della “cybercondria”: forse il fenomeno è enfatizzato da diverse fonti perché si suppone che la facilità di accesso alle informazioni sul web e l’utilizzo ossessivo dei motori di ricerca possano moltiplicare le paure in modo eccessivo, mentre la natura del servizio dei consulti online utilizzato da Medicitalia - che prevede la presenza di uno specialista - riduce drasticamente le ipotesi autodiagnostiche fantasiose degli utenti.

In riferimento al fenomeno della "cybercondria" nella nostra esperienza non solo si tratta di numeri trascurabili (n° 14!!! pari allo 0,51%), ma questi utenti non hanno creato alcun problema di gestione ai consulenti ad eccezione di due casi. Il più conosciuto tra gli specialisti oncologi del sito è quello della cosiddetta “signora ipoecogena”, una utente con problemi di natura psichica che ha messo a dura prova "la tenuta" del consulente.

Questo caso è stato però l'occasione che ha portato a standardizzare una “soglia di assecondamento” oltre la quale risulta evidente che la disponibilità a seguire e rispondere ad un consulto online rischia di diventare dannosa, piuttosto che utile, all'utente stesso (https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/52003-tumore-seno-signora-ipoecogena.html).

All’epoca di questo consulto non avevamo una esperienza consolidata in tal senso, ma abbiamo ottenuto, tenendo vivo un esile cordone ombelicale con la paziente, di portarla spontaneamente allo scoperto e di indurla ad una valutazione psichiatrica reale.
Le ultime informazioni spontaneamente trasmesse tramite messaggistica privata parlano di un discreto equilibrio farmacologicamente indotto con il risultato che la signora “ipoecogena” al momento attuale ha smesso di rovinare la propria esistenza e quella della sua famiglia. Si tratta di un caso emblematico di un utente che non solo non è “caduto nella rete” come si suole dire, ma è stato recuperato dalla rete.

Perché si deve identificare comunque in questi casi una “soglia di assecondamento” che può sembrare, a chi non ha questo tipo di esperienza, del tutto disumana?

Il tema è stato più volte affrontato con i colleghi dell’area psicologo-psichiatrica, ma con il trascorrere del tempo ed il consolidarsi dell’esperienza dei consulenti, ad eccezione degli utenti patofobici, il parametro dell’assecondamento si è aggiustato da solo nel corso degli anni e questo ci ha risparmiato di doverlo inserire nelle nostre linee guida.
Sino al 2008 la media delle repliche per esaurire il consulto era di 5, attualmente è di 3. Parliamo di media il che non vuol dire che ci si imponga di non sforare mai questa soglia nei casi delicati e complessi.

Tabella 6. Andamento area di senologia

 

Tener conto di una soglia di assecondamento vuol dire rispondere in modo tecnicamente corretto per il numero di repliche che quel consulto richiede, ma pur sempre consapevoli che le risposte - anche se tecnicamente corrette - inevitabilmente possono peggiorare la ripetitività negli utenti ossessivi. Spesso di può scorgere l'ossessività già dalla prima domanda, perché questi utenti chiedono rassicurazione in una maniera che non cambierebbe niente, non ponendo questioni tecniche precise.

Rassicurarli, oltre una certa soglia, significa far girare a vuoto l'ossessione, perché si interagisce ma poi non si potrà mai fornire la "certezza", e ogni risposta sarà quindi insoddisfacente a priori.
In più l'utente magari contesterà le risposte date o i dettagli forniti partoriranno una ulteriore fonte di domande. Alcuni ipocondriaci e patofobici insistenti paradossalmente preferirebbero avere la conferma di una malattia tangibile, chiaramente rivelabile da un esame o una lastra, piuttosto che continuare a tornare sui significati dei sintomi e sulle relative conseguenze nefaste in un loop infinito.

Per alcune persone restare in uno stato d'incertezza è la più atroce delle torture. Continuano a fare esami anche se risultano sempre negativi perché loro ovviamente "sentono" che hanno qualcosa, ma identificano erroneamente i loro sintomi con qualcos'altro e molti di loro non vogliono credere che si tratti "solo" di un problema mentale.

Si tratta comunque di utenti veramente sporadici, mentre nella maggior parte dei casi questi utenti vengono inizialmente classificati come patofobici solo perché loro stessi dichiarano nella richiesta di essere ipocondriaci, ma non lo sono affatto perché la loro reiterazione - che può in un primo momento sembrare ossessiva - è il più delle volte da mettere in relazione alle risposte incerte e talvolta contrastanti da parte dei medici che hanno avuto nella vita reale o virtuale.

Quando ricevono una risposta chiara e convincente non reiterano più e non smettono di ringraziare il consulente, segno della non ossessività dell'utente. E se inviano un nuova richiesta c’è un normale ordine cronologico nella descrizione degli accadimenti, mentre i patofobici ossessivi ricominciano sempre d’accapo come se scrivessero per la prima volta.

Ad esempio nel nostro studio numerose sono le richieste di giovani utenti che amplificano gli effetti negativi dell’uso smodato di Internet per richiedere informazioni, dopo avere rilevato la presenza di un linfonodo palpabile reattivo. Questa evenienza è molto frequente in gran parte della popolazione sana, che viene a contatto con virus o batteri, e che non darà luogo ad alcuna patologia significativa ( infezioni tratto orofaringeo, infezioni orecchio, infezioni dentali, infezioni della pelle ecc ) o che comunque sono gli unici segni di contatti non recentissimi di malattie destinate a remissioni il più delle volte spontanee (rosolia, toxoplasmosi, mononucleosi…).

Prima di richiedere un consulto, e si suppone quindi anche prima di recarsi dal proprio medico curante, i nostri utenti che hanno utilizzato per esempio come punto di partenza la parola chiave “linfonodo ingrossato”, hanno scoperto tramite i motori di ricerca che i risultati che collegano questo “sintomo”, diffusissimo e per lo più di scarso rilievo clinico, all’Hiv o al linfoma sono molti di più rispetto alle cause batteriche o virali innocue che abbiamo prima elencato.

Bastano quindi poche ricerche per innescare una spirale di risultati che conducono a conclusioni superficiali e soprattutto errate con strascichi di ansia facilmente immaginabili. Tutto ciò tenendo conto anche che i risultati di alcuni studi hanno confermato che l’uso di Internet per motivi di salute è stato associato ad un piccolo, ma significativo, aumento dello stato depressivo con una significativa flessione dell’umore.

Non è facile classificare come patofobico un paziente virtuale, tranne i casi eclatanti come la signora ipoecogena, ma nella nostra interpretazione ci conforta Allen Frances, psichiatra americano, già capo della Commissione che ha redatto il manuale dei disturbi mentali (Dsm-IV) utilizzato dagli psichiatri di tutto il mondo, che lancia un allarme: «Con l’introduzione di nuove ‘sindromi’ nella prossima edizione del Dsm, quasi tutta la popolazione potrebbe essere diagnosticata di malattia psichica».

In effetti, la prossima edizione del manuale, il Dsm-V, in uscita nel 2013, potrebbe far diagnosticare come malati mentali milioni di persone sane, affette da normalissimi problemi di tristezza o sofferenza. Lo psichiatra americano è entrato nel merito: «Un sistema diagnostico è importante per stabilire i confini tra malattia e normalità e determinare chi ha effettivamente necessità della somministrazione di farmaci, il problema è che negli ultimi anni abbiamo assistito a una vera e propria inflazione diagnostica, la cui responsabilità ricade sia sui medici sia sulle case farmaceutiche».

 

Ruolo e training virtuale del consulente

Quando siamo partiti in questo studio avevamo verificato le esperienze positive del web-counseling che risalgono addirittura agli anni 80, come forma di relazione d’aiuto tramite Internet in cui il consulente può valorizzare le risorse dell’interlocutore pur con tutte le riserve ad effettuare delle psicoterapia online a causa di problemi legati sia alla natura del “setting virtuale” sia per l’esistenza di problematiche etiche.

E’ proprio nella prima metà degli anni ’80 che compare infatti in rete un sito denominato di BIT-NET Psycology Newsletter (chiamato originariamente PsichNet) che ha fornito agli psicologi americani la possibilità di scambiare le loro esperienze dalle proprie scrivanie disposte a migliaia di chilometri (Zgodzinski D., Cybertherapy, Internet World 96: 50-53, 1996).

Tabella 7. Caratteristiche di consiglio e couseling

Consiglio	Counseling
Rapporto paritario	Rapporto con un esperto
Accordo sul tema	Ricerca di una strategia
Suggerire scelte o modificazioni	Rendere possibili scelte o modifiche

 

Da qui siamo partiti, nel 2006, riservando al consulente del sito dell’area senologica-oncologica l’esclusiva funzione del consiglio, del counseling e della informazione. Via via che si cementavano i rapporti con gli utenti abituali ci siamo però chiesti se non fosse realizzabile una sorta di comunicazione online bidirezionale studiandone le differenze con il rapporto reale e i problemi che possono insorgere nella relazione con un interlocutore anonimo.

Tabella 8. Informazione e comunicazione in medicina

Differenze tra informare e comunicare
Informazione	Comunicazione
Messaggio unidirezionale	Messaggio bidirezionale
Emittente-ricevente	Verbale-non verbale
Assenza di partecipazione	Partecipazione Emotiva (P.E.*)
Assenza di relazione	* Empatica-distaccata
Completa-parziale	*Accogliente-rifiutante
Vera-falsa	*Rassicurante-preoccupante
Completa-parziale	* Congruente-paradossale
Comprensibile-incomprensibile	* Intensa-debole

Nelle professioni sanitarie sempre più spesso ci si confronta con malati che soffrono di patologie che alterano in modo drastico, e talvolta definitivo, la prospettiva futura della persona che ne è affetta. Il tumore del seno è l’esempio più emblematico di malattia che, per le sue implicazioni psicologiche emotive e simboliche, è in grado di destabilizzare il più solido degli equilibri di chi si ammala.

E nonostante le modificazioni epidemiologiche e culturali degli ultimi decenni, in relazione al desiderio sempre più marcato da parte dei pazienti di voler sapere per condividere le decisioni terapeutiche, manca ancora una riflessione, o meglio una definizione sistematica, specifica e operativa, relativa a queste tematiche.

Tutto ciò mentre la medicina diventa sempre più scienza tecnologica, con il progressivo inevitabile distacco tra medico e paziente.

Paradossalmente, la conoscenza e l’approfondimento della natura di molte malattie hanno portato ad una sorta di dualismo, tale per cui molti medici considerano la malattia il lato oscuro della vita, fonte di ansie e pregiudizi, un nemico da combattere e vincere ad ogni costo, in quanto disfunzione della macchina corporea, indipendente dalla persona in cui si manifesta.
Al contrario l’aspettativa del malato, o potenziale malato, è avere accanto una persona che sappia non solo interpretare segni e sintomi, ma anche ascoltare per mettersi in sintonia. Una persona che sappia insomma “comunicare” e non soltanto informare.

La radicalizzazione di questa visione meccanicistica della medicina ha invece portato in molti casi ad una vera incomunicabilità, caratterizzata da un lato da medici insofferenti nei confronti dei pazienti che vogliono sapere sempre di più e dall’altro da un rifiuto del ruolo paternalistico recitato da questi medici.

Recentemente, questa frattura del rapporto fiduciario ha cercato una soluzione legislativa nel cosiddetto consenso informato: ogni atto medico diagnostico e terapeutico deve essere comunicato al paziente, controfirmato da entrambi e figurare sempre nelle cartelle cliniche. Ma si tratta di una soluzione apparente.
In realtà questo strumento ha accentuato la conflittualità, piuttosto che stemperarla, perché non è stato interpretato come attenzione di garanzia e chiarezza nei confronti del malato, ma come uno strumento per mettersi al riparo da possibili contestazioni, che non a caso sono diventate sempre più frequenti.

Questo stato di cose si proietta e interferisce nel rapporto utente-consulente online perché c’è una certa diffidenza, non sempre ben celata, nella fase di approccio, che ben si evidenzia quando l’utente mostra grande meraviglia nel vedere una sua richiesta evasa sulla rete entro le 24 ore o talvolta quasi in diretta.

• “Non è possibile…un medico mi ha risposto immediatamente”
• “Non ci posso credere…lo fa gratuitamente!
• “Perché”?
• “Continua a rispondermi????”

 

Conclusioni

Secondo tutte le valutazioni che abbiamo fatto sulla base dei dati raccolti, nell’82% dei casi della nostra esperienza i consulti a distanza in Senologia avrebbero senz’altro potuto sostituire la visita reale con risparmio di tempo per gli operatori sanitari e soprattutto di risorse economiche per la comunità.

Rinviati a visita reale	470	18%
Possibilità di consulto esauriente	2230	82%

 

Questi dati possono a ragion veduta suscitare lo scetticismo di chi legge, ma solo se si continua a paragonare il consulto virtuale con il consulto reale, mentre abbiamo più volte ribadito che il consulto virtuale non potrà mai sostituire il consulto reale per ovvie ragioni su cui non intendiamo tornare.

Il consulto virtuale occupa un ruolo del tutto differente da quello reale: quello neutro informativo, rafforzativo e integrativo del consulto reale. Con il vantaggio che ha costi bassissimi e prestazioni in tempo reale. Vantaggi non di poco conto per i risvolti economici, in tempi così delicati di crisi mondiale.

Ad esempio se un utente chiede delle informazioni sui fattori di rischio del tumore del seno, una replica in tempo reale può far risparmiare un consulto reale richiesto esclusivamente per questa ragione.

In questo ruolo, informativo, rafforzativo e integrativo del consulto reale, il consulto virtuale che non ha alcuna pretesa di arrivare ad una definizione diagnostica del quesito posto dall’utente, in un numero esiguo di casi (4) può risultare persino determinante nell’indirizzare l’utente.

Come esempio, clamoroso perché riportato anche da un trafiletto di repubblica.it quello di Giulia, anni 38, caposala di sala operatoria che racconta la sua incredibile storia di donna che presenta una secrezione monolaterale, abbondante, monoporica, persistente, watery (cioè “acqua di fonte”) e rassicurata da ben 3 consulti reali ed incoraggiata invece da un consulto virtuale ad un necessario approfondimento diagnostico.

Racconta Lei stessa la sua storia tramite uno scambio molto lungo virtuale e riassumendola in una lettera di ringraziamenti alla vigilia della sua mastectomia.

 

Nella II° parte della pubblicazione approfondiremo alcuni temi e vedremo altri casi particolari.

Citiamo tra questi i cosiddetti consulti asimmetrici: l’utente espone una sintomatologia o chiede l’interpretazione di un referto e non sa ancora che il consulente è riuscito a cogliere il fondato sospetto di un tumore maligno. Non potendo mentire né rifiutarsi di rispondere, perché si alimenterebbe un sospetto maggiore, il consulente è costretto a riesumare il meglio appreso dal lungo training di psiconcologia per tranquillizzare l’utente ed al tempo stesso anticipare una “verità” che lo stesso utente sia in grado di sopportare.

Tra i casi particolari (circa 100) anche quelli di utenti che a noi hanno manifestato i primi sintomi e sono stati indirizzati agli approfondimenti reali del caso.

Gli stessi utenti, a diagnosi acclarata da visite dal vivo, sono stati indirizzati alle terapie reali e sono tornati sul sito per richiedere una second opinion sul “dopo la chirurgia cosa fare” e per condividere insieme gli effetti invalidanti delle terapie aggiuntive adiuvanti e tutt’ora ci consultano (mediamente nell’arco di un triennio) per avere suggerimenti sugli esami strumentali del follow-up o sui cambiamenti dello stile di vita da adottare.

Bibliografia

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3. Santoro E. Strumenti di rating al servizio del pubblico: è vero empoverment ; Ricerca&Pratica 2007;137: 189-191
4. Proserpio L. Comportamenti digitali- gennaio 2011- Ed.Egea Milano
5. Tuffs A. German doctors fear that performance rating websites may be libellouse. Br. Med J 2007; 335 :276
6. Santoro E. Web 2.0 e Medicina. Febbraio 2009. Il Pensiero Scientifico Editore Roma
7. Buckman R. How to Break bad News. Trad.Raffaello Cortina Milano
8. Revolution Health www.revolutionhealth.com valutazione medici, ospedali, farmaci
9. RateMds www.ratemds.com valutazione medici
10. Jameda www.jameda.de valutazione medici
11. Vimo - valutazione medici
12. DrScore - valutazione medici
13. Patient Opinion www.careopinion.org.uk valutazione ospedali
14. Vitals www.vitals.com valutazione medici
15. WellPoint/Zagat guida disponibile anche in cartaceo val. medici
16. HealthGrades www.healthegrades.com valutazione medici, farmaci
17. NHS Choices www.nhs.uk valutazione ospedali
18. DrugRatingz www.drugratingz.com valutazione farmaci
19. Medicitalia www.medicitalia.it valutazione medici (netiquette e linee guida)
20. Reliability of health information for the public on the world wide web: systematic survey of advice on managing fever in children at home https://www.bmj.com/content/314/7098/1875.full
21. Catania S. "Dottore si spogli". Ottobre 2005. Il Pensiero Scientifico Editore Roma.
22. Maria Giovanna Ruberto. La medicina ai tempi del web. Franco Angeli Editore. Milano 2011

 

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Pubblicato online il 22 settembre 2011 dal Dr. Salvo Catania, chirurgo oncologo, Milano.

 

P.S.: si ringrazia tutto lo Staff di Medicitalia.it per la messa a disposizione e l’elaborazione dei dati statistici, i preziosissimi consigli e la continua e paziente assistenza.

Data pubblicazione: 01 giugno 2011